Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[ChrisRu]

Hallo Krissy, Hallo Karl-Hubert,

vielen Dank für Eure Nachricht! Es hat mich wirklich sehr gefreut. Die Anteilnahme und Unterstüzung für mich bisher fremder Menschen hat mich wirklich sehr positiv überrascht und gibt mir große Kraft - auch Sachen zu ändern.

Ich hatte gestern ein Termin bei der Krebsberatung in Essen und kann diese nur in höchsten Tönen loben! Nachdem ich bei meiner Diagnose in der Uniklinik insgesamt nut ca. 10 Minuten mit dem Arzt verbracht habe, bevor ich mit dem Termin für die Chemo wieder gehen konnte, war die Stunde die sich die Dame von der Beratung nahm, eine echte Wohltat! Sie sagte auch zu mir, sollte ich mit der Uniklinik nicht zufrieden sein, könne ich doch auch einen niedergelassenen Onkologen aufsuchen und gab mir gleich ein paar Telefonnummern, mit der Konsequenz, dass ich meine Chemo für morgen abgesagt habe und für Freitag einen Termin beim niedergelassenen habe.

In der Uniklinik hatte ich den Eindruck, das die mich schon abgehakt haben und sowas hilft mir nicht weiter (Lunge inoperabel, Prognose schlecht)

Heute wurde der Port implantiert, lief ambulant und problemlos.

Die vorgeschlagene Chemo Therapie war eine Kombination aus Taxotere, Cisplatin und 5 FU. Was mich fast vom Hocker gehauen hat, ist das Cisplatin und 5 FU von 1962 und 1979 sind, Taxotere ist ein Youngtimer mit Einführung 1994...

So, jetzt erstmal sehen was die nächsten Tage bringen. Ich bin auch davon überzeugt, dass eine Laseroperation durchaus möglich ist. Die meisten meiner Metas sind 2-3 mm gross und es gibt nur zwei die ca. 10 mm größe haben.

Alles Gute und bis bald,

Christian

[shaker]

Hallo Chris,

sorry dass ich mich erst jetzt melde. Ich war ein paar Tage nicht online.
Ich hatte 4 Zyklen Chemotherapie.
CAC - Cisplatin-Adriamycin-Cyclophosamid

Ich war immer ein Tag im Krankenhaus, hatte dann einen Pausentag und nahm dann zu hause noch 4 Tage Chemo in Tablettenform.

Die Infusion bestand aus: Cisplatin, Adriamycin, Elomel
Tabletten: Endoxan

Nach den 4 Zyklen sind die Metastasen nicht gewachsen aber auch nicht kleiner geworden. Ich denke man sollte es als positiv einordnen, dass sie nicht gewachsen sind.

Ich wünche Dir viel Erfolg bei Deiner Chemotherapie. Das wird schon. Es war bei weitem nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe. Also Kopf hoch. Ich drück Dir die Daumen.

Grüße an alle aus dem Saarland
shaker

[Maya55]

Diese Woche war mal wieder eine Vorsorgeuntersuchung.

Nun ist ein Jahr seit der letzten OP von Maya vergangen und wie es scheint, ist alles in Ordnung.

In der Uniklinik wird eine vorbildliche Vorsorgeuntersuchung durchgeführt.
CT der Lunge, MRT von Kopf und Hals und Ultraschall.

Nun hoffen wir dass dieser positive Zusatand sehr lange anhält.

Wie geht es euch? Lasst mal wieder was von euch hören.

Liebe Grüße
Hans

[Kicky]

Ihr Lieben....

ich wollte Euch nur kurz sagen, dass ich mich ganz schrecklich mit Euch freue...
Ich wünsche Euch allen noch viele gute Nachrichten.

Alles Liebe
Christiane

[ChrisRu]

Hallo,

wollte mich auch mal melden. Erstmal freue ich mich für alle denen es besser geht und die noch auf dem Weg sind, denen Drücke ich die Daumen.

Ich habe jetzt 12 x Chemo hinter mir (Cisplatin & 5 FU). Habe ich eigentlich sehr gut vertragen. Bin sogar 3 Tage die Woche arbeiten. Ausser leichter Übelkeit und ein wenig Müdikeit - nichts. Nicht mal die Haare ausgefallen.

Letzten Montag war CT --- großes Zittern -- aber die Metastasen in der Lunge haben sich um 60% zurück gebildet! Hab echt geweint als ich das Krankenhaus verlassen habe... Wenn der ganze Stress so abfällt, was eine Erleichterung. Endlich, die erste positive Nachricht in 7 Monaten.

