Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Nestler,

ich stell euch mal heute eine Frage für eine Angehörige die sich bei mir per Mail gemeldet hat und der ich aber nicht weiterhelfen konnte. Da hier im Nest immer so viel los ist und sich Frau Krabben und Bettina auch immer gerne hier aufhalten, hab ich gedacht hier wird mir vielleicht geholfen. Oder muss ich doch die Auskunft anrufen? Wie war das noch mal? 11880? Kann mir das einfach nicht merken

wird bei einem von euch der Krankheitsverlauf über Tumormarker bestimmt und scheint das zu funktionieren? Sprich, stimmt das mit der bildgebenden Diagnostik überein?

War heute mit meiner Mama erst Brille für mich kaufen, danach Winterstiefel für Sie und daran anschließend hat sie noch gemeint: Vielleicht backt sie dieses Jahr mal wieder 'Gutsle' (übersetzung für die so zahlreich vertretenen 'Nordlichter': Plätzchen). Das hat sie ja sogar vor der Diagnose schon ganz lange nicht mehr gemacht. also uns geht es gut wollte ich damit sagen.


Danke schon mal und liebe Grüße an Alle
Jutta
P.S:: Schön, dass wieder Ruhe bei uns im Forum eingekehrt ist.

[bettinaco]

Liebe Jutta,
Tumormarker sind sehr unzuverlässig, können höchstens ein Hilfsmittel bei der Diagnostik sein. Ob sie dazu überhaupt taugen, lässt sich nur am Verlauf ablesen. Mein Mann zum Beispiel hatte bei seinem Zweittumor ganz wunderbar normale Marker, beim ersten waren sie teilweise erhöht.

Schön, dass es deiner Mutter so gut geht! Paar Kekse hätte ich ja gern ab, aber ich muss mich wohl erstmal mit den leckeren bretonischen Galettes begnügen.

LG
Bettina

[ninpa]

Liebe Erika
es tut gut zu hören, dass du bei Reginas Beerdigung dabei sein wirst - vielleicht kannst du auch ein wenig uns, die wir nicht da sein können "vertreten" - sofern das möglich ist.
Auch für deinen in anderen Dingen mal wieder tollen Einsatz: hab' vielen Dank.

Hausherrin Chrsitel gute Besserung für die Beine, Google-Queen Bettina einen supertollen Urlaub, der guten Krabben einen gelungenen Zweitanstrich, Milki noch weitere mögliche Treffen, Jutta und Bibi alles Liebe für ihre Mamas, Engelin bald wieder Zeit mit Joshi, Daggi, Mapa und Blümchen mal etwas mehr Zeit und Ruhe für sich selbst, Alex noch bessere Smilies....und überhaupt an alle, die mir mal wieder namentlich zu später Stunde durchgehen...also von A - W eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag!

LG
BEate

[Lissi 2]

Hallo Ihr lieben Nestler alle,
och mano, ich komme hier gar nicht mehr hinterher mit dem Lesen.

Liebe Bettina, noch ganz schnelle hinterher und wünsche Dir/Euch eine tolle Woche, eine super gelungenen Premiere(man wat bin ich neugierig auf die Berichte, gibt es eventuell auch was im Netz davon???) Kommt heile wieder.


Liebe Jutta, bei uns hieß es Tumormarker sind beim LK nicht sehr aussagekräftig, wurden zwar gemacht, zeigten aber trotz Fortschreiten der Erkrankung nichts Nennenwertes an. Freue mich das es Euch gut geht und hoffe sehr das bleibt auch so, liebe Grüße auch an die Mama.


Liebe Erika,
ich drück Dich und bin garantiert in Gedanken bei Euch am 18.12.


Liebe Christel,
probier doch mal leichte Fußgymnastik mit Tennisbällen( vielleicht gehen ja sogar Golfbälle), es gibt auch Venentrainer, dat sind so Luftkissen. Erspart Dir das marschieren bei dem Mistwetter. Gute Besserung.


