CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Bernsteinketterl]

Hallo du Liebe...mei was hab ich an dich gedacht am Samstag....es freut mich sehr, dass es ein guter Tag war...ich wünsche Euch, dass ihr auch noch ein eben so gutes Ostern haben werdet...für Deinen Sohn wird es ein Wiedersehen mit dem Opa...es wird nicht leicht für ihn, aber er wird froh sein, noch da gewesen zu sein...wirst sehen...und Kinder in dem Alter verkraften es laut all den Broschüren und Büchern die ich schon gelesen habe ab ehesten...sie trauern sehr abgegrenzt und haben dann auch die schöne Gabe na einer relativ kurzen Trauerzeit wieder ins normale Leben überzugehen...Kinderherzen....wäre schön, wenn wir uns diese Fähigkeit im Erwachsenenalter auch noch bewahren könnten...hm....

Denk nicht zu viel darüber nach ob sich Papa schon aufgegeben hat oder nicht...natürlich hat er weniger Hoffnung als sein Rund herum, weil er es wahrscheinlich spürt...aber ich glaube, wenn er einmal durch die Wohnung laufen - oder rollen - möchte, dann will er in dem Moment einfach nur DAS tun. Ohne weiter zu denken...durch die Wohnung und sehen, was er alles geschaffen hat vielleicht...ein kleines Ritual für ihn intern....

...ruhigen Abend für Dich und Deine Familie....! Und umarm doch heut deinen lieben Mann mal ganz fest (und natürlich nur ganz kurz...)

[Wind]

Jeden Tag was Neues! Seit gestern hat Papa furchtbare Schmerzen bzw. Krämpfe im Darm. Andauernd glaubt er, er müsste auf die Toilette und dann hievt die Mama ihn auf den Toilettenstuhl und es kommt nix. Er drückt und drückt und wird schon ganz blau. Mama bekommt dann richtig Angst. Er sagt zwar, er würde gar nicht drücken, aber vielleicht merkt er das gar nicht? Kann das sein? Freiwillig liegt er jetzt wieder mit den Windeln, weil er Angst hat, es könnte was ins Bett gehen. Gestern hat der Arzt dann Buscopan gespritzt. Jetzt wird erstmal abgewartet und evtl. bekommt er dann einen Einlauf. Der Arzt meint, es könne vielleicht ein dicker Propfen vor dem Ausgang sitzen, so dass der Rest nicht raus kommt. Aber eigentlich weiß er auch nicht so genau weiter. Er sagt halt, weil man nicht genau weiß, was und wo und wie überall mittlerweile was sitzt, ist es ganz schwer, was zu tun. Man könne es im Krankenhaus abklären lassen, aber das will der Papa nicht. Ab heute wird auf jeden Fall auch die Schmerzpumpe erhöht. Man kann den Papa nicht mal mehr zum Sitzen in seinem Bett hochfahren … da hat er so furchtbare Schmerzen im Rücken. Seine Beine sind ganz, ganz dick und er friert so sehr. Liegt mit dicker Jacke und zwei Decken im Bett. Er sagt, seine Beine wären so kalt, aber wenn die Mama sie anfässt, sind sie ganz heiß. Papa ist so tapfer und er leidet so sehr.
Mein Junge beschäftigt sich momentan sehr mit dem Tod. Und er versteht nicht, warum Gott dem Opa nicht hilft. Der Religionsunterricht trägt Früchte . Schließlich würde seine Lehrerin immer sagen, Gott beschützt jeden und ist für jeden da. Warum ist er nicht beim Opa? Ganz schwierige Gespräche zur Zeit. Er hat sich genaue Pläne für die Zeit mit dem Opa gemacht. Er wisse ja, dass es wohl das letzte Mal ist, dass er den Opa sieht und er will kuscheln mit ihm und überhaupt kein Fernsehen schauen. Mein kleiner, großer Mann. Was für eine schwere Zeit! Manchmal glaube ich, ich würde gleich durchdrehen … ich versuche allem und jedem gerecht zu werden, aber es ist kaum noch zu schaffen. Und am Ende …irgendwie geht es ja immer weiter.

Liebes Bernsteinketterl …. danke für deine lieben Worte. Ich bin so froh, dass du wieder aufgetaucht bist. Die Gedanken kreisen sofort, wenn ich länger nichts von dir und Astrid lese … ich komme auch gleich noch bei dir vorbei . Und wie du schon bei Astrid geschrieben hast … wir kommen jetzt wohl alle zur gleichen Zeit in die gleiche Etappe … ihr auf einem ähnlichen Weg, ich auf einem anderen … aber der Weg ist doch der Gleiche

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kurzer Lagebericht. Nachdem die Verstopfung sich tatsächlich von alleine gelöst hat …. unter immensen Schmerzen und zwei Tagen ziemlich unkontrollierbaren Toilettenstuhlgängen … haben wir auch zwei Erstickungsanfälle überstanden. Und zwar traten die auf, wenn er sich nach dem Toilettenstuhl wieder ins Bett legte. Blutdruck war ganz ok, Puls extrem hoch, schweißiger Kopf und ganz blau ist der Papa geworden. Mama dachte, es wäre das Ende. Hat zwar jedes Mal nicht allzu lange gedauert, aber zum blau werden hat es gelangt.
Ansonsten ist der Papa völlig erschöpft und kraftlos. Dieses bisherige Umwuchten vom Bett zum Toilettenstuhl ist nur noch eine Frage der Zeit und dann wird er das auch nicht mehr schaffen.
Heute Nacht fahren wir hoch zu meinen Eltern … ich freue mich sehr, aber ich habe auch ganz große Angst. Wird mein Junge alles gut überstehen? Was wird uns erwarten? Wieviel von meiner eh schon nicht mehr reichlich vorhandenen Kraft werde ich da lassen müssen … für die Mama, für den Papa?

