Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[piccolina]

Hallo Tätzli,
das bleibt auch gut.!
Schöne Pfingsten, Lieben Gruß Picco

[Tätzli]

Hallo Picco

Mein HNO hat vor der OP gesagt "Es wird gut".
Nach der Strahlentherapie meinte er "Es ist gut".
Und Du hast jetzt noch eins draufgesetzt mit Deinem "Das bleibt auch gut!"

Vielen Dank - ich werde immer an Dich denken. Auch Dir alles Gute!!

Wünsche noch schöne Pfingsten.

Ganz liebe Grüsse
Tätzli

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Ich melde mich wiedermal.

Ich war heute in der Uniklinik zur Kontrolle. Die Ärzte sind zufrieden mit meinem Gesundungsverlauf. Ausser; (immer dieses AUSSER). Der geschwollene Knoten am Hals ist immer noch nicht verschwunden. Die Ärzte machen sich Sorgen... Die Radiologie empfiehlt Verlaufskontrollen! D.H. dass ich ab heute alle vier Monate in die Röhre legen darf...
Ich habe es nicht so ernst genommen und den Arzt versucht zu Überreden, dass er mich erst in zwei Monate anmeldet. Doch heute hatte ich keine Chance. Er will es wissen! Jaja, schlussendlich steht hinter dem geschwollenen Lymphknoten nur eine Lymphabflussstörung. Ich will sobald ich wieder mehr Zeit habe, verschiedene Therapien ausprobieren. Aber zuerst steht ein Stellenwechsel und ein Umzug an.

Alles Liebe und lasst von Euch hören.
Chili

[piccolina]

Hallo. Ihr Lieben,
wie geht es Euch, lange nichts gehört, das ist eigentlich ein gutes Zeichen.
Ich habe seitdem das taube Gefühl raus ist immer Schmerzen, so ein Reißen in den Narben. Wie Blitze, besondern , wenn ich viel arbeite. Das ist sehr unangenehm, aber sonst ist es ok. Es sind zwar immer ein paar Lymphen geschwollen, aber die arbeiten auch immer.
Würde mich freuen, wenn ich mal wieder was von Euch hören würde.

Hallo Chili, klar ist das ein Lymphstau, wo soll die Flüssigkeit auch hin. Ich hasse es, wenn die Ärzte einem immer Angst machen, aber.......
Du suchst einen neuen Job, oder ist die Probezeit abgelaufen ? Hoffentlich hast Du bald Ruhe . !!!
Gruß an alle Picco

[Chilipeperli]

Hallo Picco

Das unangenehme Gefühl in der Narbe habe ich auch. Das kann dauern! Bis zwei Jahre hat man mir gesagt!

Nee die Probezeit ist nicht abgelaufen. Die Stelle war befristet! Sie wurde sogar noch um einen Monat verlängert. Aber ende Juli ist Schluss.

Meine Therapeutin hat mir heute gesagt, dass ich den Befund des MRT abwarten sollte bevor ich eine Lymphdrainage starten werde. Wenn der geschwollene Lymphknoten trotz allem mit bösartigen Zellen befallen wäre, dann besteht die Gefahr von Zellverschleppung!

Ich denke, dass ich Ihren Rat befolgen werde.

Alles Liebe und bis zum nächsten Mal
Chili

[piccolina]

Hi Chili, danke für Deine Antwort.
Melde Dich bitte gleich , wenn Du was weißt.
Gruß Picco

[Link]

Hi zusammen!

Ich reih mich jetzt mal mit ein. Bin männlich und 30 Jahre alt. Nachdem meine Mutter vor 4 Jahren an Brustkrebs gestorben ist, hat`s mich jetzt vermutlich auch erwischt und zwar in der rechten Ohrspeicheldrüse. Am Montag hab ich MRT.
Welche Symptome hattet ihr zu Beginn bzw. im weiteren Verlauf der Krankheit? Ich kann den "Knubbel" fühlen ist ziemlich groß und recht schnell gewachsen. Man sieht es auch da meine Backe dicker ist. Die Blutwerte haben ergeben, dass es sich nicht um eine Entzündung handeln kann. Ich hoff ihr könnt mir ein wenig die Angst nehmen. Ich mach mich selber total verrückt und kann schon gar nicht mehr schlafen ... Naja auf in den Kampf. Liebe Grüße an euch alle.

[piccolina]

Hallo Link, warte erstmal ab. Die meisten Tumore an der Ohrspeicheldrüse sind gutartig. Dann kannst Du immer noch überlegen und kämpfen.

Gruß Picco

[Link]

Hey zusammen,

sorry das ich mich erst so spät melde, wollte erst "richtige Informationen" haben, bevor ich mich wieder melde. Bin am Montag operiert worden; und heute entlassen worden. War laut Arzt ziemlich schwere Operation. Hat fast 6 Stunden gedauert, da das "Teil" ziemlich groß war. Ist auch alles recht gut verlaufen bzgl. den Nerven usw.. Hab am Mittwoch wieder Termin, da soll ich wohl dann die Ergebnisse aus der Untersuchung von dem Teil erfahren. Ich hoff jetzt mal, dass es gut aus geht. Wünsch allen die mitlesen und selbst betroffen sind viel Kraft und Glück.

