Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[monika.f]

Zitat von Dani W

Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber.

Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen.

Liebe Dani,

ich lese hier mit, weil meine Mutter eine ähnliche Diagnose hatte. Aber das ist lange her, und zu derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten kann ich nichts sagen. Ich melde mich aber doch mal in Bezug auf dein praktisches Problem. Weil ich lange in Heidelberg und Mannheim gewohnt habe, kenne ich die Entfernungen und Möglichkeiten des öffentlichen Nahverkehrs.

Der Hauptbahnhof ist nicht weit entfernt vom NCT, aber mit Bus und Bahn wäre es mir zu umständlich. Eine Taxifahrt über die Strecke ist sicherlich nicht allzu teuer. Direkt am Bahnhof gibt es das IBIS-Hotel, das ist auch nicht so teuer. Ansonsten ein Hotel im Stadtteil Neuenheim oder Handschuhsheim, von da aus ist es auch nicht weit bis ins 'Neuenheimer Feld' (Uni-Gelände und Klinik. Mit dem Parken kann es da schwierig werden.)

Vielleicht könntest du dir auch einen Umstieg sparen, falls dein Zug vohrer in Mannheim HBF ankommt. Da ist das Intercity Hotel gleich in der Nähe. Von dort sind es noch ca. 20 km bis zum NCT, das wäre dann eine etwas längere Taxifahrt.

Ich würde es so machen: Am Vortag mit dem Zug nach HD, im IBIS übernachten und dann morgens ein Taxi zum NCT nehmen. Für den Rückweg kannst du dir ja Zeit lassen.

Könnte dich jemand begleiten, wenn dir das alles zu viel werden würde?

Wie du sagst, es geht um dein Leben, und da würde ich alles versuchen.

Alles Gute, Monika

[Dani W]

Hallo Monika,

wie schön, dass ich hier auch Tipps und Hilfe bekomme.

Das IBIS hatte ich auch schon ins Auge gefasst, ebenso das Hotelo. Montag fahre ich definitiv mit dem Auto, da muss ich ja erst um 11 Uhr da sein und wenn im ersten Screening wider Erwarten etwas rauskommt, dass ich doch nicht teilnehmen kann, wäre ich ja schon mittags durch in Heidelberg. Wenn es weiter geht mit den Untersuchungen am Nachmittag, weiß ich nicht, wie lange das dauert und entscheide dann spontan je nach Uhrzeit und Befinden, ob ich noch zurückfahre oder dort übernachte.

Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein.

Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein.

Ich habe keinen, der mich begleitet. Wir haben seit einem Jahr einen Hund (ich dachte, wenn nicht jetzt, wann dann), den mein Freund in der Zeit hüten muss und er ist auch immer so gestresst vom Autofahren, er selbst fährt sowieso nicht, und auch vom Zug fahren. Damit macht er mich nur kirre, da fahre ich lieber in Ruhe allein, das macht mir nichts aus. Zum Unterhalten hätte er sowieso keinen Nerv, weil ER ja auf den Verkehr achten muss, so dass wir mehr oder weniger schweigend 3,5 Stunden nebeneinander her fahren würden. Da fahre ich lieber allein und höre Musik oder Podcasts, das ginge auch nicht mit ihm, das würde ihn zusätzlich nerven und wir sind beide zufrieden und entspannt und der Hund sowieso, weil er den ganzen Tag irgendwo ausquartiert werden muss.

[monika.f]

Zitat von Dani W

Hallo Monika,

Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein.

Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein.

Hallo Dani,

ich habe auf der Homepage vom NCT nachgesehen: Straßenbahn und Bus sind tatsächlich Alternativen. VRN sagt, im Moment gäbe es Gleisarbeiten und gibt bei den Verbindungen ein Warnzeichen aus, also dann besser Bus. Du müsstest da aber auch einmal umsteigen. Die Haltestelle Studentenwohnheim ist gegenüber der Kopfklinik, das ist wenige Minuten zu Fuß vom NCT. Aber fürs erste Mal würde ich ein Taxi nehmen, dann hast du nicht auch noch Stress mit Ticketautomaten oder VRN-App.