Ach ich grüße Euch alle laut Liste (von wem war die nochmal??? Mapa oder Michaela???) ganz herzlich und obwohl ich hier immer noch hinterher hinke mit dem lesen, haue ich mich jetzt in die Falle, bevor Ben noch auf die Idee kommt man könnte ja nochmal raus müssen. Brrr, ist ungemütlich da draußen.

Gutes Nächtle
Lissi

[Wolf66]

Hallo Ihr lieben Nestler
Ich wollte mich jetzt endlich auch mal wieder melden.
Bisher bekam ich alle 2 Wochen Taxol, zuletzt sogar wöchentlich, damit ich über die Feiertage frei bin.
Ich hatte Schmerzen an den Rippen, konnte den linken Arm nur mit Schmerzen heben, die Nase lief beim Essen und Abends kribbelte es in den Füßen.
Alles dieses waren (und sind leider noch) Nervenschmerzen und manchmal wurden die so stark, dass nur stärkere Schmerzmittel halfen.
Mein Onkodoc sagte dann, das Taxol würde mir im wahrsten Sinne des Wortes auf die Nerven gehen und setzte schon diese Woche das Taxol ab. Bis zum neuen Jahr bekome ich keine Chemos mehr und dann wird vieleicht im Januar geprüft, ob wenn was vom Schalentier noch übrig ist.
Außerdem bin ich immer noch sehr schlapp, aber es dauert eben, bis man den Blutdruck wieder hinbekommt. Wenn ich eins gelernt habe - man braucht außer Optimismus auch viel Geduld

Übrigens - Anfang Dezember konnte ich auch mein Zweijähriges feiern. Damals hatte vermutlich niemand daran geglaubt, dass ich das schaffen würde, aber es gab wenigstens einen Arzt, der es versuchen wollte und zum Glück auch das Sagen hatte. Der sagte mir am Montag, dass die Sache mit den Nerven zwar nicht schön sei, ich aber aus onkologischer Sicht einmalig wäre.
Einmalig bin ich sicher nicht, aber der Veruch, die eigenen Heilkräfte zu mobilisieren, optimistisch zu bleiben und nicht aufzugeben, haben vielleicht geholfen.
Euch allen schöne Tage ohne Schmerzen und ohne belastende Gedanken.
Euer
Knuddelwolf

[mouse]

Lieber Wolf,
wenn ich etwas gerne lese, dann Berichte wie den Deinen! 2 Jahre geschafft!!! Herzlichen Glückwunsch. Wir alle, die wir Stadium 4 haben, wissen was das bedeutet und wieviel Hoffnung das macht.
Wenn Du auch müde bist und Schmerzen hast, so entnehme ich Deinen Zeilen, dass Du Lust am und zum Leben hast. So soll es sein!

Liebe Lissi,
ich habe so Holzkugeln am Band, quasi eine kleine Matte. Da kann ich mit den Füßen drauf rumrollen. Dann mache ich natürlich die übliche Venengymnastik und dusche die Beine nach jedem Duschen kalt ab. Du siehst, die Beine haben keinen Grund sich irgendwie anzustellen.

Liebe Jutta,
Bettina hat mal wieder recht und Lissi auch. Tumormarker sagen nicht viel aus. Ich weiß noch, dass bei Schnuckis /Astrids Mutter die Tumormarker unter Alimta sanken, der Tumor aber weiterwuchs. Auch das ist möglich. Bei mir ist es so, dass sie schon so reagieren, wie es sich auch im Ct zeigt. Ich nehme aber an, dass sich das auch wieder ändern kann.

Liebe Beate,
was Deine Luft angeht, habe ich mir überlegt, dass das wahrscheinlich ganz normal ist. Schließlich hat Deine Lunge nach der Bestrahlung mit Sicherheit einen üblen "Sonnenbrand" und bis die ganze, sich erneuernde Schleimhaut, da rausgehustet ist, das dauert. Die Nordsee wird Dir sehr gut tun.

Euch allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Polyglotte]

Liebe Christel,
ich wünsche Dir eine möglichst entspannte Chemopause und dass sich das mit den Beinen schnell wieder bessert. Ich habe gleich Prüfung in meinem Gebärdensprachkurs und muss mich dabei unter anderem über das Wetter beschweren und mir besseres herbeiwünschen. Vielleicht bringt es ja was, denn hier in England sieht es nicht besser aus als bei Euch. Ich bemüh mich. Dann hast Du auch wieder einen trockenen Golfplatz.

