Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kyla]

Zitat von Grinseschaf

Mein Wochenende war bis auf Samstag ganz gut wobei diese Geschmacksverirrung durch das Carboplatin doch grenzwertig ist. Bäähhh

Beschreib mal, wie schmeckt Dir denn das Essen und Trinken und was bekommst Du noch einigermaßen runter? Bei mit ging Joghurt immer noch ganz gut und Schinken z.B. geht gar nicht.

Zitat von c.onny

Dann möchte ich euch einen lieben Gruß von Christina ausrichten:

sie liegt schon seit vorletztem Sonntag im KH, weil sie Fieber bekommen hat.

Meine Daumen sind gedrückt!

Ich hatte heute Verlaufskontrolle und zitiere hier meinen Arzt: "Wo ist er denn?", "War es hier unten?", "Haben Sie schon einen Clip?" ... - Jajaja, der Tumor ist nicht mehr auffindbar!

Super Neuigkeit! Ich gratuliere herzlich und freue mich mit Dir.

Zitat von Mamiki

Psychisch hats am Wochenende ganz anders ausgesehen Ich war richtig Depri, hat sich jetzt aber auch wieder stabilisiert.

Bei mir geht es auch immer fies auf und ab. Besonders wenn sich das Kortison verabschiedet ist es übel.
Ich freue mich, dass es jetzt besser für Dich läuft.

Zitat von Fin-ja

Was habt ihr noch gegen die Übelkeit bekommen?

Na, halt vor der Chemo und die nächsten zwei Tage Eme... und Kortison und für alle Fälle wurde mir Granisetr... verschrieben.

Zitat von Kamel

Ich hatte am Freitag wieder Ultraschall und der Tumor hat sich nochmal um die Hälfte reduziert, insgesamt jetzt 75%! Ja!!!
Ich hoffe sehr, dass der nächste Zyklus das Biest ganz verschwinden lässt.

Fein, so kann es wirklich weiter gehen. Klasse

[Grinseschaf]

Guten Abend,

Conny- was für tolle Neuigkeiten- ich grinse mit Dir
Kyla -das stimmt Joghurt geht gut aber alles herzhafte schmeckte versalzen und auch Kohlensäure wie Salzwasser brrrr...aber hab dann alles probiert und geguckt was ging..
So hab heute mein Blut abgegeben zur Genentschlüsselung. Wieder ein Schritt gemacht.
Hab von der Dame dort gehört das dass Carboplatin auch bei Gendefekt gegeben wird. Naja dann warten wir mal ab was da raus kommt.
Finja- ich hoffe Dir geht's nach der ersten "neuen"Chemo nicht so mies wie Du befürchtet hast. Was mir immer wieder im Ohr liegt, ist jeder ist anders und jeder verträgt es anders, also Kopf hoch und immer daran denken das es helfen soll!!!
Ein bisschen neidisch bin ich auf sichtbare Erfolge schon, so wie bei Conny. Denn gerade wenn man wieder ein Tief hat, ist eine Nachricht wie diese doch enorm aufbauend. Bei mir hoffe ich einfach das es der richtige Cocktail ist um alles platt zu machen was nicht rein gehört. Bin ja schon operiert. Das hört sich jetzt hoffentlich nicht so negativ an denn so ist es nicht gemeint. Aber ich habe halt auch gerne einen sichtbaren Erfolg in der Hand! Wer hat das nicht!
Ich wünsch Euch einen schönen Abend und wenig NW
Grinseschaf

[Paula13]

Juchuh c.onny!
Das sind ja super tolle Nachrichten!
Glückwunsch!
Phantastisch:-)))

Alles Gute und tolle Ergebnisse auch für alle anderen!!!

Liebe Grüße
Paula

[Drachenkopf]

Liebe Conny

Wie wunderbar! Das sind doch Meldungen, die wir brauchen! Ich habe mich ebenfalls riesig mit dir gefreut und ein paar Freudentränen vergossen, als ich das heute Mittag las. Und ja, du hast recht, was du Grinseschaf schreibst. Der Erfolg der Chemo ist zwar für uns Brustamputierte nicht im Sono feststellbar, aber bestimmt auch da. Jedenfalls bin ich davon überzeugt, und wenn ich das von dir lese, dann umso mehr.
Ich wünsche dir eine super-tolle 3. Runde morgen.

