Aderhautmelanom

[-ABBY-]

Hallo Katrin, ich habe ja nur noch mein linkes Auge, und ein sehr gut gemachtes Glasauge so das man das Kunstauge nicht erkennt, wenn du möchtest, mache ich mich mal sichtbar. Mir wurde damals Do. mein Auge entfernt und Sonntag bin ich wieder heim. Ich habe mich schnell an des einseitige Sehen gewöhnt, es ist natürlich nicht wie vorher und es ist auch nicht jeder Tag gleich gut, aber ich will sagen man kann auch mit einem Auge leben.
Dann drück ich dir ganz fest beide Daumen das die nächste große Untersuchung positiv und Hoffnung für dich bringt.
„Begegne dem, was auf dich zukommt, nicht mit Angst, sondern mit Hoffnung.„
In diesem Sinne einen schönen Tag und liebe Grüße Sabine

[Diddy1707]

Hallo liebe Karin,
mein AM war zu groß und konnte nicht mehr mit der Brachytherapie behandelt werden. Am 14.06.2011 wurde an meinem Auge eine Enukleation durchgeführt, nachdem die OP zur Brachytherapie am 09.06.2011 abgebrochen wurde.
Jetzt lebe ich fast zwei Jahre mit dem Kunstauge und bin im Nachhinein froh das es so gekommen ist, der Tumor ist raus und man hat einen Abschluss.
Ich weiß das dem nicht so ist aber für die Psyche ist es von Vorteil das das AM nicht mehr vorhanden ist. Ein Auge mit 20 % oder weniger Sehkraft bringt einen auch nicht mehr, zusätzlich war das geflimmere, das ich vor Augen hatte sofort weg. Das Du mit Einschränkungen leben musst, das ist nun mal so, du kannst nicht mehr räumlich sehen, was einen schon ein wenig behindert. Im Zweifel lieber zweimal hinschauen bei Treppen, diffusem Licht, Unebenheiten usw.
Die Vorteile, Du brauchst kein drei-D-Fernsehen und auch nur noch ein Brillenglas. Aber Spaß bei Seite, für mich persönlich kann ich sagen, das ich froh bin das mir der Tumor komplett entfernt wurde, auch mit den Nachteilen die sich daraus ergeben.

[fofo]

Hallo Karin,

ich möchte mal als Gegenbeispiel auftreten. Ich befinde mich zwar nicht in der Situation wie du, denn mein Tumor konnte erfolgreich bestrahlt werden - aktuell schrumpft er fleißig.

Für Diddy ist es okay wie es ist. Aber ich habe auch hier gelesen, als ich frisch bestrahlt wurde und mich das Flimmern wirklich fertig gemacht hat. Inzwischen (7 Monate nach der Bestrahlung) hat sich die Netzhaut fast komplett angelegt und somit ist auch das Flimmern nahezu komplett weg. Man muss bei so einer Krankheit eben auch ein bisschen Geduld haben. Ich sehe nur noch 16% auf dem Auge und habe zwischenzeitlich die Ärzte auch gefragt, warum wir es dann nicht komplett raus nehmen. Sie meinten, dass es auch so eine Art Reserve ist. Für den Fall, dass mal was mit meinem gesunden Auge passiert. Da er bisher nicht sichtbar (PET/CT) gestreut hat, ist die größte Gefahr vorüber und wenn doch Metastasen auftreten, dann sind die Zellen bereits vor der Bestrahlung da gewesen.

Deshalb finde ich, dass deine Ärzte recht haben. Der Tumor hat bei dir schon seinen Schaden (Metas) angerichtet. Wieso sollten sie dich jetzt noch mit einer Amputation belasten?

Auch ich habe kein räumliches Sehen mehr. Aber dennoch bin ich froh, dass mein Auge als Organ ohne äußere sichtbare Beeinträchtigungen erhalten werden konnte.

Ich habe auch eine Weile mit mir gehadert, ob ich das Auge entfernen lassen soll, wenn ich es eh nicht mehr zum Sehen nutzen kann. Aber nachdem ich meine Ärzte diesbezügl. ausgequentscht hatte, glaube ich, dass es gut ist, wie es ist.