Lieber Wolf,
Glückwunsch zum Zweijährigen! Deine Lebensfreude inspiriert und gibt Hoffnung.

Liebe Grüße an alle,
Sarah

[Gitta aus Nürnberg]

Guten Abend,
Lieber Wolfauf die nächsten Jahre.

Liebe Christel,
ja nun gut, ich habe mir gedacht, bin ich nun ohne Internet 49 Jahre ganz gut durch das Leben gekommen. Die Welt geht da nicht unter. Wichtige Anschriften habe ich ja. Ärger so gut es geht vermeiden, sagen meine Ärzte immer. Wenn mir ein Baum im Weg liegt, hilft es mir nichts auf ihn einzureden, laufe ich drum rum. Falls ich das nicht schaffe, muß ich einen anderen Weg nehmen.

Liebe Beate,
ich hatte nach den Bestrahlungen gar keine Luft mehr. Hatte Probleme zu den Anwendungen zu kommen, da in Freyung die Wege sehr weit waren. Nach der AHB war ich wieder mit dem Fahrrad unterwegs.

Schönen Abend
Gitta

[ninpa]

Liebe Christel, liebe Gitta
dank euch, dass ihr mir wegen meiner schlechten Luft Mut macht. Ich war schon recht deprimiert - auch weil ich wieder diese Angst habe, nachts einen NA rufen zu müssen und wieder in einem KH zu landen.
Da auch heute mein "Gang" bei mehr als 5 Schritten eher schleppend war, war ich bei Frau Onkodoc. Es gibt mal wieder das "Allheilmittel" Cortison, zu nächst i. V. und dazu als Tabletten und Spray.
Wünschte, liebe Gitta, ich könnte dir bald mal zumindest im Schwimmen wortwörtlich das "Wasser" reichen

Lieber Wolf
schön wieder von dir zu lesen. Noch schöner zu lesen, was du schreibst. Schon 2 Jahre geschafft! Du machst mir Mut und ich freue mich für dich und mit dir!!!

Liebe Grüße @ all von A-W
Beate

[mouse]

Liebe Beate,
bei Sabine hast Du beschrieben, welche Angst man bei den Untersuchungen bzw. beim Warten hat. Du hast von den elendigen Zeiten geschrieben. Ja, genauso ist es! Es sind elendige Zeiten.
Du schreibst auch, irgendwie muss sich so eine aufwändige Therapie gelohnt haben, ja muss sie!! Muss sie unbedingt. Ich hoffe und wünsche für Dich. Wenn ich beten würde, würde ich für Dich beten. Es muss einfach gut ausgehen.
Weißt Du, wir leben unter einem permanenten Druck, da brauchen wir diese Erlebnisse ganz dringend, dass mal was gut aus geht.
Weisst Du, als ich das erste gute Ergebnis von Alimta bekam, habe ich den ganzen Weg nach Hause vor Erleichterung laut geheult. Ich konnte mich nicht beherrschen, der Druck war weg, wenigstens für einen Moment und ich war glücklich.
Dieses Glück wünsche ich Dir für Deine nächste Untersuchung und nicht nur da. Jedes kleine Erfolgserlebnis gibt ja auch allen anderen Hoffnung und jedes große natürlich noch mehr.
Was Deine Kurzatmigkeit angeht, so verstehe ich Dich 100%. Mich zieht das auch runter, besonders wenn ich nicht weiß, warum ich kurzatmig bin. Dein Blutbild ist in Ordnung? Die Angst in KH zu müssen habe ich auch. Besonders weil nach jeder Chemo das fiebrige Gefühl schlimmer wird und ja auch mein CRP Wert zeigt, dass da was entzündet ist. Aber warte ab Beate, wir kommen drum rum. Wir schaffen so viel.
Die Nordsee wird Dir sehr gut tun!
Ganz liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe Nestbewohner,

wie sieht es eigentlich bei euch mit Sauerstoffgeräten aus? Meine Mama hat ja daheim so ein Riesending stehen und benutzt es abends vielleicht so eine stunde.

