Bauchfellkrebs

[Karin55]

Hallo Sabine,

bei mir gibt es nichts Neues; Im März war ich noch in Remission, das kann ich aber schnell ändern. Mein Leben ist durch diese schwere Krankheit wirklich ganz schrecklich geworden, ich kann mich nicht mehr so richtig freuen. Ich habe leider auch sonst sehr viele Sorgen, die nicht mit der Krankheit zusammenhängen.

Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Liebe Karin,
es ist schön wieder etwas von Dir zu hören.

Bei uns gibt es viel Neues, aber leider nichts positives.
Die Geschichte mit der Antikörpertherapie habe ich Dir ja in der PN geschrieben, auch der zweite Versuch ging schief.
Dann folgten noch mal zwei FOLFOX-Chemos. Jürgen ist auf 54kg abgemagert und das bei 1,80m! Er ist wieder im KH und hat dort die Chemobehandlung abgesagt.
Ostern wollte er nur sterben und dachte mit einigen Tagen nichts Essen und fast nichts Trinken geht das schnell.
Unser Hausarzt hat ihm aber mitgeteilt, dass auch er noch für 40-50 Tage Reserven hat! Jetzt ist er zu einer künstlichen Ernährung über den Port bereit.
Heute haben wir ein Arztgespräch über die Anwendung zu Hause.

Obwohl wir in den letzten Tagen viel geweint und über vieles gesprochen haben, macht sich bei ihm und auch bei mir wieder eine heiterere Stimmung breit. Ich glaube er hat das Unvermeidliche akzeptiert und möchte noch einige gute Wochen oder Monate verbringen. Natürlich keimt immer wieder größere Hoffnung.

Ich habe vorhin einige Beiträge zurück gelesen, ich glaube, meinem Mann hat das "Nicht soviel wissen wollen" in der ganzen Zeit sehr geholfen.
Er hat oft geschimpft, wenn ich im Internet oder im TV nach Infos gesucht habe.
Ich weiß nicht ob ich mich so verhalten könnte!

Ich für mich, habe den Kontakt zu einem ambulanten Hospizdienst gesucht.
Habe bisher nur zwei lange Telefonate geführt, aber die Gespräche haben mir sehr geholfen.

Unsere Töchter (21) leiden natürlich ebenso unter der Situation, aber insgesamt kann ich sagen, dass die Familie wieder, vor allem emotional, enger zusammengerückt ist. Auch scheiden sich bei den "Freunden und Bekannten" und leider auch bei seinen Geschwistern der Spreu vom Weizen! Aber die die bleiben, sind sehr hilfreich und tun einfach gut!

Es tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Die Seele ist in diese Situation nicht unbedeutend. Hast Du jemanden zu reden?
Ich trage schon immer das Herz auf der Zunge, was nicht immer gut ist. Aber in dieser Situation haben mir die vielen Gespräche mit Freunden, Kollegen und Fachleuten (z.B. vom KID) sehr geholfen. Ich überlege auch einen Psychologenbesuch, warte aber erst mal die Hilfe vom Hospizdienst ab.

Das ist doch wieder ein riesen Text geworden!

Alles Gute für Dich!
Erfreue Dich an kleinen Dingen!

Viele Grüße an alle!

Sabine

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, was du, dein Mann und eure Kinder momentan durchmachen müssen. Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann aktuell etwas besser geht. Vielleicht hat er vollkommen recht damit, dass das "Nicht soviel Wissen" die bessere Lösung ist. Aber jeder Mensch ist anders, ich kann das leider nicht.

Gibt es bei KID auch eine psychologische Beratung? Ich bräuchte sie dringend, aber ich kann leider nur mit psychologisch geschulten Menschen reden, die auch in der Materie drinstecken.

Ich hoffe, von dir Weiteres zu hören.

Liebe Grüße

Karin

[Sabine44]

Liebe Karin,

ob die Leute vom KID auch psychologische Hilfe anbieten, weiß ich nicht. Aber ich würde es einfach mal probieren. Vor einigen Wochen, als ich wieder mal fast am Ende war, suchte ich den Kontakt zur sächsischen Krebsgesellschaft. Ich erhielt innerhalb eines Tages einen Termin und führte dort mit einer Sozialpädagogin ein sehr langes Gespräch. Diese Einrichtungen gibt es wohl auch in anderen Bundesländern.
Leider gehört eine psychologische Betreuung von Tumorpatienten nicht zum Standard, ich habe von einem Modellprojekt in Köln gehört. Das müßt schon längst überall üblich sein, denn so eine Diagnose und der weitere Krankheitsverlauf fordert alles vom Patienten und seinen Angehörigen.

Heute wurde mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen und seit heute Nachmittag läuft hier zu Hause die künstliche Ernährung. Eigentlich wollte ich alles selbst machen. Das wurde mir ausgeredet und ich glaube, das war gut so. Es läßt sich ziemlich kompliziert an. Jetzt kommt zweimal am Tag der Pflegedienst.

Wir werden sehen, wie das alles so weitergeht!

Alles Gute!

Sabine

[manuela.h]

Hallo!
Vielleicht hat jemand ein parr Informationen für mich.
Bin an Magenkrebs erkrankt;zuerst hieß es inoperabel,aber nach 7 Wochen Chemo Rückgang des Tumors um die Hälfte jetzt doch operabel.Wurde aber von den Chirurgen gleich drauf hingewiesen,das wenn sie bei OP feststellen das das Bauchfell betroffen ist,sie gleich wieder zu machen ohne weitere Maßnahmen.Jetzt will ich vorsorglich natürlich von jemanden operieren lassen,der sich mit Bauchfell "auskennt".Empfohlen wurde mir ein Prof. Link aus Wiesbaden.Dieser Name taucht hier aber nur 2x auf.war aber laut Werdegang 2xbei Dr. Sugarbaker.Dr.Piso und Dr.Müller sind mir ein Begriff,wobei Dr.Müller in letzter Zeit etwas herbe Kritik anhaftet.Kennt jemand diesen Prof.Link oder hat jemand Erfahrungswerte?
Wäre dankbar für Info´s.
Manuela

[Sabine44]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe in der letzten Zeit nicht mehr geschrieben und nur noch selten still mitgelesen. Aber ich möchte, da ich nur hier aktiv war, unsere Geschichte auch hier zu Ende bringen.

In den letzten Wochen verschlechterte sich der Zustand meines Mannes zusehens. Er mußte sich fast im Viertelstundentakt übergeben, obwohl er schon wochenlang keinerlei Nahrung zu sich nahm. Trotz der künstlichen Ernährung nahm er weiter ab. Seit letzten Donnerstagmorgen erbrach er geronnenes Blut. Er quälte sich noch bis Freitagnachmittag. Dann hatte er den Kampf gegen den Krebs verloren. Wir, meine Töchter und ich, haben die letzten Stunden mit ihm gekämpft. Er hat sich häufig aufgebäumt, war schon sehr verwirrt, mußte immer noch Erbrechen. Die Atmung hatte schon Stunden vorher Aussetzer. Er ist dann regelrecht von innen verblutet.

Vielleicht ist es nicht richtig hier solche Details zu schreiben. Für uns ist es jetzt eine große Erleichterung, daß wir den letzten Weg mit ihm gegangen sind. Die nächsten Tage werden sicher noch einmal sehr schwer werden.
Da wir uns eine lange Zeit darauf einstellen konnten, sind wir alle sehr gefaßt.
Wie das wird, wenn die Anspannung weg ist, wird sich zeigen.
Ich glaube für mich kommt es dann, wenn der Alltag wieder anfängt und er fehlt......

Ich wünsche Euch und Euren Lieben, daß Ihr den Kampf bzw. eine lange lebenswerte Zeit gewinnt. Ich wünsche Euch aber auch, daß Ihr die Kraft habt, den verlorenen Kampf anzunehmen, loszulassen um die letzte Zeit in Frieden verbringen zu können. Wir konnten das in den letzten Wochen. Leider war mein Mann nicht ein Mann der großen Worte. Ich habe schon so manches tiefere Gespräch mit ihm vermißt. Aber wir waren füreinander da. In vier Wochen hätten wir silberne Hochzeit gehabt!!!


Alles, alles Gute für Euch und Eure Lieben

Sabine

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann einen so schweren Tod hatte. Sicher seht ihr bei eurer Gefasstheit auch, dass er ja jetzt erlöst ist und die Ungewissheit ein Ende hat.

Mir steht das ja - oder ähnliches - wahrscheinlich noch bevor.

Liebe Grüße und alles Gute

Karin

[jusa]

Hallo an alle Betroffenen von Bauchfellkarzinose!
Auch mich hat diese Krankheit, ausgehend von Brustkrebs, mit 43 Jahren voll erwischt. Wer hat Erfahrungen nach einer Entfernung des Bauchfells und Metastasen auf dem Darm? Wie sind die Prognosen, kein Arzt will sich hier auf vertiefende Aussagen einlassen. Natürlich weiß ich, dass ich daran sterben werde, die Frage ist nur, wie lange kann man einigermaßen beschwerdefrei überleben. Ich habe die Diagnose Peritonealkarzinose jetzt seit 10 Monaten, es erfolgte eine Entfernung des Primärtumors in der Brust und von 15 befallenen Lymphknoten im Oktober 06. Anschließend erfolgte Chemo (4x Epirubizin+ C, 4x Doxetaxel oder so), was ich auch gut vertragen habe.
Jetzt habe ich Kontakt mit Dr. Müller aus Hammelburg aufgenommen. Wer hat eine ähnliche Leidensgeschichte schon hinter sich und kann mir seine Erfahrungen berichten?
Vielen Dank jusa
PS. Jeder Tag ist schön, den man schmerzfrei überlebt und schiebt eure Träume nicht auf!!!!

[MarcoIL]

Hallo Karin,

ich kann deine Bedenken verstehen. ZuHammelburg kann ich dir sagen:
Hier ist kein Lehrkrankenhaus, also feste Stationsärzte:
Dr.Müller macht in der regeldie Visiten selbst, ist oft ab 6.00 auf Station.
Tagsüber allerdings meist OP, pers. in der onkologische sprechstunde erreichbar.
Die war vielleicht der Hauptgrund, weshalb wiruns für Hammelburg entschieden
(natürlich auch wegen dem positiven Eindruck von Dr. Müller).
Meine Frau wurde vorher in einer Uniklinik behandelt..Chaos , kalt, unmenschlich..

Nichtsdestotrotz, hoffntlich muss ich nie mehr wegen einer solchen Erkrankung
nach hammelburg. Schau dir es einfachmal unverbindlich an, mach einen Tag
Urlaub, ist vöölig unkompliziert zuorganisieren. Bei näheren Fragen kannst
dumir gerne eine PN schicken. Marco

[jusa]

Hallo, liebe Karin, Marco und Sina!
Ich freue mich, dass Ihr weiterhin aktiv im Forum seid, das gibt irgendwie Mut, dass es noch mehr Betroffene oder Leute, denen das Thema nahegeht, gibt.(Natürlich weiß man, dass viele Menschen Krebs haben, aber erst, wenn man selbst damit in Berührung kommt, trifft es einen wie ein Hammer vor den Kopf, stimmts?)
Ich denke, dass Dr. Müller in Hammelburg sich wirklich in Deutschland mit am längsten mit der Peritonealkarzinose beschäftigt und auch beherzt genug ist, auch in anderen Kliniken "aufgegebene Fälle" anzuschauen und zu operieren. Ich persönlich habe diese OP Mitte Juli und bin froh, übers Internet diesen Kontakt zu Dr. Müller gefunden zu haben, denn die anderen Ärzte geben einem diesen Hinweis nicht, so meine Erfahrungen.
Nach dem Eingriff, der weiß Gott nicht einfach wird(Man kann bei Google ja mal "Peritonektomie" eingeben und kriegt dort die genaue OP- Beschreibung), kann ich ja hier mal berichten, wie es so war, falls es einige hier interessiert.Dr. Müller sagte mir auch deutlich in der Konsultation (er ist menschlich überaus unkompliziert und nett und kein bisschen überheblich wie andere "Götter in Weiß"), dass er mich nicht vollständig heilen kann, da meine Metastasen so zahlreich sind, aber er gibt einem zumindest die Hoffnung auf ein längeres und schmerzärmeres Überleben, und das ist in dieser bescheuerten Situation daoch auch schon etwas!
Liebe Grüße an alle hier im Forum:rotenase: jusa

[Sylvia-Luise]

Hallo, ich habe sonst immer im Forum Rippenfellkrebs gelesen da mein Lebensgefährte seit Oktober 06 daran erkrankt ist. Doch mittlerweile wurde auch noch Bauchfellkrebs diagnostiziert. Er hat am 15.06.07 den Kampf gegen den Krebs verloren. Es war ein schlimmes Ende, ihn leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Er bekam zum Schluß Luftnot und noch eine Thrombose. Ich wünsche allen hier im Forum ganz viel Kraft


Sylvia

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

WER KANN MIR INFORMATIONEN ÜBER HERRN DR: PAUL H: SUGARBAKER SCHICKEN??

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

[Kathleen]

Hallo Larissa,

Du schreibst von Darmkrebs aber im Forum Bauchfellmetastasen. Wenn bei Deiner Mama Bauchfellmetastasen vorliegen, kann ich Dir Dr. Müller, Würzburg als Spezialisten empfehlen. Meine Mama hat Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen und wurde vor knapp 2 Wochen von ihm nach Sugarbaker operiert. Lies doch hierzu im Magenkrebsforum "Hyperthermiebehandlung ... Dr. Müller... Bauchfellmetastasen.

Wenn Du weitere Informationen benötigst, schreibe, ich bin Euch gerne behilflich.

Alles Gute für Deine Mama, Kathleen

[Karin55]

Hallo liebe Leute,

dies war die letzte Mail von Jusa. Auch ihre Email-Adresse ist nicht mehr aktiv. Weiß jemand, was jetzt mit Jusa ist? Irgendwie denke ich immer an sie. Die letzte Post von mir als PN hat sie nicht abgeholt. LG Karin

Hallo, liebe Karin, Marco und Sina!
Ich freue mich, dass Ihr weiterhin aktiv im Forum seid, das gibt irgendwie Mut, dass es noch mehr Betroffene oder Leute, denen das Thema nahegeht, gibt.(Natürlich weiß man, dass viele Menschen Krebs haben, aber erst, wenn man selbst damit in Berührung kommt, trifft es einen wie ein Hammer vor den Kopf, stimmts?)
Ich denke, dass Dr. Müller in Hammelburg sich wirklich in Deutschland mit am längsten mit der Peritonealkarzinose beschäftigt und auch beherzt genug ist,
auch in anderen Kliniken "aufgegebene Fälle" anzuschauen und zu operieren. Ich persönlich habe diese OP Mitte Juli und bin froh, übers Internet diesen Kontakt zu Dr. Müller gefunden zu haben, denn die anderen Ärzte geben einem diesen Hinweis nicht, so meine Erfahrungen.
Nach dem Eingriff, der weiß Gott nicht einfach wird(Man kann bei Google ja mal "Peritonektomie" eingeben und kriegt dort die genaue OP- Beschreibung), kann ich ja hier mal berichten, wie es so war, falls es einige hier interessiert.Dr. Müller sagte mir auch deutlich in der Konsultation (er ist menschlich überaus unkompliziert und nett und kein bisschen überheblich wie andere "Götter in Weiß"), dass er mich nicht vollständig heilen kann, da meine Metastasen so zahlreich sind, aber er gibt einem zumindest die Hoffnung auf ein längeres und schmerzärmeres Überleben, und das ist in dieser bescheuerten Situation daoch auch schon etwas!
Liebe Grüße an alle hier im Forum:rotenase: jusa

[Schnee]

Liebe Karin,
habe leider erst heute dieses Forum zum Austausch gefunden.
Möchte Dir vielleicht ein wenig Mut machen. Im April 2007 erlitt ich eine Thrombose in der linken Kniekehle, der Chirurg sagte mir gleich das eine so plötzlich auftretende Thrombose nichts gutes bedeutet. So zog ich einen Tag später zur Diagnostik ins Krankenhaus ein.Nachdem die Magen- und Darmspiegelung nichts ergeben haben, mußte ich zur Bauchsonographie, dort fand man Flüssigkeit im Bauchraum und ein CT wurde angeordnet.
Diagnose:Bauchfellkrebs!:mad:
Ich dachte man hat mir einen Hammer auf den Kopf geschlagen. Die Diagnose Krebs bedeutete für mich Tod.
Völlig kopflos packte ich meine Sachen, rief meine Mann an er solle mich abholen obwohl ich gar nicht entlassen war.
Als er kam sprach er mit der behandelnden Ärztin, dann mit mir.
Ich mußte noch zum Chef der Gyn- Station weil sie glaubten der Krebs geht vom Unterleib aus, dort bekam ich einen OP Termin für 14 Tage später.
Die OP hat mehr als neun Stunden gedauert, man hat mir das gesamte Bauchfell entfernt, ein Stück vom Darm, ein Stück Leber, die Gebärmutter und die Eierstöcke, sowie 122 Lymphknoten. Danach habe ich 6 Zyklen Chemo hinter mich gebracht, die waren die Hölle nach der zweiten wollte ich nur noch sterben. Jetzt bin ich seit einer Woche von meiner Reha zurück und eigentlich geht es mir relativ gut.
Wenn Du dich austauschen willst ich höre Dir gerne zu.
Denn es gibt immer ein Morgen!!!
Für Dich und Deine Lieben alles Gute
Liebe Grüße Schnee

[Karin55]

Liebe Sina, liebe Schnee,

danke, dass ihr nach mir gefragt habt! Mir geht es - den Umständen entsprechend - gut. Der Tumormarker ist weiter gesunken und CT und MRT zeigen eher einen Rückgang an. Das heißt natürlich nur, dass der Krebs jetzt erst einmal nicht fortgeschritten ist. Wenn die Remissionsphase wieder "kippt", muss ich mir weiter Gedanken machen. Im Moment verdränge ich die Angst ein wenig.

Wie geht es Euch? Sina, wie geht es deiner Freundin? Und Schnee, wie geht es dir? Ich wollte mich immer mal melden, aber es kamen so viele Dinge dazwischen, die nicht unbedingt was mit meiner Gesundheit zu tun haben. Jetzt habe ich den Maler, weil meine Wohnung durch eine rußende Kerze die gesamten Räume verdreckt hat. Das gibt's, ich wusste es auch nicht. Gut, dass ich mich momentan mit diesen Alltagssorgen herumquälen kann, obwohl das auch ein großes Problem war/ist.

Liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Liebe Karin, schön das mit Deinen Werten, ist wenigstens etwas, hm? Ich hoffe, das es weiter anhält.

Meiner Freundin geht es eigentlich gut aaaaber...man hat an der Leber was entdeckt und geht jetzt mit einer erneuten Chemo dagegen vor...wie die anschlägt, was dann ist und ob OP, das alles steht in den Sternen...

Wir denken momentan wieder eher in Wochenrhytmen...ich hoffe die Chemo schlägt an.
Alles Gute für dich!!

LG Sina

[Karin55]

Liebe Sina,

ich wünsche deiner Freundin sehr, dass sie durch eine erneute Chemo wieder eine Remission bekommt. Es ist so blöd; sie übersteht diese schwere OP und nun etwas in der Leber. Ist es sehr groß und schon gar schon histologisch beurteilt worden?

Alles Gute, liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Lieber Wuschel, wie es Hr. Eden geht, würde ich auch gerne wissen-ich habe nur mal gehört dass auch er mit Prof.Piso im Kontakt steht.

Prof.Piso wird euch sicher bald Auskunft geben, er ist da sehr zuverlässig!

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!!!

Karin, sie haben die Biester beim CT entdeckt und die Größe etc. gesehen - thats it! Ich hoffe, sie schrumpfen wieder am besten ganz fort mit Ihnen!!!

LG Sina

[Flisiklaus]

Hi Leute,
für mich kam die Nachricht "Krebs im Bauchraum" und an der "Bauchdecke" kurz vor meinem Geburtstag auch völlig überraschend. Ich war zu allen Vorsorgeuntersuchungen - hat aber alles nichts genutzt. Wie sich dann rausstellte war der Primärtumor im Blinddarm. Meine Bauchdecke sah aus wie ein Streuselkuchen, Puckser an der Gallenblase und der Leber. Am Anfang haben die Ereignisse mich überrollt. Ich war zu einer Beratung bei einem, nach heutiger Sicht, auf dem medizinischen Gebiet nicht mehr auf der Höhe der Zeit befindlichen Professor (Chirurg), der nicht mal nach dem Primärtumor suchen wollte - Seine Empfehlung: Sofort Chemo, ohne Operation. Ich hatte so ein Gefühl und habe mir den Blinddarm entfernen lassen - Volltreffer. Bei der Gelegenheit wurde mir gleich der Darm um 80 cm verkürzt und das Netz von der Bauchdecke abgekratzt. Anschließend Chemo -war nur furchtbar. Dann ist meine Familie auf die Sugarbaker-Methode aufmerksam geworden. Und siehe da, in Berlin-Buch wird nach dieser Methode seit mehreren Jahren erfolgreich operiert.
Am 19.09.2007 habe ich mich dann dort unters Messer gelegt (9 Stunden OP) und 6 Tage später die HIPEC-Behandlung. Es war schwer und ist es auch noch heute. Aber jeden Monat geht es mir besser. Letzte Woche war ich zur ersten Nachuntersuchung mittels CT - habe aber noch keine Ergebnisse.

Meine Erfahrung:

1. Nach der Diagnose erst mal die Fassung wiederfinden - braucht ein paar Tage
2. gezielt nach Hilfe suchen - wichtig: traue nur dir selber; mehrere Meinungen von Ärzten einholen
3. verliere keine Zeit - innerhalb eines Monats sollte die dann ausgesuchte Behandlung beginnen - der Krebs wartet nicht, er zerstört jeden Tag ein Stück von dir!
4. gehe optimistisch heran und seit mutig - nicht selbst aufgeben, auch wenn es schwer fällt.
5. traut euch, andere um Hilfe zu bitten.

Mir ist bewusst, dass ich es noch nicht geschafft habe, aber ich habe auf alle Fälle Zeit gewonnen. Zeit in der die Forschung auf diesem Gebiet und die Behandlungsmethoden weiter ist als heute und neue Möglichkeiten offerieren.

Nur Mut

Klaus aus Berlin

[ClausW]

Hallo,

auf Bitte meines Vaters werde ich kurz meine Erfahrungen mit dem Bauchfellkrebs schildern.

Zuerst Danke an den gestrigen Eintrag von Klaus aus Berlin. Wir müssen offensichtlich gleichzeitig in Berlin zur Behandlung gewesen sein.

Kurz vorab. Mit geht es heute besser denn je, ich bin voll fit und arbeite seit dem 7.1.08 auch wieder in meiner Firma.

Hier die Schnellversion meiner Vorgeschichte:

- Bereits 2006 ein auffälliger Blähbauch der trotz diverser Diäten nicht verschwindet
- Anfang 2007 mehrere Hausarztbesuche, da mit die leichten Beschwerden wie Magendrücken, schlechte Verdauung und unzureichende Appetit Sorgen bereiten
- Der Hausarzt vermutet zunächst ein Magen-Darm-Syndrom aufgrund Streß, mangelnde Bewegung und Fastfood
- Im Juni 2007 bin ich wieder beim Hausarzt und vereinbare einen ambulaten Termin, um einen vor zwei Jahren diagnostizierten Bauchnabelbruch operieren zu lassen. Ich vermutete, dass hier irgendwie die Ursache lag.
- 21.8.07 Termin für den Nabelbruch. Die Ärzte bitten mich zum Gespräch einen Tag später
- 22.8.07 Die Ärzte teilen mir mit, dass die Nabel-OP abgebrochen wurde, da beim Ansetzen des Schnitte große Mengen Bauchwasser austraten. Diagnose "Pseudomyxoma peretonei"!

Dann ging alles sehr schnell. Die Hamburger Professoren entschieden sich, dass eine OP nicht in Hamburg, sondern nur in Berlin fachgerecht durchgeführt werden kann. Es wurde auch gleich ein Termin für mich vereinbart.

- Anfang Sept. 2007 Vorgespräch in Berlin
- 20.9.07 erste OP/ 25.9.07 zweite OP/ Entlassung am 8.10.07
- 1. Nachuntersuchung kurz vor Weihnachten - keine Auffälligkeiten

Alles in allem wurden entfernt: Milz, Galle, Blinddarm, Bauchnetz und Teile des Dick- und Dünndarms.

Es ist unglaublich, 8-10 Kilo wurden entfernt und der Körper funktioniert immer noch. Ich benötige keine Medikamente oder muss auf sonst etwas Rücksicht nehmen. Ich führe heute ein völlig normales Leben und bin fit wie ein Turnschuh.

Ich kann mich nur dem Klaus aus Berlin anschliessen und allen Betroffenen raten:
Immer optimistisch bleiben und an das Gute glauben, sachlich und rational an die Sache heran gehen. Die Medizin ist weiter als wir Nichtärzte überhaupt wissen.

Wenn die Diagnose steht, am besten sofort mit einem ausgedehntem Sport- und Fitness Programm beginnen. Denn drei Wochen liegen und das nur auf dem Rücken macht die Muskulatur kaputt.
Ich bin mir heute sicher das die Rekonvaleszenz schneller und schmerzloser ist, wenn man eine starke Muskulatur hat.

Gruß aus Hamburg

Claus

[Flisiklaus]

Hallo Claus,

das ist ja ein Zufall - na ja, oder auch nicht, denn wenn man "betroffen" und im Internet "unterwegs" ist, findet man sich im www. eher wieder als auf ein und der selben Krankenstation, jedoch am Bett gefesselt.
Einen Tag nach meiner OP besuchte mich Frau Prof. Rau am Abend auf der Intensivstation und berichtete mir von einer sehr schweren OP heute - das war wohl deine OP. Meine HIPEC erhielt ich dann nach dir am 25.09.07 so gegen 14.00 Uhr. Am nächsten Tag erfuhr ich dann, dass die HIPEC vor mir recht zügig und planmäßig verlief, während es bei mir zu Spontanblutungen kam - zum Glück ohne Folgen. Ich wurde ebenfalls am 8.10.07 entlassen - hatte aber danach noch lange Zeit Bauchschmerzen und habe nur langsam an Gewicht zugenommen. Den Punkt mit der körperlichen Fitness kann ich nur Unterschreiben. Mir fehlte dafür leider die Zeit, durch die vorhergehende OP im Juni und anschließender Chemo. Durch das lange liegen sind meine Muskeln stark in Mitleidenschaft gezogen worden. Ich habe schon immer Probleme mit dem Nacken gehabt. Jetzt hat man bei mir im rechten Schultergelenk Arthrosis festgestellt. Na ja, damit kann man leben -soweit nichts schlimmeres festgestellt wird.
Mich würde interessieren, wie und wo jetzt deine weitere Behandlung/Kontrolle erfolgt und vor allem was dort gemacht wird. Mein Onkologe wollte sofort wieder eine Chemo ansetzen. Damit war ich aber nicht einverstanden und warte noch dahingehend auf eine Antwort aus Buch.
Also arbeitsfähig bin ich ehrlich gesagt noch nicht. Nach körperlicher Anstrengung (1 Stunde Fußmarsch z.B.) bin ich für den Rest des Tages erledigt. Aber ich muss mich tatsächlich mehr überwinden, jeden Tag ein wenig mehr für meinen Körper zu tun. Ich wünsche dir weiterhin beste Gesundheit und Schaffenskraft.

Gruß Klaus aus Berlin

[ClausW]

Hallo Claus,

das ist ja ein Zufall - na ja, oder auch nicht, denn wenn man "betroffen" und im Internet "unterwegs" ist, findet man sich im www. eher wieder als auf ein und der selben Krankenstation, jedoch am Bett gefesselt..........
Gruß Klaus aus Berlin

Hallo Klaus,

sensationell, wie der Zufall so spielt!

Nein, eine weitere Chemo ist nicht geplant. Mein Hausarzt empfiehl mir, alle weiteren Nachuntersuchungen auch in Berlin-Buch machen zu lassen. Denn die wissen ja nun offensichtlich, was wann wie zu tun ist.

Wir können uns ja unverbindlich Mitte März dort nach meiner zweiten Nachuntersuchung treffen, um Erfahrungen auszutauschen.

Es stellt sich auch die Frage nach dem Alter; ein sicherlich nicht unwichtiger Faktor in Sachen Rekonvaleszenz. Ich wurde 2007 40 Jahre alt.

Mein Hausarzt hatte mich nach der OP Woche für Woche animiert, ausgiebige Spaziergänge zu unternehmen. Das war nicht einfach umzusetzen, ist aber das Erfolgsrezept für eine schnelle Genesung.
Die Bauchschmerzen, diese waren bei mir eher krampfartig, liessen sich durch Tabletten extrem gut lindern. Ab November waren alle OP-Schmerzen beseitigt, und ich musste nur noch die Rückenmuskulatur aufbauen.

Freue mich, wenn wir hierüber Kontakt halten.


Gruß Claus

[Sina35]

Hallo ihr zwei C(Kläuse), schön von euch zu lesen und auch dass in meiner alten Heimatstadt auch nach dieser Methode operiert wird.

Wünsch Euch beiden auf Eurem Weg alles alles Gute und behaltet Eure postive Energie und Gedanken!

Meine Freundin wurde letzten April operiert und jetzt trotz Lebermeta arbeitet sie gerne und kann viel lachen, diesen Berg schaffen wir jetzt auch wieder!!

LG Sina

[wuschel74]

Hallo Sina,

also, ich habe gestern abend dann doch noch von meinem Vater die Absage vorgelesen bekommen (gestern mittag war es ihm nicht möglich viel zu redet) Sie wurde damit begründet, daß es sich nicht nur um Bauchfellkrebs handelt, sondern daß der Krebes eigentlich vom Pankreaskopf der Bauchspeicheldrüse aus geht. Das hatten wir bisher wohl falsch interpretiert. Über eine O.P. nach der Chemotherapie hat er sich nicht geäußert, meinte aber, daß in seinem Fall die Chemo die Wirkungsvollste ist.

Nun habe ich allerdings hier im Forum bei Bauchspeicheldrüsenkrebs gelesen, daß man das wohl auch operieren kann, je nach dem wo der Tumor sitzt. Muß mich jetzt aufs neue schlau machen und mich dann an eine geeignete Klinik wenden.

Ein positives konnten wir gestern doch verzeichenen. Sein Onkologe meinte, daß die Leukozyten sich von 8.500 auf 5.100 gesenkt haben und der Grenzwert liegt wohl bei 4.000. Also scheint die Chemo schon mal zu wirken. Was mir halt nur so sehr Sorgen macht, daß ihm die Tumore schon sehr starke Schmerzen bereiten, er bekommt auch schon Morphium-Pflaster.

Naja, wir müssen einfach weiter hoffen, daß ein O.P. doch noch möglich ist, bzw. daß die Chemo sehr gut anschlägt.

Liebe Grüße
Simone (das ist übrigens mein richtiger Name, hab mich nur unter Wuschel74 angemeldet.

[Bumba]

Hallo, ich bin neu hier und würde gerne wissen, ob irgendjemand Kontakt hat zu Klaus und Claus, die beide in Berlin operiert wurden. Ich würde gerne wissen, wie es den beiden geht.
Gibt es irgendjemand, der schon vor einiger Zeit wegen Peritonealkarzinose operiert wurde und dem es heute wieder besser geht ?
Ich würde mich sehr über einen Beitrag freuen, brauch ein bisschen Hoffnung für meine Schwester ( 41 Jahre,3 kleine Kinder). Ganz lieben Dank.
Bumba

[ClausW]

Hallo Bumba,

ich bin gerade aufn Sprung, daher etwas kurz angebunden. Mir geht es immer noch bestens. Die zweite Nachuntersuchung war ohne Auffälligkeiten. Mir gehts es bereits seit langem wieder bestens und bin auch voll wieder im Beruf. Mittlerweile laufe ich auch regelmäßig, also damit meine ich Jogging.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, Kopf hoch und immer positiv denken und vor und nach der OP viel Bewegung auch wenn es schwer fällt.

Ich habe im Juni meine nächsten Termin zur Nachuntersuchung. Innerlich ist das Thema für mich erledigt und kann nur dem Team in Berlin für diesen unglaublichen Einsatz danken.

Wenn Du weitere Fragen hast, gern auch per privater Nachricht.

Gruß Claus

[Bumba]

Hallo nochmal Claus aus Hamburg,
vielen lieben Dank für die sofortige Antwort. Es freut mich wirklich sehr, dass es Ihnen so gut geht. Das gibt uns doch auch wieder Hoffnung. Haben Sie sich denn im März mit dem anderen Klaus in Berlin getroffen ? Wie geht es ihm denn so ? Wie war denn die 1. OP ? Wie ging es ihnen denn danach ? Welche Nebenwirkungen hatte denn die HIPEC ? Es wäre sehr schön, wenn Sie mir ein bisschen berichten könnten. Meine Schwester war heute in Berlin zu einem Gespräch. Habe aber noch nicht mit ihr gesprochen.
Ganz liebe Grüße
von Stephanie (Bumba)

[ClausW]

Hallo Stephanie,

was den anderen Klaus betrifft, einfach mal anschreiben. Ich konnte mich aus zeitlichen Gründen nicht mit Ihm treffen.
Alles in allem ging August 2007 bei mir alles sehr schnell. Nach drei wochen war ich schon wieder raus aus dem Krankenhaus.
Die erste OP hat wohl ewig gedauert, es müssen wohl 11 Std. gewesen sein. Danach habe ich mehr sehr schnell gefangen. Wenige Tage darauf (vier Tage glaub ich) kam die sog. HIPEC OP. Danach wars nicht so schön da wir etwas verspätet festgestellt haben, dass ich eine Allergie gegen Opiate aus der Narkose habe und daraufhin mich ständig übergeben musste. Der Verdauungstrakt hat dann wie angekündigt erstmal komplett die Arbeit eingestellt. Allerdings auch kein Wunder, da ja einiges fehlte und neu zusammen genäht werden musste.
Das waren aber dann nur glaub ich vier Tage nach der Hipec, danach ging es mir sichtlich besser. Ein Tag war schlecht aber der nächste wieder doppelt besser. Dieses Phänomen zog sich über die kommenden Wochen. Ich hangelte mich also immer zum übernächsten also dem besseren Tag.
Die HIPEC hatte bei mir keine Nebenwirkungen. Anfänglich, so nach einer Woche zu Hause, hatte ich mehr Haare im Bett aber nicht wild.
Ansonsten kann man sich auf extremen Gewichtsverlust einstellen. Wie bereits schon geschildert baut der Körper auch unglaublich an Muskeln während der Zeit im Krankenhaus ab.
Vier Wochen nach der Entlassung habe ich fast nur im Bett oder auf dem Sofa gelegen. Mehr war nicht drin. Mein Hausarzt und meine Freundin haben allerdings mich ständig zum spazieren gehen animiert. Das war extrem gut. Ab November war ich schon stark wieder hergestellt.

Die Narbe bzw. einen OP-Schmerz hatte ich übrigens kaum. Davor braucht man also keine Angst haben.

Gruß an deine Schwester, es ist alles halb so schlimm wie es sich hier oft liest oder im Internet beschrieben wird.

Schönes Wochenende.

Gruß Claus

[Flisiklaus]

Hallöchen,

ich war gerade mal zu einem Kurzurlaub an der Ostsee. Mir geht es soweit ganz gut. Mit Claus aus Hamburg kann ich nicht ganz mithalten - aber das ist ja auch kein Wettbewerb. Ich kann das, was Claus hier vor mir geschrieben hat nur bestätigen. Bei mir verlief die OP ganz genauso, wie oben beschrieben. Nach dem Hipec war auch mir schlecht und ich musste mich übergeben. Aber nach 2-3 Tagen war das überstanden und ich muss sagen, die Belastung aus der Chemotherapie, die ich vorher bekommen hatte, war bei weitem schlimmer.
Ich habe wieder ordentlich zu genommen, habe aber noch Nachwirkungen von der OP. Das äußert sich in Form von Wundschmerzen, Bauchschmerzen nach Belastung und Müdigkeit. Aber ich muss sagen, dass es mir von Monat zu Monat besser geht und ich denke, sollte nichts dazwischen komme, werde ich Ende des Jahres auch wieder voll hergestellt sein.
Morgen, am 9.05., bin ich zur zweiten Nachuntersuchung in Buch. Bei der ersten Nachuntersuchung fand man bei mir im Bauchraum noch Flüssigkeitsansammlung in geringen Mengen. Diese sollte weniger werden und mit der Zeit ganz verschwinden.
Ich melde mich mal nächste Woche, wenn ich die Ergebnisse habe.

Viele Grüße, besonders nach Hamburg

Klaus aus Berlin

[Bumba]

Hallo Klaus und Claus,
jetzt freue ich mich aber riesig, dass Ihr Euch beide gemeldet habt. Meine Schwester schöpft wieder ein bisschen Hoffnung, nach Euren Nachrichten.
Sie fährt am 13.05. nach Berlin und wird dort am 15.05. operiert. Wir haben natürlich alle großen Bammel, aber nachdem bei Euch alles ganz gut gelaufen ist, gehen wir mal davon aus, dass es der richtige Weg ist. Ich würde mich über weitere Nachrichten von Euch freuen, besonders würde mich interressieren, wie es Klaus bei der Nachuntersuchung ergangen ist. Ganz lieben Dank und Euch alles Liebe und Gute, auch von meiner Schwester.
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

meine Untersuchung am Freitag lief SUUUPIE:)

Alles verheilt weiterhin gut und neue Befunde gibt es keine. Nächster Termin ist bei mir am 22. August - dann mit Lunge röntgen. Ich habe auch kurz mit Frau Prof. Dr. Rau sprechen können, die dort wirklich eine ganz hervorragende Arbeit leistet. Ohne Ihr Engagement und die Arbeit Ihres gut geschulten Ärzteteams würde es mir jetzt wohl sehr schlecht gehen oder gar.....

Na ja, daran möchte ich gar nicht denken. Jetzt hole ich erst mal alles nach, was ich im letzten Jahr schon machen wollte, aber leider nicht mehr konnte. Nur mit dem Essen muss ich langsam aufpassen und mich ein wenig zügeln. Aber die Ärztin in Buch sagte nur, besser ein wenig zu viel, als abnehmen - so wie es ist, ist es ein gutes Zeichen.

Für deine Schwester alles erdenklich gute und unbekannterweise viele Grüße und viel Erfolg mit der OP. Aber ich bin mir ganz sicher, alles wird gut. Immer mit Zuversicht herangehen, dann erträgt man alles viel leichter. Sag deiner Schwester, sie soll sich, wenn es ihr nach der OP mal schwerer fällt zu lächeln, immer daran festhalten, dass nach ein paar Tagen alles besser wird. Nach spätestens drei Wochen nach der OP sieht die Welt schon wieder anders aus.

Viel Erfolg

Klaus aus Berlin:winke:

[Bumba]

Hallo Klaus und Claus,
ganz lieben Dank nochmals für Eure Nachrichten. Hat jemand von Euch oder sonst jemand Erfahrung mit einer begleitenden Misteltherapie während der Krebsbehandlung ? Ich würde mich sehr über ein paar Tips freuen.
Euch beiden weiterhin alles Gute !
Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Flisiklaus]

Bei allem Respekt, aber ich neige eher zu der hier beschriebenen Darstellung:

http://de.wikipedia.org/wiki/Mistel-Therapie

Aber Glauben soll ja bekanntlich Berge versetzen können.

Gruß Klaus

[melocoton]

Hallo?
Begreif da mit dem Beträge verfassen nicht so ganz..oje..
Meine Mutter hat Bauchfellkrebs (fortgeschritten)
Laut Ärzte hat sie 1 - 3 Jahre zum Leben wenn sie nicht operiert.
Sie will höchstwahrscheinlich nicht operieren...
Jedoch möchte Sie leute kennenlernen, die die OP gemacht haben, und wissen, wies ihnen geht..
Wie ist das - im Internet steht überall man könne 5 Jahre leben nach der OP.
Bei uns sagen die Ärzte es seien bis zu 10 Jahren oder mehr..

Danke..

[Bumba]

Hallo Melocoton,
es gibt in USA einen Arzt, der schon seit ca. 13 Jahren Bauchfellkrebs operiert ( In D'land gibt es das ja noch nicht so lange) und dieser Arzt hat in seiner Statistik z.B. eine Überlebensrate von 65 % nach über 10 Jahren bei Primärtumor Blinddarm. Vielleicht kommt es aber auf den Primärtumor an und wie weit das Bauchfell schon befallen ist. Es gibt in Deutschland mehrere Kliniken die die OP nach der Sugarbaker Methode anwenden. Meine Schwester wurde im Mai in Berlin von Frau Dr. Prof. Rau operiert. Ich denke aber in jedem Fall, man sollte nicht aufgeben. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute. Gruß Stephanie
PS: Weiter oben in dieser Rubrik findet Ihr auch Infos von Klaus und Claus. Die haben beide auch diese OP gemacht und ich denke es war bei beiden auch der richtige Schritt.

[Flisiklaus]

Hallo,

ich möchte mich mal wieder melden. Um es kurz zu sagen - mir geht es soweit ganz gut:).
Im Juni hatte ich ein wenig mit Bauchschmerzen zu tun. Ich war dann zu einer sehr speziellen Ultraschalluntersuchung, ohne dass dort Flüssigkeiten im Bauchraum gefunden wurde:prost:
Also alles nur ein wenig überbelastet und die üblichen Verklebungen im Darm. Ich habe auch damit begonnen das Schmerzmittel schrittweise abzusetzen, bzw. zu vermindern. Einmal habe ich die Tabletten nicht dabei gehabt (Wochendreise), da hatte ich dann doch Entzugserscheinungen, wie Schlaflosigkeit, Schweißausbruch, Nervosität usw. Ist aber alles eine Frage der Dosierung. Ich schätze mal, wenn nichts dazwischen kommt, werde ich Ende des Jahres wirklich voll wieder hergestellt sein.

Viele Grüße Klaus aus Berlin

[MarcoIL]

Hallo Klaus in Berlin,

das hört sich sehr gut an, und freut mich für dich. Gruß nach Berlin M.

[Högibär]

Ich bin erst seit heute dabei und überrascht wieviele Menschen von diesem meinem Thema betroffen sind. Ich habe mich in Berlin an meinem Pseudomyxoma nach sugarbaker operieren lassen. ( Mai 2006 ) Dort habe ich außerdem noch eine heiße Chemotherapie bekommen, plus ein halbes Jahr lang einmal im Monat eine Woch eintraabdominale Chemo. Mir geht es sehr gut. Ich kann jedem nur empfehlen auch an seine Seele zu denken. Der Körper hat sehr viele Möglichkeiten, sich selbst zu stabilisieren. Man muß nur wissen wie. Angst vor etwas läßt einen krank werden, davon bin ich überzeugt. Nach über drei Jahrzehnten als Krankenschwester im Op weiß ich auch jetzt über andere Formen der Heilung...
Ich bin nur noch ganz selten im Krankenhaus beschäftigt. Jedesmal bin ich peinlich berührt mit welcher Gleichgültigkeit wir den Menschen begegnen.
Da sollten wir uns von der TCM mehr abschauen. Dort wurden früher die Ärzte nach gesunden Patienten und nicht nach kranken entlohnt.
Laßt es euch gut gehen

[martinheisler]

Liebe Forums-Nutzer,

seit fünf Tagen wissen wir, dass meine Mutter (61) an Bauchfellkrebs erkrankt ist. Die Vermutung ist, dass der Primärtumor am Eierstock war. Einer davon wurde 2006 (angeblich gutartig) entfernt. Der entsprechende Marker zeigt hohe Werte. Ansonsten gibt es bei ihr keine Krebs-Vorgeschichte. Ausserdem geht es ihr heute noch sehr gut. Keinerlei Schmerzen o.ö. Das CT hat ergeben, dass Nieren, Magen, Darm, Blase in Ordnung sind. Der Krebs ist nur aufgefallen, weil sie wegen einer relativ normalen Darmentzündung im KKH war.

Jetzt sind wir natürlich erstmal geschockt und verzweifelt. Die Ärzte hier in Aachen sagen zunächst mal inoperabel. Sie werden vermutlich am kommenden Montag eine Chemotherapier vorschlagen. Da man den Primärtumor aber nicht 100% eindeutig festlegen kann, kommt mir dies merkwürdig vor.
Bei unseren Recherchen sind wir auch auf die Sugarbaker Methode gestoßen.
Wir als Familie stehen jetzt vor der grundsätzlichen Entscheidung, welche Behandlung wir wählen. "Normale" Chemo oder Sugarbaker?!
Gibt es weiterführende Erfahrungen oder Erfolgsraten?

Für Hilfe bin ich sehr dankbar!!!!!!
Liebe Grüße an alle Betroffenen und ihre Angehörigen!
Martin Heisler

[solveigh]

Lieber Martin,

Mein Mann (damals 38) wurde im September 2005 in Regensburg erfolgreich am Magen und Bauchfell operiert. Im März 2005 hatte er die erste Magen-OP in einer anderen Klinik, bei der die Bauchfellmetastasen entdeckt wurden und er wieder "zu" gemacht wurde.

Leider sind die Prognosen bei Bauchfellmetas bei Magenkrebs nicht so gut. Mein Mann hat auch schon seit der OP das 3. Rezetiv, aber er lebt noch. Ob er ohne OP auch noch leben würde bezweifle ich.:confused:

Falls Du Fragen hast melde Dich einfach
Ich wünsch Euch alles Gute

Liebe Grüße Solveigh

[martinheisler]

Liebe Solveigh,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich drücke Dir und Deinem Mann sehr herzlich die Daumen, dass Ihr Eure Geschichte gut miteinander bewältigt.
Wie war den die OP in Regensburg? Und die Zeit danach? Dein Mann hatte vorher schon Chemo? Schliesst sich das nicht aus? Hatte er auch nach der OP noch herkömmliche Chemo? Wie lange lang er im Krankenhaus?
Lieben Gruß
Martin

[solveigh]

Lieber Martin,

Danke fürs Daumendrücken. Meinem Mann geht es zur Zeit den Umständen entsprechend gut. Heute saß er sogar mit Magensonde auf dem Traktor. :augendreh Kann Morgen aber schon wieder anders sein.:(

So nun zu Deinen Fragen, ich hoffe ich drücke mich nicht zu laienhaft aus:

Wie war den die OP in Regensburg?

Zuerst einigen Voruntersuchungen -in Regensburg wurden nochmals sämtliche Untersuchungen gemacht wie zu Hause:
"Genaueres CT", Blutwerte, Ultraschall, Lugenröntgen Aufklärungsgespräch ect.

Dann OP: Man teilte uns damals mit, dass er erst während der OP entscheiden wird, nach Sichtung des Tumorausmaßes, ob er die große OP vornimmt. Es wurden meinem Mann Magen, Milz, ein Teil vom Querdarm und das Bauchfell herausoperiert. Dann wurde der Bauchraum während der OP mit erhitzter Chemolösung gespühlt.

Und die Zeit danach?
Nach OP war er 2 oder 3 Tage auf Intensivstation, auf der super überwacht wurde, die Schwestern und Pfleger waren sehr, sehr nett dort.
Dann auf normaler Station begann nach ca. 6 Tagen der Kostaufbau. Dann Ergotherapie, Laufen, Fahrradelfahren etc.

Wie lange lang er im Krankenhaus?
13 Tage nach OP konnte er nach Hause. Die 400km Heimfahrt war für ihn kein Problem.


Dein Mann hatte vorher schon Chemo?
Zwischen der ersten OP (auf und wieder zugemacht) und der OP in Regensburg bekam mein Mann eine palliative Chemo, die bei ihm sehr sehr gut angeschlagen hat, was bei Magenkrebs leider nicht oft der Fall ist. Unsere sämtlichen Ärzte, einschließlich Regensburg, waren sehr erstaunt.


Schliesst sich das nicht aus?

Nimm doch Regensburg mit ins Boot und kläre dort ab, ob eine Chemo "vor" eventueller OP was bringt.


Hatte er auch nach der OP noch herkömmliche Chemo?

Zu hause, bekam er nach der OP noch eine Chemo, die ihn dann aber als frischen Magenlosen, sehr geschlaucht hat.

Bei meinem Mann war der Postoperative Verlauf ohne Komplikationen und es hört sich beim Durchlesen wie ein Spaziergang an. Es gibt aber bei dieser großen OP wirklich sehr schwere Komplikationen, über die wir damals sehr gründlich aufgeklärt wurden. Nur -was hatten wir zu verlieren? Wir konnten nur gewinnen!!! Ich kann nur jedem raten Sich in den Peritonalkazinosen-Zentren beraten zu lassen- wir würden diesen immer Weg wieder gehen.

Liebe Grüße Solveigh

[Barbara K]

Hallo alle zusammen,
schreibe zum ersten mal hier,habe aber die Beiträge hier seit 2001
rauf und runter gelesen.
Habe eine augedehnte Peritonealcarzinose nach Eierstockkrebs.Infiltriert in dieverse Organe unter anderem in den Darm,was ständige Blutungen verursacht.Keiner Will mehr operieren......
Bin total niedergeschlagen.
Liebe Grüsse
Babs

[Bumba]

Hallo BArbara,
meine Schwester hat eine Peritonealkarzinose und wurde im Mai 2008 in Berlin von Frau Prof. Dr. Rau operiert. Sie war damals noch im Helios Klinikum in Berlin Buch und hat für die Charite operiert. In der Zwischenzeit ist sie in Berlin Mitte in der Charite. Meiner Schwester wurden ein STück Dünndarm, Dickdarm, der Blinddarm, Gebärmutter und Eierstöcke sowie Bauchfell entnommen. Sie hat nach der OP eine sog. HIPEC erhalten, das ist eine Chemo die direkt im Bauchraum durchgeführt wird. Es geht ihr im Moment den Umständen entsprechend gut und bei der ersten Nachuntersuchung jetzt im September war alles top in Ordnung.
Wenden Sie sich doch mal an Frau Prof. Rau. Sie ist wirklich eine ausgezeichnete Ärztin. Bitte geben Sie die Hoffnung nicht auf - es gibt auch für Sie einen Weg.
Sie können mich auch gerne unter privaten Nachrichten kontaktieren.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und viele liebe Grüße
Stephanie

[Jacqueline1982]

hallo liebe Forum Nutzer,
seit knapp zwei Wochen durchstöbere ich voller verzweiflung dieses Forum.
Mittlerweile habe ich viele Informationen und bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt!
Heute habe ich mich hier registriert, in der Hoffnung etwas Hilfe zu bekommen, da ich den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehe!
Zunächst möchte ich mich vorstellen...
Meine Name ist Jacqueline, bin 26 Jahre jung und lebe mit meinen Partner und meiner Katze in der Nähe von ludwigsburg.
Am Montag den 06.10.08 traf uns die schockierende nachricht das mein geliebter Papa (55 Jahre jung) Bauchfellkrebs hat.
Seit dem vergeht kein Tag an dem wir keine Tränen vergießen! Eine Horrornachricht jagt die nächste!
Mein Paps ist n super Typ der bis vor kurzem mit beiden beinen mitten im leben stand! Am 07.07.07 hat er ein zweites mal geheiratet!

Seit längerem klagte er schon über Bauchschmerzen und ist auch seit April in ärztlicher Behandlung! Da er 7 Kilo abgenommen hatte und trotz Tropfen und Zeugs immernoch schmerzen hatte, wurde er zur CT geschickt.
Das war am besagten montag den 06.10.08!
Einen Tag später, am Dienstag 07.10.08 wurde eine Koloskopie durchgeführt und Biopsien entnommen, bei der Histologie kam aber nichts heraus...
Daraufhin wurde am Mittwoch 15.10.08 eine Laparoskopie durchgeführt...
Im Bauchfell sind jede menge metastasen... (die ärztin meinte weisse Knötchen) es wurde eine probeexcision entnommen, die jedoch keine klaren aufenthalt des Primärtumores gab. das einzige was rauszufinden war das der Primärtumor an einer Drüse sitzen müsste!
Nach der Laparoskopie konnten wir meinen Papa gleich wieder mit nach hause nehmen. Er klagte über schmerzen, hatte keinen Appetit und musste sich ständig übergeben.
Am Freitag 17.10.08 hatte er im Krankenhaus einen termin zur besprechung der Folgebehandlung (die hatten eine chemo vorgeschlagen). Als die Ärzte meinen Paps durchcheckten, haben sie ihn gleich zur op fertig gemacht
--> Darmverschluss! Die Metastasen haben von aussen an den Darm gedrückt! Nun liegt er auf der Intensivstation. Die Ärztin meinte zu mir sie habe ihm vorraussichtlich den Blinddarm entnommen, der total deformiert und verhärtet war und anschliessend den Dünndarm an den Dickdarm genäht...

Als ich sie fragte ob es möglich wäre ihn zu gegebener zeit in eine klinik mit einem PET-CT zu verlegen um den Primärtumor zu finden meinte sie... manchmal muss man sich damit abfinden das man den Primärtumor nicht finden kann.
Ich habe mittlerweile schon viel über die Sugerbaker HIPEC Methode gelesen und würde ihn gerne in Regensburg vorstellen aber ohne Histologie des Primärtumores weiß ich nicht ob das möglich ist!???
Ich habe auch ganz große Angst das die Metastasen sich durch die OP vom Freitag noch mehr ausbreiten...
Ich wäre allen, die uns vielleicht auch nur ein klein wenig weiterhelfen könnten, sehr sehr dankbar!!!

Liebe Grüsse Jacqueline

[Flisiklaus]

Liebe Jacqueline,

was dein Vater und eure Familie jetzt durchmacht kann ich gut verstehen - ging es mir doch vor über einem Jahr genau so. Auch bei mir konnte anfänglich der Primärtumor nicht bestimmt werden. Ich habe dann darauf bestanden, dass mir der Blinddarm heraus genommen wird. Und tatsächlich bestätigte sich meine Vermutung auf Blinddarmkrebs. Auch bei mir war der Blinddarm stark angeschwollen und verhärtet. Erst die genaue Untersuchung des Blinddarmgewebes bestätigte meine Vermutung. Danach wurde von den Ärzen eine für meinen Zustand total falsche Behandlung begonnen. Zum Glück wurde meine Familie im Internet auf die Sugarbaker - Methode aufmerksam. Wir haben dann mit Frau Professor Dr. Rau eine kompetente Ärztin gefunden, die mir auf dem schnellsten Weg geholfen hat. Ohne diese Ärztin würde ich hier nicht mehr diese Zeilen schreiben können.
Was ich damit sagen will ist folgendes: keine Zeit verlieren und sich sofort an die hier im Forum aufgeführten wirklich kompetente Ärzteteams wenden.

Mir verbleibt nur alles Gute und viel Erfolg zu wünschen

Klaus aus Berlin

[Gowsi]

Hallo!

Bei meiner Mama, 57 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, immer sehr vital und lebenfroh wurden vor 2Wochen 4liter Aszites punktiert.

Die CT Bilder wiesen auf einen Bauchfellbefall hin. Man vermutete, dass sich um Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall handelt.
Heute (nach 2 Wochen) wurde eine Bauchspiegelung gemacht. Dabei wurden lediglich Proben entnommen und da kein richtiger Tumor zu sehen war, wird nun vermutet, dass es sich um Bauchfellkrebs handelt, der allerdings schon gestreut hat. Die Ärzte sagten "es sind überall an den Oberflächen kleine körnchenartige Strukturen, zB am Zwerchfell, an der Blase, an den Eierstöcken, am Bauchfell,.."
Die Ärzte wollen nun versuchen eine Chemotherapie einzuleiten.

Kann man wirklich nichts operativ entfernen??? Oder trauen sich die Ärzte das nur nicht zu???? Könnt Ihr uns bitte helfen? Wir überlegen die Klinik zu wechseln. Wie sind Eure Erfahrungen???? Lohnt es sichd ie vorgeschlagenene Chemotherapie abzulehnen und sich eine Zweitmeinunge einzuholen??? Was sollen wir tun? Bitte hilft uns!!!!!

Vielen Dank im Voraus,
Gowsi.

Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen..wäre euch sehr sehr dankbar!!!!! Meine email: gowsi@gmx.de

[Flisiklaus]

Also eine Zweitmeinung einzuholen ist auf alle Fälle nicht nur sinnvoll, sondern bei der Kompliziertheit des Krankheitsbildes auch notwendig. Kein vernünftiger behandelnder Arzt wird da etwas dagegen haben. Bei so einer schwerwiegenden Erkrankung sollte man immer daran denken, dass es um das eigene Leben geht. Letztendlich sollten die Ärzte unterstützend einwirken und beraten bei der Entscheidungsfindung über die Behandlungsmethode - aber entscheiden wie es weitergeht sollte man in Abstimmung mit der Familie doch selbst.

Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung

Klaus aus Berlin

[Gowsi]

Ja, es kann auf keinen keinen Fall Schaden. So sehe ich das auch. Ich habe heute auch den Stationsarzt darum gebeten,mir die vollständigen Befunde und CT-Bilder meiner Mutter zu kopieren.
Man sagte uns nur mehrmals, dass es aufgrund der noch fehlenden histologischen Befunde anderen Ärzten auch nicht viel nützen würde. Trotzdem habe ich gedräng und hoffe, dass ich spätestens morgen die Kopien ausgehändigt bekomme.

Ich habe Dr.Piso bereits gemailt und habe vor ihm die Befunde meiner Mutter, sobald ich sie habe, zuzuschicken. Telefonisch konnte ich leider bisher noch niemanden erreichen:( Wer hat noch Erfahrungen mit Dr.Piso?

Würde mich freuen, wenn Ihr noch irgendwelche Tipps und Ratschläge für uns hättet!!

Vielen Dank!!!!

Lg, Gowsi.

[martinheisler]

hallo!
meine mutter ist inzwischen erfolgreich operiert worden in regensburg.
am montag geht die systemische chemo los. sie ist momentan tumorfrei! geschwächt, aber guter dinge!
wenn jemand fragen zur sugarbaker Methode oder dem verlauf unserer geschichte und erfahrungen hat, scheuen sie sich nicht mich anzumailen.
uns hat dieses forum sehr geholfen und gerne versuchen auch wir unsere erfahrungen weiterzugeben.
herzliche grüße
martin heisler

[Gowsi]

Hallo Martin!


Vielen dank für Dein Angebot. Ich habe Dir auch schon gemailt.

Dass es so schön geklappt hat bei Euch, freut mich sehr. Ich hoffe, dass es bei uns auch so schnell klappt..

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und eine schnelle Genesung!!!!

Lg,

Gowsi.

[Jacqueline1982]

Hallo alle miteinander,

Erst einmal an alle vielen vielen Dank für all die Unterstützung in den letzten Wochen!
Ich habe so viele liebe, aufbauende Emails und Forum-Antworten bekommen, dafür danke ich euch allen sehr!

Nun möchte ich euch allen, über den momentan Zustand meines Papas berichten.
Momentan lebe ich in einer Ferienwohnung in Tübingen, direkt neben der Uniklinik.
Wie ihr bereits wisst, wurde Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor diagnostiziert. Zu allem Übel kam noch der Darmverschluss mit der Not OP dazu.
Dank dieses Forums und Dank euch allen habe ich sehr schnell gute Ansprechpartner für unsere prekäre Lage gefunden.
Unsere Hoffnung natürlich die HIPEC OP...

Nun lag unsere gesamte Hoffnung in Tübingen... Die einzige Chance HIPEC...
Nur leider wurde auch diese Chance uns genommen...
Trotz PET-CT war nicht klar wo sich der Primärtumor befindet.
Am Mittwoch haben wir meinen Papa nach Tübingen gebracht... da waren wir bei sämtlichen Ärzten... die Narkose besprochen usw.
Abends war dann der Prof. bei ihm um die OP durchzusprechen.
Er hat auch knallhart gesagt, das wenn er auf der Intensiv aufwacht, die OP nach Plan geklappt hat, und wenn er auf seiner Station aufwacht, er nicht operiert wurde.

Leider ist mein Papa nach knapp 6 Stunden auf der Station aufgewacht...
er wurde nicht operiert...

einen Tag später (gestern) kam eine Ärztin um uns den OP Ablauf zu schildern... (sie war selbst nicht bei der OP anwesend)
Sie meinte man hat aufgeschnitten und dann........ dann hat sie nur noch den Kopf geschüttelt........ man hat wieder zugenäht!
Der Dünndarm sei total befallen... Die Ärzte hätten mindestens einen Meter gesunden Dünndarm gebraucht um die HIPEC OP durchzuführen! Sie gehen davon aus das der Primärtumor der Dünndarm ist.... und sie in diesem Fall die HIPEC OP nicht durchführen können!

Am Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag haben die Doktoren Tumor Tagung ... da entscheidet sich dann die weitere Vorgehensweise...
Chemo ja oder nein...
Wenn ja.... was für eine?
Mittlerweile wird mein Papa künstlich Ernährt... da die Gefahr sehr gross ist einen erneuten Darmverschluss zu bekommen! Er hat momentan ca. 60 Kilo auf 173 cm Körpergröße. Er ist auch recht gut gelaunt... oder besser gesagt Verdrängungsmeister (wie ich auch)...
Die Ärztin hat uns allerdings auch noch mitgeteilt, das die Chemo in keinem Fall eine OP ermöglicht... also nur lebensverlängernd wäre!
Ist so ein Leben noch lebenswert???

Dieser Mann von dem ich schreibe, mein geliebter Papa mit 56 Jahren (am Montag hatte er Geburtstag), ist vor drei Monaten noch eine Radtour von über 200 km (Tour de Ländle) mitgefahren!!!

DAS IST DOCH ALLES UNGLAUBLICH !!!
DER ABSOLUTE WAHNSINN !!!

Falls Ihr mir schreiben möchtet...
Ich würde mich wirklich sehr freuen...
Wenn jemand eine Idee hätte oder positive Erfahrungen...
Wir wären für alles dankbar!!!

Viele liebe Grüsse aus Tübingen
Jacqueline & Familie

[Bumba]

Liebe Jacqueline,
zuerst mal möchte ich Ihnen sagen, wie leid mir das alles tut mit Ihrem Papa.
Er hat nun schon so viel durchgemacht ( und Sie ja auch). Trotz allem möchte ich Ihnen doch nochmal vorschlagen, die Unterlagen nach Berlin zu schicken. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit. Oder rufen sie an ! Und lassen Sie sich nicht schrecken weil das in Berlin ist. Das spielt doch keine Rolle. Es wäre die richtige Wahl ! Wir haben so gute Erfahrungen mit ihr gemacht. Ich wünsche von Herzen alles Gute !!!
Stephanie

[Jacqueline1982]

Hallo meine Lieben,

wie Ihr der Urzeit nach sehen könnt....
bekomme ich kein Auge zu!
Diese Zeit nutze ich und halte euch mal auf dem laufenden...
Leider habe ich in keinster Weise gute Nachrichten :cry:

Mein Paps ist nun seid 12 Tagen zu Hause.
Wir haben vom Krankenbett bis zur künstlichen Ernährung alles organisiert.
Er wurde per Krankentransport nach Hause gebracht...
Es ging ihm auch den Umständen entsprechend gut... wir sind sogar am Sonntag zusammen auf den Weihnachtsmarkt!

ein paar Tage nach der OP (Ende November) hat er mehrmals Galle gespuckt, das wurde danach wieder zum Darmverschluss... die Ärzte haben Ihm mehrmals angeboten eine Magensonde zu legen... was er allerdings ablehnte!
Er kannte ja die Prozedur mit der Magensonde vom letzten Darmverschluss... Er war sich auch über die Risiken bewusst, alles reden hat nichts genutzt! Und diese Würde mussten wir Ihm lassen!

Heute Mittag habe ich unseren Weihnachtsbaum aufgestellt... selbstverständlich nach Papas Anweisungen... der schönste Baum im Kreis Ludwigsburg... ja davon bin ich überzeugt!
Er hätte gerne mitgeholfen, hatte aber keine Kraft, worüber er sehr Traurig wurde... Er schimpfte mit seinem "Scheiß Ding"
("Scheiß Ding" = dieser Baum an dem die Nahrung und Kochsalzlösung usw. hängt)
Aber er sah ja das Tochter alles bestens im Griff hatte und hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt und weitere Anweisungen gegeben!

Dann um 18 Uhr der große Schock für uns alle...
Schüttelfrost!!! Erste Anzeichen einer Sepsis (Blutvergiftung)...
Wir habe natürlich sofort beim Arzt angerufen, doch der konnte uns auch nicht sonderlich weiterhelfen... Novalgin unter die Zunge und in einer Stunde noch mal anrufen.... super was? Der zweite Schüttelfrost Schub kam um 00.30 Uhr... Fieber hat er bis jetzt keins...
Die Ärzte in der Uniklinik haben mich auf so etwas vorbereitet... ich wollte es nur noch nicht wahr haben!
Sie sagten... wir sollten uns gut überlegen wann und ob wir den Notarzt rufen... und das wir irgendwann vor der Frage stehen, ob es nicht besser wäre die Nahrung weg zu lassen...

Nach dem wir Ihn zu Hause hatten, haben wir sämtliche Kliniken angerufen... selbst die Privaten wo ein Haufen Geld noch mit uns machen hätten können!
Alle sagten nachdem sie die Befundmitteilung gelesen hatten, wir sollten Ihn zu Hause lassen....


Befundmitteilung: (in Kurzfassung)

Interaoperativ zeigte sich eine komplette Peritonealkarzinose mit fixierten Dünndarmschlingen. Das Dünndarmmeso war ebenso durch die Peritonealkarzinose durchsetzt und retrahiert. Das Peritoneum dorsal zeigte sich komplett durchmetastasiert, ebenso das Zwerchfell und die Omentum majus-Reste. Das kleine Becken war mit Tumor komplett ausgemauert. Aufgrund beschribenem OP-Situs war eine Inoperabilität gegeben.

Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen... wegen Palliativ Chemo...
Und am Samstag kommt ein Schmerztherapeut...
Aber wer weiß schon was morgen ist....

Ich danke Allen für die Lieben Worte in dieser schweren Zeit!!!!!!
Und Allen (auch ohne Liebe Worte) fürs lesen!!!!!

Eure Jacqueline

[solveigh]

Hallo liebe Jacqueline,

erst einmal möchte ich Dir sagen, wie toll ich es finde, wie Du Deinen Vater unterstützt.

Dein Vater, denke ich, hat einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie mein Mann.

Auch mein Mann hatte schon Schüttelfrostanfälle, und ich musste mich auch schon telefonisch mit einem Notarzt nachts um halb zwei streiten ob eine Antibiotika- Therapie bei einem Krebspatienten "noch" sinnvoll ist, obwohl dieser Arzt meinen Mann noch nie gesehen hat. Dies war vor 1 1/2 Jahren. Mein Mann lebt noch, und Heute würde ich mir solche telefonischen Gespräche nicht mehr bieten lassen.

Leider kenne ich Eure Situation nicht genau und jeder Krankheitsverlauf, jeder Patient ist anders:

ABER ich würde auf jeden Fall den Arzt Deines Vaters aufsuchen und ihn bitten Blut und Blutkulturen aus dem Port abzunehmen. Blutkulturen kann man auch ambulant in einem Krankenhaus abnehmen lassen. Ich spreche aus Erfahrung mein Mann meidet nämlich jeden stationären Aufenthalt dort. Man muss nur mit den Ärzten reden.

Ich denke Dein Vater hat einen Port, vielleicht ist dieser entzündet und verursacht die Sepsis? Einen Port kann man wechseln. Wir haben schon den Dritten !!!! Man kann aber auch einen provisorischen ZVK (zentralen Venenkatheter) legen.

Begann der Schüttelfrost nach dem Anlegen der Nahrung? Dann sprich mit dem der Euch die künstliche Ernährung besorgt habt. Vielleicht läuft Sie zu schell?

Du schreibst, dass Dein Vater das "Scheiß Ding" nervt. Mein Mann nervts auch, deshalb lassen wir die Nahrung nachts laufen. Unser Nahrungsmann hat mir gezeigt, wie man die Nahrung mischt und STERIL anhängt. Wir sind dadurch flexibler und müssen nicht auf die Uhr schauen wenn wir abends unterwegs sind. Es gibt aber auch Rucksäcke, in die man die Nahrung mit einer Pumpe rein packen kann und dann auch mobil ist, habe ich persönlich aber noch nicht gesehen.

Wie habt Ihr das mit der Magensonde gelöst? Mein Mann hat schon seit April dieses Jahres eine durch die Nase, da er einen Dünndarmverschluss hat, den man nicht nochmals operieren konnte. Meinen Mann nervts zwar auch aber die ständige Brecherei würde ihn noch mehr nerven und vor allen Dingen mehr schwächen.