[Ursula - Maria]

Guten Tag an alle,
bin 65 Jahre, weibl.und war wegen einiger Schwächen im Urlaub, ins KKH
eingeliefert worden. u.a. auch gleich für eine Untersuchung meines Halses, da ich die Stimme verliere, brennen, mit Schleim ausspucken habe.
Die HNO Ärzte wußten nicht weiter.
Man wollte mich in einen Schlummerschlaf legen und mit einer Kamera nachsehen.

Der Prof. der Herzstation hörte sich das alles an und es wurde u.a. auch am 30.7.2012 eine MrT vom Schädel gemacht.

Der Prof. sagte mir danach, dass er einen 2,5 x 2,5 Tumor entdeckt hat.
Dieser Tumor ist bei einer vorherigen MrT im Jahre 11/2009 mir nicht mit-
geteilt worden. Zum Glück ist dieser auch in der Zeit nicht gewachsen.

Gemerkt habe ich auch nichts davon. Die HNO Ärzte in dieser Klinik haben
am nächsten Tag mir mitgeteilt, dass ich den Tumor entfernen lassen soll
und gleich einen Termin für den 10.9.2013 mit mir vereinbart.

Meine Bitte, zunächst erst eine Probe zu machen, sagten sie folgendes:

Der Tumor sitzt zu tief. Die OP würde ca. 3 Stunden dauern und ich könnte
die Klinik nach 4 - 5 Tagen wieder verlassen.
Es wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht.
Ich muß sagen, dass diese HNO Abteilung in dieser Klinik sitzt, aber man
wohnt in einem Selbständigengebäude und das nennt sich dann Patientenhotel.Einwenig seltsam. Ich habe eine Privatezusatzversicherung
und nach meiner Meinung wird immer das ganze Programm gemacht.

Meine Frage an Euch, welche Klinik könnt Ihr mir empfehlen?
Wohne in Ostwestfalen Lippe.

Habe auch Angst, dass meine linke Seite unter Umständen taub und schief bleibt.

Alle meine behandelden Ärzte sind im Urlaub.

Würde mich auf Rückantwort sehr freuen

Ursula-Maria

[piccolina]

Hallo Ursula Maria,
so viel ich weiß, ist es besser, das Ding kommt raus, solange es noch eingekapselt ist. Es muß ja so oder so raus.Warum sollten sie die Stimmbänder zerstören ? Vielleicht hast Du einige Zeit Probleme.
Aber ich bin genauso panisch ,kann Dich also gut verstehen.
Köln , Heidelberg, Berlin, Hamburg sind wohl die besten Adressen, wobei ich denke, Heidelberg ist eine super Adresse.
Aber, vielleicht wissen die Anderen mehr.
Gruß Picco

[Ursula - Maria]

Hallo Picco,

danke für deine lieben Zeilen. Gestern hat man mir die Uni in Münster vorgeschlagen. Habe mir heute von der Klinik die MRT Beurteilung von
1/2009,11/2009 und die von 7/2013 schicken lassen und bin gespannt, wer dann
den Tumor übersehen hat. Ich habe heute bei meiner Krankenkasse nach gefragt, ob ich eine 2 Meinung mir einholen kann. Ist genehmigt, aber meine
beiden Ärzte sind im Urlaub. Ohne Einweisung keine Untersuchung im KH.
Auch muß ich den Entlassungsbericht abwarten.
Wenn ich weitere Untersuchungsergebnisse habe melde ich mich.
Gruß Ursula - Maria

[jojomati]

Hallo Ursula Maria,

ich hatte vor 10 Jahren den ersten Tumor an der Ohrspeicheldrüße und vor fast 6 jahren ein Rezidiv. Ich bin seit dem auch an der HNO Klinik Münster in Behandlung. Alle OPs, Bestrahlung und Nachsorge wurde in der Uni Münster genmacht. Ich war mit der Behandlung und den Ergebnissen der jeweiligen OPs immer sehr ut zufrieden. Also ist Münster vielleicht eine gute Wahl.

Grüße Tina

[Ursula - Maria]

Hallo Tina,
danke für deine Zeilen. Habe mit Münster Kontakt auf genommen. Es dauerte sehr lange, bis das ich durch kam. Nun habe ich einen Termin für Dienstag 13.8.2013 um 10.oo u in Münster.

Eine Frage habe ich noch, was ist mit deiner operierten Gesichtshälfte?
Sind die Nerven ok, denn man sagte mir, dass u.u. die Nerven verletzt
werden können. Meine Gedanken spielen mit mir 8ter Bahn.
Gruß Ursula - Maria

[jojomati]

Hallo,

bei der allerersten OP war der Nerv nur etwas gereizt. Der Mund hing zeitweise etwas runter. Das hat sich aber schnell wieder gegeben. In Münster wird unter Monitoring operiert d.h. das der Nerv wird während der ganzen Op überwacht und kann somit geschont werden.

Ich denke das es bie Dir auch gut gehen wird und es nach der OP durch ein bisschen Gesichtsgymnastik auch alles wieder normal wird.

Ich habe sogar bei der Rezidiv Op ein Stücken Nerv entfernt bekommen und ein Stückchen Nerv aus der Wade verpflanz bekommen. Sogar das hat sich wieder gelegt. Man sieht fast garnichts mehr davon.

Ein Tip noch von mir: Wenn du nach Münster in die Klinik fährst nimm viel Zeit mit. Es dauert erfahrunsgemäß immer sehr lange in der Klinik und nimm auch etwas Verpflegung mit es gibt dort keine Cafeteria.

Grüße Tina