Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo an alle Damen, auch heute gibt es keine neueren Erkenntnisse aus der Uni, aber zumindest auch keine schlechten Nachrichten.
Die Ergebnisse der heutigen Abstriche (Vulva/Klitoris und Scheide) erfahre ich erst in 14 Tagen beim nächsten Termin. Die Essigprobe ergab einen winzigen Befund "in Nähe" (3mm...) der Klitoris, der je nach Abstrichbefund vorraussichtlich per Laser behandelt werden kann. Sollte es ein 3er sein auf jeden Fall bei einem 2er werden wir sehen, das "könnte" man dann auch schon lasern (um es quasi im Keim zu ersticken) oder eben weiter beobachten. Gut ist, daß die Ärztin keine Veranlassung für eine Biopsie sah, natürlich habe ich auch nicht danach verlangt. Alles in allem erscheint die Vulva aber unauffällig und bzgl. der Abszesse habe ich eine Überweisung zur Abt. Dermatologie auch an der Uni erhalten, da mache ich auch baldmöglichst einen Termin. Bis dahin muß ich leider mit meinen Lymphstauungen leben, da sei im normalen Bereich, aber Lymphdrainage leider ausgeschlossen, erst müssen die Entzündungen weg sein. Die wichtigste Aussage war für mich aber eigentlich, daß diese keine Auswirkungen auf ein mögliches Tumorwachstum haben und daß ich mir derzeit keine Sorgen machem müßte meine Klitoris einzubüßen. Selbst wenn der Abstrich nicht so gut ausfällt, wäre der Befund noch weit genug davon entfernt und wie schon gesagt mit Laser zu eliminieren. Ich wiederhole mich gerade... :-) Es ist also zwar noch nicht ausgestanden, aber immerhin auch nicht schlimmer geworden. Ich setze meine Hoffnung nun in die Dermatologen, diese Knoten sind schon sau-unangenehm und sehen auch nicht so dolle aus...
Achja, nochmal bzgl. Dian's Schilderungen des Umgangs der OberÄrztin mit ihr (Wir wissen, daß es die selbe ist): Ich kann das heute wieder überhaupt nicht bestätigen, gut sie ist ein wenig "anders" und nicht ganz sooo gesprächig, aber ich empfand es nicht als unfreundlich sondern fühlte mich schon gut verstanden und beraten und finde es superschade, daß Dian so empfunden hat. Ich habe natürlich auch keine Vergleichsmöglichkeit, wie Dian sie nun konkret hat.

Nun also..., ihr seid wieder im Bilde... Fortsetzung folgt... ;-)
Heute abend lasse ich es mir mit meinen Freundinnnen gut gehen, die kommen in einer Stunde zum Kochen... mjam mjam

Liebe Grüße an Euch alle!
Tanja

Einen ganz herzlichen Gruß an Tanja :-)
Schön, dass es keine schlechten Nachrichten von dir gibt. Kopf hoch ... du weisst ja, es denken viele an dich und drücken dir die Daumen.
Alles Liebe an euch alle
Andrea

Liebe Tanja, das klingt doch alles ganz beruhigend, ich hoffe, Ihr hattet einen lustigen Koch-Abend!!! (was gab es denn??).
Ich habe morgen meine Untersuchung beim Onkologen, der mich operiert hat. Die erste Woche habe ich ja gar nicht gemerkt, dass ich operiert worden bin und kam mir richtig schlecht vor, dass ich faul zu Hause war, jetzt seit Montag arbeite ich wieder (wie ein Pferd) und es juckt, brennt schmerzt und blutet, mit anderen Worten ich fuehle ich "uncomfortable", aber eine Krankschreibung fuer zwei ganze Wochen bekommt man hier in den USA ja nicht so leicht.... Aber so schlimm ist es ja nicht, wenn alles ok ist, will ich nicht klagen.
Also, meine lieben Mitstreiterinnen, fuer heute liebe Gruesse an alle!!
"Weiblicher Gast" - mach nicht den Fehler, zu dem wir alle neigen - surf nicht zu viel im Internet! Es ist oft ausgesprochen negativ, was da gebracht wird.Man sollte zwar gut informiert sein, aber richtig. Und man weiss im Net ja nie, woran man geraet!!
Und nun, Ihr Lieben alle, denkt mal wieder an was richtig Schoenes!!
Wiebke

Liebe Tanja!
Ich habe evtl. einen Tipp für deine Entzündungen, denn ich plage mich auch häufig mit eitrigen Beulen im Vulvabereich herum. Mir helfen gut Sitzbäder oder Kompressen mit Eichenrinde (lose Rinde aus der Apotheke), Ringelblume oder/und Zinnkraut. Dafür habe ich mir vor Jahren einen Einsatz für das WC gekauft, reicht die Wassertiefe mal nicht aus, gehe ich in die Wanne zum Sitzbaden. Ich bekomme von meiner Hautärztin auch Salbe, wenn es sehr schlimm ist. Sie befürwortet die Kräuterbäder aber sehr. Wenn du es ausprobieren möchtest und noch Mengenangaben ... benötigst, melde dich. Ich habe mich im Lauf der Jahre immer intensiver mit Naturmitteln befasst und es hat mir schon oft Linderung verschafft.
Alles Gute euch allen!
Ute

Liebe Ute,
vielen Dank für Deine Tips, ich habe auch schon sehr vieles ausprobiert, aber leider war bisher noch nicht das richtige dabei. Sicher "Linderung" verschafft einiges, klasse wäre gäbe es ein Mittel, daß es schafft die Dinger vollständig und langfristig zu beseitigen. Gegebenenfalls werde ich nochmal auf Dich zurückkommen, werde aber nun erstmal abwarten, was die sogenannten Spezialisten der Uni sagen werden. Was ist denn der Grund Deiner Erkrankung? Ist das auch eine Akne inversa? Sind noch andere Stellen betroffen? Schöne Grüße von Tanja

Liebe Tanja!
Eine handfeste Erklärung hat niemand für die Entzündungen. Akne habe ich nicht, Hormone nehme ich auch keine. Es passiert manchmal aus heiterem Himmel oder nach Mehrbelastungen. Meist habe ich gleichzeitig schmerzhaft geschwollene Lymphknoten am Kopf, aber nicht immer. Der gesamte Lymphfluss ist bei mir durch die riesigen tiefen Schnitte gestört. Darauf schiebt man das auch. Dann ist ja der Stoffwechsel überhaupt im Genitalbereich durch die Op's stark beeinträchtigt. Laufe ich etwas mehr, z.B. Strandspaziergänge, die ich sehr liebe, habe ich 1-2 Tage später die Rechnung. Jetzt, da ich Mittel gefunden habe, die mir helfen, mache ich bei den ersten Anzeichen Sitzbäder und eigene Salben und so kann ich es oft im Keim ersticken. Leider klappt das nicht immer und es breitet sich richtig aus. Dann ist breitbeiniger "Entengang" angesagt. Ich bin ja zu Hause (erwerbsunf.), da kann ich das ja machen. Sieht nur meine Familie. Die medizinischen Salben nehme ich möglichst nur in der schlimmsten Zeit zusätzlich. Zum Glück habe ich eine gute Hautärztin, die auch die natürlichen Mittel empfiehlt. Leider belächeln viele Ärzte die Wirkung ja eher noch. Es bessert sich aber schon. Schön ist es, wenn Schulmedizin und Naturheilmedizin zusammen arbeitet. Das versucht meine neue Ärztin für Naturheilverfahren, sie hat sich mit dem behandelden Gynäkologen in der Klinik abgesprochen. Mal sehen, ob wir gemeinsam etwas erreichen.
Ich wünsch dir was!
Ute

Hallo, liebe Tanja und alle anderen!
Zurück aus dem Urlaub und gleich eine gute Nachricht: war am Dienstag zur Kontrolle in Tübingen und dort wurde festgestellt, dass die noch betroffenen Stellen in den letzten 4 Wochen um mehr als 50 % zurückgegangen sind. Momentan ist eine erneute Laser-Therapie nicht angesagt. Zurückzuführen ist dies sehr wahrscheinlich auf die Homöopathie-Therapie, die meine Ärztin vor 4 Wochen angefangen hat. Bei mir hat diese Therapie (obwohl ich vorher nicht so recht daran geglaubt habe) granatenmässig eingeschlagen.
Ich fühle mich seitdem richtig wohl, kann nach langer Zeit wieder gut schlafen, etc. Möchte damit natürlich keine übertriebenen Hoffnungen wecken, aber doch berichten, dass die Homöopathie BEI MIR prima wirkt.

Liebe Dian,
hast Du Dich schon für eine Uni entschieden? Kann mich da nur den anderen hier anschliessen: geh' dort hin, wo Du Dich am besten aufgehoben fühlst! Drücke Dir alle Däumchen!

Liebe Tanja,
das "Problem" ist gelöst! War zwar anfangs etwas schwierig, aber Übung macht ja bekanntlich den Meister, grins.

Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Helga

Hallo Wiebke,
was hat denn Deine Untersuchung ergeben? Ich kann zwar verstehen, daß äußere Zwänge berücksichtigt werden müssen (z.B. der Job) aber bitte bitte übernimm Dich nicht!! Bei mir war es auch oftmals so, daß ich mich stärker fühlte, als es wirklich war.. Achja, es gab übrigens selbstgemachtest Paprikarahmgulasch... :-)

Liebe Helga,
das sind ja geniale gute Nachrichten und ich freue mich ganz doll für Dich... und Deinen Mann ;-)
Weiter so und viel Spaß beim Üben!!! :-)
Und toll, daß Du mit der Homöopathie so gute Erfolge erzielen konntest, weiter so!

Lieben Gruß
Tanja

Hallo Mädels,

mir geht es im Moment wirklich gut, die Wundheilung wird bei mir wohl noch einige Zeit dauern und meine Gyn. meinte ich soll noch 2-3 Wochen zu Hause bleiben. Werde aber aber Montag wieder ztw. Arbeiten.

Liebe Helga,

auch ich war wie bereits erwähnt bei einer Heil-
praktikerin und kann nur bestätigen es hilft-
auch für die Seele und vor allem körperl. Fitness.
Ich habe übrigens beschlossen, das Thema Krebs ad
akta zu legen!!
Ich glaube fest daran und vertrau aauf Gott.
Ich freue mich sehr für dich und deinen Mann, weiterhin viel Spaß;-)


Gute Nacht eure Biggi

hallo, Tanja! Der Arztbesuch gestern war irgendwie ein Schuss in den Ofen. Der Arzt meinte, alles saehe prima aus und es dauert eben noch ein paar Wochen bis alles verheilt ist, a little discomfort sei normal. Na gut, scheint ja zu stimmen , ist ja auch grad zwei Wochen her. Auf jeden Fall werden meine Beschwerden schlimmer und manchmal blute ich da unten ziemlich. Habe jetzt von meiner Chinesin Aloe Vera bekommen, so eine Creme die sie selbst mischt, und dazu ein Badesalz mit Teebaumoel, sie macht das irgendwie alles selbst. Werde gleich mal ein Sitzbad mit diesem Zeugs probieren.
Der path. Befund war wohl soweit gut, immer noch VIN, aber nur Stufe II und Lichen Sclerosis all over, also regelmaessig alle 3 Monate Kontrolle und ich werde mal - Helga - weiter zur Chinesin und Naturopathin gehen, ich bekomme bei der Chinesin auch spezielle Akupunktur-Massagen, so ein paar Nadeln rein und dann drumrum oder danach an den Punkten massieren, ich glaub ja sehr dran (hab mir mal ein kartoffelgrosses Myom wegakupunktieren lassen bei einem Chinesen).
Der Arzt war doch etwas kurz angebunden und ich musste ihm alles extra aus der Nase ziehen, den path. Befund hat er mir auch nicht ausgehaendigt, aber mein Hausarzt wird sich den schon besorgen, der informiert mich immer ueber alles supergrundlich, leider habe ich keinen Gyn. hier, mit dem ich so sprechen kann, ich glaube, ich werde demnaechst mal meine portugiesische Aerztin anrufen und ihr mal einiges zufaxen, die war noch super. Und sonst - genau, Biggi - will ich einfach, dass es mir super gut geht. Nach dieser Woche schon wieder schwierig, ich muss mal eben in mich gehen, bevor mir wieder auffaellt,was ich wieder so dringend im Haushalt regeln muss. Wenn alles super ist und man ist noch quasi krank und darf sich offiziell schonen und bekommt bluemchen und nette Gruesse - wunderbar, aber wenn das Leben wieder um einen rum tobt, dann muss es doch auch klappen mit etwas innerer Ausgeglichenheit. Heutiger Aerger: Lateinlehrerin ruft an und beschwert sich ganz schrecklich ueber meinen Sohn, das am Freitagmittag - schoenes Wochenende - letztes Wochenende ist mein Hund halb tot gebissen - morgen kommt eine Invasion an Besuchern aus Deutschland, muss die Gaestebetten machen.... Jaja, der Alltag ist doch immer so ein wahrer Kraftakt, aber andererseits, so ist es und ich muss lernen, dabei eben wenigstens innerlich ausgeglichen bleiben. Gern haette ich bei all diesen Widrigkeiten mal wieder eine Zigarette oder was richtig ungesundes, aber nein, bisher hab ich es 2 Monate durchgehalten - hoffentlich bleibt es so!!
Jetzt gehe ich was einkaufen und dann mache ich das schoene Bad von der Chinesin und teile Euch dann mit, ob es was bringt! Wenn gar nichts mehr hilft, geh ich ne Kerze anzuenden (bin evangelisch, aber egal...)
Bis bald, liebe Schwestern!
Wiebke

Liebe Biggi,
übernimm' Dich bitte nicht! Es braucht wirklich Zeit. Deine Einstellung ist super; ich probiere es auch gerade - nach dem Erfolg mit der Homöopathie - den Krebs zu verabschieden. Ich bin nicht gläubig und kann darin keine Hoffnung sehen, aber hast Du schon mal von Moqui Marbles gehört? Dir,

Liebe Viktoria,
sagt das vielleicht mehr? Auch Dir ein "Kopf hoch". Es ist völlig normal, wie das bei Dir verheilt. Auch ich hatte in der 1. Woche kein Problem. Aber irgendwann fängt es an zu bluten und zu jucken und weh zu tun. Die 2. und 3. Woche sind die schlimmsten, dann geht es steil bergauf!!!!! Auch an Dich: Sei vorsichtig, gut Ding will Weile haben.
An Euch alle eine dicke Umarmung,
Eure Helga

Liebe Tanja,
wie geht es Dir? Mach mir Sorgen,
Deine
Helga

Ach Helga, wie süß von Dir... Brauchst Dir keine Sorgen machen, ist alles soweit ok!!!

Habe hier im Forum am 29.9. berichtet, seitdem gibt es nix Neues und keine Veränderung, weder positiv, noch negativ. Am 13.10. bin ich wieder in der Uni bei den Gyns. und evtl. davor auch in der Uni bei den Dermatologen. Leider sind die total ausgebucht, frühester Termin wäre November... jetzt soll ich in die offene Sprechstunde mit Wartezeit kommen. Da aber neues Quartal brauche ich natürlich jetzt erst mal wieder eine Überweisung... das bürokratische blabla eben... Da muss man echt kerngesund sein... ;-)
Lieben Gruss
von Tanja

Hallo Helga,

von Morqui Marbels hab ich noch nicht gehört, werde aber recherchieren.

Liebe Dian,

wie geht es dir? Hast du dich jetzt endgültig entschieden und einen Op-Termin bekommen? Sei
tapfer, was anderes bleibt ja nicht. Etwas "erledigt" zu haben ist auch für die Seele besser, als voraus schieben.

Ich grüße Euch alle. Bis dann.
Biggi

Hallo, Ihr alle!
Habe die Moquis seit ca. 8 Tagen in der Tasche - Energiesteine. Auch auf die Gefahr hin, dass Ihr mich jetzt für völlig durchgeknallt haltet - diese kleinen Steine haben es in sich.

Mache mir auch Sorgen um Dian, man hört nichts von ihr.
Wo bist Du?

Biggi: schon die schlimmsten Schmerzen hinter Dir?
Tanja: wieder gefangen?

Liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga

Liebe Helga,

danke der Nachfrage Schmerzen habe ich keine mehr,
leichte Beschwerden ja. Bin aber nach 10 Wochen
"Ruheinsel" zu Hause völlige träge geworden und
trotz allem sehr schnell schlapp. Fange Mo wieder
mit der Arbeit an um dann die Woche 2Wo Urlaub zu machen. Immerhin steht noch mein kompletter Jahresurlaub aus. Die Erkrankung wurde eine Woche
vor meinem geplanten Urlaub entdeckt und somit hatte ich noch keinen Urlaub d. J.. Die Wundheilung ist leider immer noch nicht ganz geschehen.Hab somit auch noch keine neuen ehel. Nahkampferfahrungen, hoffentlich "können wir es noch";-) durch den Lichen sind wir bereits seit April out off order. Hoffe der Lichen bildet sich nicht wieder neu. Am Zahnfleisch ist er ja trotz Behandlung auch noch stark vorhanden.
Ich grüße dich Biggi.

Liebe Dian,
auch ich bin in Sorge. Hast Du den entscheiden Eingriff terminisiert oder gar schon hinter dir?
Wenn es dir möglich ist melde dich mal.

Gruß auch an den Rest der Forumwelt und Gute Nacht.
Biggi

Liebe Ladies,
habe einen schoenen Link gefunden, kuckt mal!
http://gratefulness.org/candles/enter.cfm
Ichhabe eine Kerze fuer Dian angezuendet, melde Dich mal, Dian!
Wiebke

Hallo Leute!

Danke erstmal an euch alle!
Es tut mir leid, das ich euch evt. Sorgen gemacht habe, aber ich wollte und konnte in den letzten Tagen nichts schreiben und auch nichts von all dem hören lesen oder sehen, denn ich "muss" doch in die Klink mit der ich nicht ganz so zufrieden war, und habe den Termin für nächste Woche Mittwoch!
Also Di. wieder vorgespräch und das alles und Mi. die OP!
Ich weiß im Moment nicht was ich noch machen soll um die Angst zu verlieren vor der OP vor den Schmerzen vor der Krankheit vor einfach allem, ich denke immer mehr, das ich das einfach nicht schaffe und eh nie wieder gesund werde und das ich wohl warum auch immer ausgesucht wurde um für andere Menschen "platz" zu schaffen auf dieser Welt!
Ich möchte nicht noch vorher durch die Hölle gehen..
Man will es jetzt "radikal" in 2-3 schritten machen!
Bye Eure Dian

Liebe Dian,

ich schicke Dir ganz viele aufbauende Gedanken und verbindende Gefühle.

Natürlich sind Deine Gedanken und Gefühle so sehr gut nachvollziehbar. Ich bin ganz sicher, dass Du das alles sehr wohl schaffen kannst - weil Du es willst.

Manchmal ist so ein sehr tiefes Tal, durch das Du anscheinend zu Zeit gehst im Nachhinein auch wieder heilbar weil es Dir zeigen kann, wie niegekannt wunderbar die Sonne scheinen kann wenn Du wieder bereit bist, sie zu sehen...

Ich kenne diese tiefen Täler und Mutlosigkeit und Verzweiflung (dürfte allen hier im Forum bekannt sein) und im Nachhinein frage ich mich oft (nachdem bei mir so vieles schief gelaufen ist - doch davon später mehr) wie ich damit fertig geworden bin und wundere mich, dass ich wieder so glücklich zuweilen sein kann. Mein Körper ist mein verletztes und maltraitiertes Kind, das meine auch zärtliche und verständige Zuwendung braucht. Vielleicht, liebe Dian, kannst Du ähnliche (vor allem für Dich passende) Gedanken finden.

Ich wünsche Dir ganz viel Vertrauen in Deine Entscheidung und auch und trotz allem in Deinen Körper, der Deine Unterstützung und Deine Kraft brauchen wird um sie Deiner Seele zurückzugeben und wieder gesund zu werden. Irgendwie hat das bei mir so funktioniert aber das ist mir erst im Nachhinein so recht bewusst geworden.

Die Zuneigung all Deiner Lieben wird Dich sicherlich tragen und leiten - wie schön, nicht wahr, dass sie für Dich da sind.
Wie Du weisst, denken wir alle hier ganz doll an Dich - das wirst Du spüren...

Und "Platz schaffen" für andere Menschen musst Du überhaupt nicht (für alle reichlich vorhanden!) - Dein Platz ist da, wo Du Dich wohl fühlst, wo Du Dich aufgehoben fühlst und bei den Menschen, denen Du Dich nahe fühlst - genauso wie Du wichtig bist für diese Menschen und diesen durch Deine Zuneigung "ihren Platz" bereithältst.

Wie gut, nicht wahr, von Tanja zu erfahren, dass Du in der Klinik in guten Händen sein wirst.

Ich sende Dir eine ganz herzliche Umarmung

Gaby

Liebe Dian,
ich kann Deine Angst so gut nachvollziehen! Ich konnte vor der 1. OP kaum noch schlafen. Aber da gebe ich den anderen recht: es ist nicht die Hölle, es ist ertragbar! Du weisst, dass ich schon 4 Mal operiert wurde. Jedesmal ist es viel weniger schlimm und schmerzhaft. Du wirst das schaffen! Wir denken alle an Dich!
Ich drück' Dich ganz fest,
Helga

Liebe Dian
Sei bitte nicht so traurig, versuche optimistisch zu sein, du wirst sehen, die OP ist nicht so schlimm und wir sterben nicht an dieser Krankheit.Ich bin insgesamt 11 mal operiert worden und lebe jetzt viel glücklicher und bewußter als vorher.
Ich muß alle drei Monate zur Kontrolle, aber damit kann man auch leben.
Ich denke an dich und wünsche dir das Beste
Sylvia

Liebe Dian
Sei bitte nicht so traurig, versuche optimistisch zu sein, du wirst sehen, die OP ist nicht so schlimm und wir sterben nicht an dieser Krankheit.Ich bin insgesamt 11 mal operiert worden und lebe jetzt viel glücklicher und bewußter als vorher.
Ich muß alle drei Monate zur Kontrolle, aber damit kann man auch leben.
Ich denke an dich und wünsche dir das Beste
Sylvia

Liebe Dian, ich war vorher auch ziemlich nervoes! Zugegeben, es ist nicht grad ein Vergnuegen, aber ich war ueberrascht, es war nur halb so schlim wie ich befuerchtet hatte. Und danach wirst Du wieder schoen gesund, gut verheilen und wie wir alle froehlich weiter leben, um eine grosse Erfahrung reicher! Alles gute, liebe Dian, lass dich nicht unterkriegen!!
Wiebke

Liebe Dian,
Dein Beitrag hat mir keine Ruhe gelassen und ich möchte Dir gerne ein wenig Mut machen und die Angst vielleicht ein klein wenig mildern...? Ich weiß, daß Du Dich MENSCHLICH gesehen in Frankfurt nicht wohl gefühlt hast, ich denke es liegt in der Tat daran, daß Du wie in Deinem ersten Beitrag geschildert, bisher immer kerngesund warst und mit Krankenhäuser überhaupt keine Berührungen hattest. Dann kommst Du nach Bonn und wirst dort von Ärzten und Schwestern positiv überrascht. Das ist (auf Grund meiner Erfahrung) sicher eher ein angenehmer Zufall als die Regel. Ich war schon in diversen Kliniken und habe inzwischen gelernt dort nichts zu erwarten, ich wurde nie "betüddelt" oder ähnliches und deshalb war ich von Frankfurt positiv überrascht. Auf der Station wirst Du es hoffentlich dann auch anders empfinden, der normale Uni-Alltag (bei den Voruntersuchungen, bei der Aufnahme etc.) gibt da vielleicht wirklich nicht viel her. Aber MEDIZINISCH gesehen sind die wirklich TOP! Ich hatte eine Vulvektomie, d.h. mein äußeren Geschlechtsteile wurden wirklich massiv verändert, aber dennoch: alle anderen Ärzte die es bisher sahen waren regelrecht begeistert von dem klasse OP-Ergebnis. Ich denke dieser Aspekt, das medizinische-fachliche sollte nun im Vordergrund stehen. Wie auch die anderen Mädels schon schrieben: hinterher wirst Du sicher erstaunt sein, daß alles halb so wild war. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!!!

Ich war also zwölf Tage lang auf der Station und kann nichts negatives darüber berichten. Das Haus wurde erst vor wenigen Jahre komplett renoviert, die Zimmer, die übrigens "PatientINNENzimmer" genannt werden , sind hell, freundlich und angenehm... und SAUBER! (ich glaube es gibt sogar nur Ein- und Zweibett-Zimmer, natürlich mit Dusche und WC,) das Essen ist echt okay und die Schwestern alle ganz lieb (besonders die chinesische und philipinische Schwester waren ganz süß, auch wenn ich sie am Anfang nicht so gut verstanden habe... )... Die Ärzte... naja, die sind schon manchmal ein wenig kurz angebunden, aber das ist auch tagesformabhängig denke ich, scheue Dich bei der Visite nicht, alle Fragen zu stellen die Dir auf dem Herzen liegen, das ist Dein Recht! Am Besten schreibst Du immer gleich auf, wenn Dir was einfällt, was Du wissen möchtest, damit Du es nicht vergisst bei Visite. Ansonsten... was soll ich noch sagen, ...mmmh ... ich habe es wirklich sehr gut "überlebt" und wie Du weißt, werde ich ja vielleicht auch noch mal gelasert werden, eine gewisse ich nenne es mal "Grundangst" ist immer da, aber ich weiß nun, was mich erwartet und kann dadurch besser damit umgehen. Ich hatte damals das Glück einiger sonniger Tage und konnte auch etwas raus, als ich noch nicht soviel und weit laufen konnte, haben wir uns eine Rollstuhl ausgeliehen und mein Mann ist mit mir in den Park gerollt, das noch so als kleiner Tip, ich weiß ja nicht, wie lange sie Dich jetzt dabehalten möchten.Ich bin übrigens am Mittwoch auch "vor Ort" und habe einen Termin mit "der" Oberärztin. Wenn ich sie sehe, kommt sie wahrscheinlich gerade von Deiner OP Überlege es Dir: Wenn Du magst besuche ich Dich gerne auf der Station zum Reden und Händchenhalten , dann melde Dich einfach nochmal unter meiner eMail-Adresse damit wir uns austauschen können. Wie gesagt, das ist nur ein Angebot, fühle Dich nicht dazu gedrängt, ich kann verstehen, wenn Du erstmal lieber nur Deinen Freund oder Deine Familie um Dich haben möchtest, anstatt einer quasi "Unbekannten"

Ich denke an Dich, habe auch dank Wiebkes Tip ein Kerzchen für Dich angezündet - Danke Wiebke -, und fühle ganz doll mit!
Und vergiss nicht: DU hast einen ganz wichtigen Platz in diesem Leben!!! Du wirst wieder gesund, denn Du hast alle Chancen dazu!! Glaub daran!!! Und wir alle freuen uns sicher schon von Dir in diesem Forum zu lesen: "Hallo Mädels, hier bin ich und es geht mir gut!!!"

Ganz viele warme und tröstende Sonnenstrahlen sind unterwegs zu Dir!!!

Tanja

tanja-email@freenet.de

Liebe Dian,
lass dich einfach gefühlsmässig in den Arm nehmen, dir Wärme und Zuneigung rüber bringen und dir alles Glück wünschen.
Alles Liebe
Andrea e-mail andrea1501@aol.com

und an alle anderen Mädels ...
ich find es toll, dass sich ein so reger Kontakt entwickelt hat ... sind wir nicht starke Frauen ???? WIR SIND ES !!!!

Alles Liebe euch allen
Andrea :-)

Liebe Gabriele,
inzwischen denke ich wie Du - und sicher wie viele andere hier auch - dass wir vielleicht das Schicksal haben, durch diese tiefen Täler gehen zu müssen, um dann (blödes Wort!) "geläutert" oder wie auch immer wieder auftauchen zu können. Das hättest Du mir vor 2 Jahren nicht sagen dürfen, ich wäre wahrscheinlich eher sauer geworden. Und ich denke auch, dass Dian - in ihrem zarten Alter von 22 Jahren das weder verstehen noch akzeptieren will. Dian, in Deinem Alter sollte man nur in Discos abrocken und den Sinn Deiner Krankheit - sollte ein Sinn dahinterstecken - den wirst Du erst viel später erkennen.
Liebe Viktoria/Wiebke,
wie geht es Dir?
Liebe Tanja,
das sind Energiesteine, die anscheinend ganz gut mit mir können. Lust zu Mailen?
Liebe Biggi,
ich kann Dir versichern: es ist wie das fahrradfahren...........................
Mehr noch: Es ist sogar mehr als beim 1. Mal! Frau wird sich plötzlich bewusst, dass es nicht selbstverständlich, Sex zu haben und geniesst es viel mehr als sonst (meine Erfahrung). Viel Spass beim Fahrradtraing!
Dian:
WIR DENKEN ALLE AN DICH!
Andrea:
Ja, das sind wir wohl....

Hallo IHr Lieben!
Im Forum ist ja einiges los, wie man sieht liebe DIAN gibt es schon hier jede Menge Leute für die DU
wichtig bist.Deine Ängste kann ich gut verstehen, vor allem hattest du ja sehr viel Zeit zum Ängste entwickeln bereits im Vorfeld. Die Schmerzen sind aus meiner Sicht wirklich auszuhalten, ich mußte Anfangs weder nach der Laser-Op noch nach der Op mit Entfernung Labie, Klitoris etwas einnehmen. Erst als ich nicht mehr nur "ruhig" sitzen wollte, kamen Beschwerden und selbst die waren mit leichten
Schmerzmittel (Ibuprofen) in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche dir für Mittwoch viel Mut und Vertrauen
in dich und die Ärzte. Du wirst es schaffen davon bin ich überzeugt. Außerdem mit 22 Jaahren muß man ja wohl noch nicht sein Lebensendziel und seinen Platz auf Dauer erreicht haben. Freu dich auf all die schönen Dinge, die du noch erreichen kannst- wenn Du willst. Alles liegt in deiner Möglichkeit und in Gottes Hand, glaube fest daran und arbeite täglich dran. Es gibt keinen erklärbaren Grund warum Menschen krank werden. Aber
viele gute Gründe dafür wieder gesund zu werden.
Alles Gute Biggi

Liebe Tanja,
ich fühlte mich ähnlich verbraucht und nervös. Meine Homöopatin hat mir daraufhin HYPERICUM Syxyl S 5Tr./die und im Akutfall nochmal 5 Tr.verordnet mir
haben sie sehr geholfen. Versuch es ruhig mal, zumindestens haben sie keine Nebenwirkungen und machen nicht abhängig.
Gruß Biggi

Zu guterletzt noch (es reicht ja auch mal wieder)habe jetzt auch eine E-Mail-Adresse, wer Lust hat zu mailen, ich freu mich drauf.
R.Biggi@web.de
Bis dann mal Mädels :-) Eure Biggi

Liebe Tanja, hallo Mädels

wollte nur noch was ergänzen, natürlich sollten die
Tropfen nicht ohne Arzt bzw. Homöopaten genommen werden. Sie enthalten Alkohol und können die Wirkung anderer Medikamente beeinflußen. Ich wollte
nur damit sagen, es handelt sich hierbei nicht um so richtige "Brummer" oder gar Psychopharmaka im üblichen. Es sollte natürlich immer gelten: Bitte
fragen sie ihren Arzt oder....
Liebe Tanja ich glaube dir war das wohl klar aber evtl. lesen andere davon, darum der Nachtrag

Bye B.

Hallo, Ihr Lieben,
also gehen unsere Gedanken heute alle in Richtung Dian - ein gutes Verbundensein, denke und fühle ich...

Liebe Tanja,
auch Dir drücke ich natürlich für morgen ganz ganz fest die Däumchen!!!
Viele liebe Grüsse,
Helga

Hallo Tanja,

hoffentlich hast Du gute Nachrichten nach dem Gespräch mit der Oberärztin - wünsche ich Dir so sehr. Vielleicht hast Du auch etwas von Dian gehört.

Ich gönne mir heute nachmittag eine Fussreflexzonenmassage - das tut so gut und die Atmosphäre dort ist sehr wohltuend und entspannend. Die Therapeutin ist sehr einfühlsam und das brauche ich zuweilen - einfach das Gefühl, dass ich etwas für mich tue um mich wieder aufzurichten. Die Praxis gehört zu einer onkologischen Klinik und die trägt den wunderschönen Namen "Kloster Paradiese" - nomen est omen.

Bin etwas down weil meine Lymphödeme wieder schlimmer geworden sind und fahre nächste Woche zur Kontrolle in die Földi-Klinik nach Hinterzarten. Die müssen mir einfach helfen - wenn die wüssten, welche Hoffnungen ich in sie setze...

Liebe Grüsse

Gabriele

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich nun nocheinmal zu alternativen- oder Naturheilmethoden und Homöopathie äußern. Also ich schicke mal vorweg: ich bin nicht soooo der "Natur-Typ" und diesbezgl. eher skeptisch veranlagt. Dazu kommt eine gewisse angeborene Ungeduld, die ja oft eine Grundvorraussetzung ist, da viele dieser Mittel eher langfristig wirken (zumindest die, mit denen ich bisher in Berührung kam). Wichtig um Missverständnissen vorzubeugen: Ich bin noch nicht wirklich intensiv in dieses Thema eingestiegen, weiß ja, daß hier einige darauf schwören und ich möchte das mit meinen folgenden Äußerungen gar nicht in Abrede stellen, gelle! Ich finde es ganz klasse wenn jemand so offen für solche Dinge ist und es dann auch noch funktioniert!

Also trotz aller Vorbehalte habe ich vor einigen Monaten angefangen Bachblüten zu nehmen, wenn ich mir die Wirkungsweise betrachte finde ich das allerdings schon ganz schön abgedreht... ;-) Aber: Es hat mir geholfen! Und ich habe für mich damit beschlossen, das besser nicht weiter zu hinterfragen. Wer mehr darüber wissen möchte, ich freue mich gerne meine Erfahrungen damit weiterzugeben.

