Aderhautmelanom

[Grille]

Hallo Leuts!
Danke allen Gratulanten und ein Bussi zurück. Mit geschwellter Brust läßt`s halt leichter leben.......
ciao vom Didi

[Vason]

An alle, die sich in der Fruehlingssonne sonnen (auch wenn die Luft eisig ist)!

Ich hab´s mal wieder geschafft!! Es war nicht notwendig, mir die Kamera 3 cm ueber dem Gesicht aufzuhängen, sie konnte auch etwas höher ueber dem Kopf hinschweben. Den Befund bekomme ich erst nächste Woche. Ich glaube ja immer noch, dass es sich um eine Inflammation in einem Nerven handelt und hoffe noch immer, dass ich bei "Verstehen Sie Spass" mitgemacht habe.

Am 19. Mai gehts nach Uppsala zum Pet. Da wird man wieder "strahlend" und bestrahlt dann auch die Mitreisenden im Bus auf der Heimfahrt.

Das Bild einstellen ist mir auch noch nicht so recht gelungen, ich versuche es bei Gelegenheit noch mal. Nur nicht aufgeben!

So, jetzt geht zum Backen. Die Herren Brueder kommen morgen, um mich aufzuheitern und da muss man ja was im Haus haben.
Allen weiterhin eine gute "Sicht" und ein schönes Wochenende.
Annegret

[zimtschneckele]

Liebe Annegret!

Es tut mir so leid heute zu lesen dass dich auch noch der Brustkrebs erwischt hat.

Ich hab mal einen religiösen Satz gelesen. Den genauen Wortlaut kenne ich nicht mehr. Aber der Sinn ist hängen geblieben: Gott gibt dem Menschen nur so viele Aufgaben wie er sicher ist, dass er auch bewältigen kann!

Mein Mann meint immer: Für irgentwas ist es immer gut. Als er mir das bei meiner Diagnose sagte dachte ich der hat einen Dachschaden. Mein Krebs ist gut für mich????

Aber Tatsache ist, dass ich wirklich stärker geworden bin und einen andere Sicht der Welt bekommen habe.

Liebe Grüße
Anita

[Katzenmama]

Hallo Liz, hallo Annegret und hallo alle anderen hier im Forum.

Habe lange keinen Beitrag mehr geschrieben, hatte viel um die Ohren.
Ich habe ja bereits berichtet, dass man bei mir auch noch eine Hämochromatose festgestellt hat. Dies ist eine Eisenspeicherkrankheit, die auch auf die Leber gehen kann.
Na ja, wenn man schon dieses "Ding" im Auge hat, ist man doch etwas vorsichtig. Darum bin ich nach Essen in die Uniklinik zu einem Hepatologen gefahren. Dort wurden andere Leberwerte überprüft als vom Hausarzt und Ultraschall und Fibro der Leber gemacht, und siehe da, man hat was gefunden
Also war ich von letzter Woche bis heute dort stationär und es wurde eine Leber-Laparoskopie gemacht. Ich habe einen 10 ! ! cm großen Tumor, der aber Gott sei Dank gutartig ist; eine Fibrose und Eisenablagerungen in der Leber.
Könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich gefühlt habe als ich auf das Pathologieergebnis gewartet habe?
Ich bin sooooo dankbar, dass es keine Metastase ist. ( Das hatten die Ärzte nämlich vermutet).
Ich bin so froh, dass ich darauf bestanden habe nach einem Spezialisten zu gehen, wer weiß ob die Ärzte hier das festgestellt hätten. und glaubt mir, ich bin jetzt doppelt vorsichtig.

Liebe Annegret,
ich habe von deinem Brustkrebs gelesen und hoffe wirklich dass du diese Art von Kebs besiegt hast und bei der anderen Untersuchung nix, aber auch wirklich nix Schlimmes mehr raus kommt. Ich drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Liz,
Ich finde deine Katzen wirklich hübsch, wir haben auch welche.
Ich habe sie schrecklich vermisst als ich jetzt weg war, bei meiner Ankunft heute sind sie alle um mich herum schlawenzelt.

Sorry, wenn ich vielleicht etwas abgehackt schreibe, aber ich bin noch ziemlich durcheinander

Hoffe euch geht es gut.

Liebe Grüße
Steffi

[Vason]

Hallo alle Mitstreiter!

