Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hi all, seit samstagfrüh liegt bei uns Schnee, der weggeschippt werden musste. Gottseidank war mein sohn auf übernachtungsbesuch und er hat außer den mittagessenrest vom freitag zu vertilgen, der für meinen mann und mich für Samstag noch gereicht hätte, auch am samstag sehr ordentlich Schnee geräumt, bevor er am vormittag wieder abgedüst ist.es schneite ja noch den ganzen samstag. seitdem liegt der schnee und ich war am sonntag schon wieder in fast voroperationszeit walken .langsam ärgerte ich mich schon, warum ich nichts arbeiten und nur mich immer schonen soll. da schlug das schicksal zu: Am montag rutschte ich (im haus wohlgemerkt) aus und kollerte 6 stufen die treppe hinunter. Seitdem kann ich mich kaum mehr rühren und verbringe die zeit im bett, werd von stunde zu Stunde etwas mehr blau(äußerlich!) keine frage, daSS ICH JETZT NICHTS ARBEITE. alle relevanten stellen wurden heute geröntgt und zeigten keine bruchstellen.

grüße an alle glücklichen, die ohne schlechte befunde blieben.

@rapi. am 18.bzw.25.2. wird es bei mir ein jahr mit der R0-resektion von einem T2. nach drei tagen Intensivstation, wo alles außer der frühstückssemmel pürriert war, weigerte ich mich schlicht und einfach, labriges Toastbrot ohne Rinde oder brei zu essen, hab´s immer ausgetauscht. ich habe immer sehr lang zum Essen gebraucht ,aber außer Suppe hab ich trotz tracheostoma auch noch andere sachen vertilgt. schließlich wurden mir ja keine zähne gezogen .Man darf das nur nicht einreißen lassen und die schmerztropfen vorher nehmen.
schlimmer ist seitdem für mich , dass ich etwas sabbere und mir rechts leicht etwas aus dem Mund läuft, da wurde scheint´s ein Nerv etwas verletzt.
aber "was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker( ich glaube Nietsche)"
jetzt, wo ich 40Tr. novalgin intus habe werd ich schon wieder frech.

Halten wir alle die Ohren steif, kalt genug ist es ja ,jetzt am balkonboden schon -8°celsius. das wird noch eine kalte nacht

Allen alles gute

LIZ, das ramponierte schlachtross.
PS: es waren am morgen -12°C

[boebi]

Guten Morgen Freunde.

Liz: Immer schön langsam traben.

Mywu: Einen phantastischen Urlaub wünsche ich Dir.

Ralf: Für Dich noch mal besonders: Ich weiß, es ist schwer, aber mach Dich nicht verrückt. Alles, was nach dem OP kommt ist mit Willenskraft und der Einstellung sich nicht hängen zu lassen, zu schaffen.
Ich weiß im Moment mal wieder, wovon ich rede.

Der Laptop steht mal wieder auf einem kleinen, klappbaren Tisch.
Entschuldigung (besonders Nadine), aber ich habe mich mal wieder ins KH geschlichen. Am Montag ist eine Probe (vorderer Kieferbereich) entnommen worden. Meinem Zahnarzt war da was nicht geheuer. Die Mundbodenabdeckung musste teilweise gelöst werden, deshalb gibst mal wieder Tütensuppe durch die Nase. Die Vorräte sind vom KH geordert, weil ich heute Mittag nach Hause gehe. Das Ergebnis ist vielleicht schon Freitag da, wenn nicht, ist es mal wieder ein besonders schönes Wochenende.
Der im Moment besonders schlaflose Boebi.

Ralf: Ich habe Dir eine PN geschickt.