Nun fährst du ja am Montag mit dem Auto. Da solltest du für die Parkplatzsuche genug Zeit einplanen. Wenn du bis zum NTC keinen Parkplatz gefunden hast, kannst du weiter fahren und links abbiegen Richtung Zoo. Da ist ein größeres Parkhaus, das auch nicht weit weg vom NTC ist.

Ach, dass neben der Erkrankung selbst auch noch solche Hürden genommen werden müssen! Ich bin seit Ende 2021 in Behandlung/Kontrolle in einem Krankenhaus, das ca. 90 km von meinem Wohnort entfernt ist. Das ist nun kein Vergleich zu deiner Strecke, aber beim Termin im Januar früh am Morgen habe ich wegen unvorhersehbarer Wetter-und Straßenverhältnissen auch die Nacht vorher in einem Hotel verbracht.

Hoffentlich bekommst du dann auch das Tinengotinib! Wann wird dir das mitgeteilt? Warten ist auch immer sehr belastend.

Aber erst mal gute Fahrt am Montag und liebe Grüße,

Monika

[Dani W]

Aber auf der Homepage steht doch, vom Bahnhof mit Buslinie 32 direkt bis zum Studentenwohnheim. Das hört sich nicht nach Umsteigen an.

Egal, am Montag wird es wohl auf jeden Fall ein Taxi werden, wenn der Parkplatz zu weit weg ist. Auf der Homepage steht schon, dass man genug Zeit für die Parkplatzsuche einplanen soll und ein Parkplatz direkt in der Nähe ist wohl aktuell wegen eine Baustelle nicht benutzbar.

Ja, es ist schon blöd, wenn man so ein Gedöns auch noch am Hals hat, aber nach ein paar Mal wird das dann ja auch einfacher, wenn man einmal weiß, wo alles ist und die Termine im Rahmen der Studie werden ja vermutlich auch immer mehr oder weniger die gleiche Zeit in Anspruch, so dass die Rückfahrt dann auch planbar ist. Oder kann man auch einfach zum Bahnhof gehen und da ein Ticket für den nächsten Zug ziehen, also ohne Vorbestellung? Ich kenne mich so gar nicht mit dem Zug aus.

Wenn ich den Vertrag für die Studie unterschrieben habe, melden die dem Sponsor, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und der gibt dann innerhalb von 1 bis maximal 2 Wochen bekannt, in welchen Arm ich komme. Immerhin habe ich rechnerisch 80% Chance auf Tinengotinib.

[P. S.]

Fahrkarten kann man jederzeit am Bahnhof (Schalter oder Automat) bekommen, nur hat man dann wenig Aussicht auf Sparpreise (bei längerfristiger Planung sind die weitaus günsiiger). Falls du öfters mit der Bahn fahren möchtest, lohnt sich auch eine Bahncard, da sparst du bei jeder Fahrt und bei längeren Strecken kommt das Geld schnell wieder rein.. Einfach mal am Bahnhof oder im Internet erkundigen.

[Dani W]

Ah ja, super. Da werde ich Montag mal fragen, ob man mir eine Uhrzeit nennen kann, wann ich bei den "normalen" Terminen im Rahmen der Studie fertig bin und dann fahre ich am besten wirklich mal an den Schalter und lasse mich ganz Old School beraten.

[Dani W]

Bin schon in Heidelberg und frühstücke gerade, weil ich noch Zeit habe. Direkt gegenüber der Klinik auf dem Parkplatz waren auch noch Parkplätze frei.

[Dani W]

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt. Das habe ich nämlich zu Hause nicht gemacht, weil ich nicht noch früher aufstehen wollte, allerdings habe ich mich mit der Trinknahrung Fresubin eingedeckt, die ich während der Fahrt getrunken habe. Das Zeug ist echt praktisch. Ach, und ich kriege es im Rahmen der Studie jetzt auch verschrieben, sehr schön, denn es ist leider auch teuer.

