Aderhautmelanom

[Katzenmama]

Hallo an alle hier im Forum.

Ich will mich nach langer Zeit auch noch mal melden. Mir geht es so wie vielen von euch, ich lese häufig die Beiträge, schreibe aber nicht immer.

Liebe Gerlinde, ich war vom 03.09. bis 01.10. in Masserberg zur Reha. Diese hat mir sehr gut getan. Soviel Antworten auf meine Fragen wie da habe ich hier in 6 Monaten nicht bekommen.
Ich habe auch einige AderhautmelanomKollegen kennengelernt. Bei jedem ist die Diagnose gleich, die Behandlung und die Beschwerden verschieden.
Die Meisten haben das Auge entfernt bekommen, und ich muß sagen, es fällt nur auf wenn man es weiß und genau darauf achtet. Alle Achtung vor denen, die so was anfertigen, klasse.
Bei denen die ich kennengelernt habe, waren die Beschwerden nach der Bestrahlung ähnlich wie bei mir. Die Meisten hatten aber noch mehr Sehkraft.
Die liegt bei mir im Moment nur noch bei 10%. Und da der Tumor noch nicht ganz verschwunden ist, kann sich das noch verschlechtern.
Ein wenig kann man mit einer Brille noch herausholen, diese soll ich aber erst anfertigen lassen, wenn alle Beschwerden abgeklungen sind.
Da ich im Moment nur noch bei Müdigkeit und Schräghaltung des Kopfes Doppelbilder sehe, kann es mir passieren, dass die Doppelbilder wieder auftreten, wenn ich eine Brille habe. Schöne Aussichten
Ansonsten geht es mir wie immer, meine Beschwerden sind nach wie vor da, ich hoffe nur, dass das irgendwann mal aufhört !!!!!!

Ich weiß nicht wie es euch ergeht, man sieht mir meine Krankheit und die Schmerzen nicht an, mir wird oft gesagt wie gut ich aussehe. Ich komme mir manchmal vor wie ein Lügner wenn ich von mir erzähle..

Nun zu den Kontrolluntersuchungen.
Ich gehe jedes! Quartal zur Oberbauchsono, war zum Leber MRT und zum KnochenCT. Ebenfalls zum Lunge röntgen. Alles io. Es wurde mir gesagt, diese Untersuchungen laufen einmal jährlich. Und ihr könnt euch darauf verlassen, dass ich diese auch in Anspruch nehmen werde.
Ich habe große Angst vor Metastasen, die Angst lebt mit mir.
Da ja jetzt auch noch festgestellt wurde, dass ich eine Hämochromatose habe und diese auch evtl. zu Leberkrebs führen kann bin ich doppelt vorsichtig.

Ich hoffe für uns alle, dass wir dieses Sch...ding besiegen werden und noch lange leben werden.

Liebe Grüße aus dem schönen Siegerland

Eure Steffi

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!!!!

Wegen des verschwommen sehen, uns wurde gesagt das es nicht besser wird, es wird so bleiben wie es ist, aber bei meinen Mann ist es noch nicht so schlimm wie bei euch und darum kann er gut damit leben!!!

Was ich euch fragen wollte, habt ihr vor der Entfernung des Auges eine Bestrahlung bekommen???

Wegen der Nachsorge ist nicht so einfach.
Man hört so vieles verschiedenens das man ganz unsicher wird.

Sonographie, gut aber nicht ganz sicher, MR gut aber kann wenn es sein sollte die Metas wachsen lassen, also, was macht man richtig.

Wie ihr auch es auch schon anspricht, eigentlich ist man sehr krank, sieht aber nicht so aus.

Das ist gut so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Stellt euch vor man würde den Schmerz und die Krankheit séhen, wie verzweifelt wären wir, bei jeden Spiegelbild daran erinnert, jeden Menschen den man ins Gesicht blickt, erinnert!!!!!

Ich (wir) vergesse sehr oft wie schwer krank mein Mann ist, daß ist gut so, sonst wäre ich warscheinlich auch schon krank aus ständiger Sorge.

So haben wir einen "normalen" Altag, leben sehr intensiv, verbringen viel Zeit gemeinsam, LACHEN verdammt viel und nehmen andere Dinge die vorher Aufgeregt haben nicht mehr uns so zu Herzen.

Es erschreckt mich auch oft, wenn wir so einen schönen Tag hatten, wie krank mein Mann ist und hoffe so sehr, so sehr das ich alt werden darf mit ihm.

