Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jetzt Metas - was mach ich nur???
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meine lieben, ich bin sehr traurig, dass heike ihren kampf verloren hat.
ado
Hallo Ado und ihr andren Lieben!
hat mich auch sehr betroffen gemacht; die Angst kriecht einem richtig hoch.
Bin jetzt gerade im Untersuchungsintervall; d. h. heute war das Knochenzinti.........keine Metas im Sklett vorhanden. Ist doch schon was! Schwitz.......
Nächste Woche gehts dann in Krankenhaus für 2-3 Tage und die anderen Untersuchungen, Ct, Lunge usw. werden gemacht. Hoffe das es genauso gute Nachrichten gibt wie heute und meine Therapie mit Avastin noch lange fortgesezt werden kann.
LG Heike1:winke:
hallo liebe heike, ich wünsche dir, das die weiteren ergebnisse genau so aussehen. deine lebermetas verkleinern sich hoffentlich weiter mit der avastintherapie. hast du dich schon an deine "wackelschuhe" gewöhnt? habe diese im internet für 59e gesehen. mit meinen sportschuhen bin ich sehr zufrieden - wenn meine füsse brennen, setze ich mich einfach auf eine bank.
mit meinen händen ist es aber um einiges schlimmer.
hatte heute keine avastin und bondronatgabe, werde auch eine woche pause machen mit xeloda. ein ekelhafter infekt hat mich erwischt - bekomme nun die zweite ration antibiotika - der auswurf ist noch immer grüngelb und steckt fest in den bronchen trotz mucosolvan und gelomyrtol. erhöhte temperatur habe ich immer noch. mein internist meinte, dieser infekt kreist bei uns und ist sehr hartnäckig - ich muss auch überall hier schreien, wenn so etwas unterwegs ist.
allen eine gute nacht ado
Hallo ihr Lieben
ja der Kreis hier wird immer kleiner, Heike musste gehen und wer ist der nächste? Es macht mir richtig Angst das es bei Heike jetzt so schnell ging, ich bin ganz betroffen.
Eine ganz traurige Ute
Moonlady
12.01.2010, 20:39
Hallo Ihr Lieben,
allen, die es brauchen können (und das seid Ihr hier wohl alle), schicke ich ganz einfach mal ein großes Kraftpaket.
Denn Kraft habt Ihr sicher nötig, um die ganzen Therapien durchzustehen und auch um größere oder kleinere "Löcher", in die man psychisch vielleicht ab und an mal fällt, zu überwinden.
Ich denke viel an Euch alle ...
Liebe Grüße
Barbara
Liebe Ado,
nee, Schlittschuhe sind jetzt angebrachter. Laufe im Moment mit Moon-Boots rum. Heute beim Zinti kam noch raus, das ich in fast allen Gelenken Arthrose habe, Füße, Schultern usw. und als I-Tüpfelchen noch einen Fersensporn. Kein Wunder das mir die Füße so weh tun. Irgendwie haben meine Knochen einen Altersstand von 80 jahren; aber gibt ja schlimmeres. Wenns ganz eklig ist hilft eigentlich die Paracetamol. Die Onko meinte aber gleich 2 Stck.; eine hilft da nicht viel.
Ich glaube eine Pause tut dir ganz gut; dein Körper hat jetzt genug zu ackern.
Dann gute Besserung und denk dran! VIEL TRINKEN
LG Heike1:winke:
mahanuala
12.01.2010, 22:16
hallo heike
hm, was du über deinen befund beim szinti schreibst ist lästig, aber zum glück nichts *gefährliches*...ich hab ähnliches!
allerdings, deshalb schreibe ich, ist dabei paracetamol nicht das mittewl der wahl sondern z.b. ibuprofen, da es auch entzündungshemmend wirkt ...wenn du es regelmäßiger nimmst solltest du aber deinen hausarzt bitten, dir opremazol o.ä. als magenschoner verordnen zu lassen. ...
alles gute
mahanuala
hallo liebe ute, den gedanken "wer ist wohl der nächste" wollen wir ganz weit wegschieben - es kann jeden menschen treffen! wir werden heikes vermächtnis bewahren, sie war eine unglaubliche kämpferin und hat nie aufgegeben.
an alle herzliche grüsse ado
Hallo ihr Lieben,
habe gerade den Thread von Heike's Sohn gelesen. Hat mich sehr berührt.
Ich vermisse sie bei uns.
Zu mir - Ich habe Sorgen wegen meines TM und zwar diesemal mit dem CEA, er ist jetzt auf 8,8 gestiegen!! Warum, ich weiß nicht. Ich hoffe doch nicht, dass der Tumor jetzt wieder gestreut hat, womöglich in den Organen, ich mag mir das gar nicht vorstellen. Es reicht ja in den Knochen. Aber man ist ja so hilflos und kann das selbst nicht beeinflussen.
Ich lese aber so wenig über den CEA, wer kann mir da Auskunft geben. Bitte.
L. G.
Sissi
Liebe Mahanuala,
danke für die Antwort. Traue mich an ibo nicht wirklich ran; wegen der Lebermetas.
Eine Freundin von mir (kein krebs) nimmt die schon seit längerer Zeit wegen ihrer Knochenbeschwerden. Sie hat mittlerweile richtig schlechte Leberwerte und es hat sich eine sog. Fettleber entwickelt. Beim Arzt natürlich immer die 1.ste Frage, wieviel trinken sie denn, das tut sie aber nicht und es kommtganz klar von den Iboprofen, glaube die 600 mg hat sie genommen.
LG Heike1:winke:
mahanuala
13.01.2010, 17:49
hallo heike
okay, das ist ein grund, aber paracetamol ist auch extrem leberschädigend...man kann sich damit sogar ins leberkoma beamen :eek:
vielleicht solltest du einen guten schmerzmediziner oder eine schmerzambulanz aufsuchen bzw dich von einem rehamediziner beraten lassen.
die können sicher zur lebertoxizität was sagen...gibt sicher noch alternativen, denn paracetamol ist mir als sehr lebertoxisch bekannt....
viel erfolg
lg
mahanuala
Liebe Mahanuala,
oh, das ist mir neu und gefällt mir gar nicht. Werde das nächste Woche sofort mit meiner Onkologin durchsprechen. Ende Januar habe ich noch einen Termin bei meiner NHV-Ärztin; vielleicht hat sie ja auch noch eine gute Alternative. Nächste Woche werde ich auch mal den Prof. im Krankenhaus fragen. Passt ja jetzt richtig gut, weil es das erste Mal in einem Bericht dokumentiert wurde. Wir sind immer nur von dem Hand-Füßsyndrom ausgegangen und dachte nun gut, muss ich eben so hinneben. Aber, auch wenns etwas weniger wird mit den Beschwerden ist doch auch was. Ich berichte dann welche Antworten ich bekommen habe. Dank nochmal!
LG Heike:winke:
Guten Morgen,
ich habe länger überlegt, wo ich jetzt schreibe, Abschiedsthread von Heike oder hier. Nun bin ich doch noch einmal hier gelandet.
Wie ihr, bin ich immer wieder betroffen, wenn es eine von euch/uns (ich fühle mich sehr dazugehörig, auch wenn ich selten schreibe) schlechter geht oder sie gehen muss.
Bei Heike habe ich mir schon Schlimmes bei ihrer ersten Frage zum angeschwollenen Bauch gedacht und wusste nicht, wie ich antworten sollte, ohne große Angst zu machen und ihr trotzdem zu übermitteln, dass sie ins KH gehen solle.
Auch ich hoffe, dass es ihr, dort wo sie jetzt ist, gut geht und wünsche ihrer Familie viel Kraft.
Die Worte ihres Sohnes haben mich berührt, ich danke ihm sehr dafür!
Ihr anderen seid im letzten Jahr eigentlich auch immer wieder in meinen Gedanken, vor allem Bianca, deren Beiträge in vielerlei Hinsicht für mich beeindruckend und berührend sind.
Heute fange ich selbst mit meiner Ganzhirnbestrahlung an. Ich habe mich letzte Woche dazu entschieden diesen Schritt zu gehen und habe gerade neben der Angst, dass es vielleicht auch mein Wesen verändern wird, etwas Hoffnung, dass diese Behandlung mal (das gab es im letzten Jahr bei mir nicht so richtig) anschlagen wird. Im Rest des Körpers merke ich es (sicherlich auch durch das hochdosierte Cortison) gerade sprießen und wachsen. Meistens habe ich damit Recht, wenn ich es merke. Ich warte darauf, dass ich mit der Chemo weiter machen kann (was im Moment eher an organisatorischen Schwierigkeiten liegt) und hoffe, dass mir noch etwas Zeit gegeben ist.
Jetzt scheint gerade die Sonne durchs Fenster und mir wird ganz warm ums Herz ...
Euch allen die besten Wünsche mit vielen glücklichen Gefühlen und wenig Ängsten.
Heike
:1luvu::1luvu:Liebe wHeikew
Ich schreibe auch nicht so oft und es macht mich immer betroffen wenn ich lese das wieder jemand von uns gehen muss :cry::cry:leider weiss keiner wieviel zeit uns noch verbleibt
Ich wünsche Dir für die Strahlenterapie sehr viel Kraft ..
Liebe Grüsse Maga
Liebe wHeikew,
mir geht es wie maga.
Ich bin ja noch nicht so lange dabei (BK-Diagnose 07/2009), aber als ich dieses
Forum fand, war Heike60 eines der ersten, die mir "aufffiel", weil sie mich berührte.
Auch wenn ich sie nie kennengelernt habe, vermisse ich sie.
Genauso geht es mir mit Bianca. Ich denke viel an sie!
Und Dir Heike, drücke ich die Daumen für Deine Strahlentherapie. Möge Dein
Schutzengel jetzt niedriger fliegen (in Anlehnung an den Satz von Jean Paul Richter)!
LG
saschue
Liebe Maga und Saschue,
danke für eure guten Wünsche an mich!
Ich habe jetzt zwei Bestrahlungen hinter mir. Kognitiv merke ich nichts. Heute morgen hatte ich nur das zweite Mal in dieser Woche einen "Anfall", der mich motorisch einschränkt (linke Hand) und mir ein komisches Gefühl im Kopf macht. Aber das ist auszuhalten.
Euch und allen anderen ein wunderbares Wochenende,
Heike
Hallo Heike
ich drücke dir die Daumen das deine Nebenwirkungen so gering bleiben und der Erfolg ein großer ist.
Euch anderen auch alles Gute und ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Ute
hallo meine lieben, hat einer kontakt mit bianka? chris, ihr mann hat vor jahreswende ein nicht sehr positives schreiben eingesetzt. ich hoffe ihr geht es besser
allen eine gute nacht ado
Hallo Ado und alle anderen,
bin gerade aus dem Check aus dem Krankenhaus raus. Die Lebermetas sind unverändert aber das CT sagt aus, das es ein hochgradiger Verdacht auf Knochenmetas in der Wirbelsäule gibt. Der Radiologe sieht welche, der Prof auch aber der Oberarzt nicht. Jezt soll ich zum PET zur weiteren Abklärung. Muss ich erst mal verkraften. Dachte wenn die Werte stabil sind und die Lebermetas sich nicht verändern, wo kommen denn jetzt die Dinger in der Wirbelsäule her. Beschwerden habe ich noch keine? Dann irritiert es mich noch, das das Knochenzinti letzte Woche keinen Befund ausgewiesen hat. Komisch irgendwie alles!
Für das CT wurde ich die letzten TAge mit Cortison und vielen anderen Sachen vorbereitet; wegen der Allergie. Das hat heute gut geklappt und es gab keine Komplikationen.
Morgen habe ich einen Termin bei meiner Onko; vielleicht liegt ja schon der Bericht vor und ich erfahre mehr.
LG Heike1
Liebe Ado, ich denke auch sehr viel an Bianca.
Lieber Chris, bitte schreib mal wieder was und liebe Grüße an Bianca, wenn du das lesen solltest. Hoffentlich hat sie keine Schmerzen.
Liebe Heike1, ich meine, wenn das Knochenszinti nichts angezeigt hat, ist das schon beruhigend, weil bei Knochenmet. diese Untersuchung eigentlich sehr aussagekräftig sein soll.
Ich habe Knochenmet., bemerkbar haben sich meine, durch Anstieg des
TM CA 15/3 und schon auch durch Schmerzen, aber zu Beginn nicht so arg, man könne sie eher als "normale" Kreuzschmerzen einstufen.
Alles Gute für morgen und hoffentlich (ich drücke die Daumen) gute Nachrichten ! :winke:
L. G.
Sissi
Hallo Sissi,
danke für die tröstenden Worte. Bin hin und her gerissen; entweder hat einer zuviel gesehen oder einer gar nichts. Habe probiert den Arzt, der das Knochenzinti vor 1 Woche gemacht hat, anzurufen......leider war er nicht mehr da. Irgendwie können wir das nicht einordnen; warum wird dann überhaupt ein Zinti gemacht und 1 Woche später werden bei CT Metas entdeckt. Nun gut, wenn ich dieses kleine Strichmänchen sehe würde ich auch nichts erkennen. Die TM CA sind bei mir seit Mai unter Avastin konstant; die Blutwerte sind auch i. Ordnung. Habe die CD von dem CT ja mitbekommen....kann aber als Laie nichts drauf erkennen.
Nun gut, wer hat nicht "normale" Kreuzschmerzen.
Also bitte weiter feste die Daumen drücken.
LG Heike1
Liebe Heike1!
Ich möchte dir wenn möglich wirklich helfen oder trösten. Nur ich kenne das auch so gut, diese Ungewissheit. Dann wie du schreibst, wenn man einen Arzt anrufen will, dann ist der sicher nicht da. Also wieder warten, warten und man vergeht fast vor Sorge.
Ich habe vor 2 Wochen auch so ein schlimmes Erlebnis gehabt, dass sich dann in Luft aufgelöst hat.
Nämlich ich habe einen Port bekommen. Dann habe ich eine Aufenthaltsbestätigung vom KH bekommen - da stand dann unter Diagnose - Bösartige Neubildung - Pleura. Du kannst dir vorstellen, was da in mir abgelaufen ist. Ich sofort Arzt angerufen und dann noch Röntgenarzt. Es war dann eh nicht so. Auch konnte ich nicht ausfindig machen, welcher Arzt? das geschrieben hat oder war es "nur" ein Fehler von der Schreiberin. Schrecklich.
Ich drücke dir so sehr die Daumen, dass es bei dir gut ausgeht.
L. G. :knuddel:
Sissy
Liebe Sissy und alle anderen,
heute nach dem Arztbesuch sieht die Welt schon etwas anders aus. Meine Onkologin hat mir alles prima erklärt und bisher ist es ja nur ein "Verdacht" den die Radiologin geäußert hat. Wir warten nun auf den offieziellen Befund der dann nachkommt. Auf der CD hat sie auch keine Metas gesehen eben nur die üblichen Veränderungen, Verschleiß usw. Meine Onkologin sieht keinen Grund jetzt nach dem CT noch ein PET-CT machen zu lassen d. h. sollten es schon kleine Micrometas sein ist es fragwürdig, ob die überhaupt aussagekräftig genug sind und ich hätte therapeutisch keinen Vorteil davon. Das Knochenzinti und das PET sind zwei verschiedene Schuhe hat sie mir prima erklärt.
Prirorität hat die Behandlung meiner Lebermetas, die sich schön ruhig verhalten, die Blutwerte sind prima und wir planen eine noch engmaschigere Kontrolle. Die TM entwickeln sich auch prima nach unten (29,7). Die Leber ist das lebenswichtige Organ welches den ganzen Körper versorgen muss. Sollten die Metas an der Wirbelsäule loslegen also wachsen, dann gibts Bisphonat.
Bin jetzt schon viel beruhigter und muss eben weiter abwarten.
Danke fürs Daumendrücken - aber bitte auch weiterhin -
LG Heike1:winke:
Liebe Heike1,
das hört sich ja super an. Da wird dir aber ein Stein vom Herzen gefallen sein.
Ich freue mich mit dir.:rotier2:
Ein schönes Wochenende an alle
L. G.
Sissy
Liebe Heike
das sind doch schon mal gute Nachrichten die du für uns hast, ich hoffe es bleibt dabei.
Ich habe heute einen Termin für eine Mammografie gemacht, der erste Termin den ich bekommen konnte ist der 9. April das ist der Wahnsinn das ich über 3 Monate auf einen Termin warten muss, die Sprechstundenhilfe hat meine Telefonnummer aufgeschrieben falls jemand absagt kann ich dann vielleicht früher kommen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Ute
mahanuala
22.01.2010, 20:36
liebe milly
das ist ja der hammer mit dem mammo-termin :eek:
ich bin da gebranntes kind, weil meine frau vor 3 jahren mit getastetem knoten von mehreren praxen nicht drangenommen sondern mit langfristigen terminen abgewiesen werden sollte...:rotenase:
bist du denn auf besagte praxis angewiesen?
oder geht es um *normale* nachsorge/überprüfung und hat zeit?
liebe grüße
mahanuala
Guten Morgen, ihr Lieben!
danke für die lieben Worte.
Nein, Sissy, der Stein ist noch nicht gefallen; er bröckelt .....aber jedenfalls bin ich etwas ruhiger geworden. Hab mir den vorläufigen Befund schon mehrmals durchgelesen und komme nun zu dem Ergebnis: wie oft wurde schon ein "Verdacht auf...." geäußert. Aber die Alarmantennen sind alle aktiviert.
Liebe Milly, das ist aber sehr, sehr lange bis zu deinen Termin . Hast du denn "nur" den Nachsorgetermin wahrzunehmen oder brennts irgendwo?
Du wohnst bestimmt in einem kleineren Ort, was ist mit der nächsten größeren Stadt evtl. ein Brustzentrum, da gehts doch immer zügig?
Ein schönes Wochenende für Euch alle
LG Heike1:winke:
Hallo ihr Lieben
es ist bei mir nur ein ganz normaler Vorsorgetermin, bin auch nicht im dem Brustzentrum wo ich meine OP hatte die Klinik ist in Köln und wir wohnen an der Mosel. Ich gehe immer in die Praxis wo ich 1992 das erste Ca entdeckt wurde. Ich bin auch nicht weiter beunruhigt nur kommt es mir sehr lange vor für jemand wo es brennt.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche .
Liebe Grüße Ute
mahanuala
24.01.2010, 21:30
hallo ute
es freut mich, daß es nur ein vorsorgetermin ist!
ja, es IST lange und wie gesagt, meine frau und ich waren damals sprachlos. eine klinik hat sie dann noch am sleben tag genommen und gleich alles in die wege geleitet!
ich habe damals extra bei der ärztekammer nachgefragt, die haben mir erklärt ein getasteter knoten sei KEIN notfall!
okay, das muß man erst mal verdauen oder?
ich wünsche dir ein schönes wochenende
mahanuala
hallo meine lieben,
für heike1 gibt es eine möglichkeit die tortur mit ct zu umgehen. es gibt die möglichkeit ein wirbelsäulenmrt machen zu lassen. du brauchst keine infusion! abzuklären benötigt man nur den bereich, der im szinti auffällig ist.
bei mir wurde auch wieder eine lebermeta von 1,4cm auf der leber durch ultraschall festgestellt. dies wird durch lebermrt abgeklärt. bin wieder in der mühle!
herzliche grüsse ado
Hallo liebe Ado,
was machst du denn für Sachen!:(
Danke für den Rat; werde den Punkt nächsten Freitag meiner Onko vortragen und berichten was sie dazu sagt. Kann ja nicht alle 3 Monate zum CT ins Krankenhaus, also eine gute Alternative. Bei der letzten Sono Abdomen sagte der Arzt, das diese Größe - so wie bei mir auch - das maximum ist, was auf dem Ultraschall zu erkennen ist. Bei mir hatte er - mit viel Mühe - nur 2 gesehen (sind aber 14 vorhanden, lt. CT).