Und ebenfalls eine gute nächste Runde an Anita auf Paula.

Liebe Kamel auch bei dir ein super Erfolg. 75% weg - weiter so!!

Liebe Mamiki, schön, dass du diese Runde überstanden hast. Bei mir ist sie auch vorbei. Die 4. EC fand ich wieder leichter als die dritte, obwohl bei mir es schon nicht einmal wirklich etwas zum Jammern da ist. Aber so Depri-Phasen kenne ich auch und auch bei mir korrelieren oft mit dem Ende des Kortisons.

Liebe Fin-ja, wie es dir wohl inzwischen geht? Hast du das E..nd bekommen? Bei mir gab's das immer vor der Infusion und an Tag 2 und 3. Ebenfalls vor der Infusion gab's Aloxi und 12 mg Kortision. Alles um die Übelkeit in Schach zu halten. Bei Bedarf hatte ich zusätzlich Pas...in. Von denen konnte ich max. 6 pro Tag nehmen, was ich aber nie gebraucht habe. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich die Übelkeit in Grenzen hält.
Nach meinen Erfahrungen sollte es auch bis Freitag vorbei sein. Ich fand Tag 2 und 3 jeweils am schwierigsten, Tag 4 war schon wieder ziemlich gut und ab Tag 5 war der Spuk vorbei.

Ich feiere jetzt sozusagen Halbzeit. Die beiden Wochen, die noch fehlen, bis die 12 Wochen um sind, sollten keine Herausforderung mehr sein, da ich die Nebenwirkungen von Nr. 4 hinter mir gelassen habe. Ich bin froh und erleichtert, wie weit ich bin und wie gut es mir zu diesem Zeitpunkt geht. Ich hatte am Wochenende mein erstes Chorkonzert der diesjährigen Saison und habe es voll mitsingen können. Das hätte ich mir im Juli nicht träumen lassen. Ich hatte alle Termin gelöscht und mich im Chor vorsorglich für alle Konzerte und Proben abgemeldet. Dass trotzdem so viel möglich ist, hätte ich nie gedacht.


An Christina speziell, aber auch allen anderen, denen es vielleicht gerade nicht so gut geht, ganz viel und Zuversicht und Kraft und einen Haufen gute Wünsche, dass ihr bald auch wieder bei denen seid, die gute Meldungen schreiben könnt.

[Grinseschaf]

Danke Conny
Das baut mich auf und ich weiß ja das Du recht hast!
Ich bin übrigens auch TN!
Gute Nacht euch allen
Grinseschaf

[la vie est belle]

Liebes Grinseschaf,

ich versteh dich gut. So wie Drachenkopf gehöre ich ja auch zu denen mit Ablatio als Beginn aller Therapien. Gerne würden wir auch einen nachweisen Erfolg der gesamten langwierigen Quälerei haben - wir müssen einfach darauf vertrauen, dass die passende Chemo und der Rest potenziellen Zellen zu Leibe rückt und auslöscht und gern lebenslang in Schach hält.

Natürlich sagt der Kopf erstmal beim Status "tumorfrei" "Und wozu dann das Ganze?" - ich versuche es als eine Art Lebensversicherung zu sehen.

Liebe Finja,

wie geht es dir? Wie bekommt dir der Cocktailwechsel?

Darf ich dich mal fragen, wie es mit dem Arbeiten funktioniert? Ich würde ja auch gern, aber wegen der dosisdichten Chemo raten alle Ärzte ab - ich mach ein wenig im Home Office, um nicht komplett zu verblöden, musste aber auch merken, dass ich nicht so locker hätte weitermachen können wie zuvor, weil mich die Nachwirkungen doch länger in Schach halten als gedacht. Damit bin ich komplett unplanbar. Wieso nimmst du eigentlich Urlaubstage dafür statt dich krankschreiben zu lassen?

@all: Habt einen guten Dienstag mit möglichst wenig Einschränkungen! Alle, die heute Infusion haben, kommt gut da durch!

