Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Hilla,
Deine Wetterbuchung hat geklappt. Vielen Dank dafür, aber könntest Du die Temperaturen etwas runterregeln. Ich weiß jetzt werde ich unverschämt.

Deine Wolke ist noch nicht angekommen. Ich werde morgen nochmal Ausschau halten und winken.

Was macht Liz?

Liebe Grüße an alle.
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi, hallo Hilla,
hallo all,

mir geht´s besch....
Ich wäre so gerne bei Dreizahns Trauerfeier dabei geween, aber mein blöder Corpus spielt nicht mit. Sogar unsere Rosen wären bereit gewesen, abgeschnitten zu werden.

Zwei Stunden einfach über die Landstraße, Autobahn gibt´s nicht nach Nördlingen _ nicht mal die Hälfte hätte ich geschafft.

Bitte boebi schicke mir die eMail von Frau Engert _ laut Dreizahn hört sie so schlecht wie ich - Tel habe ich aus dem Internet - und sie verkehrten per chat _ dass ich ihr schreiben kann.

Meine rechte Leiste macht mir das Leben zur Hölle und Gießen im ersten Stock ist eine Tortur, aber noch will ich meine Pflanzen am Balkon und an den Südfenstern vor dem endgültigen Aus retten.

Was hat mich nur veranlasst, ein Baugrundstück auf dem höchsten und damit sicher hochwassergeschützen Punkt zu wählen??
Mein linkes Bein macht schon lange Schwierigkeiten von der Hüfte abwärts - dem L4 sei´s gedankt_ jetzt mag das rechte auch nicht. Im quasi Reihenhaus braucht man die Beine, im Sommer mehr als im Winter.

Boebi, du weißt, was ich mir wünsche.
Hoffentlich sinkt die Temperatur bald um 5 Grad, der Durchschnitt hilft mir nicht.
Boebi, ich schick dir 10 Grad, dann machen dir die Winde auf Föhr nichts mehr aus und mir reicht´s noch immer.

Meine Pumpe sagt das auch.

Herzlichst

Die alte LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,

wie hat dir denn die Reha in Bad Salzungen gefallen?

L G Wangi

[Atlan]

Mal ein kurzes Hallo aus dem Urlaub aus Bad Meingarten.
Grüße an alle
Atlan

[Hilla]

Hallo Boebi,
tut mir leid, aber der Temperaturregler klemmt.....
Die Wolke hatte sich verflogen, sollte sie morgen immer noch keinen Schatten werfen, nimm solange diese:

Hallo Liz,
viele Grüße von meinem L4 an Deinen L4. Ich kann mir annähernd vorstellen wie es dir z.Zt. geht. Trotzdem Kopf hoch und lass lieber eine Blume verdursten als dass du deine Bandscheibe noch mehr provozierst.
Habe Geduld ( das sagt genau die Richtige) und sei vernünftig (das sagt auch die Richtige).... ich drücke dich

Viele Grüße an alle Urlauber,
Hilla

[Heiner.]

danke ihr habt sehr geholfen. Das klebrige Gefühl ist viel besser geworden. Jetzt habe ich das Gefühl der flüssige Schleim wird immer mehr. Sind das auch alles Speicheldrüsen die noch absterben? Ich hoffe das ich euch nicht zu sehr nerve ihr habt selbst genug schmerzen und Probleme. Man ist mit euch nicht so allein.

[Frau Licht]

Ich lese schon ein Weile hier mit, hatte auch schon in einem eigenen Thread gepostet.

Ich habe ein paar Fragen zum Zustand nach Bestrahlung und Chemo eines Plattenepithelkarzinoms in der Keilbeinhöhle, mit Beteiligung der Schädelbasis (cT4b cN0 cM0), Patient ist meine Mutter. Im November war die Therapie abgeschlossen - 37 Bestrahlungen und drei Gaben Cisplatin. Mal davon abgesehen, dass meine Mutter über 16 Kilo abgenommen hat (jetzt hat sie quasi Idealgewicht) und sie jetzt zumindest von der körperlichen Leistungsfähigkeit wieder ganz gut hergestellt ist, machen ihr und uns doch andere Nebenwirkungen etwas Sorgen.

Sie hört jetzt auffallend schlecht und es ist progressiv. Links, wo das Tumorgeschehen war, ist das Hörvermögen sehr schlecht, rechts "nur" schlecht. Wir vermuten, dass sowohl die Bestrahlung als auch die Chemo das ihre dazu beigetragen haben. Die Ärzte halten sich ein bisschen bedeckt.
Hat jemand von Euch Hörprobleme durch Cisplatin? Bleibt das so oder kann sich das wieder bessern?
Wie ist es mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung? Sind die reversibel?
Im linken Gehörgang ist seit Wochen eine eitrige Entzündung im Gange, bisher hat noch kein AB geholfen. Kann das auch von der Bestrahlung begünstigt sein?

Weiterhin fällt auf, dass sich meine Mutter nur noch schwer etwas merken kann. Sie vergisst Sachen, die man ihr gesagt hat oder aber sie erinnert sich nicht an Dinge, die sie vor der Behandlung mit Sicherheit wußte. Ist daran auch die Bestrahlung schuld?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von Euch weiterhelfen könnte.
Ansonsten wünsche ich allen einen angenehmen Tag, möglichst ohne Schmerzen..

Herzliche Grüße
Frau Licht

[Lytha]

Hallo du, Frau Licht

Cisplatin kann Schwerhörigkeit verursachen, ja. Ich weiß nicht, inwieweit das reversibel ist, aber wenn sie im linken Ohr Entzündungsaktivität hat, mag ein Teil der Schwerhörigkeit auch daran liegen.

Vergeßlichkeit kenne ich so nicht direkt, aber ähnliches. Als ich wieder mit dem Arbeiten anfing und mir ein Fachbuch zu einer mir bis dahin unbekannten Programmiersprache reinziehen sollte, war es für mich quasi so als würde ich ein Buch auf chinesisch vor mir haben. Ich verstand nichts mehr. Das wird langsam aber wieder besser. Ich erkläre es mir neben der Chemo dadurch, daß ich mich halt recht lange extrem intensiv mit einem völlig anderen Thema, nämlich meinem Krebs, befaßt hatte. Ich kann nun Wote wie Rekurrensparese oder Sternocleidomastoideus aussprechen ohne eine Miene zu verziehen. Dadurch blieben für so wenig überlebensrelevante Dinge wie if else und ähnliches kaum noch Hirnkapazitäten frei.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es besser wird.

LG, Lytha

[Brynhildr]

Zitat von Heiner.

... Sind das auch alles Speicheldrüsen die noch absterben? ....

Hallo Heiner, im Gegenteil, das klingt, als kämen einige Deine Speicheldrüsen wieder, was gut ist , d.h. sie sind nicht alle bei der Bestrahlung drauf gegangen.
Bei mir sind auch nicht alle sechs für immer trocken geworden, sondern einige kamen langsam wieder... und beim Neustart, beim Heilen, ist leider die Speichelproduktion so zähe und klumpig , das wird aber besser es dauert nur leider ein paar Wochen. Kopf hoch! Das packst Du jetzt auch noch!


@Frau Licht: Cisplatin schädigt leider unter anderen die Hörnerven.... Oft wachsen diese aber im Laufe der Monate wieder nach, und ein Teil des Hörens kommt zurück. Das hat jedenfalls bei einem meiner Mitpatienten gut geklappt... , er dreht inzwischen sein Hörgerät wieder kleiner
Beschädigte Nerven (hier durch Bestrahlung) wachsen danach furchtbar langsam, deswegen dauert es auch so lange, bis der Geschmackssinn wieder besser wird, und auch das Gehör.... aber es kann wieder was werden!
edit, nachtrag: klar, daß es durch die blöde Entzündung nicht schneller heilt :-( ... und nach einer Bestrahlung heilt alles langsamer als sonst, das spielt da gewiss mit rein...

Das das Hirn nach der Chemo (ich denke eigentlich, das ist keine Bestrahlungsfolge) irgendwie langsamer arbeitet berichten vor allem die Brustkrebs-Frauen, aber die anderen auch .... ich habe auch ein paar Sachen vergessen, vor allem Namen...
Man muss halt wieder trainieren, dann kommt das auch zurück Alles Gute!

LG
Bruni

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

Ich hab mal wieder ne Frage.
André hattr etwas am Hals, dass die Ärzte anfangs als
Abzess/Entzündung betrachtet haben. Sie hatten den Abzess eröffnet, ihm ein Antibiotikum gegeben und das sollte es gewesen sein.
Nun ist das 2 Wochen her aber diese komische Beule am Hals geht nicht weg
Es ist alles sehr weich und nicht mehr warm oder rot. Schmerzen hat er auch keine.

Jetzt, da diese Beule nicht weg geht wollen sie ein CT machen um der Sache auf den Grund zu gehen.
Jetzt meine Frage, hatte das jemand von euch auch schon mal wenn ja wie wird man es los oder kann das auch potenziell was böses sein?

Ich hasse CT's und bin jedes mal voll durch den Wind ;-(

Eine traurige Susa

[Chilihead]

Guten Tag zusammen,

so, vor ein paar Tagen habe ich hier noch rumgekräht wegen überstandener 5-Jahresrate wegen des Zungenkrebses und so...jetzt, ganz aktuell nach meiner niemals richtig ausheilen wollenden Lungenentzündung vom Dez 12 / Jan 13 und darauf hin neu erfolgtem Staging eines auffälligen Bronchoskopiebefundes die niederschmetternde Diagnose: fette Metastase in der Lunge = bereits aktives Bronchiakarcinom = Lungenkrebs!

Ich warte noch auf den letzten, für die weitere Behandlung sehr wichtigen histologischen Befund, aber ich verzweifele dennoch langsam...wieder in die alte Tretmühle mit all' dem, was ich schon fast verdrängt hatte...und ich hatte doch so gehofft, es "geschafft" zu haben.

Chili iss heute nicht so gut drauf...

[Nadine]

Ach Chili....das kann doch alles gar nicht sein. Vielleicht doch noch den histologischen Befund abwarten...?....ach komm kann nicht sein. Wir hatten uns so gefreut von Dir so gute Nachrichten zu lesen. KANN NICHT SEIN!!!!!!!!!

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Susa,

hab lange überlegt ob ich dir antworten soll, da du jetzt schon total fertig bist. Aber sicher erwartest du, daß dir jemand schreibt.

Eine gute Bekannte von mir (Kehlkopfkrebs), hatte vor 2 Jahren auch einen Abszess am Hals. Bei der Öffnung wurde diese Flüssigkeit untersucht und festgestellt daß Krebszellen darin rumschwimmen. Das muß bei euch natürlich nicht der Fall sein. Nur frage ich mich, sollte wirklich was sein, wie die Ärzte das in der CT feststellen wollen. Da frag mal nach wenn CT gemacht wird. Bei eurer Vorgeschichte hätte damals schon die entnommene Flüssigkeit untersucht werden müssen.

Aber wie gesagt, es muß auch nichts sein. Und davon gehen wir jetzt einfach mal aus.

Meiner Bekannten geht es übrigens sehr gut.

Liebe Grüße und alle Gute

Renate

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe heute eine Mail von Dreizahns Mutter bekommen, mit der Bitte diesen in unseren Thread zu stellen. Das tue ich gerne. Die persönlichen Worte an mich habe ich rausgenommen.

Lieber Herr *Boebi*,
*********.
Es war jemand vom Krebsforum bei der Beisetzung. Allerdings habe ich es nicht ausgehalten am Grab stehen zu bleiben. Für mich gibt es nichts Schrecklicheres als die Erde auf den Sarg oder die Urne eines geliebten Menschen fallen zu hören. Das Paar vom Krebsforum ist leider nicht mit in das Lokal gekommen, in das wir alle Trauergäste eingeladen hatten. Ich hätte mich gerne bei ihnen für ihr Kommen bedankt. Deshalb danke ich über Ihre Mailadresse allen im Forum für die lieben und guten Gedanken an Hedwig und meinen Sohn und mich. Es tröstet ungemein - das ist keine Floskel - wenn man merkt, wie unsere Tochter angenommen wurde.
**************.
Ihre
*Mutter von Dreizahn*

Detlef, ich kann es nicht glauben. Ich habe heute noch einen Vortrag in der Reha gehört, wie selten unsere Krebsart in die Lunge streuen würde. Es kann einfach nicht wahr sein. Ich umarme Dich und halte Dich ganz fest. Alles, alles liebe und nicht aufgeben, ich hoffe mit Dir.
Ich bin tottraurig.
Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,

ich hoffe, es war mywu. sie ist js die nächste.
Du weißt, ich wäre gerne gekommen,( ich bin die zweitnächste, außer inderin hat noch nicht das handtuch geworfen) es war mir ein Anliegen. aber ich kann noch immer nicht lange sitzen und war wegen der Schmerzen in Leiste und Oberschenkel nochmal beim Herzkatheter -CA. Er gab den Schmerzen Zeit bis Freitag und verordnete möglichst Bettruhe und Eis. Merk dir eins: ab 70 ist man nicht mehr Herr seines Willens , sondern nur Sklave seiner Beschwerden.
Mein Blutdruck und Puls wurden durch Medis so stark heruntergefahren, dass ich mehr existiere als lebe.

Zu allem Überfluss hat mir mein Mann mit Schwung die feuerhemmende Garagentür( von innen, ich war außen) gegen den Schädel geschlagen, weil die Tür nicht nur feuer- sondern auch blickhemmend ist.

Mit Bluterguß in rechtem Oberschenkel und Unterbauch und dröhnendem Schädel
in alter Stehaufmännchenfrische

LIZ, das Schlachtross