So langsam kommt auch das Gefühl im Gesicht zurück, wenn auch komisch. Wenn ich die Stelle der OP berühre, habe ich das Gefühl, ich kratze mich am Ohr (das eigentlich ohne Gefühl ist). Naja, kann man mit leben. Sogar mein Mundwinkel bewegt sich wieder.

Generell habe ich zusätzlich meine Ernährung umgestellt: Mehr Obst & Gemüse, Buttermilch gegen die Restübelkeit, Actimel (wegen dem Aberglauben :-) ) und habe dazu noch Selen&Enzyme genommen (Equizym hieß das Zeug, 4 Tabl täglich). Ach ja, und regelmäßig einen Tropfen Pfefferminzöl auf die Zunge, hatte das Gefühl, dass ich dann besser Luft bekomme.

Mit diesen guten Nachrichten freue ich mich fast auf die Chemo, die am Montag wieder los geht.

Also, es besteht Hoffnung! Lasst euch nicht von den Aussagen der ärzte unterkriegen. Nach der Erstdiagnose (sehr schlechte Prognose) hatte ich das Gefühl, der Arzt würde am liebsten gar nichts machen... Dem werde ich zeigen wo der Hammer hängt!

In diesem Sinne wünsche ich Euch und mir alles erdenkliche Gute und schließe Euch in meine Gebete ein.

Liebe Grüße aus dem Ruhrpott,

Chris

[Maya55]

Hallo Chris,

solch gute Nachrichten lesen wir alle doch sehr gerne.

Mach weiter so und werde wieder vollständig gesund.

Liebe Grüße
Hans

[ChrisRu]

Hallo Hans,

vielen Dank! Ich habe heute den CT Bericht bekommen. Könnte das immer wieder lesen, vorallem den Satz, die "Metastasen haben sich in Zahl und Größe verkleinert", das heißt es sind sogar einige ganz verschwunden.

Nun hoffe ich, dass es genau so weiter geht!

Viele Grüße,

Chris

[ChrisRu]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich doch mal wieder zu Wort melden. Heute gab es mal wieder eine Kontrolle (und wie jeder weiß, sind das immer ganz miserable Tage).

Ich habe mitlerweile 48 Chemo Sitzungen hinter mir, die ich nach wie vor super vertrage. Auftretende Magenprobleme sind jetzt auch mit weiteren Tabletten super im Griff und ausser der allgemeinen Müdikeit, leichten Gewichtszunahme und Konditionsverlust geht es mir Gut! Blutwerte und Organzustand komplett ohne Beanstandung. Die kurze Besprechung mit dem Radiologen hat auch ergeben, dass die Metastasen weiter auf dem Rückzug sind. Auf den Bildern die er mir gezeigt hat, war selbst für mich als Halblaie gut zu erkennen, dass es den Biestern weiter an den Kragen geht! Und seit ich dank Dir, Karl-Hubert, weiß, dass es die LaserOP gibt, gehe ich da auch etwas gelassener ran. Alles in allem ein sehr guter Befund aus dem ich immer wieder Hoffnung schöpfen kann.

Jetzt gibt es eine Woche Chemopause und dann geht es weiter. Kaum zu glauben, dass man sich auf eine Chemotherapie freuen kann!

Trotz der vielen negativen Sachen, die diese Krankheit mit sich bringt, habe ich auch viel positives erlebt, das mir sehr geholfen hat. Hilfe, von Menschen die mich fast oder gar nicht kannten, mein Arbeitgeber, der mein volles Gehalt seit 7 Monaten bezahlt obwohl ich nur 3 Tage die Woche arbeite und die Unterstützung meiner Familie & Freunden. Mitlerweile habe ich auch meinen Schwerbehinderten Ausweis und meine Freibeträge auf der Lohnsteuerkarte eingetragen (auch wenn das Finanzamt sich saublöd angestellt hat).

Jetzt werde ich meine kurze Pause erstmal nutzen und ein paar Tage nach Hamburg fahren.

Ich bin noch über dieses Gedicht gestolpert, in dem ich mich wiedergefunden habe:

Ich sage Ja
Was morgen ist, auch wenn es Sorge ist,
ich sage Ja!
So wie die Blume still im Regen abends spricht, weil sie in neuem Licht, auch
wieder blühen will:
Was morgen ist, auch wenn es Sorge ist,
ich sage Ja!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

Viele Grüße,

Chris

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben.....

wollte mal ganz schnell fragen, wie es Euch so geht......
Auch wenn ich nicht mehr so oft im Forum hier unterwegs bin, denke ich oft an Euch und drücke Euch alle verfügbaren Daumen, damit Ihr den Kampf gewinnt.....

Liebe Grüße
Christiane

In liebevoller Erinnerung an meinen Mann
Wolff
19.04.1973 - 06.04.2008

[Tommi007]

Hallo,

ich bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich in diesem Thread richtig bin...

Mein Mann soll in 4 Wochen einen Tumor aus der Ohrspeicheldrüse entfernt bekommen. Bis jetzt gehen wir alle von einem gutartigen Tumor aus, aber wenn ich hier so ein bißchen lese, werde ich eher unruhig

Kann uns jemand die Angst vor der OP ein bißchen nehmen?
Hat man danach mit heftigen Schmerzen zu rechnen? Er hat Angst, daß die Gesichtsnerven in Mitleidenschaft gezogen werden, aber so wie der Arzt sagte, seien die hinterher halt ein bißchen"beleidigt", da sie gereizt werden, aber das würde sich nach einer Zeit wieder geben.

Ich bin froh, wenn wir es hinter uns haben!!

Viele Grüße, Uli

[Maya55]

Hallo Uli,

mit Schmerzen muss man nicht rechnen. Wie du schreibst, ist der Gesichtsnerv durch die OP etwas beleidigt und leitet die Reize - auch den Schmerzreiz nur sehr abgeschwächt weiter.

Zum anderen sind die verwendeten Schmerzmittel so gut, dass keiner mehr Schmerzen leiden muss.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gutartig ist.

Macht Euch mal keine schlimmen Gedanken, sondert schaut positiv nach vorne.


@Karl-Hubert,

wir hoffen dass dein heutiger Kliniktermin positiv verläuft und man den beiden Übeltäter erfolgreich zu Leibe rücken kann.

Viele Grüße
Maya und Hans

[Tommi007]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich möchte ja optimistisch sein. Nur mein Mann ist halt seit dem Tod seines Vaters letztes Jahr nervlich nicht sehr belastbar und es ist wirklich nicht immer einfach, ihm Mut und Gelassenheit zuzusprechen. Ich bin einfach froh, wenn es überstanden ist. Und für die Zeit direkt vor der OP muß er halt notfalls etwas zur Beruhigung nehmen.

Hallo Karl-Hubert,

habe gerade Deine Zeilen aus Frankfurt gelesen. Wie kann denn das sein, daß eine notwendige OP angeblich zu teuer ist? Geht es da um eine Gammaknife Behandlung?
Wie stellen sich die Krankenkassen das alles vor? Man zahlt und zahlt und wenn man dann etwas braucht, dann wird man zum Bittsteller

Wir haben in Frankfurt mit meinem Schiegervater eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht, aber es scheint ja auch nicht am KH zu liegen, sondern an dem ganzen Gesundheitssystem.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück, daß Du bald einen positiven Bescheid von Deiner Krankenkasse bekommst!!!

Viele Grüße, Uli

[Tina M]

Hallo Andreas ,
ich komme aus dem Tonsillenkarzinomforum. Meine Mutter hat auch Cetuximab bekommen. Bei ihr ist das Tonsillenkarzinom nach Bestrahlung und Antikörpertherapie komplett verschwunden. Wenn ich dir weiterhelfen kann , mache ich es gerne. Frag einfach nur.

Liebe Grüße Tina

[ChrisRu]

Zum Thema Gesichtsnerv kann ich nur sagen, das bei mir alles wieder funktioniert. Anfänglich hing der rechte Mundwinkel nach unten, jetzt ist alles wieder ok. Dauert nur eben seine Zeit. Durch eine falsche Lagerung bei der OP waren auch am linken Arm Kleiner & Ringfinger taub, ebenso die halbe Handfläche. Irgendein Nerv im Ellenbogen war beschädigt... aber auch das ist wiedergekommen (nach 10 Monaten...) Also, erst mal abwarten, wird alles schon wieder.

[Tina M]

hallo Andreas,

tut mir leid das ich dir erst jetzt antworte, aber habe zur Zeit viel um die Ohren.
Meine Ma hat Die Antikörpertherapie einmal in der Woche bekommen .Es sollte über 8 Wochen gehen , mußte aber nach 4 Wochen abgebrochen werden weil es meiner mutter nicht gut ging.
Die Nebenwirkungen waren halt das die Beschwerden der Bestrahlung verschlimmert wurden .Aber sie hat es geschafft und du wirst es auch schaffen.

Liebe Grüße Tina