[Nadine]

Ach Boebi,
was machst Du wieder für Sachen....unsere Daumen sind sowas von gedrückt, dass morgen die Entwarnung kommt und Du ein Wochenende hast, an dem Du Dich so richtig erholen kannst und ausspannen und ausruhen kannst. Wir wünschen es Dir so! Den Weg würden wir genauso wählen, wissen muss man es, dann kann man weitersehen wenns nötig wäre. Aber ist es nicht, der Zahnarzt ist gut weil ihm was aufgefallen ist was anderen vielleicht nicht aufgefallen wäre, aber es war trotzdem falscher Alarm!!
Fühl Dich gedrückt,
Nadine

[Elisasgirl]

Hallo ihr tapferen Mitstreiter, einen schönen Tag wünsch ich euch. Trotz der S...Kälte tut es gut, (wenn man sich erst überwunden hat) ein bisschen draussen zu sein. Herrlich klare Luft und Sonnenschein.
@boebi: Ganz fest die Daumen drück für ein harmloses Ergebnis und das noch VOR dem Wochenende.
Könnte man eigentlich drüber philosophieren: warum kommen schlechte Nachrichten oder Nachrichten, die einer dringenden Klärung bedürfen GRUNDSÄTZLICH an einem Freitag nachmittag/Samstag morgen bzw. vor Feiertagen? Und warum kommen dringend erwartete Nachrichten mit schöner Regelmässigkeit erst Montags oder NACH Feiertagen?

@mywu: einen wunderbaren Urlaub wünsch ich Dir mit viel schönen Erlebnissen und guter Erholung!

@Ralf: Du schaffst das!PS: Alete schmeckt nicht. Ich hab, als meine Kinder noch klein waren, immer gern die Gläschenreste "Zwieback-Banane" oder "Apfel-Zwieback" ausgeschleckt. Also meinte ich, nach der OP: damit kann ich mich doch auch ernähren. Aber sorry: egal, welche "Marke" es hat lange nicht mehr so gut geschmeckt wie damals. Im Gegenteil ... Rührei mit schön viel Sahne und Butter rutscht mindestens genausogut. Und wenn man es dann nicht mehr sehen kann, kann man schon gut Toastbrot mit Streichwurst mümmeln. Wirst sehen, wird alles nicht so heiss gegessen, wie es gekocht wird. Ich weiss, wir haben gut reden, wir habe das hinter uns. Aber profitier ruhig von unserer Erfahrung ...

Alles Gute euch allen
Elisa

[Atlan]

chazy,
danke. es freut mich wenn ich helfen kann. wie gesagt, ich möchte gerne einen eigenen krebsratgeber zum thema mundhöhlenkrebs veröffentlichen und das tnm-system ist bestandteil davon. sicherlich muss man nicht die ganze icd-10 oder icd-0 verstehen oder lesen, um seine krankheit zu verstehen. aber ich bin überzeugt davon, dass man ein recht hat, seine krankheit zu verstehen und dazu gehört auch ein wenig fachsprache zu übersetzen, auch wenn man auch nicht jedes wort verstehen muss. vieles dienst wissenschaftlichen zuordnungen, die ich für den eigenen heilungsprozess nicht benötige.
ich habe gerade noch zwei weitere verlage angeschrieben, aber wegen der geringen neuerkrankungsrate (inzidenz) wird das wahrscheinlich kein geschäft für einen verlag, denn in dieser form (erfahrungsbericht und krebsratgeber) gibt es kein buch.

liebe grüsse an alleatlan

[rapi12]

neuerkrankungsrate
hallo atlan- dieser krebs- den ich habe - der wird ganz selten diagnostiziert.
wie ich gemerkt habe:
seit 5 jahren gehe ich zur krebsvorsorge- kein allgemein mediziener schaut sich die zunge und den boden genau an.
das wurde mir auch in der uni-klinik bestätigt. die zunge und das umfeld, wird immer etwas vernachlässig. nur HNO - ärzte , wenn man was sagt.
deshalb werden jene oftmals in einem fortgeschrittenen zustand entdeckt und das ist nun mal nicht jeden tag.