Ich kann zur Zeit nur so positiv schreiben weil ich viel Kraft habe, momentan sehr stark bin um uns beide zu tragen, es werden harte Tage kommen, wo ich froh sein kann euch zu schreiben damit ihr mich auffängt.

Jeder kann so stark sein wie sein Schicksal, seht nicht das negative, seht das positive daran.

Wie viele Menschen habt ihr seit eurer Diagnose kennengelernt die ihr lieb gewonnen habt?
Wie hat sich eurer Leben verändert?

Ich habe sehr liebe Menschen kennelernen dürfen und ich bin sehr froh darüber.
Unser Leben hat sich verändert, ich bin demütiger in vielne Dingen geworden und schätze die schönen Stunden viel mehr.

Ich mache seit kurzen sehr viele Fotos, daß habe ich in den letzten Jahren sehr vernachlässigt.

Und noch was, was ich euch gerne sagen möchte, wir haben bevor wir nach Liverpool geflogen sind eine Rutengeherin kommen lassen.

Das ist Jemand der mit einer Plastikrute die Zimmern abgeht und damit Wasseradern, Erdstrahlen und Verwerfungen Findet.

Wir haben am Anfang nichts erzählt, sie hat in unseren Schlafzimmer angefangen und es stellte sich heraus das sich eine Wasserader und eine Erstrahlung kreuzt im Bereich des Kopfpolsters meines Mannes!!!!!!!!!!!!!!!!!

Man kann nun viel darüber diskutieren, es gibt viele Nachweise über solche Dinge die es mal gibt, wir haben uns sofort mit den Kopf nach unten gedreht und bauen demnächst um.
Das soll nur mal eine Anmerkung und Hilfe meinerseits sein, denkt mal darüber nach, ich bin froh das wir es gemacht haben, den das wir schlecht schlafen wissen wir schon seit Jahren.

Im diesen Sinne hoffe ich euch ein paar liebe Worte geschrieben zu haben, einen besonders schönen Abend mit den Menschen den ihr lieb habt, Gruß mOni

[Gerlinde 1962]

Hallo Monika,

bei mir wurde im Juli eine Bestrahlung gemacht, um die Tumorzellen abzutöten. Es stand bei mir auch von Anfang an fest, daß endweder der Tumor rausoperiert wird oder das Auge entfernt wird. Im Hinblick auf diese OP habe ich dann die Bestrahlungen erhalten, es waren sechs Mal. Am Tage vor der OP konnte man laut Arzt erkennen, das die Bestrahlung erfolgt ist, irgendwie hatte sich die Farbe verändert.
Jetzt aber noch eine Frage, wieso sollen Metastasen sich vergrößern durch ein MRT? Cora schrieb auch schon mal was davon. Ich habe davon jedoch noch nichts gehört. Wollte eigentlich immer auf ein MRT halbjährlich bestehen.
So hoffe es geht euch allen gut. Bloß keine schlechten Nachrichten mehr. Wir wollen nach vorne schauen und hoffen, das endlich ein Mittel gegen diesen bösen Tumor gefunden wird. Gott wird uns beistehen.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Monika787]

Hello Gerlinde,

warum die MR nicht gut wegene der Metastasen weiß ich nicht ganz genau, ich habe mal gelesen das die RÖ- Strahlen Metastasen wachsen lassen.

Es gibt mittlerweile auch schon die Diskusion bezüglich Brust Röngten, weil man eben vermuten das die Strahlung beim Röngten Metsastasen wachesen könnten oder gar Krebs auslösen können.

Wie gesagt, selb st nur zu diesen Thema gelesen, vieleciht weiß jemand besser Bescheid darüber und kann uns Auskunft geben!!

Wegen der Bestrahlung bei meinen Mann, wurde uns gesagt, daß man es so nicht sehen kann ob der Tumor "TOT" ist, daß kann man nur aufgrund 22 Jähriger Erfahrunng sagen das die >Zellen erledigt sind.
Liebe Grüße mOni

[marcellito]

Zitat von Gerlinde 1962

Hallo Monika,

bei mir wurde im Juli eine Bestrahlung gemacht, um die Tumorzellen abzutöten. Es stand bei mir auch von Anfang an fest, daß endweder der Tumor rausoperiert wird oder das Auge entfernt wird. Im Hinblick auf diese OP habe ich dann die Bestrahlungen erhalten, es waren sechs Mal. Am Tage vor der OP konnte man laut Arzt erkennen, das die Bestrahlung erfolgt ist, irgendwie hatte sich die Farbe verändert.
Jetzt aber noch eine Frage, wieso sollen Metastasen sich vergrößern durch ein MRT? Cora schrieb auch schon mal was davon. Ich habe davon jedoch noch nichts gehört. Wollte eigentlich immer auf ein MRT halbjährlich bestehen.
So hoffe es geht euch allen gut. Bloß keine schlechten Nachrichten mehr. Wir wollen nach vorne schauen und hoffen, das endlich ein Mittel gegen diesen bösen Tumor gefunden wird. Gott wird uns beistehen.
Liebe Grüße von Gerlinde