Es ging los mit Bürokratie. Dinge, in die ich einwilligen musste, wenn ich an der Studie teilnehmen wollte und Dinge, in die ich freiwillig für die Studie einwilligen kann. Dazu gehörten, dass sie mit dem mir abgenommenen Blut weitere Untersuchungen machen können und auch von dem ursprünglichen Tumorgewebe in Essen etwas anfordern können, ebenfalls für weitere Untersuchungen. Dürfen sie natürlich alles, was ich nicht wollte, war eine Biopsie der Metastasen. Das ist ja doch wieder ein medizinischer Eingriff mit gewissen Risiken. Der war auch damals mit einer Krankenhausübernachtung verbunden, weil es zu Nachblutungen kommen kann und wenn es ganz blöd läuft, können dabei auch Krebszellen „verteilt“ werden. Zudem wäre diese Untersuchung nur für die Forschung von Bedeutung gewesen, ich hätte keinen Nutzen davon gehabt und auch gar nichts über das Ergebnis erfahren. Die Ärzte schauten auch sehr zufrieden drein, als ich das abgelehnt habe.

Dann kam Abhören, Herz-EKG, Blutdruck messen. Soweit alles ok. Ein Problem ist aktuell aber tatsächlich meine Cortison-Einnahme. Im Rahmen der Studie dürfen die Ärzte Cortison verschreiben, wenn es nötig wird, aber im Vorfeld schon damit starten, ist nicht zugelassen. Wäre im Moment also tatsächlich ein Ausschlusskriterium. Der Arzt wusste den Hintergrund nicht, er hat es nur in den Regeln für die Studie gelesen und will das jetzt mit den Sponsoren abklären, warum das so ist und was man da machen kann.

Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte. Müdigkeit ist natürlich harmlos, mir ging es gut dabei, aber man hat natürlich keine Lebensqualität, wenn man den ganzen Tag nur schläft. Danach habe ich Ondansetron probiert, das hatte keine Nebenwirkungen, hat aber auch nur 3-4 Tage gewirkt. Allerdings habe ich beides nacheinander probiert und immer nur 1 Tablette am Tag. Ich kann aber auch beides zusammen nehmen und MCP kann ich 3x täglich nehmen und Ondansetron 2x täglich. Ist ein Versuch wert, ich soll selbst mit der Dosis rumspielen. Habe ich vor 3 Stunden schon genommen, aktuell keine Übelkeit und Frühstücken hat auch geklappt. Cortison muss ich jetzt leider – zeitversetzt, um die Wirkung der anderen zu testen – erst noch mal eine kleine Weile weiterhin nehmen, weil man das nicht plötzlich absetzen kann, sondern ausschleichen muss. Selbst wenn es funktioniert, könnte es natürlich den Beginn verzögern, was mir auch unlieb ist, weil ich solange ja gar keine Chemo bekomme. Einerseits schön, andererseits auch beunruhigend.

So zufrieden ich mit Essen und meiner Onko-Praxis bin, muss ich zugeben, dass Heidelberg recht hat, dass man ja auch mal hätte gucken können, ob man eine Ursache für die Übelkeit findet. Ok, anfangs wirkte das Pemigatinib nicht mehr und man war davon ausgegangen, dass es mit dem Fortschreiten der Erkrankung zusammenhängt und dass Folfiri etwas bringt. Aber das ist ja Monate her, das hätte man jetzt in der Tat mal überprüfen können und sollen, ob das Cortison überhaupt noch nötig ist. Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Außerdem meinte er, ich solle etwas an der Verstopfung tun. Das ist auch eine Nebenwirkung, die mich aber bisher nicht gestört hat. Ich habe 5-6 Tage keine Verdauung, fühle mich aber nicht unwohl dabei, dann habe ich ein paar Tage täglich und dann wieder längere Pause. Er meinte, man sollte so etwas aber auch optimieren, um den Verdauungsapparat zu entlasten, dafür soll ich Movicol nehmen. Das kriegt meine Mutter inzwischen auch =D. Es soll wohl ein sanftes Mittel sein und auch da soll ich mit der Dosis rumprobieren.