[little_mermaid]

Ich wünsche dir einfach viel Kraft und dass dein Sohn alles gut verarbeiten kann.
Gut, dass du hinfährst! Zeit ist so kostbar!

[Bernsteinketterl]

...liebe Wind...hoffe ihr habt es fein bei deinen Eltern und genießt ein paar schöne Momente zusammen...es ist alles richtig, so wie du es machst...hoffe dein Papa kann in purer Wachheit Eure Anwesenheit genießen und es geht ihm halbwegs gut...!

Alles Liebe und nutze die Zeit...!

...hm....Astrids Mama ist unseren Lieben schon mal voraus gegangen...traurig....aber dennoch beruhigend, dass unsere Lieben von ihrem Leid, dann doch so schnell erlöst werden können...

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet alle ein friedliches Osterfest und konntet die freien Tage ein wenig genießen.
@little_mermaid: Wie schön, dass du noch bei mir bist .

Bei uns war es leider nicht so dolle. Die Tage bei meinen Eltern waren irgendwie …. anders.

Wir haben uns alle sehr gefreut, uns zu sehen und mein Papa war ganz glücklich mit dem Lütten, aber irgendwie hatte ich das Gefühl, wir machen mehr Arbeit als Freude. Für die Mama war es, glaube ich, sehr, sehr anstrengend. Obwohl wir uns bemüht haben, ihr so viel wie möglich abzunehmen, war sie am Ende, denke ich, froh, als wir wieder gefahren sind. So was in der Art sagte sie auch, als wir danach telefonierten. Das hat weh getan, aber ein wenig verstehe ich sie auch. Mama hat sich mit dem Papa einen Rhythmus aufgebaut und dann kommen wir und bringen alles durcheinander. Papa geht es nach wie vor sehr, sehr schlecht und es wird jeden Tag ein wenig schlechter. Die Erstickungsanfälle häufen sich. War es am Anfang nur, wenn er sich angestrengt hatte, so treten sie jetzt schon während des einfachen Liegens auf. Ich habe davon in meiner Zeit zwei erlebt. Zum Glück war der Lütte da gerade nicht da. Es war einfach furchtbar. Diese unglaubliche Angst in den Augen vom Papa und man selbst steht nur hilflos daneben. Ganz furchtbar. Ich habe auch mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, die Lunge wäre frei und es käme von seiner Schwäche. Und er sagte auch, es wäre noch nicht Papas Zeit. Irgendwie glaube ich das auch, aber es ist einfach schrecklich zu sehen, wie er leiden muss. Mama dreht am Rad, schläft kaum noch, Papas stetiges Pfeifen beim Atmen, dazu dann diese Anfälle. Aber ich bin froh, dass ich Papas großen Wunsch, seinen Enkel noch einmal zu sehen, erfüllt habe. Die Beiden haben viel gekuschelt und die Zeit sehr intensiv genutzt. Der Lütte ist sehr, sehr traurig und ihn bewegt dieser Besuch sehr, aber er ist nicht so angeschlagen, wie letzten Sommer, als ich mit ihm direkt nach der Diagnose dort war. Dieses Mal haben wir aber auch gute Vorarbeit geleistet und er war halbwegs vorbereitet auf das, was kam. Ich bin nur froh, dass er keinen dieser Anfälle mitbekommen hat. Mit der Mama habe ich dann auch sogar zwei kleine Shoppingausflüge machen können und mein Mann hat dann auf den Papa aufgepasst. Das war auch ganz wichtig, dass sie mal raus kommt. Wie sehr sie das genießen konnte … ich weiß es nicht, weil sie doch sehr mit den Gedanken daheim war, aber wir haben immer noch einen Kaffee auswärts getrunken am Schluss … das war mir wichtig.
Mittlerweile kommen die Anfälle bis zu vier, fünf Mal am Tag. Papa bekommt jetzt die Tavor-Tabletten gegen die Angst dabei. Aber so recht hilft das nicht.
Mama und ich telefonieren bald drei - vier Mal am Tag. Es ist so schwer. Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

[Chari]

Zitat von Wind

Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

Es ist doch klar dass du nicht diesen Part übernehmen kannst, du bist KIND (egal ob 10, 20, 30, 40 usw) und wirst es immer für deine Mama bleiben. Das was du machst ist super, ich bin mir sicher dass es genau das richtige ist aber es ist halt doch immer etwas anderes ob man jetzt etwas mit einer Freundin bereden kann oder mit dem Kind was man ja doch immer schützen will.