Hallo,

ich will bloß mal ein paar Zeilen dazu loswerden. Es ist gelinde gesagt vollkommener Quatsch, dass Magnetfelder inclusive Radiowellen Metastasen zum Wachstum anregen, was diese eben ohne beispielsweise die gewöhnliche Kernspintuntersuchung nicht getan hätten. Also Mann und vor allem Frau sollte solche an den Haaren herbeigezogenen Aussagen nicht verbreiten, manch eine(r) könnte dies für bare Münze nehmen und die wirklich nutzbringende MRT-Untersuchung nicht wahrnehmen.

Ich freue mich @monika für euch beide.

Viele Grüße

[zimtschneckele]

Hallo - an alle in diesem Forum!

So wie es aussieht, bin ich eine " neue Betroffene " in diesem Forum.

Ich ( 38 Jahre, weiblich ) möchte euch kurz meine Geschichte erzählen:

Bei einer Routineuntersuchung stellt mein Augenarzt einen Aderhautnaevus fest. Zur Dokumentation und Vermessung schickte er mich in die Uniklinik Würzburg. Die machten dort Ultraschall und Fotos. 2 Ärzte schauten sich das Ganze an - dann musste ich noch auf Dr. Guthoff warten ( ist wohl der Spezialist dafür ). Diagnose im März 2009: Aderhautnaevus mit orange Pigment Größe: 2,5 x 3,3 mm ohne Prominenz. Verdächtig. Muss regelmäßig kontrolliert werden.

So bin ich im Juni 2008 wieder hin. Gleiche Prozedur. Diagnose wie im März. 3,18 x 3,79 mm. Die Größenveränderung könnte vom veränderten Lichteinfall kommen. Keine Prominenz.

So bin ich im am 22. September wieder hin. Gleiche Untersuchungen. Die Ärztin die das Ultraschall meinte auf meine Nachfage mein Fleck wäre gleich geblieben, sogar eher etwas kleiner geworden. Ich war ganz glücklich und wartete zuversichtlich auf Dr. Guthoff. War der festen Überzeugung dass ich jetzt nur noch 1/2 jährlich kommen muss. Der untersucht mich lange, ordnet dann noch digitale Aufnahmen von Auge an. Danach meinte er mein Nävus wäre wohl doch ein wenig gewachsen und er würde ihn gern therapieren! Wie groß er derzeit ist kann ich nicht sagen. Es dauert viele Wochen bis die schriftliche Diagnose zu meinem Augenarzt geschickt wird. Und ich war nach der Diagnose Melanom zu geschockt um noch zu fragen. Der Arzt fing gleich an von Bestrahlung und " Metall aufs Auge nähen" und stationärem Aufenthalt... zu reden an. Da hat min Denkvermögen erst mal ausgesetzt.

Schreck lass nach!

Einer sofortigen Therapie habe ich nicht gleich zugestimmt. Ich wollte erst noch eine zweite Meinung haben ob mein Nävus jetzt wirklich zu einem Melanom geworden ist. Und was man überhaupt machen kann.

Am 26.10. gehe ich jetzt nach Essen um mir diese Zweite Meinung zu holen.

Meinen nächsten Termin in Würzburg habe ich am 01.12.09.

Wie wurde denn bei euch eindeutig festgestellt dass es ein Melanom ist? Welche Untersuchungen wurden vorher gemacht?
Ist da nicht wenigstens eine Kontrastmitteluntersuchung oder MRT oder so was nötig?

Bei mir waren es im Grunde bis jetzt nur Fotos und Ultraschall.

Ich habe weder Beschwerden, noch Schmerzen noch Sehbeeinträchtigungen. Für mich stellt es sich so dar, dass ich ein vollständig gesundes Auge habe dass ich bestrahlen lassen soll. ( sprich zerstören )

Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar Infos geben.

Bisher bin ich einfach nur verunsichert. Ich lebe noch in der Hoffnung dass ich nur einen Nävus habe, kein Melanom. Aber so wie es aussieht wird aus einem verdächtigen Nävus wohl irgendwann ein Melanom. Vielleicht sollte ich doch therapieren? Das macht mich ganz verrückt.

