das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Junimond]

Liebe tasajo,

das sehe ich genauso wie Du!

Wenn man sich die wirklich steigenden Zahlen sehr junger erkrankter Frauen anschaut (und meiner Meinung nach ist es eben NICHT nur eine verzerrte Wahrnehmung), dann muss da doch schon irgendwie ein System hinterstecken. Meine Vermutung ist auch, dass mehr Frauen genetisch vorbelastet sind, als bisher angenommen. Es muss ja nicht immer BRCA1 oder BRCA2 sein. Diese Gendefekte sind ja sehr durchschlagend, also hochpenetrant, d.h. es erkrankt auch tatsächlich ein großer Anteil der Mutationsträgerinnen.

Aber vielleicht gibt es wirklich noch ein BRCA3, BRCA4 usw., und hier erkranken z.B. "nur" 30% der Mutationsträgerinnen. Vielleicht gibt es dann noch ungünstige Konstellationen mit anderen Risikogenen, und schon erkranken die Frauen immer jünger. Die Umweltgifte/Ernährungsproblematik haben da sicher auch einen Anteil (aber auch sicher keinen alleinigen).

Ich hoffe sehr, dass erstens so schnell wie möglich weitere Risikogene aufgedeckt werden und dass zweitens ENDLICH Methoden gefunden werden,l das hohe Risiko auszuschalten. Jetzt hat man die Gene gefunden - und es wäre schön, wenn man genau diese Risikogene nun als Anknüpfungspunkt für Therapien verwenden könnte. Und bis das soweit ist, müssen wir Risikofrauen uns eben (sofern man das will) unters Messer legen lassen

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von tasajo

fakt ist, dass es immer mehr u immer juengere bk-kranke frauen WELTWEIT gibt u ein nicht zu vernachlaessigender anteil besteht aus genetisch mutierten frauen. die verbreitung der mutation nimmt immer groessere dimensionen an u wenn die moderne medizin mittel zur verfuegung stellt, um diese aufzuhalten, dann steh ich in der ersten reihe, v.a. auch wegen meiner toechter.....
die publizierten zahlen ueber genetisch bedingten bk/ek werden zunehmend aktualisiert werden muessen......

[Dag12]

...hallo alle miteinander...ich(44) bin schon seit 2006 stille mitleserin...Diagnose sept.2006 pt1c, g3,triple negativ..chemo,bestrahlung (halt das ganze programm)...hat gereicht!!!...naja ihr kennts ja...bis heute geht es mir super...wollte auch einen kleinen beitrag zum gentest leisten...ich hab den gentest ende april machen lassen (hab noch 2kinder und eine schwester mit 2 kindern)...in der familie schon 2 frauen van brustkrebs verstorben (meine oma und meine mama)...ich bin die erste die weiterleben darf...hab den test in berlin gemacht und nach schon! 6 wochen bescheid bekommen...brca1 defekt..hab von den ärzten überweisung für eierstockentfernung und prophylaktische brustdrüsenentfernung (mit emphelung und überweisung) bekommen...LEIDER!!!...die krankenkasse lehnt das ganze ab da es ja NUR vorsorglich wäre...bin ganz schön enttäuscht...aber ich werde kämpfen und hoffe das mir das ganze doch noch von der kk bezahlt wird...hat dahin gehend noch jemand erfahrungen gemacht?...würde mich über antworten sehr freuen..

...bis dahin
alles gute
Dag12

[Vegi01]

Hallo Dag,

ich bin geschockt Die Krankenkasse zahlt nicht???!!!.
Mir wurde im Beratungsgespräch gleich gesagt, dass die KK die Kosten für die Beratung, den Gen-Test etc. übernimmt. Es gibt aber wohl Unterschiede bei den KK. Manche Kassen sind dem ...Verbund (weiß den Namen jetzt leider nicht mehr) nicht beigetreten und dann gibt es wohl Probleme. Vielleicht liegt es daran. Wo bist Du denn versichert??
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Kasse doch noch zustimmt bzw. dass Du die Kasse wechseln kannst. Bei allem was Du schon an der "Backe" hast, muss nicht noch eine Baustelle her.

Alles Liebe
Vegi

[Dag12]

hallo vegi01...vielen dank für deine lieben wünsche
..bin noch nicht so firm hier im forum...ebend einen langen text verfaßt..und weg war er...heul..also nochmal

also,den gentest hat die kasse bezahlt(muss...wegen der familiengeschichte)...sonst ist wohl auch nicht so einfach!

empfehlung vom gutachten war eierstock und brustdrüsenentfernung(war auch mein wunsch)..anschließend von zwei ärzten (die in brustzentren arbeiten) die gleiche empfehlung mit überweisung ins krankenhaus...dort in den helios-kliniken vorgesprochen beim chefarzt und alles für die op nit wiederaufbau silikon besprochen..chemie stimmte zwischen uns prima so dass ich auch vollstes vertrauen zum doc habe...dann kam der entscheidene satz..."bringen sie mir bitte nur noch die bestätigung der kk und dann gehts los...naja...kk war sehr erschrocken und lehnte gleich mündlich ab mit aussagen wie "sie sind doch gesund und das wäre ja nur vorsorglich...ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält..und dafür gibt es angeblich noch keine leitlinien..usw.)...naja..er war noch sehr jung...das gute an der geschichte kommt jetzt...meine ärzte selbst waren doch auch sehr entsetzt über die aussagen und haben sofort der krankenkasse in schriftlicher form geantwortet(wofür ich denen sehr dankbar bin)...nun heißt es wieder geduld aber das haben wir ja gelernt..nicht wahr...also drückt mir bitte die daumen...mag mein drüsengewebe nicht mehr ...möchte es raus haben...