Du hattest doch die Lebermetas schon alle weg, oder verwechsle ich da was?
bis bald
LG Heike 1:winke:
hallo liebe heike, die lebermetas waren im juni letzten jahres alle weg. vermutlich wirkt xeloda nach 2 jahren nicht mehr. am 11.2. habe ich einen mrt-termin.
allen eine gute nacht ado
Guten Morgen liebe Ado und alle anderen;
drücke Dir für den 11.02. ganz fest die Daumen und das es dann einen passenden Cocktail gibt der die Meta gleich wieder killt
.
Hattest du auch die Mono-Therapie mit Avastin? Du weißt ja das ich die schon lange bekomme. Meine Lebermetas mucken bisher nicht auf und verhalten sich ruhig.
LG Heike1:winke:.
hallo liebe heike, bekam die chemokombi - xeloda-avastin-zometa (seit oktober wechsel zu bondronat wegen der knochenmetas, die sich von osteolytischen in osteoblastische wandelten) ich hoffe auch, dass wir das ganze wieder durch umstellung der chemo in den griff bekommen.
einen schönen tag wünscht ado
Guten Morgen liebe Ado,
sag mal, wenn du am 11.2. dein MRT hast, bekommst du da auch Kontrastmittel gespritzt oder nur was zum trinken? Hatte bisher immer nur CT daher weiß ich das nicht.
LG heike1
hallo,
grüsse dich liebe heike, zum lebermrt bekommst du eine infusion, die meist gut vertragen wird - auch ich hatte nie probleme - habe einige allergien.
du musst auch nicht unmengen flüssigkeit einnehmen wie beim ct. nachdem mir beim "einschiessen" der infusion während des ct`s eine vene platzte und meine hand die dreifache dicke erreichte auf mein rufen nicht geachtet wurde!!! bin ich gegen ein ct. mrt und röntgen sind wesentlich weniger belastend.
beim knochenmrt wurde kein kontrastmittel gespritzt. unangenehm finde ich nur die röhre - ich schliesse meine augen, so ist dies erträglich.
herzliche grüsse allen ado
Bianca 27
02.02.2010, 12:25
hallihallo meine mädels,
ich bin wieder zu hause-unter welchen umständen erspare ich euch
das jahr hat nicht gut angefangen- kaum dreht man Euch den rücken zu, schon gehen die Mädels verloren- wollten bestimmt nur den schöneren platz auf dem regenbogen, da wo man besonders gut mit den füßen baumeln kann, oder eine bestimmte kaffeetasse aus der 2010 collection....
drück euch alleund verzeiht mir meine worte, sofern sie euch unangebracht vorkommen
bianca
Hi Bianca,
Du kannst gar nicht glauben, was mir eben für ein Stein vom Herzen gefallen ist,
daß du Dich sogar persönlich meldest! In den letzten Tagen/Wochen habe ich
viel an Dich gedacht, Dir die Daumen gedrückt und hier immer wieder nachgeguckt,
ob es etwas von Dir zu berichten gibt. Ich bin ja so froh, daß Du auch diesmal
wieder erster Sieger (vermutlich sehr knapp) geblieben bist!
LG
saschue
gilda2007
02.02.2010, 12:39
Wie schön von dir zu lesen Bianca, freut mich sehr :winke:
mosescat
02.02.2010, 12:42
ich freue mich auch sehr dich wieder zulesen, kopf hoch bianca es wird wieder besser werden.
Liebe Bianca,
wie freue ich mich, von Dir wieder zu lesen :1luvu:.
Und nein, ich finde Deine Worte gar nicht unangebracht. Manches kann man eben nur mit einer guten Portion Galgenhumor durchstehen. Du bist wieder da, und das ist die Hauptsache. Ich habe sehr um Dich gebangt (wie bestimmt auch alle anderen hier) und um so mehr bin ich erleichtert, dass Du (um in Deinem Jargon zu bleiben) die Kurve gekratzt hast. Du bist eben stark und ich wünsche Dir, dass es noch sehr sehr lange so bleibt.
GLG eos
Kerstin N.
02.02.2010, 13:33
Bianca!
Es ist so schön, daß du dich wieder meldest - und das noch von zu Hause aus!
Ich habe sehr oft an dich gedacht - genau wie alle anderen hier!
Ganz liebe Grüße aus Hannover
Kerstin:winke:
BIANCA!
sei lieb umarmt, ich freue mich sehr SEHR!, von dir zu hören!
alles liebe aus wien
suzie
In_Motion
02.02.2010, 14:19
Hallo Bianca,
ich gehöre zwar eigentlich nicht in den Thread, aber ich habe dein Schicksal immer mitverfolgt und wenn auch nur still daran teilgenommen. Ich drück dir kräftig die Daumen! Auf dem Regenbogen sind noch genug freie Plätze, also bloß keine Eile.
Liebe Grüße,
Leon
Simone79
02.02.2010, 14:59
Hallo Bianca,
auch ich gehöre eigentlich nicht hier in diesem Thread. Trotzdem möchte ich dir unendlich viel Kraft schicken und alles Gute wünschen!!
Liebe Grüße
Simone
Hallo liebe Ado und alle anderen,
das wird am Freitag einen riesen großen Zettel geben bei meiner Onkologin.
Habe heute den Bericht aus dem Krankenhaus in die Finger bekommen. Es steht nun fest, das es Knochenmetas (multiple ossäre Sklerosierungsherde) sind. In der BWS in der LWS und in der Hüfte und Sakralbereich).
Nun mal sehen, was die Onko am Freitag sagt; wie die weitere Therapieentscheidung sein wird.
? Welche Therapien habt ihr gegen die Knochenmetas erhalten?
Denke mit dem Avastin wird jetzt Schluss sein?
LG Heike1
Hallo Heike 1 !
Ich habe seit Mai 07 Knochenmetas und beidseitig BK.
Kriege seitdem Antiehormontherapie zuerst Arimidex,
nun Aromasin.Biosphonate (Zometa) alle 4 Wochen
eine Infusion.Bestrahlt wurde letztes Jahr auch der
Lendenwirbelbereich,seit dem dort keine Schmerzen
mehr.Habe zur Zeit etwas Kaliummangel,liegt am
Zometa,dafür gibts dann wieder Pillen.
Ansonsten gehts so einigermaßen.
Ich nehm mal an,daß Du auch Biosphonate bekommst,
da gibt es ja verschiedene.Da ist dann meistens nur die erste
Infusion nicht so gut verträglich,so Grippe-ähnliche Symtome.
Danach gewöhnt mann sich meistens dran,mich störts schon
garnicht mehr,eben immmer nur diese ganze Fahrerei usw.
Aber was muß,daß muß.
LG Marion :winke:
Annedore
02.02.2010, 18:08
Liebe Heike 1,
was die Therapie bei Knochenmetastasen angeht, so hat Dir Marion ja bereits das wesentliche geschrieben.
Mir fällt zusätzlich auf, dass bei Dir von "sclerosierenden" Herden die Rede ist. Das heißt doch, dass Du Dir zumindest gegenwärtig keine Sorgen wegen eventueller Bruchgefahr machen mußt. Ist doch schon ein Lichtblick, nicht wahr?
Vielleicht kann ich Dich damit ein wenig aufbauen.
Liebe Grüße
Annedore
Janny1966
02.02.2010, 18:17
Hallo Bianca,
ich bin so froh, dass Du wieder da bist. Jeden Tag habe ich an Dich gedacht. Lass es Dir soweit wie möglich gutgehen.
Alles Liebe
Janny
Liebe Annedore,
liebe Maja 57,
mein Mann sagt gerade "Not schweißt Menschen zusammen". Habe ihm gerade das Forum erklärt.
Danke für die Antworten.
Ich habe das letzte Jahr Avastin bekommen und seit 4 Monaten noch alle 14 Tage die Spritze Faslodex. Die Bisphonate werden jetzt wohl angebracht sein. Habe am 09.02. endlich einen Zahnarzttermin bekommen; damit das vor der Behandlung noch abgeschlossen werden kann.
Was mich gerade beschäftigt; warum wurden die Bisphonate nicht schon vorher also prohylaktisch bei mir gegeben? und nicht erst wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.:sad:Meine Freundin, auch vor 6 Jahren an BK erkrankt, keine Rezidive seither, bekommt ab 04/2010 Bisphonate.
Ja, ist schon beruhigend das es schon wieder sehr früh entdeckt wurde; aufgrund der sehr engen Kontrolle.
Aber denke immer an die Worte von meiner Onkologin: Prirorität hat die Leber....weil dies ein lebenswichtiges Organ ist.
Kann mich an die Bestrahlung damals erinnern; war nicht schlimm.
Geht immer noch nicht so richtig in meinen Kopf rein.
Knochen-Szinti ok
Blutwerte top
TM stabil
und dann durch Zufall wieder dieser besch............weitere Befund.
LG Heike1
Liebe Bianca
ich freue mich sehr das du dich gemeldet hast, und jetzt ist es erst mal gut mit den Regenbogenmädels. Du bleibst schön bei uns, weiste Bescheid.
Liebe Grüße Ute:winke:
Gabriele
02.02.2010, 19:53
Liebe Bianca,
bin ja hier eher ein stiller Mitleser und schreibe selten.
Aber ich bin froh, dass Du wieder zu Hause bist. Ich habe auch wie viele hier sehr oft an Dich gedacht.
Liebe Grüße
Gabriele
:o:o:oallo Bianca,
ich bin so froh, dass Du wieder da bist.:kuess::kuess:und zu hause das ist sehr schön pass auf dich drücke dich GGGLG Margot
hallo liebe bianca, es freut mich sehr von dir zu lesen. habe mir schon grosse sorgen gemacht. besonders nach dem schreiben von chris. ich wünsche dir, dass du so weiter kämpfen kannst.
liebe heike, ich kann mir vorstellen, dass diese diagnose ein schock ist. hast du nun ein ct oder ein mrt bekommen? diese biester können uns nicht in ruhe lassen. ich glaube nicht, dass das avastin abgesetzt wird. sind deine lebermetas zum stillstand gekommen? mich wundert sehr, dass das szinti nichts angezeigt hat. falls du probleme mit den wirbeln bekommen solltest - lass dir keine platten und stäbe einsetzen, die kyphoplastie ist eine gute option. minimalinvasiv bei mir wurde plexiglas eingespritzt, mein prof. meinte, dass der knochenzement von den osteoklasten abgebaut werden könnte. lass mal alles auf dich zukommen.
allen eine gute nacht ado
Liebe Ado,
das CT wurde ja vor 2 Wochen im Krankenhaus gemacht mit dem vorläufigen Bericht....Verdacht auf Knochenmetas.., dies war meiner Ärztin ja zu schwammig und wir wollten auf den endgültigen Befund warten
dieser kam heute per Post zu mir nach Hause, wahrscheinlich als Irrläufer..und da steht alles ganz detailliert drin.
Habe am Freitag einen Termin bei meiner Onkologin (die wird den Bericht dann auch haben) und dann sehen wir weiter.
Die Lebermetas sind seit 02/2009 unverändert, alle noch da aber nicht gewachsen, also keine wesentlich Veränderung (schon mal gut). Das unauffällige Knochenzinti verwunderte selbst die Ärzte im Krankenhaus, warum nichts zu sehen war, keine Ahnung?
Das ist genau das, was ich an dem Forum - unter anderem natürlich - schätze, die kompetenten und guten Tipps, danke dir liebe Ado.
Auch allen eine Gute Nacht.
LG Heike1
parallele
02.02.2010, 23:34
Liebe Bianca,
ich lasse ein großes Freude-Lächeln für Dich da und eine Portion Kraft!
Und Heike,
gute Gedanken und Daumendrücker weiter für Dich!
die parallele
Simone79
03.02.2010, 08:51
Hallo Heike,
auch ich möchte dir natürlich auch die Daumen drücken und dir alles Gute wünschen!! Meine Mama hat auch eine Metastase in der Leber, leider!!
LG Mone
Liebe Bianca, ich habe mich auch sehr gefreut von dir zu lesen. Laß es dir einfach so gut gehen, wie es dein Zustand zuläßt. Dein Chris wird auch sehr froh sein, dass du noch da bist, weil jeder Tag ist wichtig, den man mit einem geliebten Menschen verbringen kann und darf.:winke:
Liebe Heike1, ich habe auch Knochenmet. seit 2005. Zuerst wurde bei mir die Antihormontherapie gemacht, diese hat nicht angeschlagen, dann Bestrahlung, leider sind die Biester dann wieder gekommen, am besten hat bei mir Xeloda angschlagen, aber die Wirkung läßt dann auch nach. Jetzt bekomme ich Avastin u. Caelyx, meine TM sind stabil, wenn auch nicht hervorragend.
Bondronat nehme ich auch erst seit man weiß, ich habe Knochenmet. Ist irgendwie schon so, wie du geschrieben hast.
Morgen muss ich wieder ins KH, weil ich bekomme alle 2 Wochen Avastin und alle 4 Wochen Caelyx.
Liebe Ado, auch von mir an dich liebe Grüße und ich weiß, du hast am 11. 02. Untersuchung, viel Glück!
Was heißt Kyphoplastie? ich habe das nicht ganz verstanden, was da gemacht wird.
L. G.
auch an all die anderen!
hallo meine lieben,
liebe sissy, ich möchte deine frage sofort beantworten. vielleicht gibst du kyphoplastie in die suchzeile bei google ein, oder suche über www.klinikum.uni-heidelberg.de/kyphoplastie du findest dort bilder. ich habe sehr gute erfahrungen damit gemacht. es funktioniert allerdings nur wenn die hinterwand nicht betroffen ist. 2 einbruchgefährdete wirbel und ein schon eingebrochener wirbel wurden so stabilisiert. ich durfte 24 stunden nicht austehen, das war das schlimmste an der op. danach konnte ich ohne schmerzen aufstehen und laufen. es gibt noch eine möglichkeit, diese wird in frankreich seit 20 jahren gegen knochenmetastasen eingesetzt - die vertebroplastie, da wird der kunststoff(mit einer temperatur von 80°c) direkt in den wirbel gespritzt in krefeld gab es ein neues verfahren mit einem expander, habe mich aber nicht weiter damit befasst. ausser 5 kleinen einstichen war an meinem rücken nichts zu sehen.
allen herzliche grüsse ado
Liebe Sissy,
so langsam wird mir bewusst, dass es nicht das letzte Weihnachten für mich war, dass es auch mit Knochenmetas, noch eine Weile gut gehen kann. Glaube die sind auch besser zu behandeln als die Lebermetas.
Was mir eigentlich große Angst macht, das da unerträgliche Schmerzen irgendwann mal kommen.
Für Deinen Krankenhausaufenthalt alle guten Wünsche von mir!
Liebe Ado, das einspritzen dieser Masse , lach jetzt bitte nicht, wird in der Tiermedizin erfolgreich angewandt. Von meiner Freundin wurde der Labrador, nach einem ganz schlimmen Bandscheibenvorfall, damit erfolgreich behandelt. Das Tier ist ohne Schmerzen und hüpft wieder wie ein junges Reh durch die Gegend. Der Arzt sagte aber, die geleeartige Masse hält so um die 6 Monate und dann kann nachgespritzt werden. Eine OP ist bei ihm aufgrund des hohen Alters nicht möglich (wegen der Narkose).
Hast du schon mal was von die giftigen Konusschnecke gelesen. Diie Forscher haben herausgefunden, dass ein Substrag daraus gewonnen werden kann, welchen nur die Metastasen tötet aber keine gesunden Zellen. Meine Güte, es tut sich ja was aber bis alle Studien abgeschlossen sind bzw. erstmal anfangen, das dauert leider noch.
LG Heike1:winke:
Annedore
03.02.2010, 12:16
Liebe Heike 1,
Du bist offenbar das lebende Beispiel dafür, dass es in der Medizin nichts gibt was es nicht gibt. Knochenmetastasen, die im Szinti nicht zu sehen sind! Wieder eine neue Erkenntnis für mich.
Aber eigentlich wollte ich Dir noch einen weiteren kleinen Lichtblick schicken. Die Bisphosphonate, die Du wohl in Zukunft erhalten wirst, werden nicht über die Leber abgebaut, sondern über die Nieren ausgeschieden. Somit würde Deine Leber mit diesem Medikament nicht noch zusätzlich belastet werden.
Vielleicht kann auch diese Aussage Dich ein wenig weiter aufbauen.
Liebe Grüße
Annedore
hallo liebe heike, pmma ist eine acrylmasse (plexiglas), die fest wird - kein gel. du hast bestimmt kleidungsstücke aus diesem material. du kannst mal googlen! die technik wird in sehr vielen krankenhäusern inwischen angewendet. das zdf hat vor einiger zeit eine sendung darüber gemacht. die kyphoplastie wird aber nur bei osteolytischen metastasen (knochenabbauenden metas) angewendet.
das mit dem gel ist eine option für bandscheibenschäden - ich habe gelesen, dass dies auch bei menschen funktioniert. meine kyphoplastie-op war im januar 2008 habe in diesen wirbeln keine beschwerden. meine metas hatten sich von osteolytischen in osteoplastische (knochenaufbauende) umgewandelt. die können ganz schöne schmerzen verursachen, weil sie die knochenhaut reizen. bis jetzt habe ich keine schmerzen. die osteolytischen sind deshalb so gefährlich, weil sie die knochen abbauen. im oktober 2006 stand ich knapp vor einer querschnittslähmung. damals wurde mein erster brustwirbel bestrahlt - der brustwirbel hatte sich danach wieder super aufgebaut. ich wurde mehrfach bestrahlt an der bws, femurschaft, becken. die biester haben sich inzwischen im ganzen skelett breit gemacht. dies muss jetzt weiter kontrolliert werden.
hallo liebe sissy, du gehst ins krankenhaus? bekommst du bestrahlung? lass bitte von dir hören.
herzliche grüsse an alle ado
Liebe Heike
du brauchst keine Angst zu haben, auf Grund deiner Knochenmetas wirst du noch viele Weihnachtsfeste erleben. Ich habe schon seit 12/2004 Knochenmetas und lebe eigentlich gut damit. Zur Zeit bekomme ich wieder Chemo mit Xeloda die ist ja eigentlich gut verträglich. Gegen die Schmerzen habe ich ein Schmerzpflaster es hilft auch gut. Also lass den Kopf nichthängen.
Liebe Grüße Ute:winke:
danke für die lieben Worte!
Werde dann berichten was die Onkologin am Freitag vorschlägt.
Einen schönen Abend Euch allen
LG Heike1
Liebe Milly,:winke:
hab da eine Frage, bekommst du die jetzige Chemo wegen der Knochenmetastasen?
Habe selber auch welche , wurden bis jetzt"nur" bestrahlt. Bei mir "wollten" die Doc`s. keine Chemo machen.
Invasiv ductales Mama Ca, T3 N2 M1
AHT seit 09/09, Zometa seit 09/09
Hallo Mäggi,
bei mir wurde erst auch keine Chemo gemacht,
habe aber Herceptin und Zometa im 3-Wochenabstand bekommen und zusätzlich Bestrahlung. Ich hatte aber nur 1 Knochenmetastase.
Nach einer Verschlechterung wurde dann eine Chemo mit Xelonda gemacht, die ich leider nicht vertragen habe und deshalb abgebrochen wurde.
Hallo Mäggi
ich habe gleich mach meinem Rezetiv im Dez.04 eine Tac Chemo gemacht danach hatte ich 3 Jahre Ruhe, ich habe aber auch ganz viele Metas über das ganze Skelett versträut. Dann habe ich ein halbes Jahr Arimidex genommen die haben dann nicht mehr gewirkt und der Tumormarker war bei über 3000 dann habe ich Navelbine Chemo gemacht die hat aber nur ein halbes Jahr gewirkt und seit dem mache ich Xeloda habe aber auch schon eine Pause von 5 Monaten gemacht. Jetzt habe ich den 4. Zyklus Xeloda und man sieht schon an den TM das sie wirkt.
Vieleicht hast du nicht soviele Metas und es ist erst mal mit Bestrahlung getan, hatte ich zwischendurch auch schon weil ich so Schmerzen hatte.
