Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene [Archiv] - Seite 4

13.07.2005, 19:11

Liebe Josie,
die Kochsalzlösung tut nicht nur gut, sie desinfiziert auch gleichzeitig. Du kannst sie überall anwenden. Zur Wundheilung hat mir auch immer die gute alte Bepanthen geholfen. Nimm doch mal ein Stück Gaze, das mit Bepanthen getränkt ist.
Ja, die Schmerzen.....
Ich kann hier nur von mir und von meinen 6 OP's berichten.
Bei mir war wohl der Adrenalin-Spiegel vor/bei/nach der OP so hoch, dass ich die ersten drei Tage keinerlei Schmerzen hatte. (Dachte auch am Anfang: "Oh, das war's? Ist ja harmlos.) Von wegen, die Schmerzen setzten bei mir immer nach ca. 4 Tagen ein. Nach gut einer Woche wurden sie etwas schlimmer. Und ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber so richtig ging es nach zwei Wochen los. Meine letzte OP ist jetzt gut 8 Wochen her und genau nach 7 Wochen war ich wieder schmerzfrei und die Wunde war zu. Ich muss allerdings sagen, dass da sehr tief gelasert wurde.
Zum Säubern des Anus würde ich einen klatschnassen (warmes Wasser!) Waschlappen empfehlen.
Übrigens: mir geht es wie Dir. Wenn ich hier lese, wie viele "Neue" es gibt, wie jung sie sind und was sie ertragen müssen, würde ich mich auch zu den leichten Fällen zählen. Aber ich bin trotzdem auch dankbar für jeden Tipp und wünsche allen viel Kraft, Durchhaltevermögen und Gesundung.

Liebe Coralie,
ein Knoten muss nichts Schlimmes bedeuten! Ich hatte das auch schon zwei Mal und wie bei Nadja waren das Abszesse, die bei mir einfach aufgeschnitten wurden (keine Angst, das ist nicht schlimm!) Mein Vulva-CA machte sich nur durch Juckreiz bemerkbar, der über ein Jahr als Pilzerkrankung behandelt wurde. Aber Du solltest Dir wirklich schnell Klarheit verschaffen. Nichts wird so heiss gegessen, etc....
Ich drücke Dir alle Däumchen!

Liebe Alexandra!
Ich kann Dich so gut verstehen. Ich bin in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung. Tübingen ist ein wunderschönes Städtchen und oftmals will mich mein Mann vor/nach der Behandlung zu einem Einkaufsbummel einladen. Aber ich bin immer froh, wenn ich Tübingen und Klinik ganz schnell hinter mir lassen kann.

Euch allen viele liebe Grüsse, besonders aber an Tanja, die leider schon so lange nicht mehr hier war. Wenn einer Mut zusprechen kann, dann Du!
Eure
Helga

13.07.2005, 21:36

Liebe Anja,
auch ich lebe seit 8 Wochen mit halben Schamlippen.
Halb so wild! Sieht auch gar nicht schlecht aus.
Keine Angst!
Liebe Grüsse,
Helga

14.07.2005, 08:45

Hallo Mädels,
Hab heute morgen an meinem 41. Geburtstag einen Heiratsantrag bekommen. Hab natürich ja gesagt und bin sehr glücklich!!

Also: auch mit halben Schamlippen kann man überglücklich sein.
Wünsche euch allen einen schönen Tag und denen es nicht so gut geht viel Kraft.
Alles Liebe von
Susi

14.07.2005, 08:56

Liebe Susi,
da gratuliere ich Dir aber ganz herzlich - doppelt!
Auf dass das neue Lebensjahr nicht nur Gesundheit, sondern auch viel Liebe bringen mag.
Liebe Grüsse,
Helga

14.07.2005, 09:01

Hallo Susi,

herzlichen Glückwunsch! Alles Glück der Welt für dich und deinen zukünftigen Mann! Und natürlich alles Gute zu deinem Geburtstag! Ich wünsche dir für das nächste Lebensjahr vor allem Gesundheit. Einen schönen Tag wünscht dir Nadja

coralie

14.07.2005, 10:33

hi susi!

auch von mir herzlichen glückwunsch und alles gute weiterhin..:-)
ich habe auch bald geburtstag ..am 17. dann und das heiraten hat noch ein wenig zeit bei mir..;o)

sonnigen tag wünsch ich euch verliebten!

14.07.2005, 10:39

Danke für die guten Wünsche, da kann ja gar nichts schief gehn
Liebe Grüße
Susi

14.07.2005, 11:28

Hallo Anja,
da ich nicht mehr so oft im Forum bin, habe ich erst jetzt von deiner Situation erfahren. Es tut mir von ganzem Herzen leid. Zu deinem kleinen Lebensretter, gratuliere ich dir ganz herzlich. Da hattest du wirklich Glück im Unglück!!

Ich selbst, hatte ein Adenokarzinom an der Vulva und bin im Oktober 2003 in der Uniklinik D., von Frau Dr.Hampl, operiert worden. Sie mußte leider eine radikale Vulvektomie vornehmen. Das bedeutete für mich, keine Schamlippen mehr, keine Klitoris. Später mußte ich dann noch eine Bestrahlung über mich ergehen lassen, allerdings ohne Erfolg. Inzwischen habe ich sechs Zyklen Chemotherapie überstanden und meine Haare fangen gerade wieder an zu wachsen. Zur Zeit geht es mir sehr gut!

Wenn du also Fragen hast, löchere mich. Wenn ich kann, will ich sie dir gerne beantworten. Ich kann mich gut an die ersten Tage nach meiner Diagnose erinnern. Ich habe alles an Informationen aufgesogen, wie bei einem nassen Schwamm. Wissen bedeutete für mich, keine Angst haben zu müssen. Ich habe nächtelang am PC gesessen und habe die Uniklinik D dann, von einer ebenfalls Betroffenen, empfohlen bekommen.

Du wirst das schon schaffen, schau dich um, du bist nicht alleine. Dieses Forum ist wirklich ein Seegen! Ich wünsche dir von ganzem Herzen Glück und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße an alle, aber ganz besonders an Tanja. Ich hoffe, es geht dir gut? Was macht das Buchprojekt?

Rosi

14.07.2005, 14:14

Hallo Anja!!!
Erst einmal auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Ich hatte im Dez 2002 meine letzte OP. Und habe am 09.12.04 meine Tochter Joséphine gesund zur Welt gebracht.
Ich würde an deiner Stelle wahrscheinlich mit dem Stillen jetzt aufhören. Denn 1. könntest du dann jetzt schon bei Schmerzen Medikamente nehmen und 2. kannst du doch direkt nach der OP sowieso nicht stillen. Oder? Außerdem würde der Kleine sich dann gleich an zwei Dinge neu gewönnen müssen. Denn der Umstieg auf die Flasche und dann die Mama nicht die ganze Zeit bei ihm, sind für ein Baby Streß. Ich würde dir für den Fall Aptamilvon Milupa empfehlen, denn dieses Milchpulver ist besonders Muttermilchnah.
Versuch doch am besten zu noch einem Arzt zu gehen. Mehrere Aussagen sind immer besser.
Mach dir nicht solche Sorgen, immerhin ist der Kleine bestimmt kerngesund und das ist doch auch sehr erfreulich!
Vielleicht ist der Krebs bei dir auch noch nicht in den Lymphknoten und das wäre auch wieder etwas gutes.
Ich versuche immer das Gute zu sehen, denn die Traurigkeit hilft uns auch nicht gesund zu werden!
Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen!
Viel Glück und Spaß mit deinem Kleinen!

Hallo Tanja!
Von dir habe ich ja lange nichts mehr gehört!
Ich hoffe es geht dir trotzdem gut!
Meld dich mal wieder!

Nancy

14.07.2005, 16:34

Hallo Susi,
natürlich auch von mir die herzlichsten Glückwünsche. Dann kann ja im nächsten Lebensjahr gar nichts mehr schiefgehen. Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt.
liebe Grüße
Josie

14.07.2005, 23:22

Hallo Rosi,
Vielen Dank für deine Nachricht. Beim Blättern im Forum hatte ich von deinem Schiksal gelesen und war sehr betroffen. Kann man beim Sex ohne Klitoris noch irgendwas fühlen? Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Nancy,
mir wurde gesagt, dass ich nur nach der OP 24 Stunden nicht stillen kann, bis das Narkotikum aus dem Körper raus ist. Bin dabei für diesen Tag abzupumpen. Selbst während der Bestrahlung kann man wahrscheinlich weiter stillen. Das wollte Prof. Dall noch abklären. Ich kann Silas mit in die Klinik nehmen, So dass ich mich wenigstens nicht von beiden Kindern trennen muß.

Liebe Susi,
auch von mir liebe Grüße und herzlichen Glückwunsch. Ich denke auch immer gern an den Heiratsantrag zurück und bin dankbar für einen tollen Mann, der versucht mir immer Mut zu machen und fest zu mir hält.

Viele Grüße an alle
Anja

16.07.2005, 16:31

Hallo ihr lieben,
hab seit 2 Wochen mit der Bestrahlung der Vulva begonnen so langsam merke ich erst das es noch ein langer harter Weg wird, aber ich schaffe es und hoffe das der Krebs von meiner Klitoris weggeht und ich relativ "normal" sex haben kann und das meine Eierstöcke danach auch noch in ordnung sind das ich meinem Kinderwunsch nachgehen kann(gins).

Liebe Anja,
herrzlichen Glückwunsch zu deinem gesunde Baby.Freue mich für dich und wünsch dir alles Gute und viel Kraft und Glück!

Hi Susi,
find das total klasse und freue mich für dich! Hoffe das alles schön wird und du wirst bestimmt eine tolle Braut. Wollt mein Verlobter würd mir auch mal ein Antrag machen(nach 1,5 Jahren Verlobung).Würd mir auch noch Kraft geben ich wüßte warum ich gegen den Krebs kämpfe(aber ich kämpfe auch ohne Verlobten oder Antrag,hihi).Toi,toi toi. Viel Glück für dich.

16.07.2005, 16:53

Wer kann mir helfen? Suche Medikamente auch aus dem Bereich der Naturheilverfahren bei der Diagnose Craurosis Vulvae. Wer hat Erfahrung? Außer Cortisoncreme hatte mein Arzt keine Alternativen.
Bin für jede Hilfe dankbar

16.07.2005, 18:07

Hallo Nicole,
danke für deine Glückwünsche. Ich wünsche dir von Herzen, daß die Bestrahlung positiv wirkt.

Liebe Coralie,
wünsche dir zu deinem morgigen Geburtstag alles liebe und das all deine Wünsche in Erfüllung gehn. Muß morgen schon ganz früh aus dem Haus drum meld ich mich heut noch.

Liebe Anja,
auch dir danke für die guten Wünsche. Auch ich hab erfahren,daß die Krankheit viel besser mit einem verständnisvollen Mann an der Seite zu besiegen ist.

Und allen anderen wünsche ich einen wunderschönen Sonntag
Liebe Grüße von
Susi

16.07.2005, 21:31

Liebe Beate,
craurosis vulvae ist dasselbe wie lichen sclerosis et atrophicus (LS). Es gibt ein eigenes Forum dafuer, Tanja hat es einmal irgendwo erwaehnt. Ich selbst bin noch nicht drin gewesen. Ich leide auch an LS und hatte vor einem Jahr ein Vulva-Karzinom (mir wurde ein Stueck 4,6 x 1,5 cm entfernt). Mir geht es gut. Man kann offiziell nichts gegen LS machen. Ich versuche gesund zu leben und nehme eine Menge "supplements" zur Staerkung des Immunsystems. Ausserdem versuche ich es mit Selbstheilung, indem ich taeglich mit meiner Vulva spreche und ihr erzaehle, sie soll heilen (das hoert sich wirklich komisch an, aber ich tus). habe eine naturheilkundliche Frauenaerztin, in dieser Richtung arbeitet und mich beraet. Zum Onkologen gehe ich auch alle drei Monate, er sagt, da ich einigermassen zurechtkomme, soll ich nichts machen. Ich nehme allerdings taeglich Aloe Vera, also direkt von der Pflanze, ich habe darueber bereits berichtet.
LS ist wirklich gemein, ich hoffe, es ist bei Dir nicht zu schlimm, kann einem schon die Lebensfreude nehmen und ich bin froh, dass es mir seit der OP doch sehr sehr gut geht, vorher war es manchmal die Hoelle.
Es gibt noch jemandem im Forum mit Lichen, Biggi.
An alle beste Gruesse, besonders an Susi, alles alles Gute, freu mich fuer Dich, Konny, bist Du in Urlaub? Helga, wie schoen, dass es Dir gut geht, alles gut ueberstanden und im Nachhinein war alles doch nur ahlb so schlimm, gell? Alles Gute Dir!
Tanja, wo bist Du?
An alle beste Gruesse, bin grad im Umzug und fuer einige Wochen im Hotel, ohne zu Hause, auch mal nett.
Wiebke

17.07.2005, 08:43

Hallo Ihr Lieben,

am Dienstag muß ich ins Krankenhaus und werde am Mittwoch operiert. Angst essen Seele auf. Kann an fast nix anderes mehr denken. Bin froh wenns vorbei ist. Weiß nicht ob ich mich vorher nochmal melden kann. Ansonnsten hoffe ich bald wieder zu Hause zu sein und was positives zu berichten habe. Hoffentlich haben die Schmerzen dann bald ein Ende, weil von Tag zu Tag schlimmer. Will euch die Ohren nicht volljaulen und wünsche Euch allen alles Gute und einen schönen Sonntag.

Anja

17.07.2005, 22:09

Liebe Anja,
Du jaulst hier niemandem die Ohren voll! Wir wissen alle, wie das ist; wie man erst die Tage, dann die Stunden zählt. Bin in Gedanken bei Dir und drücke Dir alle Daumen, dass Du alles gut überstehst und es bald besser wird.

Liebe Viktoria,
danke für Deine lieben Grüsse. Na ja, so ganz ohne war es wieder nicht. 7 Wochen können schon lang werden. Auf welchem Kontinent befindest Du Dich denn gerade?

Liebe Tanja,
wenn Du noch mitliest, viele liebe Grüsse. Du siehst, wir machen uns hier Sorgen um Dich und ich hoffe, es geht Dir gut.

Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure
Helga

17.07.2005, 22:12

Liebe Coralie,
happy birthday to you, happy birthday to you, happy birthday, liebe Coralie, happy birthday to you.
Sei froh, dass Du nicht hören kannst, wie ich das gerade für Dich singe. Es würde alle hier vergraulen.
Alles, alles Gute und Liebe - und vor allem natürlich - Gesundung!
Viele liebe Grüsse,
Helga

18.07.2005, 07:21

liebe Anja,
werd morgen in Gedanken bei dir sein. Wünsche dir alles gute und baldige Genesung.
Liebe Grüße von
Susi

18.07.2005, 15:22

hallo Helga, weiss, dass es schon kein Picknick war, aber wenn es erstmal ueberstanden ist, dann geht es einem doch gut, gell? Hoffe, dass es Deine letzte OP war.
Zu deiner Frage, bin grad in USA und gehe Anfang August nach Belgien, alles ist gepackt und wird jetzt in einem grossen Container verschifft, und ich geniesse die Zeit in der kleinen Suite im Hotel, einfach nichts zu tun, bis auf ein paar organisatorische Sachen, Autoverkauf usw., ein voellig neues Gefuehl, gelangweilt habe ich mich sogar auch schon, da ich ja normalerweise ein Leben voll im Schweinsgalopp gewoehnt bin. Morgen gehe ich nochmal fuer ein paar Tage ins Buero, dann ist Schluss hier. Ich liebe die Phase aus dem Koffer und denke dann immer, wozu sammelt man eigentlich so viel Hab und Gut an, ohne lebt es sich doch viel unbeschwerter. Freue mich aber auf das schoene neue Haus das wir in Bruessel gefunden haben, ist ein super schoenes grosses Haus in einer tollen Gegend, kann es gar nicht glauben.
Bei all der Aufregung geht es mir ganz gut, der Lichen ist etwas aufgeblueht, aber alles in Grenzen.
Grusskuss
Wiebke

18.07.2005, 20:17

Hallo,

habe mich nun durch die vielen Seiten gelesen und möchte euch Frauen erst einmal ein großes Lob aussprechen, wie gut ihr eure Situation "managt".
Nun zu meiner Geschichte. Vor 1 1/2 Jahren hatte ich Pap IVa udn HPV 16 und 18. Im April wurde bei mir eine Konisation duchgeführt. Seither war ich alle 3 Moante zur Kontrolle, inzwischen alle halbe Jahre. Im Februar habe ich meiner Gyn berichtet, daß ich einen ständigen Juckreiz an der Scheide habe. Sie hat dann durhc einen Abstrich einen Pilz festgestellt und mir Salbe und Zäpfchen verschrieben. Es wurde dann erst einmal besser, nun ist der Juckreiz aber immer mal wieder da. Nächsten Monat habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung. Da ich inzwischen weiß, daß HPV 16 und 18 auch stark im Verdacht stehen für ein Vulvakarzinom, würde ich gerne von euch wissen, wie ich mich selbst untersuchen kann oder auf was die Gyn achten muß. Ich habe zu ihr erst vor einem halben Jahr gewechselt und möchte gut vorbereitet zu meinem nächsten Kontrolltermin :-)
Vielen Dank schonmal im voraus für eure Antwort
Nina

18.07.2005, 21:32

Ein liebes Hallo an alle, alle Mädels hier, ein Knuddler für die "alten Hasen", ein herzlichwarmes Willkommen den "Neuzugängen"!
Natürlich lese ich mit und natürlich fallen mir sofort 1000 Sätze sein, Ratschläge, aufmunternde oder trostspendende Worte und eine Menge Tipps und Tricks und Links... Aber aus ganz vielen verschiedenen Gründen ist es in den letzten Wochen bei der Theorie geblieben. Es berührt mich sehr zu lesen, daß ihr mich und/oder meine Zeilen hier vermisst, aber dennoch habe ich einfach das getan, was ich vielen von Euch auch bisweilen geraten habe, nämlich auf mich selbst und meinen Körper gehört und beiden geht es derzeit nicht wirklich gut. (Übrigens habe ich dennoch private eMails verschickt, Rosi, Nancy, Ina, Helga, Susi... ich brech zusammen, wenn ich nun feststelle, daß offenbar keine einzige angekommen ist...?!?...)

Sicher ging es mir schon schlechter, insbesondere körperlich, aber ich habe derzeit keine gut Phase und ich kämpfe jeden Tag dagegen an in ein Loch zu fallen, daß da "Depression" heißt. Diesen Kampf habe ich bisher zwar ebenso täglich gewonnen, aber da bleibt eben nicht mehr viel Kraft (und Zeit) für Euch Mädels hier. Leider... Desweiteren bin ich momentan am Zweifeln, ich weiß nicht, was das richtige für mich ist: der ständige Austausch mit Betroffenen, der einserseits sehr erfüllend, andererseits aber auch sehr belastend sein kann. Oder das "Ignorieren" des "Gewesenen", des Krebs, wobei ich weiß, daß mich das vermutlich mein ganzes Leben lang nicht loslassen wird und auch nicht der richtige Weg ist. Einserseits ist da das Buchprojekt (das derweil natürlich und leider ebenso schläft...) und der Gedanke ggf. eine weitere SHG aufzubauen, sich bei NAKOS als Kontaktperson registrieren zu lassen (die es für das Vulva-Ca. bislang nicht gibt), und vieles mehr an Aktivitäten, andererseits ist da eine gewisse Müdigkeit und der Gedanke "rutscht mir doch alle den Buckel runter, ich will davon nix mehr hören"... Ich bin ehrlich und weiß, daß das einige phasenweise denken, ohne daß ich damit natürlich EUCH als Menschen meine, das ist ja völlig klar.

Geprägt ist das natürlich auch alles von äußeren Umständen, viel viel Stress auf der Arbeit, trotz drohender Arbeitslosigkeit, verbunden mit Zukunftsängsten (brauche zum 1.9. eine neuen Arbeitsplatz, da durch Firmenfusion der Firmensitz in den Süden verlegt wurde, wo wir nicht hinziehen möchten), Haushalt, Katze und Mann versorgen, wobei letzterer die reinste Freude ist und mich sehr unterstützt und mir beiseite steht, er ist mein Halt und mein Glück!

Aber das schlimmste ist für mich, daß wir (mein Doc und ich) die Entzündungen im Schambereich (um genau zu sein, auf dem Schamhügel oder dem "Dreieck) einfach nicht in den Griff kriegen. Das belastet und nervt mich sehr, da mich das natürlich unwillkürlich immer an den Krebs erinnert und Rezidivängste schürt. Meine Blutwerte sind bis auf einen perfekt und das ist der erhöhte CRP-Wert, der aussagt, daß eine Entzündung im Körper brodelt. Ach was, wer hätte das gedacht, das sehe und spüre ich jeden Tag selbst... Die schlimmsten Faktoren hierfür sind, und daß weiß ich inzwischen aus genauer Beobachtung, STRESS und die Probleme mit dem gestörten Lymphabfluss in diesem Bereich. Allerdings scheint mein Körper das mit dem Stress etwas eng zu sehen, denn oftmals habe ich auch Stress, den ich selbst als positiv empfinde, mein Körper aber offenbar gar nicht mag. Was soll ich machen, ich habe schon so viele Stressfaktoren aus meinem Leben verbannt, mehr geht einfach nicht. Ich MUSS arbeiten und ich WILL arbeiten! Lymphdraninage ist derzeit auch nicht drin, da dies die Entzündungen wiederum verschlimmern würde/könnte, also beißt sich die Katze wieder in den Schwanz... Nun gerade versuchen wir es mal damit den Säure-Basen-Haushalt zu regulieren, sowie eines homöop. Mittels zur Verbesserung des Lymphflusses... und meine Eigenbehandlung mit "Spirulina" (Algenzeugs)... alles natürlich eher mittelfristige Geschichten und meine Ungeduld ist altbekannt...
;-)

Das alles führt derzeit auch dazu, daß ich sehr wenig Motivation auf SEX habe, wobei ich durchaus LUST habe (es zu erleben) und auch sehr anhänglich und liebesbedürftig bin (und bei meiner angespannten Lage würde mir ein intensiver ORGASMUS sicher gut tun ;-) am Besten mehrfach am Tag *grins*), aber trotz aller LUST bin ich eben doch ziemlich saft- und kraftlos (es zu tun). "Liebe machen" ist wirklich das Schönste und Beste was ich mir vorstellen kann, aber ich KANN es einfach nicht TUN (es ist auch mit Schmerzen verbunden und die Entzündungen finde ich nicht wirklich attraktiv an mir...) Aber mein Mann ist wirklich der Allerbeste und hat kein Problem damit und wahnsinniges Verständnis, nunja ich kümmere mich ja auch schon um "ihn", mag es nur halt an mir grad nicht. Ist schon verrückt, denn mit den Folgen der Vulvektomie hatte ich weniger bis keine Probleme.

So jetzt wißt ihr Bescheid, und ich habe ausnahmsweise mal nur von mir geschrieben, ob ihr das alles wissen wolltet, weiß ich nicht, aber ich denke, damit habe ich alle Fragen zu meiner Person und bisherigen Abwesenheit hier beantwortet. Wann sich die Situation positiv verändern wird, ich weiß es nicht, desweiteren muß ich am 8.August eine weitere Nachsorge bewältigen und mir wie gesagt eine neue Arbeitsstelle suchen, möchte aber eigentlich auch gerne nochmal zur Kur fahren, das würde mir sicher gut tun, das Timing mit allem ist nur grad äußerst schlecht.

Für heute wünsche ich allen Mädels, die grad "mittendrin" stecken, VON HERZEN alles Gute und LIEBE!!! Es IST zu schaffen!!! Ich habe DAS auch alles HINTER MIR und wie ihr soeben lesen konntet, kann ich mich heute wieder mit den relativ banalen Dingen des Lebens beschäftigen ;-)
Ich denke an Euch alle und bin auch immer bei Euch, auch wenn ich nicht "hier" bin. BussiKussiGruss an Alle, Eure Tanja

19.07.2005, 07:59

Liebe Tanja,
danke,daß du dich mit mir freust.

Ich finde es völlig in ordnung wenn sich mal eine von uns nicht meldet.
Wir sollten hier schreiben wenn wir es gerne tun oder um unsere Ängste zu lindern oder andere um Rat zu fragen.
Und wenn es uns belastet sollte jeder das Recht haben eine Pause einzulegen oder sich ganz zu verabschieden.

Tanja, du gehst hier allen ab weil du einfach immer die richtigen Worte findest, und irgendwie fühlt man sich nach deinen Ratschägen immer ein bischen besser.

Ich persönlich finde es sehr gut wenn du nur mal an dich denkst gerade jetzt wo du ziemlich Stress hast. Ich fange am 1. August nach knapp 2 Jahren "zwangspause" wieder an zu arbeiten. Ich freu mich sehr drauf, es ist nicht nur arbeit es bedeutet für mich meine Krebserkrankung hinter mir zu lassen. Was später mal geschieht weiß keiner auch die nicht die nie Krebs hatten.

Ich wünsche dir von Herzen eine tolle Arbeit und vor allem, daß du deine gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommst.

Liebe Grüße von
Susi

Bianca1

19.07.2005, 08:13

Hallo,
Wir machen im Moment in der Schule eine Projektwoche zur Bescheidung bei Mädchen.

Ich finde das auch total schlimm, aber ich wollte auch mal sagen, dass es auch hier in Europa Mädchen und Frauen gibt denen der Kitzler und die Schamlippen abgeschnitten werden. Hier zwar weil die krank sind, aber trotzdem müssen die dann damit leben.

Deshalb möchte ich euch bitten mir eure Geschnichten zu erzählen, damit ich auch mal darüber berichten kann.

Ich bin zum glück gesund- oder ich glaub das zu mindest. Ich war nämlich noch nie beim Frauenarzt.

Schreibt an name@domain.de

19.07.2005, 09:56

Liebe Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
zur Dysplasiesprchstunde und zur Koni war ich schon an einer Uniklinik. Du hast recht, es ist das Beste, sich nochmals dorthin zu wenden, auch wenn es ziemlich aufwendig ist, aber ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Es sind also genau die gleichen Tests wie an der Zervix. Ich werde meine Gyn. mal darauf ansprechen, ob sie das selbst auch durchführt.
Das Selbstuntersuchen ist echt schwierig, da müßte ich mich doch komplett rasieren... ;-)
Euch allen hier einen schönen, gelassenen Tag,
Nina

21.07.2005, 11:29

Hallo Tanja,

schön, dass du wieder da bist, nicht nur ich, habe dich hier vermisst. Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, was mit dir sein könnte. Deine Email hat mich leider nicht erreicht.

Deine Zeilen haben mich sehr berührt, ich wünschte, ich hätte ein Patentrezept. Leider kennen wir wohl alle diese Phasen? Sie gehören wohl einfach zu diesem Krankheitsbild dazu. Ich finde es aber auch nicht so schlimm, wenn man sich anschließend wieder aufrappelt. Man darf niemals aufgeben! Zwischen deinen Zeilen sehe ich, wie die "alte Tanja" schon um die Ecke blinzelt.

Höre einfach auf deine innere Stimme und tue nur die Dinge, die dir wirklich Spaß machen und woran dein Herz hängt. Dann kannst du nichts falsch machen. Jeder hat das Recht sich eine "Auszeit" zu nehmen. Dein Buchprojekt kann auch noch ein paar Tage länger warten. Wenn du keine Lust hast aktiv im Forum zu sein, dann unterlasse es doch einfach. Wenn du wieder Lust hast, dann werde wieder aktiv. Ich denke, jeder hier wird das verstehen??

Sagt dein Körper dir nicht schon die ganze Zeit, he, kümmere dich mal nur um mich?? Deine Entzündung spricht doch geradezu dafür, oder findest du nicht? Vielleicht hast du dir unbewußt aber gerne, ein paar Dinge zu viel aufgeladen? Leider kenne ich kein Mittel, was dir bei deiner Entzündung helfen könnte. Versuche es doch einfach mal mit ganz viel Ruhe. Tue dir was gutes, verwöhne dich, meide Stress, wenn es irgendwie geht.

Eine Kur wäre jetzt sicher genau das richtige für dich. Da hast du Zeit wieder zu dir zu finden und kannst dich nur auf dich selbst konzentrieren. Du könntest Kraft schöpfen für die Jobsuche und deine Akkus neu aufladen. Meistens hilft ein kleiner Tapetenwechsel auch bei Depressionen. Wenn eine Kur nicht machbar ist, dann fahr doch mit deinem Schatz über ein verlängertes Wochenende an die See. Mir hat es immer geholfen, wenn mir der Wind so richtig den Kopf frei geblasen hat.

Deine Nachuntersuchung wird nichts schlimmes ergeben. Nur diese Termine machen uns einfach verrückt!! Wer kann und will ständig mit der Angst leben?? Wir, wir müssen es leider! In Gedanken bin ich bei dir. Du wirst es schaffen und du wirst auch wieder einen tollen Job finden.

Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht. Es kommen auch wieder bessere Tage für dich, bestimmt!

Alles Liebe,

Rosi

21.07.2005, 17:12

Liebe Tanja,
schön, dass Du Dich gemeldet hast. Man macht sich halt Sorgen, aber Deine Auszeit kann kaum jemand besser verstehen als ich. Manchmal geht es einfach nicht und dann tut eine Pause gut.

Ich nehm' Dich ganz fest in den Arm und ich bin ganz sicher, dass es bald wieder bergauf geht.
Viele liebe Grüsse,
Helga

22.07.2005, 21:09

Liebe Tanja,
mein Mann würde jetzt zu mir sagen "Du lässt aber auch gar nichts aus" (Bitte nicht ernst nehmen - Galgenhumor..) Kann man denn diese Abszesse nicht aufschneiden? Ich kenne das auch, das tut richtig weh.
Nun bist Du auch noch auf den Hund gekommen, lächel. Und wieder bringe ich zur Aufmunterung einen Spruch meines lieben Mannes: "Du hast ja nur keinen Hund, weil Du Deine Füsse nur zum Kuppeln und Gasgeben brauchst." Er hat recht! Aber wie ihr seht, habe ich einen recht witzigen Mann. Macnhmal nervig, meistens aber hilfreich. Auf jeden Fall aber ziehe ich Katzen vor... Die gehen alleine spazieren.
Übrigens ist Deine Mail bei mir auch nicht angekommen. Web löscht leider die Mails nach 30 Tagen und ich habe nicht aufgepasst, sodass Deine Mail-Adresse bei mir verloren gegangen ist. Kannst Du mich bitte nochmal anmailen?
Hänge im übrigen tief im Loch. Nicht selbst körperlich oder psychisch, aber meine Freundin hat Brustkrebs. OP in der Uni-Klinik TÜ, erste Chemo, jetzt liegt sie seit einer Woche hier im Klinikum, weil sie Fieber hat und die Blutwerte unten sind. Bin jeden Tag bei ihr im KH. Seit gestern fallen die Haare aus, heute abend haben wir ihren Kopf rasiert und alle geweint. Es ist furchtbar.
Auch von mir ein dicker Knuddler an alle "Alten" und "Neuen".
Viele liebe Grüsse,
Helga

23.07.2005, 07:38

Liebe Tanja,
warum hast du nicht sebst einen Hund wenn er dir so viel Freude macht?
Ich hab mit meiner Mama das Nordic Walken entdeckt, es macht uns beiden Spaß und wir sind jeden Tag an der Luft.
Im Moment hab ich eine Zwangspause denn ich hatte vor 5 Wochen eine Brustverkleinerung. Mein Busen ist seit der Gebärmutter-op 2001 um 4!!! Körbchengrössen gewachsen. Ich hatte Größe 80F und starke Schmerzen jetzt hab ich wieder 80C.
Diese op hat auch nichts mit dem Krebs zu tun und trotzdem hab ich Schmerzen und fühle mich sehr unwohl. Ich kann dich sehr gut verstehn.
Ich wüsche dir alles liebe und daß du bald von deinen Schmerzen befreit bist.
Und was ist mit einem Hündchen???
Liebe Grüße
Susi

30.07.2005, 13:57

Hallo an Alle,
bin gestern nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus auf dieses Forum gestoßen, weil ich krampfhaft versuche meinen Entlassungsbericht (bzw. die wenigen Worte)die ich nicht übersetzen kann zu finden.

Ganz ehrlich, diese Seiten haben mir zu meiner sowieso schon vorhandenen Angst, noch mehr Angst gemacht. Ich bewundere Euch, wie Ihr das alles so packt, wo doch die Meisten von Euch viel schlimmer dran sind als ich (bis jetzt).

Wenn ich darf, würde ich gerne schildern wie es mir ergangen ist, denn ich fühle mich furchtbar uninformiert und wundere mich, was ihr alles wisst.

Vor 3 1/2 Monaten hat mein Frauenarzt, bei dem ich zur Vorsorge war während der Untersuchung eine weißliche unebene Stelle zwischen der kleinen und großen Schamlippe gesehen, den ich schon ein paar Wochen(o. Monate) hatte und meine ganz lapidar:"Das sieht nach Scheidenkrebs aus, das müssen wir mal untersuchen." Ich war wie betäubt, hatte noch nie von sowas gehört. Als die normale Vorsorge beendet war habe ich dann doch nochmal gefragt, wie es wäre er hätte doch gesagt, das müsse noch untersucht werden. Er meinte das hätte Zeit und könnten wir in 4 Wochen, beim nächsten Termin machen. Auf diese Weise hat er das noch über 2 weitere Termine verzögert. Ich habe ihm leider vertraut!
Vor 2 Wochen habe ich festgestellt, das der helle Hautbereich mittlerweile bis über die kleine Schamlippe hinaus gewachsen ist. Ohne Vertrauen zu meinem Gyn machte ich bei einem Neuen einen Termin, der letzte Woche Donnerstag war. Nach meiner Schilderung und kurzem Ansehen, sagte sie mir, daß sie da nicht dran geht und hat mir einen Termin für Montag im Krankenhaus besorgt.
Also Montag Krankenhaus, Dienstag OP, Donnerstag (Gott sei dank) schon Befund; Freitag Entlassung aus Krankenhaus und heute ist Samstag und (Hilfe) ich fürchte ich habe überhaupt keine Ahnung wie es jetzt weiter gehen soll.
Ich schreibe jetzt einfach mal auf, was auf meinem Entlassungspapier steht, denn ausser, dass man mir gesagt hat, es wäre nicht gutartig gewesen, sondern im Frühstadium, weiss ich nix (habe natürlich hier schon viel gelesen, aber mein Kopf kann das im Moment einfach nicht verarbeiten. Ich habe solche Angst.

Diagnose:
Ca in Situ der re. kl. Labie mit Begleitmenitis (M. Bowen)
OP: Vulva-PE re.kl. Labie, primäre Wundheilung
Nachsorge nach Ihrem Ermessen.

Was heißt hier nach Ihrem Ermessen, woher weiss ich, das die Frau auch Ahnung davon hat?

Kann mir mal irgendjemand schreiben.

30.07.2005, 20:12

Hallo Ulrike,
warum läßt du dich Operieren ohne vorher allen Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen??
Soweit ich mich auskenne haben sie bei dir die rechte kleine Schamlippe entfernt.
Das Vulva-Ca wird in 5 verschiedene Stadien eingeteilt.

Stadim 0 oder Cacinoma in Situ ist eine sehr frühe Form . Es wird nur im Bereich der Vulva und nur an der Hautoberfläche gefunden.
Dann gibt es noch Stadium I bis V

Du hast alle Voraussetzungen wieder ganz gesund zu werden. Du mußt Geduld haben mit der Heilung.
Scheu dich nicht die Ärzte alles zu fragen was du wissen willst.
Es ist dein Recht informiert zu werden.
Was Begleitmenitis heißt weiß ich leider auch nicht aber ich bin mir sicher da wirst du auch noch Auskunft kriegen.
Liebe Grüße von
Susi

31.07.2005, 11:49

Hallo Susi,
danke für deine Antwort.
Man sagte mir, daß ohne die OP und ohne einen Befund aus dem Labor garnicht zu sagen wäre was es genau ist.

Ich fürchte mein eigentliches Problem ist, daß ich nicht weiss wie ich an einen Gyn. komme, der auch Ahnung von der Sache hat.
Wie gesagt, da ich kein Vertrauen zu dem Gyn. habe, der die Vermutung geäußert hatte, bin ich zu einer Gyn. ganz in meiner Nähe gegangen, die ich jetzt zum erstenmal und auch nur für vielleicht 10 Minuten gesehen habe. Die Dame ist ja ganz nett, aber ich habe keine Ahnung von ihren Fähigkeiten.

Habe ich eigentlich Anspruch auf eine Kopie des Berichtes mit den Laborbefunden aus dem Krankenhaus ?

Mich hat auch furchtbar irritiert, das bei der letzten Visite vor der Entlassung 6 Ärtzte vor mir standen, wovon mir einer dann erklärte, daß ich spätestens alle 3 Monate zur Nachsorge müßte, weil das wohl immer wieder kommt. Und eine Ärtztin hat mich angeschaut wie einen Hund den man zum Einschläfern bringt und meinte dann ganz mitleidig: "Das wird schon". Irgendwie kann ich sowas im Moment nicht brauchen, hilft mir irgendwie nichts.

Werde morgen der Gyn. auf jeden Fall Löcher in den Bauch fragen.
Hoffentlich bekomme ich auch Antworten.

Liebe Grüße
Ulrike

31.07.2005, 12:08

Hallo Ulrike,
verbessere mich wenn es nicht so ist aber du hattest eine PE sprich Probeentnahme. Der Befund zeigt dir ein eingekapseltes Ca im Anfangsstadium, richtig? Die "Untersuchung" alle 3 Monate ist deine Krebsnachsorge. Du hast ja wohl einen Nachsorgekalender bekommen oder? Ist es mit dieser PE jetzt getan? Wurde alles gleich entfernt? Dein Misstrauen gegenüber den Gyn. kann ich teilweise nachvollziehen. Ich hatte bei der PE eine unfähige Ärztin die mir meine Fragen auch nicht beantworten konnte... Wo wohnst du denn? Vielleicht kann dir eine von uns eine gute Adresse vermitteln....

Lieben Gruß, Nadja

31.07.2005, 13:56

Liebe Ulrike,
du hast natürlich das Recht alle deine Befunde zu bekommen, und es ist auch gut sie in einer Mappe immer griffbereit zu haben falls du zu einem anderen Arzt kommst und der sich alles durchlesen kann.
Ob du Vertrauen zu einem Arzt haben kannst findest du raus, wenn er alle deine Fragen zur Zufriedenheit beantworten kann.
Alle drei Monate ist nur zur Sicherheit FALLS etwas nachkommt kann es sofort wieder entfernt werden. Die Betonung liegt auf falls, denn niemand kann das vorhersehen auch kein Doktor!!!!!!
Noch ein Tipp, schreib alle deine Fragen für morgen auf, denn meistens vergißt man in der Aufregung was man wissen wollte.

Liebe Grüße von
Susi

31.07.2005, 14:27

Hallo Nadja,
bei der PE wurde lt. Aussage der Ärzte wohl soweit im Gesunden geschnitten, dass damit alles entfernt wurde. Einen Nachsorgekalender habe ich nicht erhalten, nur die freundliche Empfehlung zum Arzt zu gehen. Wie gesagt ich fühl mich dermaßen uninformiert. Na ja vielleicht morgen.
Hallo Susi,
deine Idee ist gut, von wegen Fragen aufschreiben. Hast Recht, man ist, wenn man da sitzt doch recht kopflos und vergißt die Hälfte. Warten wir erst mal ab, wie ich morgen mit der Gyn klar komme.
Herzliche Grüße
Ulrike

PS. komme aus dem Bereich Krefeld/Düsseldorf NRW

31.07.2005, 15:01

Liebe Ulrike,
halte dir für morgen die Daumen.

Hallo an alle,
fange morgen nach fast 2 Jahren Pause wieder an zu arbeiten. Hab ein flaues Gefühl im Magen, zur Häfte Freude und die andere Hälfte etwas unbehagen. Wie wirds werden, schaff ich das alles.
Auf der anderen Seite freu ich mich riesig die schreckliche Zeit der Operationen, Schmerzen und der Angst hinter mir zu lassen. Wobei die Angst nicht ganz weg ist aber schon nicht mehr alltäglich.

Liebe Grüße an alle
von Susi

31.07.2005, 16:40

Hallo Ulrike,
du hast wahrscheinlich sehr viel Glück gehabt und bist so vorbei geschlittert. Geh trotzdem regelmässig zum Kontrolltermin. Und Susi hat schon recht. Alles schön aufschreiben und fragen, fragen nochmals fragen.
Viel Glück

Hallo Susi,
alles Gute! Die Arbeit wird bestimmt ablenken von all dem was hinter dir liegt....und die Angst ist doch unser ständiger Begleiter - mal mehr - mal weniger...
Ich drück´die Daumen...viel Spass und viel Erfolg..
Lg, Nadja

01.08.2005, 09:29

Hallo
Ich bin das erste Mal in diesem Forum gestrandet, und muss sagen das ich erstaunt bin wieviel betroffene es doch gibt.
Ich würde mich auch gern mit einbringen und von meiner Krankengeschichte erzählen.
Ich bin 42 Jahre alt und 1996 wegen Gebärmutterhalskrebs operiert, mit Entfernung dieser.
1998 fing das Matürium an. Mich qälten ständiger Juckreiz und Brennen beim Wasserlassen.Meine Frauenärztin hat mich dann gleich zur Stanzbiobsie eingewiesen.
Das Ergebnis war das ich ein Vulvakarzenom im Anfangstadium hatte., das mit einer Entfernung der rechten Schamlippe und noch anderen kleineren entfernten Stellen endete.
Meine Hoffnung stieg mit jedem Jahr bis mich 2000 von meiner Kranheit wieder eingeholt wurde.Nach erneuter Stanzbiopsie wurden mir wieder betroffene Stellen entfernt und dasselbe ist mir 2002 passiert.Es ist auch kein Ende abzusehen, denn nach meinem Arztbesuch vorrige Woche muss ich schon wieder zur Stanzbiobsie.Was mich beunruhigt, ist das es kein Ende zu nehmen scheint.Meine Ärztin hatte mir gesagt, wenn ich eine ältere Frau wäre, hätten sie mir schon alles entfernt. Aber da ich noch jung bin geht es nur Stück für Stück.Ich weiss nur nicht ob es villeicht besser wäre, wenn ich mir doch alles entfernen lassen würde, Es sind so viele Fragen offen " Wie geht es dann weiter,wie wird es dann mit meinem Mann werden, den ich doch sehr liebe,) kann man da wieder operativ was aufbauen.
Villeicht kann mir da jemand aus eigener Erfahrung, helfen eine Antwort darauf zu finden.
Mit freundl. Grüssen Conny
name@domain.de

01.08.2005, 14:35

Liebe Conny,
vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir meine OP-Geschichten kurz schildere, dies soll aber in keiner Weise eine Empfehlung sein, denn ich kann natürlich nur für mich sprechen!
Ich hatte 3 Stanzbiopsien (auf einmal) und im Anschluss 2 Resektionen an verschiedenen Stellen "querbeet", u.a. teilweise Entfernung der Schamlippen, auf Grund der Befunde daraufhin wurde die radikale Vulverktomie durchgeführt. Ich persönlich empfand die ersten 3 "kleineren" Eingriffe schon so belastend, daß ich vor allem heute im Rückblick sehr froh bin, daß letztendlich die Vulvektomie gemacht wurde. Die Frage ob das wirklich in dem Ausmaß nötig gewesen ist habe ich mir natürlich oft genug gestellt, aber hätte ich das abgelehnt wäre es mir wahrscheinlich ähnlich wie Dir gegangen. Dadurch daß es bei mir auch wirklich viele Stellen waren, wäre ich wahrscheinlich ständig unterm Messer gewesen, mal hier ein bißchen schnippeln, da ein bißchen weg ohne Ende... Nein danke, das brauche ich wirklich nicht, dadurch wird es vor allem auch nicht schöner und wie soll man jemals zu Ruhe kommen? Nun hatte ich diese große OP und das Glück einer genialen Operateurin. Das Ergebnis kann sich sehen lassen und das wichtigste: ich habe Ruhe, toi toi toi, daß es so bleibt. Mir hat diese Operation ein kleines Stückchen mehr Sicherheit gegeben, weil ich einfach das Gefühl habe, daß sie durch diese wirklich sehr großzügige Entfernung alles erwischt haben. Die Befunde haben das bestätigt. Ich möchte nicht als Befürworterin der Vulvektomie gelten, aber zumindest einbringen, was es für mich persönlich an Vorteilen bedeutet hat. Ich muß dazu sagen, ich war 30 und die Klitoris wurde erhalten. Du kannst das alles hier im Forum nachlesen, denn Deine Frage "Wie geht es dann weiter,wie wird es dann mit meinem Mann werden"... etc. haben wir natürlich schon häufig hier besprochen. Wie gesagt, ich spreche nur für mich, es geht einfach weiter!! Es gibt viele Hürden zu überwinden, aber es ist zu schaffen!!
Natürlich ist es sehr erfreulich, daß Deine Ärzte alles versuchen, Dich vor dieser radikalen OP zu bewahren, aber Du selbst stellst Dir ja die Frage, wie lange das noch so weitergehen soll.
Du hast es in der Hand, nimm Dir dir Zeit und die Ruhe dieses Forum durchzulesen, durchstöber das Internet, stell uns Fragen, wäge ab, sei kritisch und rede mit Deinem Mann darüber. Eine gute Vorraussetzung für die Zeit nach einer evtl. großen OP ist, wenn die Entscheidung dafür von Euch beiden gemeinsam als Paar getroffen wird. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute auf Deiner Suche nach Antworten und hoffe mit meinen Zeilen ein wenig geholfen zu haben.

Herzliche Grüße
von Tanja

01.08.2005, 15:38

Lebe Tanja,
alles eine Susi. Durch die Krebserkrankung war ich fast zwei Jahre zu Hause, und vor sieben Wochen am 14. 6. 05 hatte ich noch eine Brustverkleinerung. Das war zwar schmerzhaft aber eine Op ohne Angst vor dem Krebs. Da weiß ich wenn es verheilt ist hab ich keinen Gednken mehr daran.
Hab ichs jetzt gut erkärt??

Dir wünsche ich, daß du von deinen schmerzhaften Absessen befreit wirst.
Liebe Grüße
Susi

Hatte übrigens heut meinen ersten Arbeitstag als Familienheferin und es ist toll!!!!

01.08.2005, 15:40

Und Geheiratet wird am 10.10.05, bei mir überschlagen sich die Ereignisse, aber alles eine Susi(hi,hi)

01.08.2005, 15:44

Liebe Tanja, nachträglich alles liebe zum 32iger. Ich wünsche dir Gesundheit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Susi

01.08.2005, 17:18

Liebe Tanja,
hab eh schon wieder scheiß geschrieben, Heirate am 10.09.05 also einen Monat früher.
Schön langsam frag ich mich selbst warum so lang gar nix und jetzt alles auf ein mal.
Aber ich fühl mich super dabei.
Mein erster Arbeitstag war toll.Die Familie hat ein 6monate altes Baby die ist so süss.
Und die Mama hat ein schlimmes Schicksal sie hatte Kopftumor und ich unterstützte sie bei Haus und Kind.
Werd mal ausführlicher darüber berichten.
Liebe Grüße an dich und alle anderen von
Susi

01.08.2005, 19:58

hallo!

wollte euch nur schnell mitteilen, das ich wahrscheinlich am 13.9. zur reha fahre. wahrscheinlich deshalb, weil sie ja von der rentenversicherung von meinem mann bezahlt wird und ich am 30.8. geschieden werde, jetzt weiss ich nicht, wer sie bezahlt, das muss ich erstmal abgeklärt bekommen. aber ansonsten steht das datum.

wünsche euch noch einen schönen abend.

lg birte

02.08.2005, 08:41

Liebe Tanja,
Ich bedanke mich erst mal ganz lieb für deinen netten Beitrag gestern.
Wie du schreibst haben die Ärzte bei dir eine vollständige Vulvektomie vorgenommen.(totale Entfernung)
Ich hätte da noch eine Frage an dich wie du schreibst hast du auch einen Partner.Kann man trotz der Vulvektomie noch Geschlechtsverkehr haben. Ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen.
Also ich muss am Montag in die Klinik zur Stanzbiobsie mit event. Entfernung einiger Stellen. Diesmal werde ich es noch mal machen lassen. Wenn es danach nochmal auftritt werde ich auch über eine vollständige Entfernung nachdenken.
Viele liebe Grüsse von Conny

02.08.2005, 15:10

Liebe Conny,
ich habe in diesem Forum schon sehr ausführlich darüber berichtet, hab bitte Verständnis dafür, daß ich das nicht nochmal alles wiederholen möchte, du kannst alles hier nachlesen. Nur so viel: Ja, man kann trotz der V. noch Geschlechtsverkehr haben. Natürlich gibt es auch Frauen bei denen es Probleme damit gibt, insbesondere wenn auch Bestrahlungen erfolgen. Aber das hängt von sovielen Faktoren ab, man kann das einfach nicht verallgemeinern, bei jeder Frau ist es anders. Es war für mich nicht leicht und ein Weg mit vielen Hürden, die es zu überwinden galt, aber heute genießen mein Mann und ich völlig normalen Verkehr mit allem Drum und Dran, ebenso wie vor der Vulvektomie. Das Problem ist der durch die V. neu geformte Scheideneingang, der sehr schnell hart und unflexibel werden kann, wenn man nicht früh genug mit der Behandlung/Dehnung anfängt. Aber selbst wenn das passieren würde, gebe es weitere operative Möglichkeiten. Wie gesagt, Du kannst das alles detailliert hier nachlesen, aber ich beantworte Dir natürlich gerne weitere Fragen die dabei vielleicht auftreten. Achja, ebenso könnte ich nach wie vor natürlich schwanger werden und gebären, wobei ich vermutlich einen Kaiserschnitt bevorzugen würde um Risse und Schnitte dort zu vermeiden. Ich gebe zu, vorstellen konnte ich mir das VOR der V. auch nicht wirklich, aber wie Du siehst, es kann funktionieren. Da ich relativ frisch verheiratet war, war meine eigene Motivation auch ziemlich groß, so schnell wie möglich wieder Verkehr haben zu wollen, ich denke die eigene Einstellung dazu und auch die des Partners spielen eine große Rolle dabei. Falls es bei Dir einmal zu einer V. kommen sollte, habe ich sicher einige Tipps und Tricks für Dich auf Lager ;-) Ich finde es vor allem auch wichtig, daß man nicht anfängt sich einzureden, daß es nicht gehen kann, viele Frauen machen den Fehler nach so einer großen OP die Sexualität ersteinmal auszuklammern. Meiner Meinung und Erfahrung nach macht es das alles aber nicht einfacher, statt dessen sollte man so früh wie möglich wieder mit dem Üben anfangen :-)
Ich wünsche Dir für Montag alles Gute und freue mich wieder von Dir zu lesen, liebe Grüße
Tanja

02.08.2005, 21:44

Hallo an alle,
wollt mich nochmal kurz melden hab jetzt 20 Bestrahlungen hinter mir jetzt sind es noc 13 mitlerweile tut es so weh beim Wasser lassen ds ich angst hab aufs klo zu gehen ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. Hauptsache es hilft und der blöde Krebs geht weg. Wünsche euch alles liebe und viel Kraft weiterhin. Große Umarmung und tausend Küsse an alle.Eure Nicole

04.08.2005, 16:36

Liebe Nicole,
auch von mir alle Kraft die du brauchst. Villeicht hilft bei dir auch ins Wasser zu pinkeln um weniger Schmerzen zu haben?

Liebe Tanja,
ich arbeite erst mal nur 15 Stunden die Woche. Mo,Mi und Fr je 5 Stunden das ist ideal für den Anfang. Geld verdiene ich nicht so viel aber wir kommen trotzdem gut über die Runden. Ich hab auch einen sehr fleissigen Mann (bald Ehemann)! Für mich ist das Wort "Arbeit" absolut positiv.
Ich freu mich sehr auf meine Zukunft und ich wünsche mir das für uns alle.Liebe Grüße
Susi

stupsi

17.08.2005, 11:59

Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi

stupsi

17.08.2005, 12:05

[QUOTE=stupsi]Hallo Tanja,
ich bin zwar angemeldet, finde aber nirgends meine Beiträge.
liebe grüße
susi :)

stupsi

17.08.2005, 19:27

Hallo an alle,
ich hab mich unter "stupsi" angemeldet. Susi war nicht mehr frei.
Ich hoffe wir können uns hier weiter austauschen.
Liebe Grüße von
Susi

stupsi

18.08.2005, 18:08

Hallo Tanja,
naja auf einmal hab ich meine Nachrichten doch gefunden.....
weiß aber nicht genau warum das so war. Aber is egal jetzt klappt es ja.
Wie geht es dir gesundheitlich? Hast du deine Schmerzen im Griff?
Hast du nachrichten von ein paar anderen Mädels?
Liebe Grüße von
Susi

sternchen43

18.08.2005, 21:56

hallo ihr lieben ich hoffe es geht jetzt versuche es schon mehrere tage ich bin die konny von früher und jetzt sternchen43.l.g.konny :)

sternchen43

18.08.2005, 22:49

mir geht es nach 4 wochen neuhaliner siel urlaub gut.habe zwar dort eine blasenentzündung gehabt ,aber jetzt geht es wieder.hier ist es noch sehr schwer im forum aber wir lernen es wohl wieder.ich war sehr traurig das es nicht mehr war wo ich wieder gekommen bin,aber wir haben das forum ja wieder DANKE.bald mehr l.g. an alle sternchen43(eure konny)

stupsi

19.08.2005, 08:43

Hallo Tanja,
ich würde dir so wünschen schmerzfrei zu sein!!!!!
Mir geht es sehr gut, meine Arbeit ist ein Traum, die Familie und vor allem das Baby. Sie ist ein richtiger Sonnenschein. Ich muß schon sagen, ich werd für die letzten schlimmen Jahre richtig entschädigt.

Alles liebe und keine Schmerzen wünscht dir
Susi

Hallo Konni,
schön das du auch den etwas komplizierten Weg hierher gefunden hast.
Liebe Grüße von
Susi

helga2658

20.08.2005, 23:06

Hallo Tanja, Konny, Susi und alle anderen :)
Ich dachte, ich wüsste einigermassen Bescheid mit dem Internet, aber das Prozedere, bis man sich hier angemeldet hat :confused: , war nicht so easy. Na ja, nun bin ich auch wieder da. Aus der Helga wurde die Helga2658, sodass auch jeder sehen kann, wie alt ich bin, :D .
Tanja, auch ich wünsche Dir so, dass es Dir besser geht!!!!!
Meine letzte - 6. - OP ist jetzt auch schon wieder drei Monate her. Die Folgen sind soweit bewältigt. Soweit heisst, dass ich inzwischen wieder schmerzfrei bin, die psychischen Nachwirkungen aber noch nicht wieder bewältigt sind :mad: .
Im September steht die nächste Nachsorge an :mad: und ich habe kein gutes Gefühl, weil ich spüre, dass der Krebs schon wieder weitermacht :mad: .
Für heute alles Liebe und viele Grüsse an alle,
Eure
Helga :)

stupsi

21.08.2005, 09:28

Hallo Helga,
schön, daß du da bist. Da brauch ich mich ja gar net schämen wenn sogar Profis sich schwer tun hierher zu kommen.
Ich wünsche dir, daß sich dein ungutes Gefühl nicht bestättigt und bei dir alles in Ordnung ist.
Villeicht hören wir in unserer Situation auch immer gleich die Flöhe husten und jedes Jucken kann schon wieder Krebs sein.
Auf jeden Fall von mir alles Gute.
Liebe Grüße von
Susi

helga2658

22.08.2005, 22:10

Liebe Susi :) ,
da gebe ich Dir völlig recht: beim kleinsten Juckreiz hört frau die Flöhe husten, aber auf der anderen Seite haben wir ja leider jahrelange Erfahrung, um solche Dinge (manchmal falsch) aber doch meist emotional richtig zu deuten :o . Irgendwo ist mir auch in den letzten Jahren der Optimismus ein bisschen abhanden gekommen. War Anfang dieses Jahre so verdammit optimistisch, und dann war es schlimmer denn je :cry: . Aber ich will nicht meckern, ich versuche, meinen Körper zu orten und der sagt mir gerade nicht so besonders positives. Ich hoffe natürlich sehr, dass ich mich täusche. Morgen mache ich einen Termin in TÜ. (Nerven Euch eigentlich auch diese 3-Monats-Termine? Mein Bruder ist auch krebskrank, inzwischen nur noch Termine alle 6 Monate in der Uni-Klinik, bald jährlich. Ich denke, er hat es bald geschafft. Das wünsche ich uns allen! :) )
Liebe Tanja :) ,
ich denke sehr oft an Dich. Nicht nur, weil Du immer mit Mut und Trost hier zur Seite stehst, sondern weil Du das auch tust, obwohl es Dir viel schlechter geht als vielen hier von uns. :remybussi
Aber oft denke ich auch an die teils auch erbitterten Diskussionen, die wir beide hier im Forum hatten: Vulvektomie oder nicht. Du warst schon immer eine Vertreterin der Vulvektomie, ich habe mich für mich persönlich vehement dagegen ausgesprochen. Du hast damals gesagt, dass Du jetzt damit Deine Ruhe hast, konntest es nicht verstehen, dass ich immer wieder die Laser-OPs auf mich genommen habe. Zum Teil muss ich Dir inzwischen Recht geben: 6 OPs, inzwischen eine kleine Schamlippe weniger (Mensch, ist doch gar nicht schlimm!). Wenn es denn nun sein muss, werde ich mich auch zu dieser OP entschliessen!
Liebe Konny, liebe Nicole :) ,
wie geht es Euch?
Viele liebe Grüsse :winke:
Eure Helga

Anja140873

24.08.2005, 11:45

Hallo an alle,

ich bin endlich wieder da. Bin am 08.08. aus der Klinik entlassen worden, nach drei Wochen Aufenthalt. Ich dachte ich guck nicht richtig, als das Forum geschlossen war.

Ich bin froh die OP hinter mich gebracht zu haben, obwohl fast schlimmer als erwartet. Es war echt Horror. Ich konnte noch nicht mal Silas alleine versorgen, was mir sehr zu schaffen gemacht hat.

Jetzt haben Sie mir fast die komplette Klitoris entfernt, einen Teil der Schamlippen und ein Stückchen Harnröhre und Komplett alle Lymphe in den Leisten. Glücklicherweise hat der Tumor nicht gestreut. Auch der Rest meiner Klitoris ist sauber obwohl der Prof auf meinen Wunsch hin keinen Sicherheitsrand mit ausgeschnitten hat, da sonst nichts mehr übrig geblieben wäre. Der Tumor ging allerdings an einer Stelle bis zum Knochen des Schambeis und somit waren nicht alle Ränder sauber. Ich bekomme jetzt 30 mal Bestrahlung. Heute das 10. Mal. Es hat nach dem 4. mal angefangen zu brennen, seit Sonntag habe ich Schmerzen beim Wasser lassen und einen ständigen Juckreiz. Hatte gehofft, das Nebenwirkungen erst später auftreten.
Außerdem läuft die Lymphflüssigkeit noch immer nicht richtig ab, so daß ständig erneut punktiert wird. Bin zur Zeit echt am Boden, vor allem macht mir die Psyche echt zu schaffen. Ich weiß nicht, wie ich noch 20 mal Bestrahlung hinter mich bringen soll.
Hat von euch jemand vielleicht Erfahrung damit und einen guten Tip, gegen die ganzen Nebenwirkungen, die schon da sind und noch auftreten können?

Liebe Grüße
Anja

Tina38

24.08.2005, 19:12

hallo ihr lieben,
nun auch von mir endlich ein lebenszeichen.

habe und hatte viel um die ohren, stress pur, so das ich wie immer etwas zu kurz kam.
aber alles in allem alles gut.

mir geht es denn umständen entsprechend gut. es juckt und schmerzt teilweise fürchterlich! habe drei behnadlungen bowen technique hinter mich gebracht/sanfte medizin!
arbeite weiter mit aloe vera, fürch das gesicht toll, im genital kühlt es, aber kein wirklicher erfolg.
muss gestehen habe etwas geschlampt mit der ärztin zu sprechen.
schiebe es un/bewusst vor mir her.
die krankenkasse hat ja nun den antrag abgelehnt mit dem interferon.
es soll nun weiter op´s folgen. ist wohl billiger.

nun ja, meine gr. tochter lag im kkh, sie hat morbus crohn und dadurch hat sich ein risen abzess gebildet der notoperiert werden musste. aber alles gut überstanden. sie musste aus ihrer wohnung raus, keine arbeit kein geld!! nur shit, erstmal bei oma untergebracht.

naja, mein mann hatte urlaub, ganz prima, und da ist sowas tolles vorgefallen, vor freude habe ich geheult.

vor 1 3/4 jahren kam mein bruder und seine frau durch doppel suizid ums leben.
er hinterließ ein haus, welches noch nicht ganz fertig ist.
keiner von uns konnte das erbe antreten wegen der schmerzengeld forderungen der kinder.
die banken und das land nds.versuchten dieses nun seit dem los zu werden... und nix war.zu teuer, aufteilung ect.
meine mama wohnt nun auch direkt gegenüber.
wir nun dort angerufen, und? naja letzte stand war für uns recht super günstig.
das heisst wir sind dabei spiesser zu werden.
und ich dachte schon das letzte von meinem bruder würde nun doch noch dem bach runtergehen.

also hat sich das warten gelohnt. hoffe bis nov. alles erledigt zu haben. ich freu mich so....

das andere, mein mann wurde mon.op. leistenbruch, den pflege ich auch hier bei mir. noch ganz klaterich zu gange.
seit 2 jahren hat er sämtliche untersuchungen über sich ergehn lassen keiner fand was. aber nun...
10 cm lang und daumen bvreit gewesen. na das muss ja weh tun!

nun warte ich morgen auf das gespräch mit kasse wegen darlehnsvetrag unterschreiben, und dann kann es bald los gehen.

naja, zwischnedurch sollte ich mal in münster anrufen, wann ich denn nächsten op termin bekomme. kann ich nicht gut gebrauchen.
aber im hinterkopf hatte ich auch schon den gedanken, dann sollnse doch wegnehmen was weg muss, weil diese eierei mit jucken schmerzen, nachsorge, angst... wieder op.... mir rutscht jetzt schon das herz in die hose und kriege nasse hände, aber es nutzt ja nix.

ihr lieben wünsche euch alles erdenklich gute
bis bald Tina

wiebke

25.08.2005, 20:57

:mad: :mad:
Hallo Maedels,
mal kurz ein Gruss an alle. Wir haben es ueber den grossen Teich geschafft und sind jetzt dabei, uns wieder einzurichten. Haus ist wunderbar!
Nun haben wir auch endlich Telefon und Internet und ich fand das veraenderte Forum vor, nichtmal hier im Forum bleiben einem Veraenderungen erspart. Nun, ich bin wieder drin.
Habe mich schon bei einer Aerztin, die auch deutsch spricht, angemeldet. Ich habe gehoert, sie soll ganz gut sein. Die ganze Umzieherei war sehr positiv und mit wenig Aerger verbunden, aber mein Lichen stoert mich wieder, aber es ist auszuhalten. Ich hoffe, es wird nicht schlimmer. Eine Aloe-Pflanze konnte ich hier in Belgien auch noch nicht auftreiben. Man kennt sich ja noch nicht so aus.
Liebe Ladies, ich wuensche Euch alles alles Gute, passt auf Euch auf und ich kucke ab und zu mal rein!
Anja,30 Bestrahlungen, das muss wirklich schlimm sein, es tut mir so leid fuer Dich. Ich werde fuer Dich ganz besonders beten!
Gruss an alle
Wiebke

helga2658

25.08.2005, 22:49

Hallo Wiebke :) ,
sehe ich das richtig, dass Du nun wieder heile auf dem alten Kontinent gelandet bist? Brüssel? Da gibt es ja wohl jetzt einiges für Dich zu tun, um wieder Fuss zu fassen.
Viele liebe Grüsse,
Helga

helga2658

25.08.2005, 22:58

Liebe Anja,
ich habe zwar keinerlei Erfahrung mit Strahlentherapie, aber ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du auch den Rest noch hinter Dich bringst und die Nebenwirkungen schaffst! :)
Viele liebe Grüsse,
Helga

Sternchen1

27.08.2005, 15:21

Hallo, an alle,

nach meinem Klinikaufenthalt (wegen Schmerzmitteleinstellung), war ich sehr überrascht, ein völlig neues Forum vorzufinden. Es gefällt mir aber sehr gut.

Ihr kennt mich vielleicht unter meinem früheren Namen Rosi. Jetzt bin ich halt Sternchen1! Ich bin zwar mehr der stille Beobachter, trotzdem nehme ich großen Anteil an euren Erlebnissen und Erfahrungen.

Hallo Tanja, wie geht es dir zur Zeit gesundheitlich? Was macht dein Buchprojekt? In der letzten Zeit denke ich immer öfter darüber nach, ob ich meine Geschichte nicht auch zur Verfügung stellen sollte? Doch ich bin unsicher, weil mein Krankheitsbild sich doch sehr von den anderen unterscheidet. Ich hoffe sehr, es geht dir besser?

Hallo Helga,
die Nachuntersuchungen empfindet, glaube ich, jeder als die Hölle! Wer geht da schon gerne hin? Ich kann schon Tage davor nicht schlafen und male mir die schlimmsten Dinge aus. Da ich ständig per MRT überwacht werde, schlampe ich einfach meine Gyn-Besuche. Auf den MRT-Bildern erkennt man jede Veränderung, da muß ich nicht noch auf den Stuhl klettern und mich zusätzlich quälen lassen. Ich bewundere deine Ausdauer mit dieser Lasergeschichte? Ist das nicht viel unerträglicher, als einmal alles weg und dann vielleicht lange Zeit Ruhe? Klar bedeutet eine radikale Vulvektomie einen ziemlichen Eingriff und nicht jede Frau steckt das locker weg. Doch ich hätte halt einfach viel mehr Angst vor dem ständigen lasern. Nun, jeder Mensch ist anders und jeder kann das wohl nur für sich selbst entscheiden.

Liebe Anja, ich kann es kaum glauben, daß man dir 30 Bestrahlungen verpasst hat. Ich habe 20 Bestrahlungen bekommen, auf meine Sitzbeinast-Metastase. Sie haben leider absolut nichts gebracht bei mir. Gott sei Dank, hatte ich aber keine Nebenwirkungen (bisher), auch keine Schmerzen. Die Haut hat sich etwas bräunlich verfärbt und ging in der erste Schicht ab. War aber nur ganz kurz und nicht schlimm! Ich habe viel Penaten-Puder benutzt. Trockene Stellen mußt du trocken behandeln (Puder), nässende Stellen mit Salben etc. Doch sicher hat man dir das gesagt? Nimmst du eigentlich Selen zu dir?
Ich hoffe und wünsche dir, daß es nicht zu schmerzhaft für dich wird. Ich denke an dich!

Hallo Wiebke, nun bist du also in Brüssel gelandet. Ein aufregendes Leben. Ich beneide dich! Ich wünsche dir einen guten Start in Brüssel.

Ich wünsche allen, die ich nicht persönlich genannt habe, "gute Besserung" und alles, alles Liebe.

Allen ein schönes Restwochenende und viel Kraft für jeden neuen Tag.

Liebe Grüße Rosi :winke:

Anja140873

27.08.2005, 16:31

Hallo an alle,

das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung ist schon eingetroffen. Es brennt ständig und juckt (bekomme jetzt vorsichtshalber etwas gegen Pilzinfektion). Seit einer Woche tut es weh beim Wasserlassen (beginnender Harnwegsinfekt). Ich habe echt die Nase voll und würde am liebsten abbrechen. Es ist schon schlimm genug,wenn ich mich unten rum betrachte und feststelle, dass nichts mehr ist wie es war :eek: Am liebsten würde ich mich verkriechen und den ganzen Tag nur heulen :weinen: .

Bei uns ist dieses Wochenende Stadtfest. Da ich aufgrund der Beschwerden Probleme beim laufen habe, können wir noch nicht mal dort hin. Echt super.

So jetzt aber winke, winke :winke: und ein schönes Wochenende

Anja

Tina38

28.08.2005, 13:08

hallo ihr lieben,
habe gestern post bekommen von der UKM.

die ärztin hat noch eine möglichkeit ausse zu lasern aufgetan, und zwar eine behandlung mit leukonorm. menschliches material!

wird i.m. gespritzt.
werde dem wohl zustimmen.
wenns nicht hilft kann immer noch gelasert werden.
schönes WE
gruß Tina

helga2658

28.08.2005, 23:10

Liebe Rosi! :winke:
Das hat nichts mit Ausdauer oder Mut zu tun, sondern eher mit Feigheit! Ich habe einfach viel mehr Angst vor der Vulvektomie als vor dem Laser und seinen Folgen. Vielleicht, weil ich diese OP nun schon kenne und auch die Folgen.
Ausserdem habe ich noch immer die Äusserung des Chefarztes des hiesigen Klinikums im Hinterkopf: Bei der ersten Biopsie vor drei Jahren (es konnte nichts im Gesunden entfernt werden) sagte er mir, dass er mich nur mit einer Vulvektomie "verstümmeln" könne und überwies mich in die Uni-Klinik Tübingen. Dieser Ausspruch, den ich hier schon mal vor langer Zeit zitiert habe, sorgte für viel Unmut, gell Tanja? Aber ich wusste es damals nicht besser - und ich muss Euch ehrlich sagen, heute auch nicht.
Aber dieser Spruch sitzt tief in mir - "Verstümmelung"..........................
Inzwischen sehe ich das alles ein bisschen gelassener. Wie Ihr wisst, ist bei der letzten OP eine meiner Schamlippen zum Opfer gefallen, nun denn. Inzwischen sehe ich das auch ein bisschen anders, ob man Schamlippen hat oder nicht. Liebe Rosi, kann sein, dass ich mich bei der nächsten Untersuchung Anfang Oktober - solllte der Krebs weitermachen - vielleicht doch für eine Vulvektomie entscheide. Allerdings - und da mögt Ihr mir vielleicht gar nicht recht geben - meine Klitoris lasse ich mir nicht entfernen.
Tina :winke: :
Lasern ist keine schlechte Lösung!
Anja :winke: :
ich kann Dir nur raten: Bepanthen, Canesten und Vaselind, ersatzweise femilind. Das müsste Dir helfen! Ausserdem Sitzbäder mit Kamillosan, da kannst Du dann auch Pipi machen und es tut nicht so sehr weh. Du, wir haben alle Zeiten, wo wir die Schnauze voll haben! Aber mach weiter! Wir packen das!!!
Stadfest ist nächstes Jahr wieder und da bist Du der Phönix.....
Frage: was ist so schlimm, wenn Du Dich unten betrachtest?
Liebe Wiebke,
wo in Brüssel habt Ihr Euch niedergelassen?
Tanja :remybussi
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga :prost:

nadja1966

29.08.2005, 11:20

Hallo ihr Lieben,

hab es endlich geschnallt mich zu registrieren - war ein bisschen kompliziert, da das ganze Forum nen neuen "Anstrich" hat. Hab´mich schon eine ganze Weile gewundert, da keine Nachrichten von diesem Forum in mein E-mail-Fach durchgedrungen sind....na ja, jetzt weiß ich warum.
Seid alle lieb gegrüßt von mir, Nadja :winke:

Sternchen1

29.08.2005, 13:59

[FONT=Tahoma][COLOR=DarkSlateBlue]
Hallo, liebe Helga,
ich kann dich sehr gut verstehen. Wenn dir die Vulvektomie nichts bringen konnte, außer der Verstümmelung, hätte ich mich vermutlich auch gegen sie entschieden. Bei mir konnte man aber, wenn auch erst im zweiten Anlauf, noch im Gesunden entfernen. Es tut mir sehr leid, daß du nun doch eine Schamlippe verloren hast. Der Mensch gewöhnt sich an alles, auch an fehlende Schamlippen ;) !

Das du gegen eine Entfernung der Klitoris bist, kann ich gut nachvollziehen. Ich hatte leider keine andere Wahl. Vor die Wahl gestellt, leben, oder sterben, da verzichtet man/ich auf eine/meine Klitoris! Außerdem glaube ich, daß sexuelle Erfüllung nicht nur von einer vorhandenen Klitoris abhängig zu machen ist. Ich denke, jeder kann das nur für sich selbst entscheiden und man muß die Meinung des anderen akzeptieren. Obwohl es mir wirklich schwer fällt! Was nutzt dir deine Klitoris, wenn du es am Ende nicht überlebst? Zählt das Leben da nicht viel mehr, auch ohne K.? Ich wollte und ich will mit aller Macht leben und deshalb ist sie nun weg! Ob ich dadurch bessere Chancen habe, wer weiß das schon? Ich glaube, wir werden eh niemals eine Sicherheit bekommen. Auch diese magischen 5 Jahre zählen für mich nicht. Wieviele Menschen sind nach Jahrzehnten plötzlich erneut erkrankt?

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen, daß du im Oktober nur gute Nachrichten bekommst. Ich denke an dich.

Liebe Grüße Rosi

Hallo, liebe Anja,
ich glaube jeder hier im Forum kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen und auch, daß du die Nase bis oben hin voll hast. Wir alle waren einmal an diesem Punkt und ich persönlich streife in von Zeit zu Zeit noch immer. Deine Erkrankung ist doch noch ganz frisch, deshalb musst du dir etwas mehr Zeit geben.

Es hilft dir kein Jammern und kein Klagen, du wirst dich mit deiner Situation arangieren müssen. Jetzt denkst du sicher, toller Spruch, was soll mir das denn bringen? Finde es einfach heraus!

Du kannst viele Dinge tun! Du hast Internet, lese über deine Erkrankung was du in die Finger bekommst. Das nimmt auch ein Stück weit die Angst. Lese die Berichte der anderen Betroffenen, da sind viele, viele Tips und gute Ratschläge, die dir weiterhelfen können. Z. B. das ins Wasser pieseln, dann brennt es nicht mehr.

Oder eine ergänzende biologische Behandlung mit immunstärkenden Mitteln und Antioxidanzien. Gewebe, daß gut mit Sauerstoff versorgt ist, nimmt nicht so leicht Schaden bei einer Bestrahlung. Ich habe während der Bestrahlungen Selen (550 µg) eingenommen und auch Zink, zusätzlich nehme ich Orthomol Immun. Für die Blutbildung habe ich Unmengen an Rote Beete Saft getrunken. Vielleicht habe ich deshalb die Bestrahlungen so gut überstanden?

Besorge dir die gelben Ratgeber der biologischen Krebsabwehr (www.biokrebs.de), da steht alles. Trinke ganz viel in der Zeit, ich bin immer mit einer Wasserflasche los. Denke über eine Misteltherapie nach und laß dich beraten. Mir bekommt diese Mistelkur sehr gut. Übrigens wirkt sich die Mistel auch positiv auf das seelische Befinden aus. Ich nehme z.B. Iscador M. Viele Dinge zahlen die Krankenkassen leider nicht, wie z.B. Orthomol Immun. Aber bei Selen kannst du es versuchen, mir wurde es bezahlt und auch die Misteltherapie. Es ist ganz wichtig, daß du jetzt dein Immunsystem stärkst und aufbaust.

Es gibt ein Buch (Der große TRIAS-Ratgeber), "Ganzheitliche Krebs-Behandlung" von Dietrich Beyersdorff. Gut erklärt und leicht verständlich. Da findest du auch die hier genannten Therapien. Ich hoffe, daß ist jetzt keine Schleichwerbung? Es gibt natürlich auch viele andere gute Bücher!

Du darfst jetzt nicht aufgeben. Was bedeutet schon ein Stadtfest? Es werden andere kommen und dann bist du wieder dabei. Glaub mir, keiner versteht besser als ich, wie es ist nicht laufen zu können, denn zur Zeit bin ich selbst auf Krücken angewiesen. Doch soll ich deshalb aufgeben? Nein, nicht mit mir! Ja und du, du wirst dich auch nicht unterkriegen lassen. Packe die Dinge an und versuche das Beste aus deiner Situation zu machen. Auch mit Krebs hat das Leben noch viele Überraschungen für uns.

Bitte sei mir nicht böse, ich wollte dich nur ganz zart schütteln, damit du nicht in Selbstmitleid ertrinkst. Du bist nicht alleine, schau dich um, daß Forum platzt fast aus allen Nähten. Sicher darf und muß man sich auch fallen lassen dürfen, wenn man sich furchtbar schlecht fühlt. Deshalb nehme ich dich jetzt in den Arm und drücke dich und ich bin sicher, die anderen tun es auch. Du bist nicht alleine Anja und auch du wirst deinen Weg finden, wie wir alle.

Ganz liebe Grüße für dich und einen wunderschönen, wärmenden Sonnenstrahl, sende ich dir

Rosi :winke:

Ps.: Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Goethe)

Anja140873

30.08.2005, 16:45

Hallo liebe Helga,

mit Bepanthen und Canesten creme ich bereits und der Juckreiz wird davon immer stärker. Das kann allerdings auch daran liegen, dass mir die Schamhaare durch die Bestrahlung ausfallen und dadurch alles nur noch empfindlicher ist.

Es sieht unten alles ganz anders aus als vorher. Die Klitoris ist weg, also auch der Kitzler und dann setzen direkt die Schamlippen an, obwohl das so nicht ganz richtig ist, da ein Teil der Schamlippen entfernt ist. Das Loch dass jetzt dort wäre wo der Tumor war wurde irgendwie aufgepolstert und die Schamlippen darüber zusammengenäht. Es ist etwas schwer zu beschreiben.

Also was ist schrecklich? Es ist einfach nur total anders .

Am Wochenende bin ich einfach nur mit mir mit der Situation und allem drum und drann nicht mehr zurechtgekommen. Allmählich krabbele ich aus meinem Loch wieder raus und versuche einfach nur irgendwie weiter zu machen.

Liebe Rosi,

du sagst es - es ist alles noch ganz frisch. Ich bin mir manchmal nicht sicher ob mir mehr Wissen hilft oder nur noch weiter runter zieht. Ich weiß, du meinst es gut und ich möchte auch mit dir ganz sicher nicht tauschen. Aber leider fühlt man sich trotzdem, obwohl man weiß anderen geht es noch schlechter nicht unbedingt besser. Vielen Dank für die Tips ich werde mit Sicherheit das ein oder andere versuchen. Leider ist es in der Strahlenambulanz immer unheimlich Schwierig an einen Arzt zu kommen und die meisten haben mit dieser Art der Bestrahlung auch nicht unbedingt Erfahrung.

Morgen ist Halbzeit - 15 Stück.

Liebe Grüße an alle

Anja :raucht:

gina1

30.08.2005, 18:58

hallo ich habe einen eigen tread verfasst aber ich glaube den hab ich falsch eingestellt deshalb schreib ich mein problem hiernochmal bei euch.

>>bis ich diese seiten hier fand wusste ich noch nicht mal das es solch ein karzinom gibt. nun bekomm ich aber angst.ich habe links neben der harnröhre (also da wo der urin rauskommt) zwischen grosser und kleiner schamlippe einen kleinen knuddel. erstmals habe ich ihn bemerkt in der schwangerschaft(das war vor 3 jahren).nach der geburt bei der kontrolluntersuchung war er um das 2-3 fache grösser und dicker.ich habe die ärztin gefragt und sie sagte mir sie kann das jetzt nicht aufschneiden weil sie nicht weiss was ich da alles "reingepresst " habe bei der geburt.ich habe mir dann auch weiter keine gedanken gemacht und es ist wieder auf die "anfangsgrösse" zurückgegangen.
der knoten befindet sich unter der haut und lässt sich hin und her schieben.langsam bekomm ich nun angst weil ich seit langem harnwegsprobleme habe wo keiner weiss wo das herkommt. ist das solch ein karzinom ? ich habe gelsen das das vulvakarzinom warzenähnlich sein soll?
freue mich über antworten <<

ich muss noch dazu sagen sofern ich das beurteilen kann, der knubbel hat sich in den letzten 3 jahren nicht vergrössert also ist gleich geblieben.

lg gina

Sternchen1

30.08.2005, 20:51

Hallo Gina,

für dich kann es nur eine Antwort geben, gehe möglichst bald zu deinem Gyn! Nur dort wirst du Klarheit bekommen. Es ist sicher kein Karzinom - nur Mut!

Liebe Grüße, Rosi

helga2658

31.08.2005, 22:32

:remybussi :remybussi Liebe Anja,
ja, alles sieht anders aus als vorher. So geht es mir auch. Jetzt stehe ich vor dem nächsten Termin in TÜ,. mein Körper sagt mir - Vulvektomie - und ich habe nur noch Angst, Angst, Angst...
Und ich gebe Dir recht: es gibt immer jemand, dem/der es schlechter geht als einem selbst, aber das ist auch nicht der wahre Trostl.
Kisses :remybussi Helga

Ina-Lena

10.09.2005, 09:35

liebe anja,
du hast recht, das veränderte aussehen ist nicht abstoßend, nur anders.
achte bitte während und nach den bestrahlungen darauf, dass es zu möglichst wenig verengungen kommen kann. ich vermute, du wurdest entsprechend aufgeklärt, hoffe ich zumindest.

liebe helga,
deine angst ist völlig verständlich und normal. das schlimmste was du tun kannst ist, eine totale abneigung gegen eine andere, neue anatomie dieses bereiches zu entwickeln. sicher, es ist nicht einfach, diesen eingriff für sich anzunehmen und zu verarbeiten, aber mit zuversicht ist alles einfacher.
ich hoffe, du hast das wort "verstümmelung" zwischenzeitlich aus deinen empfindungen verbannt.

ich wünsche euch und all den anderen nur das beste und grüße euch herzlich
ina-lena

Anja140873

10.09.2005, 11:05

Hallo Ina,

mir wurde wohl gesagt, dass es zu einer Verengung kommen kann, aber wie man dem vorbeugen kann wurde mir nicht gesagt. Mit Dehnen ist zur Zeit auch nicht viel zu wollen, da ich so starke Schmerzten habe. Bekomme zur Zeit hochdosiert Morphium und selbst damit bin ich seit heute Nacht nicht mehr in den Schlaf gekommen. Die Schmerzen werden jeden Tag unerträglicher.

Schreibe wieder mehr, wenns mir etwas besser geht.

Liebe Grüße
Anja

Tina38

11.09.2005, 19:23

hallo ihr lieben,
zwischendurch mal eine kl.freudige meldung:
werde omi!

*freu*

hoffe nur das alles klappt und gesund bleibt.
tochter hat morbus crohn.

morgen FA besuch um alles endgültig abzuklären!

schon urig, ein jahr der ereignisse und veränderungen....

also bis die tage, liebe grüße
Tina

Gabriele 2

11.09.2005, 20:16

Hallo Ihr Lieben,
jetzt habe ich es auch hierher geschafft. Ich habe mich lange nicht gemeldet - war aber ganz oft hier auch wenn ich Schwierigkeiten hatte, mich mitzuteilen. Es ist viel passiert; doch davon später mehr.
Ganz ganz liebe Grüsse an Euch alle...
Gabriele

sternchen43

12.09.2005, 23:30

Hallo ihr lieben alle hier .ich konnte euch nicht mehr schreiben und kam nicht mehr rein :cry: jetzt geht es wieder :smiley1: .ich hoffe ihr habt mich nicht vergessen,ich bin immer noch die konny euer sternchen 43 naja seit den 04.09. eigendlich sternchen 44 :smiley1: bis dann ,ich denk an euch alle :winke: bald mehr :winke:

wiebke

13.09.2005, 22:35

Hallo Konny, wie schoen dass Du wieder da bist und herzlichen Glueckwunsch nachtraeglich zum Geburtstag, wie geht es Dir denn? Alles Gute fuer Dich.
Ich bin jetzt in Bruessel, in Eurer Naehe, Tanja, ich wohne in Waterloo (das hattest Du doch gefragt??), also, da wo damals Napoleon besiegt wurde.
Das Leben geht super los, kann es alles gar nicht glauben, laeuft wie am Schnuerchen. Tolles grosses super Haus, tolle Schule fuer meinen Sohn, Wetter hat bislang auch mitgespielt, Arbeit macht auch wieder Spass und bisher habe ich es geschafft, noch nicht den leckeren Pralinen oder Fritten, die es hier an jeder Ecke gibt, zu verfallen.
Demnaechst habe ich Untersuchung bei einer neuen Aerztin,d ie auch deutsch spricht, denn auf franzoesisch oder niederlaendisch traue ich mir das noch nicht zu, ist noch nicht so beruehmt, aber so langsam komme ich wieder rein.
Vulvamaessig koennte es besser gehen, eigentlich komisch, wo doch sonst alles so gut laeuft. Aber wird schon ok sein.
Grusskuss
Wiebke

sternchen43

13.09.2005, 23:43

hallo wiebke schön von dir zu hören aber brüssel ist nicht hier in der nähe.ich wohne zwischen münster und osnabrück.naja uns geht es doch immer gut :smiley1: .wenn ich glück hab bekomm ich jetzt einen motor für den rolli,dann ist es für mich und meinen man einfacher.mein urlaub war gut 4 wochen see.die k.kasse hat mir ja kein kururlaub gegeben.ich bin zu kaput und mein mann noch nicht kaput genug :weinen: super ist das doch oder?ich fahr aber im nov. wieder hin sind dann 25 jahre verh.und haben uns immernoch lieb .das wars l.g.konny an alle andern hier auch ich denk an euch :winke:

helga2658

21.09.2005, 20:50

Liebe Ina-Lena :winke: ,
das Wort "Verstümmelung" habe ich ja nur zitiert - hat mir der Chefarzt des hiesigen Klinkums ins Gesicht geworfen nach der ersten Biopsie - ich hatte überhaupt noch keine Ahnung, was Sache ist und was auf frau zukommen kann. Inzwischen bin ich natürlich um einiges schlauer und - leider - in dieser Beziehung erfahrener. Wenn man mir vor drei Jahren gesagt hätte, dass ich heute nur noch eine Schamlippe habe (mit der ich hervorragend lebe), hätte ich ihn ausgelacht. Tja, so lehrt einen das Leben. Aber - wenn ich so ganz richtig ehrlich bin: die OP war am 13.5. (Freitag!) und ich habe es mir bis jetzt noch nicht angeschaut! Mein Mann schon des öfteren und er versichert mir immer wieder, dass das gar nicht schlimm ist und dass er kein Problem damit hat, wenn es weitergeht. Schön, einen solchen Mann an der Seite zu haben und das wünsche ich Euch allen. Aber Du siehst, Ina-Lena, dass ich noch lange nicht so weit bin wie viele hier, auch nach 3 Jahren noch nicht.
Anja :winke: ,
Du hast das prima verkraftet und machst mir Mut! Ich kann Dich gut verstehen, dass Du raus musst. Geht es Dir wieder besser?
Liebe Gina :winke: ,
warst Du beim Gyn?
Liebe Rosi :winke: ,
ja, ich denke, man kann sich wirklich an alles gewöhnen. Wie geht es Dir?
Tina38 :winke: ,
auch ich werde Omi im Dezember. Ist zwar nicht meine eigene Tochter, sondern meine Nichte, die das Baby bekommt, aber ich bin nicht nur ihre Patentante, sondern auch ihre Adoptivmama, für mich wie ein eigenes Kind.
Gabriele2 :winke: ,
melde Dich doch mal wieder!
Konny :winke: ,
alles, alles Liebe!
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga,
die am 5.10. den nächsten Termin in Tübingen hat, etwas nervös und ziemlich sicher ist, dass es weitergeht. Auf der anderen Seite habe ich heftig zugenommen (in den letzten 3 Jahren nur 47 kg gewogen, jetzt bin ich über 51 kg. Ist das nicht ein gutes Zeichen?)

Sternchen1

22.09.2005, 09:47

Liebe Helga,

auch ich habe am 5.10. meinen nächsten Termin. Es ist ein MRT-Termin. Ich werde ganz fest an dich denken, versprochen!

Stell dir vor, auch ich habe zugenommen. Ich bekomme jetzt Kortison und sehe richtig schön rund und gesund aus. Furchtbar!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke. Wir lassen uns doch von so einem lächerlichen Termin nicht unterkriegen, oder?

An alle anderen,
ganz liebe Grüße, viel Gesundheit und verliert niemals den Mut.

Bis bald

Sternchen 1

stupsi

29.09.2005, 07:18

Hallo Tanja und alle anderen Mädels,

freut mich von dir zu hören. Bei dir war der Grund für dein wegbleiben aus dem Forum, weil es dir nicht so gut ging, bei mir das Gegenteil.
Es geht mir super gut hatte natürlich auch viel Hochzeitsvorbereitungen.
Die Heirat war am 10.9. wir hatten schönes Wetter und es war ein wunderbarer Tag.

Ich hab meine nächste Untersuchung am 6.10. mein Gefühl sagt mir es ist alles in Ordnung.

Ich wünsche allen hier GESUNDHEIT

Liebe Grüße von
Susi

Sternchen1

29.09.2005, 12:27

Hallo, an alle, :winke:

aber mein ganz besonderes "HALLO" gilt Dir, liebe Tanja. Da bist du ja wieder!? Wie schön, man spürt sofort den frischen Wind, der mit Dir durch das Forum weht :) .

Ich kann Dein Bedürfnis nach einer Auszeit sehr gut nachvollziehen. Ich denke, jeder hier kann das und jeder hier hat auch schon so empfunden. Manchmal muss man einfach mal abtauchen und die Seele baumeln lassen. Nichts hören von Untersuchungen, Kontrollen, Krebs, Ärzten, CT's und MRT's.....! Auch ich drücke mich zur Zeit um eine Gyn.-Untersuchung und lasse nur die regelmäßigen MRT's machen. Irgendwann kann man es einfach nicht mehr ertragen. Irgendwann wünscht man sich einfach nur ein kleines Stückchen ganz "normales" Leben zurück. Doch für uns Betroffene, gibt es das wohl nicht mehr?? :(

Bei mir läuft es zur Zeit nicht so gut. Ich habe große Probleme mit einem Lymphödem im rechten Bein und zur Zeit ein Erysipel (mal wieder). Das ist sehr schmerzhaft und manchmal kann ich keinen Schritt gehen. Mir sitzt dann die Angst im Nacken, irgendwann überhaupt nicht mehr gehen zu können, oder sogar im Rollstuhl zu landen. :shocked:

Doch ich will nicht klagen, jeder hier hat sein Päckchen zu tragen. Meines sieht dann halt wohl so aus!?

Liebe Tanja, wie ist das mit Deinen entzündeten Leisten? Hattest Du von Anfang an diese Wundheilungsprobleme? Ich bewundere Deinen Mut Dich wieder unter das Messer zu legen. Du bist eine wirklich starke Frau! Leider kenne ich auch kein Mittel, was Dir helfen könnte. Es müßte sich doch jemand finden lassen, der sich mit deinen Problemen auskennt und der noch ein paar Tips für dich hätte? Du kannst doch nicht die Einzige sein, mit diesem Problem?

Weißt Du, ich freue mich immer tierisch, wenn ich von einer Betroffenen lese, daß es ihr super gut geht. Manchmal bin ich auch ein Stück weit eifersüchtig, weil ich mir das für mich auch wünsche. Anfang Oktober lebe ich bereits 2 Jahre mit meiner Krebsdiagnose und ich muss sagen, es hat mich auch reifer gemacht. Vielleicht brauchen manche Menschen diesen "Keulenschlag" um sich wieder auf die wesentlichen Dinge im Leben zu konzentrieren? :confused:

Nun Ihr Lieben, für heute muss ich leider zum Ende kommen. Ich wünsche Dir, liebe Tanja, dass du den richtigen Weg gehst mit Deinen Leisten. Ich bin in Gedanken bei Dir! Allen anderen Betroffenen wünsche ich einen wunderschönen Tag, genießt das Leben.

Herzliche Grüße
Sternchen1 :kuess:

stupsi

30.09.2005, 13:57

Liebe Tanja,
danke für die guten Wünsche.

Ich hätte eine Frage an alle Betroffenen, mein Problem ist:
Ich hatte innerhalb von 1,5 Jahren vier Vollnarkosen, eine davon dauerte über 4 stunden. Und jetzt hab ich das Gefühl mein Hirn arbeitet nicht mehr so wie vorher.
Ich vergesse Namen und Termine, muß mir alles aufschreiben. Ich möchte etwas erzählen und vergesse es ein paar Minuten später!?

Hat wer von euch auch diese Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße von Susi

stupsi

30.09.2005, 15:03

Liebe Tanja,
danke für die schnelle Antwort. Da wird uns ja dann nicht langweilig,
einmal trainieren wir die Hirnmuskeln und dann wieder die zwischen den Beinen.
Wobei mir die unteren mehr Spass machen als die, ä was wollt ich jetzt wieder sagen?
Liebe Grüße von
Susi

wiebke

30.09.2005, 19:16

Liebe Susi, herzlichen Glueckwunsch zur Hochzeit, es ist so schoen, hier jemanden so rundum gluecklich zu treffen! Alles alles Gute Dir und Deinem Mann.
Liebe Tanja, Du Aermste, aber an Deinen witzigen Bemerkungen sehe ich, dass auch bei Dir soo viel Positives ist.
Ich habe uebrigens auch am 6.Oktober meine naechste Untersuchung, zum ersten Mal in Belgien, bin schon etwas aufgeregt.. Ich habe noch keine Aloe-Pflanze gefunden, habe bisher meine Zeit damit verbracht,mal hier ein Ikea-Regal, dort einen neuen Staubsauger und all solche Sachen zu kaufen. Mein Lichen ist wild, ich glaube fast, es liegt am Aloe-
Entzug, denn solange ich regelmaessig Aloe angewandt habe, war alles in Ordnung.Also, morgen gehe ich auf Aloe-Suche in Waterloo.

Tanja, ich wuensche Dir auch viel Glueck bei der Jobsuche, fast wuerde ich Dir empfehlen, hauptberuflich in die Krebshilfe zu gehen, Du bist dafuer geboren! Aber vielleicht keine gute Idee, man muss ja auch mal an was anderes denken.

Bis auf meine Vulva, die etwas ungemuetlich ist, bin ich nach dem ganzen Umzug sehr gut drauf, mein Sohn sieht auch schon gluecklicher aus. Und der
Beste aller Ehemaenner freut sich des Lebens, hier kann man es aushalten.

Beste Gruesse an alle!
Wiebke

:lach:

stupsi

01.10.2005, 10:19

Liebe Wiebke,
danke für deine Glückwünsche.
Ich denke für die unter uns, denen es im Moment schlecht geht, ist es sicher gut zu hören,daß es auch wieder richtig schön wird.

Ich wünsche allen, daß es wieder richtig gut wird!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von
Susi

Sternchen1

02.10.2005, 13:00

Hallo, liebe Tanja,
hallo an alle! :kuess:

Ja, es ist richtig, ich sollte wirklich den Schritt zum Gyn. unternehmen. Ich verlasse mich im Moment viel zu sehr auf diese MRT's. :rolleyes:

Du möchtest wissen, was ein Erysipel ist? Es ist eine Wundrose! Eine Entzündung, die durch Bakterien (meist Streptokokken) hervorgerufen wird. Es reichen kleinste Verletzungen an der Haut (Schnittverletzungen an der Hand, Fußpilz, Kratzer, Hautrisse, etc.). Die Wundrose ist die häufigste Komplikation bei Lymphödemen. :shocked:

Der typische Verlauf sieht so aus: aus völligem Wohlbefinden heraus, tritt plötzlich Schüttelfrost, Fieber, evtl. Übelkeit und Erbrechen auf. Innerhalb von Minuten bis Stunden breitet sich eine flächige Rötung mit Überwärmung, Schwellung und brennenden Schmerzen aus. Die Entzündung endet dort, wo der Lymphabfluß wieder normal funktioniert. Die Schmerzen können ganz schön heftig sein! :(

Die wichtigste Behandlungsmaßnahme ist die Antibiotikagabe. Penicillin ist das Mittel der ersten Wahl und kann immer wieder gegeben werden, weil sich keine Resistenz entwickelt. Ich habe jetzt immer eine Packung zu Hause, da ich schon mehrmals ein Erysipel hatte. Oft erkennen Notärzte es nicht richtig und denken, es sei nur eine Allergie! :augendreh

Wer noch mehr wissen möchte: www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/wundrose.htm

Ich werde hoffentlich am 05.10. erfahren welche Möglichkeiten ich noch habe. Im Moment bleibt mir nur die Antibiotikumeinnahme!

Daß Deine Wundheilungsstörungen evtl. mit den Lymphdrainagen in Verbindung zu bringen sind, könnte ich mir gut vorstellen. Ich bin davon überzeugt, daß sie manchmal bestimmt ein Segen sind, doch sicher nicht für jeden Betroffenen.

In meinem Fall, bin ich sogar davon überzeugt, daß ich meine Sitzbeinast-Metastase nur von der Lymphdrainage bekommen habe. 19 entnommene Lymphknoten waren tumorfrei und dann tritt da plötzlich eine Metastase in dem Bereich auf?? Ich habe sofort aufgehört Lymphdrainagen zu machen. Trage jetzt wieder brav meine Kompressionsstrümpfe!! :rolleyes:

Merkwürdig ist allerdings, daß Du während Deiner Kur überhaupt keine Probleme hattest? Denkst Du es hängt mit dem Streß im Beruf und zu Hause zusammen? Vielleicht solltest Du dann autogenes Training versuchen? Machst Du eigentlich etwas in Sachen Psychotherapie, oder so? Ich weiß zwar, daß Du neben meinem Ehemann, den besten aller Ehemänner zu Hause hast - trotzdem ..... ;) Manchmal empfinde ich das Päckchen als ganz schön schwer zu tragen und denke, so eine Therapie könnte vielleicht helfen und einem neue Wege aufzeichnen?

In meinen Augen bist Du schon sehr mutig, wenn auch mit dem Mut der Verzweiflung! Eine Sicherheit bekommt man ja leider nicht und ob diese OP wirklich hilft, wer weiß das schon? Von daher finde ich es mutig, daß Du Dich überhaupt darauf einläßt, denn es schafft ja erst einmal wieder Wunden an Deinem Körper. Doch ich will positiv mit Dir denken! Diese OP wird Dir helfen! Du mußt nur ganz fest daran glauben, dann wird das schon! Vielleicht erfährst Du ja auch etwas auf diesem Treffen in Heidelberg? Das wäre wirklcih zu schön! Oder aus dem Forum kommt doch noch eine nützliche Information? Wir dürfen die Hoffnung halt nicht verlieren.

Was macht eigentlich Dein Buchprojekt? Kommst Du vorwärts?

Ich grüße alle und wünsche allen Betroffenen einen erholsamen, gemütlichen Kuschelsonntag.

:knuddel:

Liebe Grüße und ich drück Dich ganz fest in Gedanken.

Sternchen1

stupsi

04.10.2005, 08:26

Liebe Helga und Sternchen,
wünsche euch für die morgige Untersuchung alles Gute!!!!!

Liebe Wiebke,
dir alles gute für den 6. 10. da hab auch ich wieder eine Untersuchung.

Ich denke diese Angst wird immer bleiben hoffentlich kommt nicht wieder was nach! Trozdem schau ich sehr positiv in meine Zukunft und freu mich über jeden Tag der gut zu Ende ging.

Liebe Grüße und ein gutes Ergebnis
wünscht euch
Susi

helga2658

05.10.2005, 10:21

Hallo, Ihr Lieben :winke: ,
heute um 14 Uhr die Untersuchung....
Drücke euch allen die Daumen.
Wir schaffen das!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

helga2658

06.10.2005, 08:34

Hallo, Ihr Lieben :winke: ,
ich hab's geschafft! Nach 3 Jahren und 6 OP's gelte ich als gesund :D .
Ich bin so glücklich, dass ich nur noch am Heulen bin.
Und noch dazu: heute fange ich einen Traumjob an.
Kann meine Glückssträhne kaum fassen.
Euch allen wünsche ich, dass Ihr bald so ein positives Ergebnis bekommt wie ich.
Liebe Grüsse an alle :remybussi
Eure Helga
Ps: Die nächste Nachuntersuchung erst in 6 Monaten.

stupsi

06.10.2005, 13:46

Liebe Helga,
ich freu mich sooo sehr für dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hab direkt Gänsehaut gekriegt als ich deinen Bericht gelesen hab.
Was für einen Job hast du?
Bei mir waren es 1,5 Jahre und 3 op`s bis ich wieder gesund war.

Ich wünsche dir alles, alles liebe für deine Zukunft
Gruß
Susi

Sternchen1

06.10.2005, 15:17

Hallo, an alle,
hallo, liebe Tanja!

Im Augenblick fühle ich mich noch nicht in der Lage auf Deine Zeilen zu reagieren. Bitte gib mir ein paar Tage Zeit, ich hole das nach - versprochen!

Sicher könnt ihr Euch jetzt denken, daß mein Untersuchungsergebnis nicht gut war?! Nein, daß war es wahrhaftig nicht! Trotzdem, ich freue ich mich von ganzem Herzen mit denen, die ein gutes Ergebnis hatten. Gratuliere Helga und dir Wiebke und Susi sicher auch?!

Gestern wurden bei mir 2 weitere Metastasen entdeckt - wieder Becken und Wirbelsäulenbereich. Die alte Metastase (Sitzbein), ist weiter aktiv und breitet sich leider auch weiter aus. Die Schmerzen nehmen deshalb zu und mit der Bewegung wird es leider immer schlechter! Die nächste Chemo kommt auf mich zu! Da die erste schon nicht gewirkt hat, mag ich den Gedanken jetzt überhaupt nicht zu Ende denken ...

Ja, Ihr Lieben, positiv denken, ich weiß es! Heute bekomme ich eine ganz große "Glückspille". Ich habe sehr lange gezögert und glaubte, es ginge ohne "Glückspillen". Jetzt denke ich, nimm jede Hilfe, die du bekommen kannst. Mein Arzt hat mich auch zu diesem Schritt ermutigt. Vielleicht dämpft das ja etwas diese furchtbare Angst?

Laßt Euch bitte von meinem Ergebnis nicht runterziehen. Es ist wie es ist und ich muß damit klar kommen.

Sternchen nimmt kleine Auszeit.

Liebe Grüße an alle

Sternchen1

gabinchen

06.10.2005, 21:24

Hallo Zusammen,
mir fällt es schon ein bisschen schwer zu schreiben, aber ich habe gorsse Angst und denke, dass mir hier villeicht geholfen werden kann.
Ich habe seit etlichen Monaten Probleme beim GV. Anfangs brannte es "nur", später tat es auch beim Eindringen sehr weh (drückte von den Seiten) und im Augenblick ist an GV gar nicht zu denken. Seit einigen Tagen habe ich einen nicht gerade bedrohlichen Befund PAP II W (Wiederolung wird geraten) und die Bestätigung für HPV. Ich bekam zum Zeitpunkt des Abstriches (vor 4 Wochen) wegen der Entzündung die vorlag, Zäpchen, die "erst mal aufräumten " und dann 1 Woche Döderlein Zäpchen.

Allerdings kann ich nicht behaupten, dass es besser geworden ist. Bei einem GV Versuch (vorgestern) bin ich schier verzweifelt wegen der Schmerzen, die vor allem am Vaginaeingang sind. Auch ohne sonderliche Belastung (Unterhose sitzt ungünstig, oä.) habe ich oft wenn auch leichte brennende Schmerzen.

Wie das so ist, liest man hier und da um mehr über den Virus zu erfahren, der ja oft am Gebärmutterhalskrebs beteiligt ist. Ausserdem habe ich eben immer wieder gelesen, dass auch Scheidenkrebs auslösen kann. Da meine Frauenärztin keinen Abstrich von der Scheide gemacht hat, und ich eben äusserlich dauernd diese brennenden SChmerzen habe, würde ich gerne wissen, ob man einen separaten Abstrich machen muss oder das auch beim Gebärmutterhals abstrich sieht? Ich nehmen an, da es ja 2 verschiedene ORte sind muss der Abstrich extra vorgenommen werden.

Ausserdem wüsste ich gerne, ob ein SCheidenkrebs äusserlich erkennbar ist. Ich habe jetzt mit Hilfe eines Spiegels entdeckt, dass beim Öffnen der Vaginaöffnung links ein gut erbsengrosser Geschwürartiger Knubbel hervortritt.
Da habe ich beim GV auch die grössten Schmerzen. Sollte meine FÄ sowas aber nicht erkennen, wenn es etwas ungewöhnliches ist?
Ich habe erst im Januar wieder einen Termin für einen neuen PAP -Abstrich. Dann wird auch festgestellt und welche Typen der Viren es sich handelt.
ICh denke nicht, dass ich solange warten möchte.

Könnt Ihr mir sagen, ob ich mich jetzt einfach nur fertig mache, oder vielleicht doch nochmal wegen der Scheide zur Ärztin gehen sollte.

Habe natürlich schon etwas Schiss. Meine Schmerzen erinnern mich auch oft daran.

Gruss & Danke Gabinchen

stupsi

07.10.2005, 07:15

Hallo Sternchen,
es tut mir sehr leid das es bei dir noch kein Ende dieser doofen Krankheit gibt.
Du brauchst sehr viel Kaft und Mut das alles durch zu stehn. Und ich finde es auch gut, das du diese Pillen von deinem Arzt annimmst.
Ich wünsche dir, daß du genug Kraft hast alles gut zu ertragen.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Gabinchen,
dir rate ich dringend zum Arzt zu gehn. Nur der kann dir Klarheit verschaffen.
Alles Liebe von
Susi

gabinchen

07.10.2005, 13:41

Hallo Tanja, Hallo Stupsi,

danke, dass ihr mir auch dazu geraten habt, das schneller abzuklären !!
Und siehe da,- es hat sich gelohnt: War heute in der völlig überfüllten "offenen Sprechstunde" meiner FÄ.
Und nun hat sie eben auch Feigwarzen entdeckt,- direkt am Scheideneingang,- da wo es am meisten wehtut. Angeblich waren die beim letzten mal, vor knapp vier Wochen (als es mir aber gar nicht gut ging, weswegen ich ja zu ihr gegenagen bin) noch nicht zu sehen. Ich denke allerding, dass sie nicht wirklich genau hingesehen hat. Man erkennt sie auch nicht wirklich gut, habe sie im Spiegel auch kaum erkannt.
Sie hat mir vorgeschlagen, dass ich versuchen soll, drei Wochen lang (1xpro Woche) die Warzen zu betupfen mit saumässig brenndem Zeugs: Podophyllin. Sie hat mir gezeigt wo und wie. Ist keine deutliche Besserung bis dahin zu sehen, will sie mit einer Schlinge ran.
Der Knubbel wäre angeblich nix schlimmes.- ? -ok!

Jetzt ist mir beim Lesen über Feigwarzen aufgefallen, dass ich vor einigen Monaten entsätzliches Brennen und Jucken beim Stuhlgang hatte und manchmal sogar minimale Blutspuren von "heftigen Abputzen" zu sehen waren.
Das ist allerdings jetzt nicht mehr der Fall. Manchmal habe ich nach dem Stuhlgang ein merkwürdiges Gribbeln im After.
Sollte ich deswegen auch noch mal zum Arzt?

Ja, meine Immunabwehr ist echt im Keller. (habe häufig /chronisch Blasenentzündung) und krieg den ARsch nicht hoch, mich wirklich um mich zu kümmern, sprich Stress zu vermeiden (mache gerade meinen 2 Uniabschluss)
gesund und regelmässig zu essen (gesund ja, regelmässig überhaupt nicht)
Darüber hinaus mache ich keinen Sport und bin viel zu wenig draussen.
Im Grunde weiss ich was mir gut tut, aber es gibt auch immer tausend Gründe nur das mindeste aber eben nicht genug zu tun.
Ein Bisschen liegt das auch an meinem Freund, der z.B. lange nicht eingesehen hat, dass ich wegen der SChmerzen keine Lust, sogar Angst vor GV hatte/habe.
Er nimmt generell wenig Rücksicht auf mich. Erst jetzt, wo er weiss dass ich den HPV Virus habe (der gerade sogar "blüht"), macht er sich sorgen,- wahrscheinlich eher um sich als um mich. Vorher wollte er nie zum Arzt, worum ich ihn wegen meiner ständigen Blasenentzündung oft genug gebeten habe.

Ach ja, den Typ des Virus kenne ich noch nicht,- will die FÄ erst im Januer mit dem nächsten Abstrich bestimmen lassen.
Noch eine Frage: denkt Ihr, es reicht aus, mit der normalen Ernährung sein Immunsystem aufzupäppeln oder soll ich da durch irgendwelche Zusatzpräparate etwas nachhelfen?

Schon mal herzlichen Dank und liebe Grüsse
Gabinchen

stupsi

07.10.2005, 16:31

Hallo Gabinchen,
ich hatte auch mal Feigwarzen mit 17 Jahren jetzt bin ich 41. Auch ich hatte diese brennende Lösung zum einpinseln, die auch hilft.

Aber dein Freund sollte sich unbedingt untersuchen lassen, den er kann dich, ohne daß er selbst beschwerden hat, dich immer wieder anstecken.
Das ist nur ein harmoser Abstrich den der Arzt mit einem Wattestäbchen von der Harnröhre macht.
Ansonsten ist Verkehr nur mit Kondom ratsam.
Liebe Grüße
Susi

gabinchen

07.10.2005, 23:36

Ey, Tanja!
du bist echt ne Wucht! Ich bin trotz meiner nicht allzu schönen Diagnose mittlerweile etwas entspannter als gestern, weil mir hier echt durch viele Ratschläge geholfen wird.
Sehr interessant ist, dass meine Frauenärztin auch meinte, mein Freund sollte sich nach diesen Chlamydien untersuchen lassen. Ähnlich wie bei deiner Freundin (wie du auch erkannt hast) ist mein Freund in der Hinsicht sehr schwerfällig. Mittlerweile sind wir soweit, dass er zumindest den Willen zeigt, zum Arzt zu gehen,- immerin geht es AUCH um seine Gesundheit.

Ich habe die Blase im Moment ganz gut im Griff: erstens, weil ich in letzter Zeit kaum GV habe. (darf im Moment gar nicht,- hat die FÄ gesagt)
und zweitens weil ich ein 3 Monats-Medikament nehme: Methion. Es verändert den PH-Wert im Unrin so, dass sich Bakterien dort nicht sehr wohl fühlen. Ich hoffe nur immer, dass dies nicht irgendwelche ungeahnten Nebenwirkungen hat.

so, tausend Dank ihr Lieben und Euch auch alles Gute!

gabinchen

Thom

08.10.2005, 17:18

Hallo:
Nach längere Abwesenheit möchte ich mich kurz bei euch melden.
Ich bin der Thom. Viele werden mich nicht kennen, aber einige wohl.
Heute vor einem Jahr wurde meiner lieben Frau Christine, ein Vulvakarzinom
entfernt. Die ein oder andere wird sich daran erinnern als ich um Hilfe bat.
Tanja wird sich erinnern. Lieben Dank für diverse Ratschläge.
Inzwischen ist das Jahr vorbei und ich darf berichten, dass es Christine nach
med. Sicht sehr gut geht. Sie arbeitet seit mitte Mai wieder im eigenen Geschäft. Durch die Op sind doch einige Veränderungen eingetreten, die ich eventuell etwas später noch erleutern kann. Aber im alles in allem geht es wieder Bergauf. Ich hoffe ich habe diejenigen, die noch nie etwas von mir gehört haben, nicht erschreckt. Auch wir Männer haben mit dieser Krankheit zu kämpfen. Wenn auch nur als die Ehepartner. Ganz liebe Grüße an alle

Thom

wiebke

12.10.2005, 22:09

Hallo Rosi,
es tut mir so leid, dass Dein Untersuchungsergebnis so schlecht war. Kaempfe weiter, es lohnt sich, auch fuer Dich hat das Leben noch ein paar sehr angenehme Ueberraschungen parat, davon bin ich ueberzeugt! In guten Haenden bist Du ja.
Lieber Thom, wie schoen, dass es Deiner Frau so gut geht!
Meine Untersuchung am letzte Woche fand doch nicht statt. Ich war bei der neuen Aerztin, die mir sehr sympathisch war und zeigte ihr erstmal die Papiere, die ich hatte. Sie sagte gleich, sie wolle das lieber nicht selbst machen, und ueberwies mich zu einer Professorin an der UniKlinik Erasmus, die soll eine grosse Vulva-Expertin sein und viel Erfahrung haben, auch mit Lichen. Ich gehe am 25. Oktober hin. Bin mal gespannt, denn einen richtigen Lichen-Experten hatte ich in Amerika nicht, vielleicht kann man da ja doch etwas tun. Ich finde das sehr gut, wenn ich noch daran denke, was ich durchgemacht habe, bis erstmal jemand die Diagnose gestellt hat - es waere sicher gut, wenn mehr Frauenaerzte im Zweifel zu Spezialisten schicken wuerden als Zeit mit Fehldiagnosen zu verplempern. Das moechte ich auch allen ans Herz legen, die hier neu sind und Zweifel haben, ob es ein Karzinom sein koennte oder nicht: immer auf ganz sichere Abklaerung bestehen. Und nicht vor der Biopsie druecken (hab ich zuerst ehrlich gesagt gemacht), so schlimm wie ein zu spaet behandeltes Karzinom ist es bestimmt nicht! Es gibt leider viele Frauenaerzte, die mit Vulvaproblemen wenig Erfahrung haben, da es ja - man glaubt es nicht, wenn man dieses Forum liest - doch relativ selten ist.
Alles Gute Euch allen!
Wiebke

Anja140873

14.10.2005, 19:10

Hallo an alle,

wie ich gerade festgestellt habe, ist in der letzten Zeit ganz schön viel passiert. Liebe Helga, ich freue mich total für dich. Habe gerade Pippi in den Augen gehabt, als ich gelesen habe wie dein Untersuchungsergebnis war.

Susi alles alles liebe nachträglich zu eurer Hochzeit. :1luvu:

Tja bei mir ist die Bestrahlung abgeschlossen und glücklicherweise haben sich alle Begleiterscheinungen (zum Schluß Harnkatheter da ich kein Wasser mehr lassen konnte bei gleichzeitger ständiger Inkontinenz) fast so schnell zurückgebildet wie sie eingetreten sind. Jetzt bin ich dabei vom Morphium runterzukommen. Waren zum schluß ca. 300mg am Tag :cool3:
Jetzt habe ich nächste Woche sehr wahrscheinlich einen Termin beim Operateur, damit er sich sein Werk nochmal in ansehen kann.
Ansonnsten geht es mir mittlerweile wieder ganz gut und ich bin froh, dass ich bis hierhin gekommen bin.
Ach Gabinchen zu dir wollte ich auch etwas sagen. Ich weiß nicht wieviel du in diesem Forum gelesen hast, aber bei mir wurde bei der Entbindung meines Sohnes der Tumor erkannt und es war auch ein Knubbel, den ich ca. drei Wochen zuvor beim ersten Mal spürte. Er saß direkt unter der Klitoris. Mein Frauenarzt sagte auch dass sei nichts. Aber dieser Knubbel verursachte tierische Schmerzen. Selbst das Tasten
nach dem Muttermund war eine Tortur. Bei der Entbindung riß die Scheide und der Gyn der das nähen wollte sah den Kubbel und nahm eine Gewebeprobe. Es war ein Plattenepithelkarzinom. Es muß bei dir natürlich nicht das gleiche sein aber bei Knubbel gingen bei mir echt die Alarmglocken
an.

Ich wüsche euch allen alles Liebe bis die Tage Anja :prost:

stupsi

15.10.2005, 09:26

Hallo Anja,
danke für deine Glückwünsche. Dir Wünsche ich, daß du deinen Leidensweg endlich überstanden hast!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ist 140873 dein Geburtsdatum?
Liebe Grüße von
Susi

Anja140873

16.10.2005, 18:57

Hallo Susi,
ja 14.08.73 ist mein Geburtsdatum. :tongue
Im Moment habe ich glücklicherweise wenig Zei über meine Krankheit nachzudenken. Ich bin bemüht so schnell wie möglich das Morphium abzusetzen, weil ich so schnell wie möglich wieder arbeiten möchte. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass wenn ich wieder meinen gewohnten stressigen Rhythmus habe, mein altes Leben wieder da ist. Außerdem sind wir dabei ein Haus zu suchen und das ist auch nicht ganz einfach. Ansonnsten halten mich natürlich die lieben Kleinen auf Trab, so dass glücklicherweise wenig Zeit zum Grübeln bleibt.

Liebe Grüße Anja :rotier:

sternchen43

16.10.2005, 23:12

hallo ihr lieben hier im foren wollte mich mal kurz melden .habe am do. eine op am kopf gehabt.es war dort ein knoten,mal sehn er ist eingeschickt worden.ich denk an euch bald mehr habe noch schmerzen l.g. an alle eure konny

helga2658

17.10.2005, 00:20

:knuddel: :knuddel: :knuddel: Liebe Konny,
ich denk an Dich und drücke Dir alle Däumchen!
Liebe Grüsse an alle,
Eure Helga,
die gerade eine Glückssträhne zu haben scheint. :prost:

babs schnecke

17.10.2005, 19:01

Hallo alle Frauen.
Ich 47J,habe vor 1,5 J Vulva Ca. und Lumyphdrüsen CA. unter der letzten Darm Chemo und Strahlen bekommen. Leider hat keiner mir geglaubt. 7 Frauenärzte und 5 Fachkliniken schickten mich nach Hause, mit der Begründung Nebenwirkungen der Chemo.
Heute bin ich schlauer, in Hannover ist eine gute Gyn.Klinik in der Uni,von der Deutschen Krebshilfe empholen.
Seit 4 Mon. stehe ich wieder unter Chemo, aber keine OP, keine Verstimmelung, und die Beschwerden werden besser, zu sehen ist auch nichts mehr.
Also vor OP erstmal nach anderen Möglichkeiten suchen.

Alles Gute
babs schnecke

gabinchen

17.10.2005, 20:29

HAllo Zusammen, Hallo Tanja,

Gratulation Tanja, zu deinem tollen Befund.
Ich freue mich sehr für dich ! :rotier2:

Das mit dem Knubbel habe ich mittlerweile auch einer anderen FÄ gezeigt, die meinte das wäre ganz normal, wenn man Kinder hat. (habe auch einen Sohn)
Es tut auch nicht an dieser Stelle weh, sondern rings um den Vaginaeingang und wenn es schlimm war! (ist nämlich aktuell besser geworden) hat die ganze SCheide gebrannt. Diese FÄ hat mich auch viel genauer untersucht als meine eigentliche FÄ. Ausserdem habe ich nur noch drei klitzekleine Feigwarzen, die ich nicht selbst behandeln kann, weil ich sie so gut wie gar nicht sehe.
Im Moment tue ich recht viel für mein Immunsystem (dürfte noch etwas mehr sein) und es geht mir im Grunde genommen ganz gut. Ich werde, sobald die FW weg sind einen Spezialisten aufsuchen, der für den "Popo" zuständig ist, da ich dort (höchstwahrscheinlich innen, aussen hat die FÄ nichts erkennen können) auch FW habe, damit das auch abgeklärt ist. Habe einen dicken Lümpfknoten in der Leiste und eine eigenartige Verdauung: mal verstopft, dann wieder ...(na so genau will das sicher keiner wissen).
Dann kann ich nur noch hoffen, dass mein PAP -Abstrich im Jan wieder gut ist um ganz aufzuatmen.
Ein klein wenig Angst habe ich noch vor dem nächsten GV.
Ich war nun wochenlang sehr gerne freiwillig enthaltsam :undecided , weil es zuvor bei jedem Versuch wieder richtig losging.

Liebe Grüsse Euch allen und Danke für die guten Tips
GABINCHEN

gabinchen

17.10.2005, 20:33

SorryTanja, Sorry Anja 140873, :D ´meinte natürlich eigentlich Dich:Anja 140873.
GG

gabinchen

17.10.2005, 20:42

Neeeee ey, was für eine Dunmpfbacke ich doch bin :augendreh `habe gerade gesehen, dass Du gar nicht über deinen Befund geschrieben hast und dich über den Befund von Helga gefreut hast. Dann freue ich mich eben mit Euch über den Befund von Helga!

Sorry Leute...war für mich ein langer Tag heute...
GG

helga2658

18.10.2005, 20:01

Hallo, Ihr Mädels, hallo Thom :remybussi ,

danke für Eure guten Wünsche. Ihr seht, es kann auch gut gehen. Ok, ich habe 3 schlimme Jahre hinter mir und die Prognose war anfangs katastrophal. Aber ich habe die richtigen Ärzte gefunden, die wirklich persönlich mit mir zusammen die Kurve gekriegt haben.
Ich weiss, dass ich noch lange nicht über den Berg bin, aber ich habe gespürt, dass es bergauf geht und hatte im Sept. eine Annonce gemacht für einen neuen Job. (Ist im Prinzip nicht nötig, aber ich hatte das Gefühl, ich müsste mal wieder "unter die Leute"). Und - o Wunder - trotz meines hohen Alters (bin ja auch schon 47) habe ich einen ganz tollen Job bei einem Immobilienmakler gefunden. Ist zwar im Moment noch stressig und bringt auch noch nicht die wahre Kohle, aber die Saat werde ich in 2-3 Monaten ernten. Ich erzähle Euch das alles, um Euch Mut zu machen. In den letzten 3 Jahren konnte ich noch nicht mal irgendwelche Pläne machen, geschweige denn, sie zu verwirklichen. Wir schaffen das!

Lieber Thom :remybussi :
ich finde es ganz toll, dass Du hier schreibst. (Ich lese ja schon lange auch mit.) Ich glaube, Du bist der einzige Mann hier, der das tut (meiner, der beste Mann der Welt) scheut sich davor. Schade. Bei jeder Krebserkrankung leidet die Familie mehr oder weniger mit. Aber bei unserer speziellen Art von Krebs ist Sex eben ganz, ganz schwierig, teilweise unmöglich. Und darunter leiden nicht nur wir Frauen, die Betroffenen, sondern natürlich auch die Männer. Ich bewundere alle Männer wie Dich oder meinen Mann, die in dieser Phase zu ihrer Frau stehen. Für meinen Mann waren diese 3 Jahre genauso stressig wie für mich. Er hatte zwar nicht die Schmerzen, hat es aber akzeptiert, dass Sex ganz ganz lange nicht möglich war. Auch inzwischen - nach Gesundung tasten wir uns langsam wieder aneinander an. So ganz langsam verschwindet das Gefühl im Kopf, das jeden schönen Sex verhindert. Das wünsche ich Euch Beiden!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

helga2658

18.10.2005, 20:05

Hallo Gabinchen,
ich denke, Du hast erkannt, dass Du hier gut aufgehoben bist.
Nur eines noch: :twak: die Keule ist für Deinen Freund.
Viele liebe Grüsse,
Helga
PS: Du siehst, wir können es schaffen!

Gerlie

19.10.2005, 14:10

Hallo,

wie habt ihr gemerkt das ihr Vulvakrebs habt. Durch Schmerzen? Oder durch die Krebsvorsorge beim Gyn?

Habe von diesem Krebs nämlich bis jetzt noch nie was gehört :shocked: . Und mein Gyn hat noch nie meine Vulva untersucht. Hab zumindest noch nie mitbekommen das er meine Schamlippen genauer untersucht hat.

Wäre lieb wenn ihr mir antwortet. Es gibt schon soviele Seiten hier da fällt es echt schwer sich hier durchzulesen und vieles verstehe ich gar nicht. :confused:

Wünsche Euch alles Gute!!!

LG

Gerlie

helga2658

19.10.2005, 20:43

Liebe Tanja!
Danke!
Ich freue mich so für Dich, dass Dein Befund gut war.
Ich sag's doch: :megaphon: wir schaffen es! :remybussi
Viele liebe Grüsse,
Helga

Sternchen1

27.10.2005, 11:14

Hallo an alle Betroffene! :winke:
Liebe Tanja, :remybussi
ich Danke Dir für Deine persönliche Mail, sie hat mich sehr bewegt. Ich stelle fest, daß wir in vielen Dingen der gleichen Ansicht sind. Du hast viele Fragen gestellt, verzeih, mir fehlt die Kraft auf alles einzugehen. :confused:

Mir hat die schriftliche Aufzeichnung meiner Krankengeschichte auch sehr geholfen. Ich glaube, nur so kann man sie überhaupt ein Stück weit verarbeiten. :)

Es tut mir sehr leid, daß das mit dem Buchprojekt nicht so klappt. Es wäre so wichtig, wenn es für unsere Erkrankung etwas gäbe. Schade, daß die Leute Dich draufgesetzt haben! :mad:

Liebe Tanja, für Deine bevorstehende OP drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe, daß alles gut verläuft. Vor allen Dingen, daß es das gewünschte Ergebnis für Dich bringt! Ich denke am Montag ganz fest an Dich! Es wird schon alles gut werden, ich bin ganz sicher. In Gedanken bin ich bei Dir. :knuddel:

Ich drücke Dich ganz fest in Gedanken und wünsche Dir und Heiko alles, alles Gute und Liebe. :remybussi

Mein OP-Termin steht noch immer nicht fest. Es zerrt an den Nerven, wenn man warten muß.

Allen anderen Betroffenen und "Geheilten" wünsche ich alles Gute und vor allen Dingen Gesundheit.

Ich melde mich nach der OP. Bis dahin, Kopf hoch, Augen zu und durch.......!

Dein Sternchen 1

stupsi

28.10.2005, 11:49

Liebe Tanja,
ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft alles gut hinter dich zu bringen.

Alles liebe von
Susi

helga2658

28.10.2005, 12:20

:remybussi Liebe Tanja, liebe Rosi :remybussi
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und denk an Euch.
Das schafft Ihr auch noch!
Viele liebe Grüsse,
Helga

Sternchen1

28.10.2005, 16:18

Hallo, liebe Helga, Hallo, an alle betroffenen Mädels, :winke:
Hallo, liebe Tanja,

Liebe Helga,
ich danke Dir für die guten Wünsche. Schön zu wissen, daß jemand an einen denkt. :)

Bis bald. Ein lieber Gruß von :remybussi

Sternchen 1

Liebe Tanja, :remybussi

der OP-Vorbesprechungstermin steht nun fest, er ist bereits am Montag, 31.10.2005. Ich hatte nicht damit gerechnet, daß das so schnell geht. Nun, was soll ich machen? :(

Dann wird der OP-Termin auch nicht lange auf sich warten lassen. Wir werden sehen. :rotier:

Liebe Tanja, ich denke an Dich und drücke ganz fest die Daumen für Dich. Du wirst sehen, es wird alles gut. :remybussi

Bis bald. Alles Liebe, ich drücke Dich.

Sternchen 1

helga2658

28.10.2005, 19:47

:remybussi Liebe Rosi :remybussi ,
nun ging es doch ganz schnell mit dem Termin für die Vorbesprechung - schon am Montag. Werde in Gedanken bei Dir sein. Aber ich denke, Dir ist es auch lieber, wenn Du bald alles hiner Dir hast, oder? Ich fand die Wartezeiten eigentlich immer ganz schlimm - lieber heute als morgen.
Gibst Du Laut?
Ganz dickes Daumendrück und liebe Grüsse,
Deine Helga

PS: Du siehst, wir schaffen es!!!

Sternchen1

30.10.2005, 12:16

Liebe Helga, :remybussi

Danke für Dein Mitgefühl, es ist schön, wenn jemand an einen denkt. Es stimmt, mir ist es auch lieber, wenn der Termin dann endlich feststeht und man sich auf die Situation einstellen kann. Trotzdem bleibt die Angst! :(

Doch ich habe ja keine andere Wahl und muß es hinter mich bringen. Wir werden sehen, was dabei herauskommt. :confused:

Liebe Grüße an Dich, :remybussi
von Sternchen 1

Grüße an alle anderen Mädels. :winke:

Sternchen1

02.11.2005, 13:51

Hallo, an alle Mädels :winke:
Hallo, liebe Tanja, :winke:
Hallo, liebe Helga, :winke:

die gute Nachricht, ich werde nicht operiert! :lach:
Ich bekomme eine Tabl. Tamoxifen 20 mg, tgl. abends und dann wird sich zeigen, ob der Knoten kleiner wird. Angebl. hat Tamoxifen keine Nebenwirkungen und ich kann es bedenkenlos einnehmen. :laber:

Meine Chemo läuft aber normal weiter. Die nächste ist am 07.11. :(
Dann ist auch mein OBA aus Paris zurück. Leider kommen die Schmerzen zurück und auch meine Beweglichkeit läßt weiter nach. Hoffentlich wird es nicht noch schlimmer. :augendreh

Tanja, ich denke an Dich und hoffe, Du hast alles gut überstanden? :remybussi

Helga, auch Dir liebe Grüße. :remybussi

Bis bald, :winke:

Sternchen1

Sternchen1

03.11.2005, 13:22

Hallo, liebe Tanja, :winke:

ich freue mich, daß Du alles so gut überstanden hast. :) Ich hoffe, daß mit Deiner Wundheilung läuft weiter so gut. Du bist eine starke Frau! :D Nun laß Deine Seele baumeln und werde ganz schnell gesund. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen.

Ich weiß auch nicht so genau, ob Du Dich freuen kannst, oder nicht? Tamoxifen ist jedenfalls das Mittel, was bei Brustkrebs verabreicht wird. Es wird ja heute nicht mehr so schnell die Brust entfernt. Mann versucht es mit Tamoxifen und hat gute Erfolge damit. Ich muß mich erst damit befassen und im Internet recherchieren. :laber:

Leider ist mein Arzt erst am 7.11. zurück, erst dann kann ich mich mit ihm besprechen. Ich denke, selbst wenn es irgendwelche Nebenwirkungen gäbe, wären sie das kleinere Übel in meiner jetzigen Situation. Ich werde es sehen. :laber: Danke für Deine guten Wünsche und für Dein Mitgefühl. :remybussi

Heute scheint die Sonne und ich schicke Dir einen wärmenden Sonnenstrahl. Ich denke an Dich und drücke Dich ganz fest. :knuddel: Grüße auch an Heiko.

Bis bald, liebe Grüße von Sternchen 1 :remybussi

helga2658

03.11.2005, 20:16

Liebe Tanja :remybussi ,
ich freue mich so, dass Du auch das überstanden hast. Ja, ja, wir Raucher :raucht: , aber ich habe schon so viele OPs überstanden und wenn ich dann doch wieder rauchen konnte, war es schon wieder gut :smiley1: .
Ich wünsche Dir nicht nur baldige Genesung. Ich möchte mich auch bei Dir entschuldigen, dass ich Dein Buchprojekt nun doch nicht unterstützt habe. Die ersten 2 Jahre meiner Krankheit hat es mir geholfen, über mich und meine Erfahrungen zu reden. Nachdem ich nun gar nicht gesund wurde, habe ich irgendwann mal aufgehört, über diese Krankheit zu reden. Ich habe gemerkt, dass es Freunde und Bekannte irgendwann nervt, wenn man immer über die Krankheit redet und habe für mich selber gespürt, dass es auch mir selbst nichst bringt, darüber zu reden. Ich habe es lieber verdrängt.
Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, wünsche Dir alles, alles Liebe.

Liebe Rosi :remybussi ,
da muss ich mich Tanja anschliessen. Ob das ein Segen ist? Ich wünsche es Dir von Herzen.

Viele liebe Grüsse :remybussi ,
Eure Helga

Sternchen1

06.11.2005, 16:38

Liebe Helga, :remybussi

ich hoffe, daß es eine gute Lösung für mich ist. Man weiß das immer erst hinterher. Ich will ganz fest daran glauben! :(

Morgen habe ich meinen nächsten Chemo-Termin, mit anschließender Besprechung mit meinem behandelnden Arzt. Wir werden sehen, was er sagt und wie es nun weiter geht. :augendreh

Bis dahin, alles Liebe für Dich und Deine Familie. :remybussi

Liebe Grüße von

Sternchen 1 :winke:

helga2658

07.11.2005, 22:12

Hallo, Ihr Lieben :remybussi ,
am 6.10. konnte ich Euch verkünden, dass ich als gesund gelte..........
:weinen: Die Freude dauerte genau vier Wochen..............
:weinen: Am Donnerstag habe ich den pathologischen Befund bekommen - einen Brief aus Tübingen, dass der HPV-Virus noch immer aktiv ist und der nächste Kontrolltermin nicht erst in 6, sondern in 2 Monaten fällig ist.
Habe ich mich wieder zu früh gefreut.
:eek: Wann hört das alles auf? Hört es jemals auf? :eek:
Inzwischen kehren auch die Alpträume wieder zurück, das Sexualleben hatte sich gerade wieder eingespielt, aber mit diesem :confused: im Hinterkopf wird wieder alles schwieriger. Oder bin ich zu empfindlich?
Es umarmt Euch alle :remybussi ,
Eure Helga

Liebe Tanja :remybussi ,
bei Dir muss ich mich noch mal explizit entschuldigen dafür, dass ich Dein Buchprojekt nicht unterstützt habe. Das war kein böser Wille, sondern einfach Unfähigkeit, über diese Krankheit weiter zu reden. Du hast ja mitbekommen, dass ich über meine Erfahrungen in einem anderen Internet-Forum berichtet habe. Ich habe aber festgestellt, dass es mir nicht hilft, darüber öffentlich (Krebs-Forum ausgenommen) zu reden. Das Gegenteil ist für mich der Fall.
:remybussi Deine Helga

Damit stelle ich noch eine andere öffentliche Frage: wie geht es Euch eigentlich damit, öffentlich - sprich mit Freunden, Bekannten, Verwandten über diese Krankheit zu reden?
Ich möchte ganz einfach nicht, dass JEDER, sprich die Nachbarschaft oder so über meine Krankheit Bescheid weiss. Es ist einfach eine Tabuzone, die man nicht mit jedem teilt. Ich hatte zwar viele Freunde und offene Ohren, aber nach 3 Jahren Hiobsbotschaften und vielsagenden Blicken, wenn Freunde mich mit meinen 45 kg in die Arme genommen haben, sagten doch viel. Ich habe dann irgendwann abgeblockt, weil ich auch meine Freunde nicht mehr mit diesen Problemen belasten wollte. Geht es Euch ähnlich?

Ich denke, jetzt hilft nur noch Galgenhumor: :prost:
Seid alle lieb gegrüsst von Eurer
Helga

helga2658

08.11.2005, 23:55

Liebe Tanja :knuddel: :knuddel: ,
irgendwie bist Du wie ein Engel hier - immer da, wenn frau sie braucht.
Ich weiss, der Virus MUSS nicht weitermachen, aber obwohl ich Optimistin bin (bin ja auch oft genug damit auf die Nase gefallen), weiss ich, dass er weitermachen wird. Sicher, ich BIN Risikopatientin, und das wird sich nicht ändern. Aber wenn man Anfang Oktober die Diagnose "geheilt" bekommt und vier Wochen später dann doch nicht, dann ist das schwer zu verkraften. Auf jeden Fall bin ich in diesen 4 Wochen physisch und psychisch aufgeblüht, das hat mir jetzt wieder einen Rückschlag versetzt.
Aber nicht nur das.... Ich habe viele Fragen an meine Ärztin, deren Privat- und Handynummer ich weiss. Sie schrieb, ich solle sie privat anrufen. Keine Chance - weder über Handy noch Festnetz. Gestern hatte sie ihren ersten Tag wieder in der Praxis - no chance. Bitte heute um 11:45 h anrufen. Habe ich natürlich getan - no chance. Bitte um Rückruf, den ganzen Tag zu Hause geblieben - kein Rückruf. Ich fühle mich wie im Nowhereland....
:angry: Was soll ich denn jetzt eigentlich noch tun?
:angry: Sie ist gleichzeitig meine Homöopathin, die Kügelchen helfen mir enorm - auch gegen die Albträume. Ich weiss nicht mal, in welcher Potenz ich mein Mittel bestellen soll, weil ich sie einfach nicht ans Telefon kriege...
Ich bin richtig :angry: :angry: :angry: :angry:

Ganz andere Frage: Kennst Du Megasilk?
Viele, viele liebe Grüsse :remybussi :remybussi :remybussi ,
Deine Helga

PS: Doch, es hat mich schon berührt, dass ich Dein Projekt nicht unterstützt habe!

PPS: Klar, man merkt schon, wem man mit diesem Thema kommen kann und wer irgendwann genervt ist. Aber ich habe das Gefühl, dass ich so langsam mal mit "Erfolgsmeldungen" kommen muss. Hatte ich ja auch - und auch gross verkündet - und nun................. Irgendwo bin ich wieder da, wo ich vor 3 Jahren war, nur habe ich viele schmerzhafte Erfahrungen machen müssen.

stupsi

09.11.2005, 15:21

Liebe Helga,
ich hatte diesen HPV high risk seit meinem 17. Lebensjahr und erst mit 40 hatte ich Krebs bekommen. Und das nachdem mein Bruder verstorben war, also nach einem Schock der mein Immunsystem ausgeschaltet hat.

Der HPV Virus ist wie der Herpes Virus, solange dein Immunsystem in Ordnung ist hat der Virus keine Chance!!!!!

Du mußt viel für deine Abwehr tun, gesundes Essen, kein Nikotin, viel Bewegung an der frischen Luft und deiner Seele muß es gut gehn.

Genieße dein LEBEN und mach dich nicht verrückt, und auch ein gutes Liebesleben stärkt deine Abwehr.

Alles liebe von
Susi

stupsi

09.11.2005, 15:30

Liebe Helga,

hab noch was vergessen. Tanja hat es dir schon gesagt: DU BIST GEHEILT !!!!!!!!!!!! Es wurde alles im Gesunden entfernt.

Diesen Virus zu haben heißt noch lange nicht krank sein!!!!!!
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Tanja,
wie geht es DIR ??? Heilt alles gut, du gibst die besten Tips und sprichst nicht von dir!?

Liebe Grüße von
Susi

stupsi

09.11.2005, 17:08

Hallo Tanja,
werde morgen die Daumen drücken und deine Schmerzen etwas lindern.
Es ist schon witzig was wir schon alles an Schmerzen ertragen mußten und so ein paar Fäden haun einen fast um. Bei meiner Brust-op ging es mir nicht anders als dir jetzt, 20 Fäden haben mir eine fast schlaflose Nacht berreitet.

Mein Eheleben ist sehr schön, ich hab nicht geglaubt, daß sich noch was ändert, aber wir sind ein noch besseres Team geworden.

Ich wünsche dir alles gute für morgen
liebe Grüße von
Susi

sternchen43

10.11.2005, 12:57

hallo ihr lieben bin seid langen mal wieder da .meine kopf op ist gut verlaufen und...........gutartig .mal einmal was gutes von mir.man man man ihr lieben was lese ich von euch nicht gutes (heul):JA TANJA ICH KONNTE ES AUCH NICHT SCHREIBEN da du es so und so brauchtest .ich könnte es nur so schreiben wie wir hier schreiben .meine tochter hat keine zeit mir es so zu schreiben.man helga ,tanja susi u.n.w was ist los kommt es vom wetter ?immer wieder negartives von euch und bei mir :( .am montag habe ich silberhochzeit bischenim kleinen kreis feiern zu haus anders kann ich es auch nicht .und dann ab mittwoch bis son. hochzeitsreise ohne kinder :augendreh :smiley1: das wars mal von mir wieder eure euch liebet :remybussi konny

stupsi

10.11.2005, 16:43

Hallo Konny,
auch ich wünsche dir einen schönen Hochzeitstag.

Und übrigens, von mir gibt es seit längerem nur POSITIVES; Krebsfrei, Virusfrei und seit kurzem verheiratet mit meinem Traummann das hört sich doch gut an oder??

Liebe Grüße von
Susi

stupsi

10.11.2005, 17:30

Liebe Tanja,
bist du deine Fäden los???
liebe Grüße
Susi

wiebke

10.11.2005, 20:05

hallo ihr alle. Liebe Tanja, schoen, dass Du es mal wieder ueberstanden hast. Befund ok? Es war ja nur eine Entzuendung oder? Aber egal, was, an der Stelle ist jeder Eingriff eine spezielle Tortur, das versteht jeder von diesem Forum.

Ich war mit meinem Sohn ueber die Herbstferien fuer eine Woche in Amerika und am Dienstag hatte ich endlich den Termin bei der Vulva-Professorin hier an der Uni-Klinik. Die Frau war wirklich Klasse, so genau hat noch niemand meine Vulva inspiziert. Leider sprach sie weder deutsch noch englisch und ich hatte meine Arztpremiere auf franzoesisch und naja, habs hinbekommen und ein paar neue Vokabeln gelernt. Ich wusste immer von den Untersuchungen in Amerika, dass ich eine chron. Entzuendung habe, es wurde aber nichts weiter unternommen. Deshalb habe ich ja selbst etwas rumgedoktert. Jetzt habe ich eine Creme verordnet bekommen und soll in 2 Monaten wiederkommen. Diese Creme hat sie mit vielen Patientinnen ausprobiert und hat sich bewaehrt.
Die Creme heisst Avene Cicalfate mit Zink, Kupfer, Sucralfate. Ist aus der Kosmetikabteilung der Apotheke.Mal probieren.
Ach, liebe Helga, tut mir leid, dass Du das mit dem Virus so schwer nimmst. Was macht eigentlich Dein Job? Weisst Du, Tanja und Susi haben es doch schon richtig gesagt, ist doch damit nicht gesagt, dass Du momentan krank bist. Man muss es immer so sehen, man koennte morgen auch unter den Bus kommen oder sonstwas. Geniesse doch lieber, dass es Dir heute grad gut geht! Alles Gute, take care!
Gruss an alle, passt auf Euch auf!
Wiebke

stupsi

11.11.2005, 16:12

Hallo an alle,
heute vor genau einem Jahr wurde bei mir das Vulva-ca in der dritten op entfernt.
Seither bin ich gesund und mir geht es sehr gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich möchte allen betroffenen Mut machen,das es auch gut ausgeht.

Liebe Grüße an alle von
Susi

Sternchen1

12.11.2005, 14:53

Hallo, ihr Lieben, :winke:
hallo, liebe Tanja, :kuess:
hallo, liebe Helga, :remybussi

ich wünsche allen hier ganz viel Kraft und Stärke. :) Laßt euch nicht unterkriegen, man glaubt nicht, was man alles schaffen kann, wenn man es nur will.
Liebe Grüße von Sternchen 1

Liebe Tanja, :remybussi
bist du deine Fäden endlich los? Ich kann verstehen, daß du sehr sensibel reagierst. Sind wir nicht genug gepiekt, gestochen und geschnitten worden? :shocked:

Da darf man auch sensibel reagieren, oder? Mir geht es mit diesen blöden Heparin-Spritzen so, ich bekomme sie 2 x am Tag und dann auch noch Mistel. Es ist nur ein kleiner Piekser und trotzdem habe ich Panik davor. :(

Liebe Tanja, ich will dir noch eine persönliche Mail schreiben. :o
Bis bald und liebe Grüße, :kuess:
von Sternchen 1

Liebe Helga, :winke: :kuess:
laß dich bitte nicht unterkriegen, du bist im Moment doch gesund. Nur das zählt! Versuche die negativen Gedanken nicht so nah an dich heran zu lassen. Du bist so weit gekommen, da schaffst du das sicher auch noch. ;)

Dann solltest du dir vielleicht eine andere Ärztin zulegen, wenn sie für dich nicht erreichbar ist. Du kannst doch nicht Wochen darauf warten, sie mal ans Telefon zu bekommen? Vielleicht hat sie dir versehentlich eine falsche Nr. gegeben? Ich will ihr ja keine Absicht unterstellen! Kannst du nicht zu ihr in die Praxis fahren? :laber:

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke. Du wirst sehen, du schaffst das schon.
Liebe Grüße :winke: :remybussi
von Sternchen 1

stupsi

14.11.2005, 14:27

Hallo an alle Fädengeplagten,
bei mir hatten die Ärzte bei allen drei Vulva-operationen Fäden verwendet die sich von selbst auflösten bei mir wurde kein einziger Faden von den Ärzten entfernt.

Liebe Grüße von
Susi

Sternchen1

15.11.2005, 12:08

Hallo, Ihr Lieben, :winke:

auch bei meiner Vulvektomie Okt. 2003, wurden selbst auflösende Fäden benutzt. Ich kann mir auch überhaupt nicht vorstellen, daß jemand in so einem sensiblen Bereich normal näht, oder sogar klammert. Das ist ja der absolute Horror! :shocked:

Liebe Tanja, :remybussi

ich hoffe, es geht Dir besser? Ich sende Dir ganz viel Kraft und Energie, damit Du bald wieder auf den Beinen bist. :)

Allen hier, wünsche ich eine schöne Woche und lasst Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße :kuess:

Sternchen 1

helga2658

15.11.2005, 21:37

:winke: Hallo, Ihr Lieben :winke:
ja, ein bisschen bin ich schon abgetaucht.Es ist ja nicht so, dass ich jetzt doch gesund bin. Aber im Forum hier bin ich doch im Moment fehl am Platz.
Gesund und doch nicht gesund. Ist schon ok, wenn Ihr mir die Keule gebt, dass ich mit dem zufrieden sein soll, wie es gerade ist. Aber, sorry,, wie und wann es weitergeht, da habe ich doch ziemliche Zweifel. Und die seien erlaubt.
Eure Helga

stupsi

16.11.2005, 07:10

Liebe Helga,
es tut mir sehr leid,daß du meinst hier die Keule zu kriegen.
Ich würde dir raten einen kompetenten Arzt deines Vertrauens zu fragen was es heißt, diesen Virus im Körper zu haben.
Was meinst du wieviele Menschen ihr ganzes Leben mit diesem Virus verbringen ohne es zu wissen!?
Auch in deinem Körper kann er den Rest deines Lebens "schlafen".

Ich wünsche dir viel Kraft und alles liebe von
Susi

Liebe Tanja,
dieser Wunderheiler war ein alter Mann und ist in der zwischenzeit verstorben,
wir wissen nicht mehr was es war und er hat das auch selbst gemischt, leider!

Aber villeicht findest du in deiner Gegend auch einen Menschen mit diesen Fähigkeiten.
Tut mir leid, das ich keine bessere Nachricht habe.
Liebe Grüße von
Susi

Mücke

16.11.2005, 11:02

Hallo liebe Frauen
Ich bin derzeit zuhause, da ich vor ein paar Tagen eine Konisation wegen Verdacht auf Gebärmutterhalskrebs hatte. Ich habe eine schwere Dysplasie (CIN lll) und HPV High Risk. Nun warte ich mit Bangen auf das Ergebnis ob alles im Guten entfernt werden konnte.
Ihr werdet nun sagen ich bin hier im falschen Forum....aber leider habe ich nun vor einigen Tagen noch etwas entdeckt was mich sehr beunruhigt :embarasse .
In meiner äusseren Schamlippe habe ich sowas wie einen Knoten entdeckt. "ES" hat ca die Grösse einer Erdnuss. Äusserlich ist gar nichts zu erkennen.
Nun meine Frage an Euch: Könnte dies ein Anzeichen für ein Vulvakarzinom sein? Wie habt Ihr das Vulvakarzinom entdeckt? Hattet Ihr äusserliche Anzeichen an den Schamlippen? Wenn es kein Krebsknoten ist, was könnte ich dann haben? :confused:
Ich bin sehr beunruhigt und werde nächste Woche, wenn ich das Ergebnis der Konisation erfahre, natürlich meine Ärztin darauf ansprechen. Aber vielleicht könnt ihr mir ja bis dahin schon ein paar Hinweise geben.
Ich danke Euch zum voraus und wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut.
Liebe Grüsse
Mücke

Sternchen1

16.11.2005, 13:58

Hallo, Ihr Lieben, :winke:
hallo Mücke,

bei mir war es leider der Knubbel in der Schamlippe. Es folgte dann die komplette Vulvektomie. :shocked:

Doch Du solltest besser Deinen Gyn. fragen. Ich kann mir zwar nicht vorstellen, daß es was bösartiges ist, denn bei der OP ist der Knubbel doch sicher aufgefallen? Von daher, mach Dich nicht verrückt und spreche mit Deinem Gyn.. Ich drücke Dir die Daumen, daß alles im Gesunden entfernt wurde.
Liebe Grüße und positiv denken ...... :winke:

Liebe Tanja, :kuess:

habe es nicht lassen können und im www. nach etwas "Brauchbaren" für Dich gesucht.

Ich habe eine Selbsthilfegruppe gefunden. Kennst Du die?
www.akne-inversa.de
Vielleicht ist das was? Störe Dich bitte nicht an der Bezeichnung Akne, die haben auch Schweißdrüsenabszesse auf Lager.

Dann habe ich noch: Schüssler Salbe Nr. 12
Calcium sufuricum D6
Anwendungsgebiete: Eiterungen und Abszesse

Isotretionin (Akne wird auch damit behandelt) wollte ich noch im www. nachsehen. Brauche jetzt aber eine Pause.

Vielleicht kennst Du das alles schon? Dann haben wir leider Pech. Ich werde das aber im Auge behalten und weiter suchen.

Ich wünsche allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Liebe Helga, :kuess:

ich wollte Dir ganz bestimmt nicht die Keule geben. Wir alle meinen es doch nur gut mit Dir. Außerdem, wie kommst Du darauf, daß Du nicht mehr in dieses Forum passt? Blödsinn, Du gehörst zu uns! Auch Du bist ein kleines, aber wichtiges Glied in der großen Kette. Wie jeder von uns! Es kommen auch wieder bessere Zeiten, Du wirst sehen.

Liebe Grüße

Sternchen 1

Mücke

16.11.2005, 17:29

Liebe Tanja
Liebes Sternchen
Besten Dank für Eure Infos. Beruhigt mich zwar nicht wirklich aber Klarheit wird mir wohl erst der Besuch bei der FA bringen.
Sternchen, wie war das bei Deinem Knubbel, war der äusserlich sichtbar? Bei mir ist eben nichts sichtbar, ich kann das Ding nur erfühlen. Stelle mir in etwa so einen Knoten in der Brust vor, und der ist ja von aussen auch nicht sichtbar.
Ich werde Euch auf alle Fälle auf dem laufenden halten, auch wenn ich schon sagen muss dass ich hoffe nicht in diesem Forum zum Stammgast zu werden :( .
Habe noch keine Zeit gefunden mich richtig in dieses Forum einzulesen aber zum Teil scheint Ihr ja wirklich schweres durchzumachen. Ich wünsche Euch dazu viel Kraft.
Alles Liebe
Mücke

Sternchen1

19.11.2005, 13:47

Hallo, liebe Mücke, :winke:

bei mir war der Knubbel bereits von außen sichtbar, da er bereits die Größe eines Pfirsichkerns hatte. :shocked:

Auch wenn man ihn bei Dir nicht sehen kann, gehe trotzdem zum Gynäkologen und laß ihn anschauen. Es ist besser! :)

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück. :winke:

Liebe Tanja, :kuess:

ich dachte es mir, daß Du die Einträge bereits kennst. Schade, es war ein Versuch wert. Ich werde die Augen und Ohren offen halten, vielleicht finde ich ja doch noch etwas. ;)

Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt bestimmt etwas was Dir hilft. Wir müssen es nur finden. :laber:

Alles Liebe für Dich :remybussi

Liebe Helga, :winke:

Gib die Hoffnung nicht auf. Es geht immer irgendwie weiter!

Liebe Grüße :remybussi

Sternchen 1

sternchen43

23.11.2005, 11:20

: Hallo Ihr lieben,meine silberhochzeit war im kleinen kreis zu Haus aber schön .Dann die Reise zur nord see war sehr schön ganz alein mit meinen Man ohne Kinder mal was ganz anderes.wir hatten schnee Regen Hagel alles was mein man wollte.die see im winter mal sehn einfach toll. jetzt der hammmer mein gün. ruft an der Werte stimmen nicht ,ich soll ein ct schon wieder machen da die leberwerte nicht stimmen :cry: naja wieder mal die angst aber das haben wir ja alle hier.Tanja ,helga ich hoffe euch geht es etwas besser ich denk an euch alle das wars für erste wieder mal von mir :winke: ich drück euch alle ganz doll eure konny :winke: :remybussi

dandelion

27.11.2005, 00:11

Hallo zusammen
ich habe mir nun den ganzen Tag den Thread „Vulvakarzinom. Suche Junge Betroffene“ durchgelesen und bin gerade mal bis Seite 31 (also die Einträge von 2002 bis 2004) gekommen - mir schwirrt der Kopf und möchte mich nun hier vorstellen.

Ein paar Infos zu mir & meinem Hintergrund: bin 33 Jahre und seit 2 Tagen mit der Diagnose Vulva-Ca / Plattenepithelkarzinom konfrontiert.
Seit ca 1,5 Jahren bin ich bei meiner Gyn unter Beobachtung wg CIN II / CIN III inkl. Verdacht auf HPV, auf die kleine raue Stelle innen an der linken Schamlippe habe ich sie vor 1 Jahr aufmerksam gemacht, es kam aber keine Rückmeldung, somit habe ich das auch abgehakt.

Wahnwitzigerweise wurde bei meiner Mutter (sie war damals 55J.) vor 5 Jahren ebenfalls ein Vulva-Ca festgestellt, der Diagnose folgte eine vollständige Vulvektomie. Diese hat sie gut überstanden und ist wohlauf; regelmäßige Nachsorge (Tumormarker) sind alle okay. Meine Mutter und ich sind übrigens bei der gleichen Gynäkologin.

So, seit Spätsommer diesen Jahres verspürte ich u.a. eine verhornte, größere Stelle und Juckreiz und dachte zunächst an eine bakterielle Infektion oder (mal wieder) an einen Pilz. Meine Selbstbehandlung mit Cremolum & Vagisan änderte nichts.

In den letzten Wochen ist die Stelle an der linken Schamlippe regelrecht explodiert, ca münzgroßes erhabenes rotes Geschwür, so dass ich vor 2 Wochen bei meiner Gyn auf der Matte stand. Die Ärztin war wegen der Erkrankung meiner Mutter bei mir sehr besorgt und hat mich zur Probeentnahme in Krankenhaus verwiesen ("Vulva-CA ist ja nicht erblich, aber sicher ist sicher"). Sie erwähnte Verdacht auf Morbus Bowen / Präkanzerose.

Okay, ich habe mich zum besten stationären Gyn der Stadt durchgefragt und bin dort vor 4 Tagen (Mittwoch) zur Vorabuntersuchung angetreten. Seine Einschätzung war: entweder Geschwür, Vorstufe oder Karzinom, also ab nach Hause und Koffer packen. Probeentnahme unter Vollnarkose am nächsten Morgen an 5-6 verschiedenen Stellen (rechte und linke Labie). Als ich abends nach der Narkose wieder fit war, seine Diagnose: Vulva-Ca/ Plattenepithelkarziom, 1 Tumor bei der PE direkt entfernt, weil per Schnellbefund als bösartig erkannt.

Tja, am nächsten Tag (gestern) Gespräch über weitere Möglichkeiten:
Montag (übermorgen) CT der Bauchhöhle mit Kontrastmittel sowie
Auswertung der dann vorliegenden Ergebnisse der restlichen Probeentnahmen.
Dann am folgenden Di oder Mi - große OP = Vulvektomie.
Voraussichtlicher Krankenhausaufenthalt mind. 2 Wochen.
Meine "Hausaufgabe" für dieses Wochenende sei, mich zu entscheiden und mit meinem Partner zu beraten, ob
1. die Klitoris erhalten werden soll (ich bin 33!) und "nur" die linke Schamlippe entfernt wird (inkl. engmaschiger Nachsorge und ggf. weiteren OPs)
2. Klitoris erhalten und beide Schamlippen entfernen (ebenso Nachsorge und ggf weitere OP) oder
3. sofort radikale Vulvektomie
Der Arzt (übrigens sehr fürsorglich, kompetent und engagiert) rät auf jeden Fall zur Entfernung aller Lymphknoten in der linken und rechten Leiste, "Wächterlymphe" hat er kurz erwähnt, meinte aber dies wäre noch im experimentellen Stadium und nicht sinnvoll.
TNM (?) gerade 2, da Tumor (die o.g. Stelle) einen Durchmesser von ca 2 cm hat(te). HPV-Test war dann gestern übrigens "high risk". Probe der Gebärmutterhalses wurde ebenfalls entnommen, bin ja auch noch CIN II, Ergebnis erhalte ich Montag.
Strahlentherapie o.ä. jenseits der OP erachtet er nicht als sinnvoll.

Ich glaube (hoffe!), ich träum das alles nur und fühle mich im falschen Film!
Partner, Familie, Freunde, Kollegen stehen Kopf. Alle raten zu einer 2. und 3. Diagnose - ich mir selbst ja auch - wenn mir ein Zahnarzt sagt, er müsste mir alle Zähne ziehen, geh ich ja auch noch zu einem Weiteren, oder?!
Tja - Frage nur: WOHIN???
In das Bonner Krankenhaus in dem meine Mutter in Behandlung war, gehe ich auf keinen Fall, dort wirkte der Arzt einfach nur begeistert, so eine seltene OP durchzuführen.

Der Kopf hats begriffen, nichtsdestotrotz steh ich wohl unter Schock und funktioniere jetzt einfach. Grundsätzlich fühle ich mich beim jetzigen Arzt gut aufgehoben und auch die Pflegekräfte sind sehr fürsorglich. Habe auch bzgl weiterer Ärzte nachgefragt, er hat Empfehlungen (Uni-Klinik Bonn, Dr. Kühn?) ausgesprochen, allerdings wirkte es so, als ob andere Ärzte mir auch nichts anderes empfehlen werden.

Seit gestern Nachmittag bin ich wieder zu Hause. Mittlerweile (nach 2 Tagen des Grübelns) bin ich der Meinung, es jetzt nächste Woche hinter mich zu bringen, aber "nur" das Nötigste wegschneiden zulassen, Libido erhalten und auf zukünftige medizinische Erkenntnisse zu hoffen und von mir aus mich wöchentlich untersuchen zu lassen.

Freue mich über jeden Beitrag & Hinweis. Allerherzlichste Grüße an alle tapferen Frauen (und Partner) hier!
dandelion

Liebe Tanja: stehe mit meiner Story und der meiner Mutter für dein Buchprojekt zur Verfügung, sofern noch aktuell.

Wohne übrigens in Köln, bin in Behandlung bei Prof. Dr. Schmolling, Chefarzt der Gyn im Krankenhaus der Augustinerinnen „Severinsklösterchen“ (sofern solche Infos hier gestattet sind).

stupsi

27.11.2005, 09:42

Hallo Dandelion,
ich hatte diese ganze Sch.... vor einem Jahr.
Bei mir war die Vorgeschichte ähnlich wie bei dir, bis dann voriges Jahr ein Plattenepithelkarzinom der Vulva festgestellt wurde.
Der erste Arzt wollte eine radikale Vulvektomie mit allem drum und dran, also auch Klitoris und Lymphen.
Hab dann bei meinem Frauenarzt nach einem anderen Arzt gefragt und auch einen gefunden der solche op schon gemacht hatte.
Dieser hat mich dann operiert und hat nur weg geschnitten was nötig war.
Ich wurde drei mal an den Schamlippen operiert bis endlich alles im Gesunden entfernt war und meine Lymphknoten behielt ich auf eigenen Wunsch da sie beim CT völlig unauffällig waren.
Das ganze ist jetzt genau ein Jahr her und mir geht es sehr gut.

Du kannst hier alles Fragen was dich beschäftigt, du hast sicher eine schlimme Zeit vor dir, aber du hast auch deine Mama die es geschafft hat.

Ich wünsche dir viel Kraft und du hast Familie und Freunde die dir helfen das macht es etwa leichter.

Liebe Grüße von
Susi
PS. was heißt DANDELION??

Mücke

27.11.2005, 11:28

Hallo zusammen
Wie angekündigt möchte ich Euch hier noch das Ergebnis meines Arztbesuches mitteilen.
Bei meiner Konisation wurden zum Glück noch keine Krebszellen gefunden. Aber leider konnten die schweren Zellveränderungen (CIN lll) nicht alle entfernt werden. Da es sich aber scheinbar nur um eine kleine Stelle handelt, die nicht entfernt wurde, meinte meine FA es sei möglich, dass bei der Verödung der Wunde diese restlichen Zellen zerstört wurden.
Sie will deshalb nun nicht gleich nochmals eine Konisation machen sondern in 3 Monaten auf das Ergebnis des erneuten Abstriches warten.
Bin nun einerseits erleichtert dass es (noch) kein Krebs ist, andererseits kann die Sache noch nicht abgeschlossen werden und bleibt belastend.
Was meinen Knoten in der Schamlippe betrifft. Sie hat alles genau abgetastet. Die FA meinte dann, es könne auch sein, dass durch die OP ein Lymphknoten angeschwollen sei oder es evtl eine angeschwollene Drüse ist. Auf alle Fälle fand SIE es nicht besorgniserregend und das Ganze wird bei der nächsten Untersuchung im Februar wieder angeschaut. So bleibt auch dieses Thema aktuell.
Ich werde das Ganze im Auge behalten und wenn ich Veränderungen feststelle werde ich umgehend bei der FA auf der Matte stehen.
Denn wie man hier sieht (Dandelion) darf man den Ärzten einfach nicht blind vertrauen.

@Dandelion
Ich kann hier nicht gross mitschwatzen, da ich nicht direkt zum Kreis der Betroffenen gehöre, aber ich würde immer dazu tendieren, erhaltend zu operieren und das Risiko eines weiteren Eingriffs in Kauf nehmen.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft!! Werde bestimmt immer wieder in dieses Forum reinschauen, da ich mir bewusst bin, dass es auch mich „erwischen“ kann.

Alles Liebe
Mücke

Gabriele 2

27.11.2005, 11:56

Liebe Dandelion,

wer hier wird nicht nachvollziehen können, was gerade in Dir vorgeht...

Deine Wochenend-Hausaufgabe ist allein nur sehr schwierig zu bewältigen denn da sind ja so viele offene Fragen und hier die für Dich richtige Antwort zu finden ist schon eine enorme Herausforderung.

Ich kann leider wegen Zeitmangels nur kurz auf Deinen Eintrag eingehen.

Auf jeden Fall rate ich Dir, eine Zweitmeinung einzuholen. Das habe ich vor fast 2 Jahren versäumt, weil ich dachte dafür keine Zeit zu haben etc. und habe es sehr bereut im Nachhinein. Meine Geschichte kannst Du, wenn es Dich interessiert, auf Seite 30 nachlesen.

Ich wurde von meinem Gyn nach Krefeld geschickt weil dort ein Spezialist sei. Dort bin ich dann auch operiert worden und das Ergebnis war auch sehr gut. Leider hat man mir trotz meines Sträubens Lymphknoten aus den Leisten entfernt und damit begann für mich so etwas wie ein Horror. Ich muss hinzufügen, dass später vier Ärzten (unabhängig voneinander und ohne dass ich gefragt hätte) sich darüber wunderten dass man mir überhaupt Lymphknoten entfernt hätte da dies doch gar nicht nötig gewesen sei. Mir wäre so vieles erspart geblieben... Nun, es ist passiert und heute geht es mir wieder ganz gut auch wenn mich die Ereignisse doch sehr geprägt haben (und das nicht nur im negativen Sinne).

Ich will Dir damit nur sagen, wie wichtig es sein kann, andere Meinungen einzuholen.

Herrn Prof. Baltzer in Krefeld kann ich Dir nur empfehlen. Er ist Mitglied der International Society for the Study of Vulvar disease. Er war damals im Urlaub als ich operiert wurde - vielleicht wäre vieles anders gelaufen wenn er dort gewesen wäre. Normalerweise nimmt er diese OPs immer selbst vor, egal ob Privatpatientin oder nicht. Ich würde auch niemand anderen mehr an mich heranlassen. Er ist sehr kompetent und sehr einfühlsam. Ich könnte Dir noch so einiges über ihn erzählen. Seine Tel.-Nr.: 02151/322201 (Städtische Krankenhäuser Krefeld - Frauenklinik).

Übrigens habe ich nach meiner Lymphknoten-Entnahme von einem Lymphologen gehört, dass es inzwischen Verfahren gibt mit denen man ohne operative Entfernung erkennen kann, ob Lymphknoten befallen sind. Ich habe mich damit dann nicht weiter beschäftigt aber Du könntest Dich erkundigen bei Herrn Dr. Schneider (Baumrain-Klinik, Bad Berleburg, Tel. 02751/804261). Und dann gibt es auch noch die Földi-Klinik in Hinterzarten, angeblich weltweit die beste Klinik für Lymphologie, in der ich stationär behandelt wurde, Dort würde ich mich erkundigen bei Herrn Dr. Oberlin oder bei Frau Dr. Földi selbst (Tel. 07652/124-0).

Weisst Du, liebe Dandelion, ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass viele Chirurgen Lymphknoten entfernen und überhaupt nicht bedenken, welche Belastungen für ihre Patienten daraus entstehen können. Das erfährt man erst dann, wenn Probleme und Beeinträchtigungen entstehen.

Ich muss nun leider schliessen weil ich heute noch sehr viel zu tun habe.

Nichtsdestotrotz werde ich sehr an Dich denken. Ganz viel Mut und Zuversicht wünsche ich Dir und sende Dir eine herzliche Umarmung ---

Gabriele

An alle Anderen, insbesondere an Dich, liebe Tanja,

ich habe lange nichts von mir hören lassen auch wenn ich Eure Einträge im Forum immer verfolgte. Es ist so einiges geschehen was mich sehr beschäftigt.

Hoffentlich geht es Dir, liebe Tanja wieder besser. Ich wünsche Dir, dass Du Dir in traurigen Zeiten Sonne in den Tag malen mögest... Ich denke immer gern an Dich.

Seid alle ganz lieb gegrüsst. Schön, dass es Euch gibt!

Gabriele

dandelion

27.11.2005, 14:17

Liebe Susi, liebe Mücke, liebe Gabriele
herzlichen Dank! Es tut mir so gut, so schnelle und mitfühlende Rückmeldung und Tipps zu erhalten.

@ Susi: darf ich fragen, warum du 3x an den Schamlippen operiert wurdest? Wie wurdest du "überwacht", d.h. wie engmaschig wurdest du beobachtet und wie wurde weiterer Handlungsbedarf = OP festgestellt? Ist es sicher, über die CT einen Befall der Lymphe auszuschließen und diese zu erhalten. Wenn ja, warum sind die Ärzte so schnell dabei diese zu entfernen?

Bei meiner Mutter wurden bei der radikalen Vulvektomie 144 Lymphe entfernt, von denen 1 befallen war, seit dem hat sie Wasser in den Beinen zu tun, aber mehr zum Glück nicht. Die Ärzte rieten ihr zur Nachbestrahlung, die sie abgelehnt hat. Das Risiko, bleibende Schäden an Blase und Darm zu erleiden, wollte sie zugunsten der Lebensqualität nicht eingehen.

Dandelion ist mein web-Name in anderen Foren, engl. für Löwenzahn ;o).

@ Mücke: was soll ich sagen? Können wir tauschen? Ich weiß, es ist paradox, aber im Moment wäre ich mit meinem CIN II / CIN III (es wechselte bei mir vierteljährlich) und einer Konisation glücklich & zufrieden. Wünsch dir alles Gute und nicht zu viele Sorgen. Bewusstsein und Sensibilisierung ist das Gebot und du scheinst wirklich gut für dich zu Sorgen.

@ Gabriele: wow. Danke. Danke, dass du dir die Zeit für michgenommen hast. War sprachlos als ich eben deine vielen Zeilen las. Sprachlos einerseits, was du schon alles erduldet hast (ja, ich habe natürlich deine Beiträge gelesen) und auch fehlten mir (vor Freude) die Worte, weil du mich mit so vielen wunderbaren Informationen zu Ärzten inkl. Tel.Nr. ausgestattet hast. Ich werde morgen nach dem CT viel telefonieren.
Fazit für mich ist, mich über mind. eine weitere abzusichern; ich möchte nicht in naher oder ferner Zukunft mit mir hadern, nicht genug überlegt oder mich nicht ausreichend umgehört zu haben.
Wenn ich den Hinweis auf den Lymphologen mit neuem Verfahren in Bad Berleburg richtig interpretiere, ist ein CT nicht das 100% Mittel um einen Befall der Lymphe auszuschließen? Mein aktueller Arzt erwähnte 5-8 Lymphe je Leiste (klang ja nicht so schlimm, hab ja genug), aber jetzt zweifle ich schon und möchte mir die erst erhalten.

@ all: mein Arzt sagte, dass die linke Labie auf jeden Fall entfernt werden muss. Die rechte Labie könnte (abhängig vom histolog. Ergebnis morgen) nur in einer Vorstufe sein und u.U. erhalten bleiben; er rät aber sowohl aus med. als auch aus opt. Gründen zu einer Entfernung der rechten Labie, da nach der Heilung der Schambereich sehr schön aussehen könnte (hier also zum Glück kein Thema mit "Verstümmelung").

Ach ja - und wenn ich schon dabei bin, euch mit Fragen zu bombardieren, Feuer frei bzgl Lapalien :o): wie lang ist der Krankenhausaufenthalt nach euren Erfahurngswerten? wann kann ich wieder arbeiten (ja, ich arbeite gern)? und wann wann kann ich wieder in die Sauna?

Oh Mann, Fragen über Fragen.
Was für eine groteske Situation. Letzte Woche noch beruflich erfolgreich und permanent auf Achse, toller Mann zu Hause, gesunde Familie und eh alles in Butter und nun sowas. Das Leben kommt echt immer voll von Vorne.

Beste Grüße aus dem verschneiten (!) Köln
dandelion

stupsi

27.11.2005, 15:45

Hallo Dandelion,
bei der ersten op im Jänner 04 haben sie Proben an mehreren Stellen genommen ,bei der zweiten, im Sept 04 wurde der Krebs entdeckt und in der dritten im Nov.04 wurde sehr großzügig geschnitten und alles im gesunden entfernt.
Bei mir wurde der hintere Teil der Scheide entfernt bis fast zum After.
Der Scheideneingang wurde etwas verkleinert aber es funktioniert alles wie vorher, sieht auch nicht hässlich aus, alles atwas kleiner aber schön.

Ich war etwa eine Woche im Krankenhaus und nachher dauert es schon bis zu drei,vier Monate bis alles wieder richtig gut ist.

liebe Grüße von
Susi

dandelion

27.11.2005, 17:46

Liebe Susi
vielen Dank für deine offene Antwort, ich hoffe ich bin nicht allzu offensiv mit meinen Fragen.
Also war PE im Januar bei dir, Diagnose im Sept und "große" OP 2 Monate später im Nov? ...war das so geplant oder hat es sich ergeben?
Okay, danke für die Info, das nimmt mir den Zeitdruck.
Bei mir war die PE Donnerstagmorgen, Diagnose am gleichen Tag abends und nun wäre die Vulvektomie schon geplant Dienstag (werde ich aber überdenken). Was mich halt so wundert, ist, dass es alles nun so schnell gehen soll ... und dann beruhigt es mich, dass ich mir wie bei dir der Fall (etwas) Zeit nehmen kann, so schnell werde ich ja kaum Termine wahrnehmen können zwecks 2. Diagnose.
Halte euch auf dem Laufenden, bin ja als (anfangs) stille Leserin froh gewesen über alle Infos zu den Verläufe.
Liebe Grüße
dandelion

stupsi

27.11.2005, 18:52

Hallo Dandelion,
die op"s haben sich alle ergeben durch die Erkrankung wobei genug Zeit war den Arzt zu wechseln. Und ich denke ,wenn du einem anderen Arzt deine Dignose sagst wird er dich nicht warten lassen.
Das wichtigste ist, daß du DEINEM Arzt vertrauen kannst, du mußt dich ihm ja richtig "ausliefern".
Alles liebe von
Susi

dandelion

28.11.2005, 22:11

Hallo zusammen - und besonders Hallo Tanja!
bin sehr gerührt über deine / eure Anteilnahme! Lasse jetzt nur kurz von mir hören, die nächsten Tage schreib ich ausführlicher...
Habe heute erst das CT hinter mich gebracht (interessante Erfahrung mit dem Kontarstmittel übrigens), anschließend meinen Kölner Arzt löchern dürfen, mir alle Befunde unter den Nagel gerissen und es auch noch geschafft, kurzfristig einen weiteren Termin zwecks 2. Diagnose zu vereinbaren (konnte diesen glücklicherweise direkt heute wahrnehmen - Prof. Kuhn, Bonner Onkol. / Gyn. -sehr informatives Gespräch & gut für mein Seelenheil). OP ist auch verschoben und nu nicht schon morgen.
Nu ist der Kopf voll und die Batterie alle und ich werd mich jetzt mit meinem Süßen aufs - richtig schön normal - aufs Sofa hauen.
Tanja, du hast recht. Fürs Buchprojekt ist auch noch später Zeit ;o).
Gabriele & Susi & Tanja - Danke, danke, danke!
Allerbeste Grüße,
dandelion

stupsi

29.11.2005, 07:07

Liebe Dandelion,
ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.
Ich war auch gleich anschließend an die Op bzw Krankenhausaufenthalt zur Reha. Ist empfehlenswert , deine Wunden haben Zeit zu heilen, zu Hause gibt man ja doch keine Ruhe.

Liebe Grüße von
Susi

dandelion

29.11.2005, 12:34

Hallo zusammen
Diagnose klar, Kopf klar, Fahrplan klar.

pos. HPV high risk (16,18,45,56)
CT Becken: 1 grenzwertig vergrößerter Lymphknoten
Vulva: 1 vollständiger Tumor (linke Labie) sowie (rundum und im Cervix) 7 Gewebeproben per Punchbiopsie entnommen
Tumor: Platteneptithel der Vulva "nur" pT1b (Hallo Tanja!) mit Invasionstiefe von bis zu 4mm und 1,9 cm im Durchmesser großes, gut und mittelgradig differentiert. Malignitätsgrad G-1 bis G-2
Portio (Scheideneingang?!) dsyplasiefrei - GUUT
Zervix - dysplasiefrei - GUUT (CIN II hat sichirgendwie erledigt, komisch)
die 4 weitern Proben der Schamlippen (innen/außen, links/rechts) VIN III, also Vorstufe Intraepitheliale Neoplasie Grad III der Vulva - überwiegend Simplex-Typ mit intakter Basalmembran (ist das das bei dir, Mücke?)

1. Arzt - Empfehlung: Vulvektomie unter Erhalt der Klitoris, Entnahme der Lymphe in der linken Leiste (inguinal)
2. Arzt - Empfehlung: neuer guter Input, aber bzgl. OP und Verlauf kritischerer Ansicht - kann das jetzt nicht alles wieder geben.

War auf jeden Fall gut für mich und meine Seele eine 2. Meinung einzuholen. Mehr brauche ich von Ärzten jetzt nicht mehr, sonst droht mir noch der Info-Diagnose-Overkill ;o) - was aber nicht heißt von euch anderen Betroffenen Rückmeldung zu erfahren.

Ich folge also Empfehlung Nr 1 des behandelnden Arztes in Köln.
Donnerstag ist die OP und ich kann gut damit sein.
Mein Horror ist, aus der Narkose aufzuwachen und zu erfahren, dass doch mehr geschnitten und entnommen werden "musste". Worauf ich bestehen deswegen werde, ist das - egal was Schnellbefunde oder so - bei der OP ergeben, nicht von der Vorgehensweise abgewichen wird. Lieber den histolog. Befund in Ruhe abwarten und ggf nochmal operieren und dann eben Klitoris oder weitere Lymphe aufgeben. Ich möchte zumindest das Gefühl haben, eigenverantwortlich beteiligt zu sein.

Desweiteren wünsche ich mir einen Immunstatus inkl. HIV und Homocystein (mmh, "wünsche" erinnert mich gerade sehr an Weihnachten *lächel*).

Tanja, danke für den Hinweis auf die zusätzliche PDA, da werde ich auf jeden Fall nachhaken.

Ich bin im Moment ziemlich klar und ruhig mit allem was mir begegnet und ich jetzt erleben werde.

Heftig, vor einer Woche wußte ich nicht was eine Basalmembran ist und nun schmeiß ich hier mit den Fachwörten um mich.

Ich möchte hier auch "Hallo" sagen: meinem Partner, Bruder und Freunden (meinem "kleinen harten Kern" - Ihr Lieben!), die ich hierher eingeladen habe zum Mitlesen. Ich habe sie auf diese Site und diesen Thread aufmerksam gemacht, falls sie Fragen haben oder Infos suchen, die ich nicht beantworten oder geben kann oder will. Ich hoffe, dass ist okay.

Frage an Tanja, Susi, Gabriele, Mücke und alle anderen: wie habt ihrs euren Familien, Partnern, Freunden und Kollegen beigebracht? Wie sind die Reaktionen?

Ich werde mich morgen ins Krankenhaus verabschieden und lasse von mir hören. Zu mehr fehlen mir gerade die Worte, weiß nicht wie ich "es" (was zum Teufel ist "es"???) ...meine Dankbarkeit, meinen Alptraum, meinen Hunger nach Infos usw usw usw! noch ausdrücken oder umschreiben soll.

Alles Liebe
dandelion

stupsi

29.11.2005, 17:12

Liebe Dandelion,
Tanja hat eigentlich schon alles gesagt, Hut ab !!! Mit deiner Einstellung wirst du es schaffen. Laß dich aber auch nicht unterkriegen wenn du mal einen nicht so guten Tag hast, auch die können manchmal kommen aber sie gehen auch wieder vorbei.

Mein Partner hat immer zu mir gestanden, viel Geduld gehabt und mich immer wieder getröstet wenns mir mal schlechter ging. Meine beiden Söhne ( 16,5 und 18 Jahre) sowie meine Etern hatten Angst da mein Bruder 3 Jahre zuvor an Krebs verstorben ist.

Mein Partner hat mich sogar mit halber Vulva heuer im Sptember geheiratet (ha,ha) also gefällt ihm was er sieht.

In einem Punkt stimme ich Tanja nicht zu, und zwar die Wunde vom Partner ansehn lassen das "verträgt" nicht jeder. Ich denke das sollte man vorher mit Ihm besprechen ob er das auch will.

Noch ein Rat, nimm dir einen Kinderschwimmreifen mit zum Draufsitzen, ich hab die ersten Tage im liegen oder stehen gegessen.

Ich denke an dich viel Kraft wünscht dir
Susi

Gabriele 2

29.11.2005, 22:18

Liebe Dandelion,

auch ich habe sehr viel Achtung vor Deiner Haltung, Umsicht und offensivem Umgang mit Deiner Diagnose. Gut so! Es ist wohltuend, nicht wahr, dass Du so liebevolle Unterstützung durch Deinen Partner und Freunde erfährst. Zwar können sie Dir Deinen Schmerz und Traurigkeit nicht nehmen aber Sie können Deine Seele wärmen.

Ich denke, dass ich mich genauso entschieden hätte wie Du. Ich hatte neben dem Tumor auch noch einen klitorisnahen Befund der aber gelasert werden konnte. Eigentlich ging es mir nach der OP recht gut auch ohne PDA - aber Tanja hat bestimmt recht wenn sie Dir dazu rät. Mir wurde dies gar nicht angeboten. Möglicherweise wäre ich schon nach 1 1/2 Wochen wieder zu Hause gewesen wenn nicht die Entzündung in den Leisten gekommen wäre.

Ich kann überdies Tanja und Susi nur beipflichten: auch ich fühle mich keineswegs verstümmelt obwohl ich davor grosse Angst hatte. Mein Operateur hat anscheinend sehr gut gearbeitet - dies wurde mir von anderen Gynäkologen immer wieder bestätigt. Natürlich sehe ich nun anders aus, finde mich aber keinesfalls unästhetisch. So bin ich nun eben.

Ich habe mehr als 4 Wochen auf die OP warten müssen weil Weihnachten dazwischen lag. In dieser Zeit hatte ich irrsinnig viel zu tun: Arbeit, die ich nicht abgeben konnte aber auch wohl nicht wollte und das war gut so.

Nachdem mir mein Gyn die Diagnose mitgeteilt hatte war ich einfach nur schockiert, weniger verzweifelt. Nach der Brustkrebs-OP war ich ja gerade auf dem Weg, mich wieder zu erholen. Ich wollte nicht sofort nach Hause und so habe ich einen Briefblock gekauft, mich in ein Café gehockt und einem lieben Freund einen langen Brief geschrieben. Genauso habe ich es auch nach der ersten Krebs-Diagnose gemacht. Wenn mich etwas sehr bewegt, dann muss ich schreiben - mir von der Seele schreiben. Mein Tagebuch ist mir in dieser Zeit wieder sehr wichtig geworden; ganze Bücher habe ich voll geschrieben.

Meine Familie (ich lebe im Haus meines Vaters dessen Betrieb ich leite) ist ziemlich konfliktbeladen und dort habe ich mir auch keine grossartige Hilfe erwartet. Eine meiner Schwestern war wichtig und mein Bruder - die waren einfach da und haben mich nicht bedrängt. Und eine ganz liebe Freundin - mit ihr konnte ich ganz offen sprechen oder mailen - die mails flogen nur so.... Geschäftsbedingt musste ich oft erklären, dass ich wieder mich operieren lassen müsse; dort habe ich drumherum geredet denn diese Leute geht meine Vulva nichts an.

So wie auch Tanja, rate ich Dir unbedingt zu einer Anschlussheilbehandlung, die meist schon vom Krankenhaus aus beantragt wird. Ich war so froh, dort sein zu können und viel Zeit für mich zu haben. Zudem hatte ich wunderbare Ärzte, die sich rührend um mich kümmerten und mich aufbauten. Noch heute habe ich inzwischen freundschaftlichen Kontakt zu einer Psychologin die mich auffing und der ich mich sehr verbunden fühle als auch zu einer Ärztin.

Sehr empfehlen kann ich Dir die Reha-Klinik "Park-Therme" in Badenweiler. Ich war im Sommer wieder dort und es war für mich wie "Nach-Hause-Kommen" und hat mir sooooo gut getan.

Ich finde es auch sehr wichtig, dass Du entscheidest, was operiert werden "darf" und Dich so vor schockierenden Überraschungen schützt. So kannst Du Dich darauf einstellen und zu Deiner Entscheidung stehen. Du fühlst Dich dadurch sicherlich nicht so "ausgeliefert" oder fremdbestimmt.

Unbedingt möchte ich Dir raten, weite Slips mitzunehmen; am besten ein paar Nummern größer und kochfest. Nach der Lymphknoten-Entnahme darf nichts einschnüren oder einengen - das ist ganz wichtig denn zu enge Wäsche behindert den ohnehin gestörten Lymphabfluss. Dabei ist es auch egal, ob Dir ein Lymphknoten entnommen worden ist oder 20. Bei mir trat literweise Lymphflüssigkeit aus den sich wieder öffnenden Wunden heraus obwohl mir "nur" 7 links und 3 Knoten rechts entnommen wurden. Ich habe mir dann regelrechte "Liebestöter" besorgt - die sind inzwischen lange wieder entsorgt, haben mir aber gute Dienste geleistet. Auch heute achte ich auf nicht einengende Wäsche aber das finde ich gar nicht schlimm und sieht auch gut aus.

Ganz wichtig ist auch, dass Du möglichst bald nach der OP Lymphdrainagen bekommen solltest um so die Lymphflüssigkeit anzuregen neue Wege zu finden.

Ach ja: lass nicht zu, dass man versuchen könnte, Dir die Fäden zu ziehen ohne dass man Dir vorher schmerzstillende Mittel verabreichte (bei mir geschehen). Am besten ist Novalgin oder besser noch Traumal.

Oh je, jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich wollte und vielleicht liest Du meine mail gar nicht mehr, bevor Du Morgen im Krankenhaus stationär aufgenommen wirst.

Wie auch immer - ich werde am Donnerstag und überhaupt mit ganz vielen Gedanken bei Dir sein und ich bin ganz sicher, dass Du alles gut überstehen wirst. Ich habe den Eindruck, dass Du eine sehr mutige und starke Frau bist - das kann Dir nur helfen. Was ich von Dir gelesen habe geht mir nahe. Nimm jede Hilfe, die Du bekommen kannst und lass Dich tragen von der Zuneigung und Liebe der Menschen, die Dir nahe stehen.

Eine sehr herzliche, tröstende und aufmunternde Umarmung sende ich Dir ---

Gabriele

helga2658

29.11.2005, 23:15

Liebe Dandelion,
leider wirst Du auch meine Nachricht erst lesen können, wenn Du aus dem Krankenhaus zurück bist. Ich kann mich hier allen nur anschliessen.
Hab' keine Angst, wie "das alles" dann aussieht. Ich lebe mit halben Schamlippen - es ist halb so schlimm.
Der Weg der Heilung ist hart, aber die Sache mit dem Gummiring solltest Du unbedingt aufnehmen.
Ich denke morgen ganz fest an Dich, bin aber sicher, dass Du das mit Deiner Einstellung ganz wunderbar bewältigst! :remybussi
Viele liebe Grüsse,
Helga

dandelion

30.11.2005, 11:07

Guten Morgen Ihr alle
und auch ein herzliches Danke an Gabriele & Helga für eure wohltuenden Zeilen.
Schade, eigentlich wollte ich mir heut Vormittag mehr Zeit für dieses Forum geben. Bin auf dem Sprung, sollte mich erst heut nachmittag auf Station einfinden, aber eben kam ein Anruf vom KH für ein kurzfristig vereinbartes Lymphszinti (?) - dieser Termin, das CT und all die vielen aufmerksamen Gespräche mit dem Arzt bestärken mein Gefühl, dass ich in guten Händen bin und wirklich alles Nötige getan wird.

Es tut gut, auch von euch unterstützt zu werden und ich finde es sehr (*überleg* ...schön? nein, dass passt nicht ...gut? nein, zuwenig) ... egal, ich find es phänomenal von euch, mich an euren Erfahrungen teilhaben zu lassen, weil ich mir vorstellen kann, dass es auch nicht einfach ist, sich an all die schlimmen Momente wieder zu erinnern und diese kommen ja zwangsläufig wieder hoch, wenn Ihr mir ihr so lieb schreibt.

Ich bin ein recht kontrollierter Mensch und - okay, auch manchmal ein bißchen mutig. Aber in dieser Situation habe ich wenig Möglichkeiten:
1. Hysterisch werden
2. Kopf in den Sand stecken und Verdrängen oder eben
3. mich stellen
Da ich nichts ändern kann, Hysterie & Verdrängung zwar legitim sind, aber meinen Zustand nicht verbessern, kommt für mich nichts anderes in Frage als Handeln. Kennt Ihr den Spruch "accept it or change it or leave it"? Das geht in eine ähnliche Richtung. So, genug der Bescheidenheit & der Philosophie.

Werde morgen Früh operiert, freue mich, wenn Ihr an mich denkt. Ich bin überzeugt, dass solche Energien wirken und weiß daher eure guten Wünsche sher zu schätzen.

Gabriele, Helga, Susi, Mücke, Tanja und all die anderen die in diesem Forum:
Ich werde alle eure Hinweise & Tipps anwenden und berücksichtigen. Bin heilfroh, dadurch nicht blind für das Kommende zu sein.

Ihr seid echte Engel für mich :engel:

Alles Liebe - bis bald :winke:
dandelion

PS: das mit den Smileys hier find ich echt witzig - hab ich jetzt zum ersten Mal ausprobiert :raucht: :smiley1:

dandelion

30.11.2005, 11:15

...sehe mich gerade vom Sitzbath kommend in Riesenliebestötern gemeinsam mit meinem solidarischen Partner auf Kinderschwimmringen sitzend und Möhren knabbern (Zigarettenersatz)...

Sorry, konnt ich mir jetzt nicht verkneifen und könnt mich echt schlapp lachen

stupsi

30.11.2005, 14:04

Liebe Dandelion,
freu mich über deinen Humor, so wie du das siehst ist das wirklich zum Lachen.

Werde morgen an dich denken und dir fest die Daumen drücken.
Alles liebe von
Susi

Gabriele 2

30.11.2005, 16:00

Liebe Dandelion,

Du bist ja echt klasse!!!!!!!!

Da sass ich also vor meinem Bildschirm, las mit grossen Augen, stellte mir bildlich vor und ... kriegte mich kaum noch ein vor lauter Lachen und Kichern. Noch immer pruste ich mehr oder weniger leise vor mich hin wenn ich daran denke wie.....

liebe, lächelnde Grüsse

Gabriele

Hallo an die Freunde von Dandelion!

Grüsst sie bitte ganz lieb von mir. Ganz sicher gebt Ihr gut auf sie acht und ganz sicher werdet Ihr für sie da sein wenn sie Euch braucht. Sie scheint ja wirklich ein Schatz zu sein!

Gabriele 2

30.11.2005, 20:53

P.S.: Sorry wegen meiner Lach-Anfälle...
Hatte einen emotional anstrengenden Tag und war wahrscheinlich ein wenig überdreht :augendreh
Ich wollte bestimmt niemandem zu nahe treten oder verharmlosen. Dieses Bild, das Dandelion da von sich und ihrem Partner "zeichnete" war einfach in dem Moment sehr komisch wenn auch galgenhumorisch ---

Liebe Grüsse
Gabriele

helga2658

30.11.2005, 22:12

Liebe Dandelion :remybussi ,
schön, dass Du unsere Aufmunterungen noch vor der OP mitbekommen hast. Und ich denke, Du wirst mir zustimmen, wenn wir Gabriele die Absolution erteilen - denn: mir ging es ähnlich: Du hast einen Galgenhumor, der total ansteckend ist. Mir ging es genau wie Gabriele: ich musste richtig herzlich lachen - und das in Deiner Situation!

Gut, Sitzbad, solltest Du in Erwägung ziehen, Liebestöter ist nicht lange nötig, Dein Partner wird an Deiner Seite bleiben und Kinderschwimmringe sind manchmal nicht nur für Kinder gut! Wir stehen Dir bei! (Ich habe leider die Zigaretten auch noch nicht durch Möhren ersetzt!)
Wir kriegen das hin!

Dandelion, Gabriele und Susi: :remybussi ,
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

sternchen43

01.12.2005, 13:35

hallo ich bekomme schmerzmittel aus der gruppe opioide kommbeniert mitnovalgin ,das hilft mir nicht mehr.jetzt wolln sie mich zum arzt wegen schmerzterapie schicken.kann mir einer sagen was man dort mit mir macht?ich habe angst aber ich komme nicht mehr mit den schmerzen klar.ich denk am euch :remybussi eure konny :winke:

Anja140873

01.12.2005, 18:50

Ein großes Hallo an alle,

ich habe gerade oder vielmehr vor ca. 2 Stunden gedact ich könnte mal wieder gucken was sich bei euch Mädels so getan hat. Jetzt habe ich so ziemlich alles gelesen und dachte viel darüber nach was ich euch schreiben soll. Als erstes - Mir geht es richtig gut. Ich habe morgen den letzten Tag meiner stufenweisen Wiedereingliederung, die eigendlich bis Ende Dezember gehen sollte. Aber mir geht es körperlich so gut, dass ich ab Montag meine Arbeit in Vollzeit wieder aufnehmen werde.

Ich schreibe gleich weiter. Muß mal eben dem kleinen die Flasche geben und den Popo sauber machen.

Bis spätzer Anja

Anja140873

01.12.2005, 19:28

so ich bin wieder da. Jetzt gehts weiter. Also am Montag fange ich wieder richtig an zu arbeiten und bin echt froh.
Als nächstes kann ich euch berichten, dass man auch mit einem Rest vorhandener Klitoris und Resten von Schamlippen super Sex haben kann. :augendreh Mein Empfinden ist wie vorher. :lach: Wenn ich es schaffe ganz entspannt zu sein und nicht darüber nachzudenken wie es da unten aussieht, :confused: auch wenn mein Mann sagt, für sein Empfinden ist es nicht anders als vorher :remybussi
Ich verneige mein Haupt vor dem Professor, der dieses Wunder vollbracht hat.
Im Januar ist die erste offizielle Nachsorge und dann schaun wir mal. Habe vor 14 Tagen einen neuen Knubbel entdeckt, genau über der alten Stelle, zur Zeit glauben wir alle noch fest an einen Pickel, zumal auch schon etwas wie Eiter rauszudrücken war. Heute hat mein Gyn nochmal draufgeguckt und meint auch es sei oberflächlich an der Haut aber weiter beobachten.
Jetzt mal zu den Lymphen m die es ja zuletzt verstärