Aderhautmelanom

Sabine

Das mit den Nachsorgeterminen habe ich nun vor mir ;-).
Der erste am 27. Juli in der Augenklinik.

Aufgrund der Nähe zum Sehnerv musste dies auch mitbestrahlt werden. Daher wahrscheinlich, dass ich eventuell rechts blind werde (derzeit schon ziemlich eingeschränkt). Eventuell komme ich dann auch in dem Club der Einäugigen.

Fantasy

[-ABBY-]

Hallo Fantasy, ich lebe jetzt seit 4,5 Jahren mit nur einem Auge und ich habe mich gut daran gewöhnt , fahre auch Auto, gehe voll arbeiten und mache eigentlich alles was ein Zweiäugiger auch tut. Natürlich ist nicht jeder Tag wie der andere und ich gerate schnell in Panik wenn was mit dem einen sehenden Auge ist , aber ich lebe ... und ich fahre mich immer wieder schnell runter. Was bleibt mir auch anderes übrig.
Warte erstmal die Untersuchungen ab Hauptsache es gibt keine Metastasen alles andere bekommt man schon auf die Reihe.
Irgendwie geht es immer weiter.

Ich drück dir und den anderen die Daumen.
Liebe Grüße Sabine

[iwi78]

Hallo an alle.Ich hab schon lange nichts mehr geschrieben aber ich lese immer die Beiträge.Ich bin im Juni 2013 erkrankt sofort Enukleation und die haben bei mir die Monosomie 3 festgestellt.weiter wie immer alle 3 Monate kontrolle usw...das übliche.Im Juni waren es grade 2 Jahre vorbei und leider haben die bei mir bei CT Lebermetastasen festgestellt.Meine Welt ist zusammen gebrochen ich bin erst 37 Jahre alt und hab 2 Kinder (6 und 15)und ein Mann.Bin im Behandlungung und fange an am 6.08 mit eine neue Terapie an.Es soll was neues sein NIVOLUMAB.Hat jemand schon davon gehört?Ich habe richtig angst was auf mich zukommt.Oder hat jemand erfahrung was die Lebermetastasen angeht.


Liebe grüße.Iwona

Iwona

Was man da hinsichtlich Aderhautmelanom-Metastasen ergooglen kann, ist alles andere als erfreulich.

Sollen gegenüber den bislang üblichen Therapien ziemlich widerspenstig sein. Ob da Nivolumab wirksam ist, da es dies wohl noch nicht allzu lang gibt, kann hierzu allen Anschein nach wohl noch niemand eine fundierte Aussage erteilen.

Dir bleibt es zu hoffen, dass diese Therapie bei Dir anschlägt.

Viel Glück ;-).

Fantasy

[FjodorG]

hallo iwona,
bleib auf jeden fall ganz tapfer und lass dich geistig nicht runterkriegen. das einzige, was du machen kannst, ist zu kämpfen. bei dieser krankheit ist es sehr wichtig nicht verzweifelt zu sein. ja, das ist schwer. denk aber positiv: du hast kinder und für sie musst du bleiben! sie brauchen dich, egal was es kostet.

[fofo]

Hallo Iwona,

es tut mir unendlich leid, dass es dich getroffen hat! :-( Ich bin sprachlos und mir stehen die Tränen in den Augen. Ich verdränge den Gedanken, wie es sein könnte, wenn es mich trifft, denn meine Tochter ist gerade 11 Monate. Ich verstehe also deine Verzweiflung!

Sei tapfer und kämpfe - tu aber immer nur das, was dein Bauchgefühl für richtig hält! Ich werde an dich denken!

Lass uns bitte immer wieder wissen, wie es dir geht!

Liebe Grüße
Lydia

[iwi78]

ich möchte mich bedanken das ihr an mich denkt und mir mut macht.Es ist nicht einfach in solche Situation zu sein.ich habe so viele Baustellen dass ich gar nicht mehr weiß wo ich anfangen soll.Fülle ich mich wie in falschen Film,es geht um jemand aber nicht um mich.Am Donnerstag hab ich erste Dosis Nivolumab erhalten es geht mir ziemlich gut kann seid dem schlecht schlafen,habe Kopfschmerzen und schwindel.Aber damit kann man leben.Jetzt wird das ganze alle 2 Wochen wiederholt und erst nach 2 Monaten wird kontroliert ob es wirkt und wenn nicht dann???????weiß ich selber nicht.Ich denke an euch alle und bin froh das dieses Forum gibt.Leider schreiben immer wenige es ist kaum was los.Wir müssen zusammen halten weil wer kann uns besser verstehen.Mann muss selbst betroffen sein um zur wissen was los ist.
Ich wünsche euch noch schönen Abend und viel Kraft.
Liebe Grüße Iwona

Heute ein weiterer Nachsorgetermin (in Lausanne)

Tumor ist endgültig tot und bereits geschrumpft.
Netzhaut liegt fest an, wie es sich gehört.
Rechts im Makula habe ich Blutungen, die dafür sorgen, dass ich rechts so
besch... sehe. Auch das soll abgebaut werden.