Heute wurde mir das Warten auf das Ergebnis des Knochenszintigrammes zu dumm und und habe beim Hausarzt angerufen. Er hatte ja auch schon ein vorläufiges Ergebnis. Offensichtlich gleich ich einem Schweizer Käse (der Arzt sagte, es sähe nicht gut aus). Auuserdem glaubte er, dass ich schon beim Onkologen gewesen wäre. Aber der Onkologe hatte nicht begriffen, dass ich nicht nur links den Brustkrebs und den Tumor in der Lunge habe, sondern, dass mir rechts auch was fehlt. Nun soll ich wohl nächste Woche zum Onkologen. Woher das Krabbeltier rechts kommt, weiss ich nicht. Auf jeden Fall habe ich jetzt Morphiumtabletten, damit ich es aushalte.

@Liz Ich weiss nichts von Tantalumplättchen, aber kann man die nicht wieder entfernen? Oder will mal noch mal behandeln?
Mit der Zeit vergisst man das AM. Anfangs habe ich auch alles gelesen, was ich finden konnte, aber mit der Zeit wird es weniger intressant und die meisten haben ja auch keine Metastasen.
Ich könnte dir meine Meisen schicken, die unter dem Terassendach nisten und wenn die Jungen dann fluegge werden, bekleckern sie alles.

@Steffi. Schön, dass es nichts Ernstes war und dass du dir einen Spezialisten gesucht hattes. In den meisten Lebern gibt es viele Ungereimtheiten, die ganz harmlos sind.

Ich danke auch allen, die mir die Daumen halten und wuensche schöne Feiertage.
Annegret

[Vason]

Hallo an alle!

Mein Bruder meinte, mein Skelett sähe nicht wie ein Schweizer Käse aus, sondern was man auf dem Knochenszinti sieht, ist ja eine grössere Aktivitet beim Knochenaufbau, spricht also fuer Metastasen. Die Metas, die die Knochen auflösen, sieht man ja im Knochenszinti nicht, da sieht der Knochen aus wie bei Osteoporose. Also ich brauche keine Angst zu habe, dass der Arm demnächst abfällt Nur die Schmerzen stören halt. Ich versuche sie mit Morphium und Ibumetin in den Griff zu bekommen. Woher das alles kommt, weiss ich nicht. Vielleicht hat der Onkologe eine Idee. Ich hoffe, dass ich ihn nächste Woche treffe und dann die Behandlung bald anfangen kann. Dann lassen ja auch die Schmerzen nach und man kann sich Morphium und Kompanie wieder ersparen.

Es ist leicht schockierend zu lesen, dass man nun "pallitativ" behandelt wird. Ich komme mir wirklich nicht wie ein Sterbender vor und weiss ja auch, dass der "Pallitative" weiterhin viele Jahre leben kann. Aber trotzdem!

@Liz Deine Katzen sind wirklich wunderschön. Musst du sie im Haus halten? Meine Nachbarn hier gingen mit ihren immer an der Leine spazieren.
Annegret

[Katzenmama]

Liebe Annegret.

Ich mußte erst mal schlucken als ich deinen letzen Beitrag las.
Das ist wirklich schockierend. Ich hoffe für dich, dass die Behandlung bald anfängt und deine Schmerzen aufhören.
Du bist bewundernwert, selbst solche Schmerzen und immer noch tröstende Worte für Andere.
Und ich rege mich wegen meiner Leber auf.
Ich drücke dir auf alle Fälle alle meine Daumen und werde an dich denken.

Liebe Grüße aus dem auch kalten Siegerland.
Steffi

[Vason]

Einen schönen guten Morgen wuensche ich allen und vielen Dank fuer alle die Zusprueche. Ich fuehle mich nun schon fast gesund
Im uebrigen ist mir ganz einfach die Unruhe abhanden gekommen.

@Steffi Hast du noch andere Familienmitglieder mit Hämochromatose? Dann hättest du einen genetischen Defekt und wuerdest von einem Menschen abstammen, der vor ca. 2000 Jahren gelebt hat. Intressant, wie man so seine Vorfahren entdecken kann, ev.Ich hoffe, du bist jetzt in Behandlung, denn mit Hämochromatose darf man nicht spassen.

@ Liz Sind die Schilddruesenwerte nun wieder in Ordnung?

Im "kalten" Norden waren gestern sommerliche Temperaturen und ich habe beim Rasenmähen ordentlich geschwitzt. Die Nachbarn liefen in kurzen Hosen und Bikini herum, ich dachte: Das lohnt sich nicht, denn morgen wird es wieder normal.Ausserdem ist meine Narbe noch nicht so schön, dass ich sie im Bikini zu Schau stellen möchte
Annegret

[Katzenmama]

Hallo liebe Annegret.

