Aderhautmelanom

[muckl]

Hallöchen an alle,

bin neu hier und durch Zufall auf dieses Forum hier gestoßen. Bin selbst nicht von einem Aderhautmelanom betroffen, aber meine Mutti hat letztes Jahr im Oktober diese Diagnose erhalten.
War für uns alle natürlich ein großer Schock. Zumal dieses Ding nur durch Zufall entdeckt wurde. Meine Mutti hatte Beschwerden auf dem betroffenen linken Auge und ich hab drauf gedrängt, dass sie zum Augenarzt geht. Die erste Augenärztin, die sie untersucht hat, hat leider nichts gefunden. Erst ein Besuch bei einer zweiten Augenärztin hat sich nach Verschlimmerung der Beschwerden (Blitze und Schatten auf dem Auge) die Diagnose Aderhautmelanom mit Netzhautablösung bestätigt.
Man hat meine Mutti schnellstens nach Berlin überwiesen, wo auch nicht lange gefackelt wurde. Man hat ihr so einen komischen Ablikator auf das Auge genäht und damit den Tumor vierzehn Tage lang bestrahlt.
Zur Zeit geht es meiner Mutti sehr gut und der Tumor ist am Schrumpfen. Metastasen wurden zum Glück bisher keine festgestellt und wir hoffen, dass es auch so bleibt.
Ich habe eigentlich eine ganz spezielle Frage. Habe natürlich hier im Forum bischen gelesen und gestöbert und bin bei einer Sache sehr stutzig geworden.
Auch bei meiner Mutti wurde zur Kontolle, ob sich Metastasen gebildet haben oder nicht, nur Sono gemacht und geröngt.
Ich lese in den Beiträgen immer, dass zur Kontrolle besser ein MRT gemacht werden sollte.
Nun meine Frage: Aller wieviel Wochen oder Monate sollte denn so ein MRT gemacht werden, damit man ganz sicher sein kann?
Man hat bei meiner Mutter bisher nur ein MRT oder CT vom Kopf gemacht, genau weiß ich nicht. Und man hat ihr gesagt, dass alles in Ordnung ist.
Aber ehrlich gesagt, ich traue dem Frieden leider gar nicht.
Vielleicht kann mir jemand behilflich sein.
Ansonsten ist diese Forum sehr hilfreich, was man von einigen Ärzten leider nicht behaupten kann.

Viele liebe Grüße

von muckl

[Grille]

Hi Muckl!
Deine Skepsis ist berechtigt. Als allererstes such Deiner Mama einen guten Onkologen, bei welchem dann auch die "Chemie" stimmt. Selbiger ist der Ansprechpartner für alle weiteren Abklärungen wie Lebersono, Thorax röntgen, CT, CCT, MRT oder PET und letzlich Knochenszintigraphie. Aus meiner Erfahrung wäre zu berichten, daß alles kontinuierlich getan werden muß Metas rechtzeitig zu entdecken. Denn das Damoklesschwert der Metastasierung ist allgegenwärtig. Befallen werden meist Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen.
Im allgemeinen wird man nach OP oder Knifetherapie im 1/4 jährlichen Rhythmus zur Nachsorge einbestellt. Dies erfolgt nur mit Ü vom Augenarzt.
Bei positivem Erscheinungsbild des Tumores ( d.h. keine Neubildung sondern
Schrumpfung) wird dann auf 1/2 jährliche Nachsorge orientiert, später dann auf jährliche Nachsorge. Der Onkologe will z. B. mich quartalsweise sehen. Also auch bei jeder Session Lebersono, ev. Blutbild. CT vom Abdomen (Oberbauch) veranlaßt der Onkologe 1-2 mal jährlich, genauso CCT (Kopf), MRT ist etwas aussagekräftiger und liegt auch im Ermessen des Onkologen.
Die Knochenszintigraphie wird nur anfangs einmal gemacht, um hier Metas
ebenfalls ausschließen zu können. Eine PET funzt genauso wie eine CT und wird 1 mal jährlich in der Nuclearmedizin in L durchgeführt. Hierzu werde ich immer eingeladen. Dies meine Eckdaten, vielleicht hilft`s.
ciao vom Didi