alles gute
Dag12

[Junimond]

Hallo Dag12,

drücke Dir auch die Daumen! Habe von einem ähnlichen Fall gehört: Da hat der Brief an die Krankenkasse so "gesessen", dass die Krankenkasse doch gezahlt hat! Ärzte haben da doch oft so Standardbriefe, mit Vergleichsbeispielen usw. Probleme kann es manchmal wohl nur bei den privaten Krankenkassen geben - die scheuen sich, Kosten für vorsorgliche Maßnahmen zu übernehmen (warum Privatversicherte ausgerechnet da schlechter da stehen müssen, weiß ich allerdings auch nicht). Falls es bei Dir trotzdem nicht klappt, kannst Du immer noch die Kasse wechseln. Meines Wissens muss jede gesetzliche Kasse im Zuge der Einführung des Gesundheitsfonds jeden aufnehmen. Es gibt also Hoffnung

Liebe Grüße
Junimond

[Vegi01]

Hallo Dag,

das Problem mit dem Text, vor allem wenn er auch noch lang ist, und dann verschwindet ... kenne ich Mal liegt's am PC und mal an mir. Was soll's.

Toll, dass sich Deine Ärzte einsetzen. Wird bestimmt werden. Dauert nur eben. Und Geduld ist hier -finde ich- besonders schwer. Mir reichts schon, dass ich noch immer nicht die schriftliche Auswertung des Beratungsgespräches habe (und das war erst am 05.06.)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Gib mal Info wie es weiter geht.

Vegi ... und dem sch.... Krebs immer eins

[tasajo]

dag,
dass glaub ich nicht....aber du wirst sehen: du bekommst das bezahlt!
deine aktuelle kk duerfte schwierigkeiten mit dem rechnen haben....

glg an dich

[Rina]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon eine ganze Weile stille Mitleserin, möchte mich jetzt aber doch einmal aktiv beteiligen und um Euren Rat/Erfahrungen bitten.

Kurz zu mir: Ich bin 35 Jahre und weiß seit etwa einem halben Jahr, dass ich einen Gendefekt in BRCA 1 habe. Reihe mich also in die Riege der Mutanten ein Bei meiner Familiengeschichte (eigentlich alle weiblichen Vorfahren hatten mit BK zu kämpfen und sind früh verstorben) war mir schon lange klar, dass etwas nicht so ganz stimmen kann und eine genetische Komponente vorliegt. Zum Glück bin ich bisher noch gesund - toi, toi, toi.

Vor etwa zwei Monaten hatte ich eine prophylaktische Adnexektomie (Eierstöcke und Eileiter raus). In einem zweiten Schritt möchte ich nun eine prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen. Termin ist Anfang Juli. Ich habe mich zu einer subkutanen Mastektomie mit direktem Silikonaufbau entschieden. Allerdings kämpfe ich nun noch mit der Entscheidung Brustwarzen weg oder nicht. Wer hat Erfahrungen dazu?? Laut internationelen Richtlinien wird immer noch empfohlen die Warzen zu entfernen, allerdings geht der Trend wohl dazu, die Warzen doch zu belassen. Es gibt dazu einfach wenig Daten und Studienergebnisse. Eine neueste Studie bei BK-Patienten die unter Erhalt der Mamille operiert wurden, kam zu dem Ergebnis, dass bei keiner Patientin ein Rezidiv an der Warze entstanden ist.

Puuhhh, eine schwere Entscheidung. Wie seid Ihr vorgegenagen. Gibt es unter Euch Frauen die mit Erhalt der Brustwarze operiert wurden?? Wäre um jeden Beitrag dankbar.

Vielen Dank,

Rina

[holiday1978]

Zitat von Dag12

...ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält..

Nein, das wärst du nicht.
Das war bei Maja genauso, erst BK, dann Gentest, dann die OP.
Und sollte mein Gentest auch positiv ausfallen, wird die Kasse die Mastektomie übernehmen. Problemlos, "trotz" BK.

[tasajo]

.......das wuerde auch gerade noch fehlen......
maeggie, ich will dat maja haben!!!!
knutsch sie bitte von mir, ja?!

[holiday1978]

Hmmmm.....nur dat Maja?
Und was ist mit dat Maegges

Hatte erst eine SMS von Ihr
Der Fifi hat nun Feierabend....die Haare gedeihen so prächtig, dass Sie seit einigen Tagen oben ohne rumläuft
Am 24.6. kommt Sie wohl heim.

[Dag12]

hallo holiday1978,
vielen dank für die info...was die kk da auch manchmal erzählt...ist ja unglaublich...aber ich vertrau auf das schreiben von meinem doc betreff der op...bin ja auch ein bisschen gespannt wie es bei dir weiter geht...drück dir für deine wünsche alle daumen...ich bin bei einer großen kk...- Bar...-weiß nicht ob ich den namen hier erwähnen darf?...aber egal..bleib ja immer optimistisch...

liebe grüße