Ich hab mal gehört/gelesen, dass Sauerstoff wichtig ist um Entzündungen zu verhindern/einzudämmen.
Vermutlich wäre es also für alle LK-Patienten gut, wenn sie so ein Teil hätten, oder? Selbst wenn es von der Atemnot her nicht notwändig ist.


Ich glaube übrigens, dass die Osteoporose meiner Mama 'gut tut'.
erstens hat sie endlich Kg verschrieben bekommen.
und zweitens kämpft man hier nicht gegen einen oft so scheinbar übermächtigen Feind wie den LK. Hier kann man aktiv mit Bewegung was dagegen machen. Und das versucht sie jetzt auch. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins ist einfach weniger.
Das ist zumindest mein Eindruck. Oder ist das ein verquerer Gedanke?

Auf jeden fall einen schönen Gruß an alle bis heute Abend
lg
Jutta

[Engel07]

Lieber Wolf,

Glückwunsch...2 Jahre...einfach super!!!

[alex_51]

Hallo Wolf

Auch von uns / mir die besten Wünsche zum 2 ten

Hallo Jutta
Bezüglich des Sauerstoffgerätes kann ich sagen. Meine Frau hat sich so ein Sauerstoffkonzentrator gekauft. Sie meditiert jeden Tag 1 Std ( Prinzip Stimonton ) und dabei inhaliert sie gleichzeitig. So wie Sie sagt bekommt es ihr gut. Es dient der reinen Vorsorge gegen Entzündungen in der Lunge. (uns sagte der WTZ Onko, daß sich in minderbelüfteten Lungenteilen gerne mal eine Entzündung fest setzt, die sich dann meist unerkannt zu einer handfesten Lungenentzündung ausbreiten kann) Desweiteren beugt es einem Pilsbefall der Lunge vor. ( Pilsbefall Krankheit der Kranken ) Wie dem auch sei, Flow hat Sie 2 LpM. Mehr sollte man als reine Prophylaxe nicht machen. Ob das nun alles stimmt kann ich nicht sagen den ische sein keine Döc. Logisch klingt es zumindestens. Und wer nun denkt man mus Millionär sein um sich so ein Gerät zu kaufen, weit gefehlt. Es stehen genügend Geräte 2te Hand bei den Händlern rum die sie für 200 - 300 € abgeben. Wohlgemerkt neue Filter inclusive.

LG Alex

[jutta50]

Zitat von alex_51

Es dient der reinen Vorsorge gegen Entzündungen in der Lunge. (uns sagte der WTZ Onko, daß sich in minderbelüfteten Lungenteilen gerne mal eine Entzündung fest setzt, die sich dann meist unerkannt zu einer handfesten Lungenentzündung ausbreiten kann) Desweiteren beugt es einem Pilsbefall der Lunge vor. ( Pilsbefall Krankheit der Kranken )

Hallo Alex,

genau so hab ich es auch im Kopf. Danke für die bestätigung.

Meine mama hat es verschrieben bekommen, als es ihr im Februar so schlecht ging.

lg
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

lieber Alex, Pilsbefall in der Lunge kann man vermeiden, indem man kein Pils trinkt! Gegen Pilzbefall allerdings sollte schon etwas anderes unternommen werden.
Nicht für ungut, aber wer S 04 Anhänger in den Keller schickt, bei dem muss schon mal ein bißchen gepingelt werden!
Wobei das doch eh alles witzlos ist. Gegen den HSV kommt ihr sowieso nicht an!

Liebe Jutta,
Gymnastik alleine reicht bei Osteoporose bei weitem nicht. Das ist nur eine KLEINE unterstützende Maßnahme. Deine Mutter braucht dringend passende Medikamente. Osteoporose kann so schlimm sein, dass Wirbelkörper alleine schon dann brechen können, wenn man aus dem Sessel aufsteht.

Zu dem Sauerstoff. Das stimmt mit Sicherheit. Man kann einer Lungenentzündung aber auch vorbeugen, indem man Atemgymnastik macht. 3 mal täglich frische Luft mehrfach tief einatmen bringt schon was.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel