Der tägliche Wahnsinn

[saxophony]

Ich drücken.ke die Daumen. diese Fußheberschwäche hatte mein Vater auch. diese Schwäche verschwand aber auch wieder), obwohl die Ärzte sagten) dass es eine Nervenschädigung und damit bleibender ist. die Ärzte dachten auch, dass es Metastasen seien, waren es aber nicht.

LG

[Doka]

Ich würde mir nichts sehnlicher wünschen als das es nur eine zeitweise Lähmung ist....mein Paps ist aktiver und begeisteter Sportler und diese Einschränkung macht ihn wahnsinnig.....Mobilität ist das was er sich momentan am meisten wünscht...

@hm maria

Eltern sollten nicht nur Eltern sondern auch Freunde sein....aber leider kann man sich das nicht wirklich aussuchen...es ist ein gemeinsamer Weg...

[Doka]

Hallo ....

@Theo

danke für deine Worte....

Der Weg wird jetzt wirklich beschwerlich...der heutige Tag war der Horror pur...er wurde aufgrund des Wassers heute sofort eingewiesen...das MRT war nicht weiter besonders....es wird noch umgehend ein CT gemacht was einen aktuellen Stand bringen soll....leider hat unsere Doc uns heute mitgeteilt das sein Abbau sehr rapide ist und sie nicht mehr viel Zeit sieht....sie vermutet das es jetzt vllt sogar sehr schnell gehen wird ....wir sollen ernsthaft und unabwendbar eine weitere Betreuungsentscheidung treffen...Palliativstation,Hospiz oder palliativen Ambulantendienst....

oh man...ich fühle mich gerade total überfordert....ich mein das es kein ewiges Leben mehr gibt - okay das war mir sehr bewusst aber jetzt doch soooo schnell....mein Bauchgefühl trügt mal wieder nicht

[etoile09]

Hallo Doka,
beim Lesen deiner Zeilen habe ich mich oft wiedererkannt. Bei uns sieht es ähnlich aus. Es ist ganz schlimm, zusehen zu müssen, wie es immer weiter bergab geht.
Meine Mutter bekommt jetzt Gemcitabin, vorher Folfirinox. Das war fürchterlich. Jetzt kommt sie besser zurecht, aber sie ist sehr sehr schwach und müde.

Alles Gute für dich und deinen Papa.

Traurige Grüße
Yvonne

[catw31]

Guten Morgen Doka,

wir sind ungefähr beide in der gleichen Situation. Auch bei uns stehen die weiteren Entscheidungen an. Meine Mutter klammert sich an ihre Wohnung, aber da können wir sie nicht mehr alleine lassen. Es ist so traurig, das zu sehen...

Hallo Theo,

da hast Du nach meinem Geschmack genau die richtige Beschreibung gewählt. Auch ich habe das Gefühl eines schlechten Traumes, der doch irgendwann - verdammt noch mal! - aufhören muss. Und den Nebel sehe ich auch... Ich fasse mal virtuell nach Deiner Hand, vielleicht finden wir dann zusammen raus aus dieser Nebelwand?

Einen kraftvollen Tag wünscht uns alles

catw31

[Jabylein]

Halli Doka,

wie gut kann ich und auch all die anderen dich verstehen. Nur selber kann man dies leider nicht und wird es auch nicht verstehen können.

Mein Papa sicht auch mehr dahin und ist von der Diagnose immer noch tief getroffen. Er hat keine Schmerzen und ich hoffe die nächsten Tage vielleicht auch Wochen wird er das nicht haben.

Wir rücken hier immer näher zusammen und suchen die Nähe die hier gegeben ist. Denke auch du wirst sie finden.

Würde dich gerne mal drücken um dir etwas den Schmerz zu nehmen aber vielleicht helfen auch etwas die Worte die man dir entgegen bringt.

Ganz viel Kraft schicke ich dir und bis ganz bald
Gaby

[Doka]

Guten Morgen Ihr Lieben,

danke für eure Worte...es hilft wirklich wenn man verstanden wird und das Gefühl hat "unter Gleichgesinnten" zu sein....das ist mir all die Wochen beim Lesen schon zu Gute gekommen...

@ Theo

Ja dieser böse Traum......ich sage immer bei solchen Worten auch aus dem Umfeld...." ja der Schatten ist sehr groß aber irgendwann kommt auch wieder die Sonne, wir werden sie wieder sehen, fühlen und genießen können...nie wieder wie zuvor aber sie wird da sein auf ihre ganz neue Art und Weise "...:-)) ich drück dich ganz dolle ...

@Jabylein

ein dickes drückerchen an dich zurück....
mein Paps ist auch nach 11 Wochen noch sehr tief getroffen davon ...ist ja auch verständlich...wir sind die angehörigen und tun uns schon schwer aber wie soll er sich erst fühlen....er muss die Krankheit ausstehen...er sagt immer er hat ein ungewolltes Kind in sich....er ist noch so voller Lebenslust und kann sich absolut nicht damit anfreunden das seine Tage bestimmt sind....er sagte mal zu mir...jetzt weiss ich wie ich sterben werde und ich meinte nur-nein wir wissen nur woran aber das wie werden wir und vorallem er bestimmen-das wird ihm nicht genommen...und auch so geht er jetzt daran....
Mein Paps hat auch keine Schmerzen und mit dem richtigen Ärzteteam bzw Palliativteam an der Seite wird auch genau das bis zum Ende so bleiben-dafür werden wir alle Sorgen.....oder!?.....

