Therapie beginnen oder nicht?

[1-WItch]

Hallo Loni,

mit Weichei hat das gar nichts zu tun.

Deine Zweifel sind berechtigt und ich denke jeder, der in diese Situation kommt, ist davor nicht sicher. ABER die Hoffnung stirbt zuletzt und es lohnt sich um noch einige lebenswerte Zeit zu kämpfen, zwar mal mit mehr mal mit weniger Erfolg. Rückschläge muss man immer in Kauf nehmen.

Bei uns waren es vor 8 Jahren nur wenige Monate die uns gegeben wurden, aber mit positivem Lebenswillen, den man sich z.Teil hart erarbeiten muß, ist daraus diese respektable Zeit geworden, die nicht immer toll war, aber auch immer wieder mit absolut Lebenswerten und guten Phasen, für die es sich lohnte diesen Kampf aufzunehmen.

Liebe Grüße vom Hexchen Annette

[Elik]

Hallo Loni,

für mich gibt es in solchen Situationen immer zwei Entscheidungswege:
Entweder man probiert das Medikament aus. Sind die Nebenwirkungen so stark und mit Begleitmedis nicht in den Griff zu bekommen, daß die Lebensqualität gegen null tendiert, kann man es vielleicht noch mit einer Dosisreduzierung probieren oder bricht die Therapie ab. Da ich aus dem Brustkrebs-Forum komme, sagt mir das Medikament Sutent nicht. Ich kann also nicht abschätzten, ob dieser Weg hier in Frage kommt.
Die zweite Möglichkeit ist das altbewährte Punktsystem: alle Argumente aufschreiben, mit einem Faktor gewichten und dann zusammen zählen. Das Ergebnis hängt natürlich davon ab, wie man die einzelnen Argumente gewichtet. Es wird so schön deutlich, welche Gesichtspunkte den Ausschlag geben. Bin ich so zu einer Entscheidung gekommen, konnte ich sie gegenüber anderen auch gut vertreten und war deshalb mit mir im reinen.


Liebe Grüße

Elik

[esneault]

Hallo Loni,

mit Deinem Beitrag hast Du eine längst fällige Diskussion ausgelöst. Überleben um jeden Preis? Medikamente schlucken, unter denenen man stark leidet, um einen Überlebensvorteil von vielleicht 2 – 3 Monate zu gewinnen? Ich stand vor der gleichen Entscheidung wie Du und habe von meinem Onkologen Sutent verschrieben bekommen, das ich jedoch wegen der unerträglichen Nebenwirkungen (insbesondere wegen eines nicht in den Griff zu bekommenden Bluthochdrucks) nach kurzer Zeit absetzen musste. Inzwischen sagen die Experten, dass man ein viel größeres Gesamtüberleben erreicht, wenn man als Erstlinientherapie Avasti/Interferon anwendet und Sutent oder Nexavar erst als Zweitlinientherapie. Avastin bekommt man alle 14 Tage als Infusion (10 mg pro kg Körpergewicht) und ist sehr gut verträglich. Das Interferon muss ich mir an 3 Tagen in der Woche unter die Haut spritzen. Nach 2 Monaten alle Herde (4 in jeder Lunge und 1 in der 4. rechten Rippe) um 60% ihres Volumens geschrumpft.
Trotzdem war ich mit meiner Lebensqualität nicht zufrieden, weil ich auf das Interferon trotz niedriger Dosierung (3 Mio. Einheiten pro Spritze) ziemlich stark reagiert habe, so dass es mir immer nur eine halbe Woche relativ gut ging.
Obwohl Avastin nur in der Kombination mit Interferon zugelassen ist, lasse ich es jetzt in Absprache mit meinem Onkologen weg, weil ich in einer (in der Fachinformation über Avastin nicht genannten) Studie heraugefunden habe, dass Avastin bei Nierenkrebs auch als Monotherapie gut wirkt. Außer dass meine Zunge etwas empfindlicher geworden ist, verspüre ich absolut keine Nebenwirkungen und es geht mir richtig gut!

Dir alles Gute und Mut zur richtigen Entscheidung!
Esneault

[Marita P.]

