Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Mischka44

Ja, ich mach das schon, mir überall Kopien geben lassen. (...) wieder zu ihm und lass mir in Sachen Koordination helfen.

Sehr gut, das ist doch schonmal besser als in Deinem vorigen Beitrag!

Zitat von boebi

heute war das Ergebnis der Probe da und es ist „unauffällig“ (Puh).

Zitat von boebi

Ansonsten habe ich das „Glück“, immer Ärzte zu haben, die schon mal an mir rummgeschnippelt haben oder zugeschaut haben.
Auf jeden Fall kennen mich schon alle ohne in eine Akte schauen zu müssen.
Es ist ein Vertrauensgefühl, was in den letzten fünf Jahren aufgebaut wurde.

Ist bei mir ganz überwiegend genauso! Und ich bin sehr froh darum.

Liebe Grüße
Dreizahn


Nachtrag an Micha:

Zitat von Mischka44

Gerne gebe ich Dir diese Auswertung. Wenn Du mir Deine e-mail Addi gibst, dann werde ich das Ding einscannen und Dir (und auch jeden anderen, der glaubt, dort etwas lesen zu können) senden.

Die ist bei meinen Kontaktinformationen zu finden. Aber wie lange ist denn der Teil mit den neuen Infos? Du hattest doch schonmal was eingestellt, das brauchen wir nicht nochmal, nur evtl. neue Sachen. Dann hätten alle was davon . Vielleicht kommt ja was Hilfreiches dabei raus, allerdings selbstverständlich alles ohne irgendwelche Garantien.

[Mischka44]

Das stimmt. Ich denke, das sind immer alles Zahnärzte mit denen ich da redete. Ich mußte auch immer auf einem solchen Zahnarztstuhl sitzen, ohne dass er mir einmal einer in den Mund gesehen hat.

Ich verstehe es nicht, warum dieses Frage- und Anwortspiel nicht in den vernetzten Rechner gestellt werden kann. Immer wenn es jemand sehen will, dann soll er sich das abrufen !?

Also, ich muss da immer gleich an ABM-Beschäftigungen denken.

Mal was anderes: Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?

Bitte bitte

[boebi]

Einen guten Morgen, euch allen.

Tut mir leid Micha, solche Fälle kenne ich nicht. Sorry.

Ich hatte mal versucht, das Tramal wegzulassen. Kein guter Versuch.
In dem Bereich der HWS gehen doch ver…. viele Nervenstränge durch.
Werde jetzt mal versuchen zu schlafen.

Ich wünsche euch einen ruhigen, schmerzfreien Schlaf,

Boebi

[Dreizahn]

Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Mal was anderes: Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut?

Sorry, da geht es mir wie boebi, kenne niemanden, habe nie von jemandem gehört oder gelesen. Klar, kann es gut sein, dass es mit dem einen Mal getan ist (=kein Rückfall). Aber Nebenwirkungen und Folgeschäden gibt es immer! Beim einen mehr, beim anderen weniger. Mit denen lernt man dann eben irgendwie zu leben. Die Vorstellung von 'gut' verändert sich.
Das heißt aber nicht, dass es sich nicht lohnt, mit aller Kraft zu kämpfen! Die Tatsache, das Du Krebs hast, ist als solche nicht mehr zu ändern. Aber wie Du damit umgehst, bestimmst Du selbst. Und Kopf-in-den-Sand-stecken und auf das verfrühte Ende warten gilt nicht.

Meine erste OP ist 1724 Tage her. Bis heute vergeht keiner davon, an dem ich mir nicht wünsche, geheilt zu sein (oder noch besser, gar nicht erst krank geworden zu sein). Die zweite Option ist Geschichte, aus, vorbei, kommt nie wieder; aber die erste ist möglich, auch wenn sie einen hohen Preis hat. Gefällt mir das? Nein, natürlich nicht. Aber ich bin lieber lebendig als tot.

So, das war das Wort zum Samstag.
Hugh, ich habe gesprochen! *aufdieBrustklopf*
Zum 333. Mal im KK!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Na guuuute Nacht !

[Dreizahn]

Zitat von Mischka44

Na guuuute Nacht !

