Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,

ich bin schon Freitagmorgen ins KH gekommen. Ich habe keine Luft mehr bekommen.

Nach den ersten Untersuchungen hat man mir keine großen Hoffnungen gemacht nochmal ohne Rollstuhl zu sein. Das Morphiumpflaster nimmt die Schmerzen.

Es ist wieder plötzlich eine Situation eingetreten auf die wir uns nicht vorbereiten konnten. Es ist wieder ein neuer Kampf der von vorne beginnt.

Jeder Stufe ist ein Hindernis geworden, dass bis jetzt noch nicht überwunden werden konnte. Ich fühle mich mal wieder so hilflos. Es ist so eine sch….. Situation.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Liebe freunde,
es ist schrecklich zusehen zu müssen, wie es Schritt für Schritt abwärts geht.wie soll man da noch die kraft aufbringen, mit allem fertig zu werden??
dabei hat bei uns heute zum ersten Mal wieder die sonne den ganzen tag geschienen und ich fühlte mich schon beinahe wieder halbwegs gesund.
da musste doch was in der Rückhand kommen.

Boebi mach´s gut, wir sind bei dir

Ich bete für dich

deine alte freundin LIZ

[Nadine]

Lieber Boebi,

wir schicken Dir all unsere Kraft, Du schaffst es! Wir denken ganz fest an Dich!

Nadine

[Hilla]

Lieber Boebi,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll .... Verliere nicht Deinen Mut und auch ich schicke Dir und Deiner Frau all meine Kraft. Ich bete für Dich.
Hilla

[aufunddavon]

Hallo!

Kaum ist man weniger online schon häufen sich die negativen Nachrichten Ich hab jetzt aus Zeitmangel nicht alles genau durchlesen können aber ich wünsche allen denen, die es brauchen viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. Nur nicht aufgeben!!

Von uns gibt's positives zu berichten:
mein Papa hatte die 1-Jahres-Kontrolle: alles tumor- und metastasenfrei, Hals schaut super aus, Tumormarker negativ nächste Kontrolle im April 2014. Ich hoffe, es geht bleibt so!! Bis auf die lästigen "Schäden" die zurück geblieben sind geht es ihm also wieder ganz gut.

Liebe Grüße an alle und einen schönen Wochenbeginn
Steffi

[Atlan]

Mensch Boebi,
was machste denn wieder für Sachen

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

was macht ihr nur.

Ich war heute wegen des Knubbels denn doch in der MKG Ambulanz. Ergebnis: Nochmal 8 Tage abwarten, dann wird's rausgestanzt und unter's Mikroskop gelegt.

Liebe Grüße & ganz fest gedrückte Daumen für euch alle,
Lytha

[Sandra6472]

Hallo Ihr Lieben,

da ich ja im Moment krankgeschrieben bin und sehr eingeschränkt nach meiner OP drücke ich allen denen es gerade nicht sehr gut geht die Daumen.

Meine OP letzten Montag hat soweit gut geklappt, das ganze nennt sich Vestibulumplastik (Mundbodenerweiterung) desweiteren wurden in der Narkose noch ein paar Zähne geflickt und eine Zahnreinigung durchgeführt.

Bei diesem Eingriff wird von der inneren Wangenschleimhaut ein größeres Stück entnommen und dann vor den Zähnen in einen vorher breiter geschnittenen Teil eingenäht.
Hört sich scheußlich an, und so fühl ich mich auch. Ich trage eine Verbandsplatte, die das ganze nach unten drückt, damit es gut einheilt.
Ich habe ziemliche Schmerzen, trotz Diclo, Kühlen usw. Essen + Trinken ist sehr schwierig. Es gab schon einige Tränen, aber ich muss da durch
In einem Vierteljahr entscheidet man dann, welche Zahnhälse mit Haut vom Gaumen abgedeckt werden, aber daran will ich noch garnicht denken.
Zum Glück wusste ich vorher nicht, dass es so Aua macht, sonst hätte ich es mir vielleicht noch anders überlegt.

Ich wünsche Euch alles gute, vorallem für Boebi.
LG Sandra

[Tschinchen]

Zitat von Atlan

Hallo Regina,
herzlich Willkommen. Ich finde es super, dass du nicht mehr nur stille Mitleserin bist, sondern dich auch beteiligen willst. Du siehst ja, was hier so manchmal los ist und der Austausch nach der Krankheit ist wirklich unheimlich wichtig, darum bin auch immer noch dabei.
Ich war ein wenig abwesend in letzter Zeit. Einer meiner Söhne hat sich von seiner langjährigen Freundin getrennt und er hat damit fünf Menschen auf einen Schlag total unglücklich gemacht inkl. sich selbst wahrscheinlich auch. Jetzt wisst ihr warum es die beiden letzten Tage hier im Norden nur geregnet hat.
Liebe Grüße
Atlan

Hallo Atlan,
danke für Deine netten Worte. Konnte jetzt erst antworten da ich 3 Wochen zu Reha war. Da hast Du recht der Austausch nach der Krankheit ist auch für mich immens wichtig vor allem auch mit Betroffenen die wissen um was es geht wenn man mal nicht so gut drauf ist weil die Narben am Hals weh tun oder die Zunge nicht so will wie vorher. Aber was soll´s kann man sowieso nix mehr ändern gell. Das mit Deinem Sohn tut mir leid hoffentlich kriegt ihr das wieder hin. Ich denke an Euch und wünsche eine gute nacht
Gruß Regina

[Mitzu]

Hallo Regina



im Forum

ich hoffe wir können dir etwas helfen mit der Krankheit umzugehen .

LG Frank

[Tschinchen]

Zitat von Mitzu

Hallo Regina



im Forum

ich hoffe wir können dir etwas helfen mit der Krankheit umzugehen .

LG Frank

Hallo Frank,
danke für Deine lieben Worte. Ich bin seit meiner Diagnose im April 2013 stille Mitleserin was mir auch sehr geholfen hat. Ich habe aber auch durch meine Familie (allen voran der tollste Mann der Welt und zwar meiner) Freunde und Arbeitskollegen (Chefitäten inbegriffen) sehr viel Hilfe und Anteilnahme erfahren dürfen. Aber mit Betroffenen zu sprechen ist dann ja doch noch etwas anderes besonders in diesem Forum. Ich fühle mich hier gut aufgehoben
Gestern am Montag war ich zur Nachuntersuchung in München Rechts der Isar wo auch meine OP stattgefunden hat.
Die Tage und besonders die Stunden vor so einem Termin ziehen sich immer endlos in die Länge wie auch die Fahrt ins KH obwohls nur 60 km sind.
ist alles gut gelaufen und ich habe wieder Ruhe bis Februar 2014. Gott sei Dank.
Wünsche uns jetzt allen eine gute Nacht
bis bald
Regina

[Sadgirl1983]

Hallo meine lieben Freunde,

ich hab ein paar News, die ich alles in allem nicht einzuschätzen weiß.
Wie ihr wisste war bei André letzte Woche CT wo der Onkologe sofort: "oh oh die Metastase wächst, da brechen wir mal Chemo ab und fangen eine lokale Bestrahlung an".
Leider konnte sich André da nicht direkt dazu entschließen, weil sein Bauchgefühl ihm gesagt hat, da ist noch was anderes.
Ende von Lied: der Hausarzt hat uns den gefallen getan und mal eine Probe in die Mikrobiologie und in die Patho geschickt, damit wir nun mal Klarheit haben.
Da kam nun raus, dass André eine massive Staphylokokken & Peptostreptokokken Infektion hat, die die in der Klinik echt nicht erkannt haben. Er hat wochenlang das falsche Antibiotika bekommen und durch die Chemo haben sie das Immunsystem auch noch geschwächt und der Infektion quasi freie Bahn verschafft. Hätten die das mal so betrahlt (wenn André sich nicht geweigert hätte) hätten sie ihn damit töten können, auf diese Infektion darf man auf gar keinen Fall drauf strahlen ohne die richtige Antibiose