Liebe Loni,

ich kann Dich zwar verstehen, dass Lebensqualität wichtig ist, aber wie lange habe ich Lebensqualität.
Ich habe mich immer nach der Schulmedizin behandeln lassen, und vor ein paar Jahren sehnsüchtig auf die neuen Medikamente gewartet. Ich habe mir vorgenommen 70 zu werden, und somit muss ich alles probieren. Ich werde demnächst bestimmt wieder von Nexavar umgestellt, dann sind die Nebenwirkungen wieder stärker , da graut mir auch davor, aber ich will leben und somit habe ich keine andere Wahl.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre und hätte Metastasen in der Leber würde ich sofort mit Sutent oder einem anderen Medikament anfangen. Vielleicht sind die Metastasen in 3 Monaten schon kleiner und Du kannst dann die Dosis verringern.
Bei uns im Nierenkrebs Treff in München ist eine Frau, die lebt schon seit 3 Jahren mit Sutent 25mg und alle Metastasen sind weg. Sie nimmt die Tabletten jetzt nur noch 1 Woche, 1 Woche Pause usw.

Jeder muss es natürlich für sich selbst entscheiden.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung.

[esneault]

Liebe Marita,

Du bist eine mental sehr starke Frau mit einem großen Kämpferherz und einem übergroßen Lebenswillen. Von Dir habe ich gelernt, dass man möglichst alle Metastasen herausoperieren lassen sollte, bevor man mit einer medikamentösen Therapie beginnt. Ich habe mir in 3 Operationen insgesamt 22 Herde herausoperieren lassen, jetzt habe ich „nur“ noch 9 Stück, die zum Teil inoperabel sind. Deshalb komme ich jetzt um eine medikamentöse Therapie nicht mehr herum.
Allerdings ist mir eine gute Lebensqualität wichtiger als mit getrübter Lebensfreude ein paar Monate länger zu leben.
Ich habe deshalb einen Mittelweg gewählt. Sutent habe ich überhaupt nicht vertragen, das Avastin (Wirkstoff: Bevacizumab) in Kombination mit Roferon (Wirkstoff: Interferon-Alpha) nur bedingt. Dann habe ich herausgefunden, dass das Avastin beim Nierenzellkarzinom auch ohne Roferon wirkt, allerdings nicht ganz so gut wie die Kombination. Dafür ist aber die Lebensqualität wesentlich besser. Das mittlere progressionsfreie Überleben (=PFS) von Avastin wird in einer Studie mit 8,5 Monaten angegeben, das der Kombination mit 10,2 Monaten.Sutent hat ein mittleres PFS von 11 Monaten. Das PFS ist die Zeitspanne vom Beginn der Therapie bis zur Zunahme der Durchmesser um durchschnittlich 12%. Wer Sutent oder Nexavar nimmt, kann seine Lebensqualität möglicherweise durch eine Dosisreduktion verbessern, allerdings habe ich zur Wirksamkeit bei verminderter Dosis keine Studie gefunden. Das kann man aber herausfinden, wenn man die Durchmesser-Verdoppelungszeiten bei verschiedenen Dosen miteinander vergleicht.
Meine Einstellung, lieber eine gute Lebensqualität anzustreben als ein möglichst langes Überleben hängt vielleicht damit zusammen, dass ich Dein Lebensziel, 70 Jahre alt zu werden, schon erreicht habe.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Loni54]

Zitat von Elik

Hallo Loni,

für mich gibt es in solchen Situationen immer zwei Entscheidungswege:
Entweder man probiert das Medikament aus. Sind die Nebenwirkungen so stark und mit Begleitmedis nicht in den Griff zu bekommen, daß die Lebensqualität gegen null tendiert, kann man es vielleicht noch mit einer Dosisreduzierung probieren oder bricht die Therapie ab.
Bin ich so zu einer Entscheidung gekommen, konnte ich sie gegenüber anderen auch gut vertreten und war deshalb mit mir im reinen.


Liebe Grüße

Elik

An
Marita, Esneault, Elik, Hexchen Annette, Petra, und Caren. Danke Euch allen.
- Zweifel scheinen als Hauptgedanke den Krebs zu begleiten. Schaff ich das, will ich mir das wirklich antun, was kriege ich für meine Quälerei, welcher Platz auf dem Teppchen ist überhaupt noch erreichbar?
Daß man mit der Therapie auch wieder aufhören kann, wenn´s denn gar zu sehr in die Sparte "nee, muß ich nich haben--" geht, ist mir seltsamerweise erst jetzt aufgegangen.
Richtig - wie mit dem Rauchen aufzuhören; ein gewichtiges Argument: wenn man mit dem Nichtrauchertum so gar nicht zurecht kommt, kann man ja wieder anfangen - ich weiß, is ein blöder Vergleich. Aber macht trotzdem die Entscheidung leichter. Irgendwie nicht mehr so endgültig, nicht mehr so friß oder stirb (im wahrsten Sinne des Wortes). Ich bin leider keine Kämpfernatur, eher ein Schißhase, und irgendwie bin ich immer viel mehr auf Flucht und Weg des geringsten Widerstandes eingestellt. Wenn ich so Eure Erfahrungsberichte lese und auch mal die Zeiträume checke, sehe ich diese Pillenpackung vom Preis eines Kleinwagens doch schon weniger verärgert an. Muß man sich mal klar machen: in zwei Tagen wirft man sich da den Monatslohn eines Hartz IV-Empängers ein - und das für soviel Ungewißheit! Oh Mann! Ich muß noch ´ne Nacht drüber schlafen. Danke allen, die sich mit meinem Gefasel hier beschäftig haben, ich weiß, ihr meint es gut. Ich mein es mit meinem Zögern auch nur gut mit mir, habt bitte Geduld mit mir. Liebe Grüße für heute Nacht wünscht Loni

[Peti070156]

Liebe Loni,
Ich will nicht behaupten, daß ich Ahnung von Nierenkrebs und Medikamenten habe, aber lies Dir bitte auch mal die vielen positiven Berichte durch. Ich hab mir meine Nebenwirkungen auch viel schlimmer vorgestellt. Da mag ja noch was auf mich zukommen, aber im Augenblick komm ich ganz gut damit zurecht.
Wenn man als "normaler " Mensch mal krank ist, gehts einem ja auch schlecht und bei uns ist das halt ein wenig öfter der Fall. Solange es nicht unaushaltbar ist, gibt es für mich gar nichts zu überlegen. Die Forschung geht immer weiter und es gibt immer mal wieder ein weiteres Mittelchen, welches unser Leben verlängert. Da es mit vielen Metas kaum eine Heilung gibt, versucht man es eben wie eine chronische Krankheit (Diabetes) zu behandeln.
Wenn Du Sorgen und Probleme hast, wende Dich hier ans Forum.
Hier gibt es ganz viele kompetente und liebe Menschen, die schon viele Jahre mit der Krankheit leben und die oft bessere Ratschläge als mancher Arzt geben können.
Auch wenn Du denkst, Du bist keine Kämpfernatur: es gibt Menschen, die Dich lieben und brauchen! Tu es wenigstens für sie!

Viele liebe Grüße von Petra

[Peti070156]

Liebe Loni,
Ich will nicht behaupten, daß ich Ahnung von Nierenkrebs und Medikamenten habe, aber lies Dir bitte auch mal die vielen positiven Berichte durch. Ich hab mir meine Nebenwirkungen auch viel schlimmer vorgestellt. Da mag ja noch was auf mich zukommen, aber im Augenblick komm ich ganz gut damit zurecht.
Wenn man als "normaler " Mensch mal krank ist, gehts einem ja auch schlecht und bei uns ist das halt ein wenig öfter der Fall. Solange es nicht unaushaltbar ist, gibt es für mich gar nichts zu überlegen. Die Forschung geht immer weiter und es gibt immer mal wieder ein weiteres Mittelchen, welches unser Leben verlängert. Da es mit vielen Metas kaum eine Heilung gibt, versucht man es eben wie eine chronische Krankheit (Diabetes) zu behandeln.
Wenn Du Sorgen und Probleme hast, wende Dich hier ans Forum.
Hier gibt es ganz viele kompetente und liebe Menschen, die schon viele Jahre mit der Krankheit leben und die oft bessere Ratschläge als mancher Arzt geben können.
Auch wenn Du denkst, Du bist keine Kämpfernatur: es gibt Menschen, die Dich lieben und brauchen! Tu es wenigstens für sie!