Deine Ärzte wissen bestimmt was sie tun.
Liebe Grüße Ute
Danke für die Antworten, klar wissen die Docs was sie tun(hoffe ich zumindest).
Habe 1 Meta. im LWS Bereich, 1 im Kreuzbein und evtl. 2 in der BWS( ist schwer zu unterscheiden da sehr klein). LWS und Kreuzbein wurde bestrahlt wg. Schmerzen hat gut geholfen.
Wie schnell haben sich eure Metas. "vermehrt" ? Geht ihr arbeiten?
Wünsche euch allen was.:winke:
Hallo liebe Mitstreiterinnen,
habe beim Stöbern zufällig diesen Bericht entdeckt. Es geht um Lebermetas.
http://www.bild.de/BILD/ratgeber/telegramm/ratgeber-telegramm,rendertext=11358570.html
Vielleicht kann jemand davon profitieren.
Liebe Grüße
dolga
Hallo Mäggi
nein ich gehe nicht mehr Arbeiten, ich habe einen Arbeitsversuch gemacht aber nach 2 Monaten habe ich gemerkt das es nicht geht. Ich habe 9 Stunden stehen müssen mit einer Stunde Pause. Ich bin jetzt EU Rentnerin auf Dauer und das ist auch gut so. Wie schnell sie sich vermehrt haben weiß ich nicht weil schon seit 3 Jahren kein Knochensynti gemacht wurde, der Arzt ist der Auffassung das es egal ist ob man eine Meta hat oder mehrere die Behandlung ist gleich. Ich habe eben noch vergessen zu schreiben das ich auch Zometer und Herceptin bekomme.
LG Ute
Hey Ihr Lieben !
Ich habe ja auch jede Menge Knochenmetas,seit Mai 07.
Chemo wurde auch nicht gemacht,Onko sagte die heben
wir uns für später auf.Bis jetzt ja nur Zometa ,erst Arimidex
und seit 2 Jahren Aromasin,und Bestrahlung Lendenwirbelbereich.
Bekomme EU Rente erst mal auf Zeit,3 Jahre die im November
rum sind,könnte ja eine Besserung eintreten,steht so drin.
Wäre froh ,wenns so wär,habe ja noch beidseitig Bk.
Knochenszintie wird bei mir 3-4 x im Jahr gemacht.
Bin schon froh ,wenns nicht noch schlimmer wird.
LG Marion :winke:
Hallo liebe Ute, bin entsetzt, wie es ist egal ob man eine Meta, hat oder viele?
Hört sich sch.... an. Finde es sehr wichtig zu wissen , wie sich die Krankheit weiter entwickelt unb ob die Therapien wirken. Oder was denkst du darüber?
Fahre nächste Woche in Reha und werde dann auch versuchen zu arbeiten.- Hab ziemliche angst, da ich sehr viel körperliche Arbeit leisten muß, habe meinem Körper aber versprohen, dass wenn ich merke ,dass es nicht geht, ich nach einer Allternative suchen muß.
Wünsche euch allen was.:winke:
Hey Mäggi 81!
Tolle Einstellung,wär auch gern noch bißchen arbeiten gegangen.
Hab immer gearbeitet,war schon ne Umstellung mit 50.
Nun bin ich 53 Jahre,bin froh,wenn ich nun noch so mein Haushalt
geregelt kriege.Versuche noch alles allein zu meistern,aber irgendwann
werde ich auf Hilfe angewiesen sein,hoffe es dauert noch ganz lange.
Wünsche Dir eine schöne Zeit nächste Woche in der Reha und erhol Dich gut.
LG Marion :winke::winke::winke:
Guten Morgen alle zusammen!
kann nicht soviel berichten; hatte gestern einen Termin bei meiner Onkologin. Den Bericht aus dem Krankenhaus haben sie mir nach Hause geschickt aber nicht in die Praxis. Somit war es ein "Überfall" und mal schnell 4 Seiten durchzulesen; gibt ja noch andere Patientinnen. Wir sind so verblieben, das ich ihr noch ein paar Tage zu recherieren gebe. D. h. meine Ärztin wird nun mit dem Prof. sprechen und dann bekomme ich ein PET-CT. Es ist in dem CT zu pauschal geschrieben, Metas im BWS, LWS; sie möchte schon wissen in welchem Bereich (ich natürlich auch). Es ist aber fraglich, ob die kleinen Biester, die ja unter 5mm sind überhaupt zu sehen sind. Allerdings das Ding in der Hüfte von 8mm meinte sie hätte man auf dem Knochenzinti sehen müssen. Da will sie auch nachfragen. Dann habe ich die SIRT-Therapie angesprochen (war doch ein super Bericht in den Zeitungen) der letzte Stand war eigentlich immer, das SIRT nur bei einigen Metas so 3-4 größere angewandt werden kann und nun schreibt die Charite ja, dass eine Behandlung bei einer Frau stattgefunden hat, die 13 Stck., alle fein verteilt in der Leber, behandelt wurde. Da möchte sie sich auch informieren. Allerdings bekam diese Frau diese Sirt-Therapie, weil schon alles ausgeschöpft war. Finde ich gut, keine Hauruck-Ationen!
gut ist, das in dem Bericht zu lesen ist, das die vorhandenen Metas noch keinen Unfug (knochenabbauend) angestellt haben.
Die Schilddrüse hat auch verschiedenen Knötchen, die sind aber harmlos, da konnte ich nichts mit anfangen, weil die ja vor einigen jahren entfernt wurde!
Die weitere Therapie wird dann nach dem PET besprochen. Von einer Chemo war noch nicht die Rede.
Zur Bestrahlung sagte sie, erst wenn die Beschwerden machen, weil immer noch in Abständen von 3 Wirbeln bestrahlt werden kann/sollte. Einige Radiologen machen gleich alles mit und es besteht die Gefahr das gleich daneben ein neues Nest entsteht und die Bestrahlung schädigt das Knochenmark; nur wenns sehr schmerzt dann muss es eben sein.
Bisphonate stehen auch zum Gespräch; jedoch noch abwarten. Die sind sehr gut verträglich aber gehen wohl über die Nieren die dann sehr eng kontrolliert werden müssen. Mit einer Kiefernnekrose hat sie bisher nur 1 Patienten gehabt. Ich habe mal nachgefragt, warum ich das Bisphonat nicht schon vorher prophylaktisch bekommen habe. Die neusten Studien hätten gezeigt, das der gewünschte Effekt, nämlich vorbeugend, nicht eingetreten ist.
Dann war ich noch bei meiner NHV-Ärztin und mache jetzt mal eine Kur mit Mariendistel (für die Leber). Meine Freundin bekommt das regelmäßig verschreiben, ist nicht billig, aber das macht meine Ärztin nicht bzw. kann es nicht also auf Privatrezept, na ja bin ja schon teuer genug!
Dann gabs wider "mein Avastin" eine Spritze Faslodex und ..........
euch allen ein gutes Wochenende!
LG Heike1:winke:
Hallo Heike1,
darf ich fragen bei welche Kasse du versichert bist wg . Kostenübernahme des PET-CT? :winke:
Hallo Mäggi81,
natürlich doch, bei der BIG die Direktkrankenkasse in Dortmund und privat versichert im stationären Bereich.
Danke, bin bis jetzt davon ausgegangen, dass nicht alle Kassen die Kosten übernehmen.
Hat dein Doc. dir die Untersuchung empfohlen?
Hey Mäggi81,
du hast Recht. Viele Kassen übernehmen die Kosten nicht oder nur "unter Druck". Die Untersuchung wurde vom Krankenhaus empfohlen zwecks weiterer Abklärung. Meine Ärztin ist noch etwas verhalten und meint ich hätte keinen therapeutischen Wert davon. Egal, lass es machen.
LG Heike1
hallo meine lieben
hallo liebe heike, danke für deine informationen, habe mir sofort in einer internetapotheke mariendistelkapseln (silymarin) bestellt. zur zeit bekommst du 55%.
meine schilddrüse wurde 1988 entfernt, ein lappen ist nachgewachsen, darauf befinden sich auch 2 knoten.
bei mir traten die metas zuerst in den brustwirbeln auf, bei untersuchungen nach bestahlung fanden sich metas in der leber und lunge.
liebe ute, ich freue mich, dass es dir gut geht und xeloda bei dir wirkt.
allen eine gute nacht ado
guten Morgen,
liebe Ado, auf die Idee hätte ich auch kommen können. habe jetzt gleich Reserve auch über eine Internetapotheke bestellt. Bei dem Selen das ich noch nehme ist es eine ganz schöne Ersparnis.
Vielleicht für dich auch intressant was mir die Ärztin empfholen hat, meine die Dosis
Selen 100: = Natriumselenit, 0,333 mg, 1 x täglich (bei Chemo die 300)
Mariendistel: 3 x täglich a' 86,5 mg Silymarin
Einen schönen Sonntag an alle
LG Heike1:winke:
vielen dank liebe heike
liebe bianca, ich hoffe, dir geht es gut - ich wünsche dir und chris einen geruhsamen sonntag. ich hoffe, dass du nicht so sehr den karneval in deiner ursprünglichen heimat vermisst.
allen liebe grüsse ado
Hallo Mäggi,
lass den Kopf nicht hängen!
Danke für die Antworten, klar wissen die Docs was sie tun(hoffe ich zumindest).
Habe 1 Meta. im LWS Bereich, 1 im Kreuzbein und evtl. 2 in der BWS( ist schwer zu unterscheiden da sehr klein). LWS und Kreuzbein wurde bestrahlt wg. Schmerzen hat gut geholfen.
Wie schnell haben sich eure Metas. "vermehrt" ? Geht ihr arbeiten?
Wünsche euch allen was.:winke:
Ich gehe arbeiten, allerdings kann ich nur noch im Büro arbeiten. Ich habe 1 Metastase li. Hüftgelenk(2006) u. 4 weitere in den Oberschenkelknochen(2008).
Am meisten macht mir die Erschöpfung zu schaffen, die mich immer wieder befällt. Die Arbeit lenkt mich aber auch ab. Ich möchte versuchen, so lange es geht noch arbeiten zu gehen.
:winke:
Brita
Hallo Britta,
möchte dich gerne mal was fragen.
Die Metastase in der Hüfte schreibst du wurde bestrahlt. Weißt du wie groß die war?
Habe ja auch eine in der Hüfte; bin mir aber noch unsicher ob meine Beschwerden "sind noch auszuhalten, aber unangenehm" schon davon sein können. Meine soll 8mm sein. Oder einfach nur Verschleiß?
Nach der Bestrahlung war dann Ruhe oder hattest du noch weitere Probleme an der Hüfte?
Wollte eigentlich nicht warten, bis alles kaput ist und eine neues künstliches Hüftgelenk rein muss.
Das du noch arbeiten gehen kannst, Hut ab; das würde ich nicht mehr hinkriegen.:winke:
LG Heike1
Hallo ihr Lieben,
möchte auch wieder mal eine Frage stellen.
Nämlich, meine Ärzte setzen bei mir jetzt das Bisphonat (Bondornat) ab.
Ich nehme es jetzt seit 3 1/2 Jahren, genau seit bei mir die Knochenmet. entdeckt wurden.
Warum jetzt absetzen, hab ich gefragt, angeblich gibt es noch keine Studien über die Langzeiteinnahme bzw. die Wirkung oder nicht-mehr-Wirkung.
Was sagen eure Ärzte dazu?
Momentan ist meine Mundschleimhaut angegriffen, ich meine aber, das ist nicht vom Bondronat sondern von der Chemo. Meine Ärzte meinen aber, dass es auch zu einer Kiefernekrose kommen kann.
Wie lange bekommt ihr schon Bisphonat?
L. G.
Sissy
Annedore
07.02.2010, 19:24
Liebe Sissy,
ich bekomme Zometa, jetzt im 6ten Jahr. Mein Onkologe meint, ich solle es so lange erhalten, wie es hilft eine Progression der Knochenmetastasen zu verhindern. Eventuell sogar lebenslang. Du siehst, bei mir hilft es gut.
Allerdings habe ich im Mai letzten Jahres eine Kiefernekrose entwickelt, die aber gut behandelt worden ist und ich hoffe, dass da bleibend Ruhe eingekehrt ist. Erst wenn diese Nekrose wieder auftreten sollte, werden wir Zometa absetzen, so habe ich mich mit meinem Onkologen besprochen.
Du bekommst ja Bondronat und da ist die Wahrscheinlichkeit einer Kiefernekrose deutlich geringer als bei Zometa. Dieses Argument zu verwenden um die Therapie abzubrechen ist also nicht schlüssig. Und eine wirksame Therapie abzubrechen, weil es noch keine Langzeitstudie gibt überzeugt mich auch nicht so recht.
Übrigens ist es wenig wahrscheinlich, dass Deine Schleimhautprobleme vom Bisphos. verursacht werden, das wird wohl eher von der Chemo kommen.
Liebe Grüße
Annedore
Liebe Sissy
ich bekomme Zometer auch im 6. Jahr und es ist auch keine Rede davon es abzusetzen, sprich noch mal mit deinem Onkologen ob es dir es nicht doch weiter geben will.
Schöne Grüße Ute
Hallo ihr Lieben,
hab noch ne Frage: wie oft und welche Art der Kontrolle kriegt ihr bei den Knochenmetas.
Soll im Mai wieder zum MRT der gesammten WS, das dauert aber wieder mind, 1,5 std. Bin beim ersten Mal fast verrückt geworden, Beruhigungsmedis mag ich nicht so.
Alles Liebe , Mäggi81
Annedore
08.02.2010, 10:17
Liebe Mäggi,
zum einen ist bei mir die Situation der Knochenmetastase sehr stabil und zum anderen habe ich doch großen Respekt vor den Belastungen durch verschiedene Untersuchungsverfahren. Deshalb lasse ich einmal im Jahr CT, MRT oder Szinti machen, immer im Wechsel. Also je Methode alle drei Jahre. Zusätzlich lasse ich einmal jährlich ein Oberbauchsonogramm machen.
Aber ich glaube, so etwas kann man nicht generalisieren, denn der Verlauf der Krankheit ist doch individuell sehr verschieden und manch Eine braucht zur Beruhigung kürzere Untersuchungsintervalle, oder die Entwicklung der Metas. läßt sich nicht gut kontrollieren wie bei mir.
Liebe Grüße
Annedore
Liebe Annedore
liebe Ute,
Danke für eure Antworten.
ich habe selber ja auch ein schlechtes Gefühl, dass mir das Bondronat jetzt abgesetzt wird.
Ich habe ja auch gesagt, dass ich denke, dass meine Schleimhautprobleme von der Chemo sind.
Ich werde auf jeden Fall meine Ärzte darauf ansprechen, weil ich denk, mein schlechtes Gefühl ist da richtig.
L. G.
Sissy
Hallo,
die Methastase war schon recht groß (2,5 cm) und oberhalb des linken Hüftgelenks. Ich konnte kaum noch laufen. Während der Bestrahlung wurden die Schmerzen erst schlimmer, verschwanden aber dann komplett!
:)
Mein Arzt glaubte nämlich, die Schmerzen sind Rückenbeschwerden und hat mich erst nach einem halben Jahr zum Röntgen überwiesen, nachdem ich kaum noch und nur noch schief laufen konnte!:eek: Da war die Metastase aber auf dem Röntgenbild schon gut zu sehen.
Allerdings ist die Bewegungsfähigkeit der linken Hüfte eingeschränkt, schwimmen geht nicht mehr.
An anderen Stellen habe ich aber Schmerzen, die aber nicht ständig da sind. Novalgin wirkt jedenfalls noch. Ich brauche aber nur selten was.
:winke:
Brita
Hallo Britta,
möchte dich gerne mal was fragen.
Die Metastase in der Hüfte schreibst du wurde bestrahlt. Weißt du wie groß die war?
Habe ja auch eine in der Hüfte; bin mir aber noch unsicher ob meine Beschwerden "sind noch auszuhalten, aber unangenehm" schon davon sein können. Meine soll 8mm sein. Oder einfach nur Verschleiß?
Nach der Bestrahlung war dann Ruhe oder hattest du noch weitere Probleme an der Hüfte?
Wollte eigentlich nicht warten, bis alles kaput ist und eine neues künstliches Hüftgelenk rein muss.
Das du noch arbeiten gehen kannst, Hut ab; das würde ich nicht mehr hinkriegen.:winke:
LG Heike1
Hallo und Danke liebe Britta
OK, dann warte ich eben noch ab.
LG Heike1:winke:
hallo liebe sissy, dachte, du bist im krankenhaus? freue mich aber, dass du einen beitrag eingesetzt hast. du hast doch bondronat in tabettenform bekommen? kann mir schon vorstellen, dass es schleimhautprobleme gibt, ich bekam sodbrennen, dies dauerhaft. es wurde auf zometa umgestellt.
du kannst bondronat als infusion erhalten. wie ist die begründung deines arztes?
dies würde mich sehr interessieren.
allen eine gute nacht wünscht ado
Hallo Ado,
Ich war eh nur 2 Tage im KH. Weil ich Schmerzen im Mund habe und eigentlich ein Weisheitszahn weg sollte. Darum meinen die Ärzte, Bondronat erst mal Pause. Sonst hab ich meine Avastin-Ration bekommen.
Mir ist aber gar nicht gut dabei. Nächste Woche muss ich dann wieder ins KH. da werd ich noch mal fragen, weil ich möchte das Bondronat weiter nehmen.
Und wie hier schon viele geschrieben macht auch eine Pause nicht viel Sinn, wegen der langen Halbwertszeit.
Bondronat als Infusion, wäre nicht schlecht, weil das tägliche Schlucken der Tablette ist nicht so angenehm.
Meine neuen Beschwerde, sind sicher von der neuen Chemo Caelyx.
Sonst hab ich nächste Woche wieder mal einen Check, alles mögliche.
Wie geht es dir??
L. G.:knuddel:
Sissy
Hallo ihr Lieben
hier ein kurzer Piep von mir, habe heute das ERgebniss meiner TM bekommen sie sind ja bei mir sehr Aussagefähig der TM ist weiter gefallen und wenn es weiter so geht kann ich bald wieder eine Chemopause machen, freu.
Einen schönen Abend noch Ute
Glückwunsch, Ute!!!:knuddel:
Ängel
Hallo Ute,
toll, freue mich für Dich; weiter so!
LG Heike1
Liebe Ute,
Super, ich freu mich auch mit dir.:rotier2:
Sissy
hallo liebe ute, weiter so................ heute 13.45 habe ich mrt-termin!
ausgerechnet heute schneit es bei uns ununterbrochen - fahre äusserst ungern bei schnee - mir rutschte ein italiener in der schweiz frontal auf mein auto - hab das schon 200m vorher gesehen - die unbill danach..................... das würde seiten füllen. ab diesem zeitpunkt traue ich keinem autofahrer der mir entgegen kommt. hoffe dass ich heute glück habe, dies in jeder beziehung.
werde berichten
güsse ado
hallo liebe sissy, bisphosphonate dürfen 6 wochen vor dem zahnziehen nicht verabreicht werden, ich glaube zur vorbeugung einer kiefernekrose.
dück dir die daumen, dass alles problemlos abläuft.
alles gute ado
Hallo liebe Sissy,
bin auch gerade bei einer umfangreichen Sanierung meines Gebisses (haben sich während der chemo leider einige Zähne verabschiedet) und bevor es mit den Bisphosphonaten losgeht wird die Behandlung abgeschlossen. Der Zahnarzt hat noch einen Gesamtstatus der Zähne vorgenommen (alle geröntgt) damit sich nich noch irgendwas zusammenbraut. Habe gelesen, wenn du schon Bishhosphonate bekommst und ein Zahn muss gezogen werden, dass schon gleich ein Antibiotikum verabreicht wird. Da mein Zahnfleisch ziemlich abgegriffen ist hat er mir ein "spezielles" Mundwasser gegeben; dachte ich hab pure Salzsäure im Mund!