Ich hoffe, ihr könnt mir helfen!

Liebe Grüße

[Rachel]

hallo - ich möchte gerne dazu was sagen:

mein augenarzt hat bei mir im dezember 08 im li auge ein Aderhautnävi entdeckt. es war direkt unter der pupille. aufgrund meiner vorgeschichte (2 melanome) war er ein bischen vorsichtig und meinte, das gehört regelmäßig angeschaut - inkl. foto. zur vorsicht hat er mich ins krankenhaus auf die augenabteilung geschickt. dort haben mich dann 3 ärzte angesehen und niemand konnte genau sagen was es ist - bösartig oder gutartig. also habe ich beschlossen das mistding rausnehmen zu lassen damit ich

punkt 1) nicht ständig zum arzt muß
punkt 2) ich endlich gewisseheit habe - ob so oder so

der frühest mögliche Termin war dann heuer im April. Das Nävi wurde einfach rausgeschnitten und unter der Pupille mit 2 Nähten wieder vernäht. Der Befund war dann ganz harmlos - es war ein einfaches Aderhautnävi. Ich war so froh das ich es weg hatte .........................

Das wollte ich dir nur sagen, ich wünsche dir von herzen das es bei dir auch was ganz harmloses ist. obwohl bei uns im spital eine toller arzt ist der spezialisiert ist auf aderhautmelanome konnte er mir bis zum schluß nicht sagen was es genau ist, erst der befund brachte gewissheit. viele sachen sehen schlimm aus die oft ganz harmlos sind und umgekehrt.

bei mir wurde auch nur ein foto gemacht, kein ultraschlal und auch kein MRT - ein Kopf CT hatte ich aber erst ein paar Tage vorher machen lassen.

Ist sich der Arzt bei dir schon ganz sicher das es ein Melanom ist?
lg gitti

[Vason]

Hallo Zimtschnecke (was fuer ein schöner Name! Hier in Schweden war am vorigen Sonntag der Tag der Zimtschnecke. Das ist hier ein Hefegebäck.)
Also: Mein Melanom war schon so gross, dass ich 1. starke Schmerzen hatte (drueckte wohl auf einen Nerv), 2. hatte ich einen Schatten im Gesichtsfeld, aber den komischen Druck im Auge hatte ich schon mindestens ein Jahr zuvor, habe ihn aber nicht ernst genommen. Untersucht wurde ich mit dem gewöhnlichen "Guck ins Auge", Ultraschall(Sono) und Kontraströntgen. Später hat man dann auch noch ein digitales Foto gemacht und da konnte ich den Tumor selber betrachten.
Wenn Dein Nävi wächst und ein oranges Pigment hat, könnte es sich auch zu einem Tumor entwickeln. Lass es schnell behandeln, es muss ja nicht mit Protonen sein, es gibt ja die Bestrahlung im Auge mit Rutenium, die nicht so viel Schlimmes anrichtet. Je frueher Du etwas machst, desto mehr Sehschärfe behälst Du. Kommt ja darauf an, wo genau das Nävi sitzt osv. Und vielleicht kann man es ja auch operieren, wenn es noch kein Melanom ist. Kannst Du englisch? Dann guck mal bei www.cancer.gov oder einer anderen neutralen Seite rein.
Frage, frage, frage die Ärzte, wenn Du Dir vielleicht auch dumm vorkommst.

Annegret

[zimtschneckele]

Hallo Vason, Hallo Rachel!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Es tut gut zu wissen mit dem Problem nicht allein zu sein.

Mein Englisch ist leider nicht so gut. Ich hoffe mehr Informationen in Essen zu erhalten.

Leider sitzt mein " schwarzer Fleck " ganz nah am Sehnerv.Quasi direkt daneben. Jede Art von Behandlung wird ihn mit schädigen.

Und mit einer OP raus nehmen können sie es leider nicht.

Sobald ich etwas Neues erfahre, halte ich euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße an alle!