Vielleicht solltest du dich nicht mit der Amputation belasten und das Auge so lange behalten, wie du keine Schmerzen hast. Und die dadurch "gesparte" Energie auf die Bekämpfung deiner Metas einsetzen?

Ich denke an dich und wünsche die alles Glück der Welt, dass man dir helfen kann!

Viele Grüße
fofo

[gwendolin08]

Lieber Diddy, liebe Fofo,
Danke für eure Zeilen.
Ich werde sehen wie es weitergeht. Vielleicht geschieht ja wirklich das Wunder und der Tumor schrumpft durch die Tablettentherapie?????
Einerseits denke ich schon wie Diddy, Auge raus und Ruhe ist wenigstens im Auge. Dieses Auge nervt schon.
Andererseits hast du liebe Fofo auch nicht ganz unrecht....
Ich weiß bloß nicht, ob der Tumor denn dann nicht immer weiter streut und so noch mehr Metas entstehen können????
Oder ist es eher so, wenn der Tumor einmal gestreut hat, dann ist das Blut sowieso verseucht?????
Ich warte jetzt ab bis zur nächsten großen Untersuchung am 7.5. und danach werde ich eine Entscheidung treffen. Bis dahin habe ich noch Zeit mir weitere ärztliche Meinungen einzuholen.
Liebe sonnige Grüße.
Katrin

[Juppi]

Hallo Katrin,
Unverständlich istmir die Haltung Deines Arztes. Beim Aderhautmelanom gibt es heute jede menge gute Therapien. Die bessten werden in der Uniklinik Essen (Prof Bornfeld), In der Charitee Berlin, aber auch schon in der Uniklinik Tübingen bestritten. Je nach Tumorgröße wird er bestrahlt, gelasert, oder das Auge halt entfernt.
Also lass Dich nicht beschwatzen und verlange einen Termin in der Uniklinik Essen. Es sind allerdings s. lange Wartezeiten, doch die Zeit vergeht auch so.
2009 hat mein Augenarzt den Tumor festgestellt, nach einem Monat wurde er in Essen (Prof. Bornfeld mit einem Rutenium- Aplikator bestrahlt, ein Jahr danach gelasert und zur Zeit sehe ich noch 20 % mit diesem Auge. Sonstige Metas habe ich nicht und fühle mich auch ganz normal. Ich bin Vegetarier, betreibe viel Sport. Für mich ist der Tumor,- <dieser Terrorist zum Homoristen gewoden.
Eigentlich wollte ich sofort das Auge herausoperieren (Enukleation), doch haben sich die Augenärzte gesträubt und, wenn ich nicht gestorben bin, dann lebe ich auch heute noch!"
Viel Glück, liebe Katrin!
Es gibt auch anderes zu tun, als die Flinte ins Korn zu werfen.
Güße Erich

[gwendolin08]

Hallo Erich, liebe Alle,
Danke für deine Meinung...
Am 7.5. war ich zur großen Untersuchung, die ersten acht Wochen der Studie waren vorüber....
Erste gute Ergebnisse, die Sonografie hat ergeben, dass die Referenzmetastase geschrumpft ist. MRT wird noch ausgewertet.
Zweite vorsichtige gute Nachricht, die Tabletten scheinen jetzt wohl den Tumor im Auge zu beeinflussen. Er ist nicht weiter gewachsen, um das Auge herum hat sich einiges verändert, man hofft, dass die Tabletten vielleicht eine ähnliche Wirkung erzielen können wie eine Bestrahlung. ( Wenn ich das alles richtig verstanden habe) Das Auge bleibt somit wo es ist......

Liebe Grüße Katrin

[-ABBY-]

Liebe Katrin, ich freue mich so sehr für dich, das die Therapie so angeschlagen hat. Man hofft so sehr für jeden einzeln hier, dass alles gut wird und ist froh wenn man selber immer wieder gute Befunde hat. Vor allem die Zeit kurz vor den Untersuchungen ist immer die schlimmste und man hofft für sich selbst und seine Lieben das alles gut wird. Ich drücke dir weiter die Daumen und allen anderen ebenso.

Für mich persönlich ist es die einzige Möglichkeit, mich mit Betroffenen aus zu tauschen und mehr über die Krankheit, Behandlungsmethoden und Entwicklungen zu erfahren.

An ALLE die hier schreiben : Danke das es Euch gibt LG Sabine

[-ABBY-]

Hallo, ihr aus dem Forum, es ist sehr still geworden. Ich finde es schade, denn es ist die einzige Verbindung zu Gleichgesinnten um zu erfahren wie andere mit dieser Krankheit umgehen und wie die Gesundung verläuft. Vielleicht und ich würde mich freuen, gibt es ja schon bald ein Zeichen von Euch.
Mir geht es gut, ich freue mich auf den Sommer und werde die Zeit geniessen mit meiner Familie und ich werde darauf auch mir gutes zu tun. LG Sabine

[ellsan]

Hallo Sabine,
Ja es ist hier sehr ruhig, ich denke jeder wartet mal ab, ob nicht jemand schreibt. Nur unsere Beccy ist sehr fleißig. Schön, das es dir so gut geht.
Bei mir ist es leider nicht so gut gelaufen. Metas an der Leber und Lunge. Hatte schon zwei verschiedene Chemos, aber keine war erfolgreich. Nun werde ich mir überlegen, ob ich noch eine andere Chemo über mich ergehen lasse. Mir geht es nicht schlecht, aber ich merke schon, das die Kraft nachlässt.
Mitte Juli gehe ich erst mal in Urlaub und danach sehe ich weiter.

Ist noch jemand von Metas nicht verschont geblieben? Vielleicht können wir uns Austauschen. Aber ich hoffe keine/r hatte das Pech und der Krebs hat gestreut.

Wünsche euch allen ein schönes WE

Liebe Grüße Ellen

[sassalein]

Jippiieee....jetzt endlich hat es geklappt.

Ich lese seit dem 10.05.13 schon und bin jetzt endlich hier angemeldet.

Mein Mann liegt derzeit noch in der Uni Essen. Er ist 59 Jahre alt. Es war Zufall, dass der Augenarzt etwas verdächtiges gesehen hat, nachdem mein Mann auf dem gesunden Auge fliegende Mücken hatte....

Dann zur Augenambulanz, dort Sono und ICG, OCR usw. Dann nach Essen an die Spezialisten überwiesen. Dort hat man zunächst eine Biopsie gemacht. Das war schon hart. Kurz nachdem das Auge einigermaßen normal aussah, dann die Nachricht, bösartiges Aderhautmelanom. Danach dann Bestrahlung in Essen. Heute hatte er die OP, um den Applikator wieder zu entfernen.

Er hat zur Zeit starke Schmerzen. Ihr ehemaligen Bestrahlten könnten mir mal kurz sagen, wie das kurz nach der Bestrahlung/OP so bei Euch war. Wie ist es verlaufen mit der Restsehfähigkeit ?

Wir müssen uns seit Wochen mit einer Hiobsbotschaft nach der anderen beschäftigen. Die Biopsie hat ergeben, dass keine Monosomie 3 vorliegt, jedoch eine partielle Monosomie 3 kann nicht ausgeschlossen werden.

Ich finde dieses Forum höchstwichtig, da es für Neuerkrankte die einzige INfoquelle ist. Die anderen Infos im Netz sind doch viel zu allgemein und hier kann man sich untereinander austauschen, helfen und voneinander lernen....

[ellsan]

Hallo sassalein und @ All

Schön, das es jetzt geklappt hat. Essen ist eine der besten Anlaufstellen bei AHM.
Bei mir wurde die Brachytherapie in Tübingen gemacht. Der Applikator wurde nach 9,5 Tagen entfernt. Es kommt immer auf die Prominenz also Größe des Tumors an. Die Schmerzen waren erträglich. Die Restsehfähigkeit hängt damit zusammen, wie nahe der Tumor am Sehnerv sitzt. Bei mir waren es noch 20%.
Über Eine partielle Monosomie 3 kann ich nichts sagen. Bei mir wurde nach einem Jahr das Auge entfernt, die Bestrahlung hat nicht gewirkt. Es gibt verschiedene Arten von Zellen. Meine waren Bestrahlungsresistent.
Es wurde vor der Bestrahlung keine Biopsie vorgenommen.


Gestern hatte ich ein Gespräch mit meinem Onkologen, die Chemo war soweit erfolgreich, kein großer Wachstum der Metas, was schon ein Erfolg ist. Also war die zweite Chemo nicht erfolglos wie ich versehentlich geschrieben habe. Ich werde ende Juli mit der Th weiter machen.