Jetzt noch 4 mal und dann hab ich wieder schöne Zähnchen. Aber es dürfen keine Druckstellen entstehen die sind genauso schlimm wenn Bisphonate genommen werden müssen. Werde jetzt alle 3 Monate zum Check gehen.
Alle Gute
LG Heike1
Hallo liebe Ado,
toi toi toi und gute Befunde!
Fahr vorsichtig.
LG Heike1
Liebe Heike,
Weißt du, ich weiß momentan gar nicht mehr ist es der Zahn oder die Entzündungen im Mund, in der Schleimhaut, im Rachen, am Gaumen überall.
Das kommt sicher von der neuen Chemo Caelyx.
Eigentlich sollte die Umstellung bedeuten, weniger Nebenwirkungen, jetzt habe ich mehr.
Für den Mund habe ich auch einiges bekommen. Aber die Zahnpflege tut momentan so weh.
Dir auch alles Gute und Liebe
Liebe Ado, danke für deine Infos, das wird wahrscheinlich auch der Grund sein, warum ich eine Pause vom Bondronat machen soll
Hoffentlich schaut es bei dir gut aus. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.
Bist auch gut wieder nach Hause gekommen?
L. G.
Sissy
Liebe Sissy,
kann ich gut verstehen; es tut alles weh.War bei mir auch so damals.
Auch wenn die Chemo umgestellt ist geht es nicht so schnell mit dem Abbau der alten Nebenwirkungen. Da brauchst du etwas Geduld.
Mir - und auch von andren ist es mir bekannt - hat am besten die Zahnpasta von meridol , für gereiztes Zahnfleisch und sehr mid - und dann das spezielle Mundwasser für Chemopatienten Glandomed mit Orangengeschmack (irgendwie über eine Internetapotheke bestellen) geholfen. Das war das einzige was nicht brennt wie Sau und die Entzündungen waren relativ schnell in den Griff zu bekommen. Leider nicht so billig aber hat geholfen. Eine Forumfreundin hat auch noch einen guten Tipp bekommen , Wassserstoffperloxyd 3 % das habe ich noch nicht ausprobiert.
Noch ein super Tipp war von meiner Onkologin. Besorge dir aus der Apotheke ein kleine Flasche Nasenöl und träufle Nachts in jedes Nasenloch etwas rein. Das läuft auch etwas in den Rachen und trocknet die Schleimhäute nicht noch zusätzlich aus. Du wirst sehen das hilft und bald gehts dir besser.
Gute Besserung und liebe Grüße
Heike1
hallo meine lieben, das mrt sieht nicht so gut aus. xeloda wirkt wohl seit einiger zeit nicht mehr - ich vermutete dies schon im sommer. auf der leber war einiges zu sehen. zu hause packte ich meine cd aus, schob sie in den computer - in der praxis ist ein fehler passiert - die cd war leer. auf den 3 bildern sieht man nicht viel. am montag habe ich einen termin bei meinem gyn.prof. dann werde ich weiter sehen. bin also wieder in der "mühle".
den mrt-termin hatte ich 13.45 - 15km entfernt, fuhr einen umweg um sicher zu gehen, dass die strassen geräumt sind. war die richtige entscheidung.
werde euch weiter berichten, die diagnose war schon ein schock.
ein geruhsames wochenende wünscht ado
ich hatte damals wasserstoffperoxyd 3% - es war bei mir nicht so schlimm, aber ich fand das mit dem wasserstoffperoxyd SEHR angenehm, da es fast geschmacklos ist.
alles liebe euch
und vor allem denen, die gerade eine schwere zeit durchmachen wünsche ich gute therapieoptionen, wirksame therapien und viel kraft!
suzie
Hallo ihr lieben,
ok, danke suzie, dann werde ich mir das endlich auch mal besorgen. Den Tip habe ich ja von meiner Chat-Freundin jettel erhalten, danke liebe Heike. Dieses lysterine ist ja wie Salzsäure im Mund. Verdünnt gehts ja, aber dann ist das eben nicht so wirksam.
Ach Mensch liebe Ado, im Sommer hab ich dich noch so beneidet als du schriebst deine Lebermetas sind weg!
Also auf wieder in die nächste Runde. Das ist ja das fiese, das die Biester sich an den Geschmack gewöhnen; also muss denen wieder was neues angeboten werden, damit sie sich verabschieden.
Bei dem Schitt-Wetter auch noch so eine Schitt-Diagnose. Für Montag wünsche ich dir ein gutes Gespräch.
LG Heike1
Liebe Ado
es tut mir leid das du kein gutes Ergeniss bekommen hast, ich nehme ja auch Xeloda und zur Zeit wirkt es noch gut, ich nehme es ja aber auch erst 3/4 Jahr und höre immer wieder das so nach 2 Jahren die Wirkung nachläst davor habe ich Angst. Jetzt bin ich mal gespannt was bei dir als nächstes kommt.
Wünsche dir alles Gute und allen ein schönes Wochenende Ute
Liebe Heike1,
danke für deine Tipps.:1luvu:
Liebe Ado, es tut mir leid. Bei mir wirkt Xeloda ja auch nicht mehr. Darum hatte ich ja die Umstellung. Ich meine, bei dir wird das jetzt auch anstehen.
Das mit den Untersuchungen, das kenne ich, aber da musst du jetzt durch.
Viel Kraft und alles Liebe für dich.:1luvu:
Liebe Ute, Genieße die Zeit, wo es so gut für dich ausschaut, weil das wissen wir doch eh alle, irgenwann wirkt etwas nicht mehr so, das wissen wir.:1luvu:
Grüße auch an Suzie:1luvu:
und an die anderen
L. G.
Sissy
Janny1966
15.02.2010, 13:20
Liebe Ado,
das tut mir leid. Bei mir wirkt Xelo leider auch nicht mehr und die Chemo wurde umgestellt. Wieder Tabletten, wenig Nebenwirkungen (bisher) und hoffentlich wirksam. Ich bin auch ziemlich niedergeschlagen, weil ich gehofft hatte etwas länger "Ruhe" zu haben. Aber es hilft nix. Liebe Ado, Augen zu und durch. Es geht weiter...
Alles Liebe Janny
Liebe Janny!
Welche Tabletten nimmst du jetzt? Mir wurde gesagt, es gibt keine Tablettenchemo mehr nach Navelbine (hat bei mir gar nicht gewirkt) und Xeloda.
L. G.
Sissy
Liebe Janny
das würde mich auch interessieren, mache jetzt auch xeloda davor hatte ich Navelbine und wäre froh wenn es danach noch eine Tablettenchemo gäbe.
Liebe Grüße Ute
Janny1966
16.02.2010, 19:28
Hallo Ihr Beiden,
ich nehme jetzt seit fast drei Wochen Ixoten. Navelbine habe ich noch nicht bekommen. Nach 3x Paclitaxel/Avastin, 6 mal TAC/Avastin und rund 7 Monaten Xeloda/Avastin ist das jetzt die vierte Chemo. Avastin läuft weiter. Aromatasehemmer wurden jetzt erst mal abgesetzt, weil ich stark unter den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte und die Ärzte erst mal schauen wollen, ob diese im Verhältnis zum Nutzen stehen. Ende der Woche habe ich Kontrolle der Tumormarker, dann weiß ich ob´s hilft. Drückt mir die Daumen. Bin schon etwas down zur Zeit.
Gruss Janny
Hallo Janny1966,
habe auch schon gespannt darauf gewartet welche Tabletten du meinst. Mir war bisher auch nur Navelbine und Xeloda bekannt. Hab mal gegoogelt was Ixoten ist; die NW sind ja auch nicht so ohne. Hauptsache es hilft dir, was ich dir herzlichst wünsche.
Da hab ich noch was - uralt - gefunden: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=2969
LG Heike1
Janny1966
16.02.2010, 20:31
Hallo Heike,
Nebenwirkungen habe ich bisher gar keine (außer, dass ich etwas appetitlos bin, was aber nach 10kg Zunahme nach Aromatasehemmer eher willkommen ist). Das wiederum macht mich total unsicher weil ich Angst habe, dass ich die Tabletten nicht verstoffwechsele. Aber wir werden sehen.
Denkt an mich und drückt mir die Daumen. Ich werde berichten!
Alles Liebe Janny
guten Morgen, liebe Janny,
mit den Nebenwirkungen betonen sie, dass dieses Medikament - wie andere aber auch - über die "Blase" gehen; daher trinken, trinken, trinken, damit die gut durchspült wird.
Und ob, nicht nur ich, drücken wir Dir ganz ganz fest die Daumen.:remybussi
LG Heike1
hallo meine lieben, ich danke für euer mitgefühl.
bekomme nun navelbine - gibts als infusion und in tablettenform - habe mich für die tablettenform entschieden. heute beginne ich mit der einnahme. bei meinem prof. erkundigte ich mich nach den nebenwirkungen - sie sind unterschiedlich die tablettenform kann magen und darm angreifen. nun ich werde gut essen!
mir ist die diagnose auf den magen geschlagen. nach schweinegrippe mit durchfall und einer bösen bronchitis habe ich schon einiges abgenommen. vor ein paar jahren wäre ich froh darum gewesen.
janny hat recht - augen zu und durch.
allen herzliche güsse ado.
habt ihr wieder etwas von bianca gehört?
hallo liebe sissy,
dir wollte ich noch mitteilen, dass bei mir die infusion mit bondronat anscheinend gut wirkt - du hast doch auch osteoplastische metas? wenigstens die geben im moment ruhe. die infusion erhalte ich alle 3 wochen. nun habe ich ein labor in einem krankenhaus gefunden, das auch ambulant blut abnimmt. dies durch einen stich in den finger - nicht in die vene. es kann nur ein kleines blutbild gemacht werden. das ergebnis ist in 5 min fertig. mir wurde erklärt, dass kassenpatienten eine überweisung benötigen.
liebe heike - die osteolytischen metas lassen sich besser mit zometa in schach halten, du weißt ja, bei mir haben diese eine wandlung vollzogen.
Hallo ado,
ich nehme auch Navelbine (oral) und habe damit im Januar angefangen.
Wie hoch ist Deine Dosis?
Ich bekam die ersten 2 Wochen 90mg pro Woche und jetzt 120 mg pro Woche.
Nebenwirkungen hatte ich nur die ersten beiden Wochen und zwar Schüttelfrost und Fieber.
Mein Prof. sagte das sei normal, da der Körper sich daran gewöhnen müsse. dann ginge das weg.
Ich hasse es, wenn Leute Recht haben.
Jetzt geht es mir so gut, dass ich denke, sie wirken vielleicht nicht. Ende März weiß ich mehr.
Berichte doch bitte, wie es Dir während der Chemo geht.
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo,
Liebe Janny, danke für die Info und viel Glück, dass es anschlägt.
Ich werde mal nachschauen was das ist - Ixoten.
Liebe Ado, ja, ich habe beide - osteolytische u. osteoplastische.
Viel Glück für dich und hoffentlich wirkt bei dir Navelbine.
Morgen muss ich wieder ins KH, werde dann fragen, wegen der Bondronat Tabletten. Außerdem habe ich wieder mal ein Staging, oh Graus.
Meine Probleme im Mund sind auch noch immer da, etwas besser, aber leider nicht gut. Und morgen bekomme ich wieder Avastin und Celyx. Ich glaube, es wird mir schon etwa zuviel, weil ich mich kaum erholen kann.
Alles Gute euch allen
L. G.
Sissy
Hallo,
liebe Ado, brauchst dich doch nicht für das Mitgefühl bedanken! Geteiltes Leid ist halbes Leid.
Ich habe doch damals die ganze Aufstellung von meiner Onkologin erhalten (die 9 Chemos) habe mal nachgesehen. Nabelbine Tabl. 1 x/Woche oder Nabelbine i.V. alle Woche, 20 Min. bis 1 Std...wobei die Infusion "verträglicher" sein soll? Keine Ahnung hab sie ja noch nicht bekommen. Du schreibst mit Zometa lassen die sich besser in Schach halten. Zometa ist so ähnlich wie Femara; die sind mir damals überhaupt nicht bekommen und mussten abgesetzt werden. Die Fasolodex-Spritze alle 14 Tage bekommt mir erstaunlich gut, glaube nicht das wir dann wechseln werden. Die Werte sind schön konstant aber gut zu wissen....wenns so weit ist.
Meine Zahnsanierung weitet sich etwas aus. Der Zahnarzt hat sicherheitshalber, bevor es losgeht mit Bodronat, noch einen Gesamtstatus der Zähne gemacht. Mist oder gut, ein Backenzahn muss noch gezogen werden, da auf dem Röntgenbild schon ein fetter Entzündungsherd zu sehen ist. Der macht zwar noch keine Schwierigkeiten aber das Risiko während der Bisphonate....ist zu groß. Er meinte, da die ja über einen längeren Zeitraum genommen werden müssen, kann man oder sollte nicht mal für 2-3 Wochen die Behandlung abbrechen um einen Zahn zu ziehen. Au´ßerdem ist der Wirkstoff ja im Körper noch drin. Also nächste Woche raus mit dem Unfriedenstifer.
Schaun wa mal, ob das nur osteolytische Metas sind; was das PET-CT noch alles sieht. Der Termin steht noch nicht fest; vielleicht erfahre ich am Freitag mehr.
Seid alle gedrückt
LG Heike1:winke:
hallo liebe heike - ich habe nun schon 2 lange postings versendet - diese kommen nicht an. probiere nun aus woran das liegt.
herzlichst ado
hallo liebe heike, dies ist nun mein 4. versuch dein schreiben zu beantworten.
gestern nach einem verspäteten mittagessen nahm ich das erste mal die navelbinetabletten ein, ich kann nicht sagen, dass es mir danach gut ging. jedenfalls verging mir das essen - zum trinken musste ich mich zwingen. dafür habe ich heute dauernd hunger! navelbine in tablettenform wählte ich, weil ich dadurch mind. 180km fahrstrecke in 3 wochen spare.
versuche im nächsten posting weiter
grüsse ado
hallo liebe heike, heute habe ich wohl pech - das letzte posting war auch weg!
femara ist ein aromatasehemmer wird nach tamoxifen verabreicht - zometa und bondronat sind bisphosphonate. zometa eignet sich besonders bei osteolytischen metas - bondronat ist besonders gut geeignet um osteoplastische metas in schach zu halten. mir wurde 2006 bondronat in tablettenform verschrieben, nach einiger zeit entwickelte sich reflux. deshalb wurde auf zometa umgestellt. vor gabe von bisphosphonaten sollte keine zahnsanierung stattfinden, da sich evtl. eine kiefernnekrose entwickeln könnte.
herzliche grüsse ado
hallo liebe sissy
wir sind nun mal in der "mühle" hast du schon mal panthenollutschtabletten probiert - die haben mir sehr gut geholfen als ich während der bestrahlung und schleimhautprobleme bekam. ich drück dir die daumen dass alles gut geht bei deinem aufenthalt im krankenhaus. bei mir wurde im mrt noch ein nierenstau festgestellt, der 2 wochen vorher auf dem sono nicht zu sehen war. mein prof. war wohl so schockiert als er meinen leberbefund sah, dass er dazu nichts mitteilte. muss nun trotz bedenken eine torax ct über mich ergehen lassen- ohne infusion. hatte 2007 lungenmetas, anfang januar eine schwere bronchitis - daraus schliessen die ärzte wohl dass die metas sich reaktiviert haben. das glaube ich nicht - aber glauben ist nicht wissen.
hallo liebe ortrud - gestern habe ich meine erste ration 100mg navelbine eingenommen. einige zeit danach ging es mir nicht so gut - habe mit atemtechniken ausgeglichen. konnte nichts mehr essen - zum trinken musste ich mich zwingen. heute merke ich nichts mehr gross von den nebenwirkungen ausser dass ich schnell auf die toilette musste - etwas dünnerer stuhl. gestern abend - erhöhte temperatur 37.4°c. das kribbeln in den fingern und füssen habe ich immer noch. die nachwirkungen von xeloda oder wie heike schreibt - avastin, das ich weiter erhalte.
allen einen geruhsamen abend ado
Hallo liebe Ado,
jetzt hat es geklappt. Habe deine Zeilen mit ahha on ohho gelesen. Danke Dir, jetzt weiß ich was für was ist. Meine Onkologin erwähnte schon das Bodronat; die sollen gut verträglich sein. Also werden es bei mir die osteoplastischen metas sein. Kann es auch beides geben? Oder wie du mal geschrieben hast, hatten sich deine ja umgewandelt.
Bin ja gerade beim Zahnarzt und am 04.03. muss noch ein Backenzahn gezogen werden, erst dann kanns losgehen mit den Bisphos. Der Zahnarzt hat mächtig viel Ahnung und weiß was eine Kiefernnekrose bedeuten könnte, daher diese Hau-Ruck-Aktion. Sonst könnte der Zahn drinbleiben; aber auf dem Röntgenbild hat er schon eine Entzündung an der Wurzelspitze gesehen und eine Wurzelresektion, nee danke.....hatte ich schon mal und hat auch nicht ewig gehalten.
Da hätte ich mich aber auch für die Tablettenform entschieden bei der Entfernung! Ich wünsche Dir, das sich die NW bald geben.
LG Heike1
Hallo Ado,
mein Prof. sagte das Kribbeln in den Händen kann auch von Navelbine kommen. Er fragte mich nämlich, ob ich das hätte.
Bei Xeloda hatte ich ein Hand- und Fußsyndrom, d. h. die Haut an Händen und Füßen löste sich auf und ab. Die Fingernägel wurden ganz weich.
Xeloda hat bei mir aber nicht oder nicht mehr gewirkt.
Werden Deine Blutwerte auch kontrolliert? Ich muss jede Woche zum Blutbild. Das ist ziemlich lästig, aber was soll man machen.
Einen Port habe ich (noch) nicht.
Berichte mir bitte weiter.
Liebe Grüße
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo ihr lieben,
hab noch was vergessen. Wie Ortrud schreibt, das Kribbeln in den Händen und das HFS bin ich bis heute nicht losgeworden; die Schädigungen sind neurologisch dokumentiert und werden wohl so bleiben. Das kam aber von dem Paclitaxol bei mir. Unter der Avastin-Mono-Therapie werden bei mir 14tägig die Blutwerte und vor allen Dingen auch immer der Urin (wegen Eiweiß) kontrolliert.
bis bald
LG Heike1
Annedore
18.02.2010, 17:53
Liebe Heike,
in der Tat gibt es Metastasen, die beides sind. Meine ist teils osteolytisch, teils osteoblastisch und wird mit Zometa alle 4 Wochen behandelt (erfolgreich) und Ado schreibt von einer Wandlung bei Ihren Metas.
Ich würde an Deiner Stelle, wenn Du Dich für Bondronat entscheidest, überlegen, ob Du das anstatt in Tablettenform doch lieber als Infusion nehmen solltest. Die ganzen Einnahmeregularien könntest Du Dir ersparen (lange vor dem Frühstück auf nüchternen Magen, nach Einnahme nicht mehr ins Bett zurückkriechen wegen Refluxproblemen, keine Milch darauf trinken u.s.w.)
Ich hatte bislang noch nichts davon gehört, dass der Einsatz der Bisphos. in Abhängigkeit von der Art der Metas erfolgt. Frag doch bitte einmal bei Deiner Ärztin nach, was die dazu zu sagen hat. Das würde mich interessieren.