Immerhin scheint er das Cortison-Problem für lösbar zu halten, denn ich habe die Teilnahme der Studie unterschrieben und es ging weiter mit den ersten Tests für die Studie, also Augenuntersuchung und CT. Die Augenuntersuchung war ok, ich habe sogar eine Überprüfung des Augendrucks „geschenkt“ bekommen. Der Arzt fragte, ob ich regelmäßig zum Augenarzt gehe und ich lasse seit Jahren alle 2 Jahre den Augendruck überprüfen, weil der bei meiner Mutter, und ich glaube auch deren Mutter, erhöht ist/war und das führt zu dem unheilbaren grünen Star und wenn man Symptome merkt, ist es leider schon zu spät. Meine Mutter muss morgens und abends Tropfen in die Augen tun, damit es nicht dazu kommt und schon seit Jahren lasse ich das auch testen. Bisher war immer alles in Ordnung, aber bei der erblichen Vorbelastung sollte ich das schon machen, hat der Augenarzt empfohlen, auch wenn ich es selbst zahlen muss. Darauf meinte der Heidelberger Arzt, das bräuchten wir für die Studie nicht, aber den würden wir dann jetzt auch mal testen =D. Der war auch ok. Danach noch das CT, aber die Ergebnisse vom Blut, Tumormarker und CT habe ich natürlich noch nicht.

[Elisabethh.1900]

Liebe Dani W,
damit für alle Studienteilnehmer die gleiche Ausgangssituation vorhanden ist, werden Kriterien festgelegt, diese spielen auch bei der Auswertung der Ergebnisse eine Rolle.

Wenn man Dich mit anderen Voraussetzungen in die Studie gehen läßt, können die Ergebnisse nur eingeschränkt ausgewertet werden.

Nebenwirkungen der Medikamente spielen heute eine große Rolle bei der Auswertung. Man will auch herausfinden, welche Medikamente die NW am besten beeinflussen.

Meine Daumen sind ganz toll gedrückt, dass Du trotzdem an der Studie teilnehmen kannst.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

[Dani W]

Hallo Elisabeth, das hatte ich auch so vermutet, allerdings ist es erlaubt, Cortison im Laufe der Studie einzusetzen, wenn es nötig ist.

Aber vermutlich sind das dann Fälle, bei denen man dann vermutlich keine Wahl mehr hat, wenn Probleme auftreten, aber im Vorfeld kann man das dann natürlich trotzdem aussortieren, damit zumindest am Start noch alle gleich sind.

Ich habe jetzt den Tumormarker, der macht mich leider nicht glücklich. In 4 Wochen von 2293 auf 6515.

[monika.f]

Zitat von Dani W

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt.
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Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte.
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Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Hallo Dani,

es freut mich, dass alles so gut geklappt hat mit Anreise und Parken! Und dass du dann auch mit dem Ablauf im Klinikum zufrieden warst.

Zum MCP und Müdigkeit: Ich brauche wegen des Magenhochzugs dauerhaft motilitätsfördernde Mittel (Prokinetika). Zunächst wurde mir auch MCP verordnet, aber jetzt nehme ich Domperidon, das ebenfalls zu dieser Medikamentengruppe gehört, aber keine Müdigkeit verursacht. Wäre vielleicht eine Alternative auch für dich.

Magenschleimhautentzündungen, wenn der Arzt das vermutet, kann man im CT nicht erkennen. Dazu wäre dann eine Magenspiegelung wirklich besser. Die ist ja auch nicht weiter schlimm.

Mehr kann ich leider nicht beitragen.

Alles Gute, Monika

[Dani W]

Hallo Monika,

ich hatte 4-5 Tage, in denen ich echt wieder fit war, aber das ist Geschichte. Ich habe schwer MCP in Verdacht, aber immerhin ist die Übelkeit ok. Manchmal ein Anflug, aber ich kann essen. Nur die Müdigkeit ist ätzend.

Ich nehme Dexamethason immer noch ein, aber ein paar Stunden später, damit ich sehe, ob es ohne auch geht. Das werde ich jetzt ausschleichen, alle 3 Tage 1 mg weniger, aktuell bin ich bei 3 mg. Danach werde ich mal probieren, ob es auch ohne MCP geht und ob ich dann fitter bin. Ansonsten müssten wir wirklich nach einer Alternative suchen, ich halte Deinen "Dom Perignon" mal im Hinterkopf.