Sorry, aber ich weigere mich, jemanden vorsätzlich zu belügen!
Das würde Dir auch nicht helfen. Du bekommst hier unsere Erfahrungen mitgeteilt. Alles, was wir schreiben, haben wir so erlebt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Claudia,
ich habe im anderen Thread von Deinem Ausflug gelesen.
Du sollst Dich erholen und was machst Du. Hast Du den die Verlängerung bekommen?
Liebe Grüße
Boebi

[claudia b]

guten morgen ihr lieben aus dem land der burgen und der vielen weinstöcke,

hihi, der boebi hat mich aufgespürt, ich dachte im österreicher-thread stöbert keiner herum alsoooooo, ich wollte hier nicht erwähnen, dass ich kurz einen ausflug ins krankenhaus machen durfte, weil mir auffiel, dass hier im moment grössere probleme am plan stehen, als meine kleine exklusive schwammerlzucht
so ein candida albicans ist ja eigentlich eh ein klax, bis auf den umstand, dass ich eine halbe apotheke im bad herumsthen habe und dass man mir absolutes zuckerverbot auferlegt hat, naja und so ganz schmerzfrei ist das ganze ja auch nicht, aber wie gesagt, eine kleinigkeit, gegen manch anderes, das gerade im forum stattfindet......


@micha ich wollte kurz zum thema *gut werden* dazusenfen, natürlich ist ein leben mit oder nach einer derartigen erkrankung anders , als das leben davor, aber ich bin der meinung, dass ein leben mit vielen handicaps und einschränkungen sehr wohl auch *gut* sein kann, man muss nur für sich selber erkennen, was *gut* ist. und gut ist für mich eine unbändige lebenslust und viel humor.

und ansonsten muss, ich sagen, dass meine reha immer noch sensationell ist, abgesehen von der schwammerzucht und dem schwachen kurschattenangebot ich nehme hier an einem sehr intensiven ausdauertraining teil, muss aber erwähnen, dass ich seit dem frühjahr wieder sehr viel sport betreibe, und ich hab mir als ziel gesetzt, dass ich nächsten sommer an einem triathlon teilnehmen möchte.
aja, und was auch sehr interessant sein könnte....mein netter logopäde hier vor ort, taped mein kinn jeden abend, wahrscheinlich ist es unter diesen umständen eh besser, dass das kurschattenangebot so schwach ist , und ich bemerke wirklich verbesserungen im kinnbereich, die verkrampften muskeln rund um den mund sind deutlich lockerer.

ich wünsch euch allen ein wunderbares wochenende
ganz spezielle grüsse an den lieben boebi, der soll mal schauen, dass er nicht immer so unnötigen blödsinn treibt
und für micha, viel mut und vorallem vieeeeeeeeel geduld, auch wenn du dieses wort bald nicht mehr hören möchtest

liebe grüsse aus suite nr. 344

claudia

[Lytha]

Hallo ihr alle
Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?

Das hängt wirklich sehr von der Definition von "alles wieder gut" ab. Nach den 3 Monaten gibt es auf jeden Fall Folgeschäden unterschiedlicher Natur. Als wie belastend diese dann erlebt werden, das hängt dann allerdings sehr vom Individuum ab.

Außerdem noch 2 Anmerkungen:

Jemand, bei dem nach den 3 Monaten "alles wieder gut" ist, der wird sich wohl kaum hier im KK-Forum anmelden und zu einem regelmäßigen Schreiber werden. Um dies nämlich zu machen, braucht es eine gewisse Identifikation von sich selbst mit der Erkrankung: "Ich habe Krebs, die haben Krebs, also sind wir eine Gemeinschaft" - und so eine Einstellung bekommt man garantiert nicht dann, wenn wieder "alles gut" ist. Beim Lesen hier im Forum bekommst du also ein etwas verzerrtes Bild. Mehr Leute, bei denen eben nicht "alles gut" ist, sondern die schwerer unter den Folgeschäden leiden oder bei denen Rezidive aufgetreten sind.

Zweitens: Daß keiner von uns trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Leute kennt, bei denen "alles wieder gut" ist, ist auch ganz einfach zu erklären. Die Leute, bei denen alles komplikationslos und super verlaufen ist, trifft man nicht im Krankenhaus an. Und die Krebserkrankung ist dermaßen selten, daß man nicht mal zufällig auf der Straße in einen anderen Betroffenen rennt und sich mit ihm darüber unterhalten kann.

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte. Das ist nun einmal recht unwahrscheinlich. Bisher habe ich ein einziges Mal in "freier Wildbahn" (an der Bushaltestelle am Hauptbahnhof) jemanden gesehen, den ich für einen Fall mit Krebs im HNO-Bereich, vermutlich Kehlkopf, gehalten habe.

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen. Da ich aber dort nicht mit wirklich jedem beim Warten eine Unterhaltung beginne, weiß ich natürlich nicht, wie es bei ihnen im Kopf ausschaut.



Hallo Claudia,

wirklich so gar kein Kurschattenpotential dort? Wie enttäuschend. Guck dir für das nächste Mal eine Rehaklinik aus, bei er auch Protasta-Leute behandelt werden. Dann hast du wenigstens eine etwas größere Auswahl an möglichen Kandidaten.


Liebe Grüße, Lytha

[Ursa2]

hallo
@ Claudia, kannst mir die hand reichen.dachte ich mir schon, als du was von mundschleimhaztentzündung geschrieben hast.
Seit juli bin ich damit dran, erst Diät und Amphomoronal, dann statt ampho das systematisch wikende Fluconazol. Ist jetzt alle, aber diät (zucker- und weißmehlfrei, keine obstsäfte und nur saures obst) mache ich immer noch. bloß hat trickreicherweise noch keiner einen abstrich gemacht. Vielleicht ist alles nur eine nervensache(gereizter nervus pudendus auf grund des gleitwirbels L4.
morgen werde ich meine Schwiegertochter bitten, sich einmal meine sitzfläche anzuschauen, vielleicht sinds hämorrhiden, wenngleich diesich ja normalerweise im Darm befinden nicht ausserhalb
..
@boebi
mist, dass du jetzt in der klinik bist, aber gut, dass am samstag akuter handlungsbedarf bestand und damit die schon ein halbes jahr hinausgeschobene sache ein (hoffentlich gutes) Ende hat.
Du dauerst mich mit deinen (ja nur vorübergehenden) einschränkungen, aber es geht ja jetzt auf wärts.
zu deiner info, am Donnerstag schaut der neurochirurg mich an. bin gespannt auf seine vorschläge. Ich habe mir die zeit genommen, den mann im Rahmen eines informationsvortrags Wirbelsäulenschmerzen anzuschauen undihn in der Diskussion kennen zu lernen.

@Micha
ich hatte dir doch als PN meine geschichte mitgeteilt, da kann man von med.seite aus sagen, dass seit 20 monaten alles gut ist. In 10 jahren hätte ich ohnehin diesen Allgemeinzustand erreicht, was soll´s also? Andere leute sind mit 70 schon unter der Erde und ich kann noch den haushalt samt Bordercollie und garten handlen.
Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied( rapi )aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.
Was bin ich froh, gleich in die uralte Erlanger klinik(ältete( und größte HNO-Uniklinik 186 HNO-Betten!)in deutschland von gebäude und institution her, aber nur von außen) geschickt worden zu sein, wo der mensch noch als mensch behandelt wird, nicht als objekt für med. mögliche Untersuchungen.

So Leute, es reicht, der Collie will raus, mein mann ist auf tagung, deswegen schreibe ich schon am Morgen)
morgen fahre ich mit ihm nach münchen in die Oper, und wir übernachten bei sohn und Schwiegertochter in Gauting samt hund.

Trotz strömendem regen wünsche ich allen ein schönes wochenende.

Das alte Schlachtross LIZ

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hm, sehr interessante Beiträge zum Thema "alles ist gut"..... Für mich würde dazu z.B. auch gehören, dass die sozioökonomischen Konsequenzen dieser Erkrankung ausbleiben. Und die Chancen dafür sind fast Null.

Zitat von Lytha

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte.

Nur zur Klarstellung: die 50% sind die Leute, die 5 Jahre nach der Diagnosestellung nicht mehr leben, nicht die Überlebensrate der OP (Lythas Satzkonstruktion klingt ein bissl so, finde ich).
Und alleine diese Rate beweist doch schon, dass bei den meisten nicht "alles gut" ist. Sie zeigt aber auch, dass es möglich ist. Mal davon abgesehen, dass ich ein methodologisches Problem mit der Grundgesamtheit von ganzen 79 Leuten habe....

Zitat von Lytha

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen.

Nach der Definition wäre bei mir auch "alles gut". Nur weil ich ein Rezidiv habe, sehe ich doch nicht aus wie der Tod auf zwei Beinen.