Liebe Grüße
Annedore
hallo liebe ortrud - danke für die infos - dachte ich hätte endlich mein hfs los. das selbe problem mit dem blutbild habe ich auch. mein hausarzt ist momentan im urlaub - nach einigen telefonnaten fand ich die möglichkeit in einem krankenhauslabor in 18km entfernung durch piks in meinen finger ein kleines blutbild machen zu lassen. dort wird ein kapillarröhrchen angesetzt - nach 5 minuten bekomme ich das ergebnis. die venenstecherei finde ich
langsam grässlich. meine ganzen venen sind schon zerstochen und vernarbt. wenn es so eine lösung gibt ein kleines blutbild zu erstellen, weshalb wird dies nicht grundsätzlich so gemacht. falls du auch probleme diesbezüglich hast - es könnte sein dass ein labor in deiner nähe oder ein krankenhaus so ein gerät hat.
anrufe genügen. ein privatpatient benötigt keine überweisung - ein kassenpatient die überweisung eines arztes.
die frauen im labor waren sehr nett. mit dieser art blutabnehmen bin ich total einverstanden - funktioniert nur bei einem kleinen blutbild, das reicht um festzustellen wie hoch oder tief leukos erythrozyten hämoglobin hämakrit thrombos sind. zur kontrolle rufe ich meine chemoambulanz an - gebe die werte durch, die bestätigen ob ich die tabletten, die bei mir im kühlschrank aufbewahrt sind, einnehmen darf.
viele herzliche grüsse ado
hallo liebe annedore liebe heike
von zometa auf bondronat umzustellen hat prof. diehl spezialis bei knochenmetastasen entschieden - anscheinend wirkt es, wie auf dem mrt zu ist das war das einzig positive ergebnis.
die prozedur mit bondronat war auch entscheidend für die umstellung auf zometa. einnahme von bondronat - 1 std. in nicht liegender stellung warten - einnahme von ltyroxin - 1/2 stunde warten. keine milchprodukte erst nach 2stunden. das ist eine tortur - dies täglich! zometainfusion alle 4wochen denke auch die bondronatinfusion. bei mir ohne probleme. heike lass dich von deiner ärztin diesbezüglich beraten.
allen eine gute nacht ado
Hallo ado,
Bondronat habe ich auch in Tablettenform bekommen. Die Einnahme war kein Problem. Leider wurde mir davon übel.
Mit der Blutabnahme habe ich mir auch schon überlegt, in ein Labor zu gehen, um das Blut aus dem Finger abzunehmen. Noch geht die Abnahme aus der Vene, aber wer weiß, wie lange noch.
Bleibt bei Dir die Einnahme von 100mg Navelbine oder bekommst Du nach 2-4 Wochen eine höhere Dosis?
Gruß
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo liebe Annedore,
liebe Ado ach einfach alle,
das mit dem Reflux war mir bisher neu. Aber Tabletteneinnahme hatte ich nicht geplant. Würde auch Probleme mit meinem Schilddrüsenmedi machen; die müssen als erstes genommen werden, natürlich auch auf nüchteren Magen; ohne diese L-Thyroxin stehe ich sonst voll neben mir. Es bietet sich an, das Bodronat über meinen Port zu geben; muss ja so uns so alle 2 Wochen zur Infusion. Frage meine Ärztin mal, was sie dazu sagt; Annedore.
Ado, höre gerade von meiner Thread-Freundin, sie hatte auch Navelbine bekommen, das da die Leukos mächtig runtergingen. Also gut aufpassen.
einen schönen Abend
LG Heike1
Hallo,
ich nehme Navelbine jetzt seit ca 6 Wochen und meine Blutwerte (alle, incl. Leukos) sind im grünen Bereich.
Schönen Abend
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
hallo danke liebe heike
werde vermehrt pilze auf meinen speiseplan setzen und meine kapseln schlucken, damit bekam ich die leukos während meiner chemo mit anthrazyklinen und taxanen in den griff.
hallo liebe ortrud - ich habe noch für 3 wochen je 100mg navelbine
einnahme wöchentlich
gute nacht ado
Annedore
19.02.2010, 10:40
Liebe Heike,
neulich habe ich mich noch lauthals gewundert über Knochenmetas., die bei Dir im Scinti nicht zu sehen sind. Ich war immer so überzeugt davon mit dieser Methode alle Metas. zu finden, dass ich das überhaupt nie hinterfragt habe.
Seit gestern kann ich mich bei Dir einreihen. Auch bei mir wurde eine neue (oder vielleicht alte?), also eine weitere Knochenmetastase im Schlüsselbein gefunden, die auf dem Scinti vom letzten November nicht zu sehen ist.
Komisch, eigentlich gehöre ich zu denen, die sich informieren und die Realität zu akzeptieren versuchen, aber momentan denke ich, Nichtwissen kann auch mal ein schönes Ruhekissen sein.
Liebe Grüße
Annedore
Hallo liebe Annedore,
schöner Mist! Da haben sich alle gewundert; selbst meine Onkologin und im Krankenhaus die Ärzte auch, das das Knochenzinti ohne Befund war. Egal, die Dinger sind da und wir müssen Paroli bieten.
Da hast du allerdings Recht mit dem Nichtwissen. Bei meiner Freundin hat dieser Befund allerdings Panik ausgelöst. Sie hatte auch vor längerer Zeit einen Knochenzinti und denkt jetzt das schon überalle Metas sein könnten. Mit ihren Worten, dann ist das Knochenzinti ja vorm A...........um sie zu beruhigen habe ich ihr zugeraten einen CT machen zu lassen. Sie kriegts einfach nicht aus ihrem Kopf raus und möchte sich nicht in falscher Sicherheit wägen.
So, war heute bei meiner Ärztin. Ich muss nochmal mit dem Prof. aus dem Krankenhaus Rücksprache halten. Im Arztbrief steht PET-CT zur weiteren Abklärung empfholen und jetzt sieht er es nicht mehr so? Hä, muss ich nächste Woche mal klären. Hoffe ich bekomme einen Termin, weil ja der Ärztekonkres hier in Berlin ist. So schwammige Aussagen kann ich nicht leiden. Basta.
Meine Ärztin ist überzeugt, dass die Dinger so klein sind und man sie auf dem PET-CT nicht sieht. Mit der Leberbiopsie damals hatte sie auch recht. Bei 10 Stichen nichts getroffen.
Ob ich nun 5 oder 50 Metas im Sklett habe ist nicht relevant, da die Therapie ja die gleiche ist, aber evtl. für Vergleichszwecke könnte ich mir vorstellen diese Bilder zu haben.
bis bald
LG Heike1
Annedore
19.02.2010, 15:01
Schade, liebe Heike, dass Deine Freundin sich so sehr hat verunsichern lassen durch Deinen Befund. Damit sie ihren Seelenfrieden wiederfindet muss sie wohl noch weitere Untersuchungen anschließen.
Ich nehme meinen Befund relativ gelassen und werde bei der bisherigen Therapie bleiben, (ohne bislang mit meinem Onklogen gesprochen zu haben).
Wer weiß, wie lange diese Metastase nun schon unbemerkt vorhanden ist. Bei der Größe von mehr als einem Zentimeter ist sie sicher nicht erst seit gestern da. Und was für Optionen habe ich sonst, als Zometa weiter zu nehmen.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Annedore
Hallo liebe Annedore,
meine Freundin ist ein "gebranntes Kind" weil sie vor 13 Jahren schon die 1.te Erkrankung hatte (Gebährmutter) und dann vor 6 Jahren BK. Sie denkt immer, dass sie nicht die optimale Therapie bekommen hat, sie meint weil sie im Gegensatz zu mir damals keine Chemo hatte. Alles kann ich ihr leider nicht erzählen; weil sie dann noch mehr Panik und Angst bekommen würde.
Ich kann auch recht gut (jetzt) mit der neuen Situation umgehen; du hast Recht, welche Option hätten wir denn sonst.
Meine Therapie wird auch so weitergeführt, nur gibts dann bald für die Knochenmetas noch Bodronat dazu. Die Lebermetas schlummern zur Zeit noch friedlich.
Einen schönen Abend
Bis bald LG Heike1
hallo ihr Lieben,
Suze wollte wissen, wie es bei mir weitergeht.
Also, das Bondronat nehme ich jetzt wieder. Meine Ärzte haben das kommentarlos zur Kenntnis genommen.
Dann haben wir die weitere Vorgehensweise bei mir besprochen.
Ich bekomme jetzt mal Avastin als Monotherapie. Die Chemo lassen wir jetzt mal, weil ich schon so arg unter den Nebenwirkungen leide.
L. G.
Sissi
hallo liebe sissy - bekommst du bondronat in tablettenform? avastin alle 3 oder 4 wochen? bondronat bekomme ich als infusion vor avastin. bei mir geht es weiter mit navelbine - so problemlos wie xeloda ist dies nicht. hoffentlich ist dies nur in der gewöhnungsphase der fall. am 2.3. szinti und torax ct. mein prof. will wohl überprüfen ob das bondronat wirkt.
allen ein schönes wochenende ado
Hallo ado,
was hats Du denn für Beschwerden unter Navelbine?
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
hey sissy, ja mich hat interessiert, ob du das bondronat weiter nimmst. und wie das mit den zähnen nun ist, das auch.
ich wünsche euch alles liebe, allen von euch gute und nebewirkungsarme therapien!
übrigens wurde huier von diese PARP studie geschrieben, ich habe es in erinnerung. ich glaube lupzi stellte den link ein? aber sicher wisst ihr es eh, sie passt ja auch ned für alle.
lieben gruß
suze
Liebe Ado,
Bondronat nehme ich in Tablettenform, hatte bisher damit keine Probleme.
Avastin, jetzt wieder alle 3 Wochen. Navelbine hatte ich auch kurz.
Mit den NW. war das bei mir, sehr müde, Fieber. Bei mir hat es nicht gewirkt, darum habe ich es nach 3 Monaten wieder abgesetzt. Hoffentlich und ich halte dir auch die Daumen, dass es bei dir wirkt.
Alles Gute für deine Untersuchungen!
Liebe Suze, meine Zahnbeschwerden lassen jetzt wieder nach. Ich glaube ohnehin, dass diese Beschwerden von der Caelyx-Chemo gekommen sind.
Jetzt fällt diese Chemo mal weg, weil meine Ärzte sagen, ob man Dauerchemo bekommt oder dazwischen Pausen macht, dass hat lt. Statistik keine Auswirkung auf ev. länger leben.
Wichtig für mich ist auch die Lebensqualität.
Ich werde ohnehin ständig überwacht, weil ich ja auch Avastin bekomme.
Ein schönes Wochende und
L. G.
Sissi
Hallo ihr Lieben!
Sissy, das Avastin als Monotherapie bekomme ich schon fast 1 Jahr. Ich wünsche Dir, dass es dir genauso gut geht wie mir damit - null Nebenwirkungen -
doch am Anfang war der Blutdruck erhöht, das hat sich aber gegeben. Ich bekomme Avastin alle 14 Tage.
Ado, seit wann bekommst du denn das Bodronat? Alles Gute für Deine Untersuchungen.
LG Heike1:winke:
hallo meine lieben,
bondronat als infusion bekomme ich seit mitte oktober. heike, wenn du osteolytische metas hast, ist zometa die bessere option. zometa + avastin bekam ich auch nacheinander - problemlos. deine hfs hast du in den griff bekommen? meine finger und füsse kribbel auch nach xeloda.
sissy, ich hoffe auch, dass navelbine greift. warst du schon im krankenhaus?
ortrud, das eigenartige gefühl kann ich nicht beschreiben. mir ist es nicht schlecht - fühle mich einfach nicht fit, etwas müde. nasenbluten - sind evtl. verstärkte nebenwirkungen des avastin. nun versuche ich mich mit dem hometrainer meine konditon zurück zu bekommen, die durch die schweinegrippe und die schwere bronchitis arg gelitten hat.
allen einen schönen sonntag ado
Hallo liebe Ado,
habe heute die Morgenpost vom 19.02. gelesen unter der Ruprik Gesundheit steht ein sehr guter Artikel......Bis zum jahr 2013 werden für 31 verschiedene Krebsarten neue Medikament zu haben sein (BK ist natürlich auf aufgelistet). Neue Medikament sollen die körpereigene Abwehr gegen Krebszellen mobilisieren, Angiogenese-Hemmer, diese Mittel werden gegen diverse Krebsarten eingesetzt. Also am Ball bleiben und Augen und Ohren offen halten!
Nö, das HFS ist zwar besser geworden, aber das wird wohl nichts mehr; meine verschwinden. Hab mich irgendwie schon dran gewöhnt an meinen Watschelgang. Habe jetzt Pflegestufe 1 beantragt; die Kasse übernimmt dann 1 x im Monat die Fußpflege - komme ja gar nicht mehr runter. Werde berichten was rauskommt.
einen schönen Sonntag wünscht
Heike1
bitte seit 9uhr morgen warte ich dass mir jemandem hilft nun schreibe ich auch hier:
meine mutter ist an Eierstockkrebs erkrankt(43 jahre alt)
es war frür erkannt kein metastasen alles prima;sie hat 8 mal chemo bekommen die ca 125 und ct waren in ordnung, vor 3 monaten war der erste controlle ca 125 von auf 34 gestiegen, 1 monat späte auf 600 die ärtzte waren erschroken weil in opperation waren kein metastasen zu sehen die tumor war nur in eierstöcke, Montag muss sie wieder zum onkolog die erzte meinen sie soll eine chemo wieder anfangen, ist das aber möglich ohne zu wissen wo die tumor ist?!
könnte es im Bauch sein? ist diese wert so sehr gefährlich?
meine mama ist in ausland dort haben die diese pet noch nicht.
wer hat solcher erfahrung ich bitte um Rat, wie kann ich hier n adresse von onkologe bekommen?ich wohne in _Hanau.
für eine Antwort werde ich sehhhhr dankbar
gitti2002
21.02.2010, 14:41
Hallo mariama,
ich habe dich per Mail und Privatnachricht gebeten, deinen Text nicht in allen möglichen Forenteilen einzustellen. Du hast im Forum Eierstockkrebs bereits zig Beiträge mit ein und dem selben Text eingestellt. Ebenso bei Lymphdrüsennkrebs und Magenkrebs.
Vielleicht ist es dir möglich, gewisse Zeit zu warten, bis User dir antworten, es können nicht immer alle rund um die Uhr am PC sitzen und Fragen beantworten.
Gruß, Gitti
hallo mariama, gitte hat recht - wir sind an brustkrebs erkrankt. kann dir allerdings einen guten rat geben. rufe im dkfz an, die haben ausgebildete ärzte die dir deine fragen beantworten können. die telefonnummer findest du auf der homepage. viel erfolg ado
liebe heike - danke für deine info - avastin ist erst seit 2jahren zugelassen. mein vorschlag war - wechsel von avastin (wirkt gegen einen faktor) auf sutent (wirkt gegen 4 faktoren) ist noch nicht für brustkrebserkrankungen zugelassen obwohl es wirkt. gute nacht ado
Janny1966
24.02.2010, 11:16
Hallo Ihr Lieben,
leider gibt es von mir schlechte Nachrichten: Ich habe auch noch Knochenmetas. Bisher wurde nur Kernspin vom Becken und Teil der Wirbelsäule gemacht und dort schon drei Stellen gefunden. Dienstag folgt Knochenszinti und dann gehts schon los mit Bestrahlungen. Mir geht es echt schlecht. Nicht nur - aber auch - wegen der sehr starken Schmerzen sondern vor allem psychisch. Dieser Krebs legt eine solche Geschwindigkeit vor, dass einem ganz anders wird. Gerne hätte ich Euch positive Neuigkeiten gesendet. Würde mich freuen, wenn mir jemand schreibt, wie die Bestrahlungen zu verkraften sind und wie Eure Erfahrungen mit Knochenmetas sind.
Danke schon mal und viele Grüße an Alle
Janny
Hallo Janny,
ich kann Dir zwar nicht helfen, aber ich kann Dich gaaaaaaanz doll:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:: knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudd el::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::k nuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudde l::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::kn uddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel ::knuddel:
Ich habe zwar keine Knochenmetas, dafür aber welche in Lunge und Leber.
Wenn Deine schnell wachsend sind, wie Du geschrieben hast, ist es natürlich Sch.....:twak::twak:.
Ich wünsche Dir, dass Du mit den Bestrahlungen die blöden Dinger in den Griff bekommst.
Nochmals:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knudd el:
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo liebe Janny,
das sind wirklich keine guten Nachrichten! Steht dir ja wohl auch zu, dass es dir nach solcher Nachricht erstmal schlecht geht.
Bei mir wurden im Januar ja auch, allerdings im CT mehrere Stellen, sage immer Baustellen, gefunden in der Wirbelsäule und Hüfte. Im Knochenzinti allerdings war gar nichts zu sehen. Bin ja mal gespannt ob die was bei dir sehen. Da ich keine Schmerzen habe ist bei mir noch keine Bestrahlung geplant. Die Ärztin meinte erst dann. Habe aber hier schon im Forum gelesen, dass nach der Bestrahlung die Beschwerden weg waren. Lies dir mal die Beiträge davor durch, da hat Ado ganz gut beschrieben, dass es unterschiedliche Metas gibt. Erstmal schauen was deine für welche sind.
Das ist dann auch für die weitere Therapie entscheidend; meine Bisphos...oder hast du die schon bekommen?
Am Montag habe ich einen Termin im Krankenhaus und werde mal nachfragen, warum nicht wenigstens die Meta in der Hüfte, vielleicht noch zu klein?, bestrahlt wird. Möchte eigentlich nicht warten bis ich eine neue Hüfte brauche.
Zur Bestrahlung der Wirbelsäule sagte meine Onkologin, werde immer nur in 3er Abständen bestrahlt, weil damit ja auch das Knochenmark zerstört wird und das sehr wichtig ist. Früher wurde immer alles gleich gemacht; davon ist man abgekommen, nur wenn große Schmerzen sind und es nicht mehr anders geht.
Hast du auch lebermetas?
LG Heike1
Liebe Janny
das sind wirklich keine guten Nachrichten.
Wenn ich dir von mir erzähle, dann - ich habe seit 2005 multiple Knochenmet.
Bin auch schon bestrahlt worden, leider sind die Met. an gleicher Stelle wiedergekommen und ein 2. Mal an gleicher Stelle darf man nicht bestrahlen.
In Schach werden sie bei mir durch Chemo`s gehalten, und das schon lange.
Ich habe momentan auch keine Schmerzen.
Dzt. bekomme ich Avastin u. Bondronat. Mit der Chemo wird jetzt mal abgesetzt, weil ich die ganzen Nebenwirkungen nicht mehr ertrage.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft und Durchhalte vermögen.
L. G.:knuddel:
Sissi
Janny1966
24.02.2010, 17:27
Hallo,
danke für eure mitfühlenden Worte.
Heike: Ich habe auch Lebermetas. Die verhalten sich zur Zeit ruhig. Lungemetas sind seit der ersten Chemo verschwunden. Ich hoffe, dass die Bestrahlung gegen die Schmerzen hilft. Zusätzlich bekomme ich noch Zometa. Die Tabletten-Chemo läuft normal weiter.
Sissy: Mit Knochenmetas kann man "alt" werden, sagt mein Arzt. Aber ich habe ja mehrere Baustellen.
Viele Grüße Janny
Hallo liebe Janny,
jetzt wo dir schon einige Frauen geschrieben haben hoffe ich, dass du schon etwas "ruhiger" geworden bist.
Meine Onkologin sagte, dass die Knochenmetas bessert zu therapieren sind als "unsere " Lebermetas. Prirorität bei der ganzen Behandlung legt sie deshalb auf die Leber, weil es ein lebenswichtiges Organ ist. Wenn sich da deine Metas ruhig verhalten ist das schon mal gut.
Natürlich ist jetzt erstmal für dich ganz wichtig, dass dir deine Schmerzen genommen werden und du wieder etwas an Lebensqualität bekommst.
Drücke dir ganz fest die Daumen!
LG Heike1:winke:
Hallo Janny!
Ich habe BK beidseitig und Knochenmetastasen,das war auch gleich die
Anfangsdiagnose im Mai 07.Habe seit dem alle 4 Wochen Zometa -Infusion,
dann zuerst Arimidex ca.8 Monate wurde dann umgestellt auf Aromasin.
Haben damit die Knochenmetas ganz gut in Schacht.
Bestrahlt wurde letztes Jahr im April der Lendenwirbelbereich,wegen Schmerzen
und Bruchgefahr.Seit dem keine Schmerzen mehr.Ansonsten gehts mir einigermaßen gut mit den Knochenmetas,was bleibt einem auch anderes
übrig.Ich kann Dich sehr gut verstehen,mir gings zuerst auch nicht anders.