Als Tipp: Beschäftigung für die Wartezeit dabei zu haben (z.B. Lesestoff) und dazu Zwischenverpflegung, wenn Termin auf Vormittag festgelegt ist.

Fantasy

[fofo]

Als Beschäftigung für die Wartezeit Lesestoff? Irgendwas mache ich da falsch. Ich kann max. ne halbe Stunde lesen, bis ich zum Weittropfen der Pupillen aufgerufen werde. Ab da landet mein Buch in der Tasche. Diesmal will ich die Tropfen versuchen mit meinem eReader zu überlisten und mir die Schriftgröße größer einstellen, wenn es soweit ist.

Bis bald!

Ja beidseitig getropft und Lesen, ist etwas anstrengend, geht so lala (mit vergrösserter Schrift auf dem Reader). Das war noch bei den Untersuchungen vor der Therapie. Aber bei den Nachsorgeterminen, solange da noch der Tumor am Schrumpfen ist, hat bislang der Arzt nur einseitig getropft und dann mir nur auf einer Seite ins Auge geguckt.

Weitere Wartezeit gab es anschliessend, da der Arzt vom Augenhintergrund noch Fotos möchte und ich dann zum Fotografieren noch in einem anderen Wartezimmer Platz nehmen durfte.

Mit dem voll funktionsfähigen Auge geht so dann das Lesen ohne weiteres.

Fantasy

[Steffi-Maja]

Hallo liebe Iwona und alle anderen. Ich möchte mich auch mal wieder melden. Ich habe jetzt ein Jahr nach der Feststellung der Lebermetastasen überstanden. Die Therapie mit Ipilimumab war sehr hart. Mir ging es sehr schlecht, aber jetzt bin ich wieder gut drauf und merke überhaupt nichts mehr. Mein Prof. Keilholz aus der Charite ist sehr zufrieden, obwohl die Metastasen zum Teil gewachsen sind. Ich lass mich aber nicht unterkriegen und vertraue voll auf die Threapie. Als Alternative wird mir in nächster Zeit eine Chemoembolisation bevorstehen, aber da beschäftige ich mich, wenn es soweit ist.
liebe Iwona, lass den Kopf nicht hängen, wir schaffen das.........

[-ABBY-]

Liebe Steffi-Maja

ich freue mich für dich und drücke dir weiter die Daumen das es weiter positiv voran geht. Vorallen wünsche ich dir Kraft, Mut und positive Gedanken für die weitere Zeit.

Es ist schön das hier noch einige paar Zeilen schreiben denn sie geben Kraft und machen vorallem Mut für uns alle Betroffenen.

Dankeschön Liebe Grüße Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo liebe Iwona und liebe Steffi und alle anderen Mitbetroffenen
Ich wünsche euch viel Kraft und Mut. Liebe Steffi du hast die richtige Einstellung. Laß dich nicht unterkriegen und kämpfe gegen diese schlimme Krankheit an. Ihr schafft das.
L.G. Gerlinde

[iwi78]

Hallo Steffi-Maya
Danke für deine Worte.Es tut gut zu wissen das ich nicht alleine bin.Mich interesieret wie es dir ging bei die Terapie welche Nebenwirkungen und allgemein.Vielleicht hast du lust etwas mehr zur schreiben gerne auch PN.Donnerstag bekomme ich 3 mal das Medikament und möchte gerne wissen auf was ich mich vorbereiten muss.Ich wünsche Dir alles gute und danke das du uns allem mut machst.
Liebe grüße.Iwona

[Jörn1]

Hallo Zusammen!

Mein erster Beitrag. Bei mir wurde Anfang 2015 das Auge mit Tumor entfernt. Nun nehme ich an einer neuen Studie der Uni Erlangen teil! Diese Studie ist r für Monosomi3 Patienten, kann aber auf eigene Rechnug (oder vlt.zahlts die Kasse) auch von Disomie Kandidaten genutzt werden, wenn man selber zahlt, und trotz der wohl viel besseren Chancen etwas machen will. Es geht um Impfung:
http://www.krebshilfe.de/startseite/...n-starten.html

Die Ärzte hoffen, dass so keine Metas entstehen werden bzw. dass vielleicht neu verfügbare Präparate, die dem Immunsystem die Zurückhaltung nehmen, besser wirken werden, sobald doch Metas wachsen.

Die Betreuer und Ärzte in Erlangen sind sehr nett und werden euch sicher Eure Fragen beantworten!

Ich möchte keine falschen Hoffnungen wecken oder irgendwas empfehlen, da ich kein Arzt bin. Ich will aber diese Studie publik machen, da Sie, falls erfolgreich, durch eine schnell wachsende Anzahl an Patienten schneller Ergebnisse für Medikamenten/Verfahrenszulassungen liefert.

Gruß aus Erlangen (Ich habe gerade meine 2. Impfung bekommen und zeige, wie erwartet, keine Nebenwirkungen).


J.