Und alle anderen: Geschenke schon beisammen? In vier Wochen ist Heiligabend

[Fin-ja]

Hallo Ihr Lieben!

Wie geht es euch?
Habt ihr eure Chemo-Infusionen so weit gut überstunden?
Ich hoffe, ihr könnt das bessere Wetter für Spaziergänge genießen und es geht euch gut, soweit das unter Chemo möglich ist.

Am Montag hatte ich nach 2x Pacli 2-wöchentlich / 4x nab-Pacli wöchentlich nun meine 1. EC. Ich hatte Bammel davor, vor allem vor Übelkeit und noch viel mehr vor Erbrechen.
Eine Stunde vor der Infusion nahm ich 1 Akynzeo gegen die Übelkeit. Infusion gut überstanden. Die Infusion lief von etwa 11 - 14 Uhr inkl. aller Vor- und Nachläufe mit NaCl usw.. Darin auch 8mg Dexamethason. Zu Hause dann gleich 1 Stunde in langsamem Tempo spazieren gegangen. Von 16.30 Uhr an wurde mir dann übel. Um 17.30 Uhr nahm ich 1 MCP-Tablette, die dann auch gut wirkte. Danach nur noch leichte Übelkeit, die ich mit Ingwer in Schach halten konnte. Kein Erbrechen! Darüber bin ich sehr froh. Ab 19 Uhr lag ich nur noch, war dann doch k.o. und telefonierte und las ab und an, nickte immer wieder ein. Schwindelig. Dann habe ich seit langem die erste Nacht einmal durchgeschlafen wie ein Murmeltier. Heute morgen 4mg Dexamethason. Auf die zweiten 4mg Dexamethason heute abend verzichtete ich, da mir bis auf ganz wenig heute morgen nie übel war, ich zwar noch ab und an etwas Ingwer nahm, aber keinerlei MCP-Tabletten. Heute war ich 1,5 Stunden spazieren in mittlerem Tempo, wobei mir die letzte Viertelstunde dann doch sehr schwer fiel. Nach einer Pause war ich am Nachmittag dann nochmals unterwegs zu einem Termin.
Morgen noch mal Dexamethoson und bei Bedarf dürfte ich auch Donnerstag und Freitag noch.
Während der Infusion und später dann 4 und 8 Stunden danach zu Hause bekam ich ein Blasenschutzmittel.
Ich hätte nie und nimmer gedacht, dass ich die 1. EC so gut wegstecke. In der Beratungsstelle und die Schwestern sagten sie mir aber, dass das mit den weieren Infusionen evtl. noch schlimmer werden kann (Übelkeit, aber v. a. auch Erschöpfung). Aber ich hoffe, dass es nicht SOOOO viel schlimmer wird, v. a. bitte kein Erbrechen.

Ich war ja anfangs in der Adapt-Studie und man hat mir nach dem Ausstieg aber das Schema dieser Studie weitergegeben, daher bekomme ich EC alle 2 Wochen dosisdicht. Ich hätte mich ebenso für einen Abstand von 3 Wochen entscheiden können, da bei mir 2 und nicht mind. 5 Lymphknoten befallen sind. Doch ich hoffe, dass es noch besser wirkt so und in der Studie hätte ich es dosisdicht auch unabhängig von der Anzahl der befallenen Lymphknoten bekommen. Wenn es zu anstrengend wird, darf ich noch auf 3 Wochen Abstand wechseln.
Allerdings bekomme ich durch die dosisdichte Behandlung auch pro Zyklus 5 Tage lang täglich Spritzen zur Blutbildung und brauche dadurch dann auch Ibu gegen die Schmerzen davon.
Außerdem muss ich durch die Dosisdichte auch pro Zyklus für 1 Woche jeweils vorbeugend das Antibiotikum Ciprofloxacin nehmen.
Da bin ich schon am Überlegen, ob ich nicht doch auf 3 Wochen Abstand wechsle, damit Spritzen und Antibiotikum wegfallen, aber ich hoffe, die Chemo wirkt so noch besser und gleicht die Nebenwirkungen der Zusatzmedis damit mehr als aus.