Ich habe diesen genetischen Defekt, bzw. die Gen - Mutation auf beiden Allelen, eines von der Mama und eines vom Papa.
Bei meinen Elterns ist nix bekannt, meine Geschwister haben sich schon testen lassen, alle negativ. Jetzt müssen meine Kinder noch ran
Weisst du, mir ist schon en bißchen bange bei den ganzen Sachen die man über diese Krankheit liest. Kann zu Leberkrebs führen ganauso wie unser " Ding " im Auge.
Ende Mai muß ich zur Häma-Ambulanz, dann erfahre ich wie es weiter geht. Wahrscheinlich werde ich zum Aderlaß müssen. Das ist keine große Sache.
Im Juni dann die nächste Kontolle vom Auge. Hoffe dass dort alles in Ordnung ist. Mir ist jetzt schon bange vor diesem ellenlangen Tag. Das die die Tumorsprechstunde nicht besser organisiert bekommen!

Annegret, ich hoffe du hast bald deinen Termin und es wird dir wieder besser gehen. Ich wünsche es dir.

Liebe Grüße
Steffi

[Vason]

Hallo Steffi,
Als du von deinem AM geschrieben hast, erwähntest du ja auch schon eine ev. Hämochromatose. Schade, dass sich ja nichts getan hat, aber wenn du jetzt ordentlich behandelt wirst und sich deine Eisenwerte normalisieren, versprechen die Ärzte (im Lehrbuch), dass du genauso alt wirst, wie ein "gesunder" Mensch. Gesunde gibt es ja gar nicht, die hat man bloss noch nicht ordentlich untersucht

Deine Huehner usw. könnten bei mir im Garten gut Futter finden und wuerden dabei sicher auch gleich den Rasen duengen.

Wenn mich mein Auge stört (beim Lesen z. B.), krame ich meine Augenklappe vor und setze sie auf oder ich klemme ein Taschentuch hinter die Brille. Denn wenn man mit dem behandelten Auge sowieso nicht viel sieht, ist es einfacher bloss mit einem zu gucken

Viele liebe Gruesse von
Annegret

[Vason]

Einen schönen guten Abend und danke fuer die Nachfrage.
Hier ist jetzt das schöne Wetter angekommen und da brauche ich morgen keinen Regenschirm mitzunehmen.
Die Nachuntersuchung des AM ist also morgen in Stockholm.
Gestern habe ich nun die MRT hinter mich gebracht und nochmals den rechten Oberarm und die rechte Schulter geröngt. Nun könnte es ja wohl bald mit der Bestrahlung der Knochenmetas losgehen.
Am 8.Juni folgt dann die Punktion des Lungentumors, die dann mal Klarheit bringt, ob die ganzen Untermieter vom AM oder vom Brustkrebs kommen. Also werde ich noch weiterhin in Ungewissheit leben.
Annegret

[Katzenmama]

Hallo liebe Annegret.

Ich kann mich Liz nur anschließen mit den Gedanken bei dir zu sein.
Ich habe immer mal wieder hier im Forum gestöbert um zu sehen, ob du was Neues weißt.
Weiß ehrlich gesagt nicht so recht was ich sagen soll. Kann einfach nur das Beste hoffen und an dich denken.

Mit dem AM aber alles im grünen Bereich?

Sei gaaanz feste gedrückt.
Steffi


Hallo an Alle!

War am Montag in Essen zur Befundbesprechung meiner Leber-Lap. Wie schon vermutet, fange ich jetzt mit dem Aderlaß an. Anfangs wöchentlich, bis dass die Werte i.o. sind und dann in größeren Abständen. Bekomme dann gewiß ne Anämie
Am 09. ist die Kontrolle des Aderhautmelanoms, also feste Daumen drücken.
Ich werde berichten.

Bei euch sonst alles o.k.?

Hier soll es ab morgen sommerliches Wetter geben. Wird auch mal Zeit. Möchte endlich meine T-shirts auspacken, freu.
Und die Sonne genießen...

Wünsche euch ein schönes erholsames und sonniges langes Wo-ende.