Zitat von Ursa2

Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied (rapi) aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.

Das kann man sooo pauschal nun auch wieder nicht sagen. Ich werde auch in Neufünfland behandelt (bin Binnenmigrantin aus dem Süden) und kann rapis Erfahrung nicht bestätigen. Wir kochen Tumor(e) weich, nicht Patienten .

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo, ich bin nicht weich gekocht. ich habe keine beschwerden, kann alles essen und habe keine probleme mit speichel etc.
sollte es so rüber gekommen sein, dann war es die fehlenden erfahrungen. ich kann nur bestätigen, das die strahlentherapie nicht so schlimm gewesen ist. ich keinerlei probleme hatte. auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe. beide sehen es mit freude, wie sich alles entwickelt hat. wenn ich das alles so lese, ihr macht euch selber die hölle.
ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

ich habe meine befunde hier und alles andere auch (zu hause). ich hatte ein frühstadium keine metastasen etc.
hört auf mich in euren geschichten zu erwähnen. ich habe meine texte hier im forum alle gelöscht, weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten. es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)- freundliche grüße

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe.

Ich auch nicht. Wo habe ich das je geschrieben?

Zitat von rapi12

ihr macht euch selber die hölle.

Belegstelle, bitte!

Zitat von rapi12

ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

Und ich habe kein Leben, oder was????? Nein, ich gehe ja nur arbeiten, schreibe meine Diplomarbeit, habe meine Hobbys und pflege meinen Freundeskreis. Aber ich mache ja nix...ach ja, und das zusätzlich zur Therapie....nicht danach...

Zitat von rapi12

weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten.

Zwingt Dich ja keiner....

Zitat von rapi12

es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)

SO, MEIN LIEBER UND DAS BEWEIST DU MIR JETZT SCHRIFTLICH! Und wo Lytha jammert und klagt, wüsste ich auch gerne, wo Du schonmal dabei bist.
Die bloße Erwähnung einer Tatsache ist keine Klage und kein Jammern.
Und es heißt GegenSATZ, nicht Gegenzug.

Angete Grüße
Dreizahn


P.S.: Du hast offensichtlich ein verd*mmt kurzes Gedächtnis hinsichtlich der Sorgen, die Du nach Deiner Diagnose hattest. Das hier ist bis heute die einzige Profilnachricht, die ich je erhalten habe: "momentan brauche ich hilfe und danach auch- denn das leben geht doch weiter oder? rapi" Und das hat Dir keiner verneint. Wir haben Dir Mut gemacht, dass es schaffbar ist.

[Lytha]

Hallo zusammen,

na, stimmt schon. Ich jammere und klage ständig.

Rapi, danke für den Beleg für meinen Punkt: Diejenigen, bei denen "alles gut" ist, die schreiben nicht hier im Forum. Also bekommt man auf der Suche nach Lichtblicken hier ein verzerrtes Bild.

Das ist auch nicht anders als wenn ich in ein Katzenforum gehen würde und dort versuchen würde, Statistiken aufzustellen, wie häufig Katzenhaltung in Deutschland denn nun wirklich ist.



Hallo Dreizahn,

die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel.


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel.

Ich meinte meinen Kommentar dazu keineswegs böse oder als Kritik. Ich fand nur beim ersten Lesen, dass man das so missverstehen könnte.

Nur eines noch zu dem ganzen Themenkomplex: ich war zwischen meiner ED und dem Rezidiv ("alles gut"-Phase, sozusagen) und auch danach noch zwar nicht hier im Forum, aber dafür woanders aktiv. Dort war ich aber immer die einzige mit HNO-Krebs. Ein echter Vorteil am KK ist, dass es hier für so ziemlich jede Tumorart etwas oder jemanden gibt.

Beim Thema "Katze": meine überwacht schon wieder, was ich hier schreibe **
Was machen Deine beiden Stubentiger zur Zeit so? Dürfen Deine nach draußen? Meine ist ja sooooo begeistert davon, dass es auf dem Balkon so kalt ist und ich werde jedes Mal angemaunzt, ich solle doch bitte draußen die Heizung anschalten .

LG, Dreizahn


**wenn ich sowas schreiben darf. Oder bin ich schon wieder am Klagen und Jammern. Ich tue ja nie was anderes....