Habe mich dann irgendwie aufgerafft,ich versuche nun noch das beste draus
zu machen.Ich drück Dich ganz dooll :knuddel::knuddel::knuddel::winke:
LG Marion
Annedore
25.02.2010, 12:04
Ihr Lieben,
meine Gedanken zum Thema Knochenmetas. haben folgende Überlegungen ausgelöst.
1. Es gibt verschiedene Typen von Knochenmetas.
lytische, die den Knochen auflösen,
sclerotisierende, die den Knochen verhärten,
und einen Mischtyp aus den beiden.
2. Es gibt Knochenmetas.,die starke Schmerzen verursachen und es gibt solche, die keine Probleme machen.
Meine Frage: kann man generalisieren und sagen, dass die knochenauflösenden Metas. auch die sind, die die Schmerzen verusachen?
Und im Gegenzug müßten dann die sclerotisierenden Metas. die sein, die geringe oder gar keine Schmerzen verursachen?
Wie sind Eure Aussagen zu meiner These?
Liebe Grüße
Annedore
hallo meine lieben
annedore, um deine fragen zu beantworten, schmerzen können beide arten von knochenmetas verursachen - osteolytische (abbauende) durch frakturen - stand 2006 kurz von dem einsturz des 1.bw. mich wollten sie aus der radiologie nicht mehr entlassen wegen querschnittslähmungsgefahr. der wirbel wurde bestrahlt - hat sich wunderbar rekonstruiert eine weiter bestahlung der bw 9-12 brachte nicht den erwarteten erfolg, liess in heidelberg eine kyphoplastie durchführen, seit dieser zeit habe ich in diesem bereich ruhe. durch chemo = avastin und xeloda zometa hatte ich längere zeit ruhe. nach einer mrt wurde festgestellt, die osteolytischen wandelten sich in osteoplastische metas (es kann sein, dass das skelett von beiden befallen ist, dies ist die mischform) las im internet, dass osteolytische besser auf zometa ansprechen, dies ist auch bei mischformen die besser variante wie ich meine. knochenaufbauende (osteoplastische) können die knochenhaut reizen, dies kann starke schmerzen verursachen, merz hat ein neues medikament - das aber noch nicht zugelassen ist - ein radioaktives mittel das direkt die metas angreifen soll und nicht wie strontium das knochenmark angreift. es gibt studien momentan. mir hat mein prof. anstatt zometa bondronat verordnet - hilft anscheinend. am 2.3. wird dies per szinti überprüft.
liebe grüsse ado
Annedore
25.02.2010, 15:43
Liebe Ado,
danke für Deine Antwort. Du bist ja gut informiert! Meinen Überlegungen lag zugrunde, dass es hier im Forum Frauen gibt, die sehr stark unter den Knochenmetas. zu leiden haben, manche dagegen nur wenig (dazu gehöre ich).
Gut die Knochenhaut verursacht Schmerzen, weil bei mir der Knochen (LWK2) durch den Tumor deformiert ist, aber ander leiden deutlich mehr als ich.
Bei mir wirkt Zometa sehr zuverlässig seit mehr als 5 Jahren und die neu entdeckte Knochenmetas. (Schlüsselbein) ist vermutlich gar nicht so neu, nur wurde die Halswirbelsäule jetzt das erste Mal im CT dargestellt. Jetzt ist mir nämlich klar geworden, was dieser Knubbel am Ende des Schlüsselbeins, der sich vor Jahren zu bilden begann, zu bedeuten hat. (im Szinti galt die Stelle als unauffällig).
Da ich seit ein paar Tagen den Eindruck habe, dass sich meine Kiefernekrose wieder zurückmeldet, (ein Gefühl von Taubheit gemischt mit Kribbeln in der Unterlippe und vermehrte Schmerzen im Kiefer) werde ich mit meinem Onkologen über einen Wechsel von Zometa auf Bondronat sprechen.
Dir wünsche ich gute Ergebisse für das Szinti am 2.3. und fähige Ärzte, die das Bild dann auch richtig interpretieren werden.
Liebe Grüße
Annedore
hallo wer hat erfahrung mit xeloda habe bk mit knochenmarkbefall seid mai 07 6xchemo dann 8mon pause schon war er in der anderen achsel aktiv 6xdoc dann 3mon pause leberbefall lt ct alles kleine tm 150 3xfc die letzten roten tm runter auf 26 nun soll ich xeloda nehmen da in der pause die biester sich melden hab einen hinter mir mit bauchweh und mein blut ging in den werten etwas runter mache nun pause anstatt 7tg 10tg sonst geht es mit gut kalr man hat mal hier und da ein wehwechen aber solange ich mit meine kids weiter pferdesport machen kann will ich nciht meckern lg almi;)
Liebe Almi,
habe Xeloda 2 1/2 Jahre genommen. Die Wirkung bei mir, habe Knochenmetastasen, war sehr gut. Tumormarker war lange im Normalbereich.
NW. vor allem Hand-Fußsyndrom, war bei mir dann schon sehr ausgeprägt.
Natürlich auch Blutbildveränderungen, Müdigkeit. Sonst aber habe ich sehr gut damit gelebt.
Man weiß ja, irgendwann, lässt die Wirkung dann nach.
Bei mir war das dann auch so.
Alles Gute und
L. G.
Sissy
Janny1966
26.02.2010, 16:01
Hallo Almi,
ich habe Xeloda ca. 7 Monate genommen und fand sie sehr gut verträglich. Immer schön die Hände und Füße eincremen, das ist wichtig! Falls es zu stärken NW kommt, können die Ärzte die Dosierung verringern.
Viele Grüße Janny
hallo meine lieben,
annedore, zometa ruft eher eine kiefernnekrose hervor. bei bondronat ist dies weniger der fall. falls du eine tendenz zur nekrose hast, spreche mit deinem arzt darüber. du kannst auch googlen - knochenmetastasen - du bekommst sehr gute infos im internet.
ein schönes wochenende wünscht euch allen ado
hallo bianca bitte pieps einmal
hallo danke für die antworten fange ja gerade erst an meien onko sagt die kann amn lange nehmen nur muss sich das jetzt erst einspielen zzt soll ich 5morgens 5 abends nehmen 14tg dann 1wch ruhe da mein blutbild etwas runter in den werten ist hab ich nun 10tg pause Tm ist wieder runter auf 26 von 150 hatte auf der leber kleine metastasen die bei der ersten chemo sofort weg waren bin ja froh das sie gut anschlägt hab meiner onko auch mal meine angst gesagt was wenn die nicht mehr wirkt sie hat dazu nur gemeint sie hat noch viele mitetl und es kommen wieder neue dazu sie hat die praxis im kh und ich fühle mich gut aufgehoben jedes jahr ist sie in den usa zur fortbildung jetzt war sie weg zur pallativfortbildung und das mit 60j hut ab die lebt echt für ihren beruf und kämpft mit jeden mit bin ja auch schon mal am überlegen eien zweitmeinung in einem bkzentrum zu holen aber bin ad echt am überlegen . lg almi;)
Hallo Ado und alle anderen;
ich war heute beim Prof. im Krankenhaus. Ich wollte mir eine Zweitmeinung zu dem vorgeschlagenen PET-CT machen. Der Vorschlag kam von dem Radiologen. Da diese zusätzliche Untersuchung für mich gar nichts bringen würde, da ja die Metas auch auf dem CT zu sehen sind, werde ich mir diese Untersuchung verkneifen, da es therapeutisch keinerlei Nutzen für mich hätte. Ich dachte ja noch, das man evtl. diese Aufnahme für spätere Vergleichszwecke gebrauchen könnte, aber dem ist nicht so, das gleich zeigt auch das CT. Dann haben wir noch über die Meta in der Hüfte gesprochen. Die sind alle noch so klein und vertielt, das die Strahlentherapeuten nicht (noch nicht) gezielt bestrahlen könnten. Wichtig ist, das ich jetzt ganz schnell mit den Bishos anfange - Donnerstag wird noch ein Zahn gezogen - und dann kann es losgehen. Weitere engmaschige Kontrolle, Lebersono, TM usw. solange sich da nichts verändert, sieht auch der Prof. nicht die Notwendigkeit jetzt einzugreifen. Alle Optionen sollen erst eingesetzt werden, wenn es nicht mehr geht. Solange die Werte stabil sind nicht schon "vorher das Pulver verschiessen". Damit war ich einverstanden, weil ich ja noch keine Schmerzen habe und es mir relativ gut geht. Ach so, die Metas bei mir in der Wirbelsäule sind sclerotisierende. Ob die von den Bishos weggehen oder sich verkleinern; keine Ahnung.
LG Heike1
hallo muss mit xeloda pause machen da meine leukos zu tief sind ale anderen werte im normalbereich wer hat das auch schon gehabt hoffe in der pause meldet sich mein untermieter nicht lg almi:laber:
Hallo Almi,
hatte auch während der Chemo Xeloda und Navelbine Probleme mit den Leukos.
Mein Onko hat mir zum aufputschen Neulasta 6mg verschrieben.
Da schnellen die kleinen Leukos ganz fix in die Höhe.
Von den NW habe ich sie nicht allzu gut vertragen.
Spreche deinen Arzt doch mal darauf an.
LG Heike
Annedore
02.03.2010, 11:45
Liebe Heike,
mit den Bisphos. erreicht man lediglich eine Inaktivierung der Knochenmetas., d.h. sie wachsen dann nicht weiter. Die Veränderungen der Knochenstruktur an den betroffenen Stellen bleibt erhalten und werden bei späteren Kontrolluntersuchungen stets zu sehen sein.
Deine Ärzte haben sicher Recht, das "Pulver nicht vorzeitig versschiessen" zu wollen, man muß sich ja auch noch Möglichkeiten offenhalten, falls man mal Bedarf haben sollte.
Meine Knochenmetas. sprechen sehr gut auf die Bisphos. an (seit 5 1/2 Jahren) und ich kann damit ein gutes Leben führen. Die Beeinträchtigungen und Schmerzen sind gering. Natürlich kämpfe ich mit der Kiefernekrose, aber sie ist in einem frühen Stadium entdeckt und behandelt worden, so dass ich noch weit von einer Knochentransplantation entfernt bin. Momentan habe ich zwar den Eindruck, es tut sich da wieder etwas, aber ich will noch ein wenig abwarten, ehe ich mich wieder in der Klinik vorstelle.
Weißt Du schon, welches Bisphos. Du bekommen wirst? Eigentlich kommen nur zwei verschiedene in Frage, mal sehen, was es bei Dir sein wird. Du wirst uns ja sicher berichten.
Liebe Grüße
Annedore
hallo danke für dieantwort gebe mir gerade auch die leukospritze freitag mal abwarten wie macht sich eine kiefernektrose bemerkbar ahbe seid 07 erst ein taubes kinn gehabt nach bestrahlung fing es an zu kribbeln was bis jetzt noch ist der knochen tut nicht weh mehr wenn man viel spricht oder leicht über den unterkiefer streicht merke den nerv immer angblich sass da eine metastase dann wurde dort bestrahlt aber immer noch das selbe gefühl war adnn beim zahnarzt der aht geröngt meint super bild da wäre auch ncihts von einer metastase zu sehen man könnte das am knochen sehen ob ad was war mein hausarzt meint der nerv könnte von einen herpesvirus geschädigt sei so rennt man von A-B und jeder hat so seine meinung lg almi:knuddel:
Hallo liebes Jettel und liebe Annedore!
das liest sich ja gut. Ich dachte immer, das nach einer gewissen Zeit, 3 Jahre oder so, mal eine Pause gemacht werden muss. Wenn sich deine seitdem nicht vermehren oder verändern, toll.......
Kann mich erinnern, das wir über Bodronat gesprochen haben. Am Freitag habe ich den Termin bei meiner Onkologin. Dann weiß ich genaueres und werde berichten.
Einen schönen Abend an alle
LG Heike1
hallo meine lieben, an den lungenflügeln ist nix................... gute nachricht, das szinti beweist, dass die therapie mit bondronatinfusion alle 3 wochen wirkt. sissy, spreche mal mit deinem onkologen oder mit einem knochenspezialisten ob die infusion besser wirkt als die tabletteneinnahme. so viel ich weiss hast du ja osteoplastische knochenmetas.
ortrud, du möchtest wissen, wie die nebenwirkungen auf navelbine sich bei mir auswirken, mein gedärm meldet sich recht unangenehm. die luft bleibt in den därmen. heutige blutwerte - leukos von 5,6 innerhalb einer woche auf 2,8 abgerutscht - mit den erythro 2,89 sieht es auch nicht besser aus die thrombos halten sich 148.... ist noch ok. heute wars ziemlich stressig - 11h ct - 12h radioaktive spritze - 20km fahrt zum pieksen - kleines blutbild - 20km fahrt zurück - kam gerade noch rechtzeitig zum knochenszinti. schnell nach hause 15km 16.50h versuchte meine onkologische praxis zu informieren - in der ganzen paraxis war kein telefon mehr bersetzt - nun werde ich dies morgen versuchen. werde euch weiter berichten.
eine gute nacht wünscht euch allen ado
Hallo liebe Ado,
meine Güte dann hast du ja einen ziemlichen stressigen Tag hinter dich gebracht.Lunge ok ist prima. Ich habe von einer Freundin, die gerade bei mir zu Besuch ist, und im Brustzentrum zur Nachsorgetherapie ist erfahren, dass sie Bodronatin als Infusion bekommen soll, weil dies verträglicher ist als die Tabletten; die gehen voll über den Magen, sagte der Arzt zu ihr.. Das Problem für sie ist allerdings, das sie keinen Port mehr hat und mit ihren Venen siehts nicht so prickelnd aus. Sie soll das Bodronat dann halbjährlich bekommen, also als Prohylaxe und muss das auch selber bezahlen (sie hat seit 6 Jahren kein Rezidiv). Was das kosten wird, keine Ahnung.
Schlafr gut
LG Heike1
Hallo liebe Heike,
ich werde am Freitag an dich denken.
Hallo liebe Almi,
ich habe die Spritzen immer von meiner Onkoschwester bekommen.
Erst sollte ich auch zu Hause selbst spritzen aber wahrscheinlich habe ich sie
sehr entgeistert angeschaut und da durfte ich wieder kommen.
Schreibe mir doch mal ob du sie gut verträgst.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend
LG Heike :1luvu:
guten Morgen, liebe Jettel,
bitte auch schon am Donnerstag feste die Daumen drücken - da wird dann der Backenzahn gezogen - und dann kanns endlich am Freitag mit den Bisphos losgehen.
Habe gestern abend mal die Hüfte und das ganze Bein mit einer ganz normalen Rheumasalbe eingerieben und hatte heute Nacht keine Schmerzen. Vielleicht doch nur ein Ischiasproblem und hat mit der Meta in der Hüfte noch gar nichts zu tun.
Allen einen schönen Tag
LG Heike1:remybussi
Liebe Ado,
super, dass an Lunge nix is.
Ja, vielleicht werd ich fragen. Obwohl ich vertrag die Tablette sehr gut, und will nicht, dass ev. die Infusion mir dann mehr zusetzt.
Ich denk auch, dass Bondronat mir hilft, die Met. stabil zu halten.
Dir und allen anderen wünsch ich alles Gute.
L. G.
Sissi
hallo meine lieben, bondronat ist ziemlich teuer! heike, hat deine freundin schon die knochendichte messen lassen? es ist eine sehr verzwickte sache. nach femara war die knochendichte bei mir schon sehr angegriffen. durch diese diagnose haben sie bezahlt. das mit den knochenmetastasen ist anscheinend noch nicht bei den kassen angekommen. - knochendichte messen lassen - dann die verordnung. sie kann sich aber auch beim dfzk informieren. ich nehme an, deine freundin bekommt bisphosphonate prophylaktisch. sissy, du hast ja einen port - die infusion ist problemlos, wird mit kochsalzlösung verdünnt. meine bondronatinfusion erhalte ich seit november im 3 wochenrhythmus.
das lefax hilft - danke für den tipp.
herzliche grüsse ado
Guten Morgen, liebe Ado,
nein, sie hat die Knochendichte noch nicht messen lassen. Das will sie vorher machen lassen. Mal sehen was dabei rauskommt, aber vielen Dank für den Tipp; falls was nicht ok ist.......
Richtig, die Bisphos.....will sie prophylaktisch....
LG Heike1
hallo an alle!
in Ö - ich sah es auf meiner krankenakssa-abrechnung, kosten bondronat tabletten 28 stück etwa 300 euro.
mir wurden sie problemlos bewilligt, prophylaktisch.
alles liebe und einen guten tag euch allen
suzie
Hallo liebe Heike ,auch den anderen ein liebes Hallo,
natürlich werde ich dir erst am Donnerstag und dann am Freitag die Daumen drücken. Am Donnerstag hilft dir leider kein "Zähne zusammen beißen und durch".:D
Aber wie ich dich kenne wirst du es super meistern.
Ich kann bei euch nur immer schön lesen denn von mir gibt es zur Zeit nichts zu berichten. Ich möchte auch nicht so laut sein denn meine lieben Mitbewohner
befinden sich noch im Winterschlaf.
Bis auf die NW von den Chemos geht es mir ganz gut.
Bis April habe ich noch Schonung und dann wird wieder geschaut ob sie noch schlafen.
Ich wünsche dir und all den anderen einenschönen Tag:remybussi
Hallo Heike,
ich werde morgen ganz doll die Daumen drücken und erst recht am Freitag, damit Du die Bisphosphonate bekommst.
Ich habe schon viel in Vorträgen gehört, dass sie wirklich helfen sollen.
Natürlich ist das bei jedem anders.
Bringe erst einmal Deinen Zahn um die Ecke.
:knuddel::knuddel::knuddel:
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Liebe Ado,
ich denk, ich bleib lieber bei der Bondronat-Tablette. Habe auch gelesen, dass diese weniger NW hat. Auf jeden Fall, wird angedacht, bei Langzeitbehandlung die orale Gabe vorzuziehen und das ist bei mir ja schon der Fall, weil ich sie schon seit 4 Jahren nehme.
L. G.
Sissy
hzallo jettel ich gebe mir die spritzen meistens drei selber man wird da echt gut drin vertrage sie eigentlich gut áb und zu merke ich dann sowas als wenn in meinen knochen richtig was los ist als ich im dez eien verletzung hatte mein pferd hat mir meinen nagel aus dem nagelbett gerissen musste genäht werden verband da strecksehne angerissen war hatte 8wch spass damit das alles während chemo meine leuko auf 1500runter da sollte ich 6spritzen nehmen ad meine onko angst vor einer entzündung hatte hatte da knochenschmerzen als ich zur blutuntersuchung musste waren die leukos auf 17000 meine onko ist ja bald vom stuhl gefallen hoffe das morgen sie wieder hoch sind jetzt bein2400 das wieder xeloda gegeben werden kann hatte sonst mit den ahrten chemos nioe solche probleme mit blut wie jetzt :grin:
Guten Morgen Almi,
das sind ja super Zahlen , so hoch waren meine Leukos noch nie.
Das höchste lag bei 10000.
Da hoffe ich ja das du jetzt deine Chemo bekommst, mit diesen Werten,.
Wie heißt denn das Mittel was du dir spritzt?
Bei mir fühlten sich die NW wie Grippe an und hielten zwei Tage.
Wenn ich jetzt zur Blutuntersuchung gehe liegen sie meistens zwischen 4000 und 5000. Habe meine letzte Chemo im August bekommen.
Bei der letzten Chemo mit Caelyx sind sie aber nicht so tief gerutscht wie bei den anderen beiden.
Nun wünsche ich dir und den anderen Leserinnen ein schönes Wochenende.
LG Heike:knuddel:
hallo meine lieben, heute findet ihr einen sehr interessanten artikel über bisphosphonate in der aerztezeitung. soll prophylaktisch von brustkrebs schützen! lest mal selbst.
herzliche grüsse ado
Hallo alle zusammen!