Viele liebe Grüße von Petra

[Hartmut]

Hallo Loni.
Vor sechs Jahren stand ich vor der Entscheidung mit den Therapien zu beginnen oder bald zu sterben.In drei mal acht Wochen habe ich die Immunchemo gemacht.Roferon,Proleukin und 5 FU.Zometa jeweils im Zusatz nach vier Wochen.Die Dosierung von Roferon und Proleukin war im Wechsel neun und achtzehn Millionen Einheiten.Von Woche zu Woche wurden die Metastasen kleiner und waren am Ende verschwunden.Die Nebenwirkungen waren um bei der Wahrheit zu bleiben sehr schlimm.Mit Arzthilfe und sehr großer Hilfe durch meiner Ehefrau habe ich es durchgehalten.Bis zum heutigen Tag habe ich wieder eine wunderbare Zeit.Das kämpfen hat sich für mich gelohnt.Diese gute Zeit kann mir keiner mehr nehmen.Auch ist die Forschung weiter fortgeschritten und neue Medikamente vorhanden die nicht so schlimme Nebenwirkungen haben.Habe Mut und kämpfe.Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das alles gut wird. Aber auch allen die auch mitbetroffen sind.
Gruß Hartmut.

[Big Sister]

Hallochen Loni,

Ich mein es mit meinem Zögern auch nur gut mit mir, habt bitte Geduld mit mir.

Manchmal muss man erst sich selbst auf den Grund gehen, um eine Entscheidung zu treffen.
Egal ob Sutent oder ein anderes Medikament, nimm es in die Hand und geh ein Stück mit ihm. Zappelt es zu sehr an Deiner Hand oder nörgelt es ständig, dann lass es los und nimm ein anderes an die Hand.
Du hast es in der Hand.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Loni54]

Zitat von Big Sister

Hallochen Loni,

Manchmal muss man erst sich selbst auf den Grund gehen, um eine Entscheidung zu treffen.
Egal ob Sutent oder ein anderes Medikament, nimm es in die Hand und geh ein Stück mit ihm. Zappelt es zu sehr an Deiner Hand oder nörgelt es ständig, dann lass es los und nimm ein anderes an die Hand.
Du hast es in der Hand.

Sei lieb gegrüßt von Rika

Hallo Petra, Hartmut und Rika, ganz lieben Dank für Eure warmherzigen Worte. Ist schon so, selbst ein Hasenherz wie ich braucht Zuspruch und Anteilnahme. Und wo könnte ich die ehrlicher und informierter kriegen als hier - bei Euch. Danke.
Ich bin jetzt in der ersten Therapiepause und langsam normalisieren sich alle Körperfunktionen und -werte wieder, obschon ich die Nebenwirkungen alles in allem erträglich fand: bin arbeiten gegangen und bin Auto gefahren, das ist ja schon mehr, als die halbe Miete - denn dann ist die Welt für mich in Ordnung.
Allerdings habe ich jetzt das Problem mit der Grippewelle bzw. damit, daß meine Ärztin Impfverbot ausgesprochen hat. Nun stehe ich da wie Max in der Sonne; traue mich nicht unter Menschen und von Arbeiten gehn ist keine Rede mehr. Wenn ich mich jetzt infiziere, gehe ich doch unter der Chemo vor die Hunde, oder hat da jemand andere Erfahrungen??? Seid alle ganz lieb gegrüßt und haltet weiter so durch, wie bisher, ich brauch Euch noch, um mich an Euch "aufzurichten". Bis demnächst
Loni

[Loni54]