[Vason]

Hallo muckl,
Tut mir leid, dass Deine Mama diese Diagnose bekam. Mein Tumor wurde auch mittels eines Applikators bestrahl und war nach 6 Monaten weg. Die Narben im Auge bleiben leider.
Was die Untersuchungen angeht, ist die Auffassung der Ärzte und Patienten recht verschieden, was und wie oft. Fest steht nur, dass das Aderhautmelanom hauptsächlich in die Leber metastasiert.Bei uns in Schweden wird im allgemeinen nur eine Sonographie der Leber gemacht, im Anfang halbjährlich und später jedes Jahr (wie auch die Kontrolle des Auges). Ich glaube, wir haben in Schweden keine schlechtere Behandlung dieser Krankheit als in Deutschland.
Also ich halte Deiner Mama die Daumen; fuer die meisten Betroffenen geht das Leben ja weiter wie vorher, wenn man den ersten Schock ueberwunden hat.
Annegret

[Juppi]

Hallo Leidensgenossen und Interessierte!
Möchte euch kurz meinen Fall und meine Einstellung schildern. Ende November 2009 erkannte ich eine dauernde Ermüdung beim Lesen, usw. Beim abwechselnden Zukneifen der Augen, erkannte ich im Augenwinkel z. Nase eine Wölbung der Schriftzeilen. Sofort ging ich zum Augenarzt, der mich auch sofort zur Uni-Augenklink Freiburg verwies. Am selben Nachmittag wurde ich schon da vorstellig, mit dem Ergebnis: Adernhautmelanom (1,1 x 08 x 0,5 mm). Da ich schon 6 mal vor dem sicheren Tode gestanden habe, und mich mit dem Tod ausgiebig auseinandergesetzt habe, nahm ich es gelassen hin. Nach zwei Tagen Infos im Internet, wurde mir die bedrohliche Lage , bewusst. Ich entschloss mich sofort zur Enukleation ( Augentnahme). Eine Woche danach sollte die OP erfolgen. Der leitende Prof. winkte bei einer eigenen Untersuchung jedoch ab und weigerte sich trotz meiner festen Entschlossenheit, die OP durchzuführen, mit der Begründung, das Auge könne nach einer Behandlung in der UAK Essen erhalten bleiben. Mein Argument: "Lieber mit einem Auge ins Himmelreich, als mit zwei Augen durch die Hölle". Es half nichts. Der Prof. besorgte mir schon innerhalb einer Stunde bei Prof. Bornfeld (Essen) in weiteren drei Tagen einen Termin zur Behandlung mit Rutenium - Aplikator. Auch Prof. Bornfeld wollte von einer Enu. nichts wissen. Mein logisches und intuittives Denken und Empfinden, empfohl mir zur Enu. doch bemühten sich die Ärzte vorbildlich, so dass ich halt einwilligte. Inzwischen habe ich das ganze Prozedere halt durchgemacht; Körper- Check auf Meta negativ, und hatte vor 5 Tagen die erste Nachuntersuchung in Essen. Prof. Bornfeld war zufrieden!? (der Tumor ist heute mehr als 20 mm lang mit wesentlichen seitlichen Auswucherungen) . Ich selber nicht. Der Tumor wurde an der ursprünglichen stelle zwar voll vernichtet, hat sich jedoch von der Schläfenseite bis über die Sichtbildmitte ausgebreitet. Lesen kann ich natürlich mit dem kranken Auge nicht. Im Gegenteil es behindert mich beim Lesen.
Meine Einstellung für eine sofortige Enukleation:
- Mit der Bestrahlung wird der Tumor nicht unbedingt zu 100 % entfernt
- Metastasen können eher und schneller streuen
- Also gibt man dem Tumor doch " noch eine Schance"!
- Die Angst vor dem Verlust eines Auges , ist völlig unbegründet, obwohl eine wesentliche Einschränkung erfolgt, doch 1 zu 20 bessere Schancen für Gesundheit geboten werden.
- Persönlich stört mich sehr das Überlappen des deformierten Bildes auf das klar gesehene Bild. Ich muss, um klar zu sehen, das kranke Auge dauernd zukneifen.
Mit einem Auge kann ich noch sehr gut Bergsteigen gehen.
- Es gibt viele Proeminente Personen, auch Moderatoren, die ein Glasauge haben, ohne dass man es merkt.
Vor Allem, informiert Euch über Vor- und Nachteile, berfragt vor allem eure innere Stimme, bevor ihr eine Entscheidung trefft. Dann werdet Ihr nachher damit auch zufrieden sein. Es gibt keine Standarts für alle. Jeder ist ein Einzelfall, und muss seinen persönlichen Weg durch dieses Labyrinth Leben gehen, seine eigenen Lehren ziehen, akzeptieren, tragen und falls sich neue Schancen ergeben, es dann besser machen. Der Tod ist uns doch allen das sicherste Ereignis des Lebens. Weshalb dann Angst davor haben? Lieber die gegebene Zeit mit den wesentichen, persönlichen Dingen ausfüllen. Ein langes Leben nützt nichts, wie ein großer leerer, oder mit Gerümpel voller Sack. Unser Leben muss innerlich erfüllt sein.
Mit den bessten Wünschen
Euer Juppi