Zitat von la vie est belle

Darf ich dich mal fragen, wie es mit dem Arbeiten funktioniert? Ich würde ja auch gern, aber wegen der dosisdichten Chemo raten alle Ärzte ab - ich mach ein wenig im Home Office, um nicht komplett zu verblöden, musste aber auch merken, dass ich nicht so locker hätte weitermachen können wie zuvor, weil mich die Nachwirkungen doch länger in Schach halten als gedacht. Damit bin ich komplett unplanbar. Wieso nimmst du eigentlich Urlaubstage dafür statt dich krankschreiben zu lassen?

Bei mir haben auch die Ärzte große Bedenken geäußert, ob ich es schaffe, arbeiten zu gehen. Und auch der Integrationsfachdienst riet mir ab. Nur die Beraterin von der Krebsberatungsstelle riet mir zu, es zu versuchen. Und ich wollte gern! Einerseits, weil mir die Arbeit auch Kraft gibt, weil ich da wirklich mit Herzblut dabei bin und Sinn darin sehe. Andererseits auch, weil ich die Arbeit sonst mit extrem hoher Wahrscheinlichkeit verloren hätte. Also ging ich ab da, wo klar war, ich muss operiert werden (da nahm man noch an, ich bräuchte im Anschluss keine Chemo) offen auf meinen Chef zu und dann gleich wieder als klar war, ich brauche doch Chemo. Ich sagte ihm gleich, dass ich weiter arbeiten möchte und wie ich mir das vorstellen kann. Da er mich schon ein bisschen wohl einschätzen konnte, dass ich das dann auch mache und dies auch merkt jetzt, dass es gut läuft und wieviel ich weiterhin schaffe, war das nie ein Problem.

Ich arbeite 1-3 Tage pro Woche vor Ort (inkl. Weg mit öffentlichen Verkehrsmitteln von 1-1,5 Std. pro Richtung), die anderen Tage von zu Hause. Am Anfang habe ich mich bei den Terminen vor Ort drei, vier Mal übernommen, weil ich da zusätzlich zur Chemo auch noch einen leichten Infekt bekam und das war echt hart dann und das habe ich dann auch gesagt, dass ich da nicht kommen kann, sondern nur zu Hause arbeite, weil ich einmal unter Schüttelfrost dann zu Hause ankam und so k.o. war, dass ich nur noch ins Bett fiel ohne zu essen. In der Zeit habe ich dann ein paar Überstunden abgebaut. Aber seitdem ich keinen Infekt mehr habe, geht es einige Tage nach der Chemo schon ganz gut, wieder vor Ort zu arbeiten auch. Und gleich nach den nab-Pacli-Chemos konnte ich von zu Hause aus arbeiten. Wenn ich vor Ort arbeite, mache ich zur Zeit dann keine Büroarbeit dort, sondern gehe nur zu Terminen dorthin (Arbeitskreise leiten, Besprechungen mit Kollegen, Infoveranstaltungen usw..). Sämtliche Büroarbeit (Telefonate, eMails, Internetseite betreuen, Förderanträge und Konzepte schreiben usw.) erledige ich von zu Hause. So kann ich notfalls mich auch einmal eine halbe Stunde hinlegen. Es hilft mir auch, dass ich von zu Hause aus auch mal zwischendurch z. B. Mundspülungen machen kann, wenn sich da etwas entzündet, mir etwas kochen kann, den weiten Arbeitsweg an Kraft und Infektionsquelle nicht habe an den Tagen, wo ich zu Hause arbeite, auch mal in entspannterer Haltung am PC arbeiten kann.
Was ich zur Zeit nicht mache: Termine außerhalb meiner Arbeitsstelle oder dann nur diese und nicht zur Arbeitsstelle, denn normaler Arbeitsalltag wäre für mich, dass ich an mehreren Stellen innerhalb von vier Dörfern arbeiten müsste.