in der patientenschutzorganisation , ich bin mitglied- ist man der meinung, dass viele etwas haben , es nur nicht wissen, weil eben es nicht schmerzhaft ist etc.
hätte ich keine weiße stelle gemerkt- ich wüsste bis heute nichts., denn es tut nicht weh und ich kann alles essen und trinken.

das ist das gefährliche dabei.
wie beim bauchspeicheldrüsenkrebs- erst wenn der sich bemerkbar macht, dann.
auch lunge.
lg rapi

[Hilla]

Lieber Boebi,
ich stehe hier unten und versuche den schweren Stein ein wenig hochzuhalten, damit er Dich nicht erdrückt......
Ich gebe Dir Deine Worte mit auf den Weg: Die haben sich nur geirrt. Nur wir haben recht!!!!!! Trotzallem werde ich gleich noch eine Kerze für Dich anzünden.
Sei gewiss, dass ich Dir in den nächsten Stunden gedanklich mit Daumendrücken und alles was mir zur Verfügung steht zur Seite stehen werde.
Einen ganz lieben Gruß an Deine Frau, die sicherlich genauso angespannt auf das Ergebnis wartet. Ich schicke Euch beiden ganz viel Kraft.

@mywu
ich freu mich für Dich, dass Du schon wieder die Koffer packst. Es kommt mir so vor, als wäre es gestern gewesen, dass Du in Ägypten warst Genieße die Zeit.

@Liz
Sag mal, was machst Du für Sachen? Du hast wahrscheinlich noch großes Glück gehabt, dass nichts gebrochen ist. Ich wünsche Dir eine einigermaßen schmerzfreie Zeit und dass Du bald wieder mit Bonsaibäumchen ausreißen anfangen kannst.

@ Atlan und all
Habt ihr schon mal etwas von https://washabich.de/ gehört? Das sind Medizinstudenten die auch mit Hilfe von Ärzten dieses Fachchinesisch übersetzen. Sie geben keine Ratschläge, stellen keine Diagnosen sondern übersetzen lediglich den Arztbericht für Laien, dass ihn jeder versteht. Alles ist streng vertraulich. Der Nachteil ist, dass die vollkommen überlaufen sind.
Finanziert werden sie durch Spenden.
Bei dem g bin ich bisher davon ausgegangen, dass es für eine sichere Diagnose steht. Oder verwechsel ich das mit ICD-Schlüssel?
Atlan, wäre da vielleicht noch eine Möglichkeit mit Deinem Buch nachzufragen? Ansonsten bleibt noch www.book-on-demand.de Ich habe vor drei Wochen bei einem Vortrag in Köln eine Brustkrebskranke Frau kennengelernt, die dort ihr Buch veröffentlicht hat. Auf jeden Fall bekommt man da eine ISBN Nummer und Dein Buch ist geschützt. Allerdings ist das nicht ganz billig.

@Ralf
Bei mir hat es vor 16 Jahren auch mein Zahnarzt bemerkt und wenn er nicht so energisch gehandelt hätte, dann........ aber da will ich mir keine Gedanken mehr drum machen. Danke für die schöne Orchidee. Wenn meine auch mal so aussehen würde, bei mir fühlen die sich nicht wohl Warum auch immer???
Kopf hoch und wir wollen noch mehr davon sehen. Du wirst genauso wie Elisa und wir alle Deine eigene Erfahrung mit dem Essen machen. Es wird eine Zeitlang nicht zu Deiner Lieblingsbeschäftigung gehören, aber es wird mit jedem Krümmel besser.

Ich war heute bei meinem sehr geschätzten HNO und er hat mich noch eine Woche krank geschrieben. Nach seiner Aussage soll ich weitehin die "Klappe" halten und meine Zunge schonen. Er hat ja recht, sie tut auch noch "saumäßig" weh, aber............... Ich möchte endlich mal länger als eine Woche am Stück arbeiten.