Der Arzt wollte schon eine Magenspiegelung für eine eventuelle Magenschleimhautentzündung, im CT wollten sie nur noch mal darauf achten, ob möglicherweise noch andere Ursachen für die Übelkeit zu sehen sind und sich nicht nur auf Metatasensuche konzentrieren.

[Dani W]

So, dann melde ich endlich mal wieder, es ist aber auch viel passiert.

Heidelberg bzw. Amerika haben weiterhin so lange getrödelt, dass das Herzultraschall letzten Dienstag 28 Tage alt war, älter darf es nicht sein. Darauf hat Heidelberg geplant, wenn ich da bin, ein neues dazwischen zu schieben, schließlich war unseres ok, als wir es eingereicht haben und wenn Amerika seine eigene Zeitvorgabe eingehalten hätte, hätte es auch locker gereicht. Aber nein, Amerika - offensichtlich nicht weniger bürokratisch als Deutschland - meinte, das müsste denen aktuell vorliegen, sonst können sie Freigabe nicht erteilen.

Heidelberg teilte mir das Montag mit und auch, dass sie mir für Dienstag um 10 Uhr einen Termin bei sich gesichert haben. Super, 3,5 Stunden Fahrt für 5 min Herzultraschall. Ich habe gefragt, ob ich nicht versuchen kann, hier einen Termin zu bekommen und sie meinte, ich könnte es versuchen. Das erste Mal habe ich bei meinem Onkologen gemacht und das war direkt am nächsten Tag. Aber da hatte wahrscheinlich einer abgesagt, diesmal ging es nicht. Aber ein guter Bekannter hat einen Vetter, der Kardiologe ist und somit bekam ich am gleichen Nachmittag noch einen Termin.

Dann wurde mein Zustand aber immer schlechter. Ich habe ja schon länger Probleme mit Übelkeit, schlecht essen können, Schwäche und Kraftlosigkeit, aber das wurde rapide schlimmer. Das Tor von unserem Paddock (hatte ich erwähnt, dass ich 2 Isländer als Selbstversorger bei einem Bauern stehen habe?) ist sehr schwergängig, ich bekam es fast nicht mehr auf. Mein Freund half mir schon seit 1-2 Wochen mit dem Stalldienst, weil es mich so angestrengt hat, die Schubkarre zu schieben und nach der Zeit am Stall habe ich den Rest des Tages nur gelegen.

Ich hatte seit Ende Juli keine Chemo mehr und seit 12.8. kein Blutbild mehr, weil es dauernd hieß, die Studie geht in den nächsten Tagen los und dann dachte ich, da lohnt sich ein Blutbild nicht, zumal der Leberwert zwar dauernd steigt, aber ohne Chemo ist das nicht zu ändern und ich kann ja vor der Studie keine andere Chemo beginnen. Kalzium war auch zu hoch, auf 3 und ab da wird es eigentlich bedenklich, aber bei 3 ist er schon seit 4 Monaten konstant, ohne dass etwas dran gemacht wurde.

Irgendwann habe ich dann aber in Heidelberg angerufen, als es mir immer schlechter ging. Der Doc sagte, ich solle zuerst mal ein Blutbild machen, weil das letzte 2 Wochen alt ist. Und siehe da, mein Kalzium hatte die unbeobachtete Zeit genutzt und war auf 3,7 geklettert und ab 3,5-3,7 wird es lebensbedrohlich. Dann drohen Herzrhythmusstörungen, Herzinfarkt und Herzstillstand und das kommt ja immer sehr plötzlich ohne Vorwarnung. Ich sollte also SOFORT, JETZT ins Krankenhaus. Mein hiesiger Doc kümmerte sich darum, in welches Krankenhaus ich gehe, mein Freund holte die Einweisung und den Taxischein, weil ich nicht mehr selbst fahren durfte und mein Freund ja kein Auto fährt, währendessen habe ich geduscht und meine Sachen gepackt und dann ging es los. Ich wurde sofort überall durchgeleitet und lag Minuten später schon auf Intensiv. Da lag ich 3,5 Tage, bekam 24 Stunden lang Kochsalzlösung zum Ausspülen des Kalziums und zwischendurch was zum Entwässern. Als es nach einem Tag kaum runterging, wurde noch ein Medikament zum Kalzium senken dazu gefügt. Ich habe gepieselt wie ein Pony, so 500-600 ml pro Stunde. Glücklicherweise bekam ich einen Katheder, so dass ich nicht jede 3/4 Stunde auf Toilette musste.

Jetzt ist mein Kalzium bei 3,1. Zwischendurch wurde Kalium zu niedrig, weil es auch mit ausgespült wurde, aber das wir ja gerade alles intensiv beobachtet, so dass es gleich auffiel und wieder zugeführt wurde. Das führt nämlich zu den gleichen Herzproblemen wie zu hoher Kalzium.

Mir geht es seit Sonntag besser, ich habe schon 3 Tage nicht mehr gebrochen, aber vor allem nachmittags wird mir noch übel, aber weniger schlimm. Das essen klappt leider immer noch schlecht. Mein hiesiger Doc hat mich übrigens auf der Intensivstation besucht. Für den ist das echt Berufung und nicht Beruf.

Und es kam, wie es kommen musste. Kaum war klar, dass ich ins Krankenhaus muss, dachte ich mir, dann geht es jetzt endlich mit Heidelberg voran. Und so war es auch, am 2. Tag hier kam die Meldung, dass es losgehen kann. Jetzt kann ICH nicht. Wirklich ätzend, denn ich kriege seit Ende Juli keine Chemo mehr und mein Krebs wächst vermutlich fröhlich und ungehindert weiter. Ich habe gestern Heidelberg angeschrieben, ob ich nicht bei denen weiterbehandelt werden und parallel mit der Studie beginnen kann. Aber die Antwort heute war, dass der Kalziumwert unter 3 und ambulant kontrollierbar sein muss. Ich soll die Ärzte hier fragen, wann ich entlassen werde. Wenn ich morgen entlassen werde, kann es Donnerstag losgehen. Naja, das habe ich inzwischen schon zu oft gehört, daran glaube ich nicht mehr.

[Dani W]

Ich muss mal häufiger schreiben, irgendwie passiert gerade zu viel – und seit ich mit diesem Post angefangen habe, ist schon wieder jede Menge passiert.

Mir ging es von Samstag bis Montag auf der Normalstation jeden Tag besser, aber dann kam Dienstag. Als ich ganz früh, vielleicht um 5 wach wurde, war mir schon übel. Beim Frühstück hatte ich mich schon wieder auf ein ganzes Brötchen hochgearbeitet, das war da nicht mehr möglich. Mittagessen und Abendessen habe komplett ausfallen lassen und trotzdem musste ich mich 1x erbrechen, was bisher auf der Normalstation nicht mehr der Fall gewesen war. Ich hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit und morgens schon 3,7 Temperatur, die bisher nur immer bei 37,1 oder drunter lag. Mein Besuch meinte nachmittags, ich wäre sehr rot und heiß, also habe ich noch mal Temperatur nehmen lassen, jetzt war es bei 38,5.

Wenn so viel auf einmal kommt, kann ich - zumindest im Moment - nicht mehr so klar denken und analysieren, was so im Einzelnen los ist, aber nach ein paar Stunden setzte mein Gehirn wieder ein und ich habe überlegt, was habe ich im Einzelnen. Kopfschmerzen, dagegen gibt es Schmerzmittel. Eigentlich müssten damit auch die Bauchschmerzen weggehen. Und mit etwas Glück hängt die Übelkeit mit den Kopfschmerzen zusammen und verschwindet auch. Also bekam ich eine Ibu 400. Und siehe da, es brauchte für meine Verhältnisse zwar ungewöhnlich lange, über eine Stunde, bis es wirkte, aber dann fing es an, mir deutlich besser zu gehen. Und da Ibu auch fiebersenkend ist, war auch die Temperatur abends wieder runter auf 36,6. Keine Ahnung, was da los war, am nächsten Tag war der Spuk vorbei.

