Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Rainer53]

Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird. Das hängt natürlich dann auch sehr stark vom Arzt und der Erfahrung ab. Ich hatte z.B. so Läsionen in der Speiseröhre, die beim Legen, bzw. Entfernen der Magensonde entstanden waren. Davon wurden dann bei der folgenden Panendoskopie gleich Proben entnommen. Ein Teufelskreis.. Man kann halt auch überbehandeln..

Also mir wurde es vom Prof. so erklärt, dass bei schnell wachsenden Kopf- Halstumoren die kritische Schwelle bei 2-3 Jahren liegt. Wenn es einen Rückfall gibt, dann dauert es eben nicht 4 oder 5 Jahre, bis man es bemerkt, weil es sich ja um einen schnell wachsenden Tumor handelt, sowas hat man nicht viele Jahre z.B. in der Lunge ohne Symptome.

Bei anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs, ist das Verhalten wesentlich uneinheitlicher und schlechter vorherzusagen. Hier gibt es nicht so den Zeitpunkt, wo man quasi 'Über den Berg' ist.

Später dann, nach 10-15 Jahren, wächst wiederum die Wahrscheinlichkeit, einen Strahlenkrebs durch die Behandlung zu entwickeln, was aber mit dem Ursprungstumor dann nichts zu tun hat.

Ich gehe zur Nachsorge nur nach Lust und Laune, momentan etwa alle 2 Jahre, dass halt mal jemand draufschaut mit normalen Bordmitteln (Winkelobjektiv o.ä., Ultraschall). Mir genügt das und ich fühle mich wohl dabei.

Wichtig ist vor allem auch die Wahl der Klinik. Ich finde es sollte schon eine Uniklinik sein oder ein HNO-Dok, der wirklich Ahnung hat, die gibts auch, in aller Regel haben sie früher an einer Uniklinik praktiziert, so einen hatte ich auch mal, war auch nicht schlecht. In einer normalen Praxis ist halt das Instrumentarium begrenzt.

VG, Rainer

[Wangi]

"Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird"

Da gehen wohl die Meinungen der Ärzte stark auseinander, meiner meint nun mal etwas anderes, eben auch nach Art des vorherigen Tumors und auch Größe.
Ach und er meinte Kopf/Hals Tumore streuen schon mal gern in die Lunge oder den Magen, deshalb werden die Spiegelungen ja gleich mitgemacht

Wie Renate schon sagt, entweder man läßt es machen und ist hinterher beruhigter, wie ich es bin, oder man läßt es nicht machen.
Normale Kontrolle nur alle 2 Jahre wäre mir persönlich zu wenig, aber jeder wie er mag.
ich wollte Wölkchen nur auch eine andere Sichtweise aufzeigen

Gruß Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Rainer,

jetzt muß ich doch noch mal bei dir nachfragen.

Bei meiner letzten Nachsorge meinte mein HNO daß ich mir keine großen Sorgen machen muß, daß vom Kehlkopf noch was kommt. Der Kehlkopf-Krebs fällt auch mit unter die 5 Jahre wonach man dann als geheilt gilt.

Allerdings meinte er, daß leicht ein anderer Krebs entstehen könnte. Ob er das auch wie du auf die Bestrahlung bezog und was in diesem Gebiet auftauchen kann?

Wenn es sich um eine andere Krebsart handeln würde, warum sollte man da anfälliger sein als ein Mensch der noch keine Krebserkrankung hatte?

Diese Aussage meines HNO hat mir irgendwo doch Angst gemacht.

Liebe Grüße
Renate

[Rainer53]

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

[Wangi]

Zitat von Rainer53

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

Proben vom Gewebe wo der Tumor saß, könnte ja sein dass da noch Krebszellen vorhanden sind. Ich glaube nicht dass man das machen würde wenn es nichts bringen würde.
Ich möchte gern wissen ob was kommt wenn es kommt, so dass ich vielleicht frühzeitig etwas machen kann. Mit solchen Kontrollen versaue ich mir ja nicht das Leben

Renate, ich glaube der Arzt bezog sich darauf dass der Krebs dann in der Speiseröhre, Lunge/Bronchien und Magen wieder kommen könnte, so wurde mir das gesagt

Ich halte auch von dieser 2-3 Jahre oder 5 Jahre Begrenzung nichts. Ich denke wir die Krebs hatten sind eben anfälliger für eine erneute Erkrankung, egal wie lange die Erste her ist

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,

wie erfreulich das zuhören.