@M10

deine Worte haben mich echt berührt....:-))

Weißt du bzw Ihr...das schwere momentan ist...und das haben Paps und ich gestern auch so festgestellt und besprochen....Sein momentaner Zustand ist wirklich gut...okay er hat Wasser bis zum Bauchnabel stehen aber das ist momentan wirklich die einzige Auswirkung....sein allgemeiner Zustand ist wirklich auf einem Hoch und die mentale Verfassung ist auch ganz angenehm...vor einiger Zeit (Zuckerschock) lag er im KH und als er da so lag die Tage-da dachte ich- so muss das Ende aussehen...hätte mir oder uns einer da gesagt es ist soweit..dann hätte ich gesagt okay-das glaube ich...aber jetzt?es ist das absolute gegenteil und absolut unwirklich...aber genau das sagte auch die Doc zu mir...sein äußerlich biologisches ist momentan fit aber genau das ist das trügerische denn sein inneres ist genau das gegenteil....hach *schluchz*...

in den letzten 11 Wochen habe ich ihn tagtäglich begleitet...alles was anlag und zu genießen war haben wir gemacht...ich erledige mit ihm alltägliche sachen seines Lebens....zudem fahre ich einkaufen,koche,esse mit ihm oder wir liegen und schauen TV...wir haben stundenlang aufm Balkon gesessen und geredet-gelacht-geweint und gewütet....wir haben eine sehr sehr innige Beziehung zueinander und haben auch schon ganz andere Sachen gemeistert...das ist unsere große letzte Aufgabe gemeinsam und die bewältigen wir am Ende mit einem Lächeln....denn wir können sagen das wir eine ganz besondere Vater-Tochter Zeit gelebt haben und konnten uns schon alles sagen was es zu sagen gibt..wir stehen uns in nichts mehr offen....

Meine Aufagbe sehe ich momentan darin ihm beim loslassen zu helfen....ihm zu zeigen das er das Tempo und das Wie bestimmt...so wie er seine Einstellung legt wird der Kampf...hart oder sachte....

Er hat sich übrigens entschieden die weitere Betreuung ambulant zu gestalten und zu Hause zu bleiben solange es geht...Dank einem befreundeten Oberarztes der Palliativ und einer Krankenschwester haben wir eine super zusätzliche Unterstützung....

So heute wird ein interessanter Tag...das CT steht nachher gleich an und dann haben wir mal wieder ein aktuelles Bild vom ungewollten Kind.....

Liebe Grüße und ganz viele Drückerchen an Euch Alle....

[Doka]

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr hier...nun mal wieder ein kleines Update ...

irgendwie hab ich heute eine komische Stimmung ...so traurig und angstvoll....so schulterzuckenmäßig....

Meinem Paps geht es den Umständen entsprechend ...er ist sehr schwach aber es ist erstaunlich wie unermüdlich er kämpft....es tut wirklich weh ihn so zu sehen und doch macht es mich stolz weil er sich selber so treu bleibt...

Das besagte CT hat echt ein komischen Bild geliefert....sein Haupttumor ist um 2cm geschrumpft aber die Leber hat weitere Metas bekommen und ist nun komplett ummantelt....die Aorta ist unverändert ummantelt-keine Metas in der Blutbahn....

Sein Krankenhausaufenthalt war 1 1/2 Wochen ....in der sie das Wasser sehr gut in den Griff bekommen haben....leider ist es auch eine Zeit weiterer Diagnosen...er hat in den letzten 2 Wochen eine Thrombose in beiden Beinen (komplett) bekommen und eine beginnende Lungenembolie....zudem macht die Leber sich jetzt bemerkbar....er hat eine intrahepatische Stauung und leider keine Möglichkeit zur Unterstützung durch Stents.....

Natürlich unterstreichen diese Diagnosen seine schlechten Prognosen und ich bete jeden Tag für ihn....

morgen hat mein Bruder Geburtstag und hat seinen aktuellen Urlaub diese Woche bei uns geplant....nun werden wir alle morgen das letzte Mal zu so einem Anlass zusammen sitzen und zum Burzeltag anstoßen....es ist so komisch ...es macht so traurig.....

Für Sonntag haben wir über unseren Sportclub eine große Überraschung geplant....mein Paps ist dort Trainer und man betitelt ihn in unserer Stadt als den Vater des Drachenbootsports....nun werden ganz viele Sportler das Drachenboot zu ihm nach Hause bringen und ihm ein kleines Ständchen paddeln....das wird sooooo toll... er liebt und lebt diesen Sport und es bricht ihm das Herz dies nicht weiter leben zu können....wenn es ihm soweit gut geht wollen wir auch noch eine letzte Ausfahrt mit ihm machen....wenigstens einmal soll er dieses Feeling nochmal spüren....

so das war es ersteinmal....

lieben gruss

Doka