[Vason]

Lieber Juppi,
Es dauert leider oft 6-12 Monate ehe der Tumor geschrumpft ist. Bei mir war er nach 6 Monaten weg.
Ich habe mir anfangs immer eine"Piratenklappe" vor das bestrahlte Auge gemacht und viele Pausen gemacht.
Es ist ja richtig, dass man mit einem Auge gut leben kann, aber wenn man 2 hat, hat man immer noch eine Reserve. Man weiss ja nicht, was dem gesunden Auge noch so passieren kann und dann hat man ja immer noch eins, was nicht prima aber anwendbar ist.
Leider wird man das bestrahlte Auge immer spueren. Kann man sich nicht dran gewöhnen oder der Tumor verschwindet nicht, kann man das Auge ja immer noch entfernen. Fuer die Metastasierung hat das keine Bedeutung, wie die einschägigen Forschung (COMS) beweist.

Annegret

[mariaanna]

Bei mir wurde kurz vor Weihnachten ein Aderhautmelanom festgestellt, welches vor zwei Wochen in Lausanne mit einer Rutheniumapplikation (5 Tage) behandelt wurde. Nun habe ich ein paar Fragen an euch.

Komischerweise geht es mir psychisch schlechter als vor der Behandlung, ich muss mich für alles extrem aufraffen, was gar nicht meine Art ist. Angst vor Metastasen habe ich eigentlich nicht, natürlich ist der Gedanke daran ab und zu da.

Habt ihr euer Leben irgendwie verändert nach der Behandlung? Ich bin als OP-Leiterin beruflich stark angespannt. Diese Situation war nun für mich zusätzlich sehr belastend, vor allem auch da ich zur Zeit nicht einmal eine Stellvertreterin habe und mir meine Abwesenheit auch noch selbst organisieren musste. Für mich stellt sich nun die Frage, ob ich versuchen soll, meine Leitungsposition abzugeben und mein Pensum reduziere.