Womit ich schlecht klarkomme: Dass ich derzeit weiterhin Überstunden mache, die entstehen, weil dann einerseits immer noch so viele Aufgaben vom Chef dazukommen unvorhergesehen und zum anderen, weil jetzt gerade die Zeit ist, in der noch Förderanträge geschrieben werden müssen, da sonst manche Projekte gar nicht starten könnten und ich es entweder jetzt schaffen muss oder das für lange Zeit manche Projekte verhindern würde. Da kürze ich dann an sehr vielen Tagen noch den Spaziergang ein, denn ich habe ja auch noch Lymphdrainage und gehe zur Psychotherapie und zur Krebsberatungsstelle.
Und ich komme schlecht damit klar, dass KollegInnen mich immer und immer wieder auf mein Aussehen ansprechen oder ungefragt von KollegInnen, mit denen ich gar nicht viel zu tun habe, plötzlich sich diese mit mir über die Krebserkrankung unterhalten wollen oder erzählen, wen sie kennen, die daran verstorben ist. Manchmal gehe ich zu Hause ans Diensthandy und erwarte einen beruflichen Anruf dann, aber stattdessen kommt so etwas. Das zieht mich manchmal herunter, weil ich ja in dem Moment meine Arbeit machen möchte, weil diese mir wichtig ist und auch Freude macht, da etwas auf die Beine zu stellen. Das gibt mir ja auch Kraft zu sehen, was ich mit anderen gemeinsam in den Orten verbessern kann und es bringt auch ein großes Stück Alltag, der jetzt gut tut. Da würde ich mir öfter wünschen, KollegInnen würden das mehr respektieren und nicht so oft mich auf die Krebserkrankung dann ansprechen und auch noch so, dass ich merke, wie sie genau beobachten, wie ich aussehe und daraus Rückschlüsse ziehen wollen.

Wenn du mehr wissen willst oder auch, warum ich Urlaub nehme statt mich krankschreiben zu lassen, gern per Privatnachricht in den nächsten Tagen.

Jetzt versuche ich, da ich diese Nacht wegen Dexamethason nun nicht schlafen kann, doch noch ein Weilchen Schlaf zu finden.
Ich hoffe, ihr schlaft gerade erholsam und mit guten Träumen.

Alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen.

Viele Grüße
Fin-ja

[jacobine]

Hallo Kamel,

Entschuldige, dass ich erst jetzt schreibe , ich habe die freie Zeit so genossen, dass ich nun plötzlich gar keine Zeit mehr hatte zu schreiben. Ich habe mich noch mal ausgiebig mit Freunden und Verwandten getroffen. Morgen ist es dann so weit. Die erste Bestrahlung steht an. Zur Hautpflege hat mir die Radiologin eine Salbe verschrieben, die ich ein Mal am Tag auftragen darf. Mal sehen, was die Haut zu der Bestrahlung sagt.
Ja ich mache eine AHB. Ich hatte vor der Brustkrebsdiagnose eine Psychosomatische Reha (nach vielen Widersprüchen) bewilligt bekommen und diese konnte ich leider durch die Krebserkrankung und die laufende Chemo nicht antreten. Ich war leider vor der Diagnose (durch familiäre Umstände) schon am Ende meiner Kräfte und daher fahre ich auf alle Fälle. Die Reha beantragt (hier in Berlin) das Strahleninstitut für mich. Ich muss nur den Antrag ausfüllen. Ausgesucht habe ich mir eine Rehaklinik in Bad Elster und eine in Tabarz und eine in Buckow. Die Auswahl traf ich anhand von Patientenbewertungen. Mal sehen welche Rehaklinik mir die Rentenversicherung genehmigt.

Ich wünsche euch allen weiterhin gutes Gelingen.
Haltet tapfer durch.
Liebe Grüße
Jacqueline

[werner-da]

Hallihallo,

zum Thema Erfahrungsaustausch:
Ich habe meine Krebsstationen alle mitgedreht und zeitlich gestaffelt.
Der Film dauert ca. 15 min.
Er beinhaltet zwar ein paar Szenen für gute Nerven, hat aber ein "happy end".

Nur schaff ich es nicht, den Film für die Allgemeinheit hier im Forum zur Verfügung zu stellen. Bei mir ist kein Button für neues Thema oder neuer Beitrag zum anklicken!

Vielleicht kann mir da wer behilflich sein.

Hier der Film:
https://www.youtube.com/watch?v=13JwiHrzW8s

Viele Grüße
und Daumen hoch!
Es geht auch mal gut aus!!!