Euch allen wünsche ich noch etwas Wärme (oder etwas warmes zum Anziehen) und Sonnenschein,
liebe Grüße Hilla

[boebi]

Ich bin wieder Zuhause und habe die Marionette vom Deckenhaken abgenommen und die Tütensuppe drangehängt.
Im KH kennt man mich inzwischen und wenn ich gehen will, gehe ich. Auf das Ergebnis kann ich Zuhause besser warten und KH macht nur noch kränker. Ich werde solangsam allergisch gegen die Luft.
Ich danke euch allen und Hilla, natürlich haben wir recht.

Atlan: Ich habe für Dich auch nichts erreicht, habe jedoch meinen EX-Seniorchef angeschrieben, ob er noch Verbindungen zu dem Verlag hat das unsere gemeinsamen Bücher veröffentlich hat, allerdings sind das Sachbücher über Autohausbau, aber Sachbuch ist Sachbuch.

Ralf und alle anderen.
Thema Früherkennung:
Mein Zahnarzt war an dem Klinikum Bielefeld und hat die Patienten mit Zungen- und Mundbodenkarzinom behandelt. Für ihn ist es eine Selbstverständlichkeit auf kleinste Anzeichen zu achten. Das ist leider nicht bei jedem Zahnarzt/HNO so.
Bei dem jährlichen Check, den jeder machen sollte, ist das eine unschätzbare Früherkennung.
Leider ist das bei der Ausbildung unserer Ärzte nicht vorgesehen oder wird total vernachlässigt.
Ein weiterer Faktor ist die Spezialisierung der Ärzte auf ihr Fachgebiet. Ein Kieferchirurg/Zahnarzt scheut das Fachgebiet Zunge, genauso wie der HNO den Mundboden.
Solange die Ausbildung der Ärzte hierfür keine Regelungen vorsieht und natürlich auch ein Honorar durch die KK vorgegeben ist, liegt es in der Sorgfaltspflicht eines jeden Arztes, von sich aus darauf zu achten und auch sich kundig zu machen.

Ihr seht ich bin schon wieder ganz schön munter und sitze beim "essen" in meinem Sessel, schaue in den sonnigen Garten und warte auf Schnee.

Froh wieder zuhause zu sein winkt euch allen
Boebi

Hilla: hast du "washabich" auch im Fernsehen gesehen?

[Elisasgirl]

Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...
Herzliche Grüsse
Elisa

[rapi12]

Zitat von Hilla

@Ralf
Bei mir hat es vor 16 Jahren auch mein Zahnarzt bemerkt und wenn er nicht so energisch gehandelt hätte, dann........ aber da will ich mir keine Gedanken mehr drum machen. Danke für die schöne Orchidee. Wenn meine auch mal so aussehen würde, bei mir fühlen die sich nicht wohl Warum auch immer???
Kopf hoch und wir wollen noch mehr davon sehen. Du wirst genauso wie Elisa und wir alle Deine eigene Erfahrung mit dem Essen machen. Es wird eine Zeitlang nicht zu Deiner Lieblingsbeschäftigung gehören, aber es wird mit jedem Krümmel besser.

was hilla, du lebst schon 16 jahre nach op und diagnose etc. ?
ach dann werde ich wohl auch noch alt dabei.
wegen meines essens mache ich mir keine sorgen mehr. das muss gehen- was will ich machen.
danke für die den zuspruch.
lg rapi

[rapi12]

