Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[bibikommt]

Hallo Christian,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Also, das Patienten-Forum kann ich dir und deinem Bruder nur sehr ans Herz legen. Vieles erfährst du natürlich schon hier im Forum. Aber dort hört man einfach ganz viele Sachen, von denen man vorher noch nichts wusste und es sind ja auch kompetente Ärzte vor Ort und man hat schon Gelegenheit seine Fragen zu stellen.

Außerdem bietet das LH ja auch umfangreiches Infomaterial an. Das könnt ihr euch schon mal anfordern.

Als ich im vorigen Jahr zum ersten Forum fuhr, war ich eigentlich noch ziemlich "doof". Ich wusste, dass ich mit dem Nierenca. mit einem Krebs bedacht wurde, der sich nicht "mal eben so" mit zack wir haben ne Chemo (um Gottes Willen, will ich ne Chemo nicht als Klacks abtun, ich weiss wie die Leute leiden) behandeln kann sondern noch ziemlich in den Anfängen mit den neuen Therapien steht. Ansonsten habe ich gedacht toll, kleiner Tumor, jeder sagt Niere raus, alles gut, am besten vergessen wir das Ganze.

Aber im Hinterkopf war mir das immer komisch. Auf dem Forum hab ich dann grundlegende Dinge erfahren und vor allem viele Betroffene kennengelernt, vor denen ich wirklich nur den Hut ziehen kann, wie sie ihren Weg gemeistert haben. Und auch das ist eine ganz ganz wertvolle Erfahrung, dass man nicht alleine ist und das es viele Menschen gibt, die mit der Diagnose schon viele Jahre leben. Natürlich möchte ich immer noch am liebsten NIE eine Metastase haben (sonst wäre ich ja wohl schön blöd, ne), aber ich weiss jetzt auch, dass das nicht das Ende wäre.

Und das Wichtigste scheint mir die Erkenntnis: hilf dir selber, sonst tut es keiner. Man muss beim Arzt heute immer wissen, was man möchte und versuchen darauf zu bestehen, das Beste zu bekommen.

Ich wünsche euch für Eure Mama alles Gute, gut, dass Sie euch hat.

LG GAbi

[Marita P.]

Hallo,

Verweis auf externe Veranstaltung gelöscht

[Christian1986]

So, neues Problem aufgetaucht:

Meine Mama hat das Interferon wohl doch nicht so gut vertragen. Hattte dauernde Übelkeit. Müdigkeit und Appetitlosigkeit bekommen, fast nichts mehr gegessen.
Daraufhin hat sie auch rapide Gewicht verloren.

Heute war sie beim Arzt, er setzt Interferon sofort ab.

Am 31.03. hat sie nen Termin wieder bei Ihm(werde dann auch dabei sein), dann soll mit einem neuen Medikament angefangen werden.

Dieses Medikament(mama wusste den Namen nicht) soll erst vor sehr kurzer zeit zugelassen worden und empfohlen worden sein, der Arzt muss wohl auf irgendeinem Kongress in München davon erfahren haben.

Habt Ihr nahere Infos/Vorschläge dazu?


Gruß
Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

habe heute auf dem Forum in Stuttgart von Dr. Staehler wieder gehört, dass man die Medikamente nicht so schnell absetzen und wechseln soll. Ein Medikament muss erst mal wirken. Wenn ein Medikament keine Nebenwirkungen zeigt, dann ist es zu gering dosiert. Man sollte die Nebenwirkungen versuchen auszuhalten, da sie ja nach einigen Wochen weniger werden. Man soll nur absetzen wenn große med. Probleme auftreten.
Dr. Staehler sagte auch, dass Interferon alleine nichts bringt.
Weiter sagte Dr. Staehler, dass wenn die Reihenfolge der Medikamente nicht eingehalten wird oft die Kasse dann kein Medikament mehr zahlt. Wenn man eben vorschnell oft wechselt verschiesst man das ganze Pulver. Und wir wollen doch eine Jahrzehntelange Behandlung durch diese Medikamente haben.
Ich weiss nicht welches Medikament Deine Mutter nun bekommen soll, aber auch dieses hat Nebenwirkungen. [gelöscht]

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Christian1986]

Natürlich, dass ist mir bewusst.

War ja auch nicht meine Meinung.

Habe schon auf der Seite gesucht und nichts gefunden.

Kannst du mir die freundlicherweise schicken?
Gern auch per PN.

Vielen Dank,

Gruß
Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich hoffe, dass ich Dir damit geholfen habe.

[Christian1986]

So, das ganze sieht nun folgendermaßen aus:

Nachdem wir in München bei Dr. Staehler waren hat dieser meine Mutter sofort nach Bad Trissl geschickt, woe Sie auch seit dem 07. April ist.

Dort wurden neue MRTs durchgeführt und neue Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt, sowie eine große an der Luftröhre.
Meine Mutter sollte nun 9 Bestrahlungen dort pro Lungenflügel erhalten.

9 hat sie nun hinter sich.
Heute wurde das Gehirn untersucht und dort leider Metastasen festgestellt.
Ab morgen sollen diese dann bestrahlt werden.

Die Prognose muss wohl aber sehr schlecht aussehen.

Kann man da nichts anderes machen? -->Gamma Knife?


Grüße

Christian