Die Zahn-Op ist überstanden. Die ganze Aktion dauerte 3 Stunden. Da ich noch ein Teleskopteil bekommen habe - macht heute ganz schön Schwierigkeiten - ist die Behandlung noch nicht abgeschlossen. Hatte heute ja einen Termin bei meiner Onkologin. Ganz stolz erzählt, das der entzündete Zahn nun endlich gezogen wurde und dachte es gibt gleich Bisphosphonat. Nix da, erst einmal 8 Wochen warten bis die Knochenstruktur regeneriert ist und wenn der Zahnarzt das OK gibt, erst dann gibts Bishos. Unklar ist noch ob es Zometa oder Bodronat wird. In vier Wochen ist irgendeine Tagung und das Pharmaunternehmen, das massiv für Zometa wirbt - ........soll sich zu den letzten Studien äußern. Daher möchte meine Ärztin sich noch nicht festlegen.
Sie meinte es ist auch nicht so schlimm, wenn wir noch etwas warten. Die Beschwerden im Oberschenkel/Hüfte kommen nicht von der Meta....wahrscheinlich ist die Arthrose schuld. Im Sono war nichts zu sehen. Werde zum Orthopäden und dann gibts Krankengymnastik. Die Lebersono sah heute wieder zufriedenstellend aus; keine Veränderungen. Wichtig sagte die Ärztin, das die Arterien schön frei sind die für den Blutdurchfluss sorgen.
So jetzt erstmal Mittagschläfchen.
LG Heike1:winke:
(liebe Ado, hast du einen Link dazu? Wo finde ich das?)
Liebe Heike, meine Leukos sind von 16.000 wieder auf 13.000 runter, trotz Zahnziehen!!!)
kimmy schrieb mal darüber. ist eine österreichische studie. oder meinst du etwas anderes?
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=33148
alles liebe euch!
suzie
hallo war gerade bei meiner onko leuko sind auf 4,5 fange dann heute mit xeloda an wenn iich die 14tg vorbei habe ist eine wch pause und 2 spritzen neuprogen wegen den leukos die vertrage ich ganz gut :rotier2:
Hallo Heike,
ich habe das auch über die Bisphosphonate gelesen.Ich habe den Newsletter der Ärztezeitung abonniert. Hier ist hoffentlich der richtige Link dazu. Sollte es nicht klappen, versuche ich es gern noch einmal.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/mamma-karzinom/default.aspx?sid=591912
Liebe Grüße
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo liebe Ortrud,
ja, jetzt habe ich es verstanden. Danke!!
War wohl etwas zu lange im Wartezimmer und dachte in irgendeiner Zeitung die da rumliegt.
Der Link ist mir neu; prima....werde bestimmt mal ab und wann darin stöbern.
LG Heike:winke::winke::winke::winke:
(das Bild von deinem kater/Katze erinnert mich an meinen Pflegekater den ich betreue wenn meine Freundin in Urlaub ist. Allerdings ist der schon 17 Jahre, hört nichts mehr und ziemlich tuteligt !!!)
Hallo Heike,
ich habe noch etwas vergessen. Meine Leukos sind dank Navelbine auf 3800 zurück gegangen.
Für meinen Onko ist das offensichtlich kein Problem.
Jede Woche muss ich zum Blutbild und ihm danach die Werte faxen. Bisher keine Reaktion, also weiter Gift schlucken.
Du kannst mir bitte gern ein paar Leukos mailen.
Gruß
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Liebe Ortrud,
meinst du mich jetzt? oder Jettel (auch eine liebe Heike)?
Egal, die hohen Leukos sind bei mir "normal". Die pendeln schon seit Jahren immer um die 10.000 und wenns mal eine Erkältung ist, dann gehts schon mal auf die 18.000 zu.
Gerne würde ich dir mal ein paar tausend schicken.
Als meine mal in der Chemophase auf die 6.000 runtergingen.....habe ich immer aus der Apotheke oder dem Reformhaus Kräuterblut getrunken. Dann, schön Rote Beete essen.......
LG Heike1:winke:
hallo ortrud, genau diesen artikel meinte ich. diesen newsletter sollte wer interesse hat abonnieren. seit 1995 lese ich regelmässig diese artikel, bin deshalb auch gut informiert.
hallo meine lieben, wer sich über den neuesten stand - bisphosphonate interessiert sollte den artikel, den ortrud eingestellt als link eingestellt hat lesen.
einen guten abend wünscht ado
Hallo Heike???
Du bist doch die Heike mit dem Backenzahn und mit den Leukos um 10000 ?
Aus Berlin bist Du auch.Aus welcher Ecke eigentlich?
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo Ado,
ich habe diesen Newsletter auch seit meiner Krankheit (1995) abonniert.
auch viele andere medizinische Newsletter lese ich.
Für mich ist es wichtig, immer auf dem neusten Stand zu sein, falls mein Onko nicht Bescheid weiß.
Es ist mein Leben.
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo Ortrud,
ja, genau die bin ich.
Ich komme aus Tegel (nicht in der Einflugschneise).
Am 13.03. ist doch das Berlin-Treffen; kommst du auch???
Habe mich gleich für den Newsletter angemeldet, danke Ado.
Seit 25 jahren, alle Achtung. Ist das nicht Wahnsinn wie sich die Forschung bis heute entwickelt hat. Schon die letzten 6 jahre (vor meiner Ersterkrankung) hat sich wahnsinnig viel getan.
LG Heike1:winke:
Hallo Heike,
leider kann ich nicht. An diesem Tag bin ich in Emden. Aber am 30. 04.10 ist ein weiteres Treffen, von einer anderen Gruppe.
Es wird entweder im Menozza in den Grop. Pass. stattfinden oder in der Giraffe.
Liebe Grüße
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
hallo meine lieben
otrud, ich möchte dir gerne von meinen weiteren erfahrungen mit navelbine mitteilen. am mittwoch 12h erhielt ich infusionen avastin+bondronat. um 18h nahm ich die navelbine 100 in tabettenform ein. dazwischen lefax - wegen meiner blähungen. um 23h leichtes erbrechen (schaum) fürchterliches gefühl im ganzen körper. nachts aufgestanden, wasser getrunken - nun gings weiter -erbrechen - blähungen kein rektaler abgang. kein weiterer schlaf möglich -bauchschmerzen. hatte angst es sei darmverschluss oder kommt von meinem nierenstau. mein hausarzt riet mir, ich solle ins klinikum in die urologie termin 12h, bevor die drainage gelegt wird (ambulant) muss die sache mit dem darm in der chirurgie abgeklärt werden. - dort untersuchung, ultraschall, blutkontrolle röntgen. ohne befund - 17h (noch nichts gegessen seit mittwoch 19h) warten... um 18.15 total erledigt - habe gebeten die schienung zu verschieben. wird nun am montag durchgeführt. zu hause um 20.30h angekommen-sofort ins bett - ohne abendessen, geschlafen wie ein murmeltier bis morgens um 9h.
muss wohl etwas zu viel auf den füssen gewesen sein - meine fusssohlen sind 2cm hoch stark gerötet. beim gehen brennts wie feuer - fusssyndrom.
ist wohl ein zeichen, dass die chemo wirkt.
eine gute nacht euch allen ado
Hallo Ortrud,
ich bin die Heike mit den Leukos 10000. Die hatte ich aber nur mit der Spritze
Neulaster sonst sind sie wesentlich weniger.
Wenn meine Leukos unter 3000 gesunken sind gab es keine Chemo da war meine Onko gnadenlos.
Hallo Almi,
da sind deine Leukos aber schnell wieder runter gegangen.
WievielChemos hast du denn noch zu bekommen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend.
LG Heike (Jettel):winke:
Liebe Ado,
du tust mir leid. Ich fühle mit dir. Hoffentlich geht es dir heute wieder besser.
L. G.:knuddel:
Sissy
Guten Morgen, liebe Heike (Jettel) und liebe Ortrud,
musste schmunzeln; jetzt haben wir - oder besser ich - alles durcheinander gebracht. Die Heike mit dem Zahn bin ich und fühlte mich angesprochen, weil meine Leukos doch immer so hoch sind. Mit Navalbine konnte ich nichts anfangen, das ist die andere Heike; daher fragte ich nach, wen du meinst. Egal, gibt schlimmeres. Auf jeden Fall hätte ich genug Leukos für Euch beide übrig, schade das das nicht geht.
Einen schönen sonnigen Tag wünscht Euch
Heike1 (Berlin)20984
Hallo Ihr Lieben,
ein verschneiter Wochenendgruss aus Edemissen.:rotenase:
Liebe Ado,
dir wünsche ich das die Chemo wirkt und die heftigen NW endlich nachlassen.
Dein letzter Eintag hat sich richtig schlimm angehört.
Alles, alles gute für dich.
Liebe Ortrud,
ich schreibe jetzt meinen Aufenthaltsort mit damit du weißt welche heike dir zur Zeit schreibt.
Übrigens Navelbin habe ich 6x über den Port bekommen. Leider war die Wirkung am Anfang gut aber dann verpuffte es wieder und mein Onko hat abgebrochen.
Liebe Heike,
du bist ja heute sehr früh aufgestanden.
Liegt bei euch auch so viel Schnee?
LG Heike (Edemissen):knuddel:
hallo meine lieben, heute vormittag rief meine freundin an, sie hat ähnliche probleme - stechen im bauch, übelkeit, darmbeschwerden - in unserer nähe breitet sich wohl ein darminfekt aus, der diese schmerzen verursacht - ist schon beruhigend! mich befällt wohl alles in letzter zeit. die schwere bronchitis war eine lungenentzündung - zu sehen auf dem ct.
mein fusssyndrom behandle ich mit weisskrautblätter - wirkt besser als bepanthen. werde auch mit quark versuche anstellen. teile euch die wirkung mit.
allen ein schönes wochenende ado
Hallo ihr Lieben!
Ado, der Sohn von meiner Freundin hat seit 3 Tagen den Magen-Darm-Virus; böse erwischt, die mussten sogar den Notarzt holen so dreckig gings ihm, der gab ihm eine Spritze.....seit heute geht es ihm etwas besser. Er sagte, das er schon die ganze Nacht von einem Notfall zum nächsten unterwegs ist; alle diesen Virus. Aber Fieber hatte der Junge keins. Habe mir die Fußcreme von Aldi geholt, die ist wirklich toll, da ist urea drin. Schon dich und gute Besserung für Dich.
Liebe Heike, ja war für mich ungewöhnlich früß heute. Nee, nicht ein Schneekörnchen kam bei uns runter. Die Sonne scheint alber lausekalt.
LG Heike1:remybussi
Hallo ado,
es tut mir leid, dass Du so leiden musstest. Ich habe mit Navelbine überhaupt keine Beschwerden. Ob es hilft, werde ich erst am 25.03. erfahren. Bis dahin habe ich meinen wöchentlichen Giftcocktail, leeeecker.
Vor der Einnahme von Navelbine bekomme ich allerdings noch Tabletten gegen die Übelkeit. Entwerder helfen die, oder mir wird sowieso nicht übel.
Ich möchte es nicht darauf ankommen lassen, deshalb nehme ich sie.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine NW bald hinter Dich bringen kannst.:knuddel::knuddel::knuddel:
Liebe Grüße
Ortrud:winke::winke::winke::winke::winke:
hi meine leukos sind nun bei 4,9 bekomme jetzt xeloda erst mal ohne ende die wäre ganz leicht und hält die dinger in schacht die letzt chemo hab ich 3stck bekommen da war der TM wieder in ordnung:augendreh
Hallo almi,
xeloda habe ich schon hinter mir. Die haben mir nicht mehr geholfen. Delhalb bekomme ich jetzt Navelbine.
Solange sich die NW in Grenzen halten, ist es mir ziemlich egal welcher Art die Medis sind.
Das wichtigste ist,dass sie helfen.
Gruß
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo ihr Lieben
ich habe zuerst Navelbine bekommen hat auch gut gewirkt dann eine Pause von 4 Monaten gemacht dann Navelbine für 5 Monate bekommen da hat es dann nicht mehr gewirkt ich habe dann 2 Zyklen Xeloda bekommen und siehe da mein TM ca 15-3 ist auf 30 gefallen.Ich habe dann 5 Monate Pause gemacht und bekomme es jetzt wieder seit Januar der TM ist schon wieder stark gefallen und ich werde wohl bald wieder Pause machen können.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Ute
Hallo ihr Lieben!
muss doch mal berichten. War heute - zwecks einer Zweitmeinung - in der Zahnklinik zwecks Bishosphonatbehandlung. Es wurde noch mal ein Panoramröntgenbild erstellt und siehe da die /noch vorhanden/ sind fest und es ist keine Entzündung mehr drinne. Es stellte sich für mich die Überlegung, ob ich die restlichen rausziehen lasse. Nachdem ich eine Broschüre von meiner Ärztin bekam und die ganzen Nebenwirkungen aufgelistet waren, ohje......insbesondere die Nekrose. Der Kiefernchirurg dokumentierte den Status und sieht keine Veranlassung die Zähne - sind wirklich nicht die besten - prohylaktisch zu entfernen. Es sagte, das er - insbesondere Frauen - schon als Patientinnen hatte, die keinen einzelnen Zahn mehr hatten und noch Jahre danach, als sie schon gar kein Bisphos mehr bekamen, eine Kiefernnekrose auftrat........das war dann der Knachpunkt.......meine bleiben drin. Aber die Teleskopschiene ist gewöhnungsbedürftig....
Sollte irgendwann wieder eine Chemo anstehen, meinte er.....das Zahnfleisch erholt sich dann ja wieder.
Alle werden nur bei einer Bestrahlung im Mund- Kiefernbereich gemacht. Das ist ja zum Glück nicht der Fall.
LG Heike1:winke:
Annedore
10.03.2010, 10:39
Liebe Heike,
mir scheint, Du hast Dich gut beraten lassen und die Entscheidung für Deine Zähne scheint mir plausibel. Schon rein gefühlsmäßig sind die "Eigenen" den Dritten doch unbedingt vorzuziehen. Außerdem kann eine schlecht sitzende und damit drückende Prothese ihrerseits eine Nekrose verursachen.
Nachdem Du nun im Vorfeld alles getan hast, was nach gegenwärtigen Kenntnissen nötig ist, kann es ja jetzt los gehen mit den Bisphos.
Ich wünsche Dir eine Nebenwirkungsarme erste Infusion.
Liebe Grüße
Annedore
Hallo liebe Annedore,
danke für die guten Startwünsche.
Was ich gut fand, war, das meine Onkologin sagte, wir starten nicht gleich mit der vollen Dosis, sondern tasten uns an dann langsam an die normale Dosis. Da es bei mir nicht so schlimm; können wir das machen und wird mit Sicherheit dann auch verträglicher sein.
LG Heike1
Liebe Squirrel,
zu Deinem 30. Geburtstag wünsche ich Dir alles Liebe und Gute. Mögen Deine Wünsche und Hoffnungen in Erfüllung gehen!!!!!!!!!!!!!!
:winke::winke::winke:
Lieben Gruß
Moni
Hallo liebe Squirrel,
auch von mir die allerbesten Glückwünsche zum 30.
Geniesse den Tag, feiere schön und habe ganz viel Spass.
Alles Liebe von
Strunki
Kerstin N.
11.03.2010, 12:13
Von mir auch alles, alles Liebe zum runden Geburtstag!
Herzliche Grüße aus Hannover
Kerstin:knuddel:
Liebe Squrille
zu deinem 30. Geburstag wünsche ich dir alles Liebe Und Gute besonders viel Gesundheit mögest du noch viele Geburstage feiern können.
Liebe Grüße Ute
Liebe Squrille.
ich möchte mich den Gratulantinnen anschließen. Einen schönen Geburtstag wünscht Dir
http://www.gif-paradies.de/gifs/ereignisse/geburtstag/geburtstag_0206.gif Heike1
Hallo liebe Ado,
wie gehts es Dir? Auch bei der Gelegenheit einen leiben Gruss von Heike(Edemissen) die z. Zt. auch mit ihrem Zahn zu tun hat.
LG Heike1
Squirrel
12.03.2010, 02:36
hallo meine Lieben,
ich melde mich derzeit kaum noch, aber ich bin gerade richtig im Prüfungsstress und versuche mal meine Prüfungen abzuschließen, damit nur noch die Diplomarbeit übrig bleibt :o)
Aber ich lese regelmäßig noch mit, nur zum Schreiben komme ich nicht. Aber Ende des Monats bin ich hoffentlich wieder ganz da :)))
Ich danke euch für all die lieben Geburtstagswünsche, es freut mich zu lesen, dass es auch im Forum Personen gibt, die an mich denken :)
Schön, dass es euch gibt.
Ganz liebe Grüße :)
Moonlady
12.03.2010, 05:57
Liebe Squirrel,
ich hab's total verpennt, dass Du gestern Geburtstag hattest! Und so kommen meine Glückwünsche zwar verspätet, aber deshalb nicht weniger von Herzen! Und natürlich wünsche ich Dir, dass Deine Gesundheit stabil bleibt, die Therapiepause noch lange andauert und dass Du noch gaaaaaanz viele weitere Geburtstage feiern kannst.
Es freut mich sehr von Dir zu lesen, dass Du gerade andere Dinge im Kopf hast als das Schalentier. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die Prüfungen gut und erfolgreich hinter Dich bringst - und danach die Diplomarbeit angehen kannst.
Lass es Dir einfach so gut wie nur irgend möglich gehen!
Ganz liebe Grüße an Dich
Barbara
Annedore
12.03.2010, 11:09
Liebe Squirrel,
auch von mir einen verspäteten, aber nicht minder herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag. Möge sich die positive Entwicklung Deiner Erkrankung in einen Dauerzustand umwandeln.
Es ist ja ganz schön zu hören, dass Du Dein Studium weiterführen und auch zum Abschluß bringen wirst. Ich versuche gerade mir vorzustellen, wie Dein Umgang mit Deinen Kommilitonen ist. Kannst Du die gleiche Unbeschwertheit an den Tag legen wie diese, oder hast Du auf grund Deiner Erfahrungen einen gewissen Abstand? Es würde mich wirklich interessieren, wie da Deine Empfindungen sind.
Liebe Grüße
Annedore
Liebe Squirrel.
auch von mir einen nachträglichen Glückwunsch zum Geburtstag.
Mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen.
Toi, Toi, Toi für deine Prüfungen.
LG Heike (Edemissen):knuddel:
Annedore
12.03.2010, 11:24
So, und nun noch ein persönliches Erlebnis:
neulich habe ich doch berichtet, dass bei mir eine neue Knochenmetastase im CT gefunden wurde (im Knochenszinti unauffällig). Ich bin in der festen Überzeugung nach hause gekommen, diese Meta. sei im Schlüsselbein, links. Nun sagte der spätere Artztbericht aus, die Meta. sei in der ersten Rippe, hinten rechts. Ich bin darauf noch einmal zum Radiologen gegangen um nachzufragen und siehe da, ich hatte mich getäuscht.
Ich muß so durcheinander gewesen sein, dass ich völlig falsche Informationen mitgenommen habe! Ist Euch so etwas auch schon mal passiert? Ich bin ziemlich erschüttert über diese Fehlleistung meinerseits.
Außerdem bekam ich gestern die Information, dass unter Bisphos. Therapie sich neue Knochenmetas. entwickeln können, die im Szinti nicht zu erkennen sind (das sind die sclerotisierenden).
Liebe Grüße von der an sich selbst zweifelnden
Annedore
Ihr Lieben,
sporadisch hatte ich in den letzten Monaten Kontakt zu Biancas Mann. Gestern hat er sich auf meine Mail hin gemeldet. Mit seinem Einverständnis muss ich euch sagen, dass es Bianca sehr, sehr schlecht geht. Sie hat starke Schmerzen gegen die die Medikamente nicht mehr helfen, ist teilweise gelähmt und wird von Chris zu Hause gepflegt. Den ganzen Text der Mail möchte ich besser nicht einstellen. Es ist so grausam, was Bianca momentan alles aushalten muss.