Nun aber zu meinem eigentlich Problem: der Pathaologe hat auch Tumorzellen nachgewiesen, eingebettet in der massiven Entzündung. Was tun?
Er bekommt zwar nun das richtige Antibiotika aber erst seit knapp 5 Tagen.
Und eins macht mir noch Sorgen, der Arzt dort meinte immer die Masse hat sich arg vergrößert, die Zeit drängt, er muss sofort anfangen mit Betrahlung etc.
Meine Mutter & Schwester (selber Strahlentherapeuten ) und die MKG Chirurgin sehen es nicht so, sie sagen es macht alles in allem einen stabilen Eindruck.
Ich bin völlig verzweifelt, weil ich gar nicht weiß auf wen ich hören soll,was nun tatsächlich stimmt, was das beste für ihn ist.
Er ist so, er verlässt sich auf mich, dass ich beim Arzt die richtigen Fragen stelle, damit er was entscheiden kann.
Aber ich bekomme auf ein und dieselbe Frage verschiedene Antworten.

Jetzt hab ich die Strahlentherapeutin hier soweit, dass sie am Montag ein neues (Planungs-)CT machen um zu sehen, was in der Masse aufs Antibiotikum angesprochen hat und was tatsächlich als Metastase übrig bleibt.
Denkt ihr das ist ein akzeptabler Ansatz? Habt ihr ein Tipp für mich???

Achso, ansonsten ist André kerngesund, Blutbild wieder tip top (nach Chemo) und auch keine Fernmetastasen oder/oder auffälligen Lymphknoten. Keine Schmerzen, keine Bewegungseinschränkung des Armes.

Ich könnt kotzen, so eine verfahren Situation, bin echt für jeden Tipp dankbar. Und dann treten wir den Krebs wieder in den Ar*** , aufgeben ist nicht!


LG,
Susa

[Rainer53]

Hallo Susa,

was du sagst macht in meinen Augen Sinn: erst die AB-Behandlung, dann die Bestrahlung. Da André seit 5 Tagen jetzt das richtige AB bekommt, müsste es eigentlich in ca. 1 Woche soweit sein können, wenn dann der Infekt soweit weg ist.

Ich glaube auch nicht, dass es bei Bestrahlung auf ein paar Tage ankommt.

Haltet euch an die Ärzte, die auch diese Vorgehensweise mittragen und von der ihr auch selbst überzeugt seid.

Bauchgefühl ist auch was Feines..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Atlan]

Hallo Regina,
herzlichen Glückwunsch, dass alles gut gelaufen ist. In der ersten Zeit sind diese Termine immer noch sehr aufregend, vertraue darauf, dass es mit der Zeit besser wird.
LG
Atlan

[Funzel]

Hallo Ihr Lieben!

Melde mich auch mal wider. War Anfang Okt. für eine Woche auf Mallorca, da ging es mir so gut, dass ich die Welt hätte einreisen können. Hier im kalten windigen Deutschland sind alle Zipperlein wieder da, aber mit denen kann ich leben. Habe jetzt zu meinem Reha-Sport noch mit Wassergymnastik angefangen- bin hinterher fix und fertig aber es tut mir gut.
Mal eine Frage in die Runde. Habe Probleme mit den Zähnen, Zahnhälse liegen schon ziemlich frei, ein Zahn muß abgeschliffen werden für eine Krone Zahnreinigung soll gemacht werden und einen Pilz in der Wange auf der Seite wo alles pasieren soll, hatte ich auch. Nun weiß ich nicht ob es eher schadet als nützt. Bekomme ja meinen Mund auch nicht weit auf, zur Lympfdrainage masiert sie schon das Kieferngelenk von innen mit und ich mache die Übungen von der Logopädie zu Hause aber der Mund geht trotzdem nicht weiter auf. Was denkt ihr? Habe Zeit bis Mitte November zum überlegen.

Lieber Boebi, ich denke sehr oft an dich und deine Frau - gebt nicht auf, ich wünsche viel Kraft.
Allen denen es nicht so gut geht, es kommen auch wieder bessere Zeiten ich wünsche schmerzfreie Tage und Zuversicht.

Einen schönen Abend und viele liebe Grüße an Alle
Funzel