Guten Abend, Ihr alle. Lieben herzlichen Dank für Eure Postings und danke Dir, liebe Petra. Hat mich seit den vergangenen 4 Wochen mal wieder zum heulen gebracht, wie mir gesagt wurde, ist das eine Art Selbstreinigung, die ich bisher zu sehr vermieden habe. Sei´s drum, jeder ist wie er ist.
Wie Ihr seht, habe ich es schlußendlich doch gewagt und durchgezogen: heute die letzte Kapsel vom ersten Zyklus. Schleimhautdefekte bis hin zu Zahnschmerzen, nichts mehr geschmeckt, zeitweise tat mir jeder Knochen im Leib weh, krauch aus dem Auto wie ne 100-Jährige, wummernde Kopfschmerzen und blasse, geschwollene Gesichtshaut, ewige Schlafstörungen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit waren die Sachen, die ich selber gemerkt habe. Mein Blutbild ist ziemlich durcheinander und mein Blutdruck (vorher immer zu niedrig) hat jetzt teilweise bedenklich hohe Werte. Aber das merke ich nicht, das merken nur die Weißkittel und wiegen, wie immer, "wissend" (?) die Köpfe und schicken mich von einem Facharzt zum anderen, der das dann irgenwie behandeln soll. War in den letzten 4 Tagen bei 4 verschiedenen Ärzten und gleich nach dem Wochende geht es so weiter. Also wenn mich die Chemo nicht um meinen Job bringt, dann tun es diese nie vorhersehbaren ständigen Arztbesuche.
Alles in allem hatte ich es mir viiiiiel schlimmer vorgestellt - so wie von der Axt gefällt von einem Tag auf den nächsten. War aber nicht so, kam ganz allmählich, jeden Tag was anderes und ein bißchen schlimmer als am Tag vorher. Selbst ich Zimperliese habs überstanden und klopf mir (und damit Euch allen) dafür auf die Schulter. Ich hoffe einfach mal, ich habe die richtige Entscheidung getroffen - denn es hat sich wieder mal bestätigt: Ohne Therapie gings mir richtig gut. Jede einzelne Therapie, ob OP, Medis oder einfach nur die Diagnostik, hat mir immer nur Beschwerden gebracht und es ging mir schlechter als vorher. Daß ich mich immer wieder "hochgerappelt " habe, hat mich bis heute nicht überzeugt, ob es mir nicht auch ohne jede Therapie genausogut weiter gut gegangen wäre und vielleicht viel länger als die Weißkittel vermuten. Man wagt es nicht, es einfach auszuprobieren, dazu werden einem die (untherapierten) zukünftigen Zustände zu grauslich dargestellt...
Ich weiß jedenfalls noch immer nicht, ob ich es nicht vielleicht doch noch ausprobiere...
Wir werden sehen. Habt noch einen schönen Abend und seid gegrüßt von Loni

[Caren]

Liebe Loni,

jetzt hast Du den ersten Schritt getan und die fiesen Nebenwirkungen von Sutent immerhin schon 4 Wochen ertragen und das obwohl Du auch noch Deine starken Zweifel in den Griff bekommen mußtes. Meine Anerkennung! Nun kommen die 14 Tage OHNE Sutent und wenn diese „Ruhepause“ vorbei ist – geht es Dir „fast“ so gut wie vorher. Und wenn man Dir nach den ersten Kontrolluntersuchungen bestätigt, daß Deine unerwünschten Untermieter sichtbar kleiner geworden sind, dann gehst Du mindestens eine Woche mit einem Grinsen im Gesicht durch die Gegend.

Übrigens – auch willensstarke Menschen dürfen Gefühle zeigen grins! Das habe ich in dieser Phase auch gelernt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Sutent auch bei Dir erfolgreich ist.

Viele liebe Grüße
Caren

[Marita P.]

Liebe Loni,

ich gratuliere Dir zu Deinem Entschluß Sutent zu nehmen. Ich denke mal es wird Dir in den nächsten Tagen schon wieder besser gehen, dann kannst Du alles nachholen was Du in den letzten 4 Wochen nicht essen oder machen konntest.
Du wirst sehen, nach 2-3 Monaten werden auch Deine Metastasen sich verändert haben.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen die Krankheit.