Mein Hausarzt z.B. ist ein Dr.Dr. med.phil.nat. ... und der hat schon immer gerne verschiedene Sachen mit mir ausprobiert. Ich bin da auch prinzipiell offen für... wenn es denn hilft und es sollte aber nicht zu lange dauern... ;-) Von der Homoöpathie weiß ich eigentlich nur, daß es recht schwierig ist die richtigen Tropfen zu finden und man sollte dies wohl auf jeden Fall von einem professionellen Therapeuten machen lassen, was aber auch wieder eine Frage des Geldes ist... (muß man ja auch mal erwähnen). Die freierhältlichen Mittel aus der Apotheke wirken oft nach dem Zufallsprinzip "eines wird schon passen".
Nun hatte ich von meinem Doc aber auch wieder ein homöopathisches Mittel bekommen, daß angeblich meinen Lymphabfluss verbessern soll und tja... was soll ich sagen: ich glaube es hilft! Vor allem hilft mir aber wohl, daß ich es eher als "Medikament" (also quasi schulmedizinisch) betrachte. Ich weiß, das klingt etwas merkwürdig, aber die Gedanken der Tanja sind manchmal unergründlich... ;-)

Gabriele, dieses Mittelchen heißt "Lymphdiaral Basistropfen" und falls Du Dich mit H. ein wenig auskennst, hier die Inhaltsstoffe:

10 g (= 10,5 ml) enthalten: Arzneilich wirksame Bestandteile: Taraxacum Ø 0,8 g, Calendula Ø 0,45 g, Arsenicum album Dil. D8 0,1 g, Chelidonium Dil. D2 0,05 g, Leptandra Ø 0,03 g, Echinacea Ø 0,03 g, Phytolacca Dil. D2 0,02 g, Carduus marianus Dil. D1 0,02 g, Condurango Dil. D2 0,01 g, Hydrastis Ø 0,01 g, Lycopodium Dil. D2 0,01 g, Sanguinaria Ø 0,01 g.
Sonstiger Bestandteil: Ethanol 30 % (m/m).
Enthält 39 Vol.-% Alkohol.

Ich habe wirklich den Eindruck, daß meine Lymphe dadurch besser fließt, ich kann es an meiner Stelle schlecht messen (Venushügel) aber ich merke es an dem Druck der, wenn auch langsam, nachläßt.

Das Problem bei der ganzen Sache ist für mich halt der Alkohol, da habe ich aus verschiedenen Gründen eine ziemliche Aversion gegen. Nicht daß ich nicht auch gerne mal einen trinke und mein letzter Rausch am Geburtstag meines Bruders war nicht zu verachten..., mir gefällt nur der Gedanke nicht, mir mehrfach am Tag, wenn auch kleine Mengen, Alkohol zuzuführen. Das darf man eben nicht unterschätzen, besonders wenn man noch andere Tabletten zu sich nimmt.

Wie auch immer, ich denke einige hier haben hier richtiges Fachwissen vorzuweisen, ich bin da ein Laie. Wollte nur mal was in den Raum werfen, das war das Wort zum Mittwoch quasi ;-)

Macht's gut Mädels, ich verschwinde jetzt wieder auf die Couch zum Kuscheln mit Mann und Katze :-)

Ich drück Euch!!!

Liebe Tanja, liebe Helga, liebe alle,
bin mal gespannt, wann Dian sich meldet, sicher wird sie auch finden, dass es nur halb so schlimm war - das Schlimmste ist doch vorher, gell?
Also, liebe Tanja, danke der Nachfrage, meine Heilung schreitet jetzt gut voran, ich war eine Woche daheim, habe mich dann so boes mit meinem Mann gestritten, dass ich ihm fast das Kaffeeservice an den Kopf geknallt haette, eine Woche Nichtstun und dann noch nichtmal Sex - und dann diese Beschwerden an dieser sensiblen Stelle, da kann man ja auch durchdrehen. So bin ich schon wieder zur Arbeit gegangen, obwohl ich sogar noch krank geschrieben war (Geduld ist auch nicht meine Staerke), aber es geht. Wird sicher noch ein paar Wochen dauern, bis ich es "abhaken" kann, aber es geht jetzt, blutet nicht mehr, nachts juckt es wie verrueckt, hoffe, das ist ein gutes Zeichen. Also, vorher mit dieser nie heilen wollenden Stelle und den ganzen anderen Stellen, die auch Beschwerden verursachten, war es eigentlich noch schlimmer, also, ich bin froh, dass das Leben jetzt wohl weiter geht. Dann kommen ja die regelmaessigen Nachuntersuchungen, aber ich werde es positiv sehen.
Wie gut, dass die Naturheilkunde bei Dir wirkt, ich denke, da hast Du einen guten Arzt, der sich damit auskennt. Bei so Sachen wie dieser ist es doch wichtig, im seelischen und sonstigen Gleichgewicht zu bleiben, und da helfen solche Mittel schon, ich glaube da schon dran.
Ichhabe das Haus voller Gaeste aus Deutschland und in der Kueche kochen die Maenner, es richt lecker - mein Sohn hatte in der Schule so richtig Stress mit den Lehrern, ist heute so richtig klein mit Hut, tut mir richtig leid, er will sich jetzt bessern (hat es also was genutzt..., obwohl, diese eine Lehrerin, die scheint die Kinder ja geradezu zu misshandeln, aber man weiss ja nie, so 16jaehrige sind ja auch nicht grad ganz ohne...).
Morgen machen wir einen Betriebsausflug, kucken uns so ein Schlachtfeld vom Buergerkrieg in Maryland an und gehen in ein deutsches Restaurant, Auswahl: Schnitzel oder Schweinshaxe - mal sehen.
Dear Ladies, bleibt gesund!!
Love
Wiebke

Hallo Ihr Lieben!
Tanja, ich freue mich des erstmaal Entwrnung angesagt ist.
Liebe Wiebke,
auch ich fand es besser trotz Wunden (leider immer noch sehr ausgeprägt und das nach 11 Wochen)arbeiten zu gehen. Habe jetzt aber 2 Wo Urlaub, fahr erstmal 3 Tage nach München. Mein Sohn spielt
dort gegen Bayern mit seiner E-jugend. Hoffe es bringt Ablenkung, den am 2.11. steht die erste Nachsorge an. Will vorher aber auch noch ein paar
Tage zu meiner Freundin n. Paderborn.

Bis Bald Biggi

Liebe Tanja,
ich bin sehr traurig, Deine Zeilen zu lesen. Aber natürlich muss man das akzeptieren.
War selber in der von Dir geschilderten Situation, aber lange hat die Abstinenz von Euch nicht gedauert. Mein Mann meinte damals, ich würde mich durch den KK noch mehr in meine Krankheit hineinsteigern, aber nach einger gewissen Zeit habe ICH erkannt, dass dem nicht so war, dass mir Eure Hilfe, Euer Zuspruch und - vor allem - AUCH DEINE KOMPETENZ - ganz viel gebracht hat. Dafür danke ich Dir sehr und ich wünsche Dir so viel Gutes, Glück und vor allem, dass Du wieder ganz, ganz gesund wirst.
Es grüsst und umarmt Dich
Helga

Liebe Biggi,
11 Wochen ist schon ziemlich lang. War das die 1. OP? (Bei meiner 1. war es ähnlich, bei der 2. war alles nach 4 Wochen vergessen.)
Liebe Wiebke,
wie mundet eine Schweinshaxe oder ein Schnitzel in U.S.?
Noch immer Gäste aus Old Germany?
Ich grüsse Euch alle,
Helga

Nachtrag an Wiebke:
frag' mal, was frau alles zerdeppern will, wenn 2 (zwei) Jahre kein richtiger Sex angesagt ist, lächel....
Helga

Helga, vielen Dank, Schweinshaxe und Schnitzel - war echt gut, so richtig deutsch, der Wirt war asu Bayern und sogar der Buergermeister des Ortes begruesste uns und die Presse kam, sogar das oertliche Fernsehen interviewte uns, da das Kaff ja von einem Deutschen gegruendet worden war, toll.
Tanja, die dies liest, hat vielleicht etwas recht, ich glaub, ich geh auch bald einfach zur Tagesordnung ueber, aber etwas Quatschen mit ein paar von den wenigen,die die gleichen oder aehnliche Probleme haben, tut auch mal gut. Unser Besuch ist heute abgeflogen, war eine schoene Abwechslugn und es geht mir jetzt viel besser, heilt jetzt alles gut, Gott sei Dank, etwas Geduld brauche ich wohl noch, aber es macht Fortschritte. Ich moechte unbedingt bevor es Winter wird nochmal durch die Landschaft reiten mit meinen Cowboystiefeln. Aber so weit sind wir noch nicht.. Helga, bald schick ich Dir mal was , Du hast doch die Homepage, gell?

Kommen gerade von einem schoenen Konzert, im Kennedy Center - langsam wird das Leben wieder richtig schoen!
Gruss
an alle - take care!
Wiebke

Liebe Tanja,

wie schade!!!! Ich kann Dich aber gut verstehen. Hab vielen lieben Dank für all Deine Ratschläge, Anteilnahme etc. Du warst mir schon irgendwie vertraut (lachen- und weinenderweise) und so wirst Du mir im Forum fehlen. Es war schön mit Dir und es ist gut zu wissen, dass es Dich gibt...

Bin ein wenig in Eile, weil ich nächste Woche zur Földi-Klinik fahre und natürlich noch schrecklich viel vorher erledigen muss.

Gib gut auf Dich acht, liebe Tanja. Und wann auch immer ich wieder von Dir lesen werde so würde es mich freuen.

Alles Liebe Dir

Gabriele

Hallo, Ihr Lieben,

werde für ein paar Tage gen Hinterzarten (Földi-Klinik) entschwinden mit einer ganz lieben Freundin, die ich während der Anschlussheilbehandlung in Badenweiler kennenlernte. Dort habe ich mich so unglaublich wohl gefühlt und es wird für mich wie "Nach-Hause-Kommen" sein. Die Klinik "Park-Therme" in Badenweiler kann ich Euch allen nur wärmstens empfehlen. Dort fühlte ich mich im wörtlichsten Sinne "aufgehoben" und angenommen. Allein dafür hatte sich mein Brustkrebs schon gelohnt. Dass dann noch mein Vulva-CA sich anschloss ist wieder eine ganz andere Sache.

Ich freue mich ganz doll auf meinen Aufenthalt in Badenweiler und hoffe so sehr, dass man mir in der Földi-Klinik (Hinterzarten) weiterhelfen kann.

Bis bald

Gabriele

HALLO IHR LIEBEN!

Bin seit Sa. wieder zu Hause also nur 3 bzw. 4 Tage Krankenhaus!
Kann aber noch nicht wirklich viel machen (sitzen,laufen ect.)!
Deshalb schreibe ich auch kein Roman! :-)
Aber soweit ist es auszuhalten!
In kurz fassung:
Bin erst nach 6std. horrorwartestd dran gekommen, dann schlecht von der narkose wach geworden, da nochmal nachgespritzt worden ist,aber kein Schmerzmittel bekommen außer im aufwachraum!
Seitdem habe ich unentliche schmerzen beim Wasser lassen!
War das bei euch auch so? Dachte das ist erst wenn die "kruste" abfällt!?
Habe noch Sitzbäder bekommen das was Du Tanja auch bekommen hast, ab wann hast Du das gemacht und wie hast du das ausgehalten schmerzlich gesehen?? Bei mir schmerzt es sehr auch schon bei normalem Wasser! Trinke schon sehr sehr wenig das ich nicht aufs Toi muss! :-)

Aber im allg. gesehen habe ich mir viel schlimmeres ausgemalt.
Muss in 2 Wochen wieder hin nachkontrolle und nächsten Termin machen!

Einen dicken Kuss nochmal an alle die an mich gedacht haben.

Bye Eure Dian

Liebe Dian,
schön, dass Du wieder da bist und dass es nicht ganz so schlimm war, wie Du es Dir vorgestellt hast.
Wenn die Schmerzen so schlimm sind, bitte Deinen Arzt um ein Schmerzmittel! Mir wurde anfangs Tramadol verschrieben, das hat aber kaum gewirkt, etwas stärkeres sollte es sein, denn das musst Du nicht aushalten! Wenig zu trinken ist auch keine gute Lösung (obwohl ich es nachvollziehen kann; man zögert jeden Gang auf die Toi raus, ich weiss).
Sitzbäder solltest Du unbedingt machen. Das ist zwar langweilig, aber gar nicht schmerzhaft. Bei mir waren es Kamillebäder, die den Heilungsverlauf vermutlich schon beschleunigt haben. Davor musst Du aber keine Angst haben! (Das Wasser darf sowieso nur lauwarm sein.)
Vor allem aber schone Dich!
Noch ein Tipp: meine Ärztin riet mir damals, mich nach dem Kamillebad nackt ins Bett zu legen, damit Luft an die gelaserten Stellen kommt. Das fand ich auch ganz angenehm.
Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast oder Tipps brauchst, bitte melde Dich!
Bis dahin wünsche ich Dir ganz ganz gute Besserung, vor allem aber weniger Schmerzen.
Ich umarme Dich ganz fest,
Helga

Liebe Wiebke,
nein, Homepage habe ich leider nicht. Die ist schon seit 2 Jahren eine Baustelle.
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Dian,
ich bin zwar momentan "eigentlich gar nicht da", aber ich bin doch sehr erleichtert von Dir zu lesen und möchte Dir gerne von meinen Erfahrungen berichten. Aber nun sag doch mal: Wie hast Du denn nun den Uni-Aufenthalt empfunden? Ich hoffe, es war nicht so schlimm wie Du befürchet hattest?

Hier also meine Erfahrungen/Tips für "danach": ich habe sofort mit den Sitzbädern (Tannolactpulver zum Auflösen oder Kamillebäder) angefangen (und auch anfangen dürfen von den Ärzten her) und ich habe es als sehr gut und hilfreich empfunden. Habe es mir auch immer schön bequem gemacht mit einem Buch und einem Tee z.B., Radio im Hintergrund... :-) Es sollte 2x täglich sein, aber als bei mir die Beschwerden schlimmer wurden habe ich es quasi bei Bedarf auch bis zu 5x am Tag gemacht.

Bitte trinke viel denn das braucht Dein Körper jetzt und fördert die Wundheilung! Okay... Ich habe es auch immer so lange wie möglich zurückgehalten auf Toilette zu gehen, (obwohl man ja sagt das solle man der Blase auch nicht antun...). Ich habe auch meist nach der Toilette ein Sitzbad gemacht, einfach weil ich mich ja nicht richtig "abputzen" konnte wie gewohnt und mein Wohlbefinden danach einfach besser war. Ich habe bei 2 Bädern mindesten eine viertelstunde gesessen, bei den kleineren zwischendurch auch mal nur 5 Minuten, nach Lust und Laune eben. Danach immer an der Luft trocknen lassen, Du könntest auch ein bißchen und gaaanz vorsichtig (!) mit dem Fön nachhelfen. Ich habe gaaaanz weite Jogginghosen getragen oder einen weiten langen Rock und bin soviel wie möglich "nakisch untenrum" rumgelaufen ;-) (Aufpassen wenn du Tiere hast... wegen der Haare).
Später habe ich auch zwischendurch das Tannolact als GEL auf die betroffenen Stellen aufgetragen, das ist angenehm kühl und lindert den Juckreiz.

Vom praktischen her: zu Anfang habe ich "es" in der Duschwanne gemacht, später dann in einer quasi etwas größeren Kinderbadewanne (so in der Größe von einem Wäschekorb nur halt zu), da habe ich mich dann sozusagen nur mit meinem Po reingesetzt (Achtung mit der Wassermenge... habe damit schon das ganze Bad unter Wasser gesetzt... hihi), Füße draußen in Kuschelsocken, die Beine halt gespreizt... und warten... und auch immer ein bißchen mit Wasser Richtung Wunde wedeln... Ist so blöd zu erklären... ;-) Und eigentlich ist auch voll albern und auf Dauer nervig... aber was sein muß, muß halt sein. Wenn ich es in der großen Badewanne mache, artet es bei mir halt auch immer aus, von daher ist die Kleine Wanne für zwischendurch zu bevorzugen... :-)

Warum es bei Dir jetzt schon so schmerzt kann ich natürlich nicht beurteilen, kommt darauf an wo und wie gelasert wurde denk ich. An Schmerzmitteln habe ich persönlich die beste Erfahrung mit dem Wirkstoff "Diclofenac" (z.B. Voltaren zum Auflösen) gemacht und für die Nacht nahm ich ein Mittel für sehr starke Schmerzen (Tilidalor Lösung/Tropfen), da es mich auch so ein bißchen schummrig im Kopf gemacht hat... und ich dann ganz gut schlafen konnte. Sind aber ohnehin rezeptpflichtig, also sprich am Besten mit Deinem Arzt, was für Dich das Beste wäre (damit kannst Du auch zu Deinem normalen Hausarzt gehen), kann ja nur von mir sprechen, gelle ;-)

Aber liebe Dian: bei Deinem nächsten stationären Aufenthalt VERLANGE nach Schmerzmitteln, wenn Du Schmerzen hast!! Du mußt das nicht aushalten, und wenn Du Dich nicht äußerst, dann glauben die eben auch es sei alles okay. Von alleine kriegt man da selten was... ;-)

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für die Genesung!!!
Lieben Gruß von Tanja

Dian, wie schoen dass du wieder da bist!! Ich habe auch gleich Sitzbaeder gemacht, ich habe so eine kleine Sitzbadewanne die ins Klo gehaengt wird, das finde ich sehr praktisch, gibt es das in Deutschland nicht auch? Weisst Du was mir die Nurse hier gesagt hat und ich habe es mit Erfolg probiert: Setze Dich einfach ins Sitzbad (heisst hier witzigerweise Sitz Bath) und pinkle darein, das geht viel besser, wohl weil es gleich verduennt wird und nicht mehr so brennt, probier es mal! In einer Woche sieht schon alles viel besser aus!
Tanja, wie schoen, dass Du es doch nicht lassen kannst und immer mal wieder bei uns reinpeepst!!
Also, liebe Dian, lass es Dir gut gehen, geh nicht gleich wieder zur Arbeit wie ich es getan habe, aber in der Beziehung ist man in Deutschland ja eh vorsichtiger (meine Nachbarin hatte eine Brustkrebsoperation, also die Brust abgenommen, und sie hatte eine Woche frei, danach gleich wieder Arbeit, jetzt macht sie Chemo und arbeitet dabei halbtags weiter - einerseits auch gut, man fuehlt sich nicht so krank wie zu Hause, aber andererseits - etwas uebertrieben...)
Also, Dian, wie sieht es denn aus, wie oft musst Du Dich denn noch lasern lassen?
take care wie man hier sagt, pass auf Dich auf!
Wiebke

Hallo Leute!

Danke für eure Mitteilungen! Heute morgen geht es mir etwas besser!
Ich denke für den "kurzen" schmerz auf der Toi kann ich schlecht schmerzmittel einnehmen und sonst geht es ja recht gut.
Den Krankenaufenhalt fand ich recht okay, naja war eben den ganzen tag alleine in ein einzelzimmer und es kamen eben nur die Visite und essen und betten machen aber sonst hat mein keine Menschenseele gesehen, ungewohnt aber ich hatte ja zum Glück gaaaaaanz viele Besucher und mein Freund war auch immer Stundenlang da ! :-))
Wieviele OP es nun werden weiß ich noch nicht genau aber wahrscheinlich noch 2!
Werde heute evt. dann mal so ein Sitzbad versuchen, hatte nur Angst da ja schon Wasser brennt!
Habe gestern auch zum ersten mal "hingeschaut" und 3/4 der Wunde ist bereits schon ohne Kruste! Das hätte ich nicht gedacht nach einer Woche, aber um so besser! :-)Und vielleicht brennt es deshalb so...oder? Ist aber schon so neue feine Haut drüber, aber anfassen kann man es nicht das brennt dann wieder!

Also machst gut ihr lieben und bis zum nächsten mal!
Fühlt euch alle ganz fest von mir gedrückt!
Bye Eure Dian

Liebe Dian,
frau merkt jeden Tag Besserung, oder?
Bin in Gedanken bei Dir - und Tanja und Viktoria und Gabriele und Biggy.
Liebe Grüsse,
Eure Helga

Hallo Leute!

Mir geht es fast wieder perfekt, habe viele Sitzbäder und Kamillosan Spülungen gemacht und Tropfen für schnelle Wundheilung eingenommen und siehe da eine Woche und 2 Tage nach Entlassung konnte ich wieder mit meinem Freund eine Runde im Auto drehen und raus aus der Bude kommen! :-)
Heute bin ich den ganzen Tag am schaffen da ich morgen Geb. habe! :-))))
Muss dann auch jetzt weiter Kuchen vorbereiten und so....wollte mich nurmal kurz melden und euch nochmals als dankeschön drücken, also fühlt euch geküsst und gedrückt von mir und das gaaanz gaaanz feste! :-)

Bye Dian

Liebe Dian,

das klingt ja phantastisch nach Lebensfreude und Power und Erleichterung und und und - freue mich so sehr mit Dir!!!

Sooooo viele liebe Grüsse und Umarmung...

Gabriele

Liebe Dian,
grosse Erleichterung auch bei mir, dass es Dir so schnell wieder besser geht. Und natürlich:
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM GEBURTSTAG!
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Dian,

viele liebe Glückwünsche zu einem hoffentlich wunderschönen Geburtstag!

Lass Dich schön verwöhnen und geniesse - - -

Gabriele

Liebe Dian,

HAPPY BIRTHDAY auch von mir. Bin gerade erst wieder vom Kurzurlaub zurück. Schönn, dass alles
doch besser gegangen hat als erwartet.
Auch ich finde es sehr wichtig etwas mehr zu trinken, ist unheimlich wichtig für dich und außerdem ist der Urin dann nicht so konzentriert und brennt dann auch weniger.
Zu Sitzbädern:
Meine Ärztin meinte Sitzbäder sind gut und wichtig, aber bitte nur max. 5min. am Stück, da sonst die Wundränder zu sehr aufweichen. Wichtig ist gut trocken halten (wenn möglich an der Luft) oder auch mal den Fön dagegen halten. Zur Hygiene
nach der Toilette, ich habe immer Anfangs etwass Wasser mit Kamille nachgeschüttet und dann mit einer Vlieskompresse (fusselt nicht so wie Toil.papier und ist angenehm weich)nach getupft. Man fühlt sich einfach "sauberer", ich fand das jedenfalls so. Ansonsten weiterhin Gute Besserung
und Zuversicht. Kann ja nur besser werden.

Liebe Mädels,
hoffe Euch geht es gut. Im Augenblick fühl ich mich recht wohl, bekomm aber langsam ´Not vor meiner ersten Nachsorge am 2.11..

Bis dann, alles Liebe
Eure Biggi

P. S. Tanja, wie du siehst auch ich kann es nicht lassen. Reduz. reicht wohl auch. Schön, dass du ab und an da bist. B.

Hi!

Vielen lieben dank für eure Glückwünsche! Mir geht es eigentlich recht gut, außer das ich jetzt schon wieder bammel vor der nächsten OP bekomme, auch wenn ich jetzt weiß wie es ist!
Naja muss am Mi. zur Nachkontrolle und dann wird wohl auch schon der nächste Termin festgelegt, will ja auch das das alles gaaanz schnell jetzt vorüber geht aber trotzdem "freuen" kann man sich natürlich nicht!
Wie geht es euch? Und wie geht es bei euch weiter?

Bye Eure Dian

Liebe Dian,
Du weisst doch jetzt, was auf Dich zukommt und dass Du nicht allzu viel Angst haben musst. Das 1. Mal hast du so bravourös überstanden, das 2. Mal wird nicht schlimmer werden!
Bin morgen in Gedanken bei Dir bei der Nachkontrolle. Natürlich freut frau sich nicht, aber Du hast das 1. Mal so toll geschafft. Glaub mir - aus Erfahrung - das 2. Mal wird nicht halb so schlimm werden!
Viele liebe Grüsse,
Helga
Bei mir wirkt noch immer die Homöopathie, mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr.

Endlich find ich gleichgesinnte.Bin 40 Jahre und muß am 10.Nov.2004 ins Krankenhaus.Im September 2004 wurde ein Vulvakarzinom entfernt,während der Heilung ist ein neues Karzinom gewachsen.Würde gern mit jemandem reden,der so eine Operation schon hatte. Liebe Grüße von Susi
hans.aichinger@aon.at

hallo,gibt es auch Frauen die nach einer ersten oder zweiten Vulvaoperation wieder vollständig geheilt waren? Ich hab große Angst vor der zweiten OP und wünsche mir nichts mehr als danach endlich Ruhe zu haben.Würde mich sehr über positive Zuschriften freuen eure Susi
hans.aichinger@aon.at

Hallo Ihr Lieben,
weiß nicht ob es wirklich jemanden interessiert hatte heute mein 1. Krebsnachsorge. Was soll ich sagen, Wunde nicht verheilt und so "komische Gewächse" machen wir doch mal sofort eine PE, natürlich nur "vorsichtshalber". Sch.... wieder Angst, wieder warten...

Eure Biggi

Liebe Susi,

willkommen im Forum, wie Du sicher gelesen hast sind hier einige schon mehrmals operiert worden.
Was hat man denn bei der ersten Op gemacht? In welchem Stadium hattest Du damals Krebs? Ist es
schon sicher, das es sich um ein Rezidiv handelt?

Sind natürlich erstmal viele Fragen, hoffe dich nicht zu sehr aus zuquetschen, aber das sind alles
Dinge die ein genaueres Bild abgeben.
Meine erste Op (hoffentlich auch letzte) liegt 3 Mon. zurück. Wie oben beschrieben habe ich auch noch keine vollständige Wundheilung, bin aber relativ beschwerdefrei. Ich werde nächste Woche 41
und bin immer noch von der Diagnose (Stad. 1B) völlig erschlagen. Wieso ich... So ähnliche Gedanken hattest du sicher auch schon. Hilft aber nicht, nur nach vorne sehen und kämpfen und ein wenig auf Gott vertraauen kann einem helfen. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld die nächste Op. zu überstehen.
Meine E-Mail-Adresse lautet R.Biggi@web.de kannst
auch gerne mailen. Aber hier im Forum findest du einige sehr erfahrene Frauen, mir hat das schon geholfen. Wie du schon sagtest mit wem kann man sich darüber schon austauschen. In welcher Klinik warst Du?
Genug Fragen. Melde dich mal wieder. Bis dahin toi, toi.
Biggi

Hallo Biggi,tut mir leid daß du eine sch...nachricht bekommen hast.ich werd im nov. heuer scgon zum 3.mal operiert.auch ich haB Angst vor der nächsten Untersuchung.Aber irgendwann wird Ruhe sein. Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Biggi, meine erste op war 1989 6 wochen nach der zweiten Entbindung, Konisation papIV,im jJahr 2001 dann entfernung der Gebärmutter,PapIII. Im Jänner 2004 Excision der Vulva VinIII, und im September 2004 Plattenepithelkarcinom der Vulva.Während die Naht verheilt ist, und VinIII erhalten blieb, entstand ein neues Karzinom,das jetzt großzügig entfernt werden soll.Wenn ich wüßte, daß es die letzte OP sein wird,hätt ich nicht so große Angst.L.G. Susi name@domain.de

Habe am 04.11. Hemivulvektomie ob invasiv wachsend entscheidet sich nach der OP oder währenddessen.Was kann ich selber zur Wundheilung beitragen wenn ich wieder daheim bin? Suche auch telefonischen Kontakt (07152 / 949409) ab 15.11. bin sehr jugendliche 49 Jahre alt.

Hallo Susi, erbitte Kontaktaufnahme ab 15.11 unter Rufnummer 07152/949409.Gleicher Krankheitsstand wie bei dir. L.G. Jutta

Hallo Jutta,weis nicht ob eine Kontaktaufnahme ab 15.11. möglich sein wird. Bin ab 10. 11.im Krankenhaus und weis noch nicht genau was passiert,weis aber,daß es länger dauern wird. Ich bin aus Österreich und würde gern mit dir Kontakt aufnehmen.L.G. Susi Meine Adresse: hans.aichinger@aon.at

Hallo Mädels,
es ist Zeit mal wieder meinen Senf dazu zu geben... ;-)

Hi Wiebke, die Idee mit dem IM Sitzbad sitzend INS Wasser zu pieseln ist eigentlich so naheliegend... und wäre mir dennoch nie eingefallen... Das ist echt eine geniale Idee!!! Wie geht es Dir da drüben hinter dem großen Teich? Wundheilung weiterhin okay?

Liebe Helga, ich freue mich soooo sehr zu lesen, daß es Dir so gut geht!!! Schick Dir ganz viele liebe und warme Sonnenstrahlen dafür daß es so beleibt!!!

Auch Dir, liebe Dian drücke ich alle Daumen für eine schmerzfreie Nachuntersuchung morgen und gute Ergebnisse. Die nächsten OP's machst Du doch nun mit links,oder? ;-)

Liebe Biggi... des einen Freud, des anderen Leid... Leider geht es Dir ja nicht so gut, aber lass Dir zuallerst gesagt sein: NATÜRLICH interessiert es, was mit DIR ist!!! Ich fühle auch ganz doll mit Dir und kann Deinen Frust verstehen. Dieses verdammte Warten ist so aufreibend, ich weiß das nur zu gut. Leider kann ich hierzu gar keinen gescheiten Rat geben, außer vielleicht: ganz viel reden mit lieben Freunden und versuchen sich ein wenig abzulenken. Ich drück Dich mal ganz fest!!!

Liebe Susi,
auch von mir ein liebes Willkommen in diesem Forum. Wenn Du Dir alles einmal in Ruhe durchliest, findest Du vielleicht schon einige Antworten hier, denn wir haben schon das ein oder andere hier sozusagen "durchgekaut". Leider ist die Rate von Lokalrezidiven beim Vulvakarzinom recht häufig. Ich persönlich hatte bisher noch keinen Kontakt zu einer Frau die "vollständig geheilt" war gehabt.Irgendwie kam bei den meisten immer irgendwas nach. Aber ich sage auch immer wieder, daß man sich nicht an anderen orientieren darf, weder an den positiven noch an den negativen. Jeder Krankheits- und Heilungsverlauf verläuft anders.
Ich selbst hatte im April diesen Jahres eine radikale Vulvektomie mit Lymphknotenentnahme und bin BISHER bzgl. des Krebses "frei". Habe dafür mit anderen Problemen zu kämpfen und durch die Nachsorgetermine kommt man natürlich auch nicht wirklich zur Ruhe. Ich persönlich denke derzeit nicht weiter als 2 Jahre und habe mir aber insgeheim die obligatorische 5-Jahresmarke gesetzt... Wenn die "krebsfrei" rum sind... kann ich "vielleicht" aufatmen... Aber wichtig ist auf jeden Fall, auch wenn es manchmal schwer ist: DIE HOFFNUNG NIEMALS AUFGEBEN! Mut und Zuversicht nicht verlieren! Ich wünsche Dir alle Gute für die kommende OP und schick Dir einen Regenbogen voller Kraft! ;-)

Liebe Jutta, Dir auch ein warmes Willkommen hier im Forum. Wir haben hier erst kürzlich einiges über die Wundheilung geschrieben, was möchtest Du noch gerne wissen? Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß die genähten Wunden relativ einfach zu handeln sind, aber das ist natürlich auch Empfindungssache.
Ich wünsche Dir für Donnerstag alles erdenklich Gute, und daß Du die OP gut überstehst. Melde Dich doch sobald Du wieder zu Hause bist und berichte wie es Dir geht, das würde mich freuen.

Ganz liebe Grüße auch an die restlichen Ladies!! Rote Rosen soll es für Euch alle regnen!!! :-)

Tanja

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke

Liebe Tanja,
Danke für deine aufmunternden Worte.Villeicht kannst du mir ja eine Frage beantworten,wenn du im April operiert wurdest wie geht es dir jetzt nach über einem halben Jahr? Ich bekomme von meinen Ärzten keine Auskunft.Ich bin echt froh,daß ich gleichgesinnte gefunden habe.Hab zwar eine tolle Familie hinter mir,aber keinen der wirklich versteht worüber ich rede.Auch will man die Angehörigen nicht wirklich mit Ängsten belasten.Für meine Eltern ist es ganz schlimm, weil vor etwa 3 Jahren mein Bruder an Krebs verstorben ist.Liebe Grüße Susiname@domain.de

Liebe Jutta,
wünsch dir für 4.11.alles gute.Hoffe wir kommen in kontakt wenn wir beide wieder fit sind.Für dich nur das beste. Liebe Grüße Susi

Liebe Susi,
ich kann sagen, daß es mir in Bezug auf diese radikale OP wirklich gut geht. Sicher hatte ich auch meine seelisch-moralischen Tiefs, diese Ups-and-Downs im Kopf sind bei einer Krebserkrankung auch völlig normal. Körperlich geht es mir auch recht gut, die gesundheitlichen Probleme die ich derzeit habe, haben nur indirekt was mit der OP zur tun: Durch die Entnahme der Lymphknoten habe ich leichte Lymphabflussstörungen im Bereich der Venus- oder Schamhügel. Die können normalerweise mit Lymphdrainage gut behandelt werden, das geht aber bei mir gerade nicht wegen einer akuten Entzündung, die aber nichts mit dem Krebs zu tun hat.

Mein "Fraugefühl" habe ich daduch nicht verloren und mein Sexualleben funktioniert zu ich würde sagen 95% wieder wie früher, gefühls- und empfindungsmäßig aber auch "technisch" gesehen habe ich so gut wie keine Probleme.

Das Reden und der Austausch darüber empfinde ich als sehr wichtig. Ich bin von Anfang an sehr offen(siv) mit der ganzen Sache umgegangen. Vor allem hatte ich einen großen Wissensdurst der gestillt werden mußte, um so mehr ich mich damit beschäftigte und nach und nach immer mehr "verstand", habe ich auch ein wenig von der riesigen Angst verloren, die sich nach Diagnose und vor dem OP's ausgebreitet hatte. Heute fühle ich mich fast ein wenig stärker, da ich all das gemeistert habe. Andererseits wird man auch bisweilen "müde" und es kommen immer wieder Phasen in denen man von allem genug hat, da fühle ich mich dann wiederum sehr schwach und "der Welt" nicht gewachsen.
Ich habe das Glück mit einem sehr lieben, einfühlsamen und verständnisvollen Mann verheiratet zu sein, der mir sehr viel Kraft gegeben hat und gibt.

Ich kann gut verstehen, daß Deine Eltern nach dem Tod Deines Bruders nun erst recht um Dich besorgt sind und Du wiederrum sie nicht zu sehr belasten möchtest. Liebe Susi, dies ist meines Erachtens nach aber nicht der richtige Weg. Die Hauptperson bist nun Du und Du mußt das alles nicht alleine tragen. Freunde und Familie sollten dafür da sein, Dich nun aufzufangen. Du tust Dir mit zwar gutgemeinter aber falscher Rücksichtsnahme selber keinen Gefallen. Oftmals trennt sich bei solchen Ereignissen ja wirklich die Spreu vom Weizen und ich denke die Menschen die Dich lieben, werden das aushalten (müssen) und verstehen wie wichtig der Austausch von Informationen und Ängsten ist, denn jeder Beteiligte wächst daran.

Natürlich muß jeder für sich und sein Umfeld selbst entscheiden wie er am Besten damit umgeht, meine Erfahrung und mein Weg war der eines kleinen Egoismus mit viel Offenheit, Ehrlichkeit und ohne Tabus. Denn alles ist so wie es ist, es gibt kein Weg zurück, immer nur der nach vorne.
Liebe Grüße nach Österreich!
Tanja

Liebe Tanja,
danke für deine offenheit,hast mir ein kleines stück Angst genommen.
Auch ich hab einen sehr lieben Mann,der mein Fels ist,der mich hält wenns mal gar nicht gut geht,und zu dem ich grenzenloses Vertrauen hab.Meine Art mit dem Krebs umzugehn ist ähnlich wie bei dir, ich rede sehr offen darüber.Nur auf meine Eltern nehme ich Rücksicht, da meine Mutter durch Schock von einem Tag auf den anderen Parkinson im Anfangsstadium bekommen hat.Aber ich kann mit meinem Mann, Freunden und jetzt auch mit Euch sehr gut über meinen Krebs reden.
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Ihr Lieben,

erstmal Entwarnung meine Ärztin hat heute Morgen schon angerufen und mir die frohe "Botschaft" mitgeteilt. Es waren nur Schleimhautwucherungen, also nichts bösartiges. Ich fühle mich im Moment sehr gut in der Uni aufgehoben. Die PE war erst gestern und auf Druck der Ärztin war die Histo schon heute da. Dass erspart weeitere schlaflose
Nächte. Die schlechte Wundheilung liegt wohl "nur" am Lichen.

Liebe Jutta, liebe Susi

ich drücke euch ganz fest die Daumen und denk an
Euch. Klingt zwar banal und etwas unglaubwürdig aber wo man hinhört, die Frauen sagen im Nachhinein war es längst nicht so schlimm wie erwartet. Es ist haalt ein Bereich wo Frau allgemein sehr empfindlich ist und nicht mit jederman(n) drüber reden kann. Mir hilft da auch sehr das Forum und die totz mancher Vertrautheit damit verbundene Anonymität. Man kennt die Ängste
und Sorgen der Anderen, hofft und bangt mit ihnen.
Freut sich aber auch um jede gute Nachricht.

Bleibt weiterhin Positiv, ertragt die Tiefen und freut euch doppelt an den Höhepunkten.

In diesem Sinne allen eine gute Nacht.
;-) Eure Biggi

Hallo Biggi,
freu mich mit dir über die gute Nachricht, aber was ist "Lichen"?
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Lady´s und natürlich auch ein Hallo an die "Neulinge"!

Ich hatte gestern meine Nachuntersuchung und man sagte mir das alles super verheilt ist und das ich nächste Woche wieder "ran" muss, naja also liege ich nächste Woche Mittwoch wieder im Krankenhaus, hoffe das ich dann Sa. wieder nach Hause kann wie das letzte mal, ich habe auch gefragt ob es die letzte OP ist, aber das konnte man mir nicht sagen, das würde sich bei der Op selbst raus stellen aber es kann gut sein das ich also dann noch insgesamt 2 vor mir habe! :-(
Ich hätte soooo gerne jetzt alles auf einmal wech, aber wenn das nicht geht muss ich da wohl durch.
Im moment geht es mir eigentlich ganz gut, außer das ich jetzt wieder nicht mehr warten will und kann, hoffe es geht schnell rum und es wird schmerzlich aushaltbar! Allerdings kraut es mir jetzt schon davor, "danach" wieder auf die Toi zu gehen, werde dann mal das mit dem Sitzbad und gleichzeitig pipi machen versuchen, vielleicht hilft das ja!
So nun wisst ihr wieder mal bescheid von mir!
An Tanja, muss ich sagen ich freue mich riesig das Du auch mal wieder rein schaust und ich finde es immer wieder sehr sehr toll wie Du einen aufbauen kannst, ja wie Du einfach mit Menschen umgehen kannst, einfach mal ein dickes Lob an Dich und fühl Dich gedrückt von mir!
An die Neulinge kann ich nur sagen IHR SCHAFFT DAS, ich bin 22 Jahre und hatte wirklich eine Scheiß Angst, was habe ich die anderen hier genervt und jetzt kann ich sagen das es super war das ich dieses Forum gefunden habe und das ich das alles auch dank an das Forum geschafft habe und das es mir viel Kraft gibt, da man offen hier über alles reden kann und das man sich nicht ganz so alleine fühlt.
Da mein Bauch gerade mit mir spricht gehe ich jetzt erstmal etwas frühstücken! :-))
Also alles Gute ihr lieben und meldet euch mal wieder!

Ich denk an euch!
Kussi Eure Dian

Hallo Dian,
bin eine von den Neulingen und ich komm heuer schon zum dritten mal unters Messer.Die ersten beiden male haben sie "nur Proben"entnommen. Ich hatte beim ersten mal so ca. 10 Nähte, beim zweiten mal dann nur mehr 4.Beim ersten mal wurde alles eitrig und ich hatte riesige Schmerzen. Beim zweiten mal war alles halb so wild.Beim dritten mal ist jetzt eine große OP geplant mit dem Ziel,alles zu entfernen und dann endlich Ruhe zu haben.Muß am 10.11.ins Krankenhaus und ich muß sagen,seit ich "EUCH"gefunden hab ist etwas von meiner Angst verflogen.
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo zusammen!
Ich bin jetzt 42 und habe seit Jahren wiederkehrende VIN III, bin schon ettliche Male gelasert worden, zum Teil mit erheblichen Heilungsschwierigkeiten danach. Zur Zeit ist der Befund (bei einem neuen Arzt) "chronische Vaginitis" - also eigentlich das Eingeständniss dass da etwas ist, aber die Ärzte nicht genau wissen was. Keine Behandlung schlägt an, natürlich bekam ich die Klassische Empfehlung, gegen Pilze, dann gegen Bakterien zu behandeln, aber ich bin dauernd wund und habe Schmerzen. Früher war ich in der Onkologischen Gynäkologie in Hannover in Behandlung, die sicher gute "Handwerker" sind, aber auf der psychologischen Ebene war der Arzt eine schiere Katastrophe. Er fand ich solle mich nicht so anstellen, schliesslich sei die OP gut für mich und wahrscheinlich sollte ich mal ne Therapie machen, wenn mir die OP und die Folgen Angst macht!!!
Inzwischen habe ich ein super Buch gefunden, wo unter anderm die VIN (und viele andere Erkrankungen von Vulva und Vagina) beschrieben sind und auch die Behandlungsmöglichkeiten, es heißt "The V-Book" (in englisch), ist über Amazon zu beziehen. Die Ärztin empfiehlt eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik - weiß jemand, ob es so etwas in der BRD oder angrenzenden Ländern gibt? Oder wo überhaupt gute Ärzte, Kliniken zu finden sind?
Hat irgendwer von euch Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden?? Es muß doch mehr geben als immer nur schnipseln!
Ich würde mich sehr üer Tipps freuen und überhaupt, über Erfahungsaustausch!
Liebe Grüße,
Friederikehennfri@gmx.de

Hi Susi!

Fast genauso ging es mir ja auch, erst wurden "nur" Proben entnommen, dann hat sich auch bei mir alles enzündet und ich dachte ich muss sterben, diesen Schmerz würde ich selbst nie meinem Erzfeind wünschen, aber ich denke da weißt Du ja von was ich spreche, oder? Ich wurde damals nur ampulant operiert und dann war ich 2 Tage zu Hause dann habe ich es aber nicht mehr ausgehalten und bin wieder ins Krankenhaus dort war ich dann eine Woche, dann bin ich eine Uni Klinik gekommen, da wurde dann "nur" geschaut und geredet und nach einer Woche in diesem Krankenhaus wurde ich in die nächste Uni geschickt wo ich jetzt 1 mal großflächig gelasert worden bin, ich dachte zwar das ich auf der Toi durchdrehe und den Schmerz nicht aushalte, aber nach 4 Tagen war auch das besser und es war ja zum Glück nicht so schlimm wie die Entzündung beim ersten mal. Diese letzte Laser OP ist nun 3 Wochen her und ich merke fast nichts mehr davon! :-) Leider ist es damit nicht getan denn nächste Woche Mittwoch muss ich wieder gelasert werden und danach evt. noch ein letztes mal!
Ich glaube Du kannst Dir auch denken wie sehr ich mir wünsche das das wirklich dann die letzte OP ist und das ich somit das schlimmste in meinem Leben hinter mir habe und fast nur noch schöne Zeiten kommen zumindest was die Gesundheit angeht.
Ich höre hier immer wieder das die Krankheit immer wieder kommt, ich gebe zu das beruhigt mich nicht gerade, aber ich hoffe natürlich das mein VIN III dann entgültig entfernt ist!!!
Es gibt auch bei mir viele Tage wo ich am Boden zerstört bin und mich frage warum ich? warum ich mit 23 Jahren? Aber dann rafft mich mein Freund und meine Familie wieder auf und vorallem auch das Forum hier (danke nochmal besonders Tanja und Helga)und ich kämpfe weiter....

Dian

Hallo zusammen, bei vielen von euch wird immer wieder von Lasern geredet,bei mir wurde das noch nie in erwägung gezogen und nachdem was ich von euch so höre,fehlt es mir auch nicht wirklich! Meine Frage, wurde bei einem Kazinom gelasert oder bei VinIII?
Liebe Grüße susiname@domain.de

Hi!

Also bei mir haben Sie gelasert weil ich VIN III habe und "noch kein" Krebs also Kazinom!

Bye Dian

Liebe Dian,
es tut sooo gut Dich so positiv schreibend hier zu lesen. Man spürt richtig Deine Erleichterung und die Zuversicht! Ich freue mich sehr für Dich. Wer hätte das gedacht... Weiter so!! Jetzt aber nich ungelduldig werden, gelle ;-) Mein Angebot eines Besuchs in der Uni steht übrigens noch, bin am Mittwoch auch wieder da :-) NUR zur Kontrolle! ;-)

Liebe Susi,
schön, daß wir Dich ein wenig beruhigen konnten. Soweit ich weiß ist Lasern auch nur bis zum VIN3 möglich, bei einem Karzinom wird sicher immer geschnitten. Welche Stelle/n sind denn bei Dir eigentlich betroffen?

Hallo Friederike,
ich denke Du bist in diesem Forum gut aufgehoben, ein lieber Willkommensgruß hiermit :-)
Vaginitis hatte ich bisher noch nicht gehört, deutet aber ja auf Entzündung der Vagina hin, ist das der betroffene Bereich bei Dir? Ich gebe Dir recht, daß diese Diagnose doch eher eine Verlegenheitsdiagnose zu sein scheint. Eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik kenne ich nicht, DAS wüßten wir hier bestimmt alle, wenn es die gäbe... ;-) Mir fällt jetzt nur spontan das Tumorzentrum München ein, denn die haben u.a. auch das Manual zum Vulva-Ca. erstellt. Aber auf diesem Gebiet steckt die Forschung der Gynäkologie wohl eher noch in den Kinderschuhen, leider...
Daß es eine Alternative zum Lasern oder Skalpell gibt werden wir wohl in den nächsten Jahrzehnten nicht zu erwarten haben. Alternative Heilmethoden im Hinblick auf Wundheilungsstörungen oder Krebsvor/nachsorge gibt es sicher eine Menge, aber nichts was bewiesen wäre und JedeR hift etwas anderes. Einige der Ladies hier haben damit mehr Erfahrung, ich bin da eher zurückhaltend.

Ich hatte z.B. selbst nach meinen 3 Vulva-OPs einen PAP3 an der Gebärmutter, der hat sich innerhalb eines halben Jahres "von selbst" auf einen PAP2 verbessert. Die Ärzte meinen, daß die ganze einhergehende Belastungen psychisch und körperlich den Abstrich verschlechterten. Das kann sich umgekehrt auch ins positive wenden: Während meiner Kur und Genesung habe ich natürlich sehr auf mich geachtet, mein seelisches Gleichgewicht wiedergefunden und mich ohne es zu übertreiben GESUND ernährt. Ein wenig Unterstütung mit hochdosierten Vitaminen und Mineralstoffen und das wars. Außer das Rauchen endlich aufzugeben wüßte ich nicht was ich noch machen sollte. Ich höre halt ganz viel auf meinen Körper und gebe ihm das was er braucht. Dazu gehört für mich persönlich ganz viel "Wellness" in allen Bereichen :-)

Und aus diesem Grund muß ich nun auch mal Schluß machen, die Badewanne wartet schon... :-)

Schlaft schön ihr Lieben, fühlt Euch fest gedrückt!!!
Tanja

Hallo Tanja,
Bei mir sind die kleinen Schamlippen schon zur hälfte entfernt worden bei der ersten Gewebeprobe,und zwar im hinteren bereich vor dem Damm. Die erste "Gewebeprobe" war eigentlich schon zum entfernen von VinIII wo sehr großzügig geschnitten wurde.Ich hatte immerhin 10 Nähte an dieser kleinen Stelle.
Und Vaginitis ist soweit ich informiert bin ein cronische entzündung der Vagina, und somit ist diese Stelle immer etwas anfälliger für alle gyn.erkrankungen.
Bei mir hat sich dann nach der ersten OP ein Plattenepithel kerzinom gebildet das bei der zweiten OP zur Gänzer entfernt wurde, aber während des heilungsprozesses ein neues Karzinom gewachsen ist. Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de

Upps, ein paar Tage unterwegs und nicht ins Forum geschaut und schon passiert hier sooo viel...

Tanja:
Drück' Dich ganz fest. Es ist einfach wunderbar, dass Du doch nicht so ganz ohne uns kannst. Schliesslich bist Du hier der Fels in der Brandung. Deine Sensibilität und Dein Fachwissen ist so enorm, dass Du für uns alle hier eine ganz grosse Hilfe bist. Ich bin mir allerdings auch bewusst, dass das für Dich eine grosse psychische Belastung ist. Drück!

Dian:
Du hast uns niemals genervt und ich hoffe, dass unsere Tipps für Dich hilfreich waren. Glaub' es mir: das 2. Mal wird nicht halb so schlimm wie das 1. Mal!

Friederike:
Wo bist Du in Behandlung?

Susi:
Herzlich willkommen hier!
Natürlich hofft jede, dass diese die letzte OP ist. Habe bislang 5 Laser-OP's hinter mich gebracht. Bislang hat eine vollständige Heilung nicht sollen sein, aber ich reagiere wie die Meisten hier: im Nachhinein war das alles halb so schlimm! Gewissheit zur Heilung kann uns keiner geben und wir alle wünschen uns, "endlich Ruhe zu haben". Aber wie ich gib auch Du bitte die Hoffnung nicht auf. Ich denke, dass diejenigen, die endgültig geheilt sind, hier nicht mehr auftauchen. Das ist auch eine Schutzfunktion. Wer in diese Foren geht, ist krank. Ich weiss nicht, ob ich hier noch reingehen werde, sollte ich jemals völlig geheilt werden! Deshalb nicht die Hoffnung aufgeben, so schwer es manchmal auch fällt.

Biggi:
Natürlich interessiert uns das!!! Mach Dir keine grossen Gedanken um die Gewächse. Das ist eine unangenehme Begleiterscheinung. Bei mir wurden sie weggelasert und danach warendlich wieder alles ok. (Gelle, Tanja? Lächel....) Das wird wieder!

Jutta:
Schade, dass ich Deine Nachricht nicht vorher gelesen habe, jetzt bist Du im Krankenhaus. Du bist in meiner direkten Nachbarschaft (Leo? ich Lubu) Bin genauso jugendlich wie Du, nur 3 Jahre jünger. Kontakt erwünscht?
In welcher Klinik bist Du?

Susi:
Was wird bei Dir gemacht?

Viktoria:
Klingt gut bei Dir!!!!!
Was hältst Du vom Wahlausgang?
Habe hier vor dem TV gefiebert, aber für mich war der Wahlausgang klar.

Ich grüsse Euch alle ganz lieb.

Eure
Helga

Hallo, Ihr alle,
ich bin völlig überwältigt über so viel und so schnelle Resonanz und ganz arg auch darüber, endlich mal welche zu treffen die das durchgemacht haben was ich auch kenne. Bisher war ich immer alleine damit, mal abgesehen von den Ärtzen, die im besten Fall hilflos waren, im schlimmsten Fall ignorant. Mein Liebster und die Familie sind natürlich auch eher überfordert damit, denn sie wissen ja auch nichts darüber, schließlich erzählt niemand erzählt was von Vulva- oder Vaginal-Krebs, oder? Es tut gut zu wissen , dass ich nicht alleine bin. Ich schlage mich seit 95 damit rum, zuerst hatte ich einen PaP 3 am Muttermund, dann erst wieder 99, dann gleich PAP 3 am Muttermund und auch gleich noch VIN III an der Vagina. Außerdem alle agressiven HPV´s. In Abständen von wenigen Wochen wurde zwei mal geschnitten, dann 3 oder 4 mal gelasert, das soll angeblich genauer sein, aber ich finde, es heilt wesentlich schlechter als eine OP.Narbe. Jedenfalls konnte ich mehrere Wochen lang nicht sitzen oder länger gehen. Dann bekam ich Aldara, ein Virostatikum, als das noch im ERprobungsstadium war und meine Haut war großflächig wie verätzt. Irgendwann habe ich das nicht mehr ausgehalten und aufgehört. Zwischendrin hat mir eine Ärztin mal Mistelspritzen verschrieben, das habe ich auch eine Zeitlang gemacht, aber die Krankenkasse sagt, dass es keine Erkenntnisse darüber gibt dass das hilft und zahlt daher nicht. Nun habe ich einen neuen Arzt gefunden der ganz gut erscheint, bin mir aber nicht sicher. Wie gesagt, die letzte Biopsie war mit diesem "Verlegenheitsbefund", der Arzt kann eben auch nur so gut sein wie die Patologie und die sind scheinbar keine Spezialisten für so etwas. Irgendwie fehlt mir immer das Entscheidende Etwas: eine "ganzheitliche" Betrachtungsweise von Arzt und Patologie, die den Körper, die Ernährung, die Psyche und was weiß ich noch einbezieht, wo ich ernst genommen werde und einbezogen in die Entscheidung, was gemacht werden muß oder kann und was die für´s und wider sind....
Daher nochmal meine dringende Frage nach guten Ärzten, lieber Ärztinnen, egal wo, ich würde auch in die Nachbarländer fahren, da wir in dieser Hinsicht hier ja scheinbar ein Entwicklungsland sind.
Ihr Lieben, schön, euch gefunden zu haben! Vielen Dank nochmal für die vielen mails, ich schätze, ich werde früher oder später (fast) alles ausprobieren..
Euch allen alles Gute,
Friederike

Liebe Friederike!
Ich kann Dir nur wärmstens meine Ärztin empfehlen. Ehemals in der Uni-Klinik in Tübingen, jetzt frei. Nicht nur gute Kolposkopie-Ärztin, sondern auch bewährte Homöopathin. Habe selbst nicht daran geglaubt, war aber berrascht, was die Naturheilkunde bewirkt!!
Viele liebe Grüsse,
Helga

hallo Ihr alle!
Helga, also, der Wahlausgang.... hab es auch befuerchtet, obwohl in meiner Umgebung fast nur Demokraten leben.... aber es ist ja ok, wenn die Mehrheit es so will, das ist Demokratie... Den Wahlkampf hier mitzuerleben fand ich aufregend, so ganz anders also in Deutschland - scheint wichtig zu sein hier, dass die Kandidaten dauernd beteuern, ihre Frauen zu lieben, zur Kirche zu gehen und all sowas - bei uns undenkbar, dass solche Fragen zum Wahlkampfthema werden.
Also. ich war heute Nachmittag bei einer "holistic" Frauenaerztin und habe endlich jemanden gefunden, der sich um meinen Lichen... kuemmert. Sie hat mich erst ganz normal untersucht, dann musste ich den Daumen und Mittelfinger der linken Hand zu einem Ring bilden, und mit der rechten Hand verschiedene Koerperteile beruehren. Dann hat sie versucht, Daumen und Mittelfinger auseinandezuziehen. Bei der Vulva, dem Immunsystem (eine Stelle an der oberen Brust)und am Kopf (fuer den Hirnteil, der das Immunsyste m koordiniert) war es mir nicht moeglich, die Finger zusammenzulassen. Diagnose: dass an den Stellen eben Probleme sind. Dann musste ich mich ein paar Minuten voll entspannen und daran denken, ganz gesund zu werden. Danach hat sie die Uebung wieder gemacht, und ich konnte die Finger an den Stellen viel besser zusammelassen. Diese Uebung hat sie mir fuer jeden Tag "verschrieben", ich will es mal probieren. Dann sagte sie, dass ich mir eine Aloe-Pflanze kaufen soll und die aufschneiden und mit dem Saft auf die Vulva legen soll, ihrer Erfahrung nach, das einzige, das Lichen wirklich heilen kann.... Dann bekam ich noch einige Medikamente, alles pflanzlich, gegen Krebs, fuer das Immunsystem, Entzuendungshemmer, Vitamine/minerale (sie sagte, nicht zu viele Vitamine, da Krebszellen sich davon naehren. Diese Aerztin ist hier in D.C. sehr bekannt und gesucht udn ich bin froh, einen Termin bekommen zu haben, ich hoffe, ich werde damit auch so gute Ergebnisse erzielen wie Du mit Deinem Zeugs, Helga (bin auch skeptisch, aber nach allem was man so hoert muss man ja bei den normalen Medikamenten auch skeptisch sein -wenn die nicht helfen, sagt trotzdem kein Mench, er glaubt da nicht dran...

Also, das waers, muss mich jetzt um meine Familie kuemmern.... immer wieder was Neues!
Seid alle lieb gegruesst and take care....
Wiebke

Hallo Helga und alle ,
Ich hab das zweite Karzinom an den Schamlippen und das wird operativ ernfernt.Bei mir wurde noch nie gelasert und ich würd das auch nicht machen lassen nachdem was ich von euch gehört hab.Meine Ärzte(in Österreich)haben das während der ganzen Jahre auch noch nie erwähnt, und ich bin betroffene seit 1989.
Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de

Hallo an alle,was ist Lichen?
Ich bin seit 2003 bei einem Naturheilpraktiker in Behandlung und er hat mir sehr geholfen mein Immunsystem zu stärken. Das wird von den Ärzten immer ignoriert und die meisten von uns haben HPV.Wenn unser Immunsystem O.K.ist,kann dieser Virus nicht so viel Schaden anrichten und ich weis wovon ich rede, den ich hatte monatelang meinen Mund voll mit Eiterpusteln die sehr schmerzten und kein Arzt etwas dagegen tat.
Dieser Mann heißt EGGER und ist in Freilassing zu Hause.Er hat auch sehr viel zur Stärkung meiner Nerven getan.

Und ich möchte ein Danke an alle sagen, die sich in diesem Forum einfinden,ich denke am Anfang überwiegt mal die Angst und man möchte nur hören das alles gut ausgeht und denkt gar nicht daran den anderen villeicht auch etws tröstendes zu sagen.
Liebe Grüße an alle und ein schönes Wo-ende wünscht Susiname@domain.de

hi susi, Friederike und alle Ihr lieben Ladies!! also lichen damit meine ich lichen sclerosis. Das habe ich leider. Da wird die Haut so weisslich und juckt manchmal ganz schrecklich. bei mir kam dann nach vielleicht so 15 jahren ein vulvakarzinom heraus. Bei lichen sclerosis waechst auch manchmal die haut zusammen (hatte ich ueber der klitoris, ist aber weggeschnitten worden - nicht die klitoris selbst, aber die zusammengewachsene haut) und die haut geht zurueck (atrophie), d. h. die vulva kann glaub ich sogar ganz verschwinden. Man gibt steroids, das hilft aber nicht wirklich, lichen ist im prinzip nicht heilbar, aber unter umstaenden kann man es "in Schach" halten, das versuche ich gerade mit allen moeglichen Tricks, siehe mein Arztbesuch gestern, hoffe, es ist erfolgreich, denn eine Vulvaoperation ist ja im Nachhinein halb so wild, aber so toll, dass ich das nochmal haben muss, ist es nun auch wieder nicht, alle hier wissen wovon ich rede...
Da es eventuell irgendwas mit dem autoimmunsystem zu tun haben soll, arbeite ich auch in die Richtung - staerkung des Immunsystems. Und zu viel aergern soll man sich ja auch nicht (wie macht man das bloss???). Also, da mir einige Ecken weggeschnitten worden sind, geht es mir zur Zeit gut wie nie, kaum Juckreiz, kaum Schmerzen - aber die weissen Stellen sind noch da und die path. Untersuchung hat auch ergeben, dass ich es ueberall an der Vulva habe. Also, jetzt habe ich eine ganze Ladung von Sachen, bei mir sieht es aus wie in der Apotheke.. hab nie im Leben irgendwelche Medizin geschluckt und jetzt alles in rauhen Mengen , Quercetin, Pancreseatin und was weiss ich, dazu zwei Aloe Vera Pflanzen im Badezimmer zwecks Entnahme des Glibbers zur aeusserlichen Behandlung, und dann noch eine Portion "immer gut drauf sein ", also, diese Aerztin von gestern, die hat mir Mut gemacht, sie meint, sie kriegt das leicht in den Griff. Weissmehl, Zucker und Fett soll ich auch weglassen (vielleicht kriege ich endlich mal die 5-6 ueberfluessigen Kilos weg....)Friederike, leider waere das fuer Euch zu weit, da in Amerika.... aber in Europa gibt es doch so tolle Aerzte!!
Gruss aus dem sonnigen herbstlichen Washington (es ist sooo toll hier zur Zeit, man laeuft im T-Shirt rum und die Blaetter sind sooo schoen gold-gelb, traumhaft, leider sooo viele Baeume, dass ich den ganzen Tag am Laubkehren bin.... auch gut (da ich die amerikanischen krachmachenden Pustegeraete nicht mag).
Wiebke

Hallo, ich bin recht fertig mit den Nerven. Habe vor einer Woche erfahren das ich eine bösartige Veräderung der Klitoris habe und bekam dann gesagt das sie am 11.11.2004 operativ entfernt werden muß. Also komplette Vulva entfernung. Mir wurden auch keine Vorschläge gemacht und ich fühlte mich total allein gelassen. Ich habe nun am Montag 08.11. einen Termin in der Uni Münster zur Einholung einer zweiten Meinung hat jemand vielleicht erfahrung mit dieser Klinik. Wenn mir jemand schnell Berichtn bzw. Antworten kann wäre ich vielleicht etwas berühigt...
Nataliewolnat@web.de

Liebe Natalie,
Deine Nachricht ist schlimm aber du bist nicht alleine.In diesem Forum sind so viele betroffene.Auch ich muß am 10.11. ins Krankenhaus.Hab ein Vulvakarzinom und werd heuer schon zum dritten mal operiert.Diesesmal werden sie auch sehr viel wegschneiden, aber wir schaffen das.
Über ein geeignetes Krankenhaus kann ich dir keine Auskunft geben bin aus Österreich,aber da sind sehr viele Frauen die dir da sicher helfen können.
Wie alt bist du? Ich bin 40 und ich hab auch große Angst vor dem Krankenhaus, aber wir können uns gegenseitig Kraft geben.
Liebe Grüße aus Österreich wünscht dir Susi Meine E-Mail
hans.aichinger@aon.at

hallo natalie,
willkommen bei uns. Du arme, sich an diesen sensiblen Stellen operieren lassen, das wuenschen wir ja niemandem!! gut, dass Du noch zu einer zweiten Klinik gehst. Ich druecke Dir ganz fest die Daumen und zuende Dir eine Kerze an!!
Viele Gruesse aus Amerika
Wiebke

Hallo, Ihr alle,
Hallo Nathalie, ich glaube, dass ist die richtige Entscheidung: eine zweite Meinung einholen!! Und vielleicht auch noch eine dritte, denn die KLitoris ist schliesslich unser bestes Stück - männliche Ärzte sind da manchmal etwas unsensibel!!
Helga, ich war in der Onkologie in Hannover die auch eine Dysplasie-Sprechstunde haben. Ich denke schon, dass die fachlich sehr gut sind - aber zu einseitig. Die Ärztin in Tübingen klingt wirklich ziemlich vertrauenerweckend - bitte schick mir doch mal Ihre Adresse, wenn du das nicht im Forum machen willst gerne an meine mailadresse.
Die Krankenkasse sagt, dass Mistel-Therapie bei diesem speziellen Krebs bzw. Ca in situ nicht wirkt, weder als Vor- noch als Nachsorge. Bei Brustkrebs z.B. wird Mistel ja eingesetzt, es gibt da auch eine Reihe von Studien, die die Wirksamkeit auch nachgewiesen haben. Aber bei VIN wirkt Mistel angeblich nicht, genauso wenig wie auch die Chemotherapie.
Wiebke, schade, dass ich nicht früher von deiner Ärztin gehört habe - ich habe bis vor einem Jahr in Südamerika gelebt und hätte von dort aus möglicherweise einen Abstecher machen können. Vielleicht findest du ja eine der legendären Vulva-Vaginal-Kliniken in den USA, von denen im V-Book die Rede ist!? Wenn du möchtest suche ich mal nach einer Adresse!
Lasst es euch gut gehen,
Friederike

Hallo an alle,
muß übermorgen ins Krankenhaus und meine Angst wächst.Kann gut mit Natalie fühlen.Wär schön, wenn wir uns die Hand halten könnten.
Hab um eine Reha anschließend an die OP angesucht. Hat jemand erfahrung wir so eine Reha abläuft?
Bitte gebt mir bescheid.
Natalie ich denk an dich.
Grüße an alle von Susiname@domain.de

Liebe Susi,

normalerweise wird die 1. Reha nach einer Krebs-OP (sog. Anschlussheilbehandlung) direkt vom Krankenhaus aus organisiert. Erkundige Dich am besten sobald wie möglich (wenn Du im Krankenhaus bist) nach der für Dich zuständigen Sozialarbeiterin (o.ä.) - so jemanden gibt es normalerweise in jedem Krankenhaus. Sie wird Dir die Infos geben, die Du brauchen wirst. Die Anschlussheilbehandlung (AHB) muss spätestens 14Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus angetreten werden sonst verfällt Dein Anspruch. Das ist insofern wichtig als Du bei einer AHB keine Zuzahlungen leisten musst. Alles was später in Anspruch genommen wird gilt dann bereits als Reha. Nach der AHB hast Du grundsätzlich später noch Anspruch auf 2 Reha im Jahresabstand o.ä.. In NRW ist dafür die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung" zuständig www.argekrebsnw.de .

Da ich innerhalb eines halben Jahres 2 Mal an Krebs erkrankte (der eine Krebs unabhängig vom anderen) hatte ich auch 2AHBs. Die erste (Juli 03) verbrachte ich in Badenweiler in der "Park-Therme" www.hamm-kliniken.de. Dort habe ich mich unendlich wohl gefühlt und man hat sich dort sehr rührend um mich gekümmert. Nach einem Behandlungsfehler bei Brustkrebs-OP mit ziemlich katastrophalen Folgen war ich dort supergut aufgehoben und ich werde den Ärzten und Pflegepersonal ewig dankbar sein. Ich weiss nicht, was andernorts aus mir geworden wäre. Habe auch heute noch Kontakte zu Ärzten etc. und für mich ist es inzwischen ein wenig wie nach Hause kommen wenn ich in der Gegend bin. Da ich gelegentlich noch zur Uni-Klinik nach Freiburg muss und zur Földi-Klinik (Lymphologie) nach Hinterzarten, wohne ich dann immer in Badenweiler und gehe auch immer zur "Park-Therme".

Die 2. AHB nach Vulva-CA verbrachte ich in St. Peter-Ording (gehört auch zu den Hamm-Kliniken). Ich hatte wieder mit Behandlungsfehlern (dort), Entzündungen usw. zu kämpfen. Man hat sich zwar auch dort rührend um mich gekümmert. Vor allem gab es dort eine wunderbare Psychologin, der ich unendlich viel verdanke. Die Klinik dort liegt ein wenig ausserhalb und zum Wasser musst Du lange laufen. Ich war daher froh, dass ich mein Auto hatte denn wegen grosser Schmerzen konnte ich mich kaum bewegen.

Nach Badenweiler würde ich sofort wieder gehen. Ich fühlte mich dort einfach nur gut aufgehoben und die Umgebung ist auch wunderschön und hat auch kulturell einiges zu bieten. Wenn Du noch spezielle Fragen haben solltest dann beantworte ich sie Dir gern.

Oh je, jetzt habe ich gerade gesehen, dass Du in Österreich wohnst, nicht wahr. Es gibt auf einmal so viele neue Namen im Forum, dass ich dies nicht bedachte. Sorry!

Aber vielleicht kann jemand anders mit diesen Infos etwas anfangen.

Werden Dir auch Lymphknoten aus den Leisten entnommen - wenn ja, dann vielleicht nach der Sentinel-Methode. Vielleicht erkundigst Du Dich danach, denn dann wird nur der Wächter-Lymphknoten entfernt und diese OP-Methode ist schonender.

Auf jeden Fall, liebe Susi, drücke ich Dir ganz doll die Daumen und werde ebenso doll an Dich denken.


Liebe Natalie,

auch an Dich viele liebe Grüsse und Wünsche. Ich stimme voll mit der Meinung der anderen überein: unbedingt mehr Meinungen einholen und bloss nicht unter Druck setzen lassen. Hätte ich das vor meiner OP beherzigt, dann wäre vieles anders gekommen, da bin ich ganz sicher. Nimm Dir auf jeden Fall die Zeit dazu auch wenn das alles anstrengend ist und man sich ja auch noch um so viel anderes kümmern muss.

Ich denke an Dich und finde es schön, dass Du Dich hier meldest.

Gabriele

Liebe Gabriele,
danke für deine infos. Auch wenn ich aus Österreich komme hast du mir trozden geholfen.
Du hattest zwei mal Krebs? Wie schaffst du das?
Ob Lympfknoten entfernt werden,das weiß ich alles noch nicht. Das erfahre ich alles erst im Krankenhaus,das ist es auch das ziemlich an den Nerven zerrt,diese Ungewissheit.
Wie geht es dir nach der Vulva-op? Wie lange dauert in etwa die Heilung?
In meinem Kopf hämmern Fragen über Fragen, villeicht willst du mir ja ein paar beantworten.
Liebe Grüße von Susiname@domain.de

Liebe Susi,

komme gerade von einem Vortrag über Krebs und Psychosomatik. War sehr interessant. Freue mich, wenn Du meinst, dass ich Dir helfen konnte.

Wie ich das geschafft habe mit meinen 2 Krebsen? Nun, mein Brustkrebs hat mit mir geredet wie ein Buch, der war gar nicht "mundtot" zu machen. So schlimm das alles auch war, vor allem wegen Wundheilungsstörungen etc. so möchte ich das, was ich durch ihn erfuhr an Schönem nicht missen. Ich war trotz allem so glücklich wie seit vielen Jahren nicht mehr aber das hängt ganz bestimmt mit meiner besonderen Lebens-Situation zusammen. Mit dem Vulva-CA war das eine andere Sache: der war einfach nur dunkel und düster und da war eine Kommunikation (im übertragenen Sinne) nicht möglich. Das alles ist aber ein weites Feld für mich und auch noch lange nicht bearbeitet und ausgestanden - wie auch?! Ich würde schon gern darüber berichten aber es fällt mir noch schwer und ausserdem bin ich ziemlich müde. Aber ich kann sagen, dass ich gerade dabei bin, mein Leben umzugestalten (hoffentlich gelingt es mir!) und das hätte ich nie geschafft ohne meine 2 Krebse.

Nur so viel vorerst: ich verstehe irgendwie nicht, dass Du anscheinend so uninformiert bist. Frag die Ärzte Löcher in den Bauch! Ich verstehe auch nicht, warum Du alles erst im Krankenhaus erfahren sollst. Völlig verständlich für mich, dass diese Ungewissheit an Deinen Nerven zerrt. Hast Du überhaupt eine Zweitmeinung eingeholt? Ich will Dich aber nicht verunsichern.

Ich habe wirklich, noch kurz vor der OP um meine Lymphknoten gekämpft aber habe zu früh aufgegeben weil ich irgendwie müde war. Für viele Ärzte (leider!) ist es anscheinend eine reine Routinesache, Lymphknoten zu entnehmen, und wir Patienten müssen dann einfach schauen, wie wir damit leben und umgehen - und das ist nicht immer einfach. Ich war mir völlig sicher, dass meine Lymphknoten nicht befallen sind und trotzdem habe ich mich von ignoranten Ärzten bereden lassen. Ich habe ziemliche Probleme damit, dies für mich selbst zu akzeptieren. Es gibt durchaus die Sentinel-Methode, die auch bei Vulva-CA angewandt wird (doch davon erfuhr ich erst später) aber diese Methode wird längst nicht genug berücksichtigt, wie ich meine. Sprich doch Deinen Arzt darauf an und besteh darauf, dass er Dich unterrichtet - falls überhaupt Lymphknoten entnommen werden sollen.

Übrigens hatte ich eine Hemi-Vulvektomie und die Wunde ist wunderbar geheilt. Ich wurde morgens operiert und nachmittags sass ich bereits mit meiner Schwester in der Caféteria des Krankenhauses. Ich konnte es selbst kaum fassen! Natürlich habe ich noch Probleme und Schmerzen aber das hatte ich mir eigentlich schlimmer vorgestellt. Die Schwierigkeiten begannen erst, als sich die Gebiete der Lymphknoten-Entnahme in den Leisten entzündeten und damit begannen für mich meine Probleme.

Am Mittwoch, wenn Du operiert wirst, liebe Susi, werde ich einen Kontroll-Termin haben. Ich werde ganz doll an Dich denken und Dir in Gedanken "Händchen halten".

Liebe Grüsse

Gabriele

Liebe Gabriele,
es ist schön wieder von Dir zu lesen, wie war denn Dein Aufenthalt in Hinterzarten, haben sich Deine Hoffnungen erfüllt?
Wenn ich Deine Geschichte so lese: ich habe einen riesigen Respekt und sage "Hut ab" ;-) Deine Art mit der Krebserkrankung umzugehen beeindruckt mich sehr und ich wünsche Dir von Herzen, daß Dein nun eingeschlagener Weg der richtige sein möge und sich all Deine Wünsche und Ziele so entwickeln, wie Du es Dir wünschst und vorstellst. Viel Glück vor allem bei dem Kontrolltermin, hoffe Du kannst uns anschließend nur positives berichten.

Liebe Susi,
auch ich werde am Mittwoch wieder zur Kontrolle in meiner Uni sein und ganz fest an Dich denken. Auch an Dich @Dian werde ich wieder viele warme Sonnestrahlen schicken :-) Mensch Mädels, ist ja richtig was los am Mittwoch... ;-)

Susi, vermutlich wird es in Österreich ähnlich sein,was die AHB betrifft und Gabriele hat dies bereits auf den Punkt gebracht. Nimm die AHB auf jeden Fall in Anspruch und versuche Dich darauf einzulassen. Du wirst medizinisch betreut und versorgt und es wird eine ganze Menge getan, daß Du wieder fit wirst.

Hallo Natalie,
hoffe daß Du wieder hier reinschaust, was ergab denn die Zweitmeinung in Münster?

Hallo Wiebke,
ein lieber Gruß nach Washington. Eine Kollegin von mir hat kürzlich auch den sogenannten "Indian Summer" in Neu-England live erlebt und war sehr begeistert. Möchte das auch irgendwann mal erleben :-) Wie man sich nicht mehr so viel ärgert, weiß ich leider auch nicht, ich kann nur von mir sagen, seit dem Krebs sehe ich viele Dinge viel gelassener und ich schließe mich da Gabriele irgendwo an: ich habe zwar einiges verloren, aber auch viel dazu gewonnen, was ich ohne den Krebs niemals erfahren hätte. Ich habe mir den Satz "Krankheit als Wendepunkt und Chance" ins Hirn gemeisselt und halte daran auch sehr fest.

Ein ruhige Nacht Euch allen, liebe Grüße von Tanja

Liebe Gabi
So uninformiert bin ich, weil man erst beim Reinschneiden sieht wie weit die ganze Sache verbreitet ist.Ich hab ein kleines sichtbares Karzinon aber das unsichtbare VinIII das entfernt werden muß,da ich ja schon das zweite Karzinom hab,wird die Überraschung. Die Lymphknoten sind laut CTG vor einem Monat noch nicht befallen. Also werd ich sie auch behalten.
Doch laut meinem Frauenarzt "kann" unter Umständen die gessamte Vulva entfernt werden. Und davor hab ich große Angst.
Diese Meinung teilen übrigens zwei Ärzte,und mein Naturheiler.
Auch er sagt: solange das VinIII nicht vollständig entfernt wird, gibt es keine Ruhe.
Ich hab noch nicht rausgefunden warum ich Krebs habe, aber auch ich bin der Meinung er soll mir was sagen.
Hoffe ich seh ihn mal so positiv wie du.Aber bei dir wird das ja auch nicht von heut auf morgen so gewesen sein.
Ich hab das Glück zu einem Arzt zu kommen der solche Operationen schon mehrfach gemacht hat.
Und laut seiner Aussage sind alle gut ausgegangen.
Trozdem bleibt die Angst, und in meinem Magen ist Chaos.

Trozdem habt ihr mir alle schon die eine oder andere Frage beantworten können. Und dafür möcht ich danke sagen.
Den restlichen Weg müssen wir ja alle allein gehn.
Aber ich freu mich schon, wieder von euch zu hören und zu berichten, wir es mir jeden Tag besser geht.

Liebe Grüße an alle von Susi

Liebe Jutta,
hab oft an dich gedacht.Hoffe es geht dir halbwegs gut.
Würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal hören könnten.
Ich muß morgen 10.11.ins Krankenhaus weis nicht wie lange es dauert,aber ich meld mich sobald es möglich ist.
Wünsche dir bis dahin alles Gute
Liebe Grüße von Susi
Meine E-Mail lautet: hans.aichinger@aon.at

Allen, die morgen ins Krankenhaus müssen, wünsche ich alles, alles Gute und Liebe.
Ich denke an Euch und drücke alle Däumchen.
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Susi,

es tut mir leid wenn ich Dir zu nahe getreten bin, weil ich annahm, dass Du kaum informiert bist. Das lag ganz und gar nicht in meiner Absicht und verunsichern wollte ich Dich schon gar nicht - sorry!

Ich überreagiere vielleicht ein wenig, wenn ich denke, dass da wieder Ärzte sind, die ihre Patienten (incl. deren Gefühle bzw. Ängste) nicht einbeziehen in ihre Entscheidungsfindung bzw. Beschlüsse fassen über deren Köpfe hinweg. Ich brauche immer das Gefühl, dass ich die Wahl habe. Wenn ich dann für mich entschieden habe so kann ich auch besser dazu stehen und habe dann nicht das Gefühl des "Ausgeliefert-seins". Aber so geht jeder anders mit seiner Krankheit um und das ist ja auch gut so und nur zu verständlich vor dem Hintergrund ganz unterschiedlicher Biographien.

Ich wünsche Dir Ärzte, die Dein Vertrauen verdienen und denen Du Dich gern anvertraust. Vor allem wünsche ich Dir, dass Dir Deine Vulva erhalten bleiben möge!!!

Wie schön, dass Deine Lymphknoten unberührt bleiben werden - das freut mich für Dich. Vielleicht erzählst Du irgendwann einmal, was genau ein CTG ist und wie damit festgestellt wird, ob die Lymphknoten befallen sind oder nicht denn davon habe ich noch nie gehört und solch ein Verfahren ist ja dann (selbst im Vergleich zur Sentinel-Methode) nur zu empfehlen.

Meinen Krebs "positiv" betrachten zu können, das war keine Entscheidung - das war plötzlich so. Ich denke, es war eine Sache des Hin-schauens, des Hin-Hörens und des Hin-fühlens. So habe ich "meinen" J.S.Bach (Klavierkonzerte mit Perahia) wieder neu erfahren; als spräche ein guter Freund zu mir, der mich beruhigt, der für mich da ist wenn ich ihn brauche und mit dem ich ganz bei mir sein kann. So gab es einige Erlebnisse, auch mit Gedichten, die unvermutet wieder "vor mir standen" und die ich neu erlebte. Und Menschen waren da, die mir wichtig und vertraut wurden. Eine alte Liebe flackerte wieder auf, eine neue kam hinzu. Es war gut so wie es war.

Natürlich war da auch ganz viel Angst und Verzweiflung und Aufbegehren und innere Kämpfe etc. - aber wem sage ich das...

Wunderschön, liebe Susi, finde ich Deinen Satz: "Aber ich freue mich schon, wieder von Euch zu hören und zu berichten, wie es mir jeden Tag besser geht." Freue mich auch darauf, von Dir zu lesen!!!

Ich werde in den nächsten Tagen ganz gern und ganz doll an Dich denken ---

Liebe Grüsse

Gabriele

Liebe Tanja,

nein, nein, bloss nicht :"Hut ab" und keinen Respekt.

Lieben Dank für Deine Wünsche bezüglich meines nun eingeschlagenen Weges. Das kann ich gut gebrauchen, weil ich deshalb gerade ziemlich viel Stress und Kummer habe mit meiner Familie. Die Schonzeit nach dem Krebs scheint vorbei zu sein. Aber so schnell will ich nicht aufgeben auch wenn es ermüdet.

Deshalb verschiebe ich meine Antwort auf Deine Fragen nach Hinterzarten etc. auf später - finde es aber rührend, dass Du danach fragst.

All die wärmenden Sonnenstrahlen, die Du versendest, gehen ganz bestimmt an Dich zurück. Schön, dass es Dich gibt!

Ich wünsche Dir auch ganz viel Glück für Deinen Kontroll-Termin und hoffe auf positive Nachrichten von Dir ---

Sei, liebe Tanja, ganz lieb gegrüsst

Gabriele

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe der 10.11. bringt für euch nicht nur schlechtes und wünsche allen viel Kraft toi,toi,toi.

Allen neuen ein herzliches Willkommen.:-)

Liebe Susi,
Eine Lymphknotenentfernung ist wirklich nur notwendig bei einer Invasionstiefe über 1mm, wird ja leider erst unter der Op festgestellt. Aber aus
eigener Erfahrung kann ich auch bei Vulva-Ca nur auf die Wächterlymphknotenentfernung hinweisen. Es gibt wirklich diesbezüglich dann keine Probleme mit Lymphknotenschwellung usw., die Heilung ist problemlos. Muß aber schon vor der Op geklärt sein, den der Sentinel (wächterlymphknoten) wird radioaktiv eingefärbt und unter dem Ct wird dann die Lage (ebenso ob es nur einseitig einen gibt oder beidseits) geklärt. In der Op wird dann mit der Gamma-Sonde geführt durch die Leiste der Lymphknoten entfernt. Was bleibt ist eine relativ
kleine Narbe senkrecht zur Leiste. Diese Methode
wird bei Brustkrebs schon länger benutzt. Im vaginalen Bereich nur in einigen Kliniken.

Liebe Nathalie,
bei mir wurde auch vor 3 Monaten eine Labie und große Teile der Klitoris (nahezu komplett) entfernt. Ich muß sagen heute sieht es gar nicht so schlimm wie befürchtet aus. Über die Ausmaße im
sexuellen Bereich habe ich noch keine genaue Vorstellung, da bei mir die Wundheilung noch nicht
vollständig ist. Habe ja am 2.11. nochmal eine PE bekommen (war gutartig) und leide ebenfalls unter Lichen bei mir ist es ein Lichen ruber. Seit der Op aber nicht mehr sichtbar. Vielleicht verschwindet er ja ganz.
Wichtig ist danach Immunsystem stärken (Selen, Aloe vera) sind hierzu geeignet. Ob und wo man eine
Reha macht sollte jede für sich entscheiden. Bei mir hat kein Arzt darauf verwiesen, ich wollte nur
so schnell wie möglich nach Hause.

Liebe Gabriele,
auch ich mache die Erfahrung mit der beendeten (Schonzeit) in der Familie, ich gehe wieder Teilzeit-Arbeiten in der Praxis, was mir gut gefällt aber leider immer noch schwer fällt, bin Abends total kaputt. In Folge dessen kann ich ja auch zu Hause wieder "funktionieren" mein Mann ist wirklich eine große Hilfe, nur fürchte ich Kinder, neuer Hausbau, kranke Frau ist ein wenig viel.

Liebe Tanja, Helga, Wiebke, Dian...
hoffe bei euch geht es weiterhin aufwärts (besonders Tanja willkommen zurück).
Ich möchte aber nochmal besonders den neuen Mut machen. Im Forum sind natürlich nur Frauen die irgendwie noch davon betroffen sind. Die Tausenden
vollständig geheilten gehen nicht mehr in Forum.
Ich hoffe das viele (am besten natürlich alle) einmal zu ihnen gehören.

War sehr viel, hatte mich aber lange nicht mehr gemeldet.

Viel Kraft, imaginäre Kerzen für Tanja, Susi, Nathalie und alle die sie brauchen.

Bis bald eure Biggi

Hallo an alle,

mein Kontroll-Termin ist gut verlaufen. Mein Arzt meint, es sei alles bestens.

Same procedure in february...

Wie lief`s bei Dir, Tanja?

Grüsse an alle

Gabriele

Liebe Tanja,

freue mich mit Dir. Wie schön!! Tut so gut, wenn Ärzte verständnisvoll und einfühlsam-lieb sind, nicht wahr?!

Über "Wobenzym" habe ich schon gehört - weiss aber nicht mehr von wem oder wo gelesen. Auf jeden Fall war es positiv. Schaue aber noch einmal in meinen "Gesammelten Werken" - vielleicht finde ich brauchbare Infos. Sorry, wenn ich Dir da und jetzt nicht weiterhelfen kann. Ich nehme Selen "Cefasel 300", soll angeblich auch helfen bei Lymphabfluss-Störungen. Wenn es Dich interessiert, dann habe ich dazu noch weitere Infos. Du hast ja so recht: was man alles nehmen könnte, sollte, müsste - das summiert sich. Ich mache einfach das, wovon ich überzeugt bin und wobei ich das Gefühl habe, dass es mir gut tut.

Gute Nacht an alle und liebe Grüsse

Gabriele

Hallo ihr Lieben,

hoffe euch geht es gut. Ich habe heute meinen Geburtstag mal ganz anders gefeiert und hoffe, das neue Lebensjahr bringt mir keine weiteren Hiobsbotschaften.

Liebe Gabriele,
freue mich, dass es auch bei DIR so gut ging. Ich bin auch im Febr. wieder dran. Na ja wird uns wohl noch ein paar Jahre begleiten. Same pro... as next 5 years.

Hallo Susi, hallo Nathalie
hoffe ihr habt am 10.11. alles gut überstanden. Meldet euch mal.

Bis dann Ihr Lieben GUTE NACHT;-)

wünscht von Herzen eure Biggi

hallo ihr lieben! ich hoffe, es kann mir jemand weiterhelfen... ich bin 24 jahre alt und habe gestern abend einen kleinen knoten an der innenseite meiner äusseren/großen linken schamlippen ertastet! ich habe dauraufhin das internet abgesucht, um evtl. herauszufinden, um was es sich da handeln könnte. manche symptome im falle eines vulvakarzinoms stimmen mit meinen überein. ich werde am montag auf jeden fall versuchen einen termin bei meiner frauenärztin zu bekommen. mache mir aber solange ziemliche sorgen. wenn ich das knötchen berühre, tut es weh. der ganze linke schamlippenbereich fühlt sich etwas empfindlich an. die stelle ist aber nicht wund oder gerötet, soweit ich das festellen konnte. ich habe auch kein jucken aber beim gehen "zieht" es ein bisschen an der stelle. könnte es sich um eine vulvakarzinom handeln? wie habt ihr das festgestellt? ich hoffe, ich nerve keinen mit meiner frage. schließlich ist bei mir ja noch keine diagnose gestellt worden, und daher vielleicht auch noch kein grund zur sorge. die mache ich mir aber trotzdem!!! ich würde mich über alle antworten wirklich sehr freuen. ganz lieben dank, und allen betroffenen wünsche ich gute besserung!
margot.schenker@web.de

an alle! Jutta meldet sich aus der Klinik zurück, es geht mir den Umständen entsprechend.Habe eine Schwenklappenplastik bekommen. Alles was entfernt wurde ist noch nicht invasiv, aber auch das großzügige Areal das entfernt wurde ist an den Rändern PAP IVa. Auf gut deutsch,nicht alles erwischt. Habe schreckliche Angst wie gehts weiter. Ich weiß jetzt schon das die andere Seite auch drankommt. sie ist im Zuge der Hemivulvektomie zum letzten Mal gelasert worden.
Der Scheideneingang ist wieder gut geformt. Was kommt als nächstes? Kann man den die Wächterlymphknoten nicht sicherheitshalber entfernen? Mit was kann ich mein Immunsystem stärken? Suche eine Klinik die sich in diesem Bereich sehr gut auskennt, habe das Gefühl in meiner Klinik gut aufgehoben zu sein, aber brauche jetzt dringend noch eine zweite oder dritte Meinung.Bin stark verunsichert und im Moment auch uberfordert mit diesem Stand der Dinge. Allen die jetzt eine OP vor sich haben wünsche ich alle Kraft.
[email]maggy990@gmx.de

An alle von Jutta,


habe heute 156 E-Mails und komme aus technischen Gründen nicht mehr an mein Postfach. Ich habe mit Internet und solchen Geschichten nichts am Hut und tu mich recht schwer. Ich gehe davon aus, das ich alles doppelt und dreifach eingebe und mein Chaos dadurch immer größer wird. Brauche unbedingt Jemanden aus dem Raum Stuttgart, der mir beim Umgang mit dem Krebsforum hilft. Nicht grinsen Mädels ich kann halt nicht alles!!!!!
Da ich meine E-mails nicht beantworten kann sage ich auf diesem Weg ein dickes Danke an alle die mir seit 14.11.2004 geantwortet habe. Die Nachricht von Tanja habe ich per Zufall gelesen.
Bis bald Jutta

Hallo zusammen,

ich habe gerade in Euren Einträgen herumgestöbert und fasse mal gerade allen Mut zusammen und schreibe Euch.
Gestern habe ich an der re. Schamlippe ein Jucken verspürt. Als ich genauer darüberfuhr mit dem Finger, erschrak ich sehr. Etwa in der Mitte hat sich ein Knoten gebildet, etwa erbsengroß. Zuvor ist mir das eigentlich nie aufgefallen. Heute juckt es überhaupt nicht mehr, aber der Knoten ist noch da. Hat es bei Euch auch so angefangen und wie habt Ihr Eure Krankheit bemerkt?

Mein zweites großes Problem ist, daß ich aufgrund meiner traumatischen Vergangenheit ca. 8 Jahre bei keinem Gynäkologen war. Therapeutisch hatte ich mir das gleich im neuen Jahr vorgenommen.

Ich habe große Angst, einmal vor dem Besuch beim Gynäkologen und dann natürlich auch vor der Diagnose. Was ratet Ihr mir, ist Eile geboten?

Gruß Silke

Hallo Margot, Hallo Silke

ich kann eure Ängste gut verstehen. Rate gerade deswegen aber euch beiden schnellst möglichen eine(n) Gynäkologen aufzusuchen.
Liebe Margot,
gerade bei dir deutet es doch sehr auf einen Abszeß
o.ä. hin. Lass es abklären, dann sind dein Sorgen
vielleicht schon behoben.
Liebe Silke,
es tut mir sehr leid, dass zu der Sorge es könnte sich um etwas Bösartiges handeln noch die Angst vor dem Gyn. kommt. Vielleicht kannst du eine Freundin fragen wo sie in Behldg. ist und evtl. bitten dich zu begleiten. Ich halte es aber wirklich für sehr wichtig deinen Befund abzuklären
auch "harmlose" Dinge sollten frühst möglich behandelt werden.
Ich wünsche euch beiden ganz viel Glück und hoffe ihr braucht das Forum nicht mehr.

LIEBE TANJA
Vielen Dank für deine lieben Grüße. Wenn du oder auch jemand anderes mailen möchte, hier nochmal meine E-Mail Adresse: R.Biggi@web.de.

Einen schönen Tag auch dem Rest der Mädels
:-) Biggi

Liebe Jutta,
du hörst dich ja sehr verschreckt an und hast sicher einiges hinter dir und wohl auch noch vor dir. Mit Schwenkklappenplastik kenn ich mich auch leider nicht aus (weiß gar nicht sogenau was es ist) aber du hast gefragt ob du "vorsorglich" den Wächterlymphknoten entfernen sollst. Hierzu einiges aus meiner eigenen Erfahrung: zunächst mal muß es erstmal aufgrund des Tumorstadiums (ab T1b) eine Indikation geben, dann die Entnahme dient zur weiteren Diagnostik (obe ein Lymphdrüsenbefall vorliegt oder nicht). Das vorhanden sein bzw. nicht vorhanden sein des Wächterlymphknoten hat für den weiteren Verlauf sonst keine Bedeutung. Wächterlymphknoten benennt den dem Tumor am nächsten Lymphknoten. Würde man einen rein "prophylaktisch" entfernen würde der nächste Lymphknoten zum Wächter= hier ist der erste bzw. wahrscheinlichste Weg für den Lymphdrüsenbefall durch den Ausgangstumor.
Aber was ich ganz wichtig finde frage, nein löchere deine behandelnden Ärzte zu all deinen Fragen, du hast soviel hinter dir und das alles macht dir verständlicherweise große Angst. Mir scheint aber du hast noch viele abzuklärende Dinge offen, frag nach vielleicht verlierst du dann dein Ängste ein wenig. Für den weiteren Verlauf wünsch ich dir viel Kraft und Mut.
Weiß du schon genaueres über den Befund bzw. den weiteren Ablauf?
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.Aber wie schon gesagt, frag ggf. noch weitere Ärzte wenn du so unsicher bist, damit du innerlich ruhiger werden kannst und von deiner Op genessen kannst um neue Kräfte für die noch anstehenden Dinge zu sammeln.

Auch dem Rest und dir im besonderen, eine GUTE NACHT Biggi

Hallo an alle,
bin wieder zu Hause vom Krankenhaus. Es wurde das hintere drittel meiner großen Schamlippen und die rechte kleine zur hälfte entfernt.Die Naht geht bis ein paar millimeter vorm After.
Hab von Anfang an Beta Isadona Sitzbäder gemacht und ich muß sagen es heilt ganz toll und ich hab wenig Schmerzen.
Meine Scheide sieht jetzt etwas anders aus,aber noch immer schön.
Meinen Befund krieg ich erst am Montag,22.11. davor graut mir ein wenig, aber mein Gefühl ist sehr positiv. Hoffe ich täusch mich nicht.
An alle die einen Artzbesuch vor sich haben. Sucht euch eine oder einen Arzt dem ihr vertraut.Den jeden Tag mit der Sorge zu leben was ihr "da Unten"habt, ist schlimmer als eine Diagnose.
Ich hab meinem Artzt von "EUCH" erzählt, und der findet super, daß es so etwas gibt.Gerade bei Vulvakrebs gibt es nicht so viel Information.

Übrigens, ich sitz auf einem Kinder-Schwimmreifen und kann deshalb so lang schreiben. Ein kleiner Tip an frisch operierte.

Liebe Grüße an alle wünscht Susiname@domain.de

Hallo Tanja,
Ich weis nicht was du beruflich machst, aber du wärst eine super Beraterin für alle Menschen in Not.

Du findest immer die richtigen Worte.
Danke
Susi

Hallo Biggi,

danke für die gutgemeinten Worte. Die Frauenärztin sagt: Stadium PAP IV nicht invasiv nur in situ. Dieser PAP IV ist noch im Gewebe weil auch im gesunden entfernt wurde und in diesem angeblich gesunden ist jetzt noch PAP IV. Ausserdem ist ein Vulva-Karzinom seltener wie selten und es kimmt fast nur bei Frauen im hohen Alter vor. Da hab ich blöde geschaut. Ich habe Ihr gesagt sie soll mal ins krebs forum, da stehen dann die vielen alten mit Ihren Vulvektomien. Ich war äußerst sarkastisch und bin auch laut geworden. Gleichzeitig hat sie mir gesagt das ich 2005 im oktober die noch vorhandenen PAP IV Areale entfernen lassen sollte. Ach so, noch was sie hat mir gesagt das es kaum möglich ist, das bei mir mal eine Schamlippe entfernt werden muss da meine Veränderungen sich vom Scheideneingang bis zum After befinden. Da frage ich mich, warum man vor zwei Jahren an der linken Schamlippe lasern musste und genau so an der Klitoris. Sie ist mir am Dienstag irgendwie nur ausgewichen und ich weiß nicht warum.Ich habe noch so viele Fragen um die jetzige Situation abzuschliessen und weiß nicht an wen ich mich wenden soll.

Hallo Susi,

freue mich, das Du wieder zuhause bist und wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Heilungsverlauf. Hast Du meine E-Mail an Deine Adresse erhalten? Meine E-Mails kann ich immer noch nicht lesen und keiner hat im Moment Zeit sich den Computer mal anzuschauen. Liebe Grüsse Jutta

Hallo Helga,

würde immer noch sehr gerne mit Dir persönlichen Kontakt aufnehmen da Du in meiner Nähe wohnst. Ich habe so viele Fragen und laufe gegen die Wand. Irgendwie komme ich mit Ihr jetzt nicht weiter. Wenn Du keinen Kontakt mit mir persönliche möchtest, akzeptiere ich Deinen Entschluss natürlich. Da Du aber in meiner Nähe wohnst, kannst Du mir vielleicht einen Arzt für eine zweite Meinung empfehlen. Würde mich freuen von Dir zu hören. Eine E-Mail an meine E-Mail Adresse kann ich zur Zeit nicht empfangen da der Computer spinnt. Liebe Grüße Jutta

Gestern war ich bei meiner Hausärztin. Sie ist eine ganz ganz liebe Ärztin, sehr einfühlsam. Sie hatte mit ihrer Freundin zusammen studiert, diese ist heute Gynäkologin mit eigener Niederlassung. Diese Gyn. hat auch viele Weiterbildungen besonders zur Psychosomatik besucht, meine Ärztin hält sie für sehr einfühlsam, gerade geeignet für Menschen, die sexuelle Gewalt erfahren haben. Nun will meine Ärztin ihre Freundin anrufen (die Gyn. geht auch zu meiner Ärztin in internistischen Angelegenheiten), und mir einen Termin machen. Sie wird meinen bisherigen traumatischen Weg erklären und um eine einfühlsame Behandlung bitten. Dann bekomme ich diesen Termin von meiner Ärztin durchgesagt - dann nehme ich an diesem Tag einen Tag Urlaub. Ich glaube nicht, daß ich davor und danach arbeitsfähig bin, denn ich muß mich im Dienst konzentrieren. Zu allem Übel habe ich beruflich jeden Tag mit Daten von Krebspatienten zu tun. Da bin ich wahrscheinlich besonders sensibilisiert.
Auf alle Fälle hört Ihr noch von mir, ich hoffe sehr, daß ich mich nicht als Krebspatientin in unser Forum zurückmelden werde. ;-/

Diesen hammerharten Termin beim Gyn habe ich mir so zurechtgelegt: Diese Ar... haben meine Seele übel zugerichtet, aber ich stehe noch.
Ich werde erhobenen Hauptes zum Gyn. gehen, ich darf einfach mich nicht schämen. Untersuchungen beim Gyn. habe ich ja fast 10 Jahre strikt gemieden, weil ich "da" nie wieder jemanden herangelassen habe. Also versuche ich mir zu sagen, daß ich seelisch und körperlich verletzt worden bin, jetzt aber den Kopf in den Sand zu stecken und der Sache nicht auf den Grund gehen zu lassen, das käme einen Triumph der Täter gleich. Das wird nicht sein! Außerdem werde ich stolz am Ende sein, diesen schweren Gang zum Gyn geschafft zu haben. Optimismus, Überlebenswille und Kampfesmut, das brauche ich tagtäglich, wie andere den Sex. Geht zwar nicht immer, aber immer öfter.
Daß das nicht immer gelingt, wie an solchen grauen Tagen, ist doch verständlich.
Da haben wohl viele Menschen so ihre Probleme. Deshalb schicke ich einen Satz Euch Lieben zu, den ich auf meinen Buchlesungen immer zum Abschluß sage: "HAB SONNE IM HERZEN, DANN KOMME, WAS MAG, DANN LEUCHTET VOLL LICHT DIR DER DUNKELSTE TAG."
Ach ja, wer mag kann mich ja mal auf meiner Homepage besuchen: http://www.schoeneneuewelt.de.ms, aber bitte nicht das MS hinten vergessen, sonst klappt dat nich.
Ich komme aus Magdeburg in Sachsen-Anhalt. Ist jemand aus meiner Stadt im Forum oder aus der Nähe?

Viele liebe Grüße
Eure Silke

Hallo Silke,
ich kann mir sicher nur teilweise vorstellen was du schon durchgemacht hast, deine Homepage deutet
ja auf Konflikte pur hin. Ich bin zu tiefst betroffen.Man vergißt wirklich manchmal welch grauenhafte Dinge das Leben so parat hat (mal abgesehen vom Krebs). Es tut mir leid das du gerade durch deine wohl traumatischen Erlebnisse, jetzt nochmal deine Gesundheit riskierst, weil du eben nicht mal schnell zum Gyn. kannst. Ich hoffe, dass nach deinem vemittelten Arztbesuch wenigstens Teile deiner Aangst verlierst und der Befund für dich positiv ist.
Viel Sonne in deinem Herzen wünscht dir Biggi.

Hallo Jutta,
nah die Auskunft war ja wirklich wohl voll sch....
IM Okt. 05, keine weiteren Erklärungen ich verstehe, dass du verzweifelst. Wahrscheinlich brauchst du wirklich noch eine zweite und vielleicht sogar dritte Meinung (Anlaufstelle) zu deinem Befund. Zumindestens sollte es wohl jemanden geben der dir die Erkrankung und ihre Auswirkungen für dich so weit erklären kann, dass nicht noch mehr Verunsicherung aals schon ohnehin herrscht. Aus welcher Gegend bist Du? Ich hatte ganz gute Erfahrungen (rein medizin. gesehen) in der Uni Düsseldorf, dort in der Dysplasie-Sprechstunde. Verzweifele bitte nicht ganz.
Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft.
Denk an dich Biggi

So GUTE Nacht auch dem restlichen Mädelhaufen.
Helga würde gerne mal wieder von dir hören. Vielleicht auch über E-mail?B.

Ach ja hallo Dian,
hoffe dein nicht mehr melden ist ein gutes Zeichen und es geht flugs voran mit Sitzbad, Heilung usw.B.

Liebe Tanja,
schön, dass dein Rücckzug nur "imaginär" ein paar Tage angehalten hat. Hoffe auch dir geht es seelisch und mit den Entzündungen wirklich besser und du verträngst deine Probleme nicht durch Sorge um Andere (obwohl danke dafür). Du bist für dich dein wichtigster "Fall" wünsche dir viel Gesundheit und Zuversicht für die Zukunft.

Schluss aus Ende jetzt, bis danne mal.
Herzlichst Biggi

Liebe Susi,
danke Dir herzlich, ist lieb von Dir und schon zu hören, wenn ich helfen kann und die richtigen Worte gefunden habe. Nun ich bin eine typische "Bürotante" und muß da manchmal ganz schon böse werden, da ich dafür sorgen muß, daß das Geld unserer Kunden reinkommt ;-)
Ich überlege auch schon lange Zeit, was ich denn nun aus dem "Geschenk" Krebs machen sollte. Denn desöfteren ertappe ich mich selbst bei dem Gedanken, ob ich dadurch vielleicht eine Aufgabe zu erfüllen habe... ? Für irgendwas MUSS es doch gut gewesen sein, daß ich diese Erfahrungen machen MUSSTE... Wir werden sehen, wohin mein Weg mich noch führt... ;-) Einige von Euch wissen vielleicht noch oder schon, daß ich intensiv mit einem Buchprojekt "schwanger" gehe, eines à la "von Betroffenen für Betroffene". Details dazu werdet ihr in Kürze wieder von mir lesen... :-)

Susi, ich freue mich zu sehr lesen, daß es Dir so gut geht und Du zumindest die OP gut überstanden hast und auch mit deren Folgen gut klar zu kommen scheinst. Das Warten auf den Befund ist wirklich immer der Horror schlechthin, ich kann mich auch noch gut an diese Zeiten erinnern, hatte das ja 3x in diesem Jahr :-(
Zu den Sitzbädern wollte ich Dir noch sagen, Du kannst zwischendurch auch ruhig mal ein Sitzbad mit ÖL machen, denn die Beta.bäder trocknen auf Dauer sehr aus (was so kurz nach der OP ja auch sein soll), aber damit die Narben später nicht spannen sondern schön elastisch werden, solltest Du sobald die Fäden gezogen sind (oder sich aufgelöst haben) die Narben regelmäßig massieren. Da gibt es inzwischen Supermittelchen, kann Dir bei Bedarf gerne mitteilen, was ich benutzt habe.
Na dann weiter so liebe Susi, wünsche Dir einen weiteren schnellen und guten Heilungsverlauf, werde am 22. an Dich denken und hoffe auf gute Neuigkeiten!!! :-) Ich drück Dich, lieben Gruß von Tanja

Liebe Jutta,
hab deine Mail erhalten und hab mich sehr darüber gefreut.
Schade das du deinen Computer noch nicht unter Kontrolle hast.
Aber auch ich bin ein Neuling auf diesem Ding.

Hab von 1.12.bis 21.12 eine Reha bewilligt.War zuerst unsicher ob ich fahren soll. Aber dann ist mir eingefallen wie ich bei den vorherigen Operationen den ganzen Tag allein auf der Couch lag und gewartet hab, bis meine Familie von der Arbeit kommt.

Ich wünsche dir, daß du endlich einen Arzt deines Vertrauen findest,denn das ist eines der wichtigsten Dinge. Wechsle ruhig so lange bis du dich gut aufgehoben fühlst.Die Ärztze verdienen ihr Geld damit, daß du zu ihnen gehst. Du kaufst ja auch nicht in einem Geschäft wo die Verkäufer unfreundlich sind. Blöder Vergleich aber denk mal drüber nach.

Ich wünsch dir von Herzen alles gute

Susi

Hallo, Ihr Lieben!
Lieb, dass Ihr Euch Sorgen um mich gemacht habt, aber mein Fernbleiben hatte ganz banale Gründe: den 2. Festplattencrash in 3 Wochen - viel Arbeit, bis der PC wieder lief. Zum anderen mache ich mir gerade furchtbare Sorgen um meinen Sohn, der von heute auf morgen den heisserkämpften Praktikanten-Platz hingeschmissen hat.
Nun aber zum Thema:
Jutta, natürlich möchte ich gerne mit Dir Kontakt haben. Vielleicht kann ich Dir ja nicht nur krankheitsmässig, sondern auch mit dem PC helfen. Wenn Du eine Mail schreiben kannst, bitte an: helga2658@web.de
Dies gilt im übrigen für alle hier!
Meine Telefonnummer bekommst Du aber auch über die von Tanja erwähnte Website. Du kannst mich JEDERZEIT anrufen! (Dort steht im übrigen auch meine Vorgeschichte.)

Meine Ärztin in Tübingen eröffnet in ca. 4 Wochen ihre neue Praxis. Ich stehe aber auch privat mit ihr in Kontakt und ich bin sicher, dass sie sich Notfälle bestimmt in der Praxis ihres Mannes (der mich im übrigen in der Uni-Klinik Tübingen gelasert hat) anschauen kann. Wenn Du möchtest, begleite ich Dich auch dorthin. Ich bin auch der Meinung, dass Du unbedingt eine andere Meinung einholen solltest! Dazu hat mir damals sogar der Chefarzt des Klinikums hier in LB geraten!

Euch allen für heute erst mal viele liebe Grüsse,
Eure
Helga

Hi Helga,
Du bist ein Schatz!! Freue mich, daß Du Jutta Deine persönliche Hilfe anbieten kannst und ich in froh,daß es nur das PC-Problem war.
Ganz liebe Grüße
Tanja

Tanja, mach mich nicht verlegen.
Ist doch selbstverständlich.

Hallo alle zusammen,
hatte VIN 3 und bin letzts Jahr opperiert worden.
Die kleinen Schamlippen sind komplett entfernt .
Hatte es vom Schambein bis hin zum After.
Habe bisher auch keine Schwierigkeiten.
Empfehle die Frauenklinik in München am Sendlinger Tor,bei Prof.Kürzel.

Gruß Rosi

Hallo Tanja,

Natürlich springe ich im Dreieck ich bin so hilflos und wütend zugleich. Vielen Dank für Deine Info. Ich habe mir die Sache ausgedruckt und melde mich wieder wenn ich ein Stück weiter bin. Übrigens es ist bereits PAP IV a, ich bin schon so durch den Wind das ich sogar die Befunde falsch lese. Liebe Grüße Jutta.

Hallo Tanja,

Natürlich springe ich im Dreieck ich bin so hilflos und wütend zugleich. Vielen Dank für Deine Info. Ich habe mir die Sache ausgedruckt und melde mich wieder wenn ich ein Stück weiter bin. Übrigens es ist bereits PAP IV a, ich bin schon so durch den Wind das ich sogar die Befunde falsch lese. Liebe Grüße Jutta.

Hallo Susi,

freue mich so sehr für Dich das Du in Reha kannst. Es ist eine super Entscheidung die Du getroffen hast, mir hat niemand von den Ärzten soetwas angeboten und ich hätte es dringend gebraucht. Vielleicht hören wir vor deiner Abreise noch etwas voneinander. Wo in Österreich lebst Du eigentlich? Gruessle aus Leonberg(Großraum Stuttgart) von Jutta

Hallo Helga,

das ist das Beste was mir zur Zeit wiederfährt, nämlich Deine Hilfe und gesprächsbereitschaft. Ich werde jetzt auf Deine Internet Seite gehen und mir deine Krankengeschichte anschauen. Melde mich in den nächsten Tagen bei Dir zur ersten Kontaktaufnahme. Tausend Dank Jutta

Hallo Helga,

bin wirklich zu blöde im Umgang mit diesem sch...Internet habe es nicht geschafft an Deine Internet-Adresse zu kommen kannst Du mir Deine Telefonnummer auf mein Handy schicken. 0172 9282053 Grüßle Jutta

Liebe Jutta,
hoffe, Du hast meine SMS mit meinen Telefonnummern bekommen? Bitte melde Dich! Bin im übrigen ganz Tanjas Meinung - mit PAP IV ist nicht zu spassen, aber mach' Dir trotzdem den Kopf nicht zuuu heiss. Wir werden Hilfe für Dich finden! Alles andere kommt danach.
Liebe Tanja,
bist einfach ein Schatz! Niemand hier kann so viel Ruhe und Zuversicht ausstrahlen wie Du! Lust auf Mail?
Liebe Dian,
auch ich mache mir Sorgen, weil wir so lange nichts von Dir gehört haben.

Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga

An alle,
Noch was Grundsätzliches, weil ich mich nicht mit fremden Federn schmücken möchte: besagte Website wurde nicht von mir ins Leben gerufen, sondern von einer unserer Leidensgenossinnen, die ich über besagte Ärztin in der Uni-Klinik in Tübingen kennengelernt habe. Ihr Name ist Grit. Nicht ich, sondern sie hat nicht nur die HP gemacht (wo ich meine Geschichte veröffentlichen durfte), sie hat auch eine Selbshilfegruppe in Leipzig/Halle organisiert und engagiert sich tatkräftig, damit wir irgend wann mal eine bessere Lobby bekommen. Besagte Website lohnt sich wirklich! Und alle, die im deutschen Osten wohnen, freuen sich vielleicht über diese Gruppe. Also - ohne jetzt Werbung machen zu wollen - schaut mal rein bei www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de
Grit und ich hatten diese Idee zu dieser Website, weil es damals - als es bei uns losging - wir entweder nicht auf den krebs-kompass gestossen sind oder es ihn damals noch nicht in der Form gab. Auf jeden Fall haben Grit und ich uns mühsam im Internet Daten und Fakten besorgen müssen. Das ist nicht immer klug. Vor allem, wenn man nur mit medizinischen Details konfrontiert wird, die man sowieso kaum versteht. Betroffene haben wir damals nicht gefunden und deshalb bin ich froh, hier ein Forum gefunden zu haben, wo ich mich nicht nur mit anderen "Mädels" austauschen kann, die das Gleiche erlebt haben wie ich oder sogar Schlimmeres. (Ich weiss ja nicht, was noch auf mich zukommt.) Aber ganz wichtig finde ich es, dass wir hier ganz klar über unsere intimsten Wunden, Gefühle und Erfahrungen reden können, ohne missverstanden zu werden. Wichtig für mich ist es allerdings auch, Frauen ein bisschen die Angst zu nehmen, was vor ihnen liegt. (Zumindest, was ich beurteilen kann.) oder auch konkrete Hilfe anzubieten, soweit ich es kann.

Liebe Grüsse,
Eure Helga

Liebe Tanja,
wollte nur sagen, dass das wirklich Grit's Verdienst ist und nicht meiner, ich unterstütze nur. Vor Grit und ihrem Engagement kann frau sich wirklich verneigen. Sie tut richtig viel für uns. Ich werde sie von Dir grüssen. Gerade beim Thema "Patientpower" kämpft sie gerade allerorten (europaweit!) für uns. Und Du hast wieder völlig recht: Aufklärung ist nötig! Aber nicht nur bei uns, sondern vor allem im Hirn der Ärzte, die immer noch der Meinung sind, dass ein Vulva-CA Frauen ab 80 betrifft. Siehe die Ärztin von Jutta... Diese Meinung ist noch sooo sehr verbreitet, auch ich bin ihr schliesslich zum Opfer gefallen! Übrigens: mit der Regresspflicht gegenüber den Ärzten ist das nicht so einfach! Darüber würde ich mich aber gerne mal persönlich mit Dir unterhalten oder mailen. Schreibe Dir morgen eine ausführliche Mail. Das sind meine persönlichen Erfahrungen in der Juristerei, die möchte ich hier auf gar keinen Fall öffentlich machen.
Liebe Tanja, ich hoffe, dass ich Jutta helfen kann. Ich kann es nur versuchen und dass ist der Grund, warum ich hier bin.
Umarme Dich,
Deine Helga
PS: Morgen ausführliche Mail!

Liebe Tanja,
meine Ärztin riet mir kategorisch ab, irgendein Hallenbad oder Schwimmbad zu besuchen!
Allenfalls freies Meerwasser... (Aber wann hat man das schon?)
Lass es sein,Tanja! Oder willst Du Dir noch einen Virus einfangen?
Umarm Dich,
Helga

Nachtrag: habe hier ein wundervolles Heilbad um die Ecke...
mit 28 Grad Wassertemperatur! Habe ich immer genossen.
Und die Bakterien und Viren haben Nährboden ohne Ende...
Da fängst Du Dir noch alles mögliche ein! So schwer wie es ist, lass es, ob mit oder ohne Tampon!
Umarm,
Helga

Liebe Tanja,
na, Du traust Dich ja was!!! Das Schwimmen fehlt mir auch sehr, aber ich habe zu viel Angst vor Infektionen. Hol' Dir nix!
Liebe Grüsse,
Helga

Hallo Ihr Lieben,

vermisse etwas die Resonanz auf meine Beiträge, würde mich freuen über mehr Kontakt bz. Feedbacks.

Hallo Tanja,

du fragst wie es bei mir aussieht? Hat mich sehr gefreut, eigentlich reagiert hier keiner sonst so
auf mich. Es geht mir im Moment nahezu "normal" nur eine kleine Stelle ist noch offen. Bin nach meiner ersten Nachsorge etwas beruhigter (wahrscheinlich bis Febr. der nächte Termin ansteht). Die alte Power kommt auch langsam wieder,ich hoffe dass war es punkto Krebs bei mir.

Würde mich freuen vom Rest auch was zu hören, gerne
auch per E-Mail R.Biggi@web.de

Einen ganz herzlichen Gruß an Alle schöne Woche
Biggi

Hi Helga,
ich habe in Sachen Regresspflicht keinerlei Erfahrungen, wollte nur, daß Jutta das im Auge behält. Bin gespannt auf Deine Erfahrungen damit.

Hi liebe Biggi,
was meinst Du denn mit Resonanz und Feedback, was fehlt Dir denn? Deine letzten Beiträge haben eigentlich niemals Fragen offen gelassen und Du hast den anderen so schön mit Rat und Tat beiseite gestanden und dem war eigentlich nix hinzuzufügen, deshalb fragte ich Dich ja auch, was denn mit DIR sei, da Du selbst von DIR nix mehr geschrieben hattest..? Ich verstehe allerdings Deine Frustration ein wenig, dieses Gefühl hatte ich bisweilen auch, wenn man meint die Beiträge würden nicht genug geschätzt oder wenn man Fragen gestellt kriegt, die schon öfters im Forum besprochen wurden. Aber lass Dir sagen: jeder Deiner Beiträge ist WICHTIG, auch wenn man manche Sachen eben (weil sie gut sind) einfach so stehen lässt ;-)
Fühle Dich gedrückt von mir und das ganz herzlich!! Lieben Gruß
Tanja

Hallo Tanja,

danke, dass hat gut getan. Ich bin leider etwas verunsichert und reagiere zu weilen sehr sensibel.
Hoffe auch der Rest verzeiht mir das. Fühle mich im Forum nämlich sehr wohl und hoffe auch anderen etwas geben zu können. Die ersten Tage und Wochen wären ohne Euch (dich) kaum zu ertragen gewesen.
Doch wie heißt es so schön der Mensch wächst an seinen Aufgaben (Krankheiten)

Liebe Biggi,
auch von mir ein "Kopf hoch"!
Wir alle hier können Deine Verunsicherung und Sensibilität verstehen. Uns ging/geht es doch genauso! Du gibst uns viel - nicht nur mit Deiner Erfahrung, sondern einfach, dass Du hier bist. Das hilft uns allen!
Und - da bin ich mir sicher - wir sind alle in Gedanken bei Dir und Tanja und Biggi und Jutta und Dian und Wiebke und und.....
Du bist gerade sehr verletzlich, deshalb nehme ich Dich ganz fest in den Arm!
Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Biggi,
was ist denn los mit Dir? Durchhänger? Ich kenne das Gefühl gut, bei mir kam es häufig, wenn es mir EIGENTLICH durch den verbesserten Gesundheitszustand besser gehen SOLLTE. Dann fiel ich aber stattdessen in eine Leere, reagierte extrem sensibel und teilweise auch aufbrausend ohne daß ich es mir erklären konnte. Im Nachhinein weiß ich nun oder habe es mir so erklärt, daß ich "dem Frieden nicht traute". Ich versuch das mal zu definieren: Nach so langer Zeit MIT der Krankheit, der Anspannung, der Ängste und auch Schmerzen konnte ich plötzlich nicht mehr mit dem Zustand "normal" umgehen. Das war ein sehr merkwürdiges Gefühl. Soooo lange hatte ich die Normalität wieder herbeigesehnt und als sie immer näher kam, war sie mir richtiggehend fremd und sozusagen gewöhnungsbedürftig. Ich könnte mir vorstellen, daß das ähnlich bei Dir ist?
Und liebe Biggi, es nimmt Dir hier sicher niemand krumm, daß Du Deine derzeitigen Empfindungen geäußert hast, das ist in meinen Augen auch absolut richtig so, wir sind ja HIER um uns gegenseitig zu helfen und zu stützen, im "realen" Leben müssen wir ja oft schon genug runterschlucken und das tut uns bekanntlicherweise gar nicht gut... ;-) Und eigentlich tut es mir auch sehr leid, daß Du überhaupt so empfinden "mußtest"... :-( Nun ist aber alles geklärt hoffe ich... Ich habe Dir soeben ein imaginäres Sektglas geschickt: Prost Süße!! :-)

Ich finde Offenheit HIER sehr sehr wichtig, den uns ist ja allen klar, daß wir hier - jede einzelne - dennoch ihren Weg alleine geht/gehen muß. Medizinisch gesehen können/dürfen wir uns ja nur bedingt helfen und ich betrachte unser Forum hier inzwischen eher wie ein "emotionales Auffanglager". Mich persönlich ergreifen die vielen verschiedenen Geschichten hier immer sehr, aber es erfüllt mich auch immer mit großer Freude und Erleichterung, wenn ich lesen darf, daß unsere Worte und unser Austausch ein wenig helfen konnte.

Gute Nacht, süße Träume ;-)
Tanja

Hallo an alle.
Irgendwie hats mit meinem gestrigen Eintrag nicht geklappt - nun nochmal.

Ich bin begeistert, dass es dieses Forum gibt, in dem sich Frauen endlich finden und austauschen koennen. Ich wollte auf meiner Internetseite immer solch ein Forum anfangen, bin aber technisch leider nicht so bewandert und habe es nicht geschafft. Ich werde diesen Link aber auf meine Internetseite stellen, vielleicht finden noch mehr Frauen Zugang zu Euch allen. Gerade beim Vulva-Ca. ist es wichtig, Menschen zu finden, die genau das Gleiche durchmachen.

Helga hat meine Arbeit ja schon angepriesen, worueber ich mich natuerlich freue. Ich kaempfe tatsaechlich Deutschland- und Europaweit fuer eine bessere Behandlung von Krebskranken, arbeite in der Medizin, bin selbst Betroffene (Zervix-Ca. im vorigen Jahr) und kann die Sorgen und Noete deshalb noch besser verstehen. Wenn Ihr irgend welche Anregungen hinsichtlich meiner Arbeit habt, ueber die ich auf meiner Internetseite unter dem Button Selbsthilfe berichte, schreibt mir; ich fahre im Fruehjahr zu einem Kongress und im Herbst nach Paris zum ECCO und halte dort Vortraege vor Patienten und Aerzten.

Meine Internetseite findet ihr unter: www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de

Ich druecke allen die Daumen, dass sie immer gute Freunde haben, eine liebe Familie, die unterstuetzt und hilft und die Kraft zu schoepfen, alles durchzustehen. Wenn ich helfen kann - ich bin fuer Euch da. Mein Chef ist der "Onkologie-Papst" in Deutschland.

Maedels aus Halle und Umkreis: meine Selbsthilfegruppe trifft sich am 24.11., 17:30 Uhr in den Raeumen der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft in Halle, Paracelsusstraße 23. Kommt einfach vorbei; wuerde mich ueber Mitstreiter freuen.

Liebe Gruesse

Gritname@domain.de

AN ALLE !!!!

War gestern zur Befundbesprechung bei meinem Arzt, und jetzt haltet euch fest.
ALLES IM GESUNDEN ENTFERNT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich muß lediglich alle drei Monate zur Kontrolle, aber ich war vorher auch schon immer halbjählich beim Frauenarzt.Und dann ist da noch die berühmte 5-Jahres Grenze. Aber mein Gefühl sagt mir, ich habs geschafft!! Und ich werd auch alles dafür tun sprich, Immunsystem stärken, gesund Ernähren, frische Luft u.s.w.
Ich wünsche jeder von euch,daß auch euer Weg bald ohne die größeren und kleineren Steine, wer auch immer sie dort hinlegt,verläuft.
Ich hab im letzten Jahr gelernt nicht immer nur für alle anderen es recht zu machen. Die Kinder,der Mann, die restliche Bande jeder konnte sich auf mich verlassen. Ich wurde von den selben schon das eine oder andere mal enttäuscht. Wobei sie das nicht mal bemerkten, da ich mich ja nie darüber beklagte.
Jetzt sag ich schon mal ein klares NEIN und siehe da, keiner ist böse oder verärgert. Nein, sie fragen plötzlich auch nach meinem Befinden.
Villeicht brauchen manche so eine Hammer-Methode um nicht am Leben vorbei zu leben.

Ich Grüße und Drücke euch alle
Susi

Liebe Helga, liebe Tanja

DANKE ich fühle regelrecht eure Anteilnahme. Tanja traf mal wieder in die Vollen. Genau gerade wenn die Krankheit nicht mehr alles Denken lenkt und es eigentlich besser gehen sollte, kommen diese "Löcher". Vielleicht aus Angst zu unbefangen zu sein und nicht hellhörig zu sein? Don`t no. Ist halt so.

Liebe Susi,

ich freue mich ganz doll für dich und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es das war. Ad akta mit K... Leben wir kommen.

Herzlichst eure Biggi

Hallo ihr Lieben,

fand ich gestern und wollte es mit Euch teilen:

Was darf ich aufgeben? Vieles! Ich darf Vorstellungen aufgeben, die mich am Leben hindern. Ich darf Wünsche aufgeben, die sich als unrealistisch erwiesen haben. Ich darf Pläne und Ziele aufgeben, die sich überlebt haben.
Ich darf vieles aufgeben - nur m i c h selbst nicht!

Umarme euch Alle
Herzlichst Eure Biggi

hallo, ich habe BK und wurde bereits operiert (Brust sowie 10 Lymphknoten), habe die Bestrahlungstherapie vor 1 Woche zu Ende gebracht. Seit gestern nun große Sorgen, da ich an der rechten unteren Seite der Schamlippe 2 komische Knuddel unter der Haut entdeckt habe. Fühlen sich so an wie kleine Lymphknoten. Sie sind bereits so groß, dass sie bei Waschen deutlich spürbar sind. Was ist es?? Kann es evtl. auch so eine Art Krampfader oder so sein? ich mache mir Sorge, da die BK Erkrankung auch nicht gerade lustig ist, scheue aber davor, gleich zum Gyn wieder zu rennen. Ich bin eh ab nächste Woche in Reha. Könnt ihr mir sagen, wie sich so ein Karzinom äußerlich bemerkbar war?? Wie seid ihr darauf gekommen?
Vielleicht könnt ihr mir auch beruhigen - der BK ist mir bereits zu viel.
Danke und Gruß
Boboli

Hi Boboli,
diese Knubbel von denen Du sprichst sind nicht unbedingt ein zwingendes Symptom für eine Vulvakarzinom. Da so offentsichtlich vermute ich eher eine hoffentlich harmlose Entzündung (z.B.eine verstopfte Talgdrüse oder entzündete Haarwurzel). Dies kann aber leider nur ein Facharzt abklären und Du solltest auf gar keinen Fall damit zu lange warten. Beruhigen kann ich daher leider nicht, schließlich handelt sich dabei auf jeden Fall um ein Warnsignal für was auch immer. Verständlich daß DU nach BK nun keine Lust und vermutlich auch keine Kraft mehr für weitere Sorgen hast.
Ich selbst bin nicht darauf gekommen, daß ich Vulva-Ca. haben könnte, das wurde nach diversen Biopsien erst festgestellt.
Offiziell heißt es: "Bei folgenden Anzeichen sollten Sie einen Arzt aufsuchen: Blutung oder Ausfluß, die nicht mit der monatlichen Periode zu erklären sind; schmerzhaftes Jucken oder Brennen an der Vulva; weißliche Verfärbung oder eine rauhe Oberfläche der Vulva."

Normalerweise sollte es in der Rehaklinik ja auch einen Gynäkologen geben, Du kannst also sicher auch diesen um eine entsprechende Untersuchung bitten.

Ich kenne übrigens inzwischen mehrere Fälle, die nach BK an der Vulva erkrankt sind, eine medizinische Erklärunmg hierfür habe ich allerdings noch nicht finden können.

Ich drück Dir die Daumen, daß es sich bei Dir als was harmloses herausstellt. Wenn Du weitere Fragen dazu hast, bist Du hier gut aufgehoben ;-)
Alles Gute!!!
Tanja

Hallo, Tanja, danke für die Antwort. Ich werde Deinem Rat befolgen und in der Reha (onkologischen -gynäkologischen Klinik) um eine Untersuchung bitten. Ich denke, die paar Tage machen nichts aus.
Bin etwas beruhigt aufgrund Deiner Beschreibung, Danke und Gruß
Boboli

Liebe Grit,
es ist schön, daß Du nun auch einmal den Weg zu uns gefunden hast. Ich verfolge Deine HP regelmäßig nach Neuigkeiten und bewundere Dich sehr für Dein Engagement und Du kannst wirklich verdammt stolz darauf sein, was Du bisher auf die Beine gestellt hast. Hierfür wünsche ich Dir von Herzen weiterhin viel Erfolg und Kraft. Momentan bin ich selbst noch sehr eingebunden mit meinen eigenen Aktivitäten und eines Buchprojekts zum Thema Vulva-/Vaginal-/Anal- und Penis-Ca., könnte mir im nächsten Jahr aber schon vorstellen Dich und Deine/Unsere Sache in irgendeiner Form zu unterstützen, ich wohne im Rhein-Main Gebiet und auch hier, wie eigentlich überall, ist natürlich viel Bedarf an Information und Aufklärung.
Sei lieb gegrüßt, alles Gute für Dich :-)
Tanja

Liebe Tanja,
auch fuer Dein Projekt alles Gute!!! Wie siehts aus; wende Dich an Pharmafirmen oder Eure Krebsgesellschaft - so kann man Sponsoren finden. Ich habe damit gute Erfahrungen und bis jetzt noch nichts selbst bezahlt - ist ja fuer einen guten Zweck. Kannst Du mir Dein Skript schicken, wenn Du so weit bist - wuerde gerne drueber lesen und vielleicht etwas helfen. Habe grosse Erfahrungen im Buch schreiben -wie gesagt, mein Chef. Hast Du von aerztlicher Seite her Rat und Hilfe? Ich koennte Dir einige Adressen nennen, die garantiert helfen wuerden, damit auch das fachliche stimmt.

Wende Dich einfach an mich.

Liebe Gruesse

Grit

Maedels, habt Ihr was von HPV gehoert - schaut auf meiner Internetseite nach unter Vorsorge/ HPV; Ihr werdet staunen und vielleicht viele Zusammenhaenge besser begreifen. Weiterhin habe ich auch festgestellt, dass Brustkrebs gar nicht so selten in Zusammenhang mit Zervix- oder Vulvaca. vorkommt - lest den Beitrag Morbus Paget auf meiner Seite, da ist eine Erklaerung.

Wissen ist Macht - aber zu viel Wissen macht manchmal Angst. Sprecht miteinander und nehmt Euch die Angst. Es ist super hier.

www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de

Liebe Tanja,
meine Reha mach ich im Österreichischen Bad Ischl. Es soll dort sehr schön sein. Aber mir geht es in erster Linie darum, daß meine Narben gut verheilen können, ohne daß ich rund um mich Hausarbeit sehe. Ich werd mir das Essen servieren lassen und bei Aktivitäten teilnehmen die mir möglich sind und vor allem die mir spaß machen.
Ich bin kein geduldiger Patient und kann keine Ruhe geben. Und am Abend zwickts und brennts wieder überall.

Das mit deinem Buch finde ich super!!!!!!!! Hab mich am Anfang meiner Krankheit um Literatur bemüht, aber leider ohne Erfolg. Wenn es mal ein Buch im Internet gegeben hätte war das für mich als Laie zu kompliziert zum Bestellen.
Würde dir auch meine Geschichte zur Verfügung stellen.

Liebe Grüße aus Österreich

Susi

Hallo an Euch alle!!

Wenn man sich die Anzeichen eines Vulvacarzinoms auf Internetseiten so durchliest dann kann das alles oder gar nix sein. Mich würde mal von Euch Betroffenen interessieren wie ihr gemerkt habt das etwas nicht in Ordnung ist oder ob ihr das selber gar nicht gemerkt habt. Würde mich freuen wenn ihr antwortet. Will Euch aber nicht zu nahe treten.

Liebe Grüße
Anja

Liebe Anja,
Ich bin schon seit 1989 unter beobachtung. Hatte damals papIV und wurde 6 Wochen nach der Entbindung operiert. Damals hieß das Konisation. Hatte dann über Jahre papIII ohne größere Probleme bis dann im Jahr 2001 meine Gebärmutter entfernt werden mußte. Dann hatte ich wieder keine Probleme bis 2004.
Während der ganzen Jahre hatte ich aber immer papIII.
Im Jänner 2004 die erste op Cacinoma in Situ.
Im September 2004 die nächste op Vulvacarcinom.
Im November2004 eine große Vulvaoperation wo alles im Gesunden entfernt wurde.

Das einzige das ich während der ganzen Jahre spürte,war ein ganz eigenartiges Jucken.Sonst hatte ich selbst keine Probleme.
Ich hatte auch nie Schmerzen.
Liebe Grüße Susi

HI AN ALLE!

Wollte mich nur nach soo langer Zeit mal kurz melden, mir geht es immernoch nicht richtig gut, da die 2. OP großflächig gelasert worden ist und sich zum guten Schluß alles entzündet hat!

Aber trotzdem danke an alle die an mich gedacht haben!
Ich denk an euch...

Bis dann Eure Dian

Liebe Susi,
lass Dich vor allem schön verwöhnen und genieße die Zeit. Bin selbst auch grad am Überlegen, ob ich die sogenannte Festigungskur beantragen soll, tut mir sicher auch gut.
Danke Dir für den Hinweis, daß Du Interesse hast Deine Geschichte für das Buch zur Vefügung zu stellen. Werde Dir in den nächsten Tagen Details per eMail zukommen lassen und nach Deiner Kur können wir uns dann in Ruhe darüber austauschen. Alles Gute für Dich erstmal und liebe Grüße, bis bald Tanja

Hallo Tanja und auch alle anderen!!

Ich habe im Internet nach einer anderen Krankheit gesucht und habe da zum ersten mal etwas von Vulvakrebs gelesen. Hab bis dahin noch nie von der Krankheit gehört. Und deswegen wollte ich mich mal informieren weil da ja immer nur so die allgemeinen Symptome beschrieben werden und ich mir dachte das es da ja auch individuelle Geschichten geben muss.

Wünsche Euch allen alles Liebe und Drücke Euch ganz fest die Daumen!!

LG

Anja

Hallo Tanja,
die Idee mit dem Buch finde auch ich super. Wichtig
ist wirklich nicht nur von der Krankheit vor und während zu Berichten, sondern auch mal von der Zeit danach. Man sollte auch irgendwie damit Mut machen können, an vollständige Heilung zu glauben zu können bzw. hoffen zu dürfen. Im Forum liesst man zu oft auch vom 2., 3. Op-Termin. Anfangs hat mir das auch große Angst gemacht. Heute denke ich aber (wie schon mal erwähnt). Das die "Genesenen" nicht mehr im Forum sind. Kann ich auch irgendwie verstehen. Man muß auch wieder Abstand dazu finden.
Könnte mir vorstellen später auch mal von meinen
Erfahrungen zu schreiben.

Liebe Dian,
es tut mir sehr leid, dass das vermeintlich nicht mehr sol schlimme zweite Lasern solche Konsequenzen für dich hat. Hoffe es geht die bald besser. Denk an dich
Alles Liebe Biggi

Hallo an alle,

Ich hoffe es ist ein gutes Zeichen,daß zur Zeit sehr wenige im Forum sind.
Am meisten info und Zuspruch braucht man ja wenn man nicht so gut drauf ist.
Ich hoffe ich hab mich nicht getäuscht.

Viele liebe Grüße an alle

Susi

Hallo Alle,
Susi, hast schon recht. Im Moment scheinen wir alle etwas Ruhe zu haben, aber keine Sorge, wir kommen wieder!
Tanja: Tut mir leid, dass ich noch nicht auf Deine Mail geantwortet habe, aber ich hatte einen Notfall in der Familie und an diesem 1. Advent Besuch aus Berlin (unser Weihnachtsmarkt ist sooo schön, dass wir an den Adventswochenenden immer Full House haben.) Antwort hole ich morgen nach!
Jutta:
Habe Frau Dr. M. noch nicht erreicht. Melde mich sofort, wenn ich mehr weiss!
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Helga

Hallo an Alle,

Ich werd heut meine Koffer packen um dann für 3 wochen zur Erholung zu fahren. Ich fahr mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Weinend deshalb, weil ich sicher Heimweh haben werde.
Hoffe ich lerne gleich liebe Leute kennen, dann wirds etwas leichter.

Helga, ich hoffe wir kommen alle wieder um uns zu sagen: ES IST AUSGESTANDEN!! Das wär doch DER Weihnachtswunsch, da kann das Christkind mal zeigen was es drauf hat!!!!!

Jutta, wie geht es dir? Hoffe es ist ein gutes Zeichen nix von dir zu hören. Aber du bist ja in guten Händen hab ich mitbekommen.

Tanja, dir wünsch ich ,daß du nichts schlimmes ausbrütest und eine wunderschöne Adventszeit.

Eine schöne Vorweihnachtszeit wünsche ich allen,und wir könnten es doch versuchen einen Wunschzettel ans Christkind zu schreiben, wer weiss???????????

Liebe Grüße an alle
Susi

Hallo Susi,

gute Reise und eine schöne Zeit, viele nette Leute,Lust auf das Morgen und nicht zu großes Heimweh. Bis Bald.Übrigens klasse Idee mit dem Wunschzettel, wenn es aber dabei bleibt bin ich auch schon mehr als zufrieden.

Hallo Tanja,

hatte mich schon gewundert Du bist so ruhig. Hast du meine Mail bekommen? Hoffe auch dir geht es wieder besser, aber bei diesem Mischmaschwetter ist
auch unsere Praxis voll mit Virusinfekten u.ä.
Da hilft nur ein heißes Bad (ist das schon möglich wieder?), Kerzenschein, Aromaduft und jede Menge verwöhnen lassen. Ach ja, Vitamine können auch nich schaden.;-) Bis Bald, gute Genesung bzw. vielleicht hat es sich ja schon erledigt und ddu hattest nur den Novemberdurchhänger. Alles Liebe B.

Hallo Helga,
würde gerne auch mit dir mailen. Lust dazu? Wenn du magst unter R.Biggi@web.de. Habe deinen Beitrag auf Grits Seite gelesen und mit großem Respekt vor deineer Stärke aufgenommen. Hoffe das nächste Jahr wird auch für dich erfreulicher.

So GUTE Nacht auch dem Rest.
Biggi

Hallo ihr lieben.Ich heiße Konny, bin 43 Jahre alt und habe Vulvakrebs PT2,GR3,PN1.Habe viele Photos von dem und den vielen OP`s.Ich habe gehört dass Material für ein Buchgesucht wird.Habe oft versucht darüber Bücher zufinden,aber es gibt nicht viele.Vielleicht konnt ihr mir weiter helfen mit dieser Situation klar zukommen.Bei mir sind noch viele Fragen offen. Ich hoffe das mir jemand etwas zurück schreibt. Bis bald Konny
PS.:Ich wünsche euch einen schönen zweiten Advent.name@domain.de

Hallo, Ihr Alle!
Bitte entschuldigt, wenn ich mich hier gerade nicht melde.
Ein Notfall und ein Trauerfall in der engsten Familie hindert mich.
Liebe Grüsse an alle,
Eure
Helga

Hallo Biggi, hallo Helga! Hallo an alle anderen Mädels!!!
Mir geht es gut, keine Sorge ;-) Emails habe ich erhalten und werde sie sobald wie möglich beantworten. Brauche dazu aber Zeit und Ruhe. Bin derzeit nicht viel am PC, da ich ganz einfach viel Arbeit und Verpflichtungen habe und abends meist total k.o. bin... und wie ihr wißt auf meinen Körper hören muß ;-) Es befinden sich jobmäßig einige Dinge im Umbruch und alles kommt momentan irgendwie zu kurz... leider... :-(
Aber wird schon wieder besser, ganz sicher :-)

LIEBE KONNY,
herzlich willkommen im Forum!!
Dein Befund ist schlimm, wie ist denn der aktuelle Stand bei Dir? Hast Du noch OP's vor Dir?
Sicher bist Du hier gut aufgehoben und ich (und sicher auch einige andere Damen hier) werden gerne versuchen Dir zu helfen, Deine Fragen zu beantworten, Licht ins Dunkel zu bringen.
(Ich bin diejenige mit dem Buchprojekt und wir können uns diesbezüglicher sehr gerne austauschen, über Fotos hatte ich bisher noch gar nicht nachgedacht).
Ich selbst habe/hatte einen PT1b N0 M0 G1-2 und es wurde eine radikale Vulvektomie mit Erhalt der Klitoris gemacht, das ist jetzt 7 Monate her.
Du kannst alle Deine Fragen hier im Forum stellen und scheue Dich nicht "eigentlich unaussprechliches" auszusprechen, Du findest hier einige Leidensgenossinen :-)
Ich schreibe immer ganz gerne HIER drin, weil dann auch andere davon profitieren können, aber wenn Du lieber eine eMail schreiben willst: tanja-email@freenet.de

Was beschäftigt Dich im Moment am meisten? Vielleicht können wir Dir schon einige emotionale Aufmunterungsklapse mit auf den Weg geben... ?! :-)
Ich schicke Dir für's erste ganz liebe Grüße!
Tanja

Hallo Tanja, danke das du dich meldest.Bei mir wurde auch die Klitoris und die Lymphknoten in den Leisten entfernt.98 hatte ich Menigites 02 hatte ich 2 Liter Eiter im Rücken,03 im oktober vk vor 14 Tagen Tumor im Bein das war aber gutartig .Ich bin sehr traurig das die Klitoris nicht mehr da ist,und das andere fehlt mir auch .Das schreiben geht noch nicht so schnell,da ich den leptop neu und internet habe.jetzt habe ich die leisten fast zu.Im märz habe ich 30 bestralungen bekommen.jezt hatte ich erst links dann rechts Wundrose.Ich kann nicht mehr lange laufen und habe einen Rollstuhl das wars fürs erste gruss KONNY

Hallo Tanja hatte den laptop kaput jetzt geht er wieder.Habe fragen viele ja aber weiss nicht wie ich es schreiben soll!Es sind auch fragen die nicht jeder lesen soll.Es gibt ja auch in der liebe sorgen wie du sicher weist!Schmerzen habe ich immernoch nehme t-long dann geht es.Meine Seele spielt nicht so ganz mit dehalb der Laptop.Es were schön wenn man mitBetroffenen telef. könnte.Das wars für heute ,morgen bekomme ich wieder eine aufbau Spritze,alle 2 Tage. Grüsse an Dich und alle anderen Konny

Hallo Tanja hatte den laptop kaput jetzt geht er wieder.Habe fragen viele ja aber weiss nicht wie ich es schreiben soll!Es sind auch fragen die nicht jeder lesen soll.Es gibt ja auch in der liebe sorgen wie du sicher weist!Schmerzen habe ich immernoch nehme t-long dann geht es.Meine Seele spielt nicht so ganz mit dehalb der Laptop.Es were schön wenn man mitBetroffenen telef. könnte.Das wars für heute ,morgen bekomme ich wieder eine aufbau Spritze,alle 2 Tage. Grüsse an Dich und alle anderen Konny

Hallo Tanja,ja ich habe einen Parter,einen sehr lieben mit dem ich drei kinder habe .21,17,14.Bin nächstes jahr 25 jahre verheiratet.Mein Mann kommt damit klar auch wie ich jetzt aussehe,aber ich noch nicht so.Freunde habe ich auch aber manche haben sich von uns gelöst,als wenn ich eine ansteckende krankheit habe.So lernt mann die waren gesichter kennen.Ja bei mir ist unten alles tot ich merke nichts mehr .ich finde das wie bruder schwester leben.Ich weine sehr viel .Ich meine immer das mann es sieht das unten alles fehlt.Es gibt krebsgruppen aber die haben nicht die sorgen die ich habe,deshalb gehe ich jetztdiesen weg,wenn es auch schwer ist muss noch viel lernen mit dem laptop.jetzt esse ich erstmal zu mittag ich danke für dein zuhören. schöne grüsse konny

Hallo Tanja,ja ich habe einen Parter,einen sehr lieben mit dem ich drei kinder habe .21,17,14.Bin nächstes jahr 25 jahre verheiratet.Mein Mann kommt damit klar auch wie ich jetzt aussehe,aber ich noch nicht so.Freunde habe ich auch aber manche haben sich von uns gelöst,als wenn ich eine ansteckende krankheit habe.So lernt mann die waren gesichter kennen.Ja bei mir ist unten alles tot ich merke nichts mehr .ich finde das wie bruder schwester leben.Ich weine sehr viel .Ich meine immer das mann es sieht das unten alles fehlt.Es gibt krebsgruppen aber die haben nicht die sorgen die ich habe,deshalb gehe ich jetztdiesen weg,wenn es auch schwer ist muss noch viel lernen mit dem laptop.jetzt esse ich erstmal zu mittag ich danke für dein zuhören. schöne grüsse konny

Hallo Konny,
war auch lange nicht online, es tut mir sehr leid, das du ddurch die Bestrahlungen noch weitaus schlimmere Folgen erdulden muß als wir mit der "nur". Ich hoffe,du hast wenigstens den Krebs damit besiegt. Wie lange ist den die Sache schon her. Ich hab gelesen im März hattest ddu ddie Bestrahlungen. Wie war den der Heilungserfolg. Ich glaube ddu bisst im Moment in so einem Tief, dass du vielleicht mal einen Gesprächstherapie denken solltest um ddie Krankheit und ihre Folge aufzuarbeiten. Ich kann nur aus m. eigenen Erfahrung sagen, es braucht, so baanl das klingt, einfach Zeit um damit umzugehen. Ich selbst bin auch erst im Aug.04 operiert worden, bis jetzt habe ich auch noch keine danach Erfahrungen mit dem Partner, aber heute sagte meine Gyn. das jetzt alles verheilt ist. Mal sehen wie es wird, will nicht zu sehr planen und nichts erwarten aber auf alles hoffen. Ich wünsche dir von Herzen Kraft und Mut für die nächste Zeit. Übrigens wie Tanjaa schon sagte anonym geht eigentlich besser über alles zu reden.
Gute Zeit auch dem Rest der Mädels
Biggi

hallo Biggi und Tanja .Im oktober 2004 war die grosse krebsoperation ,dann ist der unterleib schwarz geworden da ich vor 21 jahren einen kaiserschnitt bekam und somit keine durchblutung statt fand .Dann wurden mir c.a zwei kilo schwarzes Gewebe weg genommen .dann habe ich die Bestahlung bekommen (30 mal eine bestrahlung).Dann sind mein mann und ich zu einer seeelenklemptnerin gegangen ,die hat uns geagt:,,sie haben doch beide zwei gesunde hände``.da ind wir gegangen und haben uns im auto gesagt :,,das wissen wir auch selber``.da waren wir sehr doll traurig.Deshalb habe ich mir ja auch den labtop ekauf t damit ich mich mit anderen betroffenen schreiben kann und informationen ausstauschen kann .und noch mal auf die frage zurück zukommen ob wir es schon mal wieder sexuell ausprobiert haben ,ja haben wir aber ich habe nichts gespürrt.das wars fürs erste bis dann eure konny

Hallo ihr lieben habe eine neue e.mail Adresse :minni-maus@t-online.de wenn ihr lust habt könnt ihr ja mal schreiben.

hallo! wusste gar nicht, dass es so ein forum überhaupt gibt... ich bin jetzt 23, mit 22 wurde bei mir das vulva ca diagnostiziert - op und bestrahlung mehr oder weniger gut überstanden. wünsche euch eine schöne adventszeit!
liebe grüße

Hallo Daniela,

danke für deine guten Wünsche, gleichfalls zurück und weiterhin alles Gute.

Hallo Konny,
also ich bin etwas verwirrt. Wie kannst du so kurzt nach so einer Op überhaupt wieder soweit hergestellt sein, dass du an Sex auch nur denken kannst? Alle Achtung ich hatte längst nicht so eine große Op und dass schon vor 4Monaten für mich wird es jetzt erst langsam wieder zum Thema. Es scheint mir etwas suspekt, möchte dir nichts unterstellen aber ich glaube was du suchst, kannst du hier wohl nicht finden. Das müßt ihr beide (du und dein Partner) erst mal wieder selbst entdenken.
Ich wünsche dir alles Gute.
Biggi

Hallo Biggi , entschildige , den Fehler habe ich gerade erst bemerkt,ich hatte die krebsoperation im oktober 2003 und die Bestrahlung im märz 2004 und nach einem jahr und zwei monatn denke ich wohl darüber wieder nach.schöne grüsse an alle konny

Hallo liebe Tanja und ein lieber Gruß an alle anderen!
Tanja ich bedanke mich für deine Mail und ich hoffe, du verzeihst mir, dass ich bisher nicht geantwortet habe. Doch als passive Forumsteilnehmerin, war ich immer hier. Mir fehlt einfach zur Zeit die Kraft auf Mail's zu antworten. Das ich mich heute melde, nun, ich möchte dir liebe Tanja sagen, dass du unglaubliches leistest für uns alle hier und ich finde, man müsste dir ein goßes DANKESCHÖN aussprechen.

Ja und dann steht Weihnachten vor der Tür. Ich möchte allen Betroffenen auf diesem Wege ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen und für 2005 Gesundheit, Gesundheit und noch einmal Gesundheit.

Ich habe den Beitrag von Konny gelesen (Hallo Konny), es hat mich tief betroffen, vielleicht weil er meiner Geschichte sehr Nahe kommt. Ich sitze zwar noch nicht im Rollstuhl, aber ich frage mich schon, wie lange noch ohne.

Anfang Dezember hat eine PET-Untersuchung ergeben, dass meine bestrahlte Sitzbeinmetastase nicht verschwunden ist. Ich habe nun noch einen suspekten Lymphknoten an der Beckenwand. Einen intensiv gesteigerten Glukosestoffwechsel am Hüftgelenk und das rechte Sitzbein. Der Prozess erstreckt sich bis in den Oberschenkelbereich. Ein postradiogenes Ödem ist auch in diesem Bereich.

Dringender Verdacht auf Lymphknotenmetastase, Knochenmetastasen am Sitzbein und in der Hüftgelenkspfanne mit Übergriff auf umgebende Weichteilgebiete bis in den Oberschenkel.

Mein behandelnder OBA meinte, ich hätte mir leider die falsche Krebsart ausgesucht. Es gibt keine Standarttherapie, keine Chemo die nachweislich hilft und eine Bestrahlung ist auch nicht mehr drin, da der Bereich schon einmal bestrahlt wurde. Wörtlich, ich weiß nicht was ich mit Ihnen machen soll. Eine schöne Ohrfeige mitten ins Gesicht......!

Nun will er abwarten bis zum 10. Januar, dann will er ein MRT machen und sehen ob sich was verändert hat. Auf der einen Seite bin ich ihm dankbar, dass er mir nicht einfach eine Chemo verpasst hat, auf der anderen Seite sterbe ich vor Angst was zu versäumen. Ja und dann sind da noch diese wahnsinnigen Schmerzen, diesen Eintrag schreibe ich z.B. stehend. Trotz starker Schmerzpflaster, Durogesic 125µg und Iboprofen 600, bin ich nicht schmerzfrei.
Wenn jemand eine brauchbare Information über ein metastasierendes Adenokarzinom an der Vulva hat, ich bin dankbar für jede Info.

Die Hoffnung stirbt zu letzt. In diesem Sinne, alles Liebe und Gute für euch und herzliche Grüße von

Rosi

Hallo Rosi ich wünsche Dir ganz schöne und schmerzfreie Weihnachten.Ich habe auch immer schmerzen und weiss was das heist.Helfen kann ich Dir leider nicht mit deiner Frage aber wenn du reden möchtest auf diesen wege bin ich für dich da.Ich schaue ein paar mal am Tag ob einer geschrieben hat.Chatten kann ich leider noch nicht,da ich nicht so schnell schreiben kann,nur wenn meine Tochter mir hilft.Wie alt bist Du? Ich bin43 Jahre,schreib doch mal wieder wenn du lust hast.Ich denk an DICH kONNY

Liebe Konny,

ich wollte dich keineswegs verletzen, hatte mich nur wirklich gewundert nach 1 Monat... Ich hoffe dir
geht es bald besser und du und dein Mann können die Zweisamkeit geniesen. Sitzt du dauerhaft im Rollstuhl? Es tut mir wirklich leid wenn ich von so schlimmen Folgen lesen muß. Bist du im Moment tumorfrei bzw. was steht diesbezüglich noch an bei dir an?

Liebe Rosi,

ich bin zutiefst erschüttert und weiß gar nicht womit ich dich trösten könnte. Es klingt im Augenblick nicht sehr hoffnungsvoll. Ich hoffe es sind vielleicht keine Metastasen. Kann aber auch nicht viel positives über ein Adeno-Ca sagen. Ich weiß aber von ähnlichen Fällen, die mit Hilfe (zusätzlich natürlich auch medizinisch)von Homöopatie und einem sehr, sehr starken Willen auch das besiegen konnten. Für deine Erkrankung zum jetzigen Zeitpunkt sollst du vielleicht nur wissen, es gibt wirklich so gute Schmerzmittel(notfalls auch Schmerztherapeuten), dass du zumindestens diesbezüglich nicht so unsagbar tapfer sein muß.Ich wünsche auch dir von ganzem Herzen frohe Weihnachten und ein gesünderes 2005. Versuch Kraft zu schöpfen. Ich werde für dich beten. Diese Worte sind mir sehr schwer gefallen. Ich weiß auch nicht ob sie dir helfen, wissen sollst du nur du bist nicht allein. Melde dich ruhig. Alles Liebe
Biggi

Hallo Konny,
ich danke euch für die tröstenden Worte. Ich bin 47 Jahre alt. Ich melde mich bei dir.

Liebe Biggi,
auch dir vielen Dank. Welche ähnlichen Fälle kennst du denn mit Adeno-CA? Was haben die homöopatisch gemacht? Würde mich sehr interessieren. Mein OBA meint, ich sei schmerzmäßig an der Grenze angelangt. Man könnte jetzt nur noch verschiedene Anbieter gegeneinander austauschen.

Alles Liebe Rosi

HalloBggi ich bin nicht sauer, ist nicht so schlimm.Ja ich habe einen Rollstuhl,brauche ihn weil ich nicht so lange stehen kann. Beim Einkauf u.s.w. ich habe keine Kraft mehr deshalb bekomme ich auch Aufbauspritzen.Habe vor ca. 4 Wochen im Oberschenkel wieder einen Tumor entfernt bekommen,es war aber gutartig ,got sei dank.Jetzt im Dez. habe ich wieder eine große
Untersuchung mit c t mal sehen was es gibt

Hallo Rosi ich bin hier durch meine Freundin sie sagte mir das es hier diese Seite gibt.Inden Krebsgruppen hier ist kein v.k. also konnen die mir auch nicht weiter helfen,sber hier schon. Es baut einen auf wenn mann mit Betroffenen sich schreiben kann .Ich habe auch schon durch die Zeitung BELLA versucht andere b.zu finden aber es haben sich welche gemeldet aber nicht mit der krankheit.Das schreiben mit dem Laptop geht noch nicht so wie ich es will naja muß noch viel lernen.

So nun wünsche ich allen einen schönen 3ten Advent gruß Konny

Hallo Mädels,

euch allen hat hoffentlich ein glückbringendes 3. Kerzlein gebrannt. Gesundheit soll es uns bringen, dann kommt der Rest von allein.

Liebe Konny,
ich drück dir die Daumen, dass die Untersuchung im Dezember mal endlich einen Hoffnungsschimmer hinterläßt und keine neue Hiobsbotschaft.

Liebe Rosi,
ich kenne Fälle aus der Praxis in der ich arbeite mit Adeno-Ca, allerdings nicht an der Vulva aber an anderen Organen. Zum Ende der Schmerztherapie kann ich dir wirklich nur raten dich an einen direkten Schmerztherapeuten zu wenden. Da gibt es sicher noch einiges, es sind zwar starke Medikamente doch sicherlich ist der Nutzen/Risikofaktor im Moment bei dir eindeutig auf der sinnvollen Seite. Homöopatisch weiß ich von einem Pat. ganz gezielt hat er seine Immunabwehr gestärkt und einige pflanzl. Dinge genommen. Wunder gibt es zu dem immer wieder. Gib nicht auf kämpfe solange du kannst darum gesund zu werden. Ich kann mir vorstellen deine Kräfte sind im Augenblick sicherlich nahezu verbraucht. Versuch den "Akku" aufzuladen, beschäftige dich mit Positiven und kämpfe um das bisschen Leben, du hast nur eins. Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und möge Gott dir beistehen. Es wird sicher nicht einfach, aber alles ist möglich...

Denk an dich Biggi, umarme dich ganz fest.

Hallo, Alle Frauen!

Ich bitte euch um Hilfe! Ich bin 34 J.a. und leide seit 6 Jahren an chronichen Scheiden-Juckreiz (im Vorhof, Eingang der Scheide), und kann keinen GV haben wegen starken Schmerzen (genau im Eingang). Ausserdem habe ich fast immer Wund- und Troken-Gefühl in der Scheide. Man hat mir vermutliche Diagnose festgestellt - Vulva-Vestibulitis, d.h. Entzündung der Vestibular-Druse. Ich denke nicht Schlimmes, aber möchte wissen, um eine Möglichkeit vergleichen zu haben, wie die Krankheit bei euch angefangen hatte, welche Symptome dabei waren, wie lange es gedauert, bis die Diagnose festgestellt wurde und wie kann man das feststellen - ich meine, ob das visuell bei einer gynekologische Untersuchung definieren kann, oder irgendwelche Analyse abgegeben werden sollen?
Bitte antwortet, auch persönlich. Meine e-mail-Adresse: iryna_segal@gmx.de

Ich danke euch im voraus.

Iryna
iryna_segal@gmx.de

[Thom]

Hallo;
Ich suche für meine Frau Gesprächspartner, die auch an dieser schlimmen Krankheit leiden. Bei der Op. wurden Ihr beide Schamlippen und die Klitoris entfernt. Sie ist am Boden zerstört
Bis Morgen besucht Sie eine Reha. Sie braucht dringend jemanden
zum reden, der weiß worum es geht. Antwort wäre ganz toll.
MfG name@domain.de

Hallo Iryna,
willkommen im Forum. Sicherlich hast du bereits gelesen, dass es bei einigen ähnlich angefangen hat. Nur mach dir Bitte nicht zu viele Sorgen nicht jede Beschwerde wird zum Kariznom. Du bist ja bereits in gyn. Behandlung, aber eine genaue Diagnose war bei uns allen erst durch eine Gewebeprobe bzw. nach einer Op gesichert. Alles andere sind Mutmaßungen, wenn du dir so große Sorgen machst sprich mit deinem Gyn. und frage ruhig ob er es für Sinnvoll hält eine PE durchzuführen. Ich wünsche dir alles Gute Biggi

Hallo Thom,
das mit deiner Frau ist sicherlich schlimm für sie. Wir "treffen" uns zum Gepräch hier im Forum dort können wir fragen, manchmal auch antworten oder einfach uns ausheulen. Die Antworten kommen zwar nicht immer prompt aber keine bleibt ungelesen. In dieser "vertrauten" Anonymität kann auch vieles ausgesprochen werden, was nicht immer wo anders möglich ist. Ich wünsche deiner Frau gute Genesung und dir viel Geduld. Ihr Männer seid für uns in dieser Situation ein wichtiger Halt, denn man zweifelt oft auch an sich selbst und irgendwie seit ihr ja auch betroffen. Ich bin auch sehr froh einen so verständnisvollen Mann, wie den meinen, zur Seite zu haben. Du bemühst dich ja schon im Vorfeld, das finde ich ganz toll.
Ich wünsche dir und deiner Familie noch eine schöne Adventszeit und ein gesundes 2005
Biggi

Hallo Biggi!!
Danke für die netten Worte. Meine Frau wird es freuen. Ich versuche schon seit 2 Monaten in diversen Foren jemanden zu finden. Dass es solch ein Forum gibt, war mir bis dato nicht bekannt. Wir Männer haben zwar diese furchtbare Krankheit nicht am eigenen Körper, aber wir durchleben alles indirekt mit. Wünsche allen eine schöne Adventzeit und hoffe, dass meine Frau sich mit Euch austauschen kann. Sie hat es sehr nötig, was auch verständlich ist. Von jetzt auf nachher verändert sich die Welt.
Wahnsinn!!! MfG Thom

Hallo TOM ich finde es gut das du deiner Frau schon jetzt hilfst.Sie wird dich sehr brauchen ,besonders für das selenleben.Ich habe das gleiche wie deine Frau,bei mir haben sie aber die Leisten noch ausgereumt.Mein Mann steht auch gut zu mir ,das brauchen wir aber für euch MÄNNERN ist es glaube ich noch schlimmer .Ihr wollt uns aufbauen und das ist nicht so einfach.Ich hoffe und schenke DIR ganz viel Kraft und Gedult,das wist du brauchen. Gruß Konny meine e.mailadresse: minni-maus_61@web.de P.S.: Wie alt ist deine Frau? Ich bin 43 Jahre

Hey Konny!!
Auch Dir möchte Dank sagen, für die netten Worte. Meine Frau ist 51 Jahre alt. Ich habe soeben mit Ihr gesprochen und Ihr mitgeteilt, daß es ein Forum mit Frauen gibt, die genau so betroffen sind wie sie. Da es eine seltene Art der Krebserkrankung gibt freut sie sich um so mehr. In Freiburg hat man mir gesagt,ich solle mich nach Boston ( USA ) wenden, um etwas mehr zu erfahren.Soweit braucht man dann doch nicht zu schauen.Als Mann hätte ich auch eine Frage an euch. Da Wir Männer ja NUR die Auswirkungen mitbekommen. WIE BEHUTSAM MUß ICH IN ZUKUNFT MIT MEINER FRAU UMGEHEN?? Es gibt auch für mich einiges zu klären. Wie regelt Ihr Frauen das mit EUREN Männer??
Gruß Thomname@domain.de

hallo Thom ich bin der mann von Konny, Eugen.Du must viel mit ihr reden und sie im Arm nehmen.Viel versctändnis aufbringen.Wie Alt bist Du?Ein erfültes sexualleben haben wir nicht mehr,aber das ist nicht das wichtigste.Sie muß unter Menschen gehen damit sie nicht zuviel nachdenk.Ich bin 46 Jahre Alt .Hab gedult Eugen

Hallo Eugen und Konny!!!
Ich bin 45 Jahre alt und finde, dass das Sexualleben im Moment nicht das wichtigste ist.Es ist noch zu frisch, um auch nur daran zu denken. Obwohl,mir das in Zukunft wahrscheinlich einige Probleme bereiten wird. Man hat doch einen Menschen vor sich, den man liebt und nicht einen Gegenstand.Aber wenn es um Geduld und Zuwendungen geht, glaube ich schon Ihr sehr viel helfen zu können. Auch ich bin froh ein solches Forum gefunden zu haben. Wir betroffenen Männer, müssen uns ja auch mit dieser Krankheit auseinander setzen.( Wir machen es aber auch gerne). Ich finde, auch wir haben Gesprächsbedarf. Wer hat sich denn vorher damit beschäftigt?. Ich glaube doch niemand. Thom

Ja Tom du hast recht.Literatur gibt es sehr wenig über diese Art von Krebs.Wir haben lange gesucht bis wir dann vom Krebsforum gehört haben.Hat deine Frau auch Bestrahlung bekommen?Meine Frau hat 30 Einheiten bekommen .Danach wurde es noch schlimmer.Ich arbeite nur Nachts damit ich tagsüber meine Frau versorgen kann.Am anfang hatte ich einen Pflegedienst hier.Es grüßt Eugen sei stark.

Hallo, Biggi!

Ich bedanke mich für deine Antwort. Aber, ich habe im Forum keine einzige Vorgeschichte gelesen, d.h. wie die Krankheit bei jemandem angefangen hatte - immer nur die Therapie. Mich interessieren nun vor allem die SYMPTOME. Vielleicht habe ich übersehen, aber nichts gefunden. :( Kannst du mir vielleicht einen genauen Link geben? Das wäre sehr nett...
Danke.

Iryna. iryna_segal@gmx.de

P.S. Ah ja, ich hab' die Abbreviatur "PE" nicht verstanden. Was bedeutet das?

Liebe Iryna,
Informationen zum Vulvakarzinom findest Du hier:
http://www.med.uni-jena.de/tumor/Vulva_Ca.htm#symptome
oder hier:
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/201038.html
und hier ein Auszug daraus:

"Die meisten Frauen mit Krebs der Vulva sind älter als fünfzig Jahre. In letzter Zeit bekommen ihn aber auch Frauen unter Vierzig. Frauen, die einen dauernden Juckreiz an der Vulva spüren und eine Änderung bezüglich Farbe und Aussehen ihrer Vulva bemerken, tragen ein erhöhtes Krebsrisiko. Bei folgenden Anzeichen sollten Sie einen Arzt aufsuchen: Blutung oder Ausfluß, die nicht mit der monatlichen Periode zu erklären sind; schmerzhaftes Jucken oder Brennen an der Vulva; weißliche Verfärbung oder eine rauhe Oberfläche der Vulva.

Falls Sie derartige Symptome bemerken, führt Ihr Arzt möglicherweise bestimmte Untersuchungen durch, um festzustellen, ob eine Krebserkrankung vorliegt. Gewöhnlich beginnt er mit einer Inspektion der Vulva und tastet nach Knoten. Eventuell entnimmt er eine kleine Gewebeprobe (Biopsie) aus der Vulva und betrachtet diese unter dem Mikroskop. Vor der Biopsie wird die entsprechende Stelle betäubt. Man kann ein leichtes Druckgefühl spüren, jedoch in der Regel keinen Schmerz. Diese Untersuchung wird häufig in der Arztpraxis durchgeführt."

Liebe Iryna,
Ich kann verstehen, daß es zum Verrücktwerden ist, wenn man "irgendwas" da unten hat und evtl. glaubt es sei vielleicht Krebs. Oftmals treten diese Symptome auch dann gerne auf, wenn man weiß, daß DAS Symptome für Krebs sind... sein könnten... à la einer "selbsterfüllenden Prophezeiung" und wie wir von einigen Betroffen wissen, sind sehr viele Ärzte diesbzgl./mit der Diagnose in der Tat überfordert. Ich verstehe auch, daß man seine Fragen am liebsten gestern beantwortet haben möchte, ich selbst weiß DAS nur zu gut.

Nachdem ich die letzten Einträge nur "verfolgt" habe, meine Bitte dennoch an Dich @Iryna und alle anderen "Neuzugänge":

Bitte lest Euch das VK-Forum in einer ruhigen Stunde einmal komplett durch!! Wir haben schon ganz ganz ganz viele Dinge ausführlich ge- und be-schrieben, AUCH Vorgeschichten ;-)
Ich bin gerne zu allen Schandtaten bereit und versuche auch gerne so viele wie mögliche Antworten zu geben, da ich weiß wie frustrierend es ist, wenn mal keine Reaktion erfolgt und einem die Fragezeichen auf dem Kopf herum tanzen. Aber auch ich werde mal im übertragenen Sinne "müde" so viele Dinge immer wieder zu wiederholen, besonders die, welche man bereits mit viel "Blut, Schweiß und Tränen" niedergeschrieben hat... Mit diesem Hinweis möchte ich nur mal ganz lieb "mit dem Zaunpfahl winken"... Ich hoffe, ihr versteht alle wie ich das meine :-) und nehmt es mir nicht krumm.

Liebe Iryna, bei mir fing es z.B. mit sogenannten relativ harmlosen "Feigwarzen" an, die dann eben keine waren, sondern ein handefestes Karzinom.

Über eine Vulva-Vestibulitis weiß ich nicht viel und diese soll wohl "eher selten" einem Vulva-Ca. vorausgehen, auf Grund Deiner Schmerzen beim GV solltest Du Dich aber dennoch dringend daraufhin untersuchen lassen (möglich wäre z.B. bei Verdacht eine Biopsie/PE/ProbeEntnahme)...
Ein anderer Grund könnte übertriebene Genitalhygiene unter Verwendung irritativer Substanzen sein oder eine Infektionen mit HPV. (HumanemPapillomaVirus) Auch ist die V. als Folge einer psychosomatischen Erkrankung nicht auszuschließen.
Soweit ich recherchieren konnte, kann mit der operativen Entfernung der betroffenen Hautbezirke ggf. eine Heilung erreicht werden. ABER VORSICHT: ..."Die Indikation zur Operation ist individuell zu stellen und erfordert eine genaue Aufklärung der Patientin vor der Operation. Es können nämlich bei ausgedehnten Hautentfernungen kleine Narbenstränge entstehen, die ihrerseits dann Probleme machen"...

Du siehst, es führen viele Wege nach Rom... ;-) Du sollstet bei dieser Unsicherheit auf jeden eine oder zwei weitere Meinungen einholen, denn alles anderen bleiben nur Mutmaßungen. Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

Lieben Gruß
Tanja

Guten Tag Konny und Eugen!!!
Ich möchte Heute nur kurz Deine Frage von gestern beantworten, da ich erst gerade eben mit meiner Frau nach Hause kam. Hab Sie ja aus der Reha abgeholt. Nun meine Frau hat eine reine Operation gehabt. Weder Chemo noch Bestrahlung. Die Ärtzte meinten es sei damit in Ordnung. (Wer es glaubt)???!!! Die Angst ist dennoch da. Was wird in 3 Monaten sein???? Gruß Thom

Guten Tag und Hallo Tanja!!!
Vielen Dank der netten Worte. Aber, es ist doch eine selbstverständlichkeit für das liebste das einem geschenkt wurde dazusein, wan immer man gebraucht wird. Es heißt doch:" In guten
wie in schlechten Tagen". Wir hatten bisher viele schlechte, aber auch viele schöne Tage. Es kommen halt etwas mehr schlechte hinzu.
Zu Deiner Frage, ob ich meine Frau mal DA UNTEN gesehen habe. Muß ich im Moment noch verneinen. Die OP war ende Oktober und anschließend sofort in die Reha. Ich bin kein Teenager mehr kann mir das Ausmaß schon vorstellen, somal ich schon Bilder von anderen Personen gesehen hab. In sofern ist dieses kein Problem.
Mein Problem kommt eventuell irgendwann später. Wie ich schon Konny's Mann gesagt habe. Ich bekomme ein Problem ,die Frau die ich liebe zu benutzen. Die Hilflosigkeit, dem liebsten was man hat, keine Gefühle mehr zu vermitteln. Aber das wird schon. Bin froh, daß Sie wieder da ist und es Ihr den umständen entsprechend gut geht. Im Moment hat Ihre Genesung oberste Priorität. Das andere kommt vielleicht später. Allen noch einen schönen Abend. Gruß Thom

Huch, da haben sich ein paar Rechtschreibfehler eingeschlichen.
Ich bitte das zu entschuldigen. Die Hektik.

Gruß Thom

Hallo Thom,
es ist schön, daß Du das so siehst. Leider haben nicht alle Frauen dieses Glück mit einem solchen Partner zusammen zu sein, der das so selbstverständlich sieht. Nun weiß ich von einigen Betroffenen Frauen, daß der Mann eben damit dauerhaft nicht umgehen konnte und die Beziehung daran zerbrach.

Geduld ist sicher einer der Eigenschaften die num am meisten von Dir gefordert ist, aber mit Deiner Einstellung seid ihr auf einem sehr guten Weg ;-) Übrigens kann es in der Tat sein, daß es das mit dieser OP gewesen ist, wenn sie alles erwischt haben, stehen die Chancen wirklich nicht schlecht. Wie lautet denn der genaue Befund? Wurden auch Lymphknoten entfernt und untersucht? Bestrahlung und Chemo sind bei dieser Krebsart in den meisten Fällen nicht angezeigt, die OP ist nach derzeitigem medizinischen Standard die Therapie der ersten Wahl, natürlich sind auch hier Grenzen gesetzt, das ist ganz klar. Die erste der 3-monatlichen Nachsorgeuntersuchung scheint die schlimmste zu sein, da alles noch so "nah" ist, die Wunden vielleicht gerade verheilt und schon sitzt man wieder beim Doc... Die Angst ist riesig und verständlich.
Ich habe "es" meinem Mann übrigens sofort und direkt nach der OP nach dem Aufwachen aus der Narkose gezeigt, zum einen war er quasi "mein Auge" und hat mir erklärt wie es da nun aussieht und zum anderen war mir auch ganz wichtig seine erste Reaktion zu sehen. Dadurch daß er es offenbar sofort angenommen hat, konnte ich es dann vermutlich auch besser verkraften und meine "innerliche" Heilung schritt gut voran. Er war bei allem dabei, angefangen z.B. als ich das erste Mal nach der OP noch im Bett gewaschen wurde (ich war sehr unbeweglich), beim Ziehen der Drainagen bis hin zur Untersuchung beim Kurantritt. Ich habe ihn intuitiv in alles miteinbezogen, von Anfang an. Für uns war das wohl der richtige Weg, ich meinte es sei zum einen ein wenig seine Pflicht das mitzumachen, zum anderen aber auch sein Recht, da er ja schließlich sein restliches Leben mit mir verbringen möchte.
Mein Rat an Dich/Euch heute ist es, auch wenn es Euch heute sehr früh vorkommen mag, daß Sexualleben auf gar keinen Fall nun zeitweilig aus vernunftgründen o.ä. auszuklammern. Auch wenn man spontan denkt "na hör mal, so kurz nach einem so schweren Eingriff haben wir erst einmal andere Sorgen", was ich verstehe, mein Rat dennoch auch aus eigener Erfahrung: wenn etwas erstmal ausgeklammert ist, wird es nicht immer so leicht sein dies wieder einzufügen und dies meine ich in psychischer UND physischer Hinsicht. Die Sexualität sollte auch jetzt nach der OP und während der Heilung immer ein Thema bleiben, zumindest verbal, auch wenn sie derzeit nicht wie gewohnt gelebt und praktiziert werden kann. Da ich Euch nicht kenne, möchte ich mir natürlich nicht anmaßen etwas zur psychischen Seite zu sagen, aber zumindest zur physichen/praktischen Seite kann ich etwas anmerken: der durch die OP veränderte Scheideneingang kann sich ganz schnell sehr stark verengen, es ist nicht sehr lustig diesen dann wieder dehnen zu müssen, in manchen Fällen muß er sogar operativ wieder erweitert werden. Dies blieb mir gerade so erspart, aber der Weg zu normalem GV war sehr mühsam und ich hätte mir damals sehr gewünscht früher angefangen zu haben. Also ganz ehrlich, auch wenn sich das für Euch vielleicht nun etwas platt anhört: wenn die Wunden verheilt sind, sollte sich zumindest Deine Frau schnellstens und intensiv um ihre Scheide und den Eingang kümmern! Wenn ihr soweit seid, gebe ich Euch gerne einige gute Tips für Übungen und Hilfsmittel aller Art ;-) So das war ein kurzer Ausflug in die Sexualität :-) Euch auch einen schönen Abend.
Tanja

Hallo Thom Eugen hier habt ihr eine e-mail ,dann schreibe sie mir mal .Unsere lautet: minni-maus_61@web.de

Hallo Eugen,
Ich hoffe das Mail ist angekommen.
Gruß Thom

Hallo Tanja
Sitze seit 2 Stunden hier und versuche verzweifelt eine Antwort zu schreiben.
Immer erscheint: Die angegebene Adresse ist ungültig.
Sechster Versuch.
Der Befund meiner Frau ist: Plattenepithelcarcinom der Vulva, dazu ein li oder hi.
Darunter noch pT1b,pNo,G2,Ro.
Ich kann nix damit anfangen. Dein Bericht war sehr interessant. Wir wollen mal sehen wie es wird Ach so, es wurden auch Lymphknoten entfernt. Ohne Befund. Leider sind jetzt beide Beine taub. Mehr am Wochenende Gruß an alle, auch im Hintergrund

Thom

liebes hallo an alle!
ist irgendeine von euch eigentlich auch single? ich bin wie gesagt 23, mir wurden klitoris, schamlippen und ein paar lymphknoten entfernt. der scheideneingang wird in ca. 6 monaten (also 1 jahr nach der bestrahlung) noch operativ geweitet, damit gv danach mal wieder möglich ist. mein psychisches problem besteht darin, dass ich mich verständlicherweise nicht mehr vollständig als frau fühle, ein wenig angst davor habe, eine beziehung einzugehen und mich sozusagen zu offenbaren und für meine unperfektheit zu entschuldigen. außerdem reagiere ich bisweilen leicht missgünstig bis genervt, wenn mir freundinnen von ihren beziehungen erzählen, da ich mich frage, ob ich überhaupt je wieder unbefangen und selbstbewusst auf einen mann zugehen kann - geschweige denn eine halbwegs normale partnerschaft führen kann.
wünsche euch allen noch eine schöne adventszeit!
daniela

Ach Tanja,
Du bist einfach Spitze!
An alle:
Tut mir leid, wenn ich im Moment hier so gar nicht präsent bin, aber ich hatte in den letzten Wochen einen Todesfall in der engsten Familie, eine Geburt (Frühchen), Probleme mit Sohnemann - und auch eine Hochzeit. So ist das Leben........
Soll heissen, ich war vollauf beschäftigt mit der Familie.
Hatte zwar wenig Zeit, um in mich "reinzuhorchen", aber der Blick in den Spiegel hat mir schon gesagt, dass das alles nicht ohne Spuren geblieben ist.
Wer hier mitgelesen hat, hat mitbekommen, dass mir die "Kügelchen" meiner Ärztin (Homöopathie) sehr geholfen haben. Wirkungsdauer war 3 Monate. Die sind rum und ich merke, wie es mir schlechter geht. Meine Ärztin eröffnet gerade ihre neue Praxis in Tübingen, aber ich komme einfach nicht an sie ran. Ich habe es per Mail, Telefon und Schneckenpost probiert. Bislang noch keine Antwort. Jutta und Biggi, ich habe Euch nicht vergessen! Ich brauche sie auch sehr dringend, stehe aber momentan völlig auf dem Schlauch. Merke, wie es mir von Tag zu Tag schlechter geht, und weiss gar nicht, wie ich diese "Feiertage" bis Mitte Januar überstehen soll.
Wenn zu viel passiert, haut das frau wieder so richtig runter...
An die "neuen" Männer hier:
Ich finde es wunderbar, dass Ihr Euch nicht nur Sorgen um Eure Frauen macht, sondern auch darüber nachdenkt, wie das in Zukunft weitergehen soll. Als Betroffene kann ich Euch nur sagen, dass Ihr wahrscheinlich unendlich viel Geduld braucht.
Tanja hat mich in einer Email zu Recht ermahnt, etwas offener in sexuellen Dingen zu sein. Es fällt mir schwer, aber ich versuche es.
Ich bin nicht im blöden Sinne "verstümmelt" (hallo Tanja, aber wir wollten ja das Kind beim Namen nennen.), ich wurde nur 5 Mal gelasert. Das ist äusserst schmerzhaft, aber ich habe noch meine Schamlippen und meine Klitoris.
Trotzdem hatte ich wahnsinnige Angst vor Sex. Ich muss dazu sagen, dass ich mich auch zu den Glücklichen schätzen darf, die einen sehr einfühlsamen Ehemann haben. Ich wurde das 1. Mal im Dezember 02 gelasert. Bis das verheilt war, vergingen Monate. Wir hatten in dieser Zeit auch Sex - für beide Teile befriedigend - aber eben keinen GV.
Wir haben es immer wieder probiert, aber es stellte sich nach langer Suche heraus, dass durch das Lasern eine Narbenwucherung am Scheideneingang entstanden war. Ein Eindringen war rein mechanisch nicht möglich. Nachdem diese Wucherungen per Laser im August entfernt wurden, fuhren wir in Urlaub - hoffnungsfroh. (Gell, Tanja, Du erinnerst Dich noch, lächel...)
Jetzt sollte es soweit sein. Das Eindringen war äusserst schmerzhaft, wurde aber von der Lust übertönt. Es war schön! Nach 2 Jahren endlich wieder GV! Nach viel Kuschelzeit macht man das Licht an, geht ins Bad, um sich die Zähne zu putzen.
O Graus, das Bett ist blutgetränkt, mir läuft das Blut an den Schenkeln runter.... War nicht so ganz nett. Musste nach 14 Jahren wieder Tampons kaufen (hatte 1990 Gebärmutterhalskrebs und -entfernung - nicht mehr gewohnt). Es hat noch Tage nachgeblutet und weh getan.
Zu Hause irgendwann nochmal probiert. Das gleiche Ergebnis, nicht mehr so schlimm, aber irgendwo auch nicht aufregend. Da muss ich Dir, Tanja, absolut recht geben mit Deiner Äusserung: es muss trainiert werden!
Ich habe es nicht getan und ich fühle mich heute - trotz vorhandener Schamlippen und Klitoris - als asexuelle Frau. Und das wünsche ich wirklich niemandem.
Kann sein, dass meine momentane Lebenssituation es nicht zulässt, dass ich mich entspanne. Ich habe Sorgen mit meinem Sohn, ich bin krebskrank. Aber ich sehe selbst, dass meine Prognose - trotz liebem Ehemann - nicht so gut ist.
Es grüsst Euch alle ganz lieb und wünscht Euch einen schönen 4. Advent
Eure
Helga

Nachtrag:
Dian, wo bist Du?

Hallo Daniela ich habe auch so eine o p hinter mir. Einige Bekannte machen heute noch witze über thema 1 ich kann das bis heute auch noch nicht haben.Ich bin aber verheiratet.Wenn dich einer wirklichn lieb hat nimmt er dich auch so .Wie sagte einer hier WIR SIND NUR ANDERS.Du bist einmalig !!!!!!!!! Es grüßt DIch ganz lieb Konny

Hallo Helga, hallo Tanja,

Helga du hast mir aus der Seele gesprochen(geschrieben), wir haben es vorgestern zum ersten Mal danach "probiert". Es geht nicht, die Vereinigung ist unmöglich gewesen, alles war trocken und tat furchtbar weh. Damit habe ich nicht gerechnet. Nichts sieht schlimm aus oder gar ekelig, meine Gyn. nennt mich geheilt. Alles also bestens, aber es geht nicht(mehr). Vielleicht war es eine Kopfbarriere, ich weiß es nicht. Wie du weißt hat man mir ja auch die Klitoris größtenteils entfernt vielleicht hängt es damit zusammen. Kummerspeck habe ich auch noch angesetzt, ich bin (bzw. fühle mich) zum abegewöhnen wahrscheinlich. Mein Mann hat angeblich kein Problem damit und denkt ich brauche einfach wieder Zeit. Meine Frage aber an dich - Wieso hast du geblutet? Was sagt deine Ärztin dazu ich hoffe auch dass wird wieder möglich. Sonst läuft nämlich alles irgendwie wieder normal. Möglicherweise ist es bei mir aber auch der Lichen, hatte vorher schon mal leichte Beschwerden.
Manchmal bekomme ich jetzt doch Angst meinen Mann zu verlieren. Nicht dass es dafür Anzeichen gibt, nur ich bin nicht mehr die Alte. Suche irgendwie noch nach dem positiven Nutzen dieser Krankheit. Ich will aber nicht verzweifeln, ich bin z.Zt. gesund und kann wieder Mutter sein für meine beiden wundervollen Kinder (12 u. 9). Versuche ein schönes Fest zu gestalten und hoffe auch die nächste Nachsorge (Feb.) verläuft gut.
Es tut mir sehr leid, dass es bei dir auch irgendwie nicht rund läuft. Wenn du mit mir mailen möchtest, ich würde mich freuen, R.Biggi@web.de. Ansonsten schöne Feiertage und ganz viel Glück und Gesundheit

Lieber Thom, lieber Eugen
auch euch Geduld und Kraft harren wir der Dinge, die da kommen. Bleibt so stark und unterstützt eure Mädels, ihr seid unsere beste Medizin in dieser schweren Zeit.
Gute Nacht Euch allen, auch ihr ungenannten
Biggi

Hallo Tom hast du meine E mail bekommen .Melde Dich mal. Muss heute abend noch arbeiten .Morgen bin ich da .Mein sohn hat dann Geburtstag .Er wird 17 mann wir werden älter.Bis dann Eugen

Hallo Tom hast du meine E mail bekommen .Melde Dich mal. Muss heute abend noch arbeiten .Morgen bin ich da .Mein sohn hat dann Geburtstag .Er wird 17 mann wir werden älter.Bis dann Eugen

Hallo Biggi Ich Hatte das auch .In der Strahlenklinik hattte mann mir das schon gesagt das wir Öl oder Vasseline nehmen sollten .Die Scheide würde nie wieder naß werden.Vieleichtist das ein kleiner Tipp auch an andere. Gruß Konny

Hallo Eugen!!!
Die T. Nr. ist angekommen. Allerdings habe ich keinerlei Probleme damit, die Themen, über die man gerne hinter vorgehaltener Hand
tuschelt offen zu reden. Darum bin ich in dieses Forum gekommen.
Kein Arzt kann einem die Selbsterfahrung nahe bringen. Nur selbst Betroffene. Nur dann muß man auch offen reden. (Schreiben). Finde ich. Gruß Thomname@domain.dename@domain.dename@domain.de

An alle!!
Zum 4. Advent alles Gute
Recht schönen Dank für die netten Zeilen.
Ich weiß nicht was los ist. Ein zwei Sätze nimmt das
Forum an. sobald ich einen etwas längeren Beitrag schreibe,
nimmt er es nicht an und es erscheint, daß die Adresse nicht korrekt sei.

Wie man sieht, nimmt er einige Sätze an.
Hallo Tanja,
Versuche wieder seit über einer Stunde einen Beitrag zu schreiben.
Jedesmal wenn ich damit fertig bin und es wegschicken möchte ist alles wieder weg. Ich verstehe es nicht. Werde es über die Mail-Adresse schreiben, obwohl ich es gerne hier als Beitrag gesehen hätte.
Gruß Thom

Hallo Thom,

dieses Problem hatte ich auch schon einmal. Habe dann meinen Beitrag im Word geschrieben, alles markiert mit Strg A, kopiert mit Strg C und dann im Forum unter "Antwort schreiben" mit Strg V den Text eingesetzt. Hoffe, dass ich einigermassen verständlich geschrieben habe. Vielleicht versuchst Du es so, hoffentlich mit Erfolg. Wie schade um Deine verlorenen Einträge...

Übrigens finde ich es sehr beeindruckend, wie rührend Du Dich bemühst, Deiner Frau und Dir selbst zu helfen. Ich teile Deine Argumentation für eine Kommunikation im Forum und nicht über private e-mails - sehe ich ganz genauso.

Habe mich lange nicht gemeldet aber immer alle Meldungen verfolgt. Fällt mir zur Zeit ein wenig schwer, mich einzubringen.

Sobald ich etwas mehr Zeit und weniger Kummer haben werde, melde ich mich wieder.

Hallo Tanja, Du Liebe - muss Dich immer wieder bewundern für das was Du schreibst... Schön, dass es Dich gibt ---

Liebe Grüsse und Wünsche an alle

Gabriele

Hallo Tom wir sind auch für offenheit ,nur ich komme noch nicht so mit dem Laptop klar. És will nicht so wie ich. Darum wollte ich mal Telef.Gruß Eugen, muß jetzt zur Arbeit.

Liebe Biggi,
mir geht es gerade so wie Dir. Fühle mich zwar nicht gesund, aber soweit ok, dass ich den Alltag mit Mann, Kind, Katzen, Haus etc. und das Weihnachtsfest hinkriege. Wie erwähnt, gibt es gerade noch andere Probleme. Werde Dir demnächst ein Mail schreiben, weiss nur noch nicht, wann ich dazu komme. Wenn Du Lust hast zu mailen: helga2658@web.de (Gilt im übrigen für alle hier.)
Nun zu Deinen Fragen: Warum ich geblutet habe, liegt schlicht und einfach daran, dass ich (bzw. meine Haut und der Scheideneingang) bei den Laser-OPs eingegangen ist wie ein zu heiss gewaschenes Hemd. Entschuldige bitte die flapsige Ausdrucksweise, aber manchmal hilft auch Galgenhumor. Ich bin (totz Laser-Erweiterung) einfach zu eng. Habe (leider) Sohnemann schon per Kaiserschnitt bekommen. Beim nächsten Versuch wurde es schon besser, beim nächsten noch besser, aber irgendwann hat auch bei mir das "Kopfproblem" eingesetzt. Kriege das einfach nicht mehr hin.
Noch ein Tipp: wenn es an Feuchtigkeit mangelt, hilft schon Vaseline, aber die besten Erfahrungen habe ich gemacht mit "femilind". Das gibt es in der Apotheke. Ist nicht nur geschmeidiger als Vaseline, beim Auftragen fühlt es sich an, als ob es aus dem Kühlschrank kommt. Aber der gegenteilige Effekt ist der Fall! Dieses Zeug tut schon beim Auftragen gut und törnt an! Dies als Tipp für alle hier.
Ich grüsse Euch alle,
Eure Helga
Konny:
Wie kann man in Deinem Beisein Witze darüber reissen?
Thom:
Ich finde es einfach klasse, dass Du hier genauso offen wie wir Mädels darüber redest. Bitte bleib dabei! Wir als Betroffene sind auch dankbar für jeden Hinweis, der von der männlichen Seite kommt. Bei allem Zartgefühl, aber wir können nicht ahnen, was in den Köpfen unserer Männer vorgeht. Danke!

Hallo Helga Witze machen manche über das tehma sex und verk. das kann ich nicht gut haben Weil wir zur zeit keinen haben .Ich fühle nicht mal mehr wenn wir g.v. haben das mein Mann in mir ist .Wenn mann dann darüber redet muss ich immer weinen.Danke werde sie creme mir holen ,vieleicht habe ich dann gefühle.Jetzt muß ich zur Strahlenk. große Untersuchung ich habe Angst das sie wieder was finden.Alle Einen schönen Tag Konny

Hallo Konny!!
Ich drücke Dir beide Daumen, daß die Untersuchung nichts negatives ergibt. Leider war mir ein Anruf übers Wochenende nicht möglih, da sich die Verwandschaft gemeldet hat. Nach 5 Wochen Reha, wollten alle mal hallo sagen. Melde mich aber in den nächsten Tagen.
Gruß Thom

Hallo Konny,
das kann ich absolut verstehen.
Ich drücke Dir alle Däumchen, dass sie gar nichts finden.
Liebe Grüsse,
Helga

Hallo Helga,
am Wochenende haben wir unseren 2.Versuch gestartet(klingt lachhaft, ist es aber nicht)mit vorherigem Babyöl einreiben, klappte es nahezu problemlos, es tat nur ein wenig weh, vielleicht gilt hier Übung führt zur Normalität zurück. Mit dem Gefühl dabei, dass ist wohl ein Kopfproblem. Bis Bald schöne Festtage Biggi

Liebe Konny,
hoffe in der Klinik ist alles mal für dich glatt gegangen und deine Aussichten werden rosiger...
Biggi

Hallo Thom,
hast du deine Frau schon mit dem Forum vertraut gemacht? Oder hatte ich ihren Beitrag überlesen? Finde es toll wie du mit daran "arbeitest", dass es deiner Frau bald wieder besser geht. Ich kann dir aus meiner Sicht nur Hoffnung machen, es kommt wieder aber es braucht irre lange Zeit, nach der körperl.Genesung ist da noch die Seele und nicht zuletzt die neue Form der Sexualität...
Euch beiden alles Liebe und viel Kraft Biggi

Hallo und guten Tag, Biggi!!!
Aus techn. Gründen, werde ich mehrere kleinere Beiträge einsetzen.
Nun, selbstverständlich habe ich meiner Frau, der Christine, über dieses Forum erzählt. Sie sitzt fast immer neben mir, wenn ich Beiträge schreibe. Wir machen hier alles zusammen. Deshalb konntest Du noch keinee Beitrg lesen. Versuche dieses mal zu versenden. Komme gleich wieder...hoffentlich

... es klappt nicht, wie ich es mir gedacht habe. Längere Beiträge sind einfach weg. So, dann kurz. Auf anraten der Ärztin haben wir uns Gleitgel auf Wasserbasis von Beate Uhse besorgt. Ich finde es geschmeidiger als Babyöl. Hält auch längen. Wir werden eventuelle Fragen selbstverständlich offen und ehrlich beantworten. Ich stelle euch ja auch Fragen und freue mich, wenn sie ehrlich beantwortet werden.
Gruß Thom

Versuche am Abend wieder einen Beitrag zu schreiben.
Grüße an alle
Christine und Thom

Hallo Gabriele!!!
Ich möchte mal deinen Tip probieren und hoffe dass es funktioniert. Wenn man es nachher lesen kann, werde ich mich trauen wieder längere Beiträge zu schreiben.
Gruß Thom

Liebes Hallo an Alle!

Lieber Thom, liebe Christine!
Vielen Dank für Eure eMail und die Offenheit darin. Wie gewünscht antworte ich Euch auch hier im Forum.

Aus Zeitgründen widme ich mich heute nur dem einem speziellen Thema… ;-) (bin eigentlich arbeiten)…

Der durch die OP neu hergestellte Scheideneingang ist im Prinzip nichts anderes als ein NARBENSTRANG, der auch entsprechend wie eine Narbe behandelt werden sollte. Ihr wisst nun aus eigener Erfahrung wie schnell dieser Narbenstrang sich zusammenzieht, es kann in der Tat so eng werden, dass sich gerade mal ein Finger einführen lässt... Bei mir war das in etwa so und ich hatte auch wahnsinnige Angst nie mehr normalen GV haben zu können, sah als letzten Ausweg ggf. nur noch eine weitere OP, bei der der Scheideneingang quasi neu aufgeschnitten wird. Ich hätte es auch auf jeden Fall machen lassen, obwohl ich natürlich nicht scharf darauf war, mir schon wieder da unten rumschnippeln zu lassen… Mein Doc sagte mir aber, dies sei ein "harmloser" Eingriff, der sogar unter örtlicher Betäubung gemacht würde „zwei gezielte Schnitte da und da“… und so weiter blabla, ob die Psyche so was verkraftet ist natürlich wieder ein anderes Thema und ich bin doch sehr froh, darum herum gekommen zu sein.

Das mit dem Gleitgel/Vaseline/Babyöl etc. ist prinzipell eine gute Idee, bringt aber nicht viel wenn der Scheideneingang schon relativ verhärtet IST. Man muß unbedingt den Eingang regelmäßig massieren und dehnen - und das lieber Thom ist nicht fragwürdig, sondern der einzig beste Weg, wenn er auch mühsam und bisweilen frustrierend ist, da es schon eine Weile dauert bis man eine Verbeserung merkt.

Man sollte sobald die Narbe verschlossen ist, das dürfte ja bei Euch der Fall sein, und wenn keine weiteren Entzündungen vorhanden sind, TÄGLICH ich würde sagen MINDESTENS zweimal für 10-15 Minuten (oder einfach so oft und lange wie möglich) den Scheideneingang außen und innen ich sage mal mit sanfter Gewalt massieren und dabei versuchen immer mehr zu dehnen: Erst mit einem Finger leichten Druck ausüben und dann schon bald einen zweiten dazu nehmen. Dann sollte auch ein Vibrator o.a. soweit es geht eingeführt werden und damit kreisende Bewegung (wie umrühren quasi) gemacht werden.
Liebe Christine, immer ein wenig die Zähne zusammenbeißen und ruhig etwas kräftiger dehnen und massieren, denn ganz schmerzfrei wird das sicher nicht über die Bühne gehen… Die Idee mit dem aufblasbaren Dildo ist super und würde ich Dir auch empfehlen. (Habe ich übrigens im Shop auch nicht gefunden, ist aber z.B. bei ORION online bestellbar)!

Das soll und darf natürlich auch keine Trockenübung sein, zu empfehlen ist das natürlich auch schön entspannt in der Badewanne, ich habe viel probiert und kann nur ein Mittel wirklich empfehlen, seitdem ich DAS benutzte ging es aufwärts: WELEDA DAMM-MASSAGEÖL !!!

Das ist natürlich eigentlich für schwangere Frauen gedacht, die einen Dammschnitt bei der Geburt vermeiden wollen, aber der Effekt ist natürlich der gleiche: „… Durch die regelmäßige Massage des Dammes macht das Weleda-Damm-Massageöl das Gewebe WEICH und DEHNUNGSFÄHIG. Die Massage mit der Komposition auf Grundlage von feinstem Mandelöl und an Vitamin E reichem Weizenkeimöl LOCKERT das Dammgewebe und ERHÖHT seine ELASTIZITÄT. Die DURCHBLUTUNGSFÖRDERNDE Massagewirkung verbessert die Geschmeidigkeit des Gewebes zusätzlich. Die milde Mischung natürlicher ätherischer Öle ist auf die empfindliche Dammregion abgestimmt. Das Produkt ist frei von synthetischen Duft-, Farb- und Konservierungsstoffen sowie Rohstoffen auf Mineralölbasis“… Es ist also perfekt für diese Problematik geeignet!

Ich empfehle Dir vor jeder Massage und Dehnungsübung ein (Sitz-)Bad in einem Babyölbad und ansonsten sollstet Du es genau wie in der Packungsbeilage beschrieben anwenden. Die Massage kann auch wunderbar der Mann durchführen... ;-)

Desweiteren habe ich für die Zeit zwischen den Bädern und der Massage/Dehnung und für Nachts das spezielle Narbenspezifikum „Contractubex“ angewandt und somit wirklich ständig für eine Behandlung des Narbenstrangs gesorgt.

(siehe http://www.merz.de/gesundheit/narben/contractubex/)

Mein Mann und ich haben es dann immer wieder mit GV versucht, es ist wirklich literweise Babyöl geflossen und natürlich auch viele Tränen, da wir viele Versuche unternehmen mussten, bis sein Penis überhaupt ein-zwei Zentimer rein ging… Das war auch mit Schmerzen verbunden und die Lust geht natürlich auch flöten dabei… Aber man muß hartnäckig bleiben und es immer wieder und wieder versuchen. Irgendwann klappte es auf einmal, dass er zumindest mit der Eichel fast komplett eindringen konnte, wobei ich aber dachte, es zerreisst mich… ZÄHNE zusammenbeißen!!!!
Ein paar Tage später klappte wieder gar nichts und wieder einige Zeit später konnte er plötzlich ohne großartige Schmerzen in mich eindringen! Wir waren beide völlig verblüfft! Ich bin mir GANZ SICHER, dass der Grund dafür meine regelmäßigen Dehn- und Massageübungen waren. Vorraussetzung ist natürlich, dass sich IN der Scheide keine Narbenwucherungen (wie bei Helga z.B.) gebildet haben. Ich bin nach wie vor wohl irgendwie etwas enger, aber das hat für meinen Mann durchaus seinen Reiz… *grins* und ich habe inzwischen KEINE SCHMERZEN mehr beim GV – UND wir benötigen keine Hilfsmittel mehr.

Am Anfang wurde ich nämlich auch nicht richtig feucht, (es kann sein, dass bei der OP die Bartholinischen Drüsen verletzt oder gar entfernt wurden, das ist natürlich bei jeder Frau/OP anders, wenn das aber der Fall ist, wird man leider nie wieder richtig feucht werden können und muß entsprechend nachhelfen…) ich weiß nicht warum, es hat sich bei mir wieder reguliert und wir genießen zu 99% das gleiche Sexualleben wie vorher.

Was übrigens bei mir auch ein wenig nachgeholfen hat, war ein Besuch bei meinem Gyn: Am Anfang benutzte er zur Untersuchung der Gebärmutter und für die Abstriche zu nehmen etc. ein SPEKULUM für Kinder, später dann einmal ein normales für erwachsene Frauen… Ich hätte ihn umbringen können, was für Schmerzen…! Aber danach war der Scheidengang viel elastischer… Hmpf...

Liebe Christine, lieber Thom – entschuldigt den Roman, aber ich hoffe meine Tipps werden Euch weiterhelfen und ich würde mich freuen, wenn ihr sie Euch Herzen nehmt… ich weiß wovon ich rede… ;-) Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Erfolg beim Üben! Nicht aufgeben!

Liebe Grüße an Alle!
(Feierabend)

Eure Tanja

Von: Thomas Rupp [TRupp@t-online.de]
Gesendet: Sonntag, 19. Dezember 2004 15:49
An: 'tanja-email@freenet.de'
Betreff: Besuch bei der Ärztin

Hallo Tanja!!

Obwohl ich kein Mensch bin der etwas hinter vorgehaltener Hand macht, muss ich diesen Weg wählen, da irgendetwas nicht stimmt. Weiß aber nicht was. Sehr ärgerlich. Bin schließlich in dieses Forum gekommen um zu erfahren und zu lernen. Aber auch um vielleicht etwas von mir weiterzugeben. Leider kommen die etwas größeren Beiträge nicht an und ich muss immer wieder von vorne anfangen. Dies ist wieder der 5te oder 6te Anlauf. . Ich habe keinerlei Probleme über natürliche Dinge, die jedem vielleicht etwas bringen könnten zu schreiben. Damit

kann man sich vielleicht auch gegeneinander helfen. So, nun zu meinem kleinen Vortrag und vielleicht Deiner Mithilfe. Du hattest recht damit, damit dass die Scheide sehr schnell vernarbt.

Das wussten wir auch. Aber das es so schnell sein kann. Am Freitag war meine Frau bei Ihrer

Ärztin. Während der Untersuchung ging nur ein Finger in die Scheide. Danach hat Sie meiner Frau gesagt, dass aus medizinischer Sicht wieder alles in Ordnung sei, aber wir sollen uns schnellstmöglich in einen Sexshop begeben um uns einen künstlichen Penis, den man aufblasen kann, zu besorgen. Ferner müssen wir, ein Gleitgel auf Wasserbasis benützen. Selbst den Geschlechtsverkehr sollen wir nicht mehr ausklammern, da nichts mehr passieren könne. Gesagt getan. Wir fuhren gestern zu Beate Uhse in den Shop, um uns solch ein Teil zu besorgen. Leider hatten wir kein Glück damit. Als Kompromiss haben wir einen Silikon-Penis gekauft. Nur,

wie lange (Minuten) übt oder arbeitet man am Tag damit?? Ich weiß nicht:“ Diese Methode scheint mir etwas fragwürdig!!. Den Geschlechtsverkehr möchte ich noch zurückstellen, da ich es

noch für zu früh halte. Ob es dann aber klappt, weiß ich aber auch nicht. Ja,; und noch etwas.

Inzwischen habe ich mir die neu geformte Scheide genau angesehen. Ich muß dazu sagen, dass dieser Arzt 1000% ige Arbeit geleistet hat. Obwohl weder Schamlippen noch Klitoris vorhanden sind, hat er eine Super schöne Scheide geformt. Wenn man es nicht genau weiß, wqs da unten gemacht wurde, sehen kann man es nicht. Wirklich tolle Arbeit. So, nun gehe ich Kaffee trinken und werde am Abend mal wieder ins Forum sehen. Wenn Du möchtest, kannst Du eine Antwort

über das Forum geben, oder über meine Adresse. Die dürfte mit dieser Mail ja bekannt sein.

Mit freundlichen Grüßen Thomas + Christine Rupp

Hallo Gabriele!!
Ich habe den Tip beherzigt. Obwohl es auch nicht so richtig klappt, sind die Beiträge nicht mehr verschwunden und kann es öfter probieren.
Ich möchte euch allen, das Mail an Tanja nicht vorenthalten.


Liebe Tanja!!!
Wir sind überwältigt, sprachlos und sehr sehr dankbar. Dies war schon der zweite größere Beitrag von Dir. Ich hoffe wir können uns auch einmal so einbringen, damit auch andere von den Erfahrungen lernen.
Einen ganz ganz lieben Gruß

Christine und Thom

Liebe Daniela,
Du bist verdammt jung und ich möchte Dir auf diesem Weg mitteilen, dass es mir sehr leid für Dich tut, sogar Bestrahlung war bei Dir nötig, das ist wirklich sehr, sehr heftig.
Man darf das auch alles nicht schön reden, in diesem Alter seine Klitoris zu verlieren ist der Hammer und hat wirklich niemand verdient. Dazu kommt das Du das alles ohne Partner durchstehen musst und ich kann Deine Sorgen bzgl. Deiner (zwischenmenschlichen und sexuellen) Zunkunft sehr gut verstehen. Ich muß auch zugeben, dass es mir ohne die Unterstützung meines Ehemanns heute weitaus schlechter gehen würde, das weiß ich ganz genau.

Was kann man Dir bloss raten…? Ich halte eigentlich nichts von so Sprüchen à la „alles wird gut“, denn die Wahrheit ist ja, dass es schon schwierig sein wird, diese Andersartigkeit einem potentiellen Partner zu erklären.Ich denke aber Du kannst einiges dafür tun um von diesen blöden Gedanken weg zukommen.
Die Frage ist doch „Warum muß man das eigentlich erklären“? Du sollstest auf jeden Fall versuchen von dem Gedanken weg zu kommen, Du seist „unperfekt“! Also ich persönlich kenne niemanden der perfekt ist, ich kenne niemanden der ohne einen Makel ist!

Wir haben anerzogen bekommen, dass ein "normaler" Mann einen Penis, dicke Eier und ein breites Kreuz haben muß ---*grins* , eine "normale" Frau ist eine Frau übertrieben gesagt am Besten dann mit den Maßen 90-60-90, langen Haaren, makeloser Haut, und natürlich hat sie Schamlippen und eine Klitoris, ganz klar…

Bullshit! Denk mal als Beispiel an die Menschen, die körperlich als Frau geboren werden, sich aber innerlich wie ein Mann fühlen bzw. umgekehrt. Es gibt Männer, die können mit Ihrem Penis überhaupt nix anfangen, weil sie meinen im falschen Körper zu sein. Wer definiert eigentlich was NORMAL ist und wer definiert was ANDERS sein ist?? WIR SELBER anhand der Erwartungen die wir glauben, dass ANDERE sie an UNS haben!!! Natürlich bist Du eine, zwar etwas anders als andere, aber ebenso eine einmalige Frau. DU KANNST ERWARTEN, daß DAS gefälligst akzeptiert wird! Und ein Mann wird das akzeptieren und annehmen, wenn er sich um Deiner selbstwillen für Dich interessiert! Ich bin mir ganz sicher, dass das mehr Männer können als wir Frauen uns zu vermuten trauen. Jeder weiß doch, dass sich das Sexualleben im Laufe des Lebens verändert und ist ohnehin nicht die Basis einer Beziehung und Partnerschaft.

Ich weiß dass das in der Theorie alles einfach ist, das praktisch umzusetzen ist logisch nicht sooo einfach. Leider kann Dir aber niemand außer Dir selbst Deine Befangenheit und Ängste nehmen, aber ich denke Du müsstest nun versuchen eine andere Art von Selbstbewusstsein aufzubauen. Du bist wie jeder Mensch einmalig, einzigartig und verdammt und ganz viel wert und wichtig – Du hast diesen „Makel“ und vielleicht auch andere Schwächen… aber ganz sicher auch besondere Stärken. Nun gilt es diese Stärken hervorzulocken und zu betonen, verstehst Du was ich meine? Und vor allem, das ist zumindest meine Überzeugung, gibt es für alles einen Grund: Ich betrachte dies alles als eine Prüfung und Eröffnung möglicher neuer Lebenswege.

Dir weitere „gute Ratschläge“ zu geben fände ich anmaßend, da ich Dich nicht kenne, aber ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen lieben Partner finden wirst, bei und mit dem Du Dich ganz gehen und fallen lassen kannst!

Eine restliche schöne Adventszeit wünscht Dir Tanja

Liebe Helga,
ich freue mich sehr, daß ich Dich ermuntern konnte, daß Du HIER so offen berichtet hast! War doch gar nicht schlimml oder? :-)
Ich drück Dich und melde mich sobald wie möglich wieder hier, ganz lieben Gruß für heute an Dich und alle anderen Mädels und Männer!!
Tanja

Liebe Tanja,
das hast Du wahrlich!
Inzwischen kennt meine Bewunderung für Dich keine Grenzen mehr. Was Du alles getan hast, um sexuelle Liebe für Euch wieder möglich zu machen, ist unglaublich. Ich weiss nicht, ob ich diese Energie aufgebracht hätte oder aufbringen würde. Aber immerhin hast Du uns gute Tipps gegeben. Einige davon werde ich mich Sicherheit umsetzen!

Meine Lieben, ich wünsche Euch allen neben guter Besserung/Gesundheit ein schönes Weihnachtsfest - soweit es eben möglich ist - und einen guten Rutsch in ein besseres und gesunderes 2005.
Eure
Helga

Ich wünsche Eurch allen ein gesegnetes Weihnachten,
Gesundheit und Kraft für das Neue Jahr!
Ihr seid in meinen Gebeten

Hallo an alle ,meine untersuchung gestern war nicht so gut
danach habe ich gestern durch die kontrast mittel gebrochen und heute magen und darm . man sagte mir dass man metastasen nur ab einem cm erkennen kann,deshalb muss ich morgen früh zum frauen arzt . den ganzen tag war ich bei verschiedenen ärzten. mal sehen was es morgen gibt ??? seit alle ganz lieb gegrüsst und geknuddelt eure konny

Hallo an alle,
bin von meiner drei-wöchigen Erholung zurück.War ganz gut, hab ein paar nette Leute kennengelernt war aber trozdem nicht frei von Heimweh. Bin glücklich wieder bei meinen Lieben zu sein.

Es sind ja schon wieder "neue" dabei, herzlich willkommen.

Hab auch gestern wieder gute Tips gelesen die auch mir sehr helfen. Meine Scheide ist auch sehr eng, da haben gerade mal zwei Finger platz. Hoffe mit euren Tips wird das wieder.

Aber es gibt ja auch ohne "ihn reinzustecken" ein paar schöne Variationen. Entschuldigt meine Direktheit, aber wir wissen ja alle wovon ich rede.

Das tollste ist doch, daß bei mir alles im gesunden entfernt wurde,und ich bin sehr zuversichtlich,daß es so beibt!!!!!!!!!!!!!! Und das gleiche wünsche ich jeder von euch. Wir werden uns doch nicht unterkriegen lassen, auch wenn es hin und wieder einen schlechten Tag gibt,es kommt auch wieder ein Guter.

Liebe Grüße an alle wünscht euch Susi

Liebe Mädels (und Partner),

ich möchte euch allen sehr herzlich danken für eure offene Art,für die Ratschläge, für die Anregungen. Ihr habt mir sehr viel Kraft, Mut und Hoffnung gegeben.

Ich wünsche euch und euren Lieben ein frohes Weinhnachtsfest.
Fürs Neue Jahr wünsch ich euch

Gesundheit
Glück
Gelassenheit
Frieden
Vertauen
Liebe
Zuversicht

Alles Liebe
Andrea :-)
andrea1501@aol.com

Hallo IhrLieben hier im Forum. Ich war heute beim Frauenarzt.Meine offenen Leisten sind nun zu.Ich habe ein Gel Bekommen was ihr hier auch schreibt ,für die narben .Sie sind sehr hart und dick.Die Untersuchung ging.Dann habe ich noch gefragt wegen den Homonen da ich so schwitze,mann Braucht kein Blut abnehmen lassen da ich keine Homone nehmen darf ,dadurch würde mein Vc. stärker wachsen.Von unten wurde ich nicht untersucht.Nun sagte man mir aber nicht vom Arzt vieleicht auf Pflanzlicher basis weiß einer von Euch darüber bescheid.Ich bin genauso weit wie vorher undweiß nicht ob da wieder was ist .In der Strahlenk.sagte mann mir ja das alles unter 1 cm Nicht sichtbar ist.Bin sehr traurig denn mein c. ist schnell wachsend.Ich drück Euch ganz lieb Konny

Ihr Lieben alle!
obwohl ich mich nicht gemeldet habe, habe ich das Forum in letzter Zeit sehr aufmerksam verfolgt. Toll, dass sich jetzt sogar die von dieser Krankheit so besonders mitbetroffenen Ehemaenner einmischen und dass jeden Tag offener und konkreter geschrieben wird, besonders Tanja haben wir alle viel zu verdanken, Du hast Deinen Beruf verfehlt und solltest wirklich noch viel mehr auf diesem Gebiet machen, dann koenntest Du noch mehr Leuten helfen.Was macht Dein Buchprojekt?
Konny, es tut mir so leid, dass es Dich so schwer getroffen hat, verliere nicht den Mut!
Mir geht es jetzt wirklich gut, und ich bin sehr mit meinen beruflichen Plaenen beschaeftigt und denke auch mehr an mich und habe auch ueberrascht festgestellt, dass die Familie das wunderbar findet.
Morgen muss ich wieder zur Untersuchung, aber ich gehe mal davon aus, dass alles ok ist, auch den
"lichen" spuere ich kaum, vielleicht haengt das mit dem aloe glibber zusammen, den ich jetzt frisch vom Blatt staendig drauf schmiere (riecht ja nicht so gut das Zeugs, aber egal). So ganz verheilt ist es ja noch nicht, dauert ja echt lang, aber das wisst Ihr ja alle.
Also, man muss in diesem Forum ja auch ein paar richtig leichte Faelle wie meinen haben, damit welche, die ein Problem haben und mal reinschauen auch sehen, das es nicht immer gar so arg wird.
Ich schreibe heute hauptsaechlich um Euch allen ein schoenes Weihnachtsfest zu wuenschen mit viel viel Liebe und schoenen Stunden mit allen, die Euch am Herzen liegen! Und macht Euch bloss keinen Stress um Weihnachten!!!!!
Seid fest gedrueckt!
Gruesse von der anderen Seite des Atlantiks!
Wiebke

Liebe Wiebke,
schön mal wieder von Dir zu lesen, das Buchprojekt ruht derzeit, aber inzwischen haben sich immerhin 5 interessierte Damen gemeldet, ich denke ab Januar geht es dann richtig los, ich freue mich!
Liebe Konny,
versuche trotz allem ein wenig die Weihnachtstage zu genießen und und für kurze Zeit wenigsten ein klein wenig Abstand zu gewinnen. Der Krebs darf nicht Dein alles beherschender Gedanke werden und sein, denn sonst frisst er Dich im wahrsten Sinne des Wortes auf. Kopf hoch, fühle Dich umarmt von mir!

Verabschiede mich für die nächsten Tage und wünsche Euch allen eine erholsame Weihnachtszeit mit Euren Lieben!!

Liebe Helga, ich erlaube mir zum Ende diesen wunderbaren Spruch von Dir hier wiederzugeben (vielen Dank dafür , ich drücke Dich!!!), da er mich sehr berührt hat und ich ihn gerne weitergeben möchte, da er zu uns allen hier paßt. In diesem Sinne
gebt die Hoffnung und den Glauben an Euch selbst niemals auf!!

Ganz liebe Grüße und ein frohes Fest wünscht Euch von Herzen Tanja!

"Was hinter uns liegt
und was vor uns liegt,
sind Winzigkeiten
im Vergleich zu dem,
was in uns steckt."
(O.W. Holmes)

An alle hier im Forum ich wünsche EUCH FROHE GESEGNETE WEIHNACHTEN ohne schmerzen und kummer.Last euch schön beschenken,und last es langsam angehen.Ich wünsche allen ganz viel Glück auf dieser Erde für das nächste Jahr,das es besser werde. Ich drücke und umarme Euch ganz doll Eure Konny

An alle
Auch wir möchten euch alle liebe, friedvolle und gesegnete Weihnachtswünsche übermitteln. Gerade in diesen Tagen ist es
schön, wenn man weiß,daß es Menschen gibt, die in Gedanken zu einem stehen. Christine und ich sind in Gedanken bei euch allen.
Alles liebe Christine und Thom

Auch ich möchte allen hier FROHE WEIHNACHTEN WÜNSCHEN möge sich all eure wünsche erfüllen besonders die GESUNDHEIT ;WAS WOHL DAS WICHTIGSTE IST im leben.Ich denk an Euch allen Euer EUGEN

Hallo liebe Mädels und Partner,
auch an dieser Stelle möchte ich euch allen frohe Weihnachten wünschen. Auf das unser nächstes Jahr
-frei von Hiobsbotschaften
-voll von positiven Nachsorgeberichten
-ohne Schmerzen
-voller Hoffnung
sein wird.
Aber ich hoffe auch, dass diejenigen Frauen unter uns bzw. "neuen" weiterhin an dieser Stelle offene Ohren erreichen und vielleicht ein wenig Kraft und Hilfe von den anderen erwarten dürfen bzw. erhalten.
In diesem Sinne ein GUTES NEUES JAHR

wünscht von ganzem Herzen Biggi

Hallo alle hier im Forum wünschen wir einen guten Rutsch ins neue gesunde Jahr. Wir hoffen auf viel positives schönes .Das alte lassen wir hinter uns und sehen nur noch vorwärts.Wir haben einen hohen Berg langsam erklettert,sind oben angekommen und schauen nun nur noch über alles hinweg.In diesem Sinne ein gutes NEUE JAHR wünschen Euch Eugen und Konny

Hallo,
Ich wünsche euch allen, ein gutes und vor allem ein gesundes neues Jahr. Leider war das von der Christine und mir nicht schön. Christine wurde letzte Woche mit 40,8 Grad Fieber ins
Krankenhaus, wo sie noch immer ist eingeliefert. Es wurden Bakterien im Blut festgestellt. Angeblich hat es nichts mit ihrer Krebs-Operation im Oktober zu tun. Hoffentlich!!!. Sie wird zurzeit mit Antibiotika behandelt. Das Immunsystem war anscheinend noch zu schwach. Trotzdem, lassen wir uns nicht entmutigen.
Ich grüße Euch

Thom

Hallo, Ihr Alle!
Ich wünsche Euch ein frohes neues Jahr, vor allem aber ein gesundes!
Für die, die auf die Adresse meiner Ärztin warten: ich habe leider noch keine Neuigkeiten. Wenn die Flutwelle nicht gewesen wäre, würde ich jetzt sagen, ich fühle mich wie der Fisch auf dem Trockenen. Wollte nur vermelden, dass ich Euch nicht vergessen habe und selber sehnsüchtig warte, dass ich meine Ärztin erwische. Wenn das schiefgeht, darf ich nämlich auch von Neuem anfangen.
Grüsse an Euch alle,
Helga

Hallo,
war heut zur ersten Nachsorge, hoffe es ist alles in Ordnung.Wo seit ihr alle? Gehts euch auch gut?
Meine Narben sind sehr gut verheilt aber meine Seele hat jetzt erst Zeit das letzte Jahr zu verarbeiten. Wenn man so von einer OP zur nächsten rutscht hat man gar keine Zeit nachzudenken was passiert. Jetzt wird mir erst bewußt, was ich im letzten Jahr geleistet habe.

Ohne der Unterstützung meiner lieben hätte ich das nicht so gut geschafft. Und auch das schreiben mit euch hat mir sehr geholfen. Ich hab das auch meinen Ärzten erzählt und die finden toll, daß es so etwas gibt.

Liebe Grüße an alle von
susi

hallo, ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen:
Tina,38 Jahre jung, verh.2 Töchter.
Bin seit gestern auf der suche nach hilfe/ forum.
hier habe ich seit gestern viele beiträge gelesen.
nur im falschen bereich.
heute habe ich endlich diesen bereich unter andere gefunden.

so wie es aussieht gehöre ich seit gestern auch zu den betroffenen.
ich sitze hier und schreibe mit irren herzklopfen.
wenn ich dran denke was noch alles auf mich zukommt. bzw.zukommen könnte.
viele gedanken und ängste um ungelegte eier!

nun folgendes, seit ca.1,5 jahren verspürte ich damals ein leichtes jucken,brennen im genitalbereich. nun gut dachte ich, anderes waschpulver, neue wäsche.
es ging wieder weg ohne das ich was tat.
es kam wochen später wieder.
so ging es hin und her. nach monaten dann doch ein besuch bei meiner FA, die meinte es könnten feigwarzen sein, und ich solle mich am nächsten tag bei einem arzt vorstellen der diese lasern würde.
der termin wäre am 18.11.03 gewesen.
naja dachte ich gehst hin und mal sehen.
in der nacht ein anruf der bis heute mein leben und das meiner familie auf tragischste art und weise verändert hat.
in der nacht anruf von meiner mum, mein bruder und seine frau sind tot.
erweiterter suizid.

folge dessen habe ich fast ein jahr meine probleme zurück gestellt.
war für meine kinder und meine mutter da.
meine schmerzen unpässlichkeiten... lernte ich mit zu leben.waren halt da!
bis anfang dez.04.
da hatte ich genug kraft dachte ich endlich meine probs in griff zunehmen.
ging zu einer anderen FA bei mir im ort, die andere war ausserhalb, und musste immer mit dem auto fahren.
habe ihr meine probs erklärt. sie schaute sich das an, dachte evtl.an ein ekzem, gab mir RP für eine salbe und machte natürlich einen abstrich.
zu weihnachten bekam ich post zwecks vorstellung zur weiteren besprechung des befundes.
der befund war nicht eindeutig.
so meinte sie es wäre besser eine gewebeprobe entnehmen zu lassen um genaueres zu sehn.
am 4.1.05 dann op. hatte ich mir viel schlimmer vorgestellt.
gestern in die kinik zur besprechung.
die eine woche habe ich nicht daran gedacht was wäre wenn! habe es verdrängt.
aber das ergebnis war schon nierder schmetternd.

lt.der ärzte sollte ich mich binnen der nächsten 4 - 8 wochen operieren lassen, ich würde auf einem pulverfass sitzen.
HAHAH, habe irgentwann garnicht mehr zugehört.
hier laut meinen zettel der befund/diagnose von den 3 gewebestückchen:
Mikroskopisch:
1.Histologisch an der Oberfläche ein Plattenepithel mit deutlicher Störung und teilweise Aufhebung der Epithelschichtung mit Mitosen in allen Zelllagen.Intakte Basalmembranbegrenzung und an der Oberflöäche eine Keratose und Parakeratose.In den parakeratotischen Bezirken ebenfalls atypische Kerne nachweisbar.

1-3 PE hintere Kommissur rechts,Mitte und links:Jeweils vulväre intraepitheliale Neoplasie Grad 3 (VIN 3)
EIn Lichen sclerosus liegt nicht vor.Ebenso ergeben sich in dem vorliegenden MAterial keine Hinweise auf einen Übergang in ein invasives Plattenepithelkarzinom.
????????????????????????????????

und nun erzählten die ärzte mir was von verstümmelung, das wäre für sie auch nicht angehmen.man müsse hier und dort was wegnehmen, was optisch nicht schön aussihet, und ob danach die funktionalität wieder hergstellt ist, ist fraglich.
???????????? HALLO...HILFE

bin nun total am boden, weiss nicht wo ich dran bin.
angst macht sich breit.was ist los mit mir?
habe schon soviel schmerzen und leid hinter mir....
1972 Appendix
1975 Ellenbogen ausgekugelt re.
1980 Schock,Hals,Knie Verletzung(Autounfall)
1981 Mandeln,Polypen OP
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 vorzeitige Wehentätigkeit
1986 Kaiserschnitt PDA
1986 Abrasio
1990 Knieverletzung,Schleudertrauma,(Autounfall)
1991 Abrasio
1992 Laparaskopie,Narbengewebe gelöst
1992 Knie OP li.Knorpel entfernt
1993 Cerclage
1993 Spontangeburt mit Uterusruptur PDA
1993 Laparaskopie,Uterus v.Bauchdecke gelöst
1994 Missed abortion 12 SSW
1995 Missed abortion 10 SSW
mit Laparaskopischer Tubensterilisation
1996 Knorpelabrieb re.Knie,Scheibe richten
1996 Sehnenscheidenentzündung re.
1997 Außenbandruptur,re.Sprunggelenk
1997 Außenbandruptur,li.Sprunggelenk
1997 Neuritis n. Optici re.

1998 Lumbalischialgie li.
1998 massive Adhäsionen \Uterusmyomatosus
1998 Abd.Hysterektomie,Zystenexstirpation ,evtl.
Adnektomie
2000 beeinträchtigung d.re.Hüfte ,Coxarthrose
2003 laparoskopische Cholezystektomie
Jan 05 Gewebeprobe Labien

und noch kein ende in sicht, und nun das hier?

sorry, soviel lesestoff für euch.
hoffe aber auf ein bisschen hilfe, info´s wie auch immer.
ganz liebe grüße

Tina

Liebe Tina,
leider habe ich im Moment nicht sooo viel Zeit möchte Dir aber kurz sagen, daß Dein Befund natürlich nicht sooo toll ist, aber er ist auch noch nicht ganz so schlecht, wie es im ersten Moment scheint. Vielleicht kann ich Dein irres Herzklopfen ein wenig mildern:
Ein VINIII Befund ist durchaus in den Griff zu kriegen auch ohne "verstümmelt zu werden. "KEINE Hinweise auf einen Übergang in ein invasives Plattenepithelkarzinom" ist SEHR GUT! Denn invasiv würde bedeuten, daß die Zellveränderungen bereits in das umgebende Gewebe hineinwuchern.

Natürlich kann der Pathologe nur die entnommenen Proben beurteilen und man muß ehrlicherweise sagen, daß es in der Tat an anderen Stellen ganz anders aussehen KANN.

Das mit dem "Pulverfass" finde ich allerdings etwas übertrieben, aber Du solltest es wirklich nicht auf die lange Bank schieben, Dich aber gleichzeitig nicht unter Druck setzen lassen. Was ist das für eine Klinik wo Du warst? Ich empfehle Dir dringend eine weitere Meinung einzuholen (am Besten in einer speziellen Dysplasiesprechstunde an einer Uniklinik)besonders im Hinblick auf die vorgeschlagene Therapie. Sicher, bei der Therapie per Skalpell ist das kosmetische Ergebnis natürlich nicht gerade so schön... Möglicherweise würde bei Dir aber eine Laserbehandlung angezeigt sein, welche bei oberflächlich gelegenen Tumoren auch angewandt werden kann, machen aber nicht alle Kliniken und müßtest Du eben mal abklären.

Versuch erst mal ein wenig zur Ruhe zu kommen und hole Dir soviele wie möglich Infos ein, hier in diesem Forum findest Du sicher viele Antworten auf Deine Fragen, scheue Dich nicht sie zu stellen. So das war's fürs erste von mir, bis bald + liebe Grüße von Tanja

Liebe Susi,
schön daß bei Dir körperlich soweit alles in Ordnung ist und ich wünsche Dir von Herzen, daß es so bleibt!!! Aber auch für die Seele können wir hier was tun ;-) Leider bin ich momantan auch sehr eingebunden, aber mir geht es gut. Bin aber auch noch in der Phase der "Krankheitsbewältigung" und das wird sicher auch noch eine Zeit lang so bleiben. Der Krebs-Kompass und das Buchprojekt sind auch ein Teil davon. Ich schicke Dir und allen anderen ganz liebe Grüße, bis bald!!! Drück Euch!
Tanja

liebe tina, willkommen im forum - andererseits tut mir leid, dass du nun auch zu diesem club gehoerst und das mit deinem bruder tut mir soo leid, i am sorry!! ich habe fast dasselbe wie du und bei mir war es auch so, jahrelang hatte ich probleme "da unten" und immer tobte das leben um mich herum, gute ausrede, der sache nicht nach zu gehen.... das gute daran: diese plattenepithelkarzinome wachsen ja ganz ganz langsam und also brauchen wir nicht zu fuerchten, dass die geschichte sich sonstwohin ausbreitet. was die verstuemmelung anbelangt, bei mir wurde ein 4 cm langes und 1,5 cm breites stueck aus der aeusseren schamlippe (carcinoma in situ wie man so sagt) rausgeschnitten. die haut ist da ja sehr elastisch und es wurde einwandfrei zusammengenaeht, es war eine drive-through-prozedur und ich sollte eigentlich am folgetag gleich wieder zur arbeit, ging dann aber doch zu meinem hausarzt und machte es mir erstmal ne Woche gemuetlich. es ging mir aber super. danach ging ich arbeiten und hatte gleich enorm stress und die naht ist dann wieder aufgegangen, das war etwas unangenehm, hat wehgetan und geblutet und ich ging wieder zum hausarzt, der etwas deutsch eingestellt ist und mich nochmal krank schrieb. inzwischen, nach nun vier monaten ist allo
es ziemlich gut verheilt und ich mache mir gedanken darueber, wann ich mal wieder auf die ranch nach arizona zum reiten gehe und wann ich meinen guten alten drahtesel mal wieder besteige. mit dem sex klappt es schon eine ganze zeit wieder ganz gut und man sieht gar nicht mehr viel. mir wurde an der linken seite auch noch eine stelle entfernt und um die klitoris rum auch eine probe entnommen, da ich auch ueberall lichen sclerosis habe. der lichen verhaelt sich aber auch mustergueltig, mir juckt nichts und alles wunderbar. habe so meine hausmittelchen, wie wohl jede von uns irgendwas fuer sich tut,nach dieser erfahrung / ist ja alles kein picknick.
also, tina, ich hab mich alles in allem gewundert, dass doch alles halb so schlimm war und habe die sache jetzt so regelrecht abgehakt, pass aber auf mich auf und denke, das war wohl das zeichen dafuer, dass man auch mal an sich denken muss und nicht immer nur fuer alle da sein, wie wir muetter das so an uns haben...
allerdings wuerde ich mir den besten der besten operateure suchen, ist ja nicht gerade sehr beruhigend, wenn die selbst schon das wort verstuemmelung benutzen, also, nasowas. ich bin hier an einem sehr sehr guten onkologen geraten glaub ich, ja hier wird sowas vom onkologen gemacht. ich war jetzt gerade wieder da. viel reden kann man mit ihm nicht. er kuckt schnell, sagt "you are doing very well" und dann schickt er aber den report an meinen hausarzt, der dann etwas mehr erklaert., diese staronkologen haben in der praxis den 15.minutentakt, dafuer operieren sie immer super. also bei mir ist alles super verheilt und von verstuemmelung keine spur. muss jetzt alle 12 wochen zur nachuntersuchung.
hi susi, hoffe dir geht es gut. stuerze dich voll ins getuemmel, das leben bietet so viel aufregendes, immer vorwaerts schauen!!! und zurueck nur mit dankbarkeit!!
also, gruss auch an alle anderen. hab mir einen mac gegoennt, hab gar keine computerprobleme mehr damit und bin begeistert! It is great fun!
Gruesse an alle! wiebke

Liebe Tina,
ich bin 40 Jahre jung und wurde im letzten Jahr drei ma an der Vulva operiert. Ich hatte ein Plattenepithekarzinom.Meine Scheide sieht etwas anders aus als vorher aber immer noch sehr schön.
Auch ich hab erst inen Arzt erwischt der mir in aler grausamkeit geschildert hat wie es bei mir da unten nach einer kompleten Amputation aussehn wird. Er hat mir auch genau geschildert wie meine gesamte Scheide entfernt und aus Oberschenkelfett wieder aufgebaut wird.
Hab dann sehr schnell nicht nur den Arzt, sondern das auch das Krankenhaus gewechselt und hab einen tollen Arzt gefunden,der das ganze sehr gut und ohne Horrorgeschichten zu erzählen gemacht hat.
Wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt, ist eine zweite Meinung nie verkehrt.
Ich wünsche dir alles gute
liebe Grüße von
Susi

guten morgen ihr lieben,
habe mich sehr über eure info´s gefreut.
um nun die sache in gang zu bringen habe ich gestern bei meiner FA angerufen, termin zur bersprechung erst am 25.1!
man ist das noch lange hin.

habe mich dann erinnert das ja noch ein test fehlt aus dem KKH
HPV.
dort angerufen sagten die mir das die am dienstag hinter mir hergelaufen seien, war aber schon weg.
pathologie konnte aus dem vorliegenden material keinen HPV test machen.
es müsste ein neuer abstrich entnommen werden.
die haben mit meiner FA telefoniert ,das könne sie auch in der praxis machen.
nun will mein mann dort anrufen und sehen ob das ganze nicht doch etwas eiliger zügiger geht.
ich denke wenn ich /man weiß ob dort auch diese viren beteiligt sind, kann man noch genauer dran arbeiten.

naja, heute morgen um 6.15 überkam mich eine heulphase, nur blöd mein mann musste zur arbeit.und wieder habe ich ihn belastet...

was gestern abend noch viel schlimmer war / ist, ist dieser furchtbare juckreiz.
was kann ich da gegen tun? ist oft unerträglich...

liebe grüße
Tina

Liebe Tina,
mich irritiert die lange Wartezeit die du bis zur oP hast. Bei mir war die Gyn-untersuchung an einem Freitag und am Montag darauf war ich schon im Krankenhaus und am Dienstag wurde ich operiert.
Auch bei mir wurde ein HPV Test gemacht,es könnte auch ein Gen-defekt sein, aber spielt das eine Rolle woher das kommt???
Wichtig ist das du so schnell wie möglich kompetente Hilfe kriegst. Eine lange Wartezeit ist auch für deine Psyche schlecht.
Villeicht hilft bei starkem Juckreiz ein Sitbad mit Kamillosan.
Und hab kein schlechtes Gewissen wenn du deinen Mann "belastest"mit seiner Hilfe wird es leichter.Villeicht empfindet er es gar nicht als Belastung. Kleiner Tip: über ALLES ehrlich sprechen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Du kannst es auch nachlesen,der größe Teil von uns hatte und hat eine starke Familie hiner sich.
Viel Glück
Susi

susi,
danke für den tip.
naja wartezeit, kkh hätte mich gleich dabehalten.
oder gleich neuen termin ausgemacht.
aber da ich nicht blauäugig mich einfach so mal wieder op. lasse, muss ich erst mal infos sammeln, und die organisation meiner familie planen.

die wartezeit bei der FA die ist schon merkwürdig... wie gesagt mal sehn ob mein mann mehr erreichen kann.ich werde gleich so impulsiv wenn was nicht klappt!

nun ja, habe bis jetzt hier im forum bis seite 6 alle beiträge gelesen.
sehr informativ war der beitrag von tanja und helga...
echt SUPER.DANKE dafür.
hoffe hier mit euch viel hilfe zu bekommen, und wenn es soweit ist, meine erfahrungen / hilfe hier weiter geben zu können.
aber bis dahin ist noch ein langer weg.
LG
Tina

Hallo Tina,
also ich denke auch Du solltest "trotz allem" nun erstmal ein wenig versuchen zur Ruhe zu kommen. Soweit das eben geht, aber zumindest die Gedanken einmal in Ruhe "sortieren". Ich kann zwar verstehen, daß man das Bedürfnis hat den Partner nicht zu sehr zu belasten, aber man muß in solchen Situationen auch ein klein wenig egoistisch werden, JETZT brauchst Du eben Deinen Mann, irgendwann bist DU wieder diejenige die ihn in irgendeiner Form unterstützt ;-)

Das mit dem HPV ist sicher interessant zu wissen, aber letztendlich ändert es akut doch nichts und das Wissen darum bringt einen eigentlich nicht weiter... leider. Es sind ja auch teilweise Frauen betroffen, die HPV-negativ sind, also insofern...

Und zum "Schnippeln" da unten wollte ich noch hinzufügen, daß ich vermutlich zu den wenigen Frauen gehöre, die eine radikale OP hatten und im Nachhinein froh darüber bin: Zuerst wurde bei mir ja auch nur stellenweise gelasert und geschnitten, das hätte aber abgheilt weniger "schön" ausgesehen, (ich vermute ziemich "verwüstet"), als meine jetzige "Situation": Ich sehe zwar "anders" aus, aber immerhin symetrisch und naja, ich sage mal "ordentlich". Es kommt halt wirklich auf den Operateur an und natürlich auf die Größe des betroffenen Areals. Wenn aber der DOC jetzt schon von "Verstümmelung" spricht, würde ich ehrlich gesagt auch ganz schnell das Weite suchen.

Ich denke auch und hoffe für Dich,daß Dein Termin bei Deiner FA vorgezogen werden kann, wenn man ihnen das erklärt, wahrscheinlich sind die sich in dieser Praxis noch nicht so bewußt, um was es eigentlich wirklich geht

Zum dem Juckreiz empfehle ich Dir auch kurze Sitzbäder oder Abduschen nach Bedarf, das hilft halt leider nur kurzfristig ich weiß, ist aber schon erholsam. Ansonsten würde ich es auch einmal mit Naturjoghurt aus dem Kühlschrank empfehlen, natürlich nicht als Dauertherapie, aber auch das entlastet und kühlt angenehm.

Liebe Tina, halt uns auf dem Laufenden, ich drücke Dir fest die Daumen!!!

Hallo Wiebke,
schön mal wieder von Dir zu lesen, Du "klingst" auch ganz gut und so entspannt :-) Ich wünsche Dir von Herzen, daß alles so bleibt, Daumen nach oben!!! :-))) Was machen denn die Umzugspläne? War da nicht was im Busch bei Dir? Bis bald mal wieder!
Lieben Gruß
Tanja

liebe tanja, liebe tina und alle anderen! ja, tanja, ich bin so langsam dabei, mann, kind, hund und allen krimskrams einzupacken, naja, bis sommer haben wir noch zeit, dann geht es in eine europ. hauptstadt, die mit b anfaengt. entweder b... in d... oder b... in b..., ich glaube letzteres und freue mich mal wieder auf den wechsel.
tina, als lichen sclerosis-betroffene bin ich leider juckreiz-expertin. mein fazit: ist kein kraut gegen gewachsen. ablenken ist eine methode, in die arbeit stuerzen. nachts tut es manchmal ein icepack. die aloe blaetter halten glaub ich meinen lichen zur zeit im zaum, schmiere mir ja jeden abend diese glibberige masse aus dem aufgeschnittenen aloe blatt (habe inzwischen eine regelrechte zucht von aloe-pflanzen) auf die vulva, rezept von meiner esotherisch und naturkundlich orientierten frauenaerztin. ausserdem spreche ich jeden abend mit meiner vulva und sage ihr sie soll heilen. das hat sie mir auch gesagt, dass ich das machen soll (jetzt lach bitte keiner). Ich bin auch eher ein praktisch veranlagter pragmatischer typ, aber diese aerztin hilft mir super, sie ist Medizinerin, die dabei aber in dieser richtung arbeitet und ich komme mit ihr super klar. zum onkologen gehe ich dann fuer das rein technische, aber mehr kann man von diesen leuten ja nicht verlangen. tina, die richtigen aerzte zu finden ist ja auch so ein ding. manchmal tun es ja auch die, die man schon hat, man muss sich nur durchsetzen. du solltest unbedingt auf einen termin bei deiner aerztin draengen. frag zur not doch den hausarzt, falls du einen guten hast! aber wie sowas in deutschland funktioniert, da koennen euch die anderen bessere tips geben, tanja und biggi, die arbeitet glaub ich sogar beim arzt.
ich muss jetzt ins bett, freue mich auf ein langes wochenende (montag ist hier feiertag).
und euch allen wuensche ich auch ein super week end. verwoehnt euch schoen (sonst tut es ja eh keiner wenn frau es nicht selbst tut).
gruss aus usa
wiebke