Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

Hallo "mywu",

danke der Nachfrage. Ja, ich bekomme immer noch Chemo. Es ist eine Abfolge von allem, was irgendwie nützlich sein soll, Cisplatin, Fluoruracil und Erbitux (monoklonale Antikörper). Mit meinen Laborwerten scheint man so weit zufrieden zu sein, aber mein Kreislauf war lange Zeit SEHR schlapp. Wenn ich schon nur aufgestanden bin (sich senkrecht hinstellen), musste ich mich beeilen, mein Ziel zu erreichen (z.B. die Toilette im Krankenzimmer) damit es mir nicht schwarz vor Augen wird. Nachdem ich vor einigen Wochen die Warnzeichen nicht gekannt hatte und mal glatt umgefallen und sofort auf dem Boden liegend eingeschlafen bin, bin ich gewarnt und vorsichtig. Selbst die Sondenkost schlaucht den Kreislauf und ich setze mich dazu sicherheitshalber ins Bett (Kopfteil einigermassen senkrecht) und relaxe. Manchmal schlafe ich dann auch erst mal ein...
Selbst das Sitzen am Tischchen am Laptop war mir lästig, und ich habe auch engen Freunden nur noch ein Minimum gemailt.

Gerade heute nun geht es meinem Kreislauf besser, die letzte "Chemobommbe" ist wohl einigermassen bewältigt, und ich war ganz stolz, ein wenig im Krankenhausflur spazierengehen zu können, zur Sicherheit allerdings mit Rollator, und bin beim "Essen" auch nicht eingeschlafen, und
tippe kilometerlange e-mails.

Wenn ich daran denke, im September und Oktober noch konnte ich radfahren (langsam), autofahren, die Treppe zu meiner Wohnung im 2. Stock gut steigen...oh je.

Über den bisherigen Erfolg kann ich leider noch nichts sagen, ich warte sehnsüchtig auf einen MRT-Termin. Durch die Fest- Ferien- und Urlaubszeit ist nun natürlich alles durcheinander, ich hoffe, daß ab 3.1. wieder mehr Manpower in der Klinik ist. Immerhin ist es nicht weiter gewachsen, und das, was ich mit bloßem Auge sehen kann (Neuausbrüche an 3 Stellen!) ist verschwunden. Allerdings sehe ich natürlich nur die Oberfläche, der Tumor geht/ging ja auch in die Tiefe. Insofern besteht Hoffnung, daß man auf dem richtigen Weg ist.

Daß es schwierig ist, durch eine Chemo eine vollständige Heilung zu
erzielen, ist allerdings auch bekannt... im Internet findet man auch nicht
sehr viel Rosiges. Gestern abend hatte ich ein Gespräch mit einer älteren Krankenschwester, (Gespräch, naja, meinerseits mit Papier und Kuli), die mir sagte, aufgrund ihrer Erfahrung sollte ich durchaus die Möglichkeit ins Auge fassen, daß ich in einem Jahr nicht mehr lebe und schauen, daß ich familiär noch alles regle. Das hat mich ziemlich geschockt, denn ich hatte die Ärzte mal Ähnliches gefragt, und der Chefarzt verkündete damals vollmundig "nein, da sind wir viel besser!". Also nun hab ich freie Wahl zwischen verschiedenen Szenarien....

Klar, die Medizin und Biochemie funktionieren leider nicht so präzise wie Natur- oder Ingenieurwissenschaft (und auch die nicht immer..).

Sorry daß ich nichts Fröhlicheres schreiben kann, aber die Angst kennt Ihr ja sicher alle auch.

Also auf ein neues, hoffnungsvolle Grüße an alle -
Peter

[gitte01]

Hallo Peter,
ich wünsche dir baldige Besserung und gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung.
Gib die Hoffnung nicht auf !

Gruß Gitte

[maryland]

Zitat von CrazyProf

Gestern abend hatte ich ein Gespräch mit einer älteren Krankenschwester, (Gespräch, naja, meinerseits mit Papier und Kuli), die mir sagte, aufgrund ihrer Erfahrung sollte ich durchaus die Möglichkeit ins Auge fassen, daß ich in einem Jahr nicht mehr lebe und schauen, daß ich familiär noch alles regle.

Solchen Leuten sollte man sofort und fristlos kündigen, sich als Krankenschwester oder Krankenpfleger anzumaßen den Kranken Ratschläge und Hinweise geben zu können ist schlicht und ergreifend unangebracht.

Nicht jeder der weiß angezogen ist hat Ahnung. Arzt und Pfleger sind doch zwei verschiedene Berufe.

Beste grüße.

Camille

[CrazyProf]

@maryland

Hallo camille,

hm, da möchte ich die Schwestern/Pfleger ein klein wenig in Schutz nehmen: Durch ihre tägliche Arbeit nehmen sie viel mehr Details wahr als die Doktores Wichtig & Co, die nur schnell durchrasen. Dieselbe Schwester mit dem grenzwertigen Gespräch war vor Monaten die einzige, der auffiel, daß man mir bei der künstlichen Ernährung viel zu wenig Kalorien verabreichte, wodurch ich sehr schwach und immer magerer wurde. Da wurde man zwar regelmässig gewogen, Blut untersucht und in der dicken Patientenakte steht das dann ja alles drin, aber.....

Und bei einem akuten Durchfall-Problem, das ich vor kurzem hatte, bekam ich von der einen Schwester ein Medikament, mit dem ich aber nicht ganz zufrieden war. Und Tags darauf von ihrem Kollegen etwas anderes, das deutlich besser und angenehmer war. So gibt es dann halt unterschiedliche Erfahrungen. Und so würden auch 2 Ärzte durchaus 2 verschiedene Ratschläge geben.

(Das tolle Mittel sind "indische Flohsamenschalen" ! Guter Artikel auch bei Wikipedia. Und völlig harmlos. Als Hausmittel für Durchfall UND Verstopfung jedem zu empfehlen.)

Aber eine Zukunftsaussage über eine Therapie, die eigentlich noch am Anfang steht, zu machen, das ist natürlich ein Unding! Wenn das schon viele Monate laufen würde ohne Besserung, dann wäre es meinetwegen etwas anderes.

[CrazyProf]

Heute wurde etwas "Interessantes" entdeckt......:

Seit Wochen habe ich unter der Chemo sehr gelitten, ich war wochenlang so schwach, daß ich mich teilweise kaum 3 Minuten auf den Beinen halten konnte. Manchmal war es dann wieder etwas besser, dann auch wieder nicht.
Blutzucker mal seltsam, dann auch wieder nicht. Alles ziemlich wirr.

Die übliche Erklärung dann eben: Die Chemo ist anstrengend. Und dazuhin dürfte der Abbau und Abtransport von abgestorbenen Tumorzellen den Kreislauf auch sehr belasten.

Letzten Dienstag eskalierte es und ich lag bibbernd und schwitzend im Bett, und Arzt und Schwestern waren nachts von 2-4 am Basteln bei mir... Blut abnehmen, fiebersenkende Wadenmittel, Infusionen, Medikamente, nonstop Blutdruck und Temperatur messen... gegen morgens kam ich dann zur Ruhe. Man sagte mir auch, meinen Leukozyten gehe es sehr schlecht.

Mittwoch bekam ich nochmal ein paar Medikamente und eine Blutübertragung, und dann war ich plötzlich topfit und wanderte herum als ob nie was gewesen wäre.

Heute erfuhr ich nun, daß Auslöser des ganzen eine Infektion war, die ihren Ausgang nahm in meinem Portkatheder. So ein Mist!! Der wird nun am Mittwoch rausoperiert und ersetzt.

Blöde Komplikationen aber auch..................

Tja und aktuell plagt mich nun etwas Neues. Gibt es hier jemanden, der das auch mal erlebt hat?

Ich habe bemerkt, daß sich meine Zunge (d.h. das, was eh nur noch übrig ist), sich nicht mehr bewegt, obwohl ich gemeint hatte, sie tue es. Aber ich hatte nie in den Spiegel geschaut um das mal nachzuprüfen! Ich habe mit dem Finger reingefasst und gemerkt, daß, wenn ich einen Befehl gebe wie "rauf, rechts, links" zwar schon ein wenig Gegendruck aufgebaut wird, aber es bewegt sich nichts. ich habe nun große Angst, daß das so bleibt. Dann würde ich nie mehr etwas im Mund bewegen können, also nie mehr normal trinken/essen. Und die Möglichkeit, mal wieder halbwegs verständlich sprechen zu können, noch mal verschlechtert.

Ärzte sagten mir heute, meine Angst sei nicht unbegründet. Abgestorbenes Gewebe hinterlässt Lücken, die dann verheilen. Dabei entsteht Narbengewebe, aber kein Muskel. Und Narbengewebe kann nicht bewegungsaktiv werden. Aber noch weiß man nicht, wie groß denn diese "Löcher" waren, und ob da vielleicht immer noch "gebaut" wird. In ein paar Tagen kommt endlich der ersehnte MRT-Termin, dann wird man qualitativ und quantitativ mehr wissen.

Hatte denn jemand das auch mal, daß eine geschädigte Zunge sich nicht mehr bewegte und mit der Zeit kam es doch wieder ????????

[maryland]

Zitat von CrazyProf

@maryland

Hallo camille,

hm, da möchte ich die Schwestern/Pfleger ein klein wenig in Schutz nehmen: Durch ihre tägliche Arbeit nehmen sie viel mehr Details wahr als die Doktores Wichtig & Co, die nur schnell durchrasen. Dieselbe Schwester mit dem grenzwertigen Gespräch war vor Monaten die einzige, der auffiel, daß man mir bei der künstlichen Ernährung viel zu wenig Kalorien verabreichte, wodurch ich sehr schwach und immer magerer wurde. Da wurde man zwar regelmässig gewogen, Blut untersucht und in der dicken Patientenakte steht das dann ja alles drin, aber.....

Da würde ich sagen : Schlechten Doktor und schlechte Schwestern/Pfleger gewählt, gute Pfleger hätten den Doc darauf hingewiesen und nicht den Patienten.

Wenn es um Menschenleben geht sollte man sich doch lieber auf kompetente Leute verlassen als auf selbsternannte "Alleskönner und Besserwisser ohne anerkanntes Diplom"

Mfg Camille

[CrazyProf]

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

[maryland]

Zitat von CrazyProf

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

Ok , ich schreibe aus Luxemburg, und da hatt man sehr wohl die Möglichkeit zu wählen, meinem ersten Arzt habe ich einen Korb gegeben, und bereue es bis heute nicht. Als Krebspatient behalte ich mir das Recht vor, zu bestimmen was als nächstes gemacht werden soll und wie und wo.

Ich habe mich bis jetzt noch nie in eine Klinik begeben um auf die Diagnose eines Krankenpflegers oder sonst eines selbernannten "Spezialisten"
zu warten.

Kopf hoch, Augen zu und durch

Zum beten hatt man Zeit wenn es schief geht. Und auch dann kann es nicht mehr helfen.

[CrazyProf]

@maryland

Ich hatte natürlich auch die Wahl, mich für diese oder jene Klinik zu entscheiden.

Ich verfolg(t)e natürlich auch aus dem, was ich im Internet zusammenklauben kann, was heute medizinisch als "Stand des Wissens" gilt, und beim Zungenkrebs gibt es eh fast keine Alternativen (anders als vielleicht bei Prostata oder Darm).

Das Werk von Menschen hat es nun mal an sich, daß 99 mal eine Sache richtig gemacht wird und 1 mal falsch, und dann hat man den Ärger. Und man merkt das in der Regel ja erst hinterher!

Als die Krankenschwester bemerkte, daß ich zu wenig Nahrung bekomme war ich zunächst mal froh und wollte nicht herumstreiten. Ich habe es aber nicht vergessen. Wenn ich mal aus dem ganzen Schlamassel draussen sein sollte, werde ich diese Schlamperei gegenüber den Ärzten, die ja eigentlich den übergeordneten Blick über alles haben sollten, schon auch noch zur Sprache bringen, zusammen mit weiteren organisatorischen Mängeln.

Die Überlastung des Gesundheitssystems, konkret der darin arbeitenden Menschen, macht sich eben auch durchaus bemerkbar, und da ich summa summarum dennoch den Eindruck habe, daß man sich aufmerksam um mich kümmert, will ich nicht grundsätzlich unzufrieden sein.

Als mir im Juni eine Vene platzte, exakt bei der Arztvisite und sofort maximaler Alarm gemacht wurde, der Chefarzt persönlich mein Bett in den Aufzug geschoben und die anderen Fahrgäste rausgejagt hat, und unten im OP standen schon 10 Pfleger bereit mit den Narkosewerkzeugen in der Hand und mit der Blutbank telefonierend, da war ich schon sehr beeindruckt, was im Ernstfall doch alles möglich ist.