Aderhautmelanom

[heiti]

Hallo Lydia, ich komme auch aus Sachsen. Bei mir sind die 5 Jahre jetzt gleich rum und mein Schwerbehinderten-Antrag läuft noch (seit Dezember 2015!) Ich habe noch keine Antwort, werde mich dann melden, wenn ich was weiß.
Liebe Grüße
Heike

[fofo]

Hallo Heike,

das wäre super. Wurdest du extra angeschrieben, dass der Schwerbehindertenausweis ausläuft bzw. die Heilungsbewährung überprüft wird?

Liebe Grüße
Lydia

[heiti]

Hallo Lydia,
ja ich habe automatisch Post bekommen (1 Jahr vor Ablauf der 5 Jahresfrist "Heilungsbewährung") mit Fragebogen und habe da "Antrag auf Neufeststellung" angekreuzt, da sich mein Gesundheitszustand seit Feststellung verschlechtert hat. Ich hoffe, dass ich bis Ende des Jahres Bescheid bekomme, bis dahin gilt der Ausweis noch.
Liebe Grüße Heike

[Regenbogen66]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und bin die Tochter von "Sonne99".
Seit Anfang 2014 bin ich stille Mitleserin. Meine Mama hat im Dez 2009 die Diagnose AHM erhalten. Im Januar 2010 wurde das Auge entfernt.
Im November 2013 wurden Metastasen durch Zufall entdeckt.

Leider ist meine Mama am 15.2.2016 gestorben.

Traurige Grüße
Steffi

In Gedenken...

Mein Beileid.

Fantasy

Seit der Protonentherapie sind es bei mir ca. 15 Monate her.

Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Makula entfernt. Das musste somit geringfügig mitbestrahlt werden.
Wer sich vorstellen will, wie ich da rechts sehe:

Finger ganz oben, gleich wie rechts und links,
Nach unten verschieben. Links in der Mitte knackig scharf. Rechts wird es hingegen immer schlechter. In der Mitte verschwommen.
Ca. 1 cm (oder weniger) weiter runter - Finger weg.
Finger erscheint wieder ganz am unteren Rand.
Dort im unteren Bereich den Finger von links nach rechts verschieben. Sichtbar ganz links und ganz rechts. In der Mitte weg.

Angesichts der beschränkten Sehfähigkeit rechts denke ich, verzichte ich auf jene Operation, wo man mir die Ersatzlinse verpassen würde. Würde nichts bringen.

Praktisch bin ich bereits einäugig.

Fantasy

[Woodie]

Hallo an alle,
auch bei mir saß der Tumor sehr nahe um den Sehnerv herum. Deshalb habe ich nur noch schemenhafte Hell-Dunkel-Wahrnehmung mit dem linken Auge nach der Cyberknife-Behandlung. Trotzdem habe ich mir eine künstliche Linse einsetzen lassen und zwar aus dem Grund, dass mein Augenarzt bei den vierteljährlichen Kontrollen den Augenhintergrund besser sehen kann. Falls sich da wieder was tun sollte.
Ansonsten sind meine Kontrollen nach nun fast 8 Jahren nach der Bestrahlung ohne Befund-also i.O.
Das mit Sonne99 tut mir sehr leid, ich hätte das aber an ihrer Stelle wahrscheinlich genauso gemacht.
Viele Grüße an alle und: Kopf hoch!
Woodie

Mittlerweile ca. 18 Monate seit der Diagnose jenes Tumors im rechten Auge.

Dienstag Hausarzttermin (Blutuntersuchung sowie Ultraschall): Ohne Befund
Donnerstag Termin Uniklinik Lausanne: Alles i.O.

Die nächsten Termine habe ich dann im Mai 2017. Der Professor will mich nach zwei Jahren somit nochmal sehen.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo zusammen, ich bin neu hier.
Tja... Mitte September 2016 began es in meinem rechten Auge zu Flimmern und etwas unscharf zu werden. Mein Vater ist zu diesem Zeitpunkt nach einer doch recht langen und anstrengenden Reise verstorben. Ich hielt mein Geflimmer einfach für eine seelische Überlastung. Ende Oktober, nachdem Ruhe eingekehrt ist, bin ich zum Augenarzt. Meine Beschwerden wurden nicht besser. Herzlichen Glückwunsch, ein Aderhautmelanom. Der Verdacht wurde mir eine Woche später in Berlin bestätigt. Mittlerweile wurden mir Clips in die Augen genäht, ich hatte zwei Termine in Berlin. Die Maske passt, die Generalprobe ist überstanden und morgen geht es los. 4 Tage Berlin. 4 Tage Bestrahlung. Und ich habe Angst. Ich habe mich etwas eingelesen, man soll von der Bestrahlung nichts merken, nur, diese Lidklemmen... vielleicht ist Angst der falsche Ausdruck. Ich bin angespannt. Man hat ja schon so einiges hinter sich, da kann es doch sein, dass der Akku einfach mal leer ist? Die Sorge, was noch alles kommen mag... mir steht im Januar ein weiterer stationärer Aufenthalt in Berlin bevor, ich bekomme eine neue Linse eingesetzt. Die Ärztin in Berlin sprach von einer TTT Behandlung. Weil der Tumor entzündliche Flüssigkeiten absondert. Kann mir jemand sagen, was wird da gemacht? Was ist das? Eine weitere Frage, mir wurde angeraten, halbjährlich lediglich eine Sono der Leber zu machen???? Ich muss mir unbedingt einen Onkologen suchen, der mir da hoffentlich weiterhelfen, mich beraten kann. Ich lese hier immer wieder, es sei angebracht, sich selbst dahinter zu klemmen um verschiedene Untersuchungen zu erhalten. Bisher waren bei mir alle Untersuchungen o.B. Um meinen Körper gerade nicht noch zusätzlich zu der Protonenbestrahlung zu belasten habe ich heute ganz aktuell mit dem Rauchen aufgehört... Tag 1 ist fast rum. Und es ist hart. Ich lese seit einiger Zeit alle Berichte in diesem Forum. Ich bin bisher auf Seite 40. Es ist so verdammt schwer. Ihr kennt es alle, man wird komplett aus seinem Leben geworfen, ich entdecke mich völlig neu. Alles dabei, von einem Tag im Bett liegen und nur heulen bis... bis heute, Akku leer. Ich habe auch zwischendrin gute Tage, ich umgebe mich mit positiven Dingen, ach ja. Die Diagnose bekam ich 2Wochen vor meiner Hochzeit. Es war alles geplant, alles war fertig. Nach einer Wochen weinen und schlafen, haben wir weiter gemacht. Wir haben gefeiert, mit vielen wirklich großartigen Menschen. Das hat mich mit soviel positver Energie erfüllt, unglaublich. Nun bringe ich mal die nächsten Tage in Berlin hinter mich.

Herzliche Grüße von Bianca

Willkommen hier, wenn auch nicht so erfreulich.

Was in der Schweiz zu erwarten ist, hierzu http://www.krebs-kompass.org/showthr...48#post1354848

Es dürfte wohl in Berlin ähnlich zugehen.
Betreffend Nachsorgetermine gehe ich in ein Hausarzt-Grosspraxis zu einem Arzt mit Zusatzausbildung für das Ultraschallgerät.

Betreffend Linsentrübung, angesichts der eingeschränkten Sehfähigkeit rechts (Tumor war lediglich Bruchteile von Milimeter von Sehzentrum sowie von Sehnerv entfernt), bin ich noch am Überlegen, ob ich mir die Ersatzlinse doch noch verpassen sollte.
Denn beides mussten noch geringfügig mit Protonen bestrahlt werden, was die nun eingeshränkte Sehfähigkeit zur Folge hat. Praktisch bin ich einäugig.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo nocheinmal,

vielen dank, für die rasche Antwort. Kann mir jemand sagen, darf nach einer Protonenbestrahlung gearbeitet werden? Mir fehlt mein Alltag so sehr. Ich bin im Verkauf. Muss nichts schweres heben oder so... Es gibt nur viel Licht und jede Menge Fusseln... Ich habe gelesen, man kann bis zu 8 wochen krankgeschrieben werden???

Herzliche Grüße, Bianca

Betreffend Arbeitsunfähigkeit. Nun von mir aus wäre ich nach der Therapie voll arbeitsfähig gesehen, so habe ich halt die erweiterten Sommerferien genossen (Das waren die Monate Juli und August).

In diesem Falle sollst Du Dich an die Weisungen des Arztes halten, wenn er Dir Arbeitsunfähigkeit bescheinigt.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

herzlich willkommen, wenn auch trauriger Weise! Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit. Die ersten Monate sind anstregend und energieraubend, um mit sich und der Welt klar zu kommen. Aber es wird besser. Du wirst dich neu finden (klingt jetzt sehr poetisch) ... okay anders ... du wirst deine Prioritäten im Leben einfach neu definieren und das ist gut so.