Zitat von Elisasgirl

Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...
Herzliche Grüsse
Elisa

ja - das kann ich mir denken, das beschäftigt die ärzte doch.
genau wie die oberärztin aus der uni-klinik- die mich 23.40 uhr an gemailt hat und den eingang des befundes mitgeteilt hat. es ist denen allen nicht egal.
so mal- wenn jene merken, man macht etwas mit und ist nicht verkommen.
darauf hat meine doppel dr. auch acht gegeben.
wer nicht säuft und auch ein ordentliches gebiss hat- sich um seine gesundheit etwas gedanken macht, dass kommt bei denen an.
das habe ich gemerkt aber wie, weil ihr mann (auch doppelt dr. ) meine zähne sich genau angesehen hat, nachdem ich seiner frau gesagt hatte - ich möchte gerne sie behalten (zähne).
das mal als beispiel. ich dachte doch gar nicht dass sich der dritte oberarzt im bunde sich das ansieht.
das ist passiert, als ich mir den befund abgeholt habe, jener holte mich gleich rein und dann ging das los, nachsehen- stand der dinge mustern.
mich nach dem termin gefragt.
da war wieder eine stunde weg.
trotzdem habe ich angst. die nimmt mir keiner- bevor ich mich nicht am 9.2. im spiegel sehe bin ich nervös und unruhig - so innerlich.naja ihr wisst schon wie ich es meine. das bekommt nicht raus und da muss ich durch.
habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen?
kaffee, blumen etc.

lg ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Früherkennung: meiner muss fast sofort metastasiert haben und durch die Meta hat man ihn dann gefunden. Sonst wäre er vll bis heute noch nicht gefunden und mittlerweile auf T4-Größe.....


@boebi:

Zitat von rapi12

habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen? kaffee, blumen etc.

Wenn, dann hab ich was in die Kaffeekasse; dann können sie selber entscheiden, was die Station braucht. Blumen kannst Du Dir sparen, es bleiben eh ständig welche liegen, die Patienten nicht mitnehmen.
In meiner Erfahrung ist es für die Schwestern & Pfleger wichtiger als Mitbrinsel, dass ein Patient angenehm ist. D.h. z.B. gute Körperhygiene, nicht laut werden, nicht wegen Nichtigkeiten alle 3min klingeln, Bett und Nachttisch nicht in einen Saustall verwandeln, Essgeschirr selbst zurückbringen (falls das auf der Station so üblich ist), die Worte "Bitte" und "Danke" verwenden, und so.
Eigentlich Kleinigkeiten bzw. Selbstverständlichkeiten, aber es gibt (zu) viele, die das nicht machen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[mywu]

Man, ist das ein Betrieb hier!
@boebi
Du machst aber auch nur Sch....!
Schön, dass Du wieder in den eigenen 4 Wänden bist und Dich richtig erholen kannst. Wünsche Dir alles erdenklich Gute (v.a. einen günstigen Befund und recht wenig Schmerzen). Ich helfe Hilla beim Hochhalten.
@rapi
Gute Idee! Es wäre für die Schwestern sicher eine nette Abwechslung, wenn der Patient die Blumen gleich beim Eintreffen mitbringt und ihnen nicht den "gebrauchten" Strauß hinterlässt.
Schließe mich Elisa und boebi an: Der Rest nach der OP ist viel Kopfsache. Versuche soviel zu essen wie möglich, damit die bestrahlte Speiseröhre nicht verklebt und Deine Kaumuskulatur intakt bleibt. Habe ich auch gemacht trotz PEG. Vorher Schmerzmittel und betäubende Mundspüllösung (Kannst gerne meine Rezeptur haben.
Gruß an alle, mywu
In 3 Tagen bin ich dann mal weg.

[rapi12]

hallo, wusstet ihr das heute:

der 33. Tag ist und wir noch 333 tage vor uns haben.

[J.F.]

Hallo zusammen,

darf ich Euch etwas fragen? Bestimmt . Gerade weil Ihr ja das Thema Bestrahlung habt. In einem kürzlich besuchten Seminar wurde von zwei Strahlenärzten gesagt, dass Honig (20ml 15 Minuten vor und 15 Minuten nach der Bestrahlung sowie ein weiteres Mal 6 Stunden später) Strahlenschäden vorbeugen kann (http://www.diebiene.de/online/100384/Heilwirkung.pdf). Hat das einer von Euch gemacht? Wie sind Eure Erfahrungen? Hat man Euch überhaupt diese Möglichkeit genannt? Vielen Dank schon mal.

Ansonsten wünsche ich Euch allen nur gute Ergebnisse und eine schöne, gute Zeit, egal ob Urlaub oder einfach ins Wochenende gehend.