Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mischka44]

@ Bruni
Schönen Dank für die Info. Habe aber alles schon recherchiert.

@ Ursa2
Am 28. habe ich einen OP Termin für die Gaumenkorrektur. 10 Tage Krankenhaus wieder. Dann aber, dann wird es hoffentlich endlich aufwärts gehen. Es geht mir ja an sich schon gar nicht mehr so schlecht. Nur das Sprechen, das Essen und das Trinken. Obwohl, klare Flüssigkeiten kann ich auch trinken. Ganz kleine Schlucke, weil sonst kommt es gleich wieder durch die Nase wieder raus.
Ich würde ja so gern mal wieder ein Eisbein essen. 45 kg habe ich abgenommen. Von 125 auf 80 kg. Und das von Jan. bis jetzt. Habe eine richtig geile Figur jetzt. Bekleidet jedenfalls. Wenn ich aber ausgezogen vor dem Spiegel stehe, dann muss ich immer an Buchenwald denken.

Na ja, bis später erst mal dann

schöne Feiertage usw.

Micha

[boebi]

Hallo Freunde

mein Hausarzt und auch der Orthopäde haben (2009) von dem Gerät abgeraten. Selbst die Ultraschallbehandlung, die die Orthopäden ja selber so gerne machen weil das Geld bringt, wurde nicht gemacht.

Begründung der Ärzte: Wir wissen nicht wie sich das Narbenuntergewebe am Hals auf die Magnetsonde verhält.

http://www.novafon.de/gegenanzeigen

Novofone schreibt selber: „ die Therapie und ihre Wirkungen sind medizinisch nicht unumstritten. Ein Erfolg der Behandlung kann außerdem nicht in jedem Fall erwartet werden.“

http://www.novafon.de/produkt/sk-22-verchromt

Das Gerät sollte um die 200€ kosten und die Krankenkasse (TK) hatte es als Hilfsmittel nicht anerkannt, also keine Zuschüsse.

Es wird jeder für sich selber entscheiden müssen. Ich würde es aber nicht ohne Rücksprache mit einem Arzt einsetzten.
Ich habe auf jeden Fall, das Gerät nicht benützt, das Risiko war mir zu groß. Mir ist einmal die Halsnarbe aufgeplatzt, das hat mir gereicht.

Liebe Grüße und trotz des Wetters,
schöne Pfingsten.
Boebi

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

meine Erfahrungen schauen etwas anders aus als das, was Steffi schrieb, also berichte ich einfach kurz, wie es bei mir ablief.

- Nach der ersten OP gab es eine Nachresektion eine Woche später, da sie noch gerne meine linke Halsseite total ausräumen wollten und den Sicherheitsabstand in der Zunge korrekt machen wollten. Bei mir wußten sie von der Lymphknotenmetastase allerdings erst nach der ersten OP. Sonst hätten sie das soweit wie möglich direkt in der ersten gemacht.

- Bestrahlung ist wirklich standardmäßig ca. 30 Termine, gestreckt auf 6 Wochen (etwas länger wenn es viele Feiertage gab; an Feiertagen wird normalerweise nicht bestrahlt, genausowenig wie am Wochenende.)

- Bei Lymphknotenmetastasen wird gleichzeitig eine Chemo durchgeführt werden; es sei denn, daß irgendwas dagegen spräche. Übliche Zytostatika sind Cisplatin, bei manchen auch 5FU.


So, meine Bestrahlung fand ambulant statt. Jeden Tag fuhr ich um die gleiche Uhrzeit mit meinem Taxischein in die Uniklinik und wieder zurück. Den Strahlentherapeuten war es herzlich egal, daß ich gegen Ende eher ein wandelnder Zombie war - die hätten mich nicht stationär aufgenommen, sondern es allerhöchstens veranlaßt, daß mich jemand anders stationär aufgenommen hätte.

Meine Chemo war ursprünglich im Schema "am Anfang, in der Mitte und am Ende der Bestrahlungszeit, und dann stationär" geplant. Aber Onkologen in unserer Klinik sind etwas weiter entwickelt, was Arzt-Patienten Kommunikation anbelangt, als so manche andere Arztgruppen und so kamen sie auf die wirklich gute Idee, mir verschiedene Schemata vorzuschlagen. Und zwar gab man mir die Wahl zwischen:

- Anfang + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- Anfang + Mitte + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- wöchentlich (also 6x) während der Bestrahlungszeit, ambulant

Ich wählte letztere Alternative aus. Ambulant und (angeblich) weniger hohe Wahrscheinlichkeiten für die Nebenwirkungen - das fand ich toll. Bedeutete allerdings, daß ich den ganzen Dienstag in der onkologischen Ambulanz verbringen durfte, da eine Cisplatin-Chemo nunmal etwas aufwendiger ist als das, was sie dort sonst so machen. Also um 7:30 aus dem Haus mit dem Taxi, und um ~17:30 zurück nach Hause. Bestrahlung fand direkt im Anschluß an die Chemo statt.

Zwischendurch wollten die Onkologen mich immer mal gerne stationär aufnehmen, woraufhin ich mich mit Händen und Füßen dagegen wehrte. Also verbrachte ich stattdessen so manchen Mittwoch komplett in der onkologischen Ambulanz und ließ mir Vomex und/oder MCP per i.v. verabreichen. Die Kontrolltermine wurden engmaschiger gemacht und mir wurde durch die Ernährungsberaterin sehr forsch die Anlieferung von verträglichem Fresubin-Pampf, nach einem Abstecher in die parenterale Ernährung, vermittelt. Morphin gab es ebenfalls ambulant.


Du bist die Angehörige und nicht die Betroffene, also sag ich's mal ganz platt: Das waren 6 Wochen in der Hölle für mich, und mit dem langsamen Herauskrabbeln bin ich immer noch beschäftigt (1.5 Jahre nach dem ganzen.) Inzwischen geht's so langsam. Wenigstens stehen meine Augen nicht mehr ständig in der "shell shocked" Position.


LG, Lytha

[Sonnenblümche]

Hallo Steffi, hallo Lytha,

vielen Dank für Eure Antworten.
Ich denke, man muss wohl wirklich abwarten was für Befunde kommen und so weiter.

@Steffi
Sie wurde zwar noch nicht operiert, hat aber Schmerzen auf der rechten Zungenseite, da wo auch die weißen Flecken sind. Das fällt ihr schon etwas schwer. Das ich nichts wirklich planen kann ist mir klar. Ich meinte damit eher, dass ich mir Gedanken mache wie es ist, wenn sie das alles nicht gut verträgt. Sie wohnt ja allein und ich brauche mit dem Auto etwa 30 Minuten zu ihr. Also habe ich überlegt sie eventuell zu mir und meinem Freund vorübergehend zu holen. Oder 2 Häuser weiter bei meiner Schwiegermutter (sie ist schon Rentnerin, aber top fit!) damit sie nicht allein ist und immer jemand da ist um sich um sie zu kümmern. Besonders wenn sie vielleicht wirklich täglich zu Bestrahlung muss. Mein Chef ist zwar sehr verständnisvoll und wenn es gar nicht anders geht bekomme ich auch unbezahlten Urlaub, aber auf Dauer geht das auch nicht. Daher hatte ich gefragt ob sowas ambulant oder stationär gemacht wird. In dem Fall wäre mir stationär lieber, da weiß ich das ihr schnell geholfen wird, wenn etwas ist.

Andererseits ist es bestimmt furchtbar für sie, wochenlang im Krankenhaus zu sein. Deswegen die Überlegung sie zu uns zu holen.

Aber gut, die Gedanken habe ich mir nun erstmal genug gemacht. Ich werde aufhören zu planen und abwarten wie es weitergeht.

@Lytha
Ich hoffe, dass es gar nicht soweit kommt wie bei dir. Das klingt ja furchtbar. Das durchzustehen kostet sicher viel Kraft! Ich wünsche dir ganz viel davon!!!

Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

die ersten 2-4 Wochen der Bestrahlungszeit gehen meist wirklich noch gut. Irgendwann kommt aber üblicherweise der Punkt, wo man nicht mehr essen kann - dafür gibt's verschiedene Gründe, von Schmerzen über ekelerregende Geschmackswahrnehmungen bis hin zu schlichtweg totaler Appetitlosigkeit. Besonders biestig sind oft wohl die letzten 10 Termine, also die letzten 2 Wochen.

Wenn es notwendig wird, werden die Ärzte von selbst mit dem Vorschlag einer stationären Aufnahme ankommen.

Ich würde nicht unbedingt einplanen, sie die ganzen 6 Wochen lang zu euch zu nehmen - die ersten paar Wochen gehen wirklich noch ganz normal. Und mir persönlich half der Alltag in der vertrauten normalen Umgebung, insbesondere meine 2 Katerjungs, viel mehr als eine Betreuung durch andere es getan hätte. Bestrebungen oder Planungen meiner Angehörigen, mich aus dieser Umgebung zu reißen, fand ich gar nicht toll. Meine Schwester zum Beispiel hatte auch mal die Anwandlung, mich mal eben zu sich zu holen und bei sich vor Ort bestrahlen zu lassen statt hier. Oder meinen Eltern wurde mal von einer Bekannten eingeflüstert, daß sie sofort zu mir fahren und mich zur Onkologie bringen sollten und die Kater einfach mit zu sich nach Hause nehmen sollten. Das alles war zwar hilfreich gemeint (denke ich), aber löste in mir in der Situation selbst eher eine gewisse Paranoia aus.

Von daher sollte es in diesem Fall immer eindeutig von deiner Mutter entschieden werden, wie sie die Bestrahlungswochen am besten durchstehen kann.


Liebe Grüße,
Lytha

[Elisasgirl]

Hallo Sonnenblümchen, Du solltest wirklich erst mal abwarten, was die Ärzte nach der OP zu sagen haben. Erst DANN wirst Du wissen, wie es wirklich weitergeht und es macht keinen Sinn, über ungelegte Eier nachzugrübeln, besonders nicht, wenn man seine Kraft für die aktuelle Situation braucht.
Sinn macht es, bei den Ärzten nachzufragen und denen notfalls auch die Würmer aus der Nase zu ziehen, wenn ihr etwas nicht verstanden habt. Denn nur die behandelnden Ärzte können wirklich sagen, was Sache ist, was sie sich vorstellen und wie die Behandlung erfolgen soll. Ausserdem kann Dir hier im Forum mit wirklich detaillierten Angaben zur Krankengeschichte Deiner Mutti ggf. viel besser geholfen werden, als wenn Du uns nur allgemeine Fragen stellst.
Deine Mutti hat einen Weg vor sich, der garantiert kein Spaziergang ist, aber der mit gutem Willen und viel positivem Denken durchaus zu schaffen ist. Ständiges Jammern (das sage ich jetzt mal so allgemein, damit meine ich nicht, dass du jammerst!) ändert rein gar nix und kostet nur Kraft, die der Körper für die wirklich wichtigen Aufgaben braucht.
Die meisten von uns haben Bestrahlung (6 Wochen, so gut wie IMMER ambulant) durch und überlebt, ein sehr grosser Teil hatte noch die Chemo dazu. Ich sags jetzt mal ein bisschen flapsig: An den Folgen der Behandlung ist soweit ich weiss keiner verstorben, wohl aber an der Ablehnung der Behandlung, weil der Patient klüger war als seine behandelnde Ärzte.
Ein in meinen Augen weiterer, sehr wichtiger Punkt ist die persönliche Einstellung Deiner Mutti. Wenn sie schon mit Entsetzen an die Behandlung herangeht, so wird sie garantiert mehr Probleme haben (oder als solche empfinden) als wenn sie die Behandlung als grosse Chance sieht. (selbsterfüllende Prophezeihung).

Aber alles das ist nur meine persönliche Meinung, die ich aber auch nicht vorenthalten möchte, auch wenn sie sich ein wenig von anderen unterscheidet. Vielleicht macht es Deiner Mutti etwas Mut wenn ich schreibe, dass ich während meiner gesamten Bestrahlung weitergearbeitet habe und das für mich eine der grössten Hilfen überhaupt war (der Krankheit und den Nebenwirkungen nicht den Stellenwert einzuräumen, den sie fordern.) Klar war ich nicht immer topfit, und klar ging es nicht spurlos an mir vorüber. Aber meine Nebenwirkungen und ich haben uns arrangiert und so haben wir uns gegenseitig überstanden ...

Ich wünsch Deiner Mutti alles Gute. Und noch was: Die Diagnose bedeutet heutzutage nicht unbedingt mehr das Ende und auch mit Einschränkungen lernt man, das Leben wieder lebenswert zu finden.

@alle anderen: ich wünsche euch ein schönes Pfingstfest, das Wetter tut ja grad mal dumm, aber vielleicht berappelt es sich ja noch.

@boebi: wer hat Vorsprung beim Heilen: Du oder Deine beste aller Frauen?

Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Hallo Elisa,

im Moment liegt die beste aller Ehefrauen um Längen vorne.

Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Elisa und Sonnenblümche,

Elisa, du solltest noch daraufhinweisen, dass du da wirklich ein große Ausnahme bist. So weit ich mich erinnerne hat das hier niemand geschafft, während der Bestrahlung weiterzuarbeiten. Das ist fast schon übermenschlich und ich persönliche finde das toll von dir, aber ich finde es nicht ratsam, denn die Bestrahlung ist fürchterlich anstrendend. Ich denke, dass wir doch alle mit ziemlichen Entsetzen in die Therapie gegangen sind und man kann da auch gefühlsmäßig nicht einfach so wieder heraus.
Ich finde wir sollten hier nicht unnötig Ängste schüren aber auch nicht verharmlosen. Das sollten wir den Ärzten überlassen.
Für alle aus dem norddeutschen Raum:
http://www.krebsgesellschaft-hb.de/v...antworten.html
Die Bremer Krebsgesellschaft bietet am 28.5 ab 19:00 Uhr einen Vortrag dazu an. Ich werde mir den auch anhören.
LIebe Grüße
Atlan

[Elisasgirl]

Hallo atlan, ich hatte ja geschrieben, dass es mir nicht immer so toll ging und ich hatte während der Bestrahlung genauso Probleme mit dem Essen (von ca. 63 auf 45 kg) und hinterher mit den Zähnen (die manch anderer nicht hatte, die meisten von euch haben noch ihre eigenen Zähne).
Aber ich bin überzeugt, dass es mir noch wesentlich schlimmer ergangen wäre, hätte ich mich in mein Schicksal gefügt und mit meiner Krankheit gehandelt. Ich habe so manches Zipperlein ignoriert oder wir (meine Zipperlein und ich) haben Kompromisse gefunden . Natürlich hat jede/r ein anderes Empfinden, was für die/den einen ein Zipperlein ist, ist für die/ den andere/n schon fast unerträglich.
Und warum sollte ich mein Empfinden hier nicht schreiben dürfen (und ich bin keineswegs die Einzige, die es so hinter sich gebracht hat). Als ich hier "zur Truppe" gestossen bin, war ein wesentlich positiverer Grundton an der Tagesordnung, und auch DAS hat mir damals gefallen und geholfen. Heute liest man fast nur noch von den schlimmen bis allerschlimmsten Nebenwirkungen und hin und wieder habe ich (und nicht nur ich) das Gefühl, dass hier eine makabre Art des Wettstreites stattfindet.
Tips, die allen helfen könnten, werden hinter "vorgehaltener Hand" gegeben ... manchmal glaube ich, in einem anderen Forum gelandet zu sein.
Aber, wie gesagt, das ist nur subjektives Empfinden, leider halt nicht nur meins.
Ich wünsche euch allen das Beste und ich wollte keinesfalls "angeben" sondern zeigen, dass es durchaus auch anders gehen kann.

Herzliche Grüsse
Elisa

[schlosserhansi]

Nein,bleib so wie Du bist.

Gruß Hans

[Sonnenblümche]

Hallo alle zusammen,

erstmal Danke für eure Antworten. Besonders, weil die Erfahrungen so unterschiedlich sind.

Natürlich werde ich meine Mutter nicht einfach so zu uns holen. Das war nie mein Ansinnen, irgendwelche Entscheidungen für sie zu treffen.
Positives denken ist gerade eine meiner Hauptbeschäftigungen
Die trüben Gedanken überkommen mich trotzdem manchmal.

Aber nun warte ich erstmal bis Mittwoch ab. Da ist die erste OP wegen Gewebeprobe und Spiegelung der Luft- und Speiseröhre.
Ich werde dem Arzt dann nochmal Löcher in den Bauch fragen. So nach und nach fällt einem ja immer mehr ein.

Ich hoffe ihr hattet schöne Pfingsten und wünsche euch einen guten Start in die neue, aber kurze Woche!

Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Wangi]

Atlan, da bin ich ganz bei Dir

Und die Nebenwirkungen der Bestrahlung als Zipperlein zu benennen, naja ich weiß nicht .
Bin ich jetzt ein Weichei weil ich die 2. Häfte der Bestrahlung inkl. Chemo komplett im Kh verbracht habe und noch 3 Wochen im Kh bleiben mußte um überhaupt wieder auf die Beine zu kommen?
Natürlich will man hier niemanden Angst machen, aber ein Spaziergang ist die Therapie nun wirklich nicht.

Lieben Gruß

Wangi

[Stachelbeere]

Hey Leute
Als euer "Küken" liegt es mir am Herzen das man hier in diesem Forum unterstüzung findet so wie ich es gefunden habe als ich die Diagnose bekamm!
Jeder darf doch hier sagen was er will und es sind ja aussagen wie es einem ergangen ist während und nach der ganzen Behandlungsprozedur! Bitte lasst doch jeden seine erfahrungen äußern und fahrt nicht immer gleich über den Mund des anderen wenn ihr es anderst erlebt habt! Schreibt es doch einfach auf und lasst diese anfeindungen (die tun weh )! Bei jedem von uns war die Behandlung anderst und jeder hat sie anderst vertragen und es ist doch super wenn es allen so gehen würde wie Elisa! Es ist leider nicht immer so möglich, denn jeder ist ein INDIVIDUUM!!!!!
Wir wissen nicht wie es den anderen ergangen ist und wie sie es ertragen haben also lasst es die doch einfach so aufschreiben wie es war und schreibt eures dazu!

Noch zu etwas positivem ab dem 30.7 bin ich mind. 3 wochen auf Reha. Die RV hat nun doch die gemehmigung dazu gegeben!

Herzliche grüße Silke

p.S. Euer "küken" weint wenn es hier mit diesen anfeindungen weiter geht!

[Dreizahn]

Zitat von Stachelbeere

Noch zu etwas positivem ab dem 30.7 bin ich mind. 3 wochen auf Reha. Die RV hat nun doch die gemehmigung dazu gegeben!

Super! Das freut mich. Wohin geht die Reise?
LG, Ex-Küken

[Stachelbeere]

Liebe Dreizahn
Die Reise geht wieder nach Aulendorf. Leider wurde mir Schönwald wo ich bei gleichaltrigen gewesen währe nicht genehmigt aber egal hauptsache Reha !

Grüße Silke