Am Montag vorher hatte ich Heidelberg schon wieder angeschrieben, weil ich das Gefühle habe, dass mir die Zeit davonläuft. Ich habe gefragt, ob nicht der Kalziumwert in Heidelberg weiterbehandelt werden kann und ich parallel mit der Studie beginnen kann, weil der Wert so langsam runtergeht. Der Arzt antwortete, der Kalzium müsste dauerhaft unter 3 sein und ambulant therapierbar. Er hat dann mit dem Krankenhaus telefoniert und denen die weitere Behandlung vorgegeben. Diesmal hatte er den Begriff „dauerhaft“ sehr großzügig und in meinem Sinne ausgelegt und gesagt, er müsse 2 Tage unter 3 sein.

Alle meinten, zu hoher Kalzium wäre einfach zu behandeln. Das klappte ja auch, er ging ja runter, aber so langsam, vermutlich weil die Ursache – der Krebs – nicht abgestellt werden kann. Sie hatten zuerst nur mit Spülen und Entwässern versucht. Als das nicht ausreichte, kam ein Medikament dazu. Und Heidelberg sagte dann, ich sollte Bisphosphonate bekommen. Zu viel Kalzium kommt eher selten vor und Bisphosphonate werden eigentlich bei Osteoporose eingesetzt. Sie halten das Kalzium in den Knochen, das Medikament wird also zweckentfremdet eingesetzt und so was weiß eine Krebsfachklinik, wo erhöhter Kalzium häufiger vorkommt, allein schon bei den häufigen Knochenmetastasen, aber kein Allgemeinkrankenhaus. Er meinte also am Montag, der Wert müsste 2 Tage unter 3 und ambulant behandelbar sein, sobald das der Fall wäre und er den Entlassungstermin hätte, würden sie mich randomisieren und dann könnte ich am Sonntag anreisen und Montag um 8.15 Uhr geht es dann los. Und das wäre dann auch schon der letzte Termin, an dem ich mit der Studie anfangen könnte. Jetzt weiß ich auch, warum "dauerhaft" nur 2 Tage sind, er hatte da wohl mehr den Studienbeginn im Auge als mich. Aber letzten Endes ist es ja doch nur für mich.

Da packt mich echt die Wut. Das Ganze hat sich doch nur so verzögert, weil DIE so getrödelt haben. Und dass ICH jetzt nicht konnte, liegt ja auch nur daran, dass DIE nicht in die Pötte kamen. Da wären mir auch diese schlechten Tage und der Krankenhausaufenthalt erspart geblieben und jetzt setzen DIE MIR so eine kurze Frist, obwohl es IHRE Schuld ist? Hätten die sich mal an ihre eigenen Aussagen und Vorgaben gehalten, wäre mir viel erspart geblieben und ich wäre nicht so lange ohne Behandlung geblieben. Es war ein chinesischer Sponsor und anfangs sagte mir Heidelberg auch, sie schicken die Bilder zum Sponsor in China. Dann ist Amerika mit eingestiegen und auf einmal wurden die Bilder nach dort geschickt. Ich bin echt kein China-Freund, aber ich bin mir sicher, da wäre das nicht passiert. Da wären Köpfe gerollt, wenn das passiert wäre und in meinem speziellen Falle wäre mir daher China aus völlig eigennützigen Gründen tatsächlich lieber gewesen. Das weiß ich aber natürlich auch erst im Nachhinein.

Die Bisphosphonate wurden mir am Montag noch per Infusion gegeben, der Kalziumwert war dann aber Dienstag erst von 3,2 auf 3,02 gefallen, aber Mittwoch dann schon auf 2,5, was schon Normalwert ist und heute auf 2,3. Dafür war heute der Kaliumwert viel zu niedrig. Das passierte die ganze Zeit schon, weil der mit ausgespült wird, aber die haben das ja immer schnell gesehen und sofort Kalium zugeführt, dann war er am nächsten Tag wieder in der Norm. Diesmal natürlich nicht. Er war gestern schon zu niedrig und heute immer noch, aber inzwischen war er so niedrig, dass die mich damit nicht entlassen hätten. Also haben die Gas gegeben und mir Kalium mit 2 Kaliumbrausen gegeben. Hört sich harmlos an, schmeckt aber so fies, dass ich es auf Intensiv 1 Brausetablette umgehend ausgebrochen habe. Aber da war mir ja noch dauernd übel, diesmal hat es sogar mit zweien geklappt. Und eine Infusion mit Kalium wurde auch angehängt. Mittags wurde der Wert noch mal genommen und tatsächlich war er dann bei 4,3, obwohl die Infusion sogar nur zu einem Bruchteil durchgelaufen war, weil sie sehr langsam laufen sollte. Unglaublich, meine Krankenschwester-Freundin meinte schon, vielleicht wäre es heute früh eine Fehlmessung gewesen. Egal, heute Nachmittag wurde ich entlassen und morgen werde ich randomisiert, wobei natürlich immer noch Folfox rauskommen kann und die ganze Warterei und Quälerei war umsonst. Hotelzimmer ist gebucht und es hatten sich gleich 3 Bekannte angeboten, mich zu fahren, weil es mir zwar wieder gut geht, aber nach fast 2 Wochen liegen, habe ich echt Gummi in den Beinen und muss mich nach kurzer Zeit wieder setzen. Da traue ich mir nicht zu, allein mit dem Zug zu fahren mit Umsteigen und andere Verbindungen suchen, wenn er nicht kommt oder ich den Anschlusszug nicht kriege. Ich kann gerade sowieso nicht mehr einschätzen, was mir gut tut, was ich vertrage oder was ich leisten kann. Das kann sich auch so schnell ändern, das ist echt unglaublich, deshalb war der Zug gerade keine Option für mich. Vielleicht bin ich bis Montag wieder fitter, aber sicher ist sicher.

Ich hoffe ja, dass der Grund für die Übelkeit nur das Kalzium war und es damit jetzt behoben ist und ich vermute, dass der Grund für diesen plötzlichen Anstieg das Ausschleichen des Cortisons war, denn Cortison bindet Kalzium und der Wert war zwar schon länger zu hoch um die 3, aber da war er bisher ohne weitere Behandlung konstant geblieben. Und dann ist er innerhalb von 2 Wochen, die ich gerade kein Blutbild gemacht habe, weil es ja dauernd hieß, innerhalb der nächsten 3 Tage geht es los und das Blutbild bis dahin immer stabil war, auf 3,7 gestiegen. Aktuell nehme ich also wieder 2 mg Cortison und sonst nichts, außer meiner üblichen Schilddrüsentabletten. Übrigens stand immerhin im Arztbericht, ich wäre im guten Allgemeinzustand angekommen. Hat sich etwas anders angefühlt, aber nun gut.

[Dani W]

Oh man, eigentlich sollte ich gestern randomisiert werden und dann Sonntag in Heidelberg anreisen und Montag geht es los. Nachdem ich bis halb 3 nichts gehört habe, habe ich mal nachgefragt. Es kam die Antwort, dass die - mal wieder - nichts von Amerika gehört haben und ein Restrisiko besteht, dass wir es erst Montag erfahren.

Ich habe eine Freundin angeheuert, die mich fährt, weil ich mich so kurz nach dem Krankenhausaufenthalt noch nicht in der Lage fühle, allein mit dem Zug anzureisen. Meine Freundin hat ihren Zahnarzttermin von Montag auf Dienstag verschoben und für Sonntag sind die Zimmer gebucht, zudem hatte ich nicht dran gedacht, sie stornierbar zu buchen, es hörte sich diesmal wirklich alles so fest an.
Außerdem sollte doch eigentlich Montag der letzte Tag sein, an dem ich starten konnte.

Ich habe dann gefragt, wie es jetzt weitergeht, ob ich auf Verdacht trotzdem Montag anreisen soll, was natürlich blöd wäre, wenn es Folfox wird.

Glücklicherweise kam die nächste Antwort, sie hätten jetzt Bescheid, es wird Tinengotinib 8 mg, also die niedrigere Dosis. Die kosten einen echt Nerven. Ich hoffe, ab jetzt läuft es rund, denn jetzt müsste es nur noch über Heidelberg gehen, nicht mehr über die Schnarchbär-Amis. Und natürlich bin ich heilfroh, das neue Medikament zu bekommen.