Zur Chemo kann ich nur sagen: Ohne sie würde mein Mann schon lange nicht mehr leben. ABER er spricht auch sehr gut auf die Chemos an, was sämtliche Ärzte (Onkologie und Regensburg) immer wieder mit Erstaunen feststellen-was bei Magenkrebs nicht oft der Fall ist. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, nur auf ein Mittel hat er sehr stark reagiert und musste dann auf Minidosis, laut Onkologe, reduziert werden und dann sogar ganz abgesetzt werden. Jeder reagiert anders auf die Mittel, lasst Euch auf jeden Fall beraten.

Übrigens vorgestern waren wir mit unserem Sohn Skifahren, zwar nur 2 Stunden, aber auch meinem Mann hat es trotz Magensonde und Chemopumpe irre Spaß gemacht. Sah vielleicht lustig aus mit Skihelm und Schlauch aus der Nase.

Falls Du Fragen hast liebe Jacqueline, melde Dich. Ich kann Deine Sorgen und Ängste sehr gut nachvollziehen.

Liebe Grüße Solveigh

[heliozoa]

Hallo,

Meine Mutter ist an einem Peritoneal Karzinom erkrankt und es sieht wohl auch so aus, das das auch der Primaertumor ist. Bis auf einen leichten Befall der Eierstoecke waren alle anderen Organe laut MRT und Endoskopie bisher frei.
Sie hat leider auch sehr starke Aszitis und auch schon sehr an Gewicht verloren.
Sie ist momentan in der Chariete, Berlin Mitte, die sollen dort wohl auch sehr erfahren sein, was Bauchfellkrebse angeht. Am Freitag wird eine Bauchspiegelung gemacht und entschieden, ob sie operiert werden kann. Ich weiss den Namen vom Professor, der sie operieren soll noch nciht, er soll aber wie gesagt viel Erfahrungen haben.
Weiss jemand wie die Charite in Berlin Mitte im Vergleich zu der in Buch bei den Peritoenalkarzinosen abschneidet?? Wird dort auch die Sugarbakermethode verwendet?? Sollten wir doch lieber nach Buch fahren??
Meine Mutter ist schon 67 Jahre alt, war aber, vor zwei Monaten noch sehr fit. In Mitte wird wohl die Chemo mit der Hyperthermie im Bauchraum nur bei Patienten unter 65 angewendet.
Hat vielleicht noch jemand einen Rat??
Fuer die Familie ist das alles furchtbar schwer, zumal schon mein Vater or einem Jahr an einem sehr seltenen T-zell lymphom gestorben ist.

vielen dank.
lynda

[Flisiklaus]

Hallo lynda,

in Berlin Buch kann eine solche Operation nicht mehr durchgeführt werden, da das OP-Team sich aufgelöst hat. Frau Prof. Rau hat dort nach der Sugarbaker -Methode operiert und arbeitet nun an der Charité. Sie wird sicherlich dort auch euer Ansprechpartner sein. Viel Erfolg wünscht euch

Klaus aus Berlin

[Bumba]

Liebe Forum- Leser,
hat schon mal jemand Erfahrungen gesammelt mit Knochenmetastasen nach Bauchfellkrebs ? Ist das denn möglich, wo doch Bauchfellkrebs schon nicht der Primärtumor ist ? Hat jemand eine Idee, was Flecken an den Knochen auf einem MRT sein könnten außer Metastasen ? Und vielleicht in Verbindung mit angeschwollenen Lymphknoten ? Ganz lieben Dank für Eure Antworten.
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

diese Fragen sollte doch ein Arzt beantworten; am schnellsten wird es gehen, wenn du Frau Prof. Rau eine Mail schickst - sie wird bestimmt schnell antworten.

Am Donnerstag war ich wieder zur Nachsorgeuntersuchung in Buch -soweit war alles in Ordnung. die Ärzte wechseln da jetzt aber sehr häufig. Die Untersuchung wurde durch eine neue Ärztin durchgeführt, die natürlich wieder alles von vorn aufgerollt hat. Nun ja, kann ja nicht verkehrt sein, alles noch mal aus einer anderen Perspektive erklärt zu bekommen. Neu für mich war die Feststellung, dass ich einen Bauchdeckenbruch habe. Im Prinzip ist mir aber bekannt und ich halte mich auch daran, dass ich den Bauch nicht stark belasten, also sprich nichts schweres heben darf.

Dann habe ich noch erfahren, dass in Buch unter Leitung von Dr. Hühnerbein wieder nach der Sugarbaker-Methode operiert wird.

Viele Grüße

Klaus

[Bumba]

Hallo Klaus,
Du hast wohl recht. Wir haben die Unterlagen gestern alle nach Berlin geschickt und werden nächste Woche ein Gespräch mit Fr. Prof. Dr Rau haben.
Es freut mich wirklich sehr, dass Deine Untersuchung wieder gut verlief und wünsch Dir weiterhin alles Liebe und Gute. Es tut einfach gut, dass es doch auch positive Nachrichten gibt.
Hast Du oder jemand aus dem Forum schon mal was von Cyberknife gehört ?
Ist eine Strahlenbehandlung die in München durchgeführt wird ?
Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

ja, bei mir lief bisher alles sehr positiv. Aber wie du dir sicherlich denken kannst, man wird die "Angst" nicht los, dass noch einige Krebszellen überlebt haben und irgendwann ihr zerstörerisches Werk fortsetzen. Aber ich bin nun mal ein unverbesserlicher Optimist:). Wenn du bei Frau Prof. Rau bist, richte doch von mir die besten Grüße aus :winke:(wurde von ihr am 19.09.2007 operiert).

Viele liebe Grüße

Klaus D. aus Berlin

[yvonne+moni]

Hallo Ihr,

ich möchte mich euch kurz vorstellen:
Ich bin 54 Jahre alt und leide seid 1995 an Brustkrebs. 2002 hatte ich eine Total-Op, wo mir beide Seiten entfern wurden. Habe dann eine ziemlich harte Chemo und die Antihormontabletten Arimidex bekommen. 2007 im Dezember wurden diese Tabletten nach 5-jähriger Einnahme abgesetzt.... Folge dieser ärztlichen Entscheidung war dann, das ich im Sepember 2008 starken Durchfall bekam. Nach zahlreichen Untersuchungen von Sep.- Jan2009 wurde nach einem CT vom Bauch, Bauchfellkarzinose fesgestellt. Als Primärtumor geben die Ärzte meinen Brustkrebs an. Nun habe ich Bauchfellkrebs auf der Blase, im kleinen Becken,auf den Därmen und auf dem Bauchfellnetz.
..................WAS NUN????.................
Die erste Reaktion meiner Ärzte in der Uni Klinik war, das sie das Medikament was ich zuvor abgesetzt hatte wieder ansetzten. Ds ich mir nicht vorstellen konnte, dass mir solche kleinen Pillchen helfen können, konaktierte ich verschiedene Ärzte in ganz DTL. um sie nach Rat zu fragen...Schließlich hatte ich nun im März einen Termin bei DR. Herwart Müller in Würzburg. Er riet mir eine baldige Op mit anschließender Chemo im Bauchraum. Bei der Op sollen die groben Tumorschichten entfernt werden. Es wird ein ziemlich großer Schnitt werden, wovor ich sehr Angst habe.... Aus diesem Grund kontakierte ich nochmals die Uni Klinik, die mir wiederum von diesen Therapiemehoden von Dr. Müller abriet.Sie meinten es könnte gr. Verwachsungen geben und der komplette Eingrifff wäre sehr riskant. Nun steh ich da und weiß net was ich machen soll Ich fühle mich sehr schlapp habe einen Bauch wie eine Schwangere im 7. Monat und immer noch Durchfall und starken Urindrang...
Die Ärzte in der Uniklinik wollen mir nun ein anderes Medikament geben, anschließend das Wasser aus meinem Bauch abziehen und schließlich eine Chemo in den BAuch geben..... Herr Dr. Müller ein Spezialis auf diesem Gebiet sagt wiederum OP.... und dann Chemo.... Zitat: Mit den Pillen dauert das zu lange und sie fühlen sich immer schwächer.....

Was soll ich machen? hat jemand vielleicht die gleichen Erfahrungen gemacht und kann mir Tipps geben???? Wäre über ein baldige Antwort sehr sehr dankbar....

Liebe Grüße Moni

[Karin55]

Liebe Moni,

ich habe ein ähnliches Krankheitsbild wie du. Im Jahre 2000 Diagnose Brustkrebs, Im Jahre 2006 Metastasen im Bauchfell, herausgefunden nach einer großen Laparatomie, Bauchschnitt ca. 25 cm. Man dachte erst, ich hätte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Es wurden Magen- und Gallengang verlegt, weil der Zwölffingerdarm schon fast geschlossen war und die Galle entfernt. Die Bauchfellmetas waren im Sept. 2006 noch lokal begrenzt, konnten aber auch nicht entfernt werden. Seitdem nehme ich Femara, und Tumormarker und MRT zeigen bisher keine weitere Progression an. Mir ist klar, dass das nach fast 3 Jahren nicht immer so weitergeht.

Vor allem in der ersten Zeit habe ich mich nach vielen Möglichkeiten erkundigt, auch bei Dr. Müller. Er rät wohl sehr oft zu einer OP. Ich kenne ihn nicht weiter, kenne allerdings auch keine(n), die nach einer Krebs-OP am Bauchfell dauerhaft geheilt wurde. Hier war mal eine Jutta Sander, die sehr erwartungsvoll zur OP ging, im fortgeschritten Stadium war und man hörte nie wieder was von ihr, Mails an sie kamen zurück. Wenn es um eine Lebensverlängerung von einigen Monaten geht, sind die Folgen der OP abzuwägen. Ich hatte wie gesagt auch eine Laparatomie mit oben beschriebener OP, bin auch sehr zufrieden, aber mein Bauch ist durch die Narbe schwer und zieht oft und ist oft sehr aufgebläht. Dabei wurde keine Metastase entfernt, das Bauchfell blieb unberührt. Ich hatte meine OP übrigens im Bochum bei Prof. Uhl machen lassen, der hervorragend operieren soll, aber er ist eben spezialisiert auf Pankreas.

Ich glaube nicht, dass das Arimedex die Metastasen verursacht hat. Wahrscheinlich hat es die Krebszellen in Schach gehalten, aber irgendwann wirkt es nicht mehr, das wird auch beim Femara so sein.

Ich würde mich auch freuen, wenn sich jemand hier meldet, der eine große Bauchfell-OP längerfristig überstanden hat.

Es tut mir leid, dass ich dir nicht helfen kann.

Liebe Grüße

Karin

[Flisiklaus]

Hallo Anja,

ich habe deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Zunächst einmal beglückwünsche ich Deine Mutter zu so einer Tochter. Du hast sicher mit dem Mut der Verzweifelung intuitiv richtig gehandelt und alles getan, um Deiner Mutter das Leben zu retten. Ja, das Leben zu retten, ist hier die richtige Wortwahl. Ich freue mich, dass euer Kampf von Erfolg gekrönt ist.

Leider muss ich Yvonne recht geben, dass viele Ärzte nicht Ihre Hausaufgaben gemacht haben. Es ist sicherlich richtig, dass nur wenige Ärzte in der Lage sind diese Art von Krankheitsbild erfolgreich zu behandeln. Aber man kann doch verlangen, dass Ärzte, auch Allgemeinmediziner, derartige Krankheitsbilder erkennen und eine entsprechende Empfehlung zur Behandlung bei einem Spezialisten geben können. Ich bin leider vor zwei Jahren auch von der Diagnose "Bauchfellkrebs" überrollt worden. Vor kurzem war ich noch einmal in dem Krankenhaus, an dem der Krebs entdeckt, aber nicht sachgerecht behandelt worden ist (aber nur als Besucher) und traf einen mir bekannten Arzt. Er war sehr überrascht, mich noch unter den Lebenden zu sehen. Ich unterrichtete Ihn kurz über die bei mir erfolgreich durchgeführte OP durch Frau Prof. Dr. Rau in Berlin-Buch nach der Sugarbaker-Methode, von der er noch nie etwas gehört hatte. Meine Empfehlung lautete: den Begriff "Bauchfellkrebs" einfach mal in Google eingeben und lesen!

Ich drücke allen "betroffenen" ganz doll die Daumen und besonders natürlich Deiner Mutter. Viele Grüße und die besten Wünsche von mir aus Berlin

Klaus

[yvonne+moni]

danke klaus,
das weiß ich zu schätzen....
herr müller, der behandelnde arzt meiner mutter sagte heute zu ihr: wenn ich sie nicht operiert hätte, dann hätten sie nur noch max. 4 wochen gehabt..
das hat mich echt getroffen. wenn man sich nicht selber um alles kümmert und spezialisten aufsucht dann sterben einem die angehörigen und freunde unter der hand weg.... das kann doch nicht wahr sein... ich finde das sollte mal ganz groß publik gemacht werden was hier bei den ärzten eigentlich abgeht... meine mama hat den ärzten vertraut und hätte ich nicht immer wieder gebohrt dann hätte sie sich nicht operieren lassen....
oh man ich versteh das einfach nicht... meine oma hat vorhin etwas ganz richtiges gesagt:
dr. müller operiert und behandelt nur todgeglaubte... und das kanns doch net sein. da liegen leute die gesagt bekommen sie sterben bald, obwohl es noch möglichkeien gebe dies zu verhindern, die aber niemanden bekannt sind, da nur 3 oder 4 ärzte von diesen behandlungsmöglichkeiten ahnung haben... verkehrte welt....

gute nacht
und liebe grüße

[Trostege]

Liebe Yvonne, Lieber Klaus

Yvonne, mit großer Freude habe ich von der erfolgreichen OP bei Deiner Mutter gelesen. Ich erinnere mich noch an die Zweifel Deiner Mutter, von denen Du in einem vorherigen Beitrag erzählt hast. Gott sei Dank hast Du Deine Mutter zu dieser OP überreden können - bei mir war es ähnlich. Meine Mutter saß im Flugzeug neben mir ohne zu wissen, was genau auf sie zu kam. Sie wollte von nichts hören und sehen - sie hat mir einfach vertraut.

Auch Deine Geschichte, Klaus, habe ich immer mit großem Interesse gelesen. Und nun sprichst Du von zwei Jahren, die Deine OP bereits her ist. Wie geht es Dir? Wie oft mußt Du zu Untersuchungen? Hast Du immer noch Angst? Ich habe so viele Fragen; aber eines ist ganz sicher, jemand wie Du macht mir und meiner Mutter ganz große Hoffnung. (Und ich danke Dir für das Kompliment - das hat mir sehr gut getan!)

Ja ja...das ist echt ein ganz aufregendes Thema, wenn man an die mangelnde Beratung von vielen Ärzten denkt. Der Hausarzt meiner Mutter hat ihr nach der Diagnose "Bauchfellkrebs" direkt die Frage gestellt, ob sie ihn als Arzt möchte, der sie palliativ begleitet - ist das nicht schrecklich? Am zweiten Weihnachtstag hat meine Schwester ihn in seiner Ruhe gestört, um noch alle Berichte zu holen, die wir für Regensburg brauchten. Unter dem Weihnachtsbaum hat er ihr erklärt, dass er die OP-Methode kenne; man würde meiner Mutter einen Schweinebauch einnähen.....!!!! Das hat er WIRKLICH gesagt!!!!!
OK, vielleicht kann man von einem Hausarzt auch nicht zu viel verlangen, aber es ist schon so, dass man Kompetenz von den Onkologen im Krankenhaus erwarten kann. Dort hat man meiner Mutter erzählt, dass niemand das Bauchfell herausoperieren könne und dass man bei ihr "nichts mehr machen kann".

Auch ich habe oft das Verlangen, die Geschichte meiner Mutter unter die Leute zu bringen - ich möchte auch anderen damit helfen, so wie dieses Forum mir geholfen hat.

Ich wünsche Euch beiden alles erdenklich Gute.

Viele Grüße von Anja

[solveigh]

Liebe Anja, Liebe Yvonne, Lieber Klaus, Liebe Karin,

auch ich freue mich sehr über Eure Berichte über die erfolgreichen OPs. Ich drücke Euch für den weiteren Verlauf sämtliche Daumen. Bitte berichtet weiter, wie es Euch und Euren Müttern geht. Ich schließe mich Eurer Meinung an, dass viel mehr von dieser OP-Methode erzählt werden soll.

Meinem Mann wurde vor 4 Jahren gesagt, dass er nur noch ein halbes Jahr zu leben hat.... dank diesem Forum haben wir von der Sugarbaker-Methode erfahren....und mein Mann lebt Heute noch.

Ich kann nur jedem Bauchfellpatienten empfehlen, sich in den Peritonalzentren beraten zu lassen!!!!

Grüße Solveigh

[yvonne+moni]

das freut mich sehr für deinen mann solveigh... kannst du uns nicht mal berichten, wie es ihm so geht??? ob er oft zu unersuchungen muss und wie er heute so mit dieser krankheít lebt. ist noch mal etwas gewachsen oder alles so geblieben? wie war bei ihm die weitere behandlung und bei wem wurde er operiert... jetzt überschütte ich dich mit fragen aber ich hoffe ich bekomme eine antwort. hoffe schon die ganze zeit das sich mal so jmd meldet denn du kannst uns vielleicht wichtige tipps geben.

würde mich sehr freuen.

PS: ANJA du sprichst mir aus der SEELE....

liebe grüße

yvonne
:engel:

[Flisiklaus]

na endlich kommt mal wieder etwas "Leben" hier herein;). Wir brauchen hier diese positiven Berichte ganz dringend, um anderen Mut zu machen und natürlich auch zur eigenen Motivation, nicht aufzugeben.

Fragen zu meinem Gesundheitszustand kann ich zum Glück mit positiven Antworten begegnen. Ich kann wirklich nicht klagen. Nach wie vor werden bei mir die Nachkontrollen in einem vierteljährlichen Abstand vorgenommen. Bis jetzt war alles in Ordnung. Es erfolgt immer eine Ultraschall- und Blutuntersuchung sowie ein Arztgespräch. Beim nächsten mal wird dann noch eine CT durchgeführt. Wie es mir morgen geht kann natürlich keiner wissen. Aber das wissen die "gesunden" ja auch nicht. Natürlich habe ich auch manchmal Momente, wo man grübelt und Zweifel aufkommen. Aber zum Glück verscheucht meine Familie ganz schnell solche Gedanken. Und wenn ich meine Enkeltochter anschaue, die 5 Tage vor meiner OP geboren worden ist, und sehen kann, wie sie sich entwickelt, geht mir das Herz :1luvu: auf und alle sorgen sind wie weggeblasen. Ich genieße einfach das Leben viel intensiver und versuche mir positive Lebensmomente zu verschaffen.

Am 4. Mai bin ich dann erst einmal für mindestens 3 Wochen zur Nachkur. Es geht nach Mölln in die Reha-Klinik Föhrenkamp. Meine Frau wird mich begleiten und wir werden daraus einen kleinen Urlaub machen - viel wandern, lesen und uns einfach nur erholen.

Ich wünsche allen hier nur das Beste und weiterhin viel Kraft

Klaus aus Berlin

[yvonne+moni]

das freut mich sehr:-) das tut echt gut so etwas zu hören:-) und deine lebenseinstellung is genau die richtige..

viele lassen ja auch die köpfe hängen und versinken in selbstmitleid... weiter so:-)

meine mama wird wahrscheinlich diese woche noch entlassen:) freue mich sehr....
so ich geh jetzt mal schlafen..

liebe grüße und bis morgen

:engel:

yvonne

[martinheisler]

Liebe Anja, Yvonne, Klaus und alle anderen,
seit längerem melde ich mich nochmal im Forum. Sorry dass es so lange gedauert hat.
Zumal auch ich Positives zu berichten habe.
Wir haben im Vergleich zu Euch (Yvonne) ca. 7 Monate Vorsprung.
Meine Mutter (63) ist ebenfalls am Bauchfellkrebs erkrankt. Die Geschichte kann man grob hier im Forum nachlesen.
Meiner Mutter geht es den Umständen entsprechend gut!!
Die ist dünner geworden, etwäs schächer und ihre Verdauung muss sich noch einspielen (sie hat den Dickdarm mit entfernt bekommen).
Aber sie ist sehr guten Mutes, wie unsere ganze Familie. Und sie kommt immer mehr zu Kräften + Kilos und wird bald hoffentlich wieder völlig hergestellt sein.
Letzte Woche hatte sie eine PET-Nachuntersuchung, inkl. Tumormarkern. Und es ist alles gut!! Momentan ist kein Krebs in ihr. :-))
Sie war vor kurzem sogar mit meinem Vater an der holländischen Nordsee und konnte Radfahren etc. Also auch die Lebensqualität, die natürlich während der Behandlungsphase stark eingeschränkt ist, kehrt langsam wieder zurück!!
Es wird die kommende Zeit so bleiben, dass wir mit der Sorge eines Rezidivs leben müssen. Die Untersuchungen werden, wie bei Klaus, zunächst alle 2-3 Monate stattfinden. Natürlich hat man Angst. Aber sie lebt! Und das gut! Wer von uns weiß denn, wann es ihn trifft?!
Momentan gehe ich davon aus, noch viele viele Jahre Freude mit und an meiner Mutter zu haben. Dank der OP nach Sugarbaker!!
Ich hatte zu unserer "heissen" Phase u.a. Kontakt zu der Witwe von Joachim Eden, der ja früher in diesem Forum viel gepostet hat. Er ist inzwischen leider verstorben. Aber er hatte eine bewegte Krankheitsgeschichte, die er in einem Buch niedergeschrieben hat. Er hat mit Bauchfellkrebs (und vorher anderem Krebs und überhaupt grundsätzlich schlechteren Grundbedingungen zur OP) 13 Jahre gelebt!! Er wurde in Amerika von Sugarbaker selbst operiert, als es die Methode noch gar nicht in Deutschland gab.
Ich schreibe seiner Witze heute noch eine Mail und frage sie, ob ich das Buch weitergeben darf (vielleicht mit der Bitte einer kleinen Spende für den Krebs-Kompass verbunden - was meint ihr?). Es gibt leider keinen Verlag, nur Kopien (die ich gerne erstelle). Aber es ist ein bewegendes und mutmachendes Buch.
Wenn es irgendwelche Fragen zu der OP nach Sugarbaker gibt (mit Op in Regensburg) kann mir jeder hier sehr gerne eine Mail schicken: martinheisler@yahoo.de
Ich werde mir Mühe geben so schnell wie es geht zu antworten.
Ich wünsche Euch allen guten Mut und Freude mit der Krankheit umzugehen und zu LEBEN!!
Martin


Leben, das ist das Allerseltenste in der Welt -
die meisten Menschen existieren nur.
Oscar Wilde

[Majo66]

Hallo zusammen,

ich habe keine Ahnung wie ich beginnen soll, aber ich lege nun einfach einmal los.

Wir haben am 26. Mai, einen Tag nach unserer Dubai Reise erfahren, dass mein Mann an einem Sigmakarzinom leidet. Direkt nach der Darmspiegelung ging es in die Uniklinik nach Heidelberg. Dort wurde dann die Diagnose Bauchfellkrebs gestellt. Am 27. Mai wurde er operiert, d.h. der Bauch wurde nur auf und wieder zugemacht. Anscheinend war er inoperabel.

Prof. Büchler riet uns zur Chemotherapie, man könne dann später operieren. Durch einige Recherche habe ich jedoch erfahren, dass diese Aussage lediglich beruhigen sollte, denn in der Regel kommt es später zu keiner OP mehr. Gleichzeitig rieten uns aber einige Heidelberger Ärzte, eine 2. Meinung einzuholen.

Das tat ich dann auch.

Es folgten sehr anstrengende Tage, aber es gelang mir, einen sehr netten Kontakt nach Tübingen zu Prof. Dr. Königsrainer herzustellen. Hier wurde mein Mann in der Tumorkonferenz vorgestellt, bekam einen Termin bei Prof. Königsrainer in der Sprechstunde und konnte dann am 15. Juni - am Tag seines 41. Geburtstages operiert werden.

Die Operation musste auf 2 Tage gelegt werden, am 1. Tag 12 Stunden, dann ein Tag Pause und dann die 2. OP mit wieder über 12 Stunden und Hipec. Es konnte alles entfernt werden - er ist derzeit tumorfrei.

Nach wenigen Tagen kam er schon auf Normalstation. Wir waren so glücklich. Die Ärzte haben unglaubliches geleistet.

Er hat 14 kg abgenommen, Milz, Galle, Dickdarm und fast das gesamte Bauchfell wurden entfernt. Er hat jetzt ein Dünndarmstoma. Er ist schwach, aber er hat überlebt. Wir haben erfahren, dass er es ohne OP keine 6 Monate mehr überlebt hätte.

Die Schmerzen hielten sich in Grenzen, er bekam eine gute Schmerztherapie. Derzeit hat er noch etwas Probleme beim Essen und Trinken. Manchmal tut es sehr weh, manchmal weniger und oft auch gar nicht. Ein großes Problem ist seine psychische Verfassung. Als bisher völlig gesunder Mensch, ist er nun in ein ganz, ganz tiefes Loch gefallen.

Wenn es ihm wieder gut geht, dann beginnt die anschließende Chemo. Die Ärzte haben trotz Tumorfreiheit nach der OP dazu geraten.

Was mir große, große Angst macht, ist die hohe Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls. Andererseits hat er durch diese OP eine echte Chance.

Ich schwanke zwischen absoluter Dankbarkeit und großer, großer Angst. Es ist alles noch so frisch.

Aber wie auch immer, mein Mann wurde in Heidelberg als inoperabel eingestuft. Er wäre in wenigen Monaten tot. Nun ist er operiert, tumorfrei und in Reha. Ich möchte wie viele andere hier auch, Mut machen nicht aufzugeben. Es gibt diese OP und es gibt Spezialisten die sie erfolgreich durchführen. Man muss nur hartnäckig sein, darf nicht aufgeben, den Mut nicht verlieren und nicht alles glauben was einem gesagt wird.

Wir sind Tübingen Prof. Dr. Königsrainer und seinem Team, insbesondere Frau Dr. Kolodziej, Herr Dr. Lehmann und Frau Dr. Wichmann sehr sehr dankbar.

Gerne halte ich euch auf dem Laufenden und bin auch selbst für jede Unterstützung dankbar.

Viele Grüße

Silvia

[Flisiklaus]

Ich melde mich nunmehr mal wieder nach längerer Zeit hier im Forum. Nach meiner letzten planmäßigen vierteljährlichen Untersuchung Anfang Juni hörte ich erst mal nichts aus Buch, so dass ich davon ausging, dass alles in Ordnung ist. Vor zwei Wochen erhielt ich dann einen Anruf aus Buch, dass ich am Mittwoch zu einer Auswertung eines Befundes in`s Krankenhaus kommen soll. Bisher erhielt ich die Befunde immer nur per Post, da die Untersuchungen immer negativ waren, also es wurde nichts gefunden.
Also bin ich dann am Mittwoch nach Buch mit einem sehr mulmigen Gefühl. Die letzte CT-Untersuchung hat bei mir Anzeichen von "größeren Mengen" Flüssigkeit im Bauchraum ergeben. Bei der Ultraschalluntersuchung war allerdings davon nichts zu sehen. darauf wurde für den kommenden Montag (3. August) eine PET/CT-Untersuchung anberaumt.

Was ist PET:

http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/untersuchung/pet.php

Die PET-Untersuchung wurde mit einer CT kombiniert, mit dem vorläufigem Ergebnis, dass bösartige Zellen nicht zu finden sind:)

Nun bin ich doch erst mal wieder etwas entspannter und werde sehen, was die weiteren Untersuchungen ergeben. Vielleicht war die Flüssigkeit nur noch ein Rest einer vorangegangenen Entzündung der Bauchdecke. Werde mich bei neuen Informationen wieder melden.

Viele Grüße

Klaus aus Berlin:winke:

[Bumba]

Hallo Klaus,
Du hast mir nun aber echt einen Schrecken eingejagt. Bitte gib mir Bescheid, was bei Deinen weiteren Untersuchungen rauskommt. Ganz lieben Dank und alles Liebe und Gute !!!
Hast Du Nachricht von Claus ?
Liebe Grüße Stephanie, Bumba

[Silke O.]

Hallo,

ich stelle mich mal kurz vor und stelle Euch direkt auch ein oder zwei Fragen :)

Mein Name ist Silke, 35 Jahre alt, im November 2008 wurde bei mir als Primärtumor ein inoperables Cervix Karzinom diagnostiziert, eingestuft bin ich seit diversen Monaten als Stadium IV :shy:
Was beim OP-Versuch im November ebenfalls diagnostiziert wurde, ist die Peritonealkarzinose, davon habe ich allerdings erst im März diesen Jahres durch den Strahlentherapeuten "so richtig" erfahren. Ok, ich hätte den OP-Bericht und die Arztbriefe auch genauer lesen können, dann hätte ich davon auch schon Ende letzten Jahres gewusst :augen:
Es folgte eine Radiochemotherapie, um das Cervix-Karzinom kleinzukriegen (hat soweit auch funktioniert, der Tumor ist gemäß letzter CT Anfang Juli erheblich geschrumpft).

Um die Peritonealkarzinose macht meine Onkologin allerdings irgendwie einen großen Bogen und mag offensichtlich auch nicht gerne drüber sprechen, geschweige denn dass sie mir freiwillig Informationen zu möglichen Therapien geben würde.
Das hat für mich ein leicht bitteres Geschmäckle, denn so ein bisschen fühle ich mich von ihr "aufgegeben" - eben weil ich mir alle Infos selbst suchen muss und alles selbst nachlesen muss. Das ist für mich als Laie natürlich auch immer ein bisschen mühsam.
Nach viel Recherche bin ich schon vor einigen Monaten hier gelandet und habe nun auch (auch u.a. aufgrund Eurer Erfahrungsberichte) meinen eigenen kleinen Schlachtplan entwickelt.

In ein paar Wochen muss ich zur MRT, mit den dann aktuellen Bildern und den ganzen Bericht- und Briefkopien werde ich dann (erst einmal) in Regensburg vorstellig und höre mir mal an, wie die meinen Fall einschätzen und ob die mich operieren wollen.

Und hier hätte ich dann auch direkt eine Frage:
wie lange hat es bei Euch gedauert von der Vorstellung Eures Falls in der gewählten Klinik bis hin zur OP?
Falls Ihr das schon irgendwo hier im Thread erwähnt habt, verzeiht mir die Nachfrage, gut möglich, dass mir diese Info "durchgegangen" ist.

Im großen Ganzen finde ich die aktuelle Situation etwas beängstigend, eben weil der Informationsfluss durch meine Onkologin sehr bescheiden ist und sie auf das Thema "OP in Regensburg" auch sehr verhalten reagiert hat - ob das nun daran liegt, dass sie mich möglicherweise wirklich als hoffnungslosen Fall betrachtet oder vielleicht eher daran, dass sie mit Peritonealkarzinose keine Erfahrung hat, ich weiß es nicht und kann es auch nicht so richtig einschätzen.

Insofern bin ich doch froh, dass ich hier endlich auf positive Erfahrungsberichte gestoßen bin und ich mich endlich mit ebenfalls Betroffenen austauschen kann. Ok, das liest sich jetzt wirklich ein bisschen doof, denn natürlich ist das eine selten dämliche Krankheit, aber ich denke, Ihr versteht schon wie ich das meine. Hoffe ich zumindest :) Ansonsten gebt mir eins aufs Haupt :twak:

Ich grüße in die Runde
Silke

[tanja_129]

Hallo zusammen,

ich habe den Thread auch unter Gallengangskarzinose da das der Primärtumor war bzw ist..

Bei meiner Mama (54) wurde im Januar 08 eine OP nach Whipple durchgeführt Ausgang war allerdings nicht der BSDK sondern ein Gallengangskarzinom leider waren auch schon Lymphknoten verändert.. danach hat man als sie wieder einigermassen fit war eine Chemo gemacht.. dann Kontrolle Dezember 08 Veränderungen auf der Lunge! Wäre allerdings untypisch für diese Krebsart sagte man uns diese würde sich eher in der Leber ausbreiten (also die Metastasen). Nun gut nach langem Warten und nochmaligen Untersuchungen bei denen man dann im Februar / März 09 noch eine Veränderung im Eierstock festellte.. hat man dann endlich mit der zweiten Chemo begonnen..
Anfang Juli 09 dann (sie sah eigentlich fit aus hatte wieder ihr altes Gewicht) hatte sie ein Minibäuchlein angesetzt alle dachten es sei eben angefuttern so mit Mitte 50 darf man auch mal ein kleines Bäuchlein habe..sagte sogar die Ärztin in der Onkologischen Tagesklinik.. Anfang August 09 hätte die Nachkontrolle CT etc stattfinden sollen ob sich die Veränderungen auf Lunge und im Eierstock zurück gebildet haben.. Mitte Juli 09 sind meine Eltern nochmal 10 Tage in Urlaub und während dieser kurzen Zeit ist ihr Bauch um das dreifache gewachsen dann ging es ziemlich flott sie hatte auch Schmerzen wurde sofort in Klinik eingewiesen dort hat man dann erstmal 2 Liter Wasser punktiert.. und beraten was es wohl sein kann.. auf dem Ultraschall und vorallem nachdem die Ergbnisse des CTs da waren stand fest lauter tumore im Bauchfell.. Lunge zwar kleiner aber noch vorhanden und Eierstöcke beidseitig verändert!!!!!!!!! Das war am 04.08.2009 nun folgte eine Biopsie des Tumorgewebes im Bauch und Ergebnis ist es kommt von der alten Geschichte sprich vom Gallengangskarzinom...

Mein Gespräch unter vier Augen mit dem Arzt von dem ich dann auch alles wissen wollte erklärte mir nun es wird ein Port gelegt dann Chemo gemacht allerdings wird meine Mama sterben es wäre eine rein lebensverlängernde Maßnahme.. auf meine Frage über welche Zeit wir denn Reden sagte er mir nur über Monate vielleicht sogar nur über Wochen und sollte die chemo nicht anschlagen dann sogar nur über ganz wenige Wochen

Ich bin so geschockt meine Eltern wissen darüber noch nichts der Arzt will sie noch endgültig aufklären.. ich kann es nicht verstehen in so kurzer Zeit hat sie knapp 10kg zugenommen und das nur am Rumpf sonst ist sie ziemlich dünn da sie ja auch wenig isst und nicht so viel trinken kann.. jetzt sind auch noch die Beine geschwollen und sie man hat sie auf Schmerzmittel eingestellt..

Die Zeit die uns bleiben wird ist wohl sehr kurz ich bin kein Arzt und ich hoffe die Chemo wirkt aber hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Art von Krankheitsverlauf.. IST ES WIRKLICH SO DASS SIE SOGAR MIT WIRKUNGSVOLLER CHEMO NUR NOCH MONATE ZU LEBEN HAT.. ich kann es noch nicht fassen.. der Tumor wächst so schnell man kann fast zu sehen

Ahja die Chemo ist eine KOmbi aus FU-5 und Oxytrallala keine Ahnung ich konnte es mir nicht merken..

Sorry das der Text so lange geworden ist aber ich hätte nicht gewusst wie ich mich kürzer hätte fassen können bei einem so komplexen Thema..

HILFE meine Mama sieht aus wie schwanger im 9 Monat mit Zwillingen und sie hat auch soo viel Wasser in den Beinen sie tut mir so leid ich würde ihr gerne helfen..

Die Ärzte in Mannheim haben aufgegeben ich wende mich morgen an regensburg möchte einfach eine zweite Meinung hören.. ich wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen

nächtliche Grüße
Tanja

Das letzte Sandkorn fällt einfach zu früh

[Flisiklaus]

Nun hat es mich doch wieder erwischt. Nach der doch hoffnungsvollen PET-Untersuchung habe ich nunmehr die Ergebnisse der CT kombiniert mit einer Duplexsonographie erhalten, aus denen eindeutig hervorgeht, dass eine Tumorrezidivsituation vorliegt. Die ärztliche Empfehlung aus Buch lautet: sofortige OP. Am Dienstag werde ich die Ergebnisse der Untersuchungen noch einmal Frau Prof. Rau vorlegen und mit Ihr das weitere vorgehen abstimmen. Eines ist jedoch schon klar, um eine OP komme ich nicht herum. Aber mit Unterstützung meiner Familie, insbesondere meiner Frau und meiner beiden Söhne, werde ich auch diese Hürde meistern.

Jetzt werde ich mich erst einmal auf die OP vorbereiten, sprich den notwendigen Papierkram erledigen. Da ich ja kein Krankengeld mehr bekomme (die 18 Monate Bezugsdauer habe ich bereits ausgeschöpft) muss ich noch sehen, dass ich EU-Rente beantrage, die Steuererklärung 2008 muss noch erledigt werden usw. Ich werde mich also erst einmal hier aus dem Forum für ein paar Wochen verabschieden und melde mich wieder, wenn es mir wieder besser geht.

Noch ein Wort an die Zweifler und Unentschlossenen. Der Entschluss vor zwei Jahren mich nach der Sugarbaker - Methode operieren zu lassen war ohne Zweifel richtig und hat mir zwei Jahre lebenswertes Leben ermöglicht. ich weis, was jetzt auf mich zukommt und gehe diesen Schritt mit Zuversicht. Mir war von Anfang an klar, dass es eine Garantie auf vollständige Heilung nicht gibt. Ich kann nur jedem betroffenen empfehlen, sich Rat bei den entsprechenden Spezialisten einzuholen (Zweitmeinung) und nicht aufzugeben.

Viele Grüße und bis dann:winke:

Klaus aus Berlin

[Silke O.]

Lieber Klaus,

ich fiebere nun schon seit Monaten (seit ich dieses Forum gefunden habe) mit Euch mit und drücke Dir die Daumen, dass die OP gut verläuft.
Ich habe den ganzen Schmonzes ja (hoffentlich) noch komplett vor mir und deshalb ist es für mich natürlich auch immer sehr interessant zu lesen, wie der Verlauf bei anderen ist - wobei mir Rückfälle wie der Deine natürlich sehr leid tun, aber wir Krebsis wissen ja, dass wir tatsächlich immer damit rechnen müssen, haben wir uns doch einen ausgesprochen dämlichen Krebs angelacht.
Deine Einstellung finde ich sehr prima und ich hoffe, dass wir bald schon sehr wieder von Dir lesen werden - ordentlich genesen nach der OP natürlich!

Ich denke an Dich und wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Viele Grüße
Silke

[Bumba]

Lieber Klaus,
es tut mir wirklich ganz besonders leid, dass Du nun erneut operiert werden musst. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Vielleicht dauert es ja nicht so lange wie beim ersten Mal. Aber ich weiß, dass Du es schaffen kannst. Ich bin in Gedanken bei Dir und freue mich auf eine Nachricht, wenn Du Dich ein bisschen erholt hast. Wenn Du möchtest, sag Frau Prof Rau einen Gruß von mir.
Alles Gute und Kopf hoch. Meine Tochter sagt immer: das packst Du schon !!!
Liebe Grüße
Stephanie

[Steffel]

Lieber Klaus,

auch wenn ich aus dem EK-Forum komme, möchte ich mich kurz auf Deinen Eintrag melden. Da ich mich in Kürze ebenfalls einer OP unterziehen werden, wollte ich per Suchbegriff einfach mal schauen, was so alles über ihn drinsteht. Dein Bericht kam als erster und hat mich total beflügelt. Nicht nur was Du über ihn geschrieben hast, sondern auch was Du über die Eigenverantwortung geschrieben hast, wie wichtig es ist, Dinge selbst in die Hand zu nehmen, die getan werden müssen.

Mich verunsichert es manchmal, sich als Einzelkämpfer gegenüber anderen Ärzten, Kliniken was auch immer zu behaupten, aber Deine Worte haben mich unglaublich bestärkt, dass es so richtig ist. Es scheint, als war das eine Vorsehung, heute hier Deinen Beitrag zu finden. DANKE!!!

Viele Grüße,
Steffel

[Max S.]

Hey Leute,
ich binn 16 und habe am Mittwoch erfahren, dass mein Vater (43) Bauchfellkrebs hat.
Vor 1-1,5 Jahren hatte er Hertzrytmusstörungen (keine Ahnung wie ma des schreibt) er wurde 2 mal operriert und alles war gut, dann vor ein paar monaten hat er probleme mit dem Magen bekommen,dachten es kam von den vielen Medikamenten, und eine Niere ging kaput, als sie am Dienstag herrausgenommen werden sollte, sahen die Ärzte, dass er Bauchfellkrebs hat.
Die Ärzte sagen man könne von Glück sprechen wenn man den Krebs aufhalten könne und dass es so gut wie keine Heilungschancen gibt.
Bei den bisherigen Untersuchungen wurde aber noch keine Streuung festgestellt und kein Ausbreitungsherd gefunden!
Vielleicht kann mir ja mal jemand, der etwas ähnliches überstanden hat erzählen wie es war und ob es Hoffnung gibt?
schon mal danke
mfg Max

[peter36]

Hallo Peter,
ich habe Deine positiven Berichte über die MHH gelesen.
Auch ich bin ein Betroffener. Nach einem Magen-CA in 2007 (Op 2007 M0 R0 N0) bekam ich im Sommer die Diagnose Peritoneal-CA. Seither bin
6 mal im 3 Wochenabstand mit Taxotere behandelt worden.
Alle Beschwerden sind z.Zt. ok., Tumormarker alle im grünen Bereich.
Mein Onkologe prüft z.Zt. ob meine Tumorzellen auf Antikörper ansprechen werden.
Mein Frage an Dich: welche primäre Tumorerkrankung lag bei Dir vor
und wie bist Du an Dr. Klempnauer gekommen.
Ich hatte für die gleiche Op. im Henrittenstift Hannover angefragt. Dort war man total abgeneigt, da man sich bei Magen-Ca-Patienten wenig von der Op. verspricht.
Daher meine Frage an Dich bzgl. Deiner Vorgeschichte.
Grüsse aus Laatzen

[radpet]

Hallo, Peter 36,

Der Bauchfellkrebs hatte sich am Blinddarm gebildet, war geplatzt und hatte sich im Bauchraum verteilt. Da ich Schmerzen im Bauch bekam wurde ich wegen Bliddarm ins Krankenhaus eingeliefert und dort operiert. Die Ärzte im RKK haben mich dannnach MHH überwiesen.
Und dort ist alles so abgelaufen wie schon geschildert.
Gruß
Peter
aus Gehrden

[ussi]

Hallo liebe User

ich schreibe aus einer sehr großen, akuten Not heraus. Mir, meinen Großeltern in Dresden und vorallem aber meinen Eltern wurde am Dienstag, den 8.12.09 der Boden unter den Füßen weggezogen.
Meine sehr lebenslustige und leistungsstarke Mutter (58Jahre), die sich, vielleicht zum Nachteil ihrer eigenen Gesundheit, immer um alles gesorgt hat, wurde mit akuter Gallenblasenentzündung u Akutem Abdomen ins Krankenhaus überwiesen. Nach erfolgreichem labroskopischer Entfehrnung dieser, gab es Anzeichen einer Peritonealkarziose. Diese hat sich im CT bestätigt, mit Befall der Lunge und wohl auch der Leber. Primärtumor liegt am Pankreasschwanz, angeblich wohl ein sehr großer Tumor. 4 Liter maligner Aszitis wurden abgelassen, der Bauch ist aber immer noch prall u schmerzhaft. Dazu muss aber erwähnt werden, dass meine Mutter schon immer mit Stuhlgang und Winden Probleme hatte. Eine Gastroskopie und Coloskopie waren befundfrei. Sie wird morgen der Onkologin Prof. Dr. Kettner vorgestellt, da Sie in Magdeburg wohnt und dort am Klinikum behandelt wird. Von allen Ärzten hören wir, dass die Prognose schlecht ist, die Lebenserwartung sich dadurch stark einschränkt.
Wir wissen das es ein fortgeschrittener Krebs ist und wollen uns jedoch nicht mit nur einer Therapiemöglichkeit zufrieden geben und suchen nach Alternativen.
Meine Mutter hängt sehr am Leben, der AZ ist eingeschränkt durch die Spannungsschmerzen des Aszitis, bevor dieses Bauchwassr "da" war ging es ihr ja gut.
Sie selber ist Reiki Meisterin und sehr interesssiert und aufgeschlossen, was alternative Therapien angeht.
Habt ihr Kommentare oder Ratschläge?
LG

[silverlady]

hallo Ussi

es tut mir leid das ihr keine besseren Nachrichten erhalten habt.

Das sprunghafte, die Müdigkeit, die Verwirrtheit können durchaus eine Nebenwirkung des Morphins gewesen sein.Leider ist das am Anfang nicht gerade selten.

Ich glaube nicht an Hirnmetas, das wäre schon vorher aufgefallen.
Ansonsten sprich die Ärzte noch mal darauf an.

silverlady

[The Eraser]

Hallo Ussi,

tut mir echt leid, dass ihr wieder so eine beschissene Nachricht bekommen habt!
Ich würde aber vielleicht trotzdem einfach nochmal bei den beiden anderen Ärzten anfragen, vielleicht haben die ja noch gute Ideen.

Zur Verwirrtheit: Das hatte meine Mutter auch, nachdem sie Morphium bekam. Sie hat Spinnen an der Wand gesehn und war total müde. Sie hats dann auch wieder abgesetzt und ist auch schwächere Schmerzmittel umgestiegen. Aber angeblich soll man sich an das Morphium auch gewöhnen können und dann würde es keine solche Nebenwirkungen mehr haben.

[ussi]

ja versteh was ihr meint, nur meinten die, dass 2h dazwischen ungewöhnlich seien, was die verwirrtheit angeht.
aber klar ist auch, dass sie bis heut mittag ganz normal war.
vielleicht hat der arzt recht u es war einfach der tag mit der schlechten nachricht u der anstrengung usw.
den anderen beiden ärzten hab ich auch eine mail zukommen lassen, nur befürchte ich eine ablehnung des falles.

[radpet]

Hallo, Ussi,

dass sind alles keine guten Nachrichten! Aber dennoch solltet Ihr bei
aller Sorge um Eure Mutter weitere Meinungen einholen. Die Kontakte liegen
Euch vor.

Lasst nichts unversucht und gebtEuch nicht einfach in die Hände des Schicksals!

Für Weihnachten wünsche ich alles, alles Gute im Kreise der Lieben und der Mutter! Macht es Euch so schön wie möglich!

Peter

[Flisiklaus]

Hallo,

ich möchte mich heute wieder "zurück melden". Hatte am 8.03. die zweite OP nach Sugarbaker. Die OP wurde von Frau Prof. Dr. Beate Rau an der Charite in Berlin durchgeführt, dauerte 11 Stunden und war überaus erfolgreich. Nach zwei Wochen konnte ich bereits wieder nach Hause entlassen werden. Es wurden ca. 25-30 Einzelherde an den Organen im Bauchraum vorgefunden, die alle vollständig entfernt werden konnten. Anschließend erfolgte eine 60 minütige HIPAC Behandlung.
Vor der Op wurde mir nicht viel Hoffnung gemacht. Man werde sehen, was noch zu machen ist, wenn man den Bauchraum geöffnet hat. Ich war dennoch sehr optimistisch - aber das Ergebnis übertraf selbst meine kühnsten Erwartungen.

Zu gegebener Zeit bei Bedarf mehr

Viel Grüße und allen ein frohes Osterfest

Klaus aus Berlin

[radpet]

Hallo, Zusammen,

eine HIPEC ist eine hyperthermische Chemotherapie, bei der 41 Grad warme
Chemosubstanz in den offenen Bauchraum gegeben wird..

Mir hat es auch geholfen und ich bin seit 21 Monaten tumorfrei.
Freue mich für Flisiklaus, dass bis jetzt auch alles gut verlaufen ist!

Du wirst sehen , die Lebensqualität wird mit jedem Tag besser!

Weiterhin gute Besserung und Allen Frohe Ostern!

Peter

[Ailluvat]

Ich möchte an dieser Stelle berichten das auch ich eine erfolreiche Hyperthermie hinter mich gebracht habe.Die OP war am 10.2.und ich sage euch es war nicht gerade wie ein Ausflug auf dem Ponyhof.Da mir parallel dazu der Magen entfernt wurde hatte ich allerhand damit zu tun das Essen neu zu lernen und nicht zu verhungern.Es geht mir von Tag zu Tag besser und ich hoffe ich bleibe tumorfrei.
Ich kann Radpet nur bestätigen....die Lebensqualität kommt wieder.
Euch allen ein schönes und geruhsames Osterfest....Ailluvat ;)

P.S. Ich glaube, HIPEC ist der Name des Geräts was die hyperthermische Chemo in den Bauchraum leitet.

[radpet]

Ailluvat, ich freue mich, dass Du den Schritt zur OP nach Sugarbaker gewagt hast.
Hast Du es in Hannover machen lassen?

Ohne Magen zu Leben ist sicherlich eine neue Herausforderung! Aber ich kann Dir von einem über 70 jährigen Patienten, der seinerzeit neben mir im Krankenhaus lag, berichten, dr nach einer Magen-REsektion bereits nach gut 10 Tage wieder Nahrung zu sich genommen hat, als wäre nichts gewesen.....

Ich denke, das ist alle mal besser, als dem Krebs freien Lauf zu geben.

Bleib positiv denkend und alles Gute
wünscht
radpet ( Peter)

[Flisiklaus]

Liebe Karin,

Peter hat die HIPEC Behandlung ja schon kurz beschrieben. Die genaue Bezeichnung lautet Hypertherme intraperitoneale Chemotherapie. In dieser Behandlung wird eine 60 bis 90 minütige Spülung des Bauchraumes mit bestimmten Chemotherapeutika durchgeführt. Bei mir kam eine Spülung bestehend aus Cisplatin und Mytomicin auf 42 Grad erwärmt für 60 Minuten zu Anwendung. Zweck der Spülung ist es, nach der operativen Entfernung aller sichtbaren Krebszellen die mikroskopisch kleinen, nicht sichtbaren Zellen zum Absterben zu bringen. Während gesunde Zellen in dieser kurzen Einwirkzeit überleben, vertragen Krebszellen diese Temperatur nur sehr schlecht. Weiter können die Chemoterapeutika durch die Überwärmung tiefer und schneller in die Krebszellen eindringen und so nachhaltiger wirken.

Ich habe ja bereits im September 2007 eine erste Operation nach Sugarbaker mit HIPAC überstanden. Im Sommer vergangenen Jahre kam dann nach einer Routineuntersuchung die furchtbare Nachricht, dass wieder Krebszellen nachweisbar sind. Im Oktober 2009 erfolgte dann in Vorbereitung für eine erneute Operation eine Chemotherapie, wobei für mich klar war, dass es zu einer erneute OP nach Sugarbaker keine Alternative gab. Das Ergebnis dieser OP war dann aber auch für die Ärzte wesentlich besser als erwartet.

Den Heilungsverlauf kenne ich ja nun bereit durch meine erste OP. Der damalige Eingriff war aber viel größer - immerhin wurde das gesamte Bauchfell in einer mühevollen Operation entfernt. So geht es mir jetzt 3 Wochen nach der OP so wie damals 6 Wochen nach der OP. Ich laufe jeden Tage ein paar Schritte mehr wie am Vortag - man darf nur nicht ungeduldig werden.

Allen ein frohes Osterfest

Klaus aus Berlin

[twins2212]

Hallo zusammen :)

Nachdem ich schon seit August ein stiller Leser bin, möchte ich nun die Geschichte meines Vaters erzählen.

Mein Vater hatte vor 10 Jahren einen Blinddarmdurchbruch.
Aus dieser riesigen Narbe entstand nach den vielen Jahren ein Narben- und Narbelbruch, der im Aug. 09 behoben werden sollte.

So wurde ein ct gemacht, mit dem Befund Tumorfrei!
Da mein Vater "schon" 59 J. war, dachten wir, wird es mal Zeit für eine Darmspieglung.
Also wurde 3 Tage nach dem ct eine DS gemacht, dabei wurde ein Coloncarzinom festgestellt.

Die Ärzte in unserem KH meinten das es kein Problem sei alles auf einmal zu beheben.
So kam es zur öffnung der Bauchdecke am 05.08.09.
Das ergebnis war niederschmetternd, denn er saß Kiloweise voller Metastasen.
So machten die Ärzte ihn einfach wieder zu, ohne den Primärtumor zu entfernen.
Keine Chance hieß es....ein Darmverschluss droht...nichts zu machen...noch vier Wochen...vielleicht...
So nahmen wir (meine Mutter und ich) meinen Vater am nächsten Tag mit nachhause.
Einen Tag später zum Onkologen...FOLFOX...50-50 Chance das sie anschlägt.

Mir reichte das nicht und so verbrachte ich Stunden in diesem Forum und suchte nach einem Ausweg.
15 Tage nach der OP brachte ich ihn nach Bad Bergzarbern...Hyperthermie + Chemo.
Nach 8 Tagen wieder zuhause...2 Tage später Darmverschluss...ab in unser KH...Ärzte können und wollen nicht helfen...nicht bei den Aussichten.
Meine Mutter verzweifelt...weint...schreit...doch sie schicken uns nicht weiter.
So rief ich an diesem Sonntagnachmittag in ca. 50 Kliniken an...faxte die Befunde ins ganze Land...
Die Ärzte bemüht, doch ohne Hoffnung für uns...

Freitags 11 Uhr...wir sind dort...ca. 15 Ärzte kümmern sich...stellen ihn auf den Kopf...geplante OP für Montag.
CT-auswertung folgt...sofortige Not-OP, der Darm stand vorm platzen...18 Uhr in den OP...Mutter und ich warten im Auto...5 uhr...dürfen zu ihm.
Hernie behoben, Primärtumor raus, Stoma gelegt...er lebt!
Doch am Bauchfell kann "er" nichts machen...

lg* Sabine aus Dortmund

[Sonnenblümchen]

Zunächst wünsche ich allen Mitstreitern ein frohes Osterfest.

Ich bin schon seit mehr als einem halben Jahr mit dem Thema Peritoneal-Karzinose bei meinem Mann in diesem Forum, hab immer mal wieder hier und da mitgelesen und eure Beiträge verfolgt.
Leider erst jetzt wird das Thema für uns wieder aktuell, warum erkläre ich gleich noch.
Ich hatte diesbezüglich schon eigene Threads eröffnet, leider keine Antwort erhalten, wahrscheinlich weil es doch relativ wenig davon Betroffene gibt.

Zur Vorgeschichte:
Bei meinem Mann wurde im Jan.09 bei einer Not-OP, Darmverschluß mit Nierenstau, ein Sigmakarzinom mit ausgeprägter Peritoneal-Karzinose ( auch mit der schon mal hier beschriebenen Streusselkuchen-Optik) diagnostiziert.
Schweregrad: Pater war nach einer Woche auf dem Zimmer und er solle schnell noch sein Testament machen.
Chemo wurde erst auf mein unerbittliches Flehen eingeleitet. Wir hatten damals keine andere Wahl, haben gerade noch diese Klinik gefunden, bei der eigentlich nur die Darmspiegelung gemacht werden sollte.
Bei der OP wurden 33 cm Darm entfernt, ein Resttumor( R2) blieb, künstlicher Ausgang. Womit niemand gerechnet hatte, mein Mann kämpfte sich wie ein Bär durch alle Chemos, insgesamt 12 Monate FOLFIRI +Avastin, alle 14 Tage von Montag bis Mittwoch. Chemo zeigte Erfolg. Im August waren die Tumormarker fast im grünen Bereich, der Tumor zum Stillstand gekommen, Metas im Bauchfell rückläufig. Im Nov.09 sprach man sogar von einer Vernarbung der Metas, allerdings waren die Marker wieder angestiegen. Weiter mit Chemo. Nächstes Staging 22.03.10. Am 30.03 dann die Niederlage.
Chemoresistenz, Tumor wieder aktiv. Tumormarker CEA wieder bei 30 (vormals 6,4) CA 19-9 bei 60 (vormals 39)
Die Onkologin will nun die Chemo komplett umstellen FOLFOX und falls möglich Erbitux. Mein Mann war bereit, mit Chemo weiter zu machen, weiterkämpfen bis zum bitteren Ende. Er ist ein echter Verdrängungskünstler, der immer meint, "bei mir ist das heilbar".
Seit dem 30.3. kämpfe ich nun gegen seine aufgebaute Mauer und taste mich vorsichtig heran, versuch ihm zu erklären, dass eine pallitive, weitere Chemo nicht die Erfolge erzielen kann wie eine OP nach Sugerbaker. Er hat 4 Tage immer und immer wieder abgeblockt. Wegen seiner positiven Einstellung glaubt er, dass ihm auch die nächste Chemo wieder Erfolg bringt. Schlimm ist, dass seine Onkologin ihn bei dieser Einstellung unterstützt ( im Hinblick auf Chemo weitermachen, statt ihn zur OP zu animieren) Aber das hatten wir hier ja schon zur Genüge. Leider ist es auch in unserem Fall so, dass immer wenn ich seine Onkologin auf die Möglichkeit der Hyperthermie anspreche, die evtl. n o c h besteht, weil er n o c h in guter körperlicher Fassung ist, sein Blutbild bis heute immer top war und er n o c h metastasenfrei ist in Leber, Lunge und Nieren, abblockt mit den Worten: "Würde ich momentan noch nicht drüber nachdenken....."
Wann ist die Zeit denn reif dafür, wenn a l l e s zuspät ist?!

Ich bin darüber so wütend. Wie kann mein Mann wissen, was gut für ihn ist. Muß ich als Laie, durch mein Foren-Durchforsten erst den Auslöser drücken und alles in Bewegung setzen, dass seine einzige Chance überhaupt, die der SB-OP sein könnte?!
Jedenfalls hat er sich von m i r seit gestern davon überzeugen lassen, dass eine weitere Chemo nicht das Ziel sein kann.
ER WILL SICH BEI DR. MÜLLER OPERIEREN LASSEN und zwar so schnell wie möglich. Daher noch mal auch von mir die Frage, die hier noch nicht beantwortet wurde.
1.)Wer macht die evtl. Nachbehandlung? Das alte KK wohl kaum.
2.) Wie sieht es mit Begleitung aus, gibt es die Möglichkeit der Unterbringung auf seinem Zimmer?
3.) Kann ich erst einen persönlichen Besprechungstermin ausmachen, oder sollte ich sofort in der nächsten Woche alle Berichte, die mir bisdato vorliegen schon mal vorab zuschicken?
4.) Hab ihr das telefonisch gemacht oder per Mail
5.) wie schnell erhält man diesen Termin und wie sieht es mit der nächsten angedachten Chemo am 12.04. aus, sollte er sie noch durchziehen oder vorher absprechen mit Dr. Müller?
Oh mann, ich hab noch 1000 Fragen, aber ich denke, dass ich die wichtigsten gestellt habe.
Ich hoffe, dass der eine oder andere von euch zu Ostern daheim ist und mir schnellstens antwortet. Es muß jetzt unbedingt etwas passieren, damit mein Mann eine größere Chance hat....

Viele lb. Grüße und euch allen nochmals schöne Ostern.
Petra

[The Eraser]

Hallo Petra,

ich versuch mal deine Fragen zu beantworten. Meine Mum wurde auch schon von Dr. Müller operiert. Super netter und kompetenter Chirurg. Sie war danach 10 Monate krebsfrei, jetzt kamen leider wieder neue Metas.

Also:

1.)Wer macht die evtl. Nachbehandlung? Das alte KK wohl kaum.

Nach der OP wird dann Mann min. 2-3 Wochen (bei meiner Mutter warens 5 Wochen) in Bad Frankenhausen im Krankenhaus bleiben. Du kannst dich im Anschluss jederzeit an Dr. Müller wenden und er sagt dir dann, wie das weitere Vorgehen aussieht.



2.) Wie sieht es mit Begleitung aus, gibt es die Möglichkeit der Unterbringung auf seinem Zimmer?

Ich weiß nicht, ob Unterbringung auf dem Zimmer möglich ist. Aber ca. 5 Minuten Fußweg vom KKH ist das Hotel "Thüringer Hof". Da war mein Papa in der Zeit. Nettes Hotel und nicht so teuer.



3.) Kann ich erst einen persönlichen Besprechungstermin ausmachen, oder sollte ich sofort in der nächsten Woche alle Berichte, die mir bisdato vorliegen schon mal vorab zuschicken?


Sinnvoll ist es, einen Termin bei ihm in Würzburg auszumachen und ihm aber vorab schon alle Unterlagen zuzuschicken. Dann hat er sie bei eurem Gespräch schon durchgearbeitet und kann euch besser beraten.



4.) Hab ihr das telefonisch gemacht oder per Mail

Ganz klar: Mail. Er antwortet meist innerhalb weniger Stunden



5.) wie schnell erhält man diesen Termin und wie sieht es mit der nächsten angedachten Chemo am 12.04. aus, sollte er sie noch durchziehen oder vorher absprechen mit Dr. Müller?

Am besten mit Dr. Müller absprechen. Falls die OP möglich ist, keine Chemo mehr vorher! OP Termin klappt eigentl. relativ schnell bei ihm.



So, ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,

ihr hattet Recht. Schon 2 Tage nach meiner Mail hat Dr. Müller gestern bereits zurückgeschrieben und uns über den weiteren Verlauf informiert.
Ist am 09.04. von seiner Fortbildungsreise aus den Staaten zurück und möchte sich dann vorab schon in den Berichten einlesen. Er wird wohl wieder erst am 12.04. seine Arbeit aufnehmen, aber dennoch kümmert er sich schon vorher. Was für ein Arzt.....

Ich halte euch auf dem Laufenden
ganz liebe Grüße
Petra

[Sonnenblümchen]

Ja Klaus,
entschuldige bitte, das was Sabine gefragt hat, deine Genesung betreffend, wollte ich die ganze Zeit auch fragen, aber meine Gedanken spielen gerade Fussball und darum ist es mir immer durchgeflutscht.

Aber wie ich dich hier kennengelernt habe, bist du bestmmt schon wieder im Fitness-Studio unterwegs....naja, kann man doch auch als Begleitung mitgehen, oder?!
Werd dich bestimmt noch mal als persönlichen Berater für meinen Göga brauchen....so von Mann zu Mann halt. Ihr seid beide gleich alt, nur ein Jährchen Unterschied.

Bis dahin und bis die nächsten news hier eingehen wünsche ich allen eine schöne sonnige Restwoche.

lg
Petra

[Flisiklaus]

Liebe Petra, liebe Sabine,

danke der Nachfrage - mir geht es "regelgerecht" ;) würden die Ärzte sagen.

Natürlich brauche ich noch ein zwei Monate bis ich den aufrechten Gang wieder voll beherrsche, vor allen Dingen ohne beim Treppen steigen nach Luft zu ringen. Fitnessstudio fällt bei mir für immer aus. Die ständigen Bau-OPs verbieten eine Belastung der Bauchdecke. Jede körperliche Betätigung, die die Bauchregion beansprucht ist für mich tabu. Man muss sich nur darauf einstellen und darf nicht den Helden spielen - also einen Kasten Bier oder ähnliches anheben kommt nicht mehr in Frage. Aber ich habe ja eine starke Frau :o und zwei starke Söhne.

Petra - natürlich kann sich dein Mann mit "speziellen" Fragen an mich wenden, auch über PN.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Klaus

[Sonnenblümchen]

Hallo Klaus,
das freut uns natürlich, dass du dich auf dem Weg der Besserung befindest und mit der Kistenschlepperei......das haben wir schon lange abgeschafft. Bringe beim Einkauf nen Sixpack mit, der erfüllt auch seine Dienste.
Wenngleich ich immer darüber nachdenken muß, was mein Mann so alles ca. ein halbes Jahr nach der Erst-OP im letzen Jahr geschleppt und verrichtet hat. Glaube, Fitnessstudio wäre glatt eine Wellnessoase.
Beispielsweise mußte unbedingt eine Wand weg ( keine gemauerte) gesagt, getan, man hatte ja 3 Tage eingeplant.
Wann war die Wand weg, der Boden neu verlegt und wieder alles eingeräumt....am gleichen Tag.
Aber ich denke, dass sich nach so einer großen, auf uns noch zukommende OP, die Sache anders aussehen wird.
Wir haben alles pflegeleicht ausgerichtet, unser viel zu groß gewordenes Haus ( nach Auszug unseres Sohnes) mit Garten und Fischteich schon vor Bekanntwerden der Krankheit ( wohl eine Eingabe) verkauft und nun nur noch eine schöne Sonnenterrasse.
Der Rasenmäher und sonsige Baumschnittwerkzeuge konnten entsorgt werden.

Danke auch für dein Angebot mit der PN. Wir werden sicherlich gerne darauf zurückggreifen, wenn es soweit ist.
Z.Z. warten wir ja noch auf seine Auswertung unserer eingereichten Unterlagen, ein wenig Verschnaufpause sei Dr. Müller aber gerne gegönnt, wenn er doch heute erst wieder aus den Staaten zurück erwartet wird.

Wir wünschen allen ein schönes Wochenende, auch dir liebe Nadine

Petra & Fred

[twins2212]

Guten morgen zusammen :)

Es freut mich, dass es dir recht gut geht.
Das es alles noch seine Zeit braucht ist doch klar und der aufrechte Gang wird dir sicher bald wieder gelingen :)
Von Kisten schleppen muss ich meinen Vater auch immer abhalten...er fühlt sich so fit, dass er gebremst werden muss... ;)
Ich denke nach so einer OP reicht es völlig, wenn er mit dem Hund Gassi geht!

Ich wünsche euch allen ein schönes und sonniges Wochenende ;)

lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hi Sabine,
ich hab mir gerade noch mal unten die Angaben deines Paps angeschaut.
Sag mal ist es richtig, dass ihm soooooo viele Lymphknoten entnommen wurden? Da ist so ziemlich das meisste, was ich bisher gelesen habe.
Und was bedeutet die Angabe hinter M in Klammern? (PER/LYM) Und was ist Arrhythmie?

lg Petra

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

haben heute, Sonntag!!!! von Dr. Müller die vorläufige Analyse der eingeschickten CDs und Berichte per Mail erhalten.
Haltet euch fest.
Von allen uns bisher bekannten Aussagen seitens unseres Krankenhauses ist eine komplett andere Diagnose nach dem heutigen Stand der Dinge (von Dr. Müller ) vorliegend. Von all den gemachten neuen Äußerungen haben wir
b i s h e r absolut keine Ahnung gehabt, weil uns darüber nie etwas gesagt wurde.
Allein schon die Tatsache, dass Dr. Müller davon spricht, man könne evtl. sogar Fred`s Anus Präter zurückverlegen, was stets als ausgeschlossen feststand, bestätigt uns noch mehr , dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben mit dem Einholen einer Zweitmeinung.:)

Was mich einwenig beunruhigt, ist die Angabe von Dr. Müller, dass er von einem muszinösen Karzinom ausgeht. Weiß darüber jemand von euch etwas, was das ist?
Hatte jemand von euch auch so ein "muszinöses Karzinom"?
Hab das zwar gegooglet, da heißt muszinös = schleimbildend,
bei Wikipedia steht es im Zusammenhang mit Pankreas, also Bauchspeicheldrüse.

Bspw. hat man uns auch nie erzählt, dass das kleine Netz wohl schon in der Erst-OP entfernt wurde, das Zwerchfell betroffen ist mit Aszitesbildung, noch kein K-R.A.S Test stattgefunden hat....bis mal gespannt, was Dr. Müller sonst noch so alles findet.

Nun sollen wir uns schnellstens einen persönlichen Gesprächstermin einholen, was ich natürlich sofort morgen machen werde.

Wünsche euch allen hier erstmal ein schönes Wochenende.....wir sind ja schon einen großen Schritt weiter und Dr. Müller jetzt schon unendlich dankbar. ( euch natürlich genauso )

lg
Petra & FRed

[Flisiklaus]

Liebe Petra,

den Befund hatte ich auch: Hauptdiagnose - Muzinöse Peritonelkarzinose.

Diese Schleimbildung kann man gut im Ultraschallbild nachweisen.

Gruß

Klaus

[twins2212]

Hallo Petra & Fred :)

da sieht man mal wieder, dass eine zweite oder sogar dritte Meinung mehr als wichtig ist!
Gut das auch ihr den Weg gegangen seid.
Dr. Müller wird wie immer sein bestes geben, da bin ich mir wirklich sicher :)


Ich wünsche euch einen schönen Abend

lg* Sabine

[rostlaube55]

Ihr Lieben, Petra und Fred,
das hört sich sehr gut.
Es gibt doch noch Ärzte, die über den Rand hinausschauen.:D
Der Standardspruch, dass der Anus Präter nicht mehr rückverlegt wird, damit würde ich mich nie abfinden. Ihr schafft das.

Ich wünsch Euch bald einen Termin und viel Kraft für die Hin- und Rückfahrt und ein gutverlaufendes Gespräch.
Alles Liebe aus Bayern. Friderike:winke:

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,
Ich versuch mal kurz zusammenzufassen, was sich bisher alles ereignet hat.

Da wir bereits für gestern ein Gespräch in Würzburg hatten, überschlugen sich die Ereignisse und die Anspannung bei Fred ist seither nicht mehr auszuhalten.
Seine Angst macht sich so dermaßen breit, weil er nun auch den OP-Termin genannt bekommen hat, dass kein normales Gespräch mehr zu führen ist. Bei Dr. Müller hat er einen auf cool gemacht, der mit allem bestens klarkommt, sogar mit seinem Stoma, obwohl er durch die Rückverlegung irgendwann auch wieder alles essen könnte, wie früher. Nun soll er das auch noch entscheiden, denn dann bekäme er vorrübergehend für 3 Monate ein Dünndarmstoma und dazu müßte er also wiederum zwecks Rückverlegung unters Messer. Das hält er psychisch nicht durch.
Nun macht Dr. Müller aber auch fast noch zur Bedingung, das Rauchen aufzuhören, um ihn zu operieren. ebenso wie Sport treiben. Joggen oder Fahrrradfahren.
Er solle gleich mal damit anfangen......Zigaretten wegwerfen und das von jetzt auf gleich. Wer so lange Raucher war wie Fred muß dass nun also auch noch auf sich einwirken lassen.
Ich helfe ihm dabei und unterstütze ihn so gut es geht, indem ich natürlich gleich auch aufhören muss.....hab mir eine Kopf-Brücke gebaut,.....wer langjähriger Raucher ist, weiß wovon ich spreche.
Also durch all die Moralpredigten hat sich Dr.Müller nicht unbedingt beliebt gemacht bei Fred. Ich hoffe und bete, dass sich das alles noch legt, bis die OP dann am 20.Mai losgeht, wenn er nicht alles noch wegen seiner Ängste abbläst und ich muß mir dann die Vorwürfe machen, weil ja ich diejenige war, die das alles angeleiert hat....man hätte ja auch mit Chemo Nr. 25 weitermachen können. Es ist einfach noch immer nicht angekommen, welche Chance ihm nochmal zuteil wird, derzeit regiert hier nur die Angst und nicht die Vernunft.
Übrigens hat Dr. Müller, der auf mich absolut den gleichen positiven Eindruck wie auf euch gemacht hat, sogar fast schon die OP-Zeit festlegen können.
Er sprach von 5 Std incl. HIPEC, entsprechend verlängert natürlich, falls Fred die Rückverlegung wünscht. Hört sich für mich ganz positiv an, wenn man bedenkt, wie aufwendig und wie lange bei euch teilweise operiert wurde.

Noch so eine kleine Anmerkung von mir.
Wer so wie wir ohne Navi und nur mit ausgedrucktem Routenplaner in Richtung Würzburg zu Dr. Müller unterwegs ist, der sollte unbedingt eine Extrastunde für`s Suchen einplanen.
Also ca. 500m vorm Ziel und einmal die falsche Spur fahrend, ist alles zu spät und man ist statt oben auf der Brücke halt unten und dann stimmt auch der Routenplaner nicht mehr und niemand, den wir fragten konnte uns weiterhelfen. Das wir doch noch dort angekommen sind, verdanken wir nur dem Umstand, dass wir einer Umleitung folgen mußten, die uns genau vor die Haustür führte.
Da scheinen wir auch wohl nicht die einzigen gewesen zu sein, an dieser Stelle hat Dr. Müller nämlich nur geschmunzelt......

lg
Petra

[rostlaube55]

Mein Gott, Ihr beiden,
lasst es erst mal bei ihm absacken, bei allem, was ihr gestern an Info hingeworfen bekommen habt.
Der Kommentar von meinem Mann zum Termin am 20.5.2010: am 31.5.2010 soll die Welt untergehen, warum vorher operieren lassen:eek: ?
Spaß beseite.
Liebe Petra, lass ihn in Ruhe auch wenns verdammt schwer fällt, nichts zu sagen.

Ich kann oft meinen Mund nicht halten, und bereue es schon in der Sekunde, wo das erste Wort raus ist.....:mad:

Und sag bitte nix, wenn er eine raucht. :boese:Euer Hund hilft ihm vlt dabei, dass er mehr läuft :megaphon:.
Wenn Du selber häufiger rausgehst, u.U. animierst du ihn dazu, auch mitzugehen.

:knuddel: LG aus Bayern rostlaube und mein Geliebter

[rostlaube55]

Mein Gott, was für ein Zufall!
Ich kann Euch nur viel Kraftpakete schicken, dass Ihr alle zusammen haltet.
Wenn Paps das Rauchen nicht sein lassen kann, spätestens nach der OP vergeht ihm der Appetit auf die Zigarette.:eek:

Nur er hat sein Leben in der Hand, und es geht ihm wohl nicht schlecht genug- als dass er das sein lassen könnte....:rotenase:


ich bete für Euch, wenns was hilft.
Und lieb kraul an das Hundi zu Fred und Petra. :knuddel:

[twins2212]

Hallo zusammen,
hallo Sonnenblümchen,

schön das es mit einem schnellen Termin geklappt hat!!
Auch mein Vater sollte nicht mehr rauchen und sich mehr bewegen (was verständlich ist).
Wir einigten uns bei Dr. Müller dann darauf, dass Tischtennis und viel Gassi gehen mit dem Hund eine gute Alternative wäre.
Aber das musste schon sein, da es sich um eine schwierige OP handelt, und Fitness echt helfen kann, die Zeit auf der Intensiv gut zu überstehen.
Mein Vater hat sein rauchen nicht aufgegeben, aber auf ein bisschen „Zigaretten-Paffen“ reduziert, was für seine Unruhe (Angst) auch nötig war, ohne dem wäre er sicher abgedreht!

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Haaaaah, (an alle die nicht an uns geglaubt haben)

gebe mit "geschwollener- Brust -voraus"
bekannt, dass man uns nun zum Kreis der Nicht-Raucher zählen kann.
Tag DREI fast geschafft, ne nicht fast....es wird weiter gezählt bis wir nicht mehr zählen müssen, weil geschafft.

ALSO "PAPS" VON DEN NORDLICHTERN ( wenn ich deinen Namen wüßte, wär`s einfacher, aber ist doch komisch, wie Du ausschaust, wissen wir, aber wie du heisst nicht....sonst ist es im Forum doch eher ungekehrt)

Du mußt dass auch schaffen. Es ist wirklich ganz einfach, wenn man nicht ständig darüber nachdenkt. Ich war wie Fred leidenschaftlicher Raucher. Bei mir sinds 37Jahre und bei Fred 45Jahre mit diesem Laster und wir beide wissen, wovon wir sprechen, aber es geht nur mit der Endgültigkeit und ist nur eine reine Will- und Kopfsache. Wir haben es echt so gemacht wie Müllerchen es gesagt hat. Sind ins Auto gestiegen und haben die letzten Dinger einfach entsorgt. Am ersten Tag war mit Fred nicht mehr zu sprechen.
Nun geht`s schon viel besser.
Hab ihn erwischt, beim Suchen....aber nix mehr da.;)

Na und zugeben, dass ich besser bin als er, will er natürlich auch nicht.

So du SPROTTE....auf gehts. Zu Risiken und Nebenwirkungen kannste gerne Auskunft bei uns einholen.


Allen Mutmachern und Unterstützern herzlichen Dank.

GLG Petra & FRed


P.S. gibt es eigentlich in Bad Frankenhausen so was wie ne Touristenbörse oder wo man evtl. statt Hotelzimmer ein Privatzimmer bekommen kann?

[nordlichter]

Hallo an alle :winke:,

also Paps heißt Sönke mit Vornamen und wir haben ihn heute Morgen endlich mal zurechtgewiesen, mal sehen wie lange es vorhält. ;)

Herzlichen Dank für Eure Tipps, aber Sönke ist ein absoluter Sturkopf.

Euch geht es hoffentlich immer noch gut ohne zu rauchen.

An Unterkunft haben wir bisher nur ein paar Pensionen und den Thüringer Hof gefunden, aber wir wären auch für Tipps dankbar.

Viele Grüße
Inken und Micha

[twins2212]

Guten morgen ihr Lieben :)

Petra es war nach der OP klar, dass er noch Chemo bekommen soll...
Wird wohl daran liegen, dass am Darm noch sehr viele kleine,aber auch verkümmerte Metas sind...
Mal sehen wie es ihm nach der nächsten Chemo gehen wird...denn ein Pfleger meinte, es sei Kopfsache das er bricht.
Was ich aber als Quatsch empfinde, da er vorher auch nie Probleme damit hatte und eigentlich fit ist wie ein Turnschuh :)

Zu der Hyperthermie....in Bad Bergzabern werden die Kosten übernommen.
Es ist so ziemlich die einzigste Klinik, wo das so ist.
Bei uns in der Nähe ( Meschede) gab es auch eine solche Klinik, die aber leider wegen Insolvens geschlossen wurde!

Euch einen schönen Tag :)
lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Schönen Abend euch allen,

und danke Sabine für die Aufklärung hinsichtlich der Hyperthermie.
Wenn die OP dann endlich hinter uns liegt, schauen wir mal weiter.

Zunächst rückt der Zeitpunkt immer näher und die Ängste bei Fred werden zunehmend schlimmer.

Was mich nun beunruhigt, ist die Tatsache, dass er zusehens über eine gewisse Atemnot klagt. Es ist doch wirklich komisch, dass er diesen Zustand im Laufe seines "Raucherdaseins" nie kannte und nun plötzlich täglich mehr weniger Luft bekkommt.
Kann das evtl. mit den Nikotinentzugserscheinungen zusammen hängen, oder kommt das eher vom Zwerchfell, was nicht ganz in Ordnung ist und wo wohl auch gewisse Waserablagerungen sein sollen`?!

Außerdem ist uns aufgefallen, dass weniger "reinpasst" beim Essen. Er ist viel schneller satt als sonst und beschreibt es als eine Art Völlegefühl.
Sicherlich sind alle Umstände, die sich derzeit geändert haben relevant.

Die Chemo wurde ja abgesetzt( kann da eigentlich auch eine Abhängigkeit bestehen?) dann seit 3 Wochen Nikotinentzug und die körperliche Neubelastung in Form unserer Fahrradkilometer.
Kann das jemand bestätigen?

Wie war das noch gleich bei dir Sönke.....du sagtest in Würzburg irgend was von einem nicht mehr "reinpassenden" Brötchen, weil das Bauchwasser wohl dafür sorge, dass du diesen Eindruck des "Satt-seins" hättest.?!
Ach Sönke, Inken und Micha, bei euch ist es ja in der kommenden Woche so weit.
Hatte euch eine PN zukommen lassen, weil wir uns doch bestimmt noch treffen in Bad Frankenhausen und du, Sönke, mußt uns dann alles mitteilen und erzählen, was da so gelaufen ist und gemacht wurde bei dir.:schlaf:
Also nicht so viel schlafen bei der OP, sondern gut aufpassen, was die da bei dir alles machen, oder gemacht haben, okey;)

Wir denken an dich und drücken ganz feste die Daumen für den 6.Mai:winke:
und vergiss nicht in deinen Postkasten hier zu schauen.

Sören, wir sagen mal einfach....man sieht sich in Bad Frankenhausen....

Euch allen hier einen guten Start in die nächste Woche und hoffentlich wieder mit viel Sonnenschein ( den brauchen wir nämlich unbedingt, sonst krieg ich Fred nicht aufs Rad und dann gibt`s keine Zusatz-Kondition)

Petra & Fred

[Sonnenblümchen]

Hallo Ihr Lieben,
kann wieder mal nur bestätigen, was Indianerklaus und Sabine gerade geschrieben haben.
Wer sich nicht wehrt, wenn man als Patient mehr weiß als in den Augen der Ärzte nötig und lieb ist, hat schlechte Karten. Damit meine ich jetzt nicht Dr. Müller, sondern die, die von sich meinen, Sie seien die besten, aber dann eben doch nicht weiterkommen.Ich bin der Meinung, dass ein guter Onkologe auch die Verbindung herstellen können muss zu Spezialisten, wenn diese selber nicht weiter wissen, aber weit gefehlt.
Wurde es uns doch heute wirklich zum Vorwurf gemacht, dass wir uns mit seiner Onkologin nicht abgestimmt haben im Hinblick auf unsere Entscheidung, zu Dr. Müller zu gehen.!!!!! Dabei hab ich diese OP Methode zweimal schon angesprochen und jedesmal wurde davon abgeraten. Heute dann weiß man nicht einmal davon, dass wir je davon gesprochen haben und wundert sich, dass Fred der Chemo ferngeblieben ist. Nein, man kennt Dr. Müller nicht einmal, kann darum diesen Arzt auch nicht empfehlen, aber der Patient bekommt eine Verwarnung ala ....du ,:embarasse du nicht selber Arzt suchen und einfach "fremdgehen" Ist das normal?
Muß mal kurz Zwischenbericht abgeben.
Nachdem das mit der Atemnot täglich schlimmer wurde, speziell nach/während unserer Radfahrten, hab ich dieses gestern Dr. Müller per Mail mitgeteilt. Er konnte Nikotinentzug als Ursache ausschließen und vermutete einen Pleuraerguss. Gab uns den Rat, ihm KH die Lunge röntgen zu lassen.
Gesagt-getan, wir ab dahin.
Und jetzt haltet euch fest....dort war man auf "Patientenfang".
Obwohl noch nichts untersucht worden ist, wird alles Mögliche in den Behandlungsraum reingerollt und man sagt so ganz nebenher, dass alles klargemacht werde für die stationäre Aufnahme.

So schnell, wie Fred senkrecht in die Höhe geschnellt ist, hab ich ihn die letzten Monate nicht mehr gesehen. Mit den Worten...."ne, ne ich bleib nicht hier, ich hab am 20.Mai große OP", wurde es richtig aufregend und auch die Onkologin wurde hinzugezogen.
Dann wurde Sono, Blutbild, EKG und Lungenröntgen gemacht. Mittlerweile waren 3 Stunden vergangen, der Verdacht auf einen zusätzlichen Pleuraerguss ( von einem rechtsseitigen wußten wir schon) hatte sich also bestätigt und Fred war immer mehr davon überzeugt, dass man ihn dort behalten wollte.
Als Chemopatient ist er ja erst einmal "abhanden" gekommen, so hätte man ihn wieder bekommen können. Jetzt hat die Onkologin erst mal mit uns vereinbart, dass wir eine Kontaktaufnahme zu Dr. Müller herstellen, damit die weitere Vorgehensweise abgeklärt werden kann. Sie schlägt eine Punktion vor, ich frage mich allerdings, ob dass erforderlich ist, wenn das evtl. bei der großen OP alles mit erledigt werden könnte. Keine Ahnung, ob dem so ist, aber Fred muss nicht auch noch den Stress haben.
Schaun wir mal, was Dr. Müller vorschlägt.
Auf alle Fälle müssen wir wohl auf das Fitnesstraining verzichten, denn jegliche Anstrengung soll laut Onkologin den Anstieg des Ergusses fördern und dann würde sich automatisch auch die Atemnot steigern.
Schlimmstenfalls müsste die OP dann noch abgesagt werden.....so die Onkologin.
Da dürfen wir garnicht drüber nachdenken. Jetzt kommt auch noch diese Sorge dazu.
Aber wir werden erst einmal abwarten, was Dr. Müller vorsieht und andenkt.
Bitte drückt alle Däumchen, dass die OP nicht vertagt werden muss.
Fred hat sich kopftechnisch auf diesen Termin eingestellt. Ich befürchte, dass er danach nicht mehr bereit dazu sein könnte.

Bis dahin bleibt alle gesund

lg
Petra & Fred

[twins2212]

Hallo zusammen :)

Unser Onkologe ist auch ne echte Wucht...
Mein Vater hatte sich auf der Intensivstation in Bad Frankenhausen wundgelegen...die Fahrt nach Hause war also schon nicht prall...5 Std. fahrt...knapp 2 Wochen drauf mussten wir zur Chemobesprechung zum Onkologen...mein Vater musste trotz Termin über 3 Std. warten...endlich stand dann mal der Doc am Tresen...mein Pa fragt, wie lange es noch dauern würde, weil er nicht mehr sitzen könne...
Der Doc fragte warum...mein Pa darauf, weil ich die Furt offen habe... der Doc daraufhin...dann sollte er sich mal an den *Verursacher* (Dr. Müller)wenden, es wäre doch wohl nicht sein Problem, schließlich hätte er von der OP abgeraten... :lach2:
Mein Vater verließ wütend den Raum...kurz darauf kam von der Praxis ein Anruf, um einen neuen Termin auszumachen...:lach2:
Schon traurig was die Herren und Damen in weiß sich rausnehmen...als wenn die Patienten und Angehörigen nicht schon genug Stress hätten...

Petra ich drück euch fest die Daumen, dass Dr. Müller alles zusammen machen kann...bloß keine OP mehr vor eurem Termin!!!
Das war auch immer unsere größte Angst....das noch was vor der großen OP kommen könnte...

glg* Sabine

[rostlaube55]

Liebe Petra, lieber Fred, ich kann Euch auch nur ganz feste ins Gewissen reden. :D Lasst Euch nicht plattreden....
Und, keine OP mehr vorher.

Ich drück euch alle verfügbaren Daumen.

Lg Rike:knuddel:

[Sonnenblümchen]

Hallo Ihr Lieben,

euch allen zunächst mal vielen Dank für eure mutmachenden und aufbauenden Worte.
Mittlerweile habe ich durch Doc erfahren müssen, dass die Punktion und Kernspinntomographie vorab unumgänglich ist, also nochmal Stress am kommenden Montag.
Zu allem Übel haben wir heute erfahren, dass er zur Kontrolle 24 Std dort bleiben muß
(ist das immer so bei einer Punktion?)
und die "Röhre" ist der Alptraum schlechthin (Platzangst, Fred war stets glücklich, wenn nur CT gemacht wurde)
Die Punktion soll zum einen Ausschluß geben, ob sich dort Tumorzellen eingenistet haben und zum anderen durch Absaugen der Flüssigkeit den Druck auf die Lunge nehmen.
Doc möchte auf Nummer Sicher gehen und sich über den aktuellen Zustand ein Bild machen können und um bei der OP kein unnötiges Risiko eingehen zu müssen.
Mann, mann, mann was denn noch alles.?!

@ Inken, Micha und den Hauptpatienten SÖNKE,
wir haben gestern viel an euch gedacht und Däumchen gedrückt. Lass mal wissen Inken, wie es Paps geht.

Bis dahin wünschen wir allen ein schönes Wochenende

Petra & FRed

[rostlaube55]

Ihr lieben Beiden,
ich kann Euch gar keinen Tipp geben, wie gegen die Platzangst anzugehen ist.:confused:
:confused:
Und Fred ist schon so tapfer, und jetzt das.
Bekommt er hoffentlich Kopfhörer mit seiner Muisk?
Kann man das nicht vorab ausmachen?
Dass diese Voruntersuchungen erforderlich sind, das leuchtet ein, ja, das ist mir auch klar. Vorallem das Wasser muss raus, das ist in der großen OP ein Hindernis.
Aber für Dich, lieber Fred:knuddel:, ist es am belastendsten!

Ich kann nur Dir, liebe Petra, zur Seite stehen, geistig, fass ihn mit Samthandschuhen and und mach ihm alles, was er will... dass er sich gut aufgehoben fühlt!

Ein ruhiges W.E. euch wünschen, wäre jetzt Ironie.:gaehn:
:knuddel: Alles Liebe aus Bayern.
Rike

[twins2212]

Guten morgen zusammen :)

Ich wollte doch mal berichten, dass meine Eltern am Samstag, den 08. Mai ihren 40 Hochzeitstag gefeiert haben :rotier2:
Wir hätten vor ein paar Monaten nicht mehr damit gerechnet....doch es hat alles super geklappt...
So konnten wir ihre Rubinhochzeit mit vielen Freunden und Familie feiern :1luvu:
Die Feier hatte ich bei mir zuhause im Garten ausgerichtet mit ganz vielen kleinen Aufführungen....habe meine Eltern lange nicht mehr soooo lachen gesehen :D

Petra wie geht es deinem Mann?!
Ist alles gut verlaufen??

Euch einen schönen Tag...
lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hallo an Alle und hallo zurück Sabine,

und deinen überglücklichen Eltern ( man sieht`s) nachträglich unsere herzlichsten Glückwünsche zur Rubinhochzeit und Paps einen dicken Schmatz von mir geben, dass er das so gut hingekriegt hat mit der OP und Erholungsphase.
Bei uns ging alles drunter und drüber in den letzten Tagen oder besser gesagt, seit Bekanntwerden, dass Fred nochmal vorsorglich in unser KH sollte ( hatte ja darüber berichtet)
Die Punktion und MRT sollten am 10.Mai gemacht werden. Nachdem wir 8 Stunden im KH waren hat es gerade mal zum MRT gereicht, Onkologin stand so unter Stress, dass sie an diesem Tag nicht mehr fähig war, auch noch zu punktieren, ja ihr habt richtig gelesen für 30 Minuten im MRT 8 Stunden Aufenthalt. :shocked:Hier ist man absolut unterbesetzt. Also gestern dann erneut für 6 Stunden ins KH zur Punktierung, die dann ca. 15 Minuten gedauert hat. Diese 2 Tage haben Fred ganz schön zurückgeworfen, auch ich "profitiere" :embarassegerade wieder davon, weil ich wieder mal die Nacht zum Tag gemacht habe und seit
3.oo h nicht mehr schlafen konnte. Damit hoffen wir, dass nun alles seinen gewünschten/geplanten Weg läuft. Jetzt darf einfach nichts mehr dazwischen kommen, schließlich ist es nächste Woche soweit.
Man hat ja ohnehin noch 1000 andere Dinge zu erledigen und wo man alles zusätzlich noch dran denken muss, gerade auch , weil wir doch noch unser altes Hundemädchen "einpacken" müssen. Oh je, wünschte es wäre alles überstanden.
Wie mir Inken berichtet hat, geht es ihrem Paps auch bereits recht gut. Schöne Grüße an dich Sönken :winke: von hier aus und weiterhin alles alles Gute für deine Genesung.
Ich hoffe, dass mit meinem Notebook alles okey geht dahinten in Bad Frankenhausen. Den ersten Stress gibts bereits, da mein neuer Akku nicht rechtzeitig geliefert werden konnte.....
Ansonsten verabschieden wir uns erst einmal hier und ich melde mich dann nach dem 20.05. aus Bad F.
Vergesst bitte nicht alles Erdenkliche an Daumen und Zehen zu drücken.
:megaphon:Bis dahin ganz liebe Grüße an alle:winke:

Petra & Fred

[twins2212]

Hallo Petra :)

Die Glückwünsche gebe ich nur zu gern weiter, danke ;)

Schön zu hören das es bei den Nordlichtern auch Bergauf geht!!!

Das ihr noch so ein Chaos hattet, tut mir echt leid...und ich hoffe das ihr euch davon nicht runterziehen lasst...

Ich drücke euch gern alles was ich habe, damit dein Fred die OP gut übersteht!!
Ihr werdet sehen...danach schaut er wieder so fit aus wie mein Pa :)

glg* Sabine

[nordlichter]

Hallo liebe Mitstreiter, :winke:

@Sabine:
Es ist super, dass es Deinem Vater so gut geht und noch herzlichen Glückwunsch zur Robinhochzeit an Deine Eltern.

Wir hoffen, dass unsere Eltern in einem Jahr genauso glücklich feiern können.

Nun mal zu Sönke:
Er wurde am 06.Mai erfolgreich operiert. Auf der Intensiv verbrachte er 4 Tage und wurde letzten Dienstag auf Station verlegt. Es geht ihm für die Schwere der OP wirklich relativ gut und er wird voraussichtlich am 18. Mai wieder entlassen. Bei uns stellt sich nur die Frage ob diese zeitige Entlassung gut ist, aber wir kennen ja unseren Vater :shocked: (Heimweh). Eine weitere Chemo ist zum Glück nicht notwendig.

Ab jetzt sind wir mit den Gedanken und guten Wünschen bei Fred und Petra, die ja leider noch viel Stress vor der OP hatten.

Viele liebe Grüße aus dem hohen Norden

Inken und Micha "beide daumendrückend"

[twins2212]

Hallo Inken und Micha :)

Vielen Dank...meine Eltern werden sich über die Glückwünsche sehr freuen :)

Es ist schön zu hören, dass es Sönke besser geht und er alles gut überstanden hat!!!

Mein Vater lag 6 Tage auf Intensiv und 3 Tage auf der normalen Station...insgesamt waren es 12 Tage in Bad Frankenhausen...obwohl 3 Wochen geplant waren.
Doch zuhause erholen sie sich alle am besten :)

Viele Liebe Grüße an euren Pa!

Sabine

P.S. siehst du Fred...es lohnt sich die OP zu machen...auch du hast dich richtig entschieden :)

[Elisabethh.1900]

Liebe Petra, lieber Fred!

Für die bevorstehende Operation möchte ich Fred viel Kraft und alles Gute wünschen. Natürlich drücke ich Euch am 20.Mai ganz toll die Daumen!

@Sabine

Nachträglich möchte ich Deinen Eltern noch ganz herzlich zum 40.Hochzeits-
tag gratulieren!

Tschüß!

Elisabethh.

[Sonnenblümchen]

Ich(wir danke/n euch Beiden/Dreien vielmals für solche NACHRICHTEN, die ja besser eigentlich garnicht sein können.
Sag mal hat Paps Sönken mal daran gedacht,dass er es uns schuldig ist,mal auf uns zu warten.....?
Hat der Heimweh....nach 14 Tagen....gibt es so was.....?
Ja Sönke, genauso ist das richtig....das zeigt nur, dass es dir wieder richtig gut geht.
Und glaub mir.... morgen sind Fred und ich da.....in Bad F. und im KH von Bad F, und bei dir im KH in Bad F.....und dann werd ich dich dort knuddeln und Fred auch. Gottseidank weiß ich ja dann heute dank Inken, nach wem ich dort fragen muß.
Aber wir sind uns sicher, dass das DRK Krankenhaus auch zu dir eine Zusammenkunft hätte herstellen können, wenn wir dann nach "Sönke aus dem hohen Norden" gefragt hätten.
Also mach dich auf was gefasst....die Rheinländer sind im Anmarsch----

lg
Petra & Fred

[twins2212]

Guten morgen zusammen :)

Danke Elisabethh....ich geb die Glückwünsche gern weiter :)

Petra & Fred...nun ist es soweit...meine ganze Familie drückt euch die Daumen...meine Kinder sagen immer...Dr. Müller macht das schon, so wie bei Opa Bernd ;)

Inken & Micha ich wünsche euch eine gute Heimreise und an Sönke, lass dich verwöhnen und geniesse die Sonnenstunden die bald kommen sollen :)

lg* an alle...Sabine

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,:winke:
Also bis jetzt ist wirklich alles so eingetroffen wie ihr es gesagt habt.
Nicht nur dass Bad F. ,was ich so heute gesehen habe, eine so schnuckelige Stadt ist, nein auch im KH scheint man gut aufgehoben zu sein.

@ Inken und Micha,
ich hab Paps Sönke erstmal geknuddelt, er fragte, ob das von Inken sei....hab mal einfach ja gesagt.... Er hat uns das schöne "Kraft-Schenker-Bild" von euch allen erklärt....er schien richtig stolz auf seine Familie zu sein.
Aber noch mehr freut er sich momentan auf seine morgige "Flucht" gen Heimat, wenngleich er mir noch schwach vor kam, aber manchmal ist die vertraute Umgebung, das eigene Heim die beste Erholung, na ja er sagte noch, dass seine Frau ihn mal schön päppeln solle.
Na und da wir schon mal da waren, haben wir uns den Essen bringenden Schwestern gleich schon mal vorgestellt.....Also sie erwarten Fred dann morgen.
Es wird auch höchste Zeit wegen der Luftnot. Selbst die paar Schritte von der Wohnung bis ins KH fallen ihm extrem schwer.

@ Nadin64,
du hattest recht, die Vermieterin hier ist wirklich ein Schatz und auch sehr vorsorglich, hilfsbereit und verständnisvoll. Morgen mehr dazu per PN.

Nun liegt mein Armer hinter mir auf dem Sofa und ist sogar eingeschlfen :schlaf:, statt es sich im Bett gemütlich zu machen.
Aber er meint hier besser liegen zu können, Hauptsache er kann überhaupt ein wenig schlafen, denn die Angst macht ihn noch wahnsinnig. Kommt dann auch noch die Atemnot dazu, wird die Angst verständlicherweise noch schlimmer.
Wenn ich nur wüßte, wie ich ihm dahingehend helfen kann. Dabei war er auf der Autofahrt so gut bei. Die neuen Eindrücke dieser Landschaft hier hat er richtig genießen können.
Vllt. kann man ihm morgen nach der Aufnahme mal so ne Art lmaA-Pille besorgen, denn bis zur OP sind es ja noch weitere 2 Tage.:weinen:

@ Sabine
dann werde ich dich oder die Enkelkinder von Paps mal beim Wort nehmen, wenn diese sagen.....Dr. Müller macht das schon, wie bei Opa Bernd?!
Muss Dr. Müller bitte auch diesmal gute Arbeit leisten, wo doch nun auch noch die Pleurektomie und Pleuradese ( ich hoffe, ich hab das richtig behalten)dazu gekommen sind. Hätte das Bauchfell nicht schon gereicht? Und wer weiß, was Dr. Müller dann noch findet.:shocked:....mag ich garnicht drüber nachdenken.....nein Petra, das wirst du schön sein lassen.:cry:

So meine lieben Daumendrücker werd mich nun auch mal ins Bett verziehen.
Ich melde mich dann wieder, wenn er alles geschafft hat.
Bitte weiterhin Daumen drücken, ganz besonders am 20.Mai.

lg
Petra & Fred:winke:

[rostlaube55]

Ihr beiden Lieben,
das hört sich sehr gut an.:tongue
Ich bin sehr bei Euch und alles andere ist dann so unwichtig, wenn ich lese, was Ihr noch alles vor Euch habt.

Ist es hoffentlich nicht so kalt wie hier?
Dann kannst du wenigstens mit Gina ein paar Schritte gehen, auch ohne Fred.
Er ist in Gedanken sicher bei Euch.

Ich drück Euch die Daumen.:grin:
Lieben Gruß aus dem Amt von Friderike:pftroest:

[twins2212]

Hallo Petra :)

Wie geht es deinem Mann????!!!!
Ist alles gut verlaufen?!

lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hallo Petra :)

Wie geht es deinem Mann????!!!!
Ist alles gut verlaufen?!

lg* Sabine

Sabine , er ist gleich erst dran, heute um 9.00 h.....

[twins2212]

Morgen Petra :)

Das ist mir nach dem abschicken auch aufgefallen....war gestern ein bissl durch den Wind, da mein Mann gestern sein "Einjähriges" hatte.
Gestern vor einem Jahr hatte er einen schweren Herzinfarkt, wobei er Ex gegangen ist und zurückgeholt werden musste....

Viel Glück für gleich!!!

lg* Sabine

[rostlaube55]

Ich schreibe hier jetzt im Namen von Sonnenblümchen.

Petra und Fred sind in Bad Frankenhausen und Petra hat mich beauftragt, an Euch alle, die mitleben und mitlesen, zu berichten, was gerade so läuft:
1. OP am 20.05.2010
Fred hat in die Lungenflügel je eine Drainage:rotenase: bekommen, damit das Wasser abfließt, dort wird auch mit Chemolösung gespült.
Gleichzeitig hat sich Müllerchen (der Einfachkeit halber kürz ich den Namen dieses genialen Arztes immer ab! =M) auch den Dünndarm angesehen.Davon später!
Das Bauchfell, dass er mit HIPEC ( die Insider unter Euch, wissen, was diese Abkürzung heißt!) behandeln wollte, ist völlig vernarbt. Das sonst schleimbildende Carzinom hat sich abgekapselt :twak::twak:und das Bauchfell ist hart und dick. Gewebe probe hat er, glaub ich, entnommen. Muss noch ausgewertet werden.
--> die 1. OP war also wesentlich kürzer als gedacht!

Heute, 25.05.2010::twak:
Dr. M war endlich da bei Fred und Petra, und hat beide sehr genau aufgeklärt. Ich versuch mal, ob ich das einigermaßen zusammenkriege, was mir Petra doch ziemlich "kaputt" und "aufgeregt" vorhin am Telefon rübergebracht hat.
Punkt 1: morgen gegen 9 Uhr kommt die 2. OP.

Punkt 2: was Dr. M schon an der MRT (die die beiden ja noch in Duisburg haben machen lassen) gesehen und erahnt hat, hat sich beim Reingucken in den Bauchraum bestätigt. Als Folge der endlosen Chemotherapien ist der Dünndarm in seinen Wandungen so dünn wie Papier.

Dei Gefahr ist groß, dass der Dünndarm kleine Löcher :huh::huh:bekommt, bzw. Aussackungen. Was das dann bedeutet? Ich möchte das jetzt nicht ausführlich schildern, Ihr seid alle hier schon sehr informiert. ---> es wäre Ende Gelände!:eek:
Punkt 3: Daher hat er auch keine HIPEC gemacht in der 1. OP, denn die heiße Chemosuppe hätte diesen Dünndarm schnellstens angegriffen.

Punkt 4: Die zuviele Chemotherapie hat außerdem bewirkt, dass sich um Fred's Leber ein "Netz", wie ein Kokon, gelegt hat. DAs muss er wohl entfernt haben. Das war auch der Grund, warum Fred die letzten Wochen kaum Appetit hatte und nichts mehr bei sich behalten konnte.:augen:

Punkt 5: Dr. M hat mit beiden gesprochen und dann Fred sehr freundschaftlich angesprochen, auch geduzt, und ihm dann einige Zeit gelassen, um sich mit Petra zu besprechen, ob er in die OP einwilligt.

Punkt 6: Die Unterschrift ist geleistet, er ist schon auf Flüssigkeit gesetzt worden, mit Antibiotika vollgepumpt und morgen gehts los!

Ich hoffe, ich hab alles Wichtige jetzt an Euch weitergegeben. Und ich bitte Euch alle, dass Ihr mitbetet, mitdenkt und mitfiebert, dass der morgige Tag erfolgreich für Fred und Petra verläuft.
Die beiden hatten heute auch noch Hochzeitstag! :knuddel:

Das kann doch nur gut gehen!

Wenn ich Neues weiß, dann melde ich mich wieder.
Die Übertragungsrate von Petras Läppi ist nicht so dolle, daher meldet sie sich selten.

Alles Liebe an Euch.
rostlaube55 = Friderike aus Bayern:winke:

[twins2212]

Hallo Friderike :)

Gut das du uns informierst....man macht sich ja doch die ganze Zeit Sorgen, wenn man nichts neues hört!
Wir drücken auch weiterhin gaaaaaanz feste die Daumen!!!!

Liebe Grüße an Fred und Petra....wir denken ständig an die Beiden!!!

Sabine

[Elisabethh.1900]

Vielen Dank für Deinen Bericht von Petra und Fred!

Ich drücke morgen meine Daumen und wünsche den Beiden ganz viel Kraft!

Tschüß!

Elisabethh.

[rostlaube55]

an Euch alle, Petra hat mir vor kurzem eine SMS geschickt.:D
:megaphon:

" ER HAT ES GESCHAFFT UND IST AUF INTENSIV; SAG ES WEITER"

Klartext:
Der Gute :1luvu: Fred ist fertig mit der OP und liegt jetzt auf Intensivstation.

Jetzt heißt es, die Lebensgeister wieder zu aktivieren.
Bin ganz bei Euch, Ihr beiden, Petra und Fred.

Melde mich wieder, wenns was Neues gibt.
LG Friderike :D

[Sonnenblümchen]

und liegt seit 10.00 h wieder auf Insentiv. Jetzt müssen wir unsere Kraftreseren ausschöpfen, damit Fred wieder auf die Beine kommt. Der ganze Mist noch einmal von vorne....Schmerzpumpe, Magensonde, nicht trinken können....Aber was waren seine Worte gestern bevor er sein Autogramm gegeben hat.....ICH BIN EIN KÄMPFER!!!!!
Ich werde ihn daran erinnern, wenn er nicht zu seinem Wort steht.

Wir danken dem lieben Gott, dass Fred an Dr. M. geraten ist. Wie euch meine großartige SEKRETÄRIN Friderike , der ich an dieser Stelle einen ganz besonderen Dank sagen möchte :knuddel:, schon mitgeteilt hat ( besser geht es garnicht, hätte ich so nicht hinbekommen, wäre wieder ein Roman geworden) hat Dr. Müller sehr schnell reagiert. Die angebrachte Drainage rechts im Unterbauch war für Wundsekretabfluss gedacht. Es hat sich dann aber wohl herausgestellt, dass das nicht nur Wundsekret war, sondern Kotaustritt aus dem Dünndarm.... halt wegen der zarten chemogeschädigten Dünndarmschleimhaut.

Möchte euch allen, die ihr uns beiseite gestanden und mit uns gebangt haben aus tiefstem Herzen danke sagen. Ihr alle seid mir eine große Unterstützung, habt mir Halt gegeben und mich wieder getröstet, wenn ich nicht weiterkam. Wenn man das weiß, dass da noch jemand ist, ist die Einsamkeit :weinen:in Bad Frankenhausen außerhalb des Krankenhauses besser zu ertragen.
Aber in der Therme tun sie alles, dass ich bei Kräften bleibe und die kann ich dann meinem Schatz weitergeben.
Aber genießen kann ich meine Anwendungen noch nicht, da muss erst einmal der Kopf frei und Fred genesen sein, na und dann geht`s nichts wie ab nach Hause.

Bleibt auch ihr alle gesund
auch im Namen von Fred lg Grüße an euch alle
Petra

[rostlaube55]

Ich hab mich doch echt getraut, noch im KH anzurufen, ich war mal wieder VIEL zu spät dran-
aber Fred war an der Leitung und sehr gut drauf!

Petra:knuddel: hat ja mittag gottseidank schon direkt berichtet, was Sache ist.
Ich schätze mal, morgen, wenn sie wieder etwas ausgeruht ist, schreibt sie sicher mehr.

Gute Nacht an alle.
Friderike:raucht:

[twins2212]

Guten morgen zusammen :)

Schön zu hören, dass es Fred schon wieder besser geht :rotier2:
Denn wenn es mit Fred Bergauf geht...kommt auch Petra wieder etwas zur Ruhe :)

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag...
lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

Fred macht sich gut und fühlt sich auf ITS sehr wohl. Hier wird er schön betüddelt und er ist nicht so alleine, Tür steht auf und er hat einen Fensterplatz. Nachteil, ich kann ihn nur besuchen, wenn ich die Genehmigung bekomme und das ist 1xtäglich für 1 Std. ca.
Er muss derzeit Honig schlucken zum Schleimabhusten und zur Verhinderung einer Lungenentzündung. Dr. M. meinte, dass es rechts schon ganz gut aussehe, links sei es am Zwerchfell noch etwas abgeschattet, aber bei weitem viel viel besser als anfänglich, war ganz zufrieden.
Das Loch am perforierten Dünndarm hat ihm da mehr Sorge bereitet ist mein Eindruck. Hat sich nämlich herausgestellt, dass es nicht winzig sondern schon gut die Größe von einem 1Cent-Stück hatte.....also da wäre nichts draus geworden, abzuwarten, dass es von alleine zusammenwächst.
Die eingebrachte Drainage muss auch immer verrutscht sein, hab ich nicht so richtig verstanden, aber sofern wieder alles okey ist an dieser Stelle und keine Sepsis ausgelöst wurde, ist es alles noch mal gut ausgegangen.
Ich hoffe so sehr, dass es nur noch bergauf geht jetzt.
Hat nun noch ein paar Müllersche Aufgaben zu bewältigen, aber wie die von Fred ausgeführt werden, wisst ihr ja bereits.....ein Doc, ein Wort und schon war`s das mit der Raucherei....
Nun sind seine Aufgaben:
Atemtraining mit der kleinen Ballmaschine, Honig-Naschen, Bettkantensitzen, damit das Wasser aus Beinen und Po besser abläuft.
Aber da er zur Belohnung wieder etwas zu Trinken bekommen hat, ist man für solche Aufgaben doch gerne zu haben.
Wenn dann der "Rüssel" gezogen werden kann und er vllt. doch noch morgen auf Normal kommt, können wir seinen 61. Geburtstag morgen auf dem Zimmer feiern und nicht auf Intensiv.
Tja, wir verbringen halt alles im Krankenhaus dieses Jahr....aber das ist ja so egal, Hauptsache gemeinsam.

lg
Petra

[nordlichter]

Hallo ihr zwei,

wir freuen uns sehr, dass es Fred nun doch schon etwas besser geht!! :)

Haben uns ja nach der abgebrochenen 1. OP schon große Sorgen gemacht. :eek: Es ist doch schon sehr gut, dass Müllerchen so zufrieden ist mit Fred. Naja, und als Aufgabe Honig lutschen geht doch noch ;)

Denken die ganze Zeit an Euch und schicken euch von Herzen ein ganz großes Kraftpaket nach Bad Frankenhausen.

Sönke geht es soweit ganz gut. :) Er schläft viel und kann noch nicht so ganz verstehen, dass er noch nicht durch die Gegend hüpfen kann und sich so schlapp fühlt.:confused: Sagen ihm nur immer: "Das ist völlig normal, es war halt keine Blinddarm-OP. Das dauert noch."

Viele liebe Grüße und ein knuddel an Gina

von Inken und Michael

[Jolie1]

Liebes Sonnenblümchen,

nun bin auch ich froh zu lesen dass es Fred besser geht. Ich hoffe auch sehr
dass er aus der ITS raus kann und zwar vor seinem Geburtstag. Ich denke
auch immer an Euch und hoffe bald seid ihr einen großen Schritt weiter!

Viele, liebe Grüße

Eure Jolie :remybussi

[twins2212]

Guten morgen zusammen :winke:

Dieses Ständchen ist nur für Fred....:D

Heute kann es regnen, stürmen oder schnein,
denn du strahlst ja selber, wie der Sonnenschein,
heut ist dein Geburtstag, darum feiern wir,
alle deine Freunde freuen sich mit dir, alle deine Freunde freuen sich mit dir.
Wie schön das du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst,
wie schön das wir beisammen sind,
wir gratulieren dir Geburtstagskind :rotier2:

Auch wenn die Glückwünsche nur über das Net kommen, kommen sie von ganzem Herzen...wir wünschen dir ganz viel Kraft und Gesundheit :cheesy:

lg* Sabine

p.s. @ Nordlichter
Sönke es wird bald besser gehen...ich sehe es heute bei meinem Pa...als wie wenn nichts gewesen wäre :)
Er ist am Montag 30km mit dem Fahrrad gefahren :rotier2:

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,

an dieser Stelle möchte ich die Dokumentation von Fred`s Krankenverlauf abbrechen, da es nicht mehr sachdienlich ist und ich es kräftemässig und psychisch nicht mehr übers Herz bringe.

Fred wurde gestern, auf seinem 61. Geburtstag, zum 3. Mal in einer Woche operiert.
Dr. Müller musste auf der Autobahn kehrtmachen, um die geplatzte Bauchnaht wieder zu verschießen.
Diesmal war eine zusätzliche "Undichte" am Dickdarm der Auslöser für das Aufplatzen. Sein Unterleib, Po und Oberschenkel sind bis zum Bersten mit Wasser gefüllt.....Er hat keine Drainagen mehr, sodass ich mich frage, wie das "Zeug" abfliessen soll.
"Dr. Müller hat alles, was er tun konnte, gemacht....in der Mitte der großen Bauchnaht hat Dr. M. eine "Dehnungsfuge" ( hab den korrekten Ausdruck vergessen) offen gelassen, da es jederzeit erneut zu einem Durchbruch durch die Bauchdecke kommen könne....."
waren die Worte der Chefanästesistin gestern Abend auf der Intensiv.

Ich hatte danach keinen Kontakt mehr zu Dr. Müller.

Danke euch nochmals für die großartige Unterstützung und drücke euch und euren Angehörigen die Daumen, dass es weiterhin so positiv vorangeht.

lg
Petra

[nordlichter]

An alle Forumsmitglieder,

für uns ist diese Nachricht von Sonnenblümchen sehr niederschmetternd.

Man kann es einfach nicht fassen. :shocked: Es zeigt aber unserer Meinung nach auch, dass man mit einer OP nicht zu lange darf und leider zu häufig die falschen Ärzte hat.

Wir denken viel an die zwei und schicken alle Kraft der Welt nach Bad Frankenhausen um diese Zeit zu überstehen.

@twins2212: Danke für die Aufmunterung. Denn 30 km Fahrradfahren ist schon wirklich eine Leistung nach dieser OP. Hat er nun keinen Muskelkater??

Liebe Grüße

Inken und Michael

[twins2212]

Hallo zusammen :winke:

Oh Petra...das tut mir sehr, sehr leid!!!
Ich bete für euch, dass sich alles noch zum guten wendet!!!

@Nordlichter
Nein...überhaupt nicht...er ist wirklich fit wie ein Turnschuh :)
Und wir hoffen...das es noch lange so bleibt...

lg* Sabine

[Jolie1]

Liebe Petra,

ich bin auch sehr traurig darüber. Du brauchst jetzt ganz viel Kraft und liebe
Menschen die für dich da sind. Ich wünsche Euch beiden viel Kraft und bete
auch für Euch. Gönne die Ruhe und tanke wieder neue Kräfte.

Wir sind bei Euch!

Liebe Grüße

deine Jolie

[rostlaube55]

Auch ich möchte mich anschließen: Petra hat recht, wenn sie dieses Thema hiermit abschließt.

Mit meinem Herzen und meinen tausend Gedanken, -- und mit einem Gefolge von Schutzengeln bin ich bei Euch, in Bad Frankenhausen und bei Eurem Hund Gina.

in tiefer Dankbarkeit, dass ich Euch kennenlernen durfte.
rostlaube

[Sonnenblümchen]

Mein Schatz ist seinem Gott gestern, am 09.Juni 2010 um 15.10h , in den Himmel gefolgt.
Er hat seinen bis zuletzt durchgestandenen Kampf unter großem Leiden in meinen Armen verloren......nun ist er im Regenbogenland ( mein Dank an dich, Heike für diese schöne Umschreibung) und ist nun endlich von allem Leid erlöst.

Ich konnte ihm trotz allem,
alles was in meiner Macht stand habe ich dafür getan,
seinen letzten Wunsch,
in seiner Heimat sterben zu dürfen, nicht mehr erfüllen .

Neu gewonnene Freunde aus dem Nachbarforum und auch hier, haben private Krankentransportdieste organisiert, die Kette der Hilfsbereitschaft ist auch jetzt noch nicht beendet, ich bin unendlich dankbar und wünschte mir, dass mein Engel das noch hätte miterleben dürfen.


Man hat ihm einfach keine Transportfähigkeit bescheinigen wollen, nachdem diese noch für den 02. Juni angedacht war.
Und Dr. Müller hat selbst in der letzten Woche, in der mein Engel dort lag, keine Erkundigungen mehr eingeholt, wir waren dem Krankenhaus hilflos ausgesetzt.......
Fred durfte Bad Frankenhausen, wo das Schicksal seinen Lauf genommen hat, nicht mehr lebend verlassen und er hätte alles dafür gegeben....zuletzt hat er sogar einem Hospizplatz zugestimmt, nur um wieder in Heimatnähe zu kommen.....Er hat bis auf die letzte Sekunde gekämpft, wollte einfach nicht loslassen....
Selbst um einen katholischen Pfarrer musste ich kämpfen....ich wußte, dass Fred`s Glaube ihn in all den Monaten getragen hat....und er es sich gewünscht hat, dass man ihm noch die letzte Ölung gibt.

Und dann ist dennoch ein kleines Wunder geschehen

Um exakt 15.oo Uhr hat sich noch ein katholischer Pfarrer eingefunden, der ihm die letzte Salbung gegeben hat. Mit Auflegen des Kreuzes auf seiner Stirn,
durch diese Salbung,
hat er in der gleichen Sekunde´zu atmen aufgehört.....das war für ihn das Zeichen, endlich ins Regenbogenland gehen zu können, endlich loslassen zu dürfen.

Ganze 6 Stunden :shocked:waren nötig, diesen Pfarrer zu besorgen, der Fred in das Reich Gottes geführt hat.

Ich bin unendlich traurig und warte auf den Moment, wo ich meinen Schatz hier weiss...... in seiner geliebten Heimat
Petra


P.S. ICH WERDE FRED`S GESCHICHTE, DAS UNGLAUBLICHE, WAS UNS IN BAD FRANKENHAUSEN WIDERFAHREN IST UND WAS VIELE ZUTIEFST ERSCHÜTTERT HAT, ZU GEGEBENEM ZEITPUNKT IN ALLER AUSFÜHRLICHKEIT NOCH EINMAL AUFGREIFEN UND DARÜBER BERICHTEN

[Jolie1]

Liebe Petra,

ich habe schon nichts gutes geahnt als ich eine E-Mail erhalten habe
das Du hier geschrieben hast. Ich wollte es gar nicht lesen :( ich hoffte
dennoch auf eine gute Nachricht. Es tut mir sehr, sehr leid für Fred und dich.
Und ich finde es auch sehr schade dass er nicht zuhause gehen durfte.
Aber nun ist er ohne jeglichen schmerzen, Sorgen, Ängste und Belastungen
in der anderen Welt. Und er wird immer ganz nah bei dir sein und niemand
wird ihn vergessen. Ich wünsche dir so viel Kraft liebe Petra! Gott sei mit dir.
Ich hoffe es kümmern sich jetzt viele. liebe Menschen um dich.

Fühle dich gedrückt. Alles Liebe und Gute.

deine Jolie

Freue mich wenn wir im Kontakt bleiben.

[Elisabethh.1900]

Liebe Petra!

Die Nachricht, dass Fred ins Regenbogenland gegangen ist macht mich tief betroffen. Ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Es tut weh, zu lesen, dass man Fred in Bad Frankenhausen nicht mehr helfen konnte und er so leiden musste. Aber tröstlich zu wissen, dass Ihr von vielen lieben Menschen begleitet worden seit.

Fred ist nun an der Seite des Herrn, erlöst von allen Sorgen und Leiden.

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[twins2212]

Liebe Petra,

wir haben so lange mit euch gezittert...kein Tag verging, an dem wir nicht mit großer Sorge und großer Hoffnung an euch gedacht haben.
Uns tut er sehr, sehr leid...haben wir doch alle an ein gutes Ende geglaubt.

In tiefer Betroffenheit

Sabine und Familie

[Sonnenblümchen]

......heute ist mein Schatz .....Gott sei Dank ...im Heimathafen angekommen.

Nur diesen Wunsch konnte ich ihm noch erfüllen.

[rostlaube55]

Liebe Petra,
bin so froh, dass er angekommen ist.

Jetzt hast du ihn bei Dir,
du wirst fühlen und spüren, er ist in Dir,
um Dich rum,
in allem, was du tust, begleitet er dich.

Und, er kann zuschauen und fühlen :remybussi, wie Du Schritt für Schritt lernen wirst, auch ohne ihn -- also ohne seine sterbliche Hülle --
zu leben und alles hintereinander weg, anzugehen und zu regeln.

Schau Dir Gina an, was tut sie, wie schaut sie Dich an und ....:confused:blickt auf die Terrasse und denkt sich in ihrem Hundegehirn ihre ganz eigenen Gedanken.

Fred sitzt dann -- für Euch beide unsichtbar--- auf der Sonnenterrasse und :prost::prost:
das dürfte klar sein, ODER?

[Katinka 59]

Liebe Petra,
ich habe nur so am Rande eure Geschichte mitgelesen und hatte so die Hoffnung, dass eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Ihr habt so sehr auf diese OP hingeofft und nun musste Fred doch so leiden und konnte nicht in seiner Heimat die Augen schließen.
Sei ganz liebevoll gedrückt von Katrin

Ich wünsch dir für die nächsten Schritte und Tag liebe Menschen an deiner Seite, die dich tragen oder auffangen.

[Holtmann]

Liebe Forumteilnehmer,

ich bin Neu hier, sehr betroffen und auch mit all den vielen Beiträgen etwas überfordert.
Ich habe für meine Frau Sabine ein neues Thema "Pseudomyxoma nach erfolgloser HIPEC" erstellt.
Ich kann mir vorstellen, dass schon die meisten Fragen hier im Forum beantwortet wurden, ich diese nur nicht kurzfristig finden kann.

Ich wende mich hier und heute an Euch, da hier in diesem Thema mit die meisten Beiträge und wohl auch Teilnehmer zu erreichen sind, mit der Bitte einmal das neue Thema zu lesen.

Ich bedanke mich im Voraus!
Liebe Grüsse, Jörg & Sabine

[e.friedel]

Hallo,

habe Ihren Krankheitsverlauf und Ihre Erfahrungen mit Prof.Dr.Sugarbaker
gelesen und würde gerne mit Ihnen Kontakt aufnehmen, da ich selber auch
von dieser Erkrankung betroffen bin.


Lieber Gruß


E.Friedel

[twins2212]

Hallo e.friedel :)

Wie können wir dir helfen?!

lg* Sabine

[Flisiklaus]

Hallo,

nach längerer Zeit möchte ich mich mal wieder melden :winke: und in Anbetracht der recht traurigen Beiträge des letzten halben Jahres hier im Forum ein wenig Optimismus verbreiten.

Ich muss sagen, mir geht es zur Zeit richtig gut. Wer meine Beiträge gelesen hat, wird wissen, dass ich im März diesen Jahres zum zweiten mal nach Sugarbaker operiert worden bin. Die OP selbst habe ich sehr gut überstanden und auch die Wiederherstellung der Gesundheit verlief sehr schnell. In den ersten Ultraschalluntersuchungen nach der OP zeigte sich im unteren Bauchraum - fast Leistengegend - erneut Flüssigkeiten, die dort nicht hingehören, zum Glück aber in sehr geringer Menge. Die CT-Untersuchung zeigt zwar, dass da irgend etwas entzündet sein muss, aber nach Ansicht meiner behandelnden Ärztin besteht im Moment kein Handlungsbedarf. Dennoch sind wir überein gekommen, dass ich mir noch eine Zweitmeinung einholen sollte.
Im September fahre ich dann noch einmal zur REHA und werde dann dem Arbeitsmarkt wieder zur Verfügung stehen.

Mein Appell an alle Betroffene und deren Angehörige: nicht warten bis es zu spät ist. Mit der Diagnose Bauchfellkrebs wird es auch in Zukunft schwierig sein, längere Zeit zu überleben - aber ein paar gute Jahre sind auf alle Fälle noch drin. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre und ich habe auf alle Fälle vor diese Zeit mindestens zu verdreifachen.

Wer Informationen oder Hilfe braucht, kann mich gerne kontaktieren - insbesondere im Raum Berlin/Brandenburg.

Mit den besten Wünschen

Klaus aus Berlin

[twins2212]

Hallo Klaus :winke:

Schön mal wieder etwas von dir zu lesen!!
Es freut mich sehr, dass es dir gut geht :)
Ja...hier ist viel passiert...leider nicht immer was gutes...
Aber trotzdem müssen wir alle weiter nach vorn schaun...*denk*
Meinem Vater geht es z.Z. auch recht gut...letzte CT war unaufällig...:rotier2:
Ich hoffe das es auch noch eine Weile so bleibt...

Ich wünsche dir alles Gute...
lg* Sabine ;)

[Sonnenblümchen]

Ich wünsche euch allen nach den sooooo glücklichen Ergebnissen
für die nächsten Jahre nur einfach alles

Glück der Welt

Wäre mein Schatz 9 Monate früher bereit gewesen, sich dieser OP zu unterziehen, ich wäre vllt. noch nicht seine Witwe......????!!!!!!

[twins2212]

Hallo Petra :)

Vielen Dank...wir hoffen auch so sehr auf noch mehr Zeit...
Wir hätten euch auch nur zu gern noch mehr Zeit zu zweit gegönnt...
Vllt. hättet ihr vor 9 Monaten eine bessere Chance gehabt, doch Fred war da noch nicht bereit für diesen großen Schritt...
Leider kann man die Zeit nicht zurück drehen!

Schau...meinem Vater geht es recht gut...trotz dieser schweren Erkrankung...und meine Schwiegermutter, die immer fit war...fällt am 24.07.10 (auf unserem 18. Hochzeitstag) tot um...Schlaganfall...Mein Mann hat nun keine eigene Familie mehr.
Sie wusste noch nicht einmal, dass sie das erste mal Uroma wird...denn meine Tochter bekommt ein Baby!
Aber auch da läuft alles unrund...Sie hatte Hyperemesis...30x am Tag brechen...20 kg in 8 Wochen verloren...3 KH-Aufenthalte...nur dumme Ärzte...
Es ging ihr so schlecht, kann ich gar keinem erzählen...
Dann hab ich (wie immer) selbst gesucht...ein Medikament in Belgien gefunden...es selbst geholt...und schon nach 4 Tabletten hörte das brechen auf!
Sie isst wieder(das erste nach 4 Wochen) und vorallem sie kann wieder trinken, denn vorher blieb nicht ein Schluck Wasser drin...!

Ich frag mich schon lange nicht mehr, wann für unsere Familie etwas ruhe einkehrt...ständig Krankenhäuser...auf Intensiv werde ich seit 1 1/2 mit Namen begrüßt...und immer mit einem anderen Patienten.

Ich wünsche dir einen Lichtblick :)
lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hallo Sabine,

ich muss weinen beim Lesen deines Beitrages und hab erst gerade etwas Kraft gefunden, um dir zu antworten.
Ja so dicht liegt Freud und Leid beieinander.
Du wirst Oma und gleichzeitig verstirbt deine Schwiema.....es ist schon manchmal so grausam wie das Leben mit uns spielt.
Du hast Recht, 9 Monate vorher, wäre Fred nicht bereit gewesen, leider, wie sich heute gezeigt hat. Und es ist so unendlich schwer zu ertragen, diese Einsamkeit, das Alleinesein. Er fehlt so sehr, dass ich manchmal keinen Sinn mehr an allem sehe und morgens einfach nicht mehr aufwachen möchte. Weil Fred immer alles verdrängt hat was mit seiner Krankheit zusammen hing, hab ich das automatisch auch gemacht. Umso mehr schmerzt es dann, nicht zu wissen, wie es weiter gehen soll. Wir hätten noch über so vieles sprechen müssen, womit ich nun alleine da stehe. Jetzt ist niemand mehr da, der mir sagt, wo es lang zu gehen hat, der mit mir zusammen entscheidet. Das Herz ist wie rausgerissen und hängt in Fetzen runter. Es fehlt der Sinn, die Perspektive.
Ich möchte/muss arbeiten gehen....fast unmöglich....in meinem Alter, was zu bekommen und dann mein Handycap......war ja immer selbstständig. Da traut man mir eine Unterordnung nicht zu. Wieder mal eine Niederlage, die durchgestanden und erst mal verarbeitet werden muß. War ich früher durch Fred an meiner Seite eine selbstbewußte Frau, so bin ich heute ein Häufchen Elend, was den halben Tag nur "rumjammert" (jammern, das sind zumindest die Worte meines Sohnes heute, der von Trauer wohl noch nie gehört hat, obwohl er ja auch seinen Papa verloren hat) Er trauert irgendwie anders....mit ihm kann ich auch nicht wirklich richtig darüber reden, meist endet immer alles in Unverstandenheit und es ist dann besser, wenn wir unser Telefongespräch vorzeitig beenden. Ich würde außerdem nur "in Problemen leben", was auch immer das heißen mag. Wenn ich außer der Trauer keine Probleme hätte, würde es mir vllt. auch schon ein wenig besser gehen. So aber kommen die anderen Sorgen auch noch dazu und das muss ich erst mal verarbeiten, auch noch bewältigen.

Sabine, es ist so toll, wenn man lesen kann, dass es deinem Paps prächtig geht. Ich weiß auch noch von einer anderen Schreiberin hier im Forum, mit der ich auch noch den persönlichen Kontakt aufrecht halte, dass es ihrem Paps auch so richtig gut geht. Er ist derzeitig wieder zur Kontrolle in Bad F., spielt ansonsten 3 Stunden Tennis am Tag. Auch er verdankt Dr. Müller sein wieder "geschenktes" Zusatzleben.

Bevor mich wieder die Tränen einholen, wünsche ich schnell noch ein schönes Wochenende

lg
Petra

[twins2212]

Hallo Petra :)

Ja Petra...das Leben ist nicht fair...das habe ich schon nach dem Tod meiner Freundin (36) im letzten Jahr gemerkt.
Ich weiss...das niemand einem helfen kann...
Jeder muss irgendwie allein durch seine Trauer.
Ich weiss auch...das jeder anders trauert...die einen weinen...die nächsten müssen viel über die verlorenen Person reden...und andere schweigen...kommen so besser damit klar (was nicht einfach zu verstehen ist)!
Die Mutter meiner Freundin z.B. kommt überhaupt nicht damit klar, ihre Tochter verloren zu haben...also macht sie sich heute morgen auf nach Irland, weil sie dort schon 12x mit ihrer Tochter alleine war.
Ich hoffe das es ein guter Weg ist...und sie wieder etwas nach vorne schauen kann.

Ja und du steckst in einem irren Kreislauf...hättest du eine Aufgabe (Job) würdest du dich ablenken können, denn da wäre wieder jemand, der deine hilfe braucht.
Versuch doch was Ehrenamtliches zu machen...die Arge würde dich weiter bezahlen...und du könntest vllt. anderen Menschen helfen (vllt. im sozialen Bereich).
Die Dankbarkeit in ihren Augen, wäre dann dein größter Lohn :)

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag...
lg* Sabine

P.S. Fang wieder an, an dich und deine innere Stärke zu glauben :)

[Karin55]

@ Fisliklaus

Ich freue mich sehr, dass es dir momentan gut geht und drücke dir deide Daumen, dass du die Zeit verdreifachen (oder noch mehr) kannst.

Mein Bauchfellkrebs, der ja durch Metastasen von Brustkrebs entstanden ist, ist seit fast 4 Jahren nicht gewachsen, allerdings eben durch spezielle Tabletten. Die wirken schon länger als durchschnittlich, so dass ich diesen Thread immer aufmerksam verfolge und besonders froh bin, dass wir ihr in Berlin durch Frau Dr. Rau eine Spezialistin haben, selbst wenn ich sie nicht kenne.

@ Sonnenblümchen

Ich fühle mit dir, obwohl es ganz besonders schwer ist, den Partner zu verlieren, der immer an deiner Seite war. Ich habe am letzten Mittwoch meine Schwester verloren, die auch 4 Jahre lang gegen den Krebs gekämpft hat (multiples Myelom) und in Kanada lebte. Ich kam zu spät, war bis gestern einige Tage in Montreal, aber sie starb 2 Tage vorher. Obwohl sie mein Leben nicht tagtäglich beeinflusste und begleitete wie dein Mann, bin ich in Tränen aufgelöst und spüre jetzt erst langsam die Lücke und realisiere, dass sie nicht mehr da ist.

Alles Liebe und viel Kraft an alle

Karin

[Sonnenblümchen]

Hi Indianerjones,

jetzt muss ich mal ganz energisch einschreiten. Es ist ja nicht so, dass ich euch allen dazu abrate, an die Zukunft zu denken, nur weil ich derzeit dieses Ziel nicht sehen kann. ( wer es bereits mal erleben musste, das Liebste verloren zu haben, kennt die Begleitumstände, niemand anders sonst. Punkt. )

Jeder von uns, auch ich, habe zielorientiert nach vorne geschaut....zuviel, wie sich gezeigt hat. Denn wir dürfen trotz allem nicht vergessen, ....wer seine Ziele zu hoch steckt, der kann umso tiefer fallen.
Und genau das ist uns passiert....besser gesagt, so ist es Fred passiert.

Ich kann nur noch einmal an dieser Stelle sagen, dass es n o c h so viele Experten geben kann........ wenn diese nicht in der Lage sind, eine Situation richtig einzuschätzen, bringt uns das alle nicht nach vorne.
EBENSO WENIG, wie die Vertuschung und Unkenntnis bzw. das Verschweigen der OP-Möglichkeiten seitens der Erst-Chirurgen, worüber in diesem Thread bereits ausgiebig berichtet wurde.

Nichtsdestotrotz sollte man auch immer berücksichtigen, dass nicht jeder Bauchfellkrebs gleich geartet ist und es schon bereits deshalb Unterschiede im Behandlungschema geben kann.
ABER, wenn es hinsichtlich der Behandlung keine Möglichkeit mehr geben kann, dann sollte der Arzt auch so kompetent und auch bereit dazu sein, dieses im Vorhinein festzustellen und sich ggf. auch mit den sich daraus ergebenen Konsequenzen abfinden. Also auch damit zurecht kommen, wie es ist, wenn etwas halt nicht nach Plan verläuft.

DAHINGEHEND kannst du, Indianerjones, garnicht mitreden, denn wer nicht die ganze Geschichte von Fred weiß und seinen Klinikaufenthalt miterlebt hat, kennt auch nicht die andere Seite der Medaille und die heißt :

WIR SIND DURCH DIE HÖLLE GEGANGEN IN BAD F. !!!!!!!
( wie eine OP in Berlin abläuft entzieht sich meiner Kenntnis, )

Wenn alles glatt geht, so wie es sich jeder von uns vorstellt, dann brauchen wir nur auf einen erfolgreichen Heilungsprozess setzen und alles wird gut. Aber was ist, wenn dem nicht so ist....in einem von 400 Fällen?????? und wenn dieser Fall gerade auf uns zutrifft?!. Dann ist die Statistik noch immer positiv, aber dennoch muss man auch mal die negativen Erfahrungen schildern.
Sorry, wenn auch das mal geäußert werden musste.
Es soll halt unsere Erfahrung wiederspiegeln, die da heißt, wenn man zu lange wartet, kann alles zu spät sein und wenn das dann auch nicht seitens des Spezialistens erkannt wird, dann kann es zu sehr unangenehmen Erfahrungen kommen.......

Bitte vergiss das nicht.

Sonnenblümchen

[Karin55]

Hallo inderianerjones,

andere aufzufordern, so zu sein, wie du es dir für dich jetzt vorstellst, ist völlig daneben. Schildere deinen persönlichen Weg, vielleicht folgen dir andere. Mehr ist zu viel.

Karin

[Karin55]

Hallo indianerjones,

wenn ich lese, was du alles durchgemacht hast, kann ich gut verstehen, dass du endlich mal im Jetzt und Hier leben willst; auch kann ich verstehen, dass es Leute gibt, die solche Foren herunterziehen.

Grundsätzlich aber sind solche Foren dafür da, damit sich Menschen, die verzweifelt sind, austauschen können. Das muss auch einmal ein Trauern über einen verlorenen Partner sein, vor allem, weil sonnenblümchen ihre ganze Geschichte, ihre Hoffnungen und den ganzen Verlauf immer wieder in diesem Thread eingestellt hat. Ich ganz persönlich, auch mit Bauchfell-Krebs geschlagen, habe mich sehr wohl für sonnenblümchens Eintrag interessiert.

Ich meinte auch nicht mit "persönlichen Weg" deine Krankheitsgeschichte (obwohl ich sie mit Interesse und Mitgefühl gelesen habe) , sondern deine Möglichkeiten, die du siehst, im Hier und Jetzt zu leben. Ich fände es gut, wenn du schreiben kannst, welchen Weg du diesbezüglich gerade gehst. Wir sind ja alle verzweifelt, wir können uns ja alle nur gegenseitig mit unseren Erfahrungen helfen.

Karin

[Alpenveilchen]

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich bin "Angehörige eines Angehörigen", habe also ein wenig Abstand. Gleichzeitig bin ich aber auch "aussen vor" und nicht so in den Krankheitsverlauf (Darmkrebs, Rektumkrebs, Aszites, vermutlich Bauchfellkrebs, evtl. Lungenmetastase, Riesen-OP 10.11.2010) involviert. Mein Freund, der direkte Angehörige, möchte nicht gerne über die Krankheit sprechen, da er damit sowieso schon so zugetütet wird, wenn er bei seiner Familie und im Krankenhaus ist. Mir hat daher das stille Lesen im Forum zu jeder Tages- und Nachtzeit enorm geholfen. Ihr wart und seid mir eine sehr grosse seelische Unterstützung.

Ich finde es wichtig, dass in diesem Forum auch von negativen Erlebnissen, und Schreckszenarien berichtet wird. Die gehören bei dieser scheusslichen Krankheit dazu und da ist es sehr wichtig zu wissen und zu fühlen, dass man auch mit Rückschlägen und Ängsten nicht alleine ist.

Richtig, die reine Trauer und Leere, die entsteht, wenn ein Angehöriger ins Regenbogenland gegangen ist, gehört ins Hinterbliebenen-Forum, wo sie die anderen Hinterbliebenen trösten. Krisen, Not und auch der Tod gehören jedoch meines Erachtens auch in diesem Forum dazu. Nur positive Berichte geben einem das Gefühl, dass man alleine ist, wenn alles schief läuft oder sie wecken Misstrauen, da man ja weiss, dass es nicht nur positive Ausgänge dieser Krankheit gibt.

Ich finde die Balance zwischen diesen Dingen - Erfolg und Unglück - in diesem Forum vorbildlich und sehr, sehr hilfreich. Was ich vor allem bisher daraus gelernt habe, ist, ausser enormer fachlicher Information und Antworten auf meine tausend Fragen, die ich sonst keinem hätte stellen können, dass es wirklich das A und O ist, die Zeit nach der ersten Operation gut zu nutzen. Da geht es einem - nach Euren Berichten - offensichtlich meist noch am besten und da gilt es wirklich das Leben so zu geniessen, wie man es nur kann: liebe Leute um sich haben, dort hinzufahren, wo man sein möchte oder immer mal sein wollte, die Dinge zu tun, die man schon immer mal machen wollte u.u.u. Es ist zu traurig, wenn man diese gewonnene Zeit nicht nutzt sondern sich nur seiner Angst und der Trauer über die Krankheit hingibt. Das werde ich versuchen weiterzuvermitteln, wenn ich Menschen mit diesem Schicksal begegne und das würde ich versuchen, wenn ich selbst eines Tages von dieser Krankheit betroffen sein sollte.

[Anhe]

Hallo Alpenveilchen,

ich sage mal Dankeschön im Namen jedes einzelnen Users, der auch nur eine Zeile hier im Forum geschrieben hat. Das Forum lebt von dem Erfahrungsschatz der Betroffenen und Angehörigen, von dem Miteinander, Füreinander und manchmal auch Gegeneinander. Und ich bin sicher, daß oft schon aufgefangen wurde, wenn "man" glaubte, der Fall wäre bodenlos.

Beste Grüße,
Anhe

[Flieder50]

Hallo
ich verabschiede mich jetzt von hier für einige Zeit, fliege heute nach Berlin zur HIPEC-OP.
Hoffentlich in ein paar Wochen mit guten Nachrichten
Flieder50

[Flisiklaus]

Hallo Flieder50,

viel Glück und richte Grüße von mir an Frau Prof. R. aus. Am nächsten Mittwoch habe ich meine turnusmäßige Ultraschalluntersuchung. Mal sehen, vielleicht habe ich Glück und die Flüssigkeit im Bauchraum geht weiter zurück. Dann könnte ich die nächste OP weit hinausschieben.

Also noch einmal viel Erfolg und viel Kraft wünscht dir

Klaus aus Berlin:winke:

[Karin55]

Hallo Flieder,

ich wünsche dir auch alles Gute. Ich verfolge die Beiträge hier immer mit großem Interesse, denn es könnte sein, dass ich auch einmal operiert werden muss/kann, wenn mein Bauchfellkrebs fortschreitet (wird momentan mit Tabletten in Schach gehalten). Dann wäre eine OP hier in Berlin einfach leichter für mich.

Aber zunächst dir viel Erfolg und ich hoffe, du meldest dich bald mit großem Optimismus wieder hier.

Karin

[Alpenveilchen]

Auch ich drücke Dir ganz, ganz feste die Daumen. Nach allem was ich bisher hier im Forum gelesen habe, bist Du in Berlin wirklich in guten Händen. Ich wünsche Dir sehr, dass Du dort alles los wirst, was Du nicht brauchst...!

Wir alle hier werden Montag an Dich denken!

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

ich will Dir nur zeigen, dass wir heute, an Deinem OP-Tag wirklich an Dich denken. Daumen gedrückt!!!

Liebe Grüsse nach Berlin
vom Alpenveilchen

[Alpenveilchen]

Dann müssen wir heute natürlich auch für die Mutter von DarkEvil20 die Daumen drücken! Hoffentlich läuft alles nach Plan und alles gelingt gut, so dass der Krebs auf Ewig verbannt bleibt!!!

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[DarkEvil20]

Hier die Rückmeldung,

bei der Op konnte leider nicht alles entfernt werden. Das befallene Bauchnetz plus die 2 Metastasen die sie hatte konnten entfernt werden, ebenfalls wurde ein Großteil des Dickdarms entfernt. So dass Sie nun einen künstlichen Darmausgang hat, den kann man zurück verlegen nach gewisser Zeit, jedoch müsste man laut Ärzten dann durch Tumorgewebe.

Dies alles war aber direkt nach der OP und noch vor dem HIPEC. Also kann sein das sich das noch verbessert hat, heute oder morgen ist dann das Gespräch mit Dr.Piso, dann erfahre ich mehr.

Melde mich wenn ich neues weiß, denn ich weiß nicht was das jetzt erstmal alles für die Zukunft heißt. Weiß nur sie bekommt auhc noch ne normale Systemchemo oder wie das heißt.

Gruß

DarkEvil

[Alpenveilchen]

Lieber DarkEvil,

ich wünsche Dir, dass die HIPEC-Behandlung dem Krebs den Rest gibt. Ich halte die Daumen gedrückt.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[DarkEvil20]

So meine Mutter ist jetzt soweit aufgebaut, dass Sie ins Krankenhaus in den Heimatort verlegt werden kann. Morgen früh um 9Uhr gehts los.

Dann kann der Tumor, der noch am kleinen Becken sitzt, langsam mit der Chemo angegangen werden. Hoffe es hilft. Es muss, sonst hat das alles nur wenig gebracht.

[Alpenveilchen]

Liebe(r) DarkEvil,

oft fühlt man sich gleich besser, wenn man wieder näher zu Hause ist. Ist bei der Operation alles gut verlaufen? Seid Ihr zufrieden mit dem Einsatz? Wie fühlt sich Deine Mutter jetzt? Hat sie Hoffnung? Weisst Du schon welche Chemo sie bekommt? Ich wünsche Euch wirklich, dass Ihr den Krebs ein ganzes Stück zurückgedrängt habt.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flisiklaus]

Hallo DarkEvil20,

auch ich wünsche deiner Mutter alles Gute und dass die Chemo erfolgreich verläuft. Das Weihnachtsfest wird dann dieses Jahr für euch etwas anders verlaufen angesichts der Krankheit deiner Mutter. Aber Kopf hoch - mir ging es vor zwei Jahren zu Weihnachten sehr schlecht. Kurz gesagt bei uns fiel Weihnachten aus. Meine Kinder mussten ohne mich feiern.

In diesem Jahr gibt es allerdings für mich keinen Grund unzufrieden zu sein. Meine letzte Kontrolluntersuchung verlief überaus Erfolg versprechend. Zur Zeit sind keine Krebszellen mehr nachweisbar, so dass ich mit viel Optimismus ins neue Jahr gehen kann.

Ich wünsche auf diesem Weg allen hier im Forum viel Kraft und Ausdauer im Kampf gegen den Krebs, viel Freude mit der Familie:1luvu:, ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr:winke:

Klaus aus Berlin

[Jolie1]

Ich werde morgen auch eine HIPEC bekommen. Wurde erst vor 6 Tagen operiert und nun folgt also die zweit OP. Ich habe Angst davor, da es so viele Komplikationen
geben kann .... würde mich über Zuspruch freuen :)
Euch auch alles Liebe und viel Gesundheit und gute Genesung!

[Flisiklaus]

Hallo Jolie1,

es klingt schlimmer als es ist - die Ärzte müssen aber aus rechtlichen Gründen in der Belehrung alles das darlegen, was im schlechtesten Falle so passieren kann. Danach dürfte sich eigentlich keiner mehr behandeln lassen.
Ich glaube davon, was alles so passieren könnte, sollte man sich frei machen und die Chancen sehen, die mit dieser Behandlung verbunden sind. Ich hatte bisher 2 mal eine HIPEC - Spülung. Im Vergleich mit einer konventionellen systematischen Chemo empfand ich die HIPEC Behandlung als wesentlich leichter zu ertragen. Sicher, die ersten beiden Tage nach der Behandlung sind nicht so berauschend, aber die Übelkeit lässt dann ziemlich schnell nach und nach ca. einer Woche konnte ich wieder feste Nahrung zu mir nehmen. Diese Art von Chemo ist auf alle Fälle sehr wirkungsvoll, belastet insgesamt nicht so sehr den ganzen Körper da regional begrenzt und wird relativ schnell vom Körper abgebaut. Versuche so viel wie möglich zu trinken - das hilft.

Viel Erfolg und alles Gute wünscht dir

Klaus aus Berlin

PS: mit dem Weihnachtsbraten sind es ja dann nicht so gut aus - aber Silvester kannst du ja dann mit dem Nachholen anfangen:prost:

[Alpenveilchen]

Liebe Jolie1,

auch ich halte Dir natürlich die Daumen! Ich glaube auch, dass die HIPEC das Beste ist, was Du tun kannst!!!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
wünscht Dir das Alpenveilchen

[TanjaH]

Hallo Zusammen,


bei meiner Mutter (53 Jahre), wurde Bauchfellkrebs diagnostiziert. Dieser ist vermutlich durch Metastasen ihres Brustkrebses
enstanden (Brustkrebs hatte sie vor ca. 2,5 Jahren mit Metastasen in den Lymphknoten).
Sie kam vor knapp 3 Wochen mit einem Darmverschluss und einem Nierenstau ins Krankenhaus. Als jetzt am Montag der Darmverschluss
operativ behoben wurde, wurde dies festgestellt. Sie liegt momentan im Bethesda Krankenhaus in Mönchengladbach.
Ich habe nicht das Gefühl, das man ihr dort so gut helfen kann, wie in einer Klinik die sich richtig mit dem Thema auskennt. Wir sind ziemlich verzweifelt, da die Ärzte sich nicht sehr positiv anhören. Hat hier jemand Ratschläge für uns oder selber Bauchfellkrebs und dadurch einen Darmverschluss?
Die Ärzte haben jetzt wohl irgendwie eine Darmschlinge genommen und diese an den Magen angeschlossen.

Viele Grüße

Tanja

[Karin55]

Hallo Tanja,

ich hatte vor 4 Jahren auch die Diagnose Bauchfellkrebs nach Brustkrebs, der auch inoperabel war. Ich bekam eine Umleitung von Gallengang und Magenausgang in den Dünndarm, weil alles verstopft war (mal einfach ausgedrückt). Ich war in Bochum bei Prof. U. Die OP ist gut gelungen, aber ich habe dort auch Informationen bekommen, dass ich nur noch ein bis zwei Jahre leben würde und eine Chemo bekommen müsse. Man wollte mir schon einen Port legen.

Ich möchte dir damit nur sagen, dass Metastasen nach Brustkrebs anders und besser zu behandeln sind als die vom Magen, Darm usw. Diese Informationen haben selbst die besten Ärzte oft nicht. Jedenfalls lebe ich schon seit mehr als vier Jahren ohne größere Beschwerden mit Aromatasehemmern, ein Antihormonpräparat, welches die Metas bisher noch in Schach hält. Ich bin trotzdem eine Ausnahme und muss jederzeit damit rechnen, dass die Wirkung nachlässt. Dennoch sollte deine Mutter unbedingt in ein Brustkrebszentrum gehen oder zu einem erfahrenen Onkologen (und nicht Chirurgen). Denn zunächst sollte erst einmal versucht werden, die Metastasen als Brustkrebs zu behandeln, selbst wenn sie im Bauchfell sitzen.

Alles Gute

Karin

[TanjaH]

Hallo Ihr Beiden,

danke für eure Antworten! Ich bin bereits in Kontakt mit Herrn Dr. M.!

@Karin: Bei meiner Mutter ist der Brustkrebs nicht hormonabhängig, das wäre dann ein Unterschied zu dem Verfahren was bei dir angewendet wird, richtig?

LG Tanja

[Karin55]

@ Tanja: Ja, dann entfällt diese Option. Ist sie Her2-positiv? Dann kämen noch Antikörper bzw. Herceptin in Frage. Dr. M. hat bei mir auch gleich geantwortet und eine mögliche OP in Aussicht gestellt. Aber auf alle Fälle würde ich ihn bei Brustkrebs nicht alleine konsultieren. Er kennt sich auf chirurgischem Gebiet bestimmt super aus, aber solange auch noch (und wenn zusätzlich) systemisch behandelt werden könnte, wäre es schlimm, wenn ihr das außer Acht lassen würdet.

LG
Karin

[TanjaH]

Hallo Karin,

was genau bedeutet Her2-positiv?
Habe heute morgen noch mal mit dem Chirugen in Möchengladbach geredet und er hat mir erklärt das der Tumor zwar am Bauchfell sitzt, aber nur ein kleiner Teil (er hat es mit einem Eisberg der aus dem Wasser ragt erklärt). Der Größere Teil hat sich an einen Teil des Dünndarms, Dickdarms, Zwölffingerdarms und an die Harnleiter geheftet. Wie war es bei dir?
Wurdest du operiert oder hast du nur eine Chemo bekommen?
Die in Mönchengladbach sind auch ein Brustkrebszentrum, meine Mutter war dort schon damals als das mit dem Brustkrebs losging und auch als Lymphmetastasen in Rückenhöhe das erste Mal aufgetreten sind.
Wo genau sitzt oder saß der Tumor bei dir?
Meiner Mutter geht es momentan ganz gut, auch wenn die OP erst am Montag war, sie darf auch Heiligabend nach Hause.
Am Montag bespricht der Onkologe des Brustzentrums dort das weitere Vorgehen mit meiner Mutter (ich bin gleichzeitig aber mit Herrn Dr. M. in Kontakt).
Wie lange hast du schon den Tumor im Bauchfell?

LG Tanja

[DarkEvil20]

Hallo Jolie1,

Ich hatte bisher 2 mal eine HIPEC - Spülung. Im Vergleich mit einer konventionellen systematischen Chemo empfand ich die HIPEC Behandlung als wesentlich leichter zu ertragen.

Hallo Klaus,

sag mal, welche systematische Chemo hast du eigentlich erhalten? Hat die auch angeschlagen? Bei deiner OP, wurde da alles entfernt?

Bei meiner Mutter konnte nicht alles entfernt werden. Es ist wohl ein Tumor am kleinen Becken verwachsen, der inoperabel ist. Ich habe jedoch die Hoffnung, dass die Chemo anschlagen könnte und den Tumor zurück drängen oder zerstören könnte.

Die Ärzte sind da nicht so zuversichtlich, aber ich hoffe mal das das doch klappt.

[Flisiklaus]

Ich hatte im Jahre 2007 eine Chemo, die aus 28 Behandlungen bestehen sollte. Jede Woche sollte ich 152 mg Irinotecan, 950 mg Folinsäure, 3800 mg 5-FU und Avastin bekommen. Da inzwischen meine Frau über google von der Sugarbaker-OP erfahren und ein OP-Termin festgemacht hatte, wurde die Chemo von mir, nach Rücksprache mit meiner Chirurgin, in der 4. Woche abgebrochen abgebrochen. Die Chemo hätte bei mir auch kaum Wirkung gezeigt, da der Krebs nur wenig oder keine Verbindung zur Blutbahn herstellt (speziell bei mir; so waren meine Tumormaker alle im grünen Bereich).

Im Jahr 2009 habe ich mich auf eine erneute Chemo - Beandlung eingelassen, um eine erneute OP zu bekommen. Ein Erfolg der Chemo war nicht nachweisbar und selbst meine Onkologin riet zur OP, die dann ja auch erfolgreich war.

Gruß Klaus

[TanjaH]

Hallo,

hat es eine Aussage ob es Tumormaker im Blut gibt ob eine Chemo gut anschlägt? Bei meiner mum waren auch keine Tumormaker im Blut, trotzdem hoffen wir das eine Chemo gut anschlägt da diese auch den Brustkrebs und die Lymphmetastasen total zerstört hatte.

[Alpenveilchen]

Liebe Tanja,

in vielen Fällen hinterlässt der Krebs Spuren im Blut. Dann ist es hilfreich die Veränderungen dieser Spuren im Laufe der Chemo-Therapie zu beobachten. Steigen die Werte, ist das oft ein schlechtes Zeichen, sinken die Werte, geht man davon aus, dass die Chemo-Therapie den Krebs gut angreift.

Wenn der Krebs jedoch keine oder kaum Spuren im Blut hinterlässt, macht es auch wenig Sinn, laufend die Blutwerte zu beobachten, um die Effektivität der Chemo-Therapie zu beurteilen. Dann nimmt man lieber andere Zeichen zu Hilfe, z.B. CT oder andere bildgebende Verfahren, wo man sehen kann, dass z.B. ein Tumor kleiner wird.

Deswegen kann man nicht sagen, dass eine Chemo-Therapie nichts bringt, nur weil der Tumormarker nichts aussagt. Die Chemo-Therapie kann eben trotzdem gut wirken.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[TanjaH]

Hallo!

Danke für deine Info!

Kennt jemand die regionale Hyperthermie?
Dr. M. hat diese zursätzlich zur Chemo vorgeschlagen um den Tumor meiner
Mutter klein zu bekommen, da momentan keine Op möglich ist.
Übernehmen die Kassen die Kosten und wenn nicht was kostet sowas?

Viele Grüße
Tanja

[Karin55]

Hallo,

ich hatte mal vor eineinhalb Jahren eine Anfrage bei einem Expertenforum wegen Hyperthermie gestartet (der Arzt ist mir auch hier als Spezialist bekannt):

http://www.onmeda.de/foren/forum-krebserkrankungen/vorsorglich-hyperthermie-bei-peritonealkarzin/1508164/read.html

Vielleicht gibt es ja schon neuere Erkenntniss.

Karin

[DarkEvil20]

So ich melde mich auch mal wieder. leider jedoch mit sehr schlechten Neuigkeiten:

Der Krebs bei meiner Mutter ist so aggressiv und schnell wachsend, dass die Menge Krebs schon wieder da ist, die in Regensburg entfernt wurde, sogar noch mehr.

Dazu kommt das meine Mutter in die Harnleiter Röhrchen zum Abfließen gesetzt bekommen musste.

Vorgestern bekam ich die Nachricht das die Nierenfunktion sehr stark eingeschränkt ist und die das wieder versuchen durch Flüssigkeitsgabe zu beheben.

Gestern wurde ich erneut ins Krankenhaus bestellt. Dort wurde mir und meiner Mutter mitgeteilt, dass sie es als so gut wie aussichtslos ansehen, dass sie die Nieren wieder auf Vordermann brigen. Sie versuchen es noch bis Montag. Klappt dies nicht, soll sie ab mitte nächster Woche mit hoher Wahrscheinlichkeit ins Hospiz überwiesen werden.

Mein Bruder wird Ende Januar Anfang Februar Vater, also meine Mutter erstmals Oma, doch die Ärzte sagten gestern, das meine Mum nur noch ein paar Wochen leben wird, und Sie wissen nicht ob Sie die Geburt mitbekommt.

Es ist einfach alles unfassbar. Es hat mir gestern den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich hofffe das das Wunder noch geschieht und Sie die Nieren in den Griff bekommen über das WOchenende.

Ich habe aber noch eine Frage an betroffene:

Gibt es eine Art Checkliste, die ich mit meiner Familie oder auch noch mit meiner Mutter abarbeiten kann, was noch alles so zu erledigen ist?

Ich weiß echt keinen Rat. Das Erbe ist kein Problem, dass ist das unwichtigste für mich überhaupt und da wird es auch nie Streit zwischen meinem Bruder und mir geben. Mein Bruder ist danach Vollwaise, da mein Vater schon 2007 an einem Hirnanorysma gestorben ist und mein Bruder noch in Ausbildung ist.

Aber was fälllt sonst außer dem Erbe und der Beerdigung an, was erledigt werden muss? ICh bin gerade so Einfallslos.

Über Antworten hier, oder per PN, oder auch gern Verweise auf Seiten oder andere Themen wo ich Hilfe finde, würde ich mich so weit es geht freuen.

Gruß

Jochen

[Alpenveilchen]

Lieber Jochen,

es tut mir sehr leid für Deine Mutter und für Euch, dass der Krebs so stark voranschreitet und auch die schwere Operation ihn nur kurz bremsen konnte.

Ich glaube, was noch wichtig ist in dieser Situation, ist von Deiner Mutter zu erfahren, wie sie selbst die Beerdigung haben möchte. Sie hat vielleicht bestimmte Wünsche und da kann es allen einschliesslich ihr selbst gut tun, wenn sie diese ausgesprochen hat.

Auch kann es gut sein, mit ihr über das kommende Enkelkind zu sprechen und was sie diesem Enkelkind oder auch Deinem Bruder und Dir gerne mit auf den Weg geben möchte, auch wenn sie es zeitlich nicht mehr schafft. Das kann für sie auch ein gutes Gefühl sein, zu wissen, dass ihr guter Rat weitergegeben wird und damit auch sie selbst überlebt.

Natürlich kommt es bei all diesen Dingen darauf an, in welcher Verfassung sie ist und ob sie überhaupt darüber sprechen möchte.

ich wünsche Dir viel, viel Kraft für alles was kommt.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[rostlaube55]

Lieber jochen,
es ist so schwer, das anzunehmen, was unabwendbar ist. Meine Vorschreiberin hat es schon geschrieben, bezieht Mama ein in das, was kommt, so als ob sie noch da wäre.
Irgendwie wird sie auch weiter bei Euch sein, zwar als ihre Seele, die in Eurer Nähe ist, daran glaube ich ganz feste.

Aber, was mit einfällt, wenn Dein Bruder Vollwaise ist, dann könnte er Waisenrente bekommen. Die RentenVS muss auch benachrichtigt werden,dass die Rentenzahlungen gestoppt werden, sonst müsst ihr fett zurückbezahlen. Und von der RentenVS kommt dann auch die Waisenrente.
Nehmt Mama mit in die vorfreude auf das Kind, wie ist da die Schwiegertochter darauf eingestellt, würde sie ins Krankenhause gehen und die kommende Oma am Bauch fühlen lassen?
Das würde ihr bestimmt Glücksgefühle geben für die letzen Tage.
Grenzt sie nicht aus und wechselt Euch ab bei der Wache im Hospiz, ihr braucht die Kraft noch ganz dolle.

Ich drück Euch die Daumen und schicke euch Schutzengel.
LG rostlaube55

[*Sandra*]

Hallo ihr tapferen Kämperinnen und Kämpfer :winke:

Habe ich das richtig verstanden, dass es in Berlin, in der Charite, eine Ärztin gibt, die Erfolge mit der Sugar Baker OP verzeichnen kann, wenn man eigentlich schon aufgegeben worden ist?!

Wie kann man sich an sie wenden?

Vielen Dank im voraus für die Hilfe und alles erdenklich Gute! :engel:

[Alpenveilchen]

Ich habe mal eine Frage bezüglich des Ablesens des Tumormarkers während der Chemo-Therapie. Wir befinden uns hier in der ersten Linie. Neben täglichen Tabletten muss sie alle drei Wochen zu einem einstündigen Durchlauf ins Krankenhaus. Ist es normal, dass man den Tumormarker erst nach drei solcher Durchläufe, also erst nach zwei Monaten kontrolliert? Ich dachte, da das Blut sowieso vor jedem Durchlauf kontrolliert wird, würde man den Tumormarker dabei jedesmal gleich mitüberprüfen. Was ist Eure Erfahrung dazu?

[peter36]

Hallo Alpenveilchen,

also bei mir läuft das genauso. Die Tumormarker ändern sich auch nicht so spontan.
Wöchentlich kleines Blutbild, nach 3 Monaten zus. die Tumormarker und
weitere Parameter für Entzündung, Leber, Nierenwerte . Alle 3 Monate Ultraschall und nach Monaten CT o.ä.
Viele Grüsse !

[Alpenveilchen]

Vielen Dank, Peter, ich dachte schon die Ärzte sparen da mal wieder am falschen Ende. Aber dann läuft ja wohl doch alles korrekt ab. Drei Monate sind trotzdem eine lange Zeit, wenn man sich immer eine Woche lang mit den Nebenwirkungen abquälen muss und noch nicht einmal weiss, ob die Entwicklung in die richtige Richtung geht.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[DarkEvil20]

Bei meiner Mum, hat der Tumor am Dientag bis mittwoch umgeschlagen. Sie reagiert kaum noch und die Sterbephase hat Aktiv begonnen. Der Arzt sagt es können noch Stunden oder ein paar Tage sein.

ich frage mich immer wieder, warum war die Op nciht erfolgreich. Warum konnte ihr nicht geholfen werden.

Wenn man sieht wie sie leidet, sowas gönnt man keinem Menschen.

Für meine Mama hoffe ich, dass sie die nacht leise einschläft und morgen nicht mehr in ihren qualen erwacht. So schwer ihr tod mir auch fällt, aber er wird sie von ihren Qualen befreien.

Mama ich liebe dich. Ich werde dich auf Ewig vermissen. Und das mit 49. und das wo Papa vor dreieinhalb Jahren mit 45 durch ein Anorysma gegangen ist.

Ich werde euch immer in Erinnerung haben. Sollte es einen anderen Ort geben, hoffe ich das ihr euch da wieder findet.

Euer stolzer Sohn. Ich passe auf meinen Bruder auf.

[Karin55]

Lieber Jochen,

es tut mir so leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Ich kann mit euch mitfühlen, weil ich auch einen Sohn habe, der schon jahrelang meine Krankheit mittragen muss. Ich kann auch gar nicht viel Tröstendes beitragen; nur soviel:

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie in Frieden einschlafen kann. Alleine, dass du versprochen hast, dich um deinen Bruder zu kümmern, wird sie glücklich machen. Und vielleicht gibt es für uns alle einen Ort, an dem sich die Menschen wiedersehen. Und du deine Mutter und deinen Vater.

Karin

[DarkEvil20]

Sie ist heute morgen um 8.10Uhr nach 3 tägigen Qualen und vor allem dieser Nacht schwerer Atemnot, gestorben.

Ich bin unendlich traurig

[Dorle]

Hallo Jochen
Ich möchte dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen und wünsche dir und deiner Familie die Kraft mit dem was nun auf euch zukommt
umzugehen.
Viele Grüße Dorle

[Flisiklaus]

Lieber Jochen,

deine letzten Nachrichten drücken mir das Herz zu. Ich kann dich nur hier im Forum virtuell umarmen, dir und deinem Bruder viel Kraft wünschen.

Und passt auf euch auf.

Klaus aus Berlin

[Alpenveilchen]

Lieber Jochen,

es tut mir sehr leid für Euch alle, dass Deine Mutter es nun doch nicht geschafft hat, den Krebs zu besiegen. Ihr habt so gekämpft und sie hat noch die schwere Operation auf sich genommen. Aber es war wohl auch da schon zu spät. Ich wünsche Dir und Deinem Bruder von ganzem Herzen, dass Ihr Euch gegenseitig Trost und Kraft geben könnt.

Traurige Grüsse vom
Alpenveilchen

[Karin55]

Lieber Jochen,

ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit. Habt ihr Verwandte oder Freunde, die euch beistehen können?

Karin

[gerti36]

Meine Mutter hat auch bauchfellkrebst mit metastasen in leber und eierstock jetzt bekommt sie sandostatin.
Komich ist nur sie hat jetzt fieber bekommen,ist das normal ich denke krebskranke bekommen kein fieber.

[DarkEvil20]

Danke an alle.
Ja wir haben eine starke Familie und einen starken zusammenhalt. Das ist alles super. Auch die wichtigen Freunde sind für einen da.

Schwer ist es nur für mich das ich jetzt alles klären muss mit Versicherungen, Vermieter, Telefon, Strom, und und und.

Das ist schon hart.

Ich gebe niemandem eine Schuld daran das es bei Mama nciht geklappt hat mit der OP. Die einzigen bedenken die ich habe, sind das es so lang bis zur OP gedauert hat. Bei der Vorstellung bei unserem Arzt, sagte er es sieht so aus, als ob alles problemlos entfernt werden kann. Dann auf einmal dauert es 8 1/2 wochen bis zur OP und am Tag zuvor sind die dann auf einmal nicht mehr zuversichtlich.

Ich weiß, man brauch ja auch nen freien OP etc, aber bei lebensbedrohlichen Krankheiten sollte es nicht so lang dauern. Wäre man privat versichert oder prominent, wäre dies sicher schneller gegangen. Aber bei OP und Nachbehandlung haben die Ärzte sicher alles gegeben, sollten Sie fehler gemacht haben, ist dies für mich verzeihbar, jeder Mensch macht fehler, dass ist nunmal so.

Man kann sowieso nichts mehr ändern.

Es gilt jetzt die neue Situation anzunehmen, alles zu regeln, für die Familie dazu sein und das Leben möglichst gut weiter zu leben.

Es wird sciher immer wieder Rückschläge und schwere Momente geben, aber man lernt aus den schlechten und den guten Momenten. Und man möchte natürlich soviele gute schaffen wie möglich, dass ist mein Ziel. Und vor allem immer eine intakte Familienstruktur mit Zusammenhalt zu haben und wichtige Freunde.

Ich werde mit Sicherheit hier im Forum auch nach dem Tod meiner Mutter weiter aktiv sein, was weniger, aber ich lese mit und äußer mich acuh.

Denn ich habe dieses Forum sehr zu schätzen gelernt und hier auch einen halt gefunden und konnte mir alles von der Seele schreiben. Das hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche allen erkrankten viel Glück.

Vor allem wünsche ich den Leuten die mich hier immer wieder aufgebaut haben alles gute, z.b. Flisiklaus, Alpenveilchen, IndianerJones, Karin55 und allen anderen auch.

Gruß

Jochen

[Alpenveilchen]

Lieber Jochen,

vielen Dank für Deine klugen Worte hier an uns alle.

Was die Operation anbetrifft, so habe ich auch viel über die Sugarbaker-Methode nachgedacht. Überall im Forum wird nach ihr gerufen. Immer wieder ist sie der letzte Strohhalm. Wenn alle Stricke reissen und keiner mehr operieren will, gibt es ja immer noch die Sugarbaker-Methode. Doch ich glaube, genau das ist falsch. So eine Operation ist eine grosse Belastung für einen kranken Körper und sollte daher keine Last-Minute-Operation sein. Ich glaube auch, die Tatsache, dass bei dieser Operation grosszügig Organe und Teile von Organen entfernt werden, schreckt viele davon ab, sich für die Operation zu entscheiden. Da wartet man lieber, bis es keinen Ausweg mehr gibt und dann braucht man sich eigentlich auch nicht mehr zu entscheiden, weil es eh keine Alternativen mehr gibt. Ich glaube dagegen, dass es wichtig ist, sich für diese Operation, wenn man sie durchführen lassen möchte, so früh wie möglich zu entscheiden. Ein Mensch, der gesundheitlich trotz Krebs stabil ist, kann sich auch von dieser schweren Operation wieder gut erholen und die gewonnene Lebenszeit geniessen.

Bei Deiner Mutter war es sicherlich zu spät. Eine Wartezeit von 8½ Wochen ist fast ein Vierteljahr und scheint mir bei dieser Krankheit ebenfalls sehr lang. Dennoch glaube ich - ohne vom Fach zu sein -, dass es auch drei Monate vorher im Grunde genommen schon zu spät war, um den vollen Effekt dieser Operation nutzen zu können. Ich glaube, dass Deine Mutter auch da schon innerlich zu krank und zu kaputt für diese Operation war. Vielleicht hätte sie noch ein paar Monate länger gelebt. Aber mehr, glaube ich, hätte das nicht geändert.

Diese Krankheit ist einfach unendlich grausam in ihrer Härte und in ihrer Unerbittlichkeit. Deine Mutter hatte da einfach keine Chance.

Ich wünsche Dir, dass Du einen Glauben hast, bei dem sie noch irgendwo da ist, vielleicht zusieht, wie Du alles in ihrem Sinne regelst und stolz ist, so einen starken Sohn zu haben. Sie ist Dir sicher auch unendlich dankbar dafür, dass Du Dich so lieb um Deinen Bruder kümmerst.

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[jessilessi]

Meine Mama wird seit November 2010 an EK behandelt. Seit Dezember bekommt sie darauf ihre Chemo. Jetzt am 20.01.2011 waren wir beim Prof. Du B. in der Hoffnung die OP zu bekommen. Jetzt heisst es die Chemo schlägt nicht an sie wäre zu schwach für eine OP und der Tumor wäre größer geworden und ander Bauchdecke (Bauchfell) .Sie können und wollen so nicht operieren. Sollte sie nun eine Chemo auf Bauchfellkrebs oder Eierstockkrebs bekommen. die erste auf EK hat ja schon nicht angeschlagen. Was für eine Chemo bekommt man bei Bauchfellkrebs? Sagen die Ärzte wie es wirklich um einen steht? Was heißt das jetzt, das es keine Hoffnung mehr gibt?Ich hab so eine Angst meine Mama(58J.) jetzt schon zu verlieren.
LG Jessica:weinen:

[DarkEvil20]

Sie muss sich erstmal von der einen Chemo erholen und stabilisieren, damit Sie weitermachen denke ich. Sie muss vor allem Essen und gucken dass es ihr wieder besser geht.

Hol dir eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt ein. Von wo kommt ihr? Würzburg, Regensburg und Berlin sind soweit ich weiß gute Anlaufstellen.

[jasminchristine]

Hallo an alle,

ich habe lange die Beiträge gelesen und nicht gewusst ob ich auch was schreiben soll.

Mein Freund ist mit 33 Jahren an Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell erkrankt. Es ist alles sehr sehr schnell gegangen. Eigentlich begann es 2009 dass er sich immer etwas schlapp fühlte. Müde, Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Im August 2009 wurde Borreliose festgestellt und behandelt. Doch auch danach ging es nicht besser.

Im April 2010 wurde es dann schlimmer. Schmerzen, Fieberschübe, Müdigkeit - das Blutbild war so schlecht dass er sofort ins Krankenhaus überwiesen wurde. Dort wurde eine "Darmentzündung" diagnostiziert woraufhin er mit Cortison behandelt wurde (es wurde ein Coloskopie und Gastroskopie durchgeführt). Nach einem Monat musste er zur Kontrolle. Doch erst in diesem Monat begannen dann die Bauchschmerzen (vorher waren es nur atypische Schmerzen). Bei der Kontrolle hat er wohl darauf hingewiesen, dass es ihm nicht besser geht und dass er jetzt auch Bauchschmerzen hat. Es wurde ein Blutbild gemacht, die Werte waren weiter schlechter. Auch hoher Eisenmangel war noch immer das Problem. Mit der Diagnose "chronische Darmentzündung" wurde er nach Hause geschickt. Das war im Mai. Nächste Kontrolle im September, dazwischen alle 14 Tage Blutbild - das sich ständig verschlechterte.

Auf mein Drängen (ich hatte Angst, dass er eine Tropenkrankheit von unserem Urlaub in Venezuela mitgebracht hat) ging er dann im August (er war zufällig wegen der Arbeit dort) in Wien (wir leben 300 km von Wien entfernt) ins Krankenhaus da sich sein Zustand immer weiter verschlechterte, er mittlerweile nicht mal mehr durchschlafen konnte vor lauter Schmerzen. Ja, und so kam es dann, dass man in Wien Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell diagnostizierte. Wie auch immer - was auch immer - sie in unserem Krankenhaus getan haben man kann es nicht mehr rückgängig machen. Die Tatsache ist, hätte er auf die Kontrolle hier gewartet wäre er wahrscheinlich heute schon tot.

Dann ging alles relativ schnell. 30. August Diagnose, 10 September zurück nach Hause, 28. September wieder nach Wien und 30. September dann HIPEC. Leider konnte hier mit einem Mal nicht alles entfernt werden. Es war geplant, dass eine Chemotherapie durchgeführt wird (nicht in Wien sondern in unserem Bundesland) und wenn diese anspricht und der Darmtumor sich abkapselt sollte so schnell wie möglich eine zweite HIPEC gemacht werden. Chemo mit FOLFOX begann Anfang November. Zuerst, nachdem er sich von der OP erholt hatte, ging es eigentlich immer wieder besser. Er brauchte zwar immer wieder 3-4 Tage um sich von der Chemo zu erholen, aber er war wieder relativ gut drauf (außer den Schmerzen, schmerzfrei war er nie). Doch nach vierten Chemo ging es wieder etwas schlechter, nach der fünften war es dann ganz aus. Er war nur noch müde, hatte Schmerzen - und dann auch wieder Wasser im Bauch. Am 11.01.2011 war dann die Aufnahme zur Chemo. Doch diesmal ließen sie ihn nicht mehr heim wie sonst. Er war bis heute im Krankenhaus, hatte extreme Schmerzen (es dauerte 3!! Tage bis man so gnädig war nach mehrmaligem Nachfragen ihn eine entsprechende Dosis Schmerzmittel zu geben!) und eine Nacht musste er überhaupt auf der Intensivstation verbringen, da sie einen Darmverschluss vermuteten. Zum Glück war dies nicht der Fall. Es wurde ihm Wasser aus dem Bauch gelassen.

Ergebnis: FOLFOX hat zu wenig gegriffen, jetzt geben sie ihm seit dem 12.01.2011 FOLFIRI. Eine weiter HIPEC ist somit in weite Ferne gerückt.

Ich weiss nicht mehr was ich machen soll. Suche nach alternativen bzw. komplementären Behandlungen aber das ist leider nicht so leicht. Weder das Krankenhaus bei uns noch unser Hausarzt kennen sich hier aus bzw. interessieren sich dafür.

Kann mir hier irgend jemand weiterhelfen? Ich würde irgend eine Klinik suchen, in der er vielleicht für 2-3 Wochen, nach der 2. Chemo, zu einer Behandlung (Hyperthermie, Aufbau Immunsystem ...) gehen könnte. Ich bin aus Österreich, würde mit ihm aber auch nach Deutschland (Bayern wäre für uns am besten) fahren wenn es nur ein bisschen Hoffnung bedeuten würde.

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Er erhält noch immer künstliche Ernährung, wir bekommen morgen eine Einschulung damit ich ihm dies auch daheim verabreichen kann.

Ich weiss, dass es bei ihm sehr kritisch ist und weiss mittlerweile auch sehr sehr viel über Peritonealkarzinose aber ich kann und will einfach nicht die Hoffnung aufgeben und will wirklich ALLES versuchen was in meiner Macht steht. Das ist das einzige was ich für ihn tun kann.

[Alpenveilchen]

Liebe Jasminchristine,

willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Was Du von dem Schicksal Deines Freundes beschreibst, hört sich entsetzlich an. Unbegreiflich, dass er so lange auf die richtige Diagnose warten musste. Ich verstehe ich nicht, dass man den Darmkrebs nicht bei der Koloskopie im April 2010 festgestellt hat. Weisst Du welche TNM-Diagnose er bekommen hat? Wann begann das Wasser im Bauch?

Auch verstehe ich nicht, dass die Ärzte so sparsam mit den Schmerzmitteln sind. Wie ist denn die Einstellung Deines Freundes zu seiner Krankheit? Hat er Vertrauen in "Euer" Krankenhaus? Wäre er nicht besser bei den Spezialisten in Wien aufgehoben? In Deutschland fällt mir nur Bad Bergzabern ein. Das liegt zwar in Süddeutschland, aber nicht in Bayern. Ihr könnt auch die Burda-Stiftung kontaktieren. Vielleicht kennen die eine gute Kurklinik in Bayern.

Ich verstehe Deine Verzweiflung voll und ganz und wünschte, ich könnte Dir mehr weiterhelfen. Es werden sich jedoch sicher noch andere hier melden, die zudem noch eigene Erfahrungen gesammelt haben.

Ganz liebe Grüsse vom
Alpenveilchen

[jessilessi]

Ich weiss immernoch nicht, wissen die Ärzte denn genau das es vom Eierstock kommt oder kann es auch vom Bauchfell kommen. Der Tumor hängt ja am Bauchfell?? Der Tumor muß erst kleiner werden as sie operieren. Kann ein Tumor wirklich durch Chemo viel kleiner werden? Welche chemo war bei euch am wirksamsten.Ich habe Angst das sie schon wieder die falsche bekommt und uns die Zeit wegrennt.
Jessica

[jasminchristine]

Hallo,

ja das ist uns allen eine großes Rätsel dass man nicht schon im April gesehen hat was er wirklich hat.

Jetzt sieht es so aus: pT4aN2b,M1b,R1, L1,V0,G3. Also nicht besonders rosig.

Das Wasser im Bauch hatte er schon vor der ersten OP, da war es ganz extrem. Danach war es einige Zeit ruhig, hab schon gehofft dass es nicht wieder kommt. Jetzt fängt es seit Ende Dezember 2010 wieder langsam an. Er hat eine Drenage die er auch ab und zu öffnet damit das Wasser abrinnt.

Ich hab schon mit Wien telefoniert, werds am Montag nochmal machen und bin wirklich stark am überlegen, ob wir nicht wieder raus fahren sollen.

Lg

[Familie U.]

Guten morgen,

ich bin neu hier und muß mich leider auch mit dem Thema Bauchfellkrebs auseinander setzen.

Meine Mama (58 Jahre jung) wurde letzten Dienstag mit Flüssigkeit im Bauchraum ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Ultraschall wurden am Mittwoch Zysten aus der Gebährmutter genommen, diese waren gutartig. Am Mittwoch dann noch ein CT und am Donnerstag eine Darmspiegelung (der Darm ist in Ordnung). Danach der Schock. Auf den CT Bildern ist am Eierstock und am Bachfell etwas zu sehen. Freitag sofort die OP (Entnahme Gebährmutter, Eierstöcke, Netzt und Blindarm). Danach die schreckliche Nachricht, auf jeden Fall bösartig und leider sitzt noch am Bachfell und am Darm etwas (wie Rasenteppich). Gerstern nun der Befund. Es kommt nicht vom Eierstock, sondern direkt vom Bauchfell.

Nun haben wir noch mehr Angst um meine Mama, da der Primär-Tumor ja noch da ist und unser KH sagt, das sie dieses nicht operieren können.

Nun sagen die Ärzte, sie soll sich erst mal von der OP erholen (es geht ihr schon wieder besser) und dann soll eine Chemo gemacht werden.

Ist das überhaupt sinnvoll? Kann eine Chemo wirklich die im Bauchfell sitzenden Tumoren bekämpfen? Ich habe von einer OP (HIPEC) gelesen, nur leider finde ich keine Liste der Kliniken, die diese OP machen. Könnt Ihr mir vielleicht helfen? Wir wohnen in Georgsmarienhütte (Osnabrück).

Über zahlreiche Antworten und Ratschläge würde ich mich sehr freuen. Wir fühlen uns irgendwie hilflos und möchten alles versuchen.

Viele liebe Grüße

Janine

[Flisiklaus]

Hallo Forummitleser,

eigentlich wollte ich zur Notwendigkeit der Einholung einer Zweitmeinung bei einem Spezialisten hier im Forum nichts mehr sagen, aber offensichtlich muss man dieses gebetsmühlenartig wiederholen.

wenn ihr es geschafft habt in der Not dieses Forum zu finden, dann geht auch konsequenter Weise den nächsten Schritt und kontaktiert die Spezialisten auf dem Gebiet Bauchfellkrebs. Es gibt nichts zu verlieren, man kann nur gewinnen. Der Krebs wartet nicht auf eure Entscheidung. Ihr müsst handeln und schneller sein als der Krebs.

Viel Erfolg:winke:

Klaus aus Berlin

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder50,

wie geht es Dir inzwischen mit der neuen Chemo auf Rezept von Frau Prof. R? Wenn Du mal wieder ins Forum hineinschaust, wäre es schön zu hören, wie es Dir geht. Was für eine Chemo nimmst Du nun? Wird eine Nachuntersuchung ebenfalls in Berlin stattfinden? Bist Du somit nun ganz in Berlin in Behandlung oder übernimmt wieder Dein Krankenhaus zu Hause? Es wäre einfach schön einmal wieder von Dir zu hören nachdem Du so mutig an die OP im November herangegangen warst, vor der viele zaudern.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flieder50]

Hallo Alpenveilchen!
Vielen Dank für dein Nachfragen! ja, die Chemo...
Ich bin wieder zuhause in BaWü, und alls weitere wird von hier geregelt. Das heißt mein Onko hat wieder das Sagen.
Die erste Chemo nach der OP war Mitte Januar, es ging so lala, dauerte lange bis ich mich wieder bekrabbelt hatte, und die zweite letzte Woche Mittwoch bis Freitag war ganz übel. Schon während der Infusion musste ich erbrechen, das hatte ich bisher noch nie, dann am 2. Tag die ganze Zeit, kein Essen und kein Trinken blieb drin, Freitag mussten sie mich dann an den Tropf hängen, weil ich drohte zu dehydrieren, und auch jetzt eine Woche später bin ich immer noch ziemlich zittrig, dauernd schwindelig und es geht mir nicht doll.
Ich erwäge zur Zeit, ob ich die Chemo unterbreche, ich denke, mein Körper signalisiert mir: das will ich nicht mehr, ich kann nicht mehr.
Vier Chemos waren vorgesehen, die gleichen wie vorher, wieder mit Irinotecan, 5FU und Avastin, davon hab ich jetzt zwei gemacht, aber mir ist schon schlecht wenn ich nur dran denke. Im Ganzen hab ich etwa 20 Kilo abgenommen, was mir aber nicht so schadet, ich hab jetzt wieder das Gewicht wie bei meiner Hochzeit vor 27 Jahren!
Am Dienstag muss ich wieder zur Blutabnahme, da werde ich sehen, dass ich mit dem Onkologen sprechen kann, ob ich mich noch durch die verbleibenden 2 Chemos quäle und dann erst mal Schluss mache oder ob ich jetzt gleich aufhöre, wenn ich auf meinen Körper höre, dann ist gleich Schluss.
Zwischenzeitlich war ich bei der Chinesischen Medizin, TCM, aber das hat jetzt auch noch nicht so viel gebracht. hatte bisher 3 mal Akupunktur und 2 Mal Qi-Gong-Behandlung, die zumindest sehr sehr angenehm war.
Von Berlin habe ich nichts mehr gehört, die meinten, die weitere Behandlung läge dann bei denen vor Ort, sie wollten nur wissen, wenn ich mal ein CT mache, dass ich ihnen das Ergebnis mitteile. Das sind halt Chirurgen und die wissen nicht so viel von der Chemo.
Jetzt ist die Spannung, ob die OP genug gebracht hat und es mal Ruhe gibt, was ich hoffe, vielleicht hat ja die HIPEC den Rest geschafft; oder ob die Theorie meines Onkologen stimmt, dass nach der OP der Körper geschwächt ist und der Krebs erst recht zuschlagen kann.
Aber ich musste diese OP machen, auf jeden Fall würde ich es immer so wieder machen, sonst hätte ich mir immer gesagt, du hattest die Chance und hast sie nicht ergriffen.
Liebe Grüße
Flieder50

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder50,

vielen lieben Dank für die schnelle Rückmeldung! Ich stelle mir die Situation schwierig vor, wenn sich Berlin jetzt ganz zurückzieht und Du wieder bei den Ärzten bist, die vorher diese Operation immer nur hinauszögern wollten. Auch war die Operation ja gerade eine Massnahme, die Du ergriffen hast, weil die Effekte der Chemotherapie unzufriedenstellend waren. Da stelle ich mir vor, dass man sich jetzt ziemlich alleingelassen fühlt.

Auch ist die Entscheidung, ob man früher mit der Chemotherapie aufhören sollte oder nicht, eine schwere Entscheidung. Eine Chemotherapie ist ja keine Gesundheitskur für den Körper, die man ihm auf keinen Fall vorenthalten sollte. Gleichzeitig will man auch nicht, dass man nur aus Angst vor den Nebenwirkungen dem Krebs eine neue Chance gegeben hat, damit dieser wieder zu Kräften kommt. Hat Dein Onkologe etwas dazu gesagt, was man als nächstes machen würde, falls die Werte des Tumormarkers nach Absetzen der Chemotherapie wieder steigen würden?

Das Mittel 5-FU gibt es ja auch in Tablettenform unter dem Namen Xeloda. Soweit ich gehört habe sind die Nebenwirkungen davon eher begrenzt und vielleicht kann man diese Tabletten auch über Monate einnehmen, einfach um dem Krebs keine Chance zu geben, wieder stark zu werden und ohne dass man immer wieder zu Infusionen ins Krankenhaus muss. Du kannst ja mal fragen, was Dein Onkologe dazu meint.

Ganz viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Dorle]

Hallo
Ich bin jetzt wirklich völlig durcheinander.Das Prof P. die Klinik wechselt habe ich nicht gewußt.
Nachdem ich mich zur OP bei ihm entschlossen hatte habe ich den Kontakt zu ihm aufgenommen.Ich schickte sämtliche Unterlagen dorthin und bekam von ihm persönlich den Rat zu einer vorherigen Bauchspiegelung.
Diese wurde nun letzte Woche durchgeführt und ich bekam auch einen Ternmin zur OP. Allerdings sagte mir niemand das dann Prof.P. nicht mehr dort sein wird.
Das sind ja nun für mich völlig neue Voraussetzungen. Ich hatte doch auf die großen Erfahrungen des Prof. gebaut und gehofft. Was mache ich nun bloß.
Gehe ich nun dorthin und verlasse mich darauf das trotzdem gut operiert wird?
Gehe ich in ein anderes Haus? Da sind wieder längere Wartezeiten und ich habe doch nun schon mit der Chemo ausgesetzt?
Ich bin im Moment völlig aus der Fassung. Was würdet ihr nun machen?
Dorle

[Dorle]

Hi Mimmi
Ja so habe ich mir das auch vorgestellt.Aber für die Patienten ist das wirklich ein Schock.Ich bin zwar kein Privatpatient aber bei solchen OP's gehe ich doch davon aus das der Chef zumindest bei Problemen vor Ort ist.
Aber ich werde deinen Rat annehmen und mich Montag mal darum kümmern.
Danke Dorle

[Karin55]

Hallo Dorlo,

ich sage ehrlich, ich finde es unmöglich, wie man mit dir umgeht. Selbst Herr P. hätte dir sagen müssen, dass er das KH wechselt. Allerdings sind solche Dinge nicht untypisch. Ich würde mich keinesfalls in die Hände der anderen begeben, aber warte erst einmal ab, was Dr. P. dir sagt.

Karin

[Sina35]

http://www.barmherzige-regensburg.de/index.php?id=895

Der Link zu Dr. P. Sind keine zehn Minuten von der alten Stelle...und so wie sich das liest, hat er wirklich "nur" das KH gewechselt, nicht aber sein Aufgabengebiet. Übrigens hat dieses KH eine sehr gute Onkologie!

VG an Euch alle
Sina

[DarkEvil20]

Hm. Dann scheint meine.Mutter ja die letzte Patientin von Dr. P. Gewesen zu sein. Bisher habe ich ihn immer weiter empfohlen jedoch ist jetzt nach ihrem Tod einiges herausgekommen. Die zu letzt behandelten Ärzte haben schriftlich bestätigt, das in Regensburg durch den zvk ein Pils und sehr gefährliche bakterien übertragen wurden. Medikamente wurden teilweise viel zu lang gegeben wo durch eine nierenschädigung auf trat. Einzig aus dem Grund konnte die geplante Chemotherapie nicht durchgeführt werden. Naja trotzdem bin ich der Meinung es war richtig den eingriff von Dr. P. durchführen zu lassen. Ärzte sind auch nur Menschen und machen Fehler. Und diese haben ja nichts nit der op zu tun. Ich denke er ist einer der besten Ärzte auf dem Gebiet. Jedoxh wundert mich der Wechsel sehr.

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

wie ist das Gespräch mit dem Onkologen gelaufen? Wirst Du die Chemotherapie weiter durchziehen oder legst Du eine Pause ein?

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flieder50]

hallo Alpenveilchen,
ich habe jetzt auf alle Fälle vor, die 2 Chemos noch durchzuziehen, hatte grade heute eine davon und es ging besser. Ich hatte morgens eine Tablette genommen, so ein Psychpharmaka, das dir alles egal erscheinen lässt, und dadurch kam dieses antizipatorische Übelkeitssyndrom nicht so zum Tragen, ich konnte meine Ration trinken, das war ja glaub ich beim letzten mal auch das Problem dass ich nichts trinken konnte und daurch die Gifte so im Körper blieben. ich trinke jetzt nach Rat der chinesischen Medizin warmes abgekochtes Wasser und das geht ganz gut.
Nach dieser letzten Chemo wollen wir ja eine Pause machen und sehen was sich tut. Ich hofffe so sehr dass der Krebs mal Ruhe gibt.

Indianerjones,
Die Therapie mit dem Avastin hatte ja zu Anfang ganz viel gebracht, deshalb wollten sie das jetzt auch weitermachen. diese Tumormarker nacch der OP sind vielleicht auch noch interpretationswürdig, ich weiß nicht wieviel Einfluss die OP noch auf das Ansteigen der Werte hatte.
Vielen Dank für den Tip mit dem Vectibis, darauf werde ich ihn beim nächsten Termin auf jeden Fall mal ansprechen.

Ich hatte jetzt heute morgen die 22. Chemo, ich weiß auch nicht wie man das noch viel länger aushalten soll, wieviele habt ihr schon so hinter euch gebracht und wie schafft ihr das?
LG Flieder

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

schön, dass Du nun doch Kraft für die letzten zwei Behandlungen gefunden hast! Jetzt ist die erste ja auch schon hinter Dir und es kommt nur noch eine letzte. Es wird bestimmt ein gutes Gefühl sein, sich zumindest keine Vorwürfe machen zu brauchen, man hätte zu schnell aufgegeben. Es ist beeindruckend, dass Du 22 Behandlungen mit allen Quälereien durchgezogen hast. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nach der nächsten Behandlung den Krebs am besten für immer vergessen kannst. Du bist so kühn und frühzeitig an alles herangegangen, hast Dich nicht hinter den zaudernden Urteilen der Onkologen (abwarten, abwarten, abwarten) versteckt, sondern hast alles mit der Burda-Stiftung und in Berlin auf eigene Faust mit einer pragmatischen und konsequenten Einstellung durchgezogen. Ich finde das sehr bewundernswert.

Ich halte die Daumen gedrückt!!!

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Flieder50]

Liebes Alpenveilchen,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Diese jetztige Chemo läuft ganz gut, ich glaube, dass der Tipp von der chinesischen Medizin mit dem abgekochten lauwarmen Wasser zu trinken sehr gut war. Das konnte ich ohne Ende weitertrinken ohne Aversion, während ich alle Tees, Wässer und Säfte nach einiger Zeit nicht mehr runtergebracht habe.
Was mich sehr interessieren würde, wieviel Chemos ihr denn so hinter euch gebracht habt, es gibt bei uns in der Onkologie ja einige, die da schon seit Jahren hingehen, würde mich mal interessieren, wie man das so aushält.
Liebe Grüße
Flieder 50

[Wunzelmann]

Hallo,ich weß nicht ob ich hier richtig bin.Aber ich kümmere mich seit 10 Monaten um meine Freundin die an Eierstoch-und Bauchfellkrebs erkrankt ist. Ich bin 52Jahre mein Name ist Rita.Meine Freundin ist 67Jahre,ihr Name ist Vera.Ich bin momentan ein bisschen durch den Wind,weil gestern der Arzt sagte man könne nichts mehr machen außer die Schmerzen so weit als möglich einzudämmen.Vielleicht finde ich hier jemanden der Erfahrung mit dieser Erkrankung hat.Muss mich jetzt erstmal um meine Enkeline kümmern.Komme heute Abend wieder on .LG:)

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

leider kann ich zu der Chemo-Erfahrung nicht viel sagen. Ich bin wegen einer Bekannten von mir hier im Forum. Sie (57) hatte einen T4, der ihr im November säuberlich herausoperiert wurde. Das Problem ist nur, sie hatte schon viel Bauchwasser, das seit der Operation über einen Shunt durch die Nieren abgeleitet wird. Es sind also wahrscheinlich Bauchfellmetastasen vorhanden. Seit Mitte Dezember bekommt sie eine adjuvante Chemotherapie. Sie hat es in sofern etwas leichter als Du, dass sie ihre Chemotherapie täglich als Tabletten nimmt und nur alle drei Wochen zur Infusion muss. Das heisst für sie, eine Woche, wo es ihr meistens schlecht geht und dann zwei gute Wochen. Sie soll diese Infusion insgesamt 8 mal bekommen, aber die Familie glaubt, dass sie es nur 5 mal aushalten wird. Auch der Arzt hatte ihr gesagt, dass die meisten die Chemotherapie vorher abbrechen, da sie es nicht mehr aushalten. Sie hat seit der Chemotherapie starke Neuropathien, manchmal Gedächtnislücken und andere psychische Störungen und dazu noch die üblichen Beschwerden wie Übelkeit und Diarrhoe. - Ja, ich sage ja, Du bist bewundernswert stark mit Deinen 22 Behandlungen.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Wunzelmann]

Hallo,ich habe mich ersteinmal eingelesen,glaube aber das es für meine Freundin zu spät ist.Wir waren noch für 10 Tage in Bad Soden Allendorf zur Reha,die aber am 5.2 wegen ihrem Zustand abgebrochen werden musste.Sie hat wieder sehr viel Bauchwasser gehabt.Am Montag wurde zum xten mal Punktiert,aber dieses Wasser kommt immer wieder.Bisher hat sie ihre küstkiche Nahrung relativ gut vertragen,aber seit Montag ist auch das vorbei(Sie wird seit9Monaten über den Port versorgt),Wenn ich nur wüsste wie ich noch helfen kann.Ich bin so traurig:,.

[peter36]

Hallo Flieder 50 und alle die ihr betroffen seid.

Um Eure Frage nach der Anzahl durchgeführter Chemos zu beantworten:
ich habe jetzt gerade Nr. 18 hinter mir ( 12* Taxoterre dann 6 Mal Taxoterre + Xeloda)
Bis jetzt geht´s noch. 3-4 Tage nach Taxoterre-Gabe sind immer Käse, dann gehts langsam bergauf. Wenn die 14 Tage Xeloda dann auch rum sind, ist fast alles beim alten. Noch ein paar Verdauungsprobleme ( Blähungen, ganz üble Sorte), dann ist gut.
Dazwischen gehe ich auch immer arbeiten, bis auf die 3 Tage nach der Infusion von Taxoterre.
Wie lange das noch so praktikabel ist, weiss ich nicht.
Mein Zahnarzt sprach mich heute auf neuen Kronen an. Das habe ich dann abgelehnt, mit dem Hinweis "das würde sich nicht mehr lohnen" . Der hat erst ganz blöd geschaut, aber nach meiner Aufklärung über den Hintergrund, hatte er dann doch Verständnis. Das nur mal so nebenbei.
Gruß an alle.

[Alpenveilchen]

Liebe Jasminchristine,

was Du schreibst klingt sehr trostlos. Wenn Dr M. eine Operation für aussichtslos oder zu risikoreich einschätzt, dann ist es sicher das beste, das auch so anzunehmen. Schliesslich soll eine Operation das Leben verlängern und nicht verkürzen.

Du schreibst, dass Dein Lebensgefährte auf eigenen Wunsch entlassen wurde. Welche Behandlung hätte das Krankenhaus ihm denn geben wollen, die er jetzt nicht bekommt?

Wie ist sein Allgemeinzustand? Wie oft wird punktiert? Wieviel % liegt er und wieviel % ist er auf und bewegt sich? Wie geht es ihm ansonsten? Isst er/Kann er essen? Wie verkraftet er selbst seine Situation?

Ich denke, dass es stark von seinem Allgemeinzustand abhängt, was man jetzt am besten macht.

Sei ganz lieb gegrüsst :pftroest:
vom Alpenveilchen

[Alpenveilchen]

Liebe Rita (Wunzelmann),

Dein Beitrag ist schon eine gute Woche her und ich weiss nicht, ob Du hier noch ins Forum hineinschaust. Wie geht es Deiner Freundin mittlerweile? Hat Sie eine Bleibe (Palliativstation) gefunden? Wie kommt sie selbst mit ihrer Situation zurecht? Manchmal sind die Kranken (psychisch) stärker als die Angehörigen und Freunde.

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Alpenveilchen]

Liebe Jasminchristine,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Du hast recht. Im Moment kann man nur abwarten, bis sich sein Zustand wieder stabilisiert hat. Vorher kann man nichts machen. Das mit dem Verdrängen, wie ernst es um ihn steht, hat seine Vor- und Nachteile. Wenn er Hoffnung hat und bereit ist, zu kämpfen, setzt er sich auch anders mit seiner Krankheit auseinander als wenn er nur depressiv wäre und sich aufgeben würden. Mit seiner Einstellung brauchst Du die Hoffnung zumindest nicht alleine für beide zu tragen.

Ich wünsche Dir in jeder Hinsicht viel Kraft für die Zeit, die vor Dir liegt.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Hummeldumm]

Hallo,

ich bin durch den Eingangsbeitrag hier gelandet und würde gerne wissen ob es da noch was aktuelles zu gibt.

Weiß jemand etwas über diesen Arzt in Washington?

LG, Hummeldumm

[Hummeldumm]

hallo indianerjones,

vielen dank für deine antwort. ich war jetzt schon soweit morgen in washington anzurufen.

dr.p. wurde eingangs auch oft genannt, bei wem warst du denn, wenn ich fragen darf?

[Flisiklaus]

Ärzteverzeichnis

Nur zur Info - die Namen und Erreichbarkeit der erfahrensten Ärzte, die nach der Sugarbaker-Methode operieren, findet ihr hier im thret oben unter Ärzteverzeichnis.

Viel Erfolg wünsche ich allen, die sich in nächster Zeit einer solchen Operation unterziehen.

Gruß
Klaus aus Berlin

[Anhe]

Danke Klaus,

besser hätte ich darauf auch nicht hinweisen können. Aber für alle, denen es bis jetzt entgangen ist:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49792

Mit besten Grüßen,
Anhe

[Alpenveilchen]

Lieber Flieder,

darf man zur letzten Chemo-Behandlung gratulieren?

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[vera1958]

Guten Tag,

seit gestern ist meine Welt komplett auf den Kopf gestellt.
Nachdem bei mir vor drei Jahren Darmkrebs im Coecum (pT4, N0, M0, G2) festgestellt wurde - es wurde keine Chemo durchgeführt -, hat nun eine weitere OP - nach einer Darmspiegelung im Rahmen der Tumornachsorge - ein Sigma-Ca., das entfernt wurde, und eine Peritonealcarcinose im Bereich des kl. Beckens, des Blasendachs u. des Dündarmmesos ergeben. Auf dem zuvor gemachten CT war noch nichts zu sehen.
Nächste Woche soll mir ein Port gelegt und anschließend eine dreimonatige Chemotherapie mit Folfox gemacht werden, danach wieder CT zur Kontrolle, drei Monate Chemo-Pause und wieder Chemo usw. ......

Bitte schreibt mir, welche anderen Möglichkeiten ich noch habe.
Vor der OP fühlte ich mich super und auch jetzt habe ich keinerlei Schmerzen.
Bei dem Gedanken, dass ich in vielleicht absehbarer Zeit meine Familie verlassen muss, werde ich verrückt.

Liebe Grüße
Vera

[peter36]

Hallo Vera 1958,
die Aufregung kann ich verstehen.
2009 kam bei mir die gleiche Diagnose, allerdings war die ursprüngliche Quelle
bei mir ein operierter Magenkrebs im Jahr 2007, der sich unbedingt nochmal
zurückmelden wollte.
Ich mache jetzt seit Sommer 2009 Chemos (Nr. 18 habe ich gerade hinter mir)
mit Taxoterre ( anfangs 12 Stück), dann nach einer 3 monatigen Pause habe ich dann jetzt 6 Stück mit Taxoterre + Xeloda Tabletten hinter mich gebracht.
Chemo ist zwar nichts, was unbedingt mal mitgemacht haben muß , aber dennoch kann ich groß klagen. In der ganzen Zeit bin ich weiter zur Arbeit gegangen bis auf 2-3 Tage immer direkt nach der Chemo Injektion. Natürlich fühlt man sich abgeschlafft und angegriffen, aber es ist durchaus nicht so schlimm wie häufig dargestellt. Vielleicht auch ein Frage der Einstellung.
Z.Zt. ist es für mich der einzige Weg noch einige Zeit zu haben.
Von der der grossen Op. ( Bauchfellentfernung mit anschliessender Chemospülung "HIPEC") kannst Du hier viel im Forum lesen. Mir raten die Ärzte z.Zt. noch ab : Statistik zu schlecht , bzw. wie ist nach der Op. das Befinden) Kann keiner voraussagen. Solange gibts halt Chemo.
Übrigens ist bei mir keine Diagnose ausssagefähig, weder CT,Tumormarker oder Ultraschall zeigen irgendetwas ausser manchmal kleine Mengen Aszites.
Einziger Indikator ist mein Befinden , wenn der Krebs wieder wächst, sitze ich verstärkt auf dem Klo. Toll.
Geh offen beim Arzt alle Möglichkeiten durch und sieh einiger positiv der Sache entgegen.
Gruß Peter.

[Flieder50]

Hallo ihr alle,
Habe letzte Woche die 4. CHemo nach der OP, die 23. insgesamt, gehabt. Jetzt geht es am 10 März noch mal zum CT. Dann will ich noch mal eine AHB bzw Reha machen und hoffentlich ist dann mal Ruhe. Aber wissen kann man das nicht.
Die Spannung steigt, was bei dem CT rauskommt, aber vorher haben sie auch nicht viel gesehen. Deshalb sagt das gar nicht so viel. Na ja.
Flieder 50

[AnkeFrank]

Hallo Zusammen,

nachdem bei meinem Mann Anfang Januar im Rahmen einer Blinddarm OP auch Pseudomyxom Perentonei in einem frühen Stadion festgestellt wurde, bin ich auf diese Forum gestoßen und habe die ersten Wochen mitgelesen. Ich wüßte jetzt gerne mal die Einschätzung von anderen Betroffenen....

Bei der ersten OP wurde der Schleim nur lokal um den Appendix festgestellt und dann sorgfältig entfernt. Nach dem Befund wurde uns von dem Krankenhaus Regensburg und Dr. P. empfohlen, an den die Befunde auch geschickt wurden. Er hat sich allerdings nicht gemeldet. Wahrscheinlich kam das genau zu dem Zeitpunkt seines Klinikwechsels. Darauf hat uns das erste Krankenhaus noch Köln Merheim mit Dr. S. empfohlen. Dieser kennt Dr. P. auch gut, denn er erklärte uns auch den Klinikwechsel. In Köln Merheim werden jährlich etwa 100 OPs nach Sugerbaker durchgeführt und 2010 wurden 15 PMP Patienten behandelt. Dr. S. empfahl meinem Mann eine weitere OP nach Sugerbaker mit anschließender HIPEC. Das ist nun 2 Wochen her und bisher ist alles gut gelaufen. Bei der OP wurde kein weiterer Schleim entdeckt, das Bauchfell wurde präventiv mit entfernt, da sich der Schleim dort wohl am schnellsten einnistet. Pathologisch wurde auch nichts mehr gefunden. Lt. Dr. S. sind die Chancen meines Mannes sehr gut. Für die nächsten 5 Jahre sollen jetzt alle 3 Monate ein CT gemacht werden.

Na lesen dieses Forums bin ich allerdings sehr verunsichert, denn das habe ja auch schon andere gehört. Gibt es denn Fälle von PMP die geheilt werden? Ich würde gerne noch eine zweite Meinung zu dem Befund in Bezug auf die Nachsorge hören. Machen das Ärzte wie Dr. M. und Dr. P.? Bei uns stellt sich jetzt noch die Frage nach einer anschließenden REHA. Eigentlich hat mein Mann keine Lust, da er sich wieder ziemlich fit fühlt und ihm 3 Wochen sehr lang vorkommen......Wie war da Eure Erfahrung? Wird dort viel über die Krankheit gesprochen, oder kommt man da auch auf andere Gedanken?

Viele Grüße, Anke