Ich freue mich für dich, dass du ein so schönes Ereignis, wie eine Hochzeit, in dieser Leben-auf-den-Kopf-stellenden Zeit erleben durftest. Das bringt sicher viel Licht und Hoffnung in die erste schwierige Zeit.

Zu deiner Frage zu "TTT" bin ich leider nicht aussagefähig. Zur Krankschreibung kann ich nur sagen, dass es von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein kann. Ich zum Beispiel war 6 Monate lang arbeitsunfähig, weil meine Doppelbilder so lange ungeklärt waren, die durch die Bestrahlung entstanden sind. Ich verstehe aber was du meinst, dass du deinen Alltag zurück willst. Such dir Aktivitäten, die du schon immer mal machen wolltest und keine Zeit dafür hattest (Sprachkurs, Töpferkurs, Gärtnern, ...) Versuche die Zwangspause einfach positiv zu nutzen!

Viel Kraft und alles Gute!

[SH62]

Liebe Bianca,

ich verstehe nicht, warum bei Dir halbjährlich die Kontrolluntersuchungen angesetzt werden. Bei uns (mein Ehemann hat das AM) hieß es:
im ersten Jahr vierteljährliche Kontrolle (und die wird auch gemacht)
- Ultraschall des Bauchraumes (Leber) und Röntgen (Lunge), ggfs. CT, wenn das US nicht aussagekräftig genug ist
- Augenarzt (AM-Spezialist zur Kontrolle des Schrumpfungsverlaufes und auch "normaler" Augenarzt zur Kontrolle des Sehvermögens

Nach der Bestrahlung war erstmal Fahrverbot, bis das Sehvermögen wieder da war (kurzzeitige Wirkung möglich).
Wir sind nun 1 Jahr nach der Bestrahlung und sind grad mitten in der Kontrolle (Leber ok!!!!! Hurrra!!!!!!!!!!!!!!)

[fofo]

Liebe Bianca,

zwecks der Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen ...

Im ersten Jahr (und ich glaube auch im zweiten) nach der Diagnose war ich zwar vierteljährlich beim Tumorspezialist in der Uniklinik. Aber Oberbauch-Sono (Leber) wurde bei mir schon immer "nur" halbjährlich gemacht. Und vom ehemaligen jährlichen Lungeröntgen sind sie bei mir inzwischen sogar komplett weg (aktuell gar nicht mehr - war zuletzt 2013), weil sonst über die Jahre eine zu hohe Strahlenbelastung auf meinen Körper einwirken würde. Was ja irgendwie kontraproduktiv wäre. ;-)

Ich hatte mich auch wegen eines Onkologen infomiert. Da es aber für das Aderhautmelanom keinen Leitfaden (also wie oft und welche Untersuchungen) gibt, wie z.B. bei Brustkrebs, kann dir ein Onkologe auch nicht wirklich weiterhelfen. Daher höre einfach auf das, was deine Spezialisten in der Klinik sagen und darum kümmerst du dich dann.

Meine anfänglichen vierteljährlichen Kontrollen in der Uniklinik sind inzwischen auf 1x im Jahr reduziert. Zur Oberbauch-Sono gehe ich, wie gesagt, 2x jährlich (habe da meine festen Monate) und zum "normalen" Augenarzt gehe ich ca. im 8-Wochen-Rhythmus. Man gewöhnt sich an alles.

Das Wichtigste ist, dass du deinem Spezialisten in der Klinik vertraust, damit du dich traust, dich mit Fragen und Ängsten an ihn zu wenden. Meiner wusste (besonders im ersten Jahr) schon, dass ich zu jeder Kontrolle mit einem neuen Din A5-Zettel komme, auf dem all meine Fragen notiert waren. ;-) Wenn dir das Vertrauen fehlt, zögere nicht die Klinik zu wechseln. Es ist dein Recht! Wobei ich selbst in der Charité war und absolut zufrieden war!

Nur zur Info, falls man es versäumt hat dir zu sagen: dir stehen eine Anschlussheilbehandlung, kurz AHB, (also Reha) zu, ein Schwerbehindertenausweis und suche dir ruhig psychologische Hilfe. Mir hat es sehr geholfen mit einer unabhängigen Person über meine Ängste und Gefühle zu sprechen.

Alles Liebe