Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Silvia Z.]

Hallo Ilse,

ich muss ab heute auf die niedrigere Dosis von 5 mg wechseln, weil meine Leberwerte sich über das tolerierbare 5fache erhöht hatten.

Die körperlichen Nebenwirkungen wie gerötete Mund- und Halsschleimhaut, geschwollene Augenlider und gerötetes Gesicht waren nach den ersten 10 Tagen wieder verschwunden. Hand-Syndrom war nur sehr schwach, ist auch wieder verschwunden.

Appetitlos und schwach war ich endlich mal nicht, daher bin ich froh, dass ich mit der niedrigeren Dosis weitermachen kann. Mal sehen, ob es auch hilft.

Leider seid ihr schon die zweiten, die hier von keinem Erfolg berichten. Aber das Medikament gibt es auch noch nicht so lange.

Von deinen Nebenwirkungen wie kalte Hände und Füße, von denen auch Diana über ihren Vater berichtet hat, habe ich nichts.

Ilse, du kannst in diesen Thread schauen Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Rufe die Anlaufstelle doch mal an und frage sie nach einem Spezialisten für eure Region.

LG Silvia

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind in der Uni-Klinik Lübeck in Behandlung. Vielleicht wäre das etwas für euch.

Übrigens habe ich meinem Vater jetzt hochkalorische Drinks verschreiben lassen, er trinkt jeden Tag ein Fläschchen davon.


Liebe Grüße, auch an Silvia, Irene und Esneault

Diana

[esneault]

Hallo Silvia, Diana, Irene und Ilse

warum lest Ihr nicht diesen Link??

http://www.g-ba.de/downloads/40-268-...olimus_TrG.pdf

Hier sind doch alle Eure Fragen im Detail beantwortet, z.B. dass es sich um eine Phase III-Studie (Motzer 2008) mit 410 Versuchspersonen handelt, von denen 272 im Everolimus-Arm und anfangs 138 im Placebo-Arm waren, von denen 79 in den Everolimus-Arm wechselten.
Das Medikament ist offenbar nur deshalb zugelassen worden, weil es im Vergleich mit einem Placebo einen durchschnittlich 3 Monate längeren Wachstumsstillstand vorzuweisen hatte.
Was aber nützt dieser Vorteil, wenn man durch dieses Medikament weder eine bessere Lebensqualität noch ein längeres Leben erwarten kann?

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Ilse40]

Liebe Silvia,
ich drücke die Daumen, dass Dir die 5 mg helfen. Die Anlaufstelle ist mir bekannt und ich habe auch schon Kontakt aufgenommen. Danke!

Liebe Diana,
soweit ich weiß, gibt es in Lübeck auch keinen Spezialisten fürs NZK. Die Drinks sind eine gute Sache, machen wir auch schon. Vielen Dank!

Lieber Esneault,
ich gebe Dir völlig Recht. Nur - was soll man machen, wenn man im Moment keine bessere Möglichkeit sieht. Ein Wachstumsstillstand für kurze Zeit wäre ja auch ein Erfolg gewesen. Wir müssen jetzt sehen, wie es weitergehen kann.

Es grüßt herzlich Ilse

[Ilse40]

Hallo Diana,

ich habe bezüglich der Spezialisten im Norden doch noch etwas erfahren können.

Dr. Chr. Do.

Seid Ihr dort in Behandlung?

Würde gerne wissen, ob Ihr zufrieden seid, ob Ihr in die Poli-Klinik geht und wer Euch dort behandelt.

Herzlichst Ilse

[Big Sister]

Hallochen Ilse,
beim Nierenkrebstreffen vom LH in Bad Soden war ein Dr. Ro Heu von der Klinik für Urologie Hamburg.
Vielleicht eine Idee.
Soweit ich mich erinnere, kann man von Nexavar auf Sutent wechseln und dann wieder auf Nexavar. Wenn Ihr mit Nexavar gute Ergebnisse erzielen konntet, wäre dies vielleicht eine Möglichkeit.
Da gab es auch einmal einen Link hier im Forum.
Ich werde mal schauen, ob ich ihn finde.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[DianaR]

Liebe Ilse,

wir sind bei Dr. Mar. Lübeck in Behandlung. Hier ist ein ganzes Team von Spezialisten (ob NZK, weiß ich aber nicht), die sich in zeitlichen Abständen beraten. Als bei meinem Vater Sutent nicht mehr wirkte, hat eben dieses Team Afinitor vorgeschlagen. Man hat uns aber gleich gesagt, dass sie hiermit noch keine Erfahrung haben. Gut, mit Afinitor gibt es einige schlimme Nebenwirkungen, aber mein Vater möchte noch abwarten. Wir haben alle vier Wochen einen Termin mit Blutabnahme und Gespräch. Dr. Mar. ist meiner Meinung nach ein sehr kompetenter junger Arzt, der sich unwahrscheinlich viel Zeit nimmt und mit dem man wirklich alles bereden kann.
Schau doch mal auf die Homepage der Uni-Klinik Lübeck. Dort kannst Du noch mehr erfahren.
Ansonsten kannst Du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße

Diana

[Silvia Z.]

Für Brigitte

Gruß Silvia

[Rudolf]

Für Gela:
Erfahrungen mit Afinitor.
Rudolf