Im Mai 09 hatte ich plötzlich ein Flimmern beim Augenwinkel aussen, zuerst nur bei starkem Sonnenlicht, später dann auch im Haus. Zuerst dachte ich an eine veränderten Form von Migräne, an welcher ich seit Kindheit ab und zu litt. Gegen Herbst dann zusätzlich eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und ein Schatten. Beim Augenarzt meldete ich mich explicit für eine Augenhintergrunduntersuchung an, welche dieser zuerst nicht machen wollte, da seiner Ansicht nach diese Symptome nicht vom Auge kommen. Da ich aber wusste, dass auch ein Neurologe (welchen ich als nächstes aufgesucht hätte) auf dieser Untersuchung bestanden hätte, habe ich insistiert. Er sah dann einen "Leberfleck", für dessen Ultraschalluntersuchung und zum Fotografieren schickte er mich ins Universitätsspital Zürich. Was er auf die Anmeldung geschrieben hat weiss ich nicht, jedenfalls musste ich gut 6 Wochen warten. Dann ging alles schnell, am 11. Januar 2010 Untersuchung in Lausanne (Zentrum CH für Aderhautmelanome), am 22. Januar Operation. Wie mir Prof. Zografos mitteilte, wird das Flimmern auch nach erfolgreicher Behandlung bleiben. Da ich Tage habe wie eine Dauermigräne (einfach ohne Kopfschmerzen aber sehr ermüdend mit diesem ständigen Geflimmer) macht mir das schon etwas Sorge. Hat jemand Erfahrung damit?

Ich denke die nächsten 3 Monate werden eh anstrengend, da ich wegen den Atropintropfen schlecht sehe, auch auf dem gesunden Auge. Dass ich nicht Auto fahren kann ist auch nicht besonders toll.

Vielen Dank für eure Antworten und herzliche Grüsse aus der Schweiz.

marianne

[Vason]

Liebe Marianne,
Ich habe zwar kein Aderhautmelanom mehr, aber ich lese hier ab und zu.
Ich glaube, die meisten, die die Diagnose bekamen, waren sehr betroffen und betruebt, da man ja von so einer Krankheit noch nie etwas gehört hatte. Die meisten Ärzte auch nicht.
Ich wuerde Dir raten, wenn möglich, einige Wochen Urlaub zu nehmen oder nur halbtags zu arbeiten, damit Du das Geschehene aufarbeiten kannst. Gib Deine Stelle nicht auf. Das Flimmern muss ja nicht anhalten. Was bleibt, weiss der Arzt ja auch nicht. Erst nach mindestens 6 Monaten bis 1 Jahr weiss man, was bleibt und was nicht.
Sehr gute und objektive Beschreibung des Aderhautmelanomes und der Behandlung bekommt man auf den amerikanischen Internetseiten, z.B.
http://emedcine.netscape.com/article/1190564-overwiev oder bei Eye Cancer Network Eye Tumor Information. Das Aderhautmelanom heisst dann Choroidal Melanoma.
Ich bin nach 2 Wochen wieder Auto gefahren, weil ich in die Ferne besser sehe als in die Nähe.

Annegret

[Balor]

Hallo an alle!
Melde mich auch seit langem mal wieder. Leider hat mich nach 2,5 Jahren nach Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4Tage) die Prognose des damaligen Operateurs eingeholt. Da das AM sehr nah am Sehnerv lag/liegt, bekam dieser auch dementsprechend Strahlendosis ab, der Sehnerv schlug sich aber 2,5 Jahre tapfer, denn bis auf den Gesichtsfeldausfall, hatte ich keine Einschränkung. Pünktlich zu Weihnachten gings über Nacht los: sah verzerrt und verschwommen.Bin dann im neuen Jahr zum Augenarzt, der überwies mich sofort in die Augenklinik : Diagnose: Strahlenopticoneuropathie mit Papillenödem, Makulaödem, seröse Abhebung der neurosensorischen Netzhaut, Cotton-Wool_Herde und intraretinale Blutung, also die ganze Palette. Hatte inzwischen einen Termin zur zentralen Laserung des Auges, damit sich die Netzhaut nicht ablöst. In drei Monaten der nächste Lasertermin damit zumindest das Auge erhalten bleibt, aber das Sehen wird wohl auf der Strecke bleiben. Zumindest kann ich mich langsam dran gewöhnen.
Nach dem letzten Nachsorgetermin (Hautklinik)im November mit CT, bekam ich dann den Befund mit dringendem Verdacht auf Lebermetastase, da gings mir erst mal nicht so toll. Ich hatte dann im Dezember ein MRT um den Befund zu sichern, doch zum Glück war im MRT nichts malignes zu sehen, hab zwar nochmal eine Kontrolle im März, aber da fiel mir ein riesiger Stein vom Herzen!!!!
Ihr seht, ein AM kann einen manchmal auf Trab halten, aber trotzdem schau ich optimistisch in die Zukunft, wenn auch nur mit 1 1/2 Augen, aber unter den Blinden ist der Einäugige König :-) !!!