Chris scheint mir mit seiner Kraft am Ende und sehr verzweifelt. Er geht neben Biancas Pflege arbeiten und schmeißt den Haushalt. Auch ihm geht es psychisch sehr schlecht und ich fürchte, er ist der Situation nicht mehr lange gewachsen.
Auch wenn es nur noch wenig Hoffnung gab, es ist so ungerecht...Bianca, diese lebenslustige, kluge junge Frau, immer ein offenes Ohr für andere, immer optimistisch und immer mit einer Prise Galgenhumor. Diese Krankheit ist so grausam...
Chris wird Bianca Grüße und liebe Wünsche von uns ausrichten.
Claudia
Annedore
16.03.2010, 15:58
Liebe Claudia,
danke für die Nachricht über Bianca. Dass es ihr nicht gut geht haben wir wohl alle gefürchtet, aber dass sie so leiden muß und mit ihr auch ihr Partner, das ist sehr schlimm.
Ich wünsche den beiden die Kraft, den Weg gemeinsam in Würde zu Ende zu gehen, sich gegenseitig halten und sich gegenseitig loslassen zu können.
Liebe Grüße
Annedore
Kerstin N.
16.03.2010, 16:39
Als - meistens - stille Mitleserin, bin ich sehr bestürzt und erschrocken, was Bianca aushalten - und Chris mitleiden muß.
Eine Bekannte von uns macht zur Zeit ähnlich Schlimmes durch. Wenn ich daran denke, daß es Bianca nun wahrscheinlich genauso ergeht, bin ich unendlich traurig.
Niemand sollte sich so quälen müssen.
Ich wünsche Bianca, daß sie bald Frieden findet und keine Schmerzen mehr haben muß.
Dem Chris wünsche ich alle Kraft, die er nun braucht für diesen harten Weg.
Euch Anderen schicke ich ganz liebe Grüße!
Kerstin
Hallo,
es tut mir sehr leid, wenn ich das von Bianca und Chris lese.
Welchen Sinn ergibt das? Man kann sich fragen bekommt keine Antwort und ist so ratlos und traurig und betroffen.
Liebe Bianca, lieber Chris, ich bin in Gedanken bei euch und ich wünsche mir und bete, dass Bianca keine Schmerzen mehr haben muss und möge es ihr bald gut gehen - "es wird alles gut", das waren meine letzten Worte zu meinen Mann
in Liebe
Sissy
das ist sehr traurig.
so wie annedore wünsche ich den beiden "sich gegenseitig halten und sich gegenseitig loslassen zu können".
eine kerze für bianca werde ich anzünden.
allen wünsche ich viel kraft und alles gute
suzie
Es tut mir sehr leid, das du so leiden musst. Ich wünsche Dir, liebe Bianca, dass es doch noch irgendetwas gibt um dir wenigstens die Schmerzen zu nehmen. Es heißt doch immer "kein Krebskranker muss Schmerzen erdulden", das dies dann doch nicht so ist, ist ja grauenhaft. :shocked:
Ich wünsche Euch viel Kraft, jede denkbare Hilfe damit ihr das gemeinsam alles durchsteht.
LG Heike1
Ich bin ganz erschrocken darüber wie Bianca jetzt leiden muss, das hat sie nicht verdient, das hat niemand.
Ich hoffe das sie bald ihren Frieden findet ud es ihr dann besser geht.
Ich wünsche Chris viel Kraft für die kommende Zeit.
Ich werde morgen auch eine Kerze für Bianca anzünden .
Liebe Grüße Ute
meine lieben
liebe bianca, dir wünsche ich eine schmerzfreie zeit - es ist fürchterlich, tag und nacht schmerzen zu haben. in den letzten 2 wochen erlebte ich dies auch. deshalb fühle ich ganz stark mit dir. hoffentlich finden deine ärzte noch eine möglichkeit die schmerzen zu unterbinden.
eine ganz liebe freundin von mir ist gestern verstorben. Brustkrebs! vor der op sollte sie 6 chemos bekommen (4 ganz gut überstanden), vor 2 wochen wurde sie ins krankenhaus eingeliefert wegen schlechter blutwerte und fieber. zwischenzeitlich ging es ihr ganz gut. das fieber stieg dann auf 40°c. vorgestern wurde ihr port entfernt - total verkeimt! sie war zu schwach um überleben zu können.
besonders viele kraftpakete an bianca, allen anderen auch
von euerer ganz traurigen ado
hallo liebe squirrel
dir nachträglich alles gute zum geburtstag - ich freue mich immer über ein schreiben von dir.
vor allen dingen wünsche ich dir eine gute diplomarbeit - und weiter so mit deiner therapie.
hallo heike
in den letzten 2 wochen hatte ich durch navelbine eine schwere verstopfung + magen-darminfektion. diese in den griff zu bekommen war sehr schwierig - mehrere einläufe medikamente - zum guten schluss habe ich nun durchfall!
dachte manchmal mich zerreisst es. blähungen, die nicht entweichen konnten! die krampfartigen schmerzen sind überwunden - dies tag und nacht! in den letzten 2 wochen habe ich fast nichts essen können, bin ziemlich schwach.
allen einen guten abend ado
Hallo liebe Ado,
wir - Heike und Heike1 - haben uns schon Sorgen gemacht weil du dich nicht gemeldet hast. Haben uns schon gedacht, das es dir nicht so gut gehen wird.
Navelbine hörte sich immer so "harmlos" an mit den Nebenwirkungen (von meiner Ärztin) aber das ist dann auch nicht der Fall. Heike-Edemissen kann da auch von erzählen. Ohja, so krampfartige Schmerzen im Darm-Oberbauch sind sehr sehr schmerzhaft....wenns bei mir mal so ist, nehme ich sofort Buscopan-Tabletten aber gleich 2 Stck. Wenn die Luft rauskann ist es eine Erleichterung.
Es tut mir sehr leid, das du nun auch noch diesen Schmerz und den Verlust deiner Freundin zu verkraften hast.
Jetzt dir auch mal ein großes Kraftpaket auf virtuellem Wege.
MLG Heike1:knuddel:
Hallo liebe Ado,
es freut mich wieder von dir zu hören und vor allem das es dir wieder einigermaßen geht.
Bei Navelbine mußte ich mich immer mit Abführmittel durchmogeln..
Ich habe von meinem Onko Macrogol bekommen, es hilft gut und man bekommt keine Blähungen jedenfalls bei mir war es immer so. Durchfall kenne ich nur vom erzählen.
Der Verlust deiner Freundin tut mir sehr leid. Es ist immer wieder schlimm einen geliebte Menschen zu verlieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Einen ganz lieben Gruß aus Edemissen von Heike
Hallo Ado,
es ist furchtbar, dass man unter den Nebenwirkungen so leiden muss. Mir ist Navelbine (oral) recht gut bekommen, sogar die Leukos hielten sich stabil.
In derletzten Woche hatte ich allerdings Fieber, und es ging mir nicht besonders.
Ob dies aber von der Chemo kam, weiß ich nicht.
Es fühlte sich mehr wie Schweinegrippe ??? an.
Meine Verstopfungen durch Navelbine konnte ich mit Backpflaumen und Joghurt lösen.
Das funktioniert bis heute.
Der Verlust Deiner Freundin belastet natürlich noch zusätzlich. Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen und dass Deine Schmerzen aufhören.
Sei ganz doll:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:: knuddel::knuddel::knuddel:
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel::knuddel:
von
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Liebe Ado,
auch von mir liebe Grüße und dass es dir hoffentlich bald wieder besser geht.
Dass mit deiner Freundin tut mir sehr leid, du weißt.
Liebe Squirrel, auch von mir nachträglich alles Gute und viel Glück!
an alle ihr anderen
L. G
Sissy
Squirrel
18.03.2010, 09:02
Hallo meine Lieben...
ich verfolge mit Trauer in letzter Zeit diesen Thread, auch wenn ich nichts schreibe. Liebe Bianca, ich kann meine Gefühle gar nicht in Worte fassen. Niemand hat diese Krankheit verdient und jeder hat ein Recht auf ein würdevolles Sterben. Ich bin wütend, dass du leiden musst, dass die Medizin bei dir auf der Strecke bleibt, wo sind nun all diese Mediziner, die behaupten, dass Kranke nicht mehr leiden müssen und die Schmerztherapie wirkungsvoll eingesetzt werden kann? Ich bin mir auch sicher, dass es diese gibt, aber sollten die dann in einem funktionierenden Sozialstaat auch nicht bei jeder Betroffenen richtig angewendet werden, ohne dass man dafür betteln muss?!? Ich hoffe so sehr für sie, dass ihre Schmerztherapie bald an ihre Situation angepasst wird und sie nicht mehr leiden muss!
Bianca ist eine bewundernswerte Frau und so wird sie auch immer für mich sein. Sie wollte zum Teil nicht einmal, dass im Thread über ihre schlechten Tage berichtet wird, weil sie niemanden erschrecken bzw. traurig machen wollte. Sie weiß, was es bedeutet, Menschen zu verlieren, die einem nahe stehen, auch wenn nur über das Forum. Wir haben in diesem Thread so viele junge, mutige und tapfere Frauen verloren und ich will einfach nicht wahrhaben, dass es Bianca so schlecht geht.
Lieber Chris, es ist nicht fair, dass du auch so eine Bürde auferlegt bekommen hast. Ich kann mir nur annähernd vorstellen wie es dir geht. Das Gefühl, nichts dagegen machen zu können, dass deine Nerven blank liegen, dass du sauer bist auf dich, und und und. Ich wünsche dir viel viel Kraft und Geduld, mit Bianca diesen schweren Tage durchzustehen. Ich bin mir sicher, dass du alles machen wirst um Bianca so weit wie möglich zu unterstützen, aber du solltest auch nicht vergessen, dass du nur auch ein Mensch bist und deine Grenzen hast.
Wie gesagt, meine Gefühle sind kaum in Worte zu fassen. Liebe Frauen, lasst euch von solchen traurigen Nachrichten bitte nicht abschrecken. Mir ist klar, viele neu erkrankte möchten Erfolgsgeschichten hören, sie möchten ihre Angst im Forum verlieren. Dann sollten sie schon aufGrund der Überschrift diese Seite nicht anschauen. Denn ich denke, dass wir Bianca nicht nur in guten Zeiten, sondern auch in in schlechten Zeiten bei Seite stehen sollten.
Lieber Chris, ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn du doch ab und zu über Bianca berichten würdest. Wir machen uns wirklich Sorgen um sie. Ich schaue jeden Tag rein, ob ein Zeichen von Bianca auf der Seite ist, ich frage mich wie es ihr geht... Ich denke auch, dass viele hier auch ein offenes Ohr für dich haben und auch versuchen werden, dich auf diesem Weg zu unterstützen...
Es ist leicht zu reden, zu schreiben... ich weiß... aber das Einzige, was wir tun können, ist euch zuhören, eure Freude, euer Leid mit euch teilen und für euch beten... und... hoffen...
Traurige Grüße...
hallo meine lieben, danke für die tipps. es geht mir ganz langsam besser.
eine gute nacht ado
Hallo ihr Lieben,
@Ado
schön das es bei dir lannnnnnnnnnnnnnngsam besser wird; weiter so!
Halll Heike(Edemissen)
hätte ich heute bloß nicht gefragt; meine TM bewegen sich wieder nach oben. Muss noch ca. 4-6 Wochen warten, bis das Loch von dem gezogenen Zahn zugewachsen ist, vorher gibts keine Bisphos.......heilt ziemlich langsam durch das Avastin.........
bis bald
LG Heike1:winke:
Mensch Heike1,
was machst Du? Ignoriere Die TM einfach. Wird es, wenn Du die Bisphos nimmst wieder besser?
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel:, das musste mal gemacht werden.
Ich kann sehr gut nachempfinden, wie es Dir bei erhöhten TM geht. Aber Du weißt auch, dass es nichts heißen muss.
Es ist und bleibe eine Scheixxkrankheit.
Ich denke an Dich
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
hallo meine lieben, habe eben meine ration navelbine eingenommen, hoffe dass ich dieses mal nicht erbrechen muss. die ersten 2x war das kein problem. keine ahnung woher das kam, kann ja auch durch den magen-darmvirus verursacht sein. bin nun etwas vorsichtig.
bianca wünsche ich eine schmerzfreie zeit. sie ist doch, soviel ich weiss in heidelberg zur behandlung. die uniklinik wird doch eine möglichkeit finden, die schmerzen einzudämmen. viele kraftpakete an chris. squirrel hat alles in worte gefasst, dem ist nichts hinzuzufügen.
herzlichst ado
Hallo liebe Ortrud,
die Knuddel tun richtig gut, danke Dir!
Bei mir zeigen die TM - leider oder nicht - immer recht gut an. Nun gut, was soll sein, wird wohl dann bald ne Chemo geben, hoffentlich nicht vor dem 31.5., da muss ich nach Hamburg zum Geburtstag zu meinem Bruder, das habe ich ihm diesmal fest versprochen.....
Die Frage, ob die TM von den Bisphos runtergehen habe ich mir auch schon gestellt, leider konnte ich das bisher nicht in Erfahrung bringen.
Werde mich mal mit meinen Tieren bechäftigen, dass längt ab. Neben meinen eigenen Tieren, bereue ich z. Zt. einen 17 Jahren alten Kater von einer Nachbarin, der voll dement ist; boh ist das anstrengend.......
Dir auch alles liebe
Heike1
Annedore
19.03.2010, 17:12
Liebe Heike,
ich versuche mir gerade vorzustellen, ob die Bisphos. die Tumormarker senken können. Also, das ist jetzt kein Wissen, sondern meine persönliche Logik: die Bisphos senken die Aktivität der Knochenmetas. bis hin zu völliger Inaktivierung.
Daraus würde ich jetzt schließen, dass die Tumormarker sinken müssten, vorausgesetzt die Tumormarkererhöhung hatte etwas mit den Knochenmetas. zu tun.
Da bei mir die Tumormarker nicht aussagefähig sind (sie waren nie erhöht), kann ich leider meine Theorie nicht an mir selber demonstrieren.
Es ist schon lästig, dass bei Dir die Heilung, bedingt durch das Avastin so lange dauert und damit die erste Infusion so weit nach hinten geschoben wird.
Aber der Frage nach den Markern kannst Du dann ja leicht nachgehen, denn bei jeder Bisphos. Gabe wird jedesmal Blut abgenommen und untersucht.
Liebe Grüße
Annedore
Hallo Heike 1,
auch wenn die Knuddel nur virtuell sind. Irgendetwas lösen sie aus. Auch das Beschäftigen mithttp://smilies-smilies.de/smilies/tier_smilies/cat5.GIFhttp://smilies-smilies.de/smilies/tier_smilies/cat5.GIF tut gut.
Ich habe einen mail-Freund. Wir haben uns noch nie gesehen oder gesprochen, aber knuddeln tun wir auch.
Ich habe für Dich aber auch noch welche:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel :.
Mir geht es z. Zt. mit Navelbine recht gut. Die letzte Woche machte mir etwas Sorgen, da hatte ich Fieber, und es zwickte und zwackte überall. Auch rechts unter dem Rippenbogen. Nun mache ich mir Sorgen,ob die Lebermetas etwas anstellen.
Termin beim Prof.habe ich erst am 25.03.
Was solls, keine Panik. So schnelleschießen die Preußen nicht und die Metas auch nicht.
Ich wünsche Dir alles Liebe und :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: Dich.
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Liebe Annedore,
ja, ich glaube deine Logik ist richtig, zumindestens dachte ich auch so. Fakt ist, das die TM sich ja im letzten jahr schön abgebaut haben; dies waren die Werte von den Lebermetas. Als im Januar dann die Knochenmetas dazukamen, gingen sie erst pö a pö nach oben und jetzt ziemlich rasant. Bei mir werden die alle 14 Tage durch eine Blutabnahme vor der Therapie abgenommen und bestimmt. Vor 2 Wochen hatte ich ja Sono/Leber und da hat sich nichts verändert, daher muss das mit den Knochenmetas zu tun haben.
Bin ja mal auf die Entwicklung nach Bishos gespannt was sich da tut.
Einen schönen Abend Dir und allen anderen
LG Heike1:winke:
Liebe Ortrud,
sehe in deinem Befinden "Parallelen" mit Ado, die ja auch Navelbine nimmt bzw. nehmen muss.
Zu dem Zwick-Zwack sagte meine Onkologin, das die Lebermetas, habe ja immerhin 14 Stck., keine Beschwerden machen. Sie hatte mal eine Patientin, da war eine Metastase direkt am Rande ganz außen, sags jetzt mal als Laie, und die machte Probleme und wurde operiert. Sonst meinte sie, werde ich sie nicht spüren! Ab und zu zwickts mir auch rechts unter dem Rippenbogen, war aber noch nie was.
In welchem Krankenhaus bist du denn hier in Berlin? Ich bin im Vivantes-Brustzentrum.
dir auch alles Gute, besonders für den 25.03.
LG Heike1:winke:
Hallo Heike 1,
es zwackt nicht nur unter dem Rippenbogen, es zwackt fast überall, selbst an den Zähnen Vielleicht hängt das auch mit den Leukos zusammen.
Seit der letzten Einnahme sind sie auf 2,7 gesunken. Ist noch nicht dramatisch, aber der erste Abfall von 5,1 auf 2,7. Ich habe gestern die Werte meinem Prof. (Charité) gefaxt, aber keine Reaktion.
Also werde ich heute abend brav meinen letzten Cocktail nehmen und abwarten was passiert.
Sollte ich mich morgen nicht melden, dann .....
Tschüss
Ortrud :winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo ihr Lieben,
Liebe Bianca, lieber Chris, ich fühle mit euch mit und bitte dass Bianca keine Schmerzen erleiden muss, dass sollte doch möglich sein.
Liebe Heike, Annedore, Orturd - bei mir hat der TM auf das Bondronat glaub ich nicht reagiert.
Reagieren tut er nur bei Chemo oder jetzt beim Avastin. Aber auch nur sehr zögerlich.
Auch bei mir zeigt er (leider oder gut) sehr schön an, wenn sich was tut.
Liebe Grüße - an Ado - :winke:
L. G.
Sissi
Hallo Heike 1
ich bekomme ja seit 5 Jahren Bispos und habe auch Knochenmetas und einen Pleuraerguss sonst nichts als keine Leber oder Lugenmetas und bei mir reagiert der TM nicht auf die Bipos nur nach oben und das ist ja nicht so gut. Aber vielleicht wird es ja bei dir anders sein man darf die HOffnung nie aufgeben.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenenden mit viel Sonne.
Liebe Grüße Ute
Liebe Ute,
verstehe, dann wird sich das durch die Bisphos nicht ändern. Wie hoch sind denn deine TM wenn ich fragen darf?
Ich muss beim nächsten Termin - meine Onkologin fährt in den Osterurlaub - mal fragen, wie hoch die, meine ihre, Toleranzgrenze bei dem Anstieg ist, ab wann dann eingegriffen werden muss oder sollte; sie möchte ja nicht vorzeitig die Optionen ausschöpfen.
jezt aber ein schönes Wochenende an euch alle:knuddel:
LG Heike1
Moonlady
20.03.2010, 04:22
Liebe Squirrel,
vielen herzlichen Dank für die mitfühlenden Worte, die Du an Bianca und an Chris gerichtet hast.
Ich selbst habe bisher leider noch keine Worte gefunden, mit denen ich ich meine Gefühle, meine Traurigkeit über den Weg, den die beiden jetzt gemeinsam gehen, zum Ausdruck bringen könnte. Und aus diesem Grund hatte ich bisher auch noch nicht dazu geschrieben.
Liebe Bianca, lieber Chris,
meine Gedanken wandern - wie schon in den ganzen letzten Wochen - oft zu Euch beiden, die Ihr jetzt einen solch schweren, belastenden Weg gehen müsst.
Und ich wünsche Euch viel Kraft, um all das, was gerade zu bewältigen ist, durchzustehen, und die schwere Last, die Euch aufgebürdet ist, tragen zu können.
Ganz liebe Grüße
Barbara
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