Liebe Grüße Ellen

[-ABBY-]

Guten Morgen, euch allen

Liebe Sassalein, bei mir wurde im August 2010 eine Protonbestrahlung im Helmholtz Zentrum in Berlin durch geführt und zur Behandlung war ich in BF Charite in Berlin. Die Bestrahlung war an 4 Tagen ca. eine Minute was keinerlei Beschwerden verursachte. Mein AM war aber im Nov. 2010 doppelt so groß wie vorneweg so das mir am 2. Dez.2010 mein rechtes Auge entfernt werden mußte. Mein AM war sehr nah am Sehnerv so das keine andere Bestrahlung in Frage kam. Als ich mein Auge noch hatte, hatte ich nur eine Seheinschränkung ( Gesichtsfeld ) rechts außen am oberen Rand was sich aber mit Vergrößerung des AM verschlechterte von 100 auf 40%.

Liebe Ellen, das sind ja gute Nachrichten, das das Wachstum der Metas verringert wurde, es ist immerhin ein Lichtblick am dunklen Himmel, der einen wieder hoffen lässt. Ich drücke dir auf jedenfall alle meine beiden Daumen, das es so weitergeht. 

Ich und meine Familie werden in einer Woche für 3 Wochen an die Ostsee fahren. Ich werde mich so richtig erholen, die Seele baumeln lassen und nur das machen was mir Spaß macht. ;-)

Für heute einen sonnigen Tag und dann sage ich bis bald. Sabine

[sassalein]

Die Prominenz war zunächst 1,8 mm, dann nach der Biopsie 2,4 mm. Die Basis war 8,7 x 6,5 mm.
Es ist wohl ein Lottospiel, was an Sehfähigkeit evtl. bleibt. ....

[gwendolin08]

Liebe Sassalein,
willkommen hier im Forum, auch wenn es kein guter Anlass ist.
Leider kann ich dir nicht antworten....mein Tumor war schon so groß, dass er nicht mehr behandelbar war, aber wenn du dir die Mühe machst und einige Seiten liest findest du schon einige Antworten auf deine Fragen..
Hallo Ihr Lieben,
schön, es geht wieder voran hier, war wirklich unerträglich ruhig geworden.....
nachdem gestern viele Termine waren, nun auch eine kurze Info von mir an euch.

In den letzten acht Wochen ging es rauf und runter. An manchen Tagen vollkommen kraftlos, den nächsten Tag besser. Schlimme Übelkeit und Erbrechen, auf der Palliativstation aufgepäppelt, mit Dexamethason läuft es jetzt sehr gut, Übelkeit und Brecherei weg, zwei Wochen voller Kraft und Tatendrang. Dann über Nacht wieder lSchmerzen in der Leber- unerträglich. Schmerzmittel.....z.Zt. gehts gut, nur die Kraft fehlt......
Gestern nun die nächste große Untersuchung während der Sorafenib Studie....
Leber Sono, MRT, Augenkontrolle....
Das was ich schon sagen kann, was bei der Sono sofort erkennbar war, die "Referenzmeta" ist nicht weiter gewachsen, Stillstand. Das kann man als Erfolg werten.....nun muß ich noch auf die Auswertung des MRT warten, hoffe, dass sich dort ähnliches zeigen wird.....
Tja und nun mein Auge....
Ich habe ja in den letzten beiden Wochen schon bemerkt, dass in dem Auge was "los" ist, habe es aber anders bewertet. Dachte der Tumor schrumpft, bei der letzten Untersuchung hatte sich sowas angedeutet....aber leider ist es nicht so...er ist gewachsen, Prominenz 10,4....nun ist die Sehkraft von 100% im Februar bei 3,5%, also blind auf dem Auge....

Liebe Grüße.
Katrin

[sassalein]

Naja. Spezielle Suche nach Nebenwirkungen nach Brachytherapie im Auge ist schwierig...

Er hat zwischendurch stechende einschießende Schmerzen im Augapfel, Druckschmerz im Auge...Ich wollte wissen, ob das normal ist.

Gwendolin, meinst Du, man merkt es, wenn der Tumor wieder wächst ?