Steffi

[LinoLium]

Hallo Ihr lieben,

Ich möchte mich euch kurz vorstellen.
Mein Name ist Lars, ich lebe in Stuttgart und bin 37 Jahre alt.
Ich bin ein Herzlicher großer Handwerker mit viel Geduld und starken Nerven.
Ich höre gerne zu und tausch mich gerne aus. Drum bin ich hier

Mein Starken Nerven wurden vor 2 Wochen etwas dünner. Nach dem ich beim Augenarzt war. Wegen einer verschlechterung meiner sehkraft hab ich mir einen Termin geben lassen und schon mit der verordnung einer Brille gerechnet. Aber statt mir eine Brille zu verschreiben bekamm ich ohne Diagnose, eine Überweisung in die Augenklinik Stuttgart.
Ein Wochenende später, mit weit geöffneten Pupillen und Ultrageschallt gabs eine bittere Diagnose.m Adernhautmelanom. Der Teufel ist bei mir 13 x 14 mm groß und macht es sich knapp neben dem Sehnerv gemütlich.
Das bedeutete die nächste Überweisung nach Tübingen in die Augenklinik.
Nach drei unendlich lang erscheinenden stationären Tagen und all den üblichen Untersuchungen wie GKCT; Schädel MRT; Herz echo, usw.
stand fest. Enukleation. Das Auge muß raus. Hurraaaa , ich wollt doch nur ne Brille.
Nun, jetzt ist es so, das ich im Internet von der Protonenstrahltherapie im Zykloton von Berlin gelesen habe. Hab direkt mit meinem Arzt darüber gesprochen und er ist der Meinung ich solle dort vorsprächig werden und mir anhören was noch zu retten wäre.
Ich fliege also am Donnerstag nach Berlin. toi toi toi. Berlin ist immer eine reise wert. aber so hab ich das nocht nicht gesehen.

JETZT MEINE ERST FRAGE AN EUCH ALLE:

Hat jemand erfahrung mit der Protonestrahl Therapie. ich würde gerne mehr aus erster Hand erfahren.

Das solls dann mal gewesen sein. fürs erst. jetzt habt ihr mich am Hals

lg lars

[conny51]

Hallo,

ich bin Conny. Bin heute das erste Mal hier zum Schreiben, sonst nur kurz geschaut.

Habe erst seit 19.05.2010: Diagnose Aderhautmelanom, linkes Auge, 10 mm.
Mehr weiß ich nicht, habe nicht gefragt und die mir vorliegenden Befunde immer nur vorsichtig und oberflächlich durchgesehen. Gefragt habe ich auch nicht mehr viel: Schock!!!

Es ging so ähnlich ab, wie bei Lars, der auch neu hier ist.

Habe zwei Möglichkeiten zur Auswahl gehabt:
Auge entfernen oder Bestrahlung.

Habe jetzt nach einem Vorstellungsgespräch im Europäischen Cyberknife Zentrum München-Großhadern (mit meinen gesamten Unterlagen vom Zentralklinikum Augsburg, Augenklinik) am 01.06.2010 einen Bestrahlungstermin am 22.06.2010 für mein linkes Auge erhalten. Habe dort nicht viel gefragt.
Ich stand immer noch unter Schock!! (nehme seitdem Beruhigungsmittel und Schlafmittel, vorher nicht!)

Habe am 22.06.2010 einen einmaligen ambulanten Bestrahlungstermin von 45 Minuten am linken Auge, gesamte Zeitdauer der Behandlung sicher länger (Vorbereitungen usw.)

Diese Behandlung soll sehr schonend sein und schmerzfrei, bis auf die Retrobulbäranästhesie neben dem Auge vor der Bestrahlung.

Ehrlich diese Retrobulbär.... macht mir am meisten Angst.

Ich habe zwar schon einige Kommentare von Patienten, die schon so behandelt wurden, gelesen, aber dazu hat sich bis jetzt keiner geäußert.

Vielleicht kann mir jemand ein wenig die Angst nehmen, was da auf mich zukommt am 22.06.2010.

Es wäre echt super, wenn mir jemand bald antwortet. Man fühlt sich am Anfang so einer Krankheit schon sehr allein und überfordert.

Danke im voraus für eine baldige Antwort.

Tschüß
conny

[stefano]

Hallo Conny,
wenn du aus Augschburg bisch, kannst du zur Not ja auch in die Uniklinik in der Mathildenstraße deine zweite Meinung abholen, wobei du da halt nur eine Nr. bist, so ähnlich wie Liz in Berlin, aber die "technische Arbeit" bei mir war okay, und als bei mir das ganze anfing gab es noch keine große Auswahl bzw. informationsmöglichkeiten. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles gute, und wenn du Fragen hast, dann frag.
Hallo Liz,
ich bin schon jeden Woche mal hier und schau rein, und bin immer überrascht was du für Informationen ausgräbst, hierfür mal meinen Dank an dich, denn vieles wusste ich auch noch nicht.
Was ist den aus deinem Betriebsratswahlen geworden.....ich bin nach 20 Jahren knapp rausgeflogen, aber ist auch okay so hab ich ein paar schlaflose Nächte weniger ;-).
LG Stefan