[Balor]

Hallo Zimtschneckele!
Bei mir war das AM auch ganz nah am Sehnerv. Der Rutheniumapplikator , der aufs Auge aufgenäht wurde, hatte schon eine Aussparung für den Sehnerv.
Laut Operateur bekam mein Sehnerv auch dementsprechend Strahlung ab und prophezeihte mir auch, daß dieser in Mitleidenschaft gezogen wurde und es sich innerhalb der nächsten 2-3 Jahre bei der Sehkraft bemerkbar machen wird.
Nun sind schon fast 2 1/2 Jahre seit der Bestrahlung vergangen und ich sehe immernoch sehr gut mit meinem li Auge, mal von dem Gesichtsfeldausfall (der sich durch die Bestrahlung unweigerlich etwas vergrößert hat) abgesehen.
Je kleiner/flacher der Naevus / das Melanom ist, umso kürzer ist die Verweildauer des Applikators und umso geringer werden die Schäden am gesunden Gewebe sein.
Ich habe nach der Bestrahlung Wobenzym über einen längeren Zeitraum genommen ( um die Entzündungsreaktion etwas abzufangen) und glaube, daß das Präparat das Ganze günstig beeinflußt hat!
Also, es muß nicht so schlimm kommen, wie Du denkst !! Ich drück Dir auf alle Fälle die Daumen, daß Du Dich richtig entscheidest und alles gut verläuft!

Viele Grüße, Nicole

[zimtschneckele]

Liebe Nicole!

Vielen Dank für deine Nachricht. Sie zu lesen hat mir gut getan.

Jetzt hatte ich das 1. mal das Gefühl, dass es vielleicht doch nicht so heftig kommt wie ich es die ganze Zeit befürchte.

Danke dass du dir die Mühe gemacht hast, deine " Geschichte" mit anderen zu teilen.

Liebe Grüße
Anita

[leiladu]

[Hallo,

vielleicht kann ich weiterhelfen.
Letztes Jahr wurde bei mir ein sogenanter Nävi beim Augenarzt entdeckt, den ich mir in einer Klinik untersuchen lassen sollte. Ich war zuerst in einer Klinik in Ludwighafen, die auch nach ein paar Untersuchungen im Abstand von 2 Monaten nichts Näheres sagen konnten. Daraufhin bin ich zur Augenklinik nach Heidelberg, welche mich direkt nach Essen zu Prof. Bornfeld geschickt haben. Prf Bornfeld ist einer der großen Spezialisten auf diesem Gebiet. Auch dieser konnte mir aufgrund gemachter Aufnahmen keine eindeutige Antwort geben ob gutartig oder bösartig. Hat mir aber eine Biopsie angeboten. Diese habe ich durchführen lassen, was sehr aufwendig und schwierig war und hatte dann nach 10 Tagen das Ergebnis bösartig. Ich wurde dann in Essen im April diesen Jahres bestrahlt, was bisher erfolgreich war.
Ich denke aus heutiger Sicht kann man af die Meinung von Essen vertrauen und würde mich dort regelmässig untersuchen lassen.

Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen.

Gruß
leiladu

[zimtschneckele]

Hallo leiladu!

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe Ende Oktober einen Termin in Essen. Hoffentlich kann ich dort mit Prof. Bornfeld sprechen.

Liebe Grüße

[Rachel]

ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und halte uns bitte auf dem laufenden
lg gitti

[zimtschneckele]

Hallo an Alle!

Jetzt war ich also am Montag in Essen. Nach den üblichen Untersuchungen wurde ich Prof. Bornfeld vorgestellt.

Auch er hält meinen Fleck für sehr verdächtig und hat ihn als Melanom eingestuft. Bevor er sich festlegen will ob und wie man das Teil therapiert soll ich in 6 Wochen wieder vorstellig werden.

Mein Melanom ist noch recht klein und hat keine Prominenz. Aber er ist halt pigmentiert und liegt direkt am Sehnnerv an. Wenn Prof. Bornfeld in herkömmlich behandelt, ist der Sehnerv definitiv komplett hin. Das hat er mir am Montag schon gesagt.

Es gibt aber auch eine sehr gute Nachricht! Er ist sich sicher, dass mein Teil noch nicht metasthasiert hat. Das hat mich dann doch etwas beruhigt.

Fazit: Es sieht verdächtig aus - aber er hat sich noch nicht festgelegt was mit mir passieren soll.

Eine Frage hätte ich da noch: Ist euch von dem Kontrastmittel welches sie einem da spritzen auch so schlecht und schwindelig geworden? 2x war ich nah dran mich bei einem Doc deswegen zu melden weil ich dachte ich kipp gleich um.

Die Klinik verlassen konnten wir gegen 17.00 Uhr. Termin hatten wir um 9.00 Uhr. Aber ich glaube, das ist dort normal.

Meinen nächsten Termin in Würzburg hab ich am 01.12.
Ich werd euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten!!

Liebe Grüße
Anita