Meinst du einen neuen Krebs oder Metastasen vom alten?

wenn ich mich damit befasse macht mir das Angst.

LiebeGrüße
Renate

[Wangi]

Guten Morgen Renate,

du machst doch regelmäßig deine Kontrollen, wenn da etwas wäre würde es doch früh erkannt.
Du sollst jetzt nicht mit Angst durchs Leben gehen, geniesse es lieber so gut es geht, mache ich auch so.

Ganz liebe Grüße zurück

Wangi

[Mischka44]

Hallo,- die Mücken...........

habe schon lange nichts mehr gesagt. Geht mir nicht so gut. Hatte gedacht, zu warten, bis ich mal was gutes vermelden kann, aber...............

Ich muss jetzt mal was fragen:

Ich habe jetzt 5 oder 6 Gaumenkorrekturen hinter mir. (in den letzten 7 Wochen etwa, und immer Vollnarkose, mal mit mal ohne Kanüle im Hals usw.).Fett einspritzen, oder Hautlappen einnähen oder auch irgend welche Nähte ziehen oder was weiß ich was noch. Es geht um mein Sprechen.

Für ein Wort benötige ich einen ganzen Atemzug Luft und es ist kaum 'was zu hören und es ist noch weniger zu verstehen.

Kurz nach jeder OP (anfangs 2 Tage, dann 1 Tag,- heute war es nur noch eine knappe Stunde) hatte ich immer noch eine klare Stimme, hatte mich immer irre gefreut, dann aber schlich sich alles wieder davon und ward wie zuvor. Und

insgesamt wird es nach jeder OP zum Schluss auch immer schlechter. Mein Professor weiß nicht, woran das liegt. Und nun sagt er, dass die Medizin nun eben auch mal an ihre Grenzen stößt und Schluss. Ich meine doch aber, wenn die Stimme (wenn auch nur zum Anfang) da ist, dann muss das doch ein Zustand sein, der sich herstellen lassen müsste. Oder ?

Wie verhält sich das nun mit einer Zweitmeinung ? Wüsste hier denn nun jemand, an welchen Facharzt ich mich da wenden könnte ? Und was
müsste ich denn dann tun. Kann man da einfach hinfahren ?

Wäre nett, wenn mir da mal jemand was zu sagen könnte und wenn dazu Fragen sind,- nur zu !!!!!!!!!!!!

Bis dahin liebe Grüße und alles, alles gute Miche

[Rainer53]

Hallo Micha,

das hört sich ja nicht gut an..

Hast du es denn schon mal mit Logopädie versucht, denn wenn es direkt nach den OPs klappt, dann kann man es bestimmt trainieren.

Mein Vorschlag: einen guten Logopäden suchen und dann auch eine Weile am Ball bleiben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Liesel 0815]

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

[sophie d.]

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

[Senjahopen]

Hallo,

Zitat von sophie d.

Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Jetzt war ich schon länger nicht mehr online und muss mich wieder mit einer Frage an euch wenden...
vor ca 2 Wochen hat sich mein Papa eine heftige Grippe eingefangen mit allem drum und dran. Seitdem schmeckt er alles salzig. Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig. Kennt das jemand von euch? Wenn ja wie lange dauert das nach so einer Erkältung an und vor allem was kann man dagegen tun?

Liebe Grüße
Steffi

[Senjahopen]

Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig.

dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.

Bisher hat sich die Sache innerhalb zwei Wochen oder so immer von selbst in Wohlgefallen ausgelöst.

Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Vater auch so ist!

[Ursa2]

hallo leute,
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen. Augenblicklich sind wohl alle salzempfindlichen geschmacksknospen außer betrieb.
Bei Steffis vater haben sie aber offensichtlich gerade ein schaffenshoch.
das kommt einfach von unserer durch die OP geschädigte Zunge, insbesondere deren nerven.

Aber wir müssen damit leben. es ist keine bosheit deines vaters,steffi, dass ihm alles zu salzig ist, es geht wahrscheinlich vielen von uns so.

schönen sonntag, am besten mit 5° weniger.

LIZ