Viele Grüße, Nicole

[Vason]

Hej Nicole,
Ich kann bloss sagen "Usch, ja". Die Ungewissheit lebt immer mit einem mit. Ich wuensche Dir sehr, dass Dir doch noch etwas Sehschärfe erhalten bleibt.
Annegret

[Nina87]

Hallo,
nachdem mir die clips aufgenäht worden sind, wurde ich im aufwachraum gleich gefragt ob ich schmerzen habe! als ich das bejate bekam ich gleich morphin gespritzt! die schmerzen waren somit auch gleich fort!
von einer unverträglichkeit habe ich noch nichts gehört!

das auge wird auch nicht raus genommen sondern gedreht so wurde es mir zumindest erklärt!
Nach der o.p. hatte ich ein enormes "matschauge" , ich war aber die einzige!
Was du unbedingt mitnehmen MUSST ist eine sonnenbrille!
Ich hab die daten für die Bestrahlung schon vor der o.p. erhalten! da lagen 3 wochen zwischen!

bei weiteren fragen stehe ich dir gern zur verfügung!
ich hoffe, ich konnte etwas helfen!
liebe grüße
Nina

[Nina87]

hallöle =)
ich musste einen Tag vor der OP rein, hat mir auch gar nicht gepasst...
ich habe bis dato schon einige operationen hinter mich gebracht! aber nie an so einer empfindlchen stelle wie dem Auge...ich würde lügen wenn ich sagen würde, das ich keine angst hatte!

am tag der aufnahme sagten sie, das ich als letztes rankomme, meine familie und freunde sagten: hey ist doch super, dann sind die ärzte schon warm operiert! und fit! und nicht mehr müde! und ich lies mir mut zusprechen!
Ich lag bis mittags um 15:00 Uhr in meinem Bett, hungrig und ausgetrocknet, als die schwester kam und sagte:" es ist noch ein notfall hereingekommen! sie werden erst morgen operiert und dann kommen sie an erste stelle dran"
da blieb mir bestimmt für ne minute die luft weg!
also wurden aus 2 Nächte doch 3 Nächte stationäre aufnahme!

Im nachhinein betrachte ich es doch als recht harmlos, obwohl ich das übelste matschauge auf der station hatte!

die bestrahlung und die vorbereitung waren ja wie urlaub!
das zentrum hat sich darum gekümmert das wir in einem hotel am see unterkommen!

die wurde in der zeit zu meinem besten freund! ich habe mir daheim 2gekauft und noch 5 in berlin, mit sonnenbrillen kann ich mich kaputt schmeißen, die werden wohl bis ans ende meines lebens reichen =)

ich denke, das ich mit der "blindheit" so gut umgehe liegt wohl auch daran, das ich mir vor auge(n) halte das es ein guter preis ist den ich zahle, wenn ich dann dafür metastasen-frei bleibe!
was ich natürlich allen anderen auch wünsche

liebe grüße
Nina

[Glücksbärchis]

Hallo Zusammen !

Mein Papa hat vor kurzem erfahren das er Aderhautmelanom hat. Es fing

alles damit an das er immer schlechter auf seinem linken Auge sehen

konnte. Darauf hin ist er zum Optiker gegangen und wollte sich eine neue

Brille bestellen weil er dachte das seine sehstärke schlechter geworden ist.

Vorher wollte er sich mein Arzt eine bestätigung holen wie schlecht seine

sehstärke geworden ist, doch dort haben die gesagt das alles in Ordnung ist

das keine veränderung aufzufinden ist. Nachdem er seine neue Brille bekam

konnte er trotzdem nicht besser sehen, also ist er nochmals zum Doc.

gegangen und wollte eine genauere Untersuchung machen lassen, dabei hat

der Doc. festgeställt das die Netzhaut sich auflößt und ihn direkt in die

Wuppertaler UNI-Klinik überwiesen. Dort haben sie weitere Untersuchen

gemacht und die Oberärztin hatte die vermutung das er AM in seinem Auge

hat. Von dort aus wurden wir nach Essen in die Klinik geschickt. Nach 6

stündiger Untersuchung, haben sie den verdacht der Ärztin bestätigt, und

herausgefunden das der Tumor 6.3mm groß ist. Da leider der OP-Plan für

die nächsten paar Tage belegt war haben sie ihn wieder nach Hause

geschickt. Nach zwei langen Wochen haben wir dann endlich am 23.02.10

einen Termin zum OP bekommen. Als wir dann da ankamen wurden wieder

Untersuchungen gemacht und es wurde festgestellt das der AM oder

"Tumor" um 1,5mm gewachsen ist. Die OP Ärzte waren sich nicht einig ob es

ein AM ist oder ein Tochtergeschwül ist. Da das gebilde eine Leopardenfarbe

angenommen hat was eher untypisch für ein AM ist und das es in so einer

kurzer Zeit so schnell gewachsen ist. Die Ärzte wollten sich dann bei einem

Professor einen Rat holen und der Professor hat eine Biopsie vorgeschlagen.

Jetzt warten wir schon seit dem 23.02.10 auf die Biopsie, da die Ärzte es

von Tag zu Tag immer verschieben, wegen Notoperationen. Morgen am

26.02.10 soll es dann endlich soweit sein, er wird der erste im OP sein.


Was ich eigentlich fragen will hat hier jemand vielleicht damit erfahrung ?

Ob ein AM so schnell wachsen kann oder ob der typische Farben hat ?


MfG

ALEXANDRA

[Sims]

Hallo Alexandra,

bei mir wurde 3 x hintereinander gemessen und jedes mal war er größer. Erst 10, dann 11, dann 13 (oder so). Nach der 1. OP war er dann 17mm. Das würde bei mir bedeuten, dass es von der genauen Messung abhängig war. Vielleicht musst Du Dir hier nicht so große Gedanken machen, aber das kann ich natürlich nur vermuten.

Mein Tumor war für mich bereits von außen durch die Linse erkennbar und hatte eine orange/beige Färbung.

Ich wünsche Euch, dass Ihr hier schnell Klarheit habt und drücke fest die Daumen.

Juppi??? Wie gehts Dir?

Viele Grüße

Simone

[Glücksbärchis]

Hey Simone,

Gestern wurde eine Biopsie bei meinem Dad entnommen und eigentlich

wollte er heute nach Hause, aber da er Gas im Auge hat ist der Druck zu

niedrig und er muss noch dort bleiben weißt du vielleicht wie lange die

Auswertung dauert ??? Die Ärzte haben ihn gefragt ob er die

Auswertung wissen will oder nicht der hat zwar ja gesagt aber der will nicht

das es meine Mama weiß ob es gut ist oder schlecht. Naja ich hoffe das die

Auswertung positiv wird und das sich keine Metas. gebildet haben. Mir geht

es nicht so gut, wiel ich mir natürlich sorgen mache und die ungewissheit

macht mich noch Wahnsinnig.


Lg Alex

[Nina87]

Guten Morgen liebe Sorgen, seid ihr auch schon alle da, habt ihr auch so gut geschlafen, na dann ist ja alles klar

Ich bin 22 Jahre alt! Werde im April 23

Bist du schon aufgeregt wegen deiner Operation?
Ich hoffe für dich ebenso das du allzulang da bleiben musst!
Es gibt nichts schlimmeres als Krankenhäuser!

Der Schnee zieht bei uns langsam ab das wurde wirklich mal Zeit!!!
Wir werden gleich nochmal an den Strand fahren!
Und das schöne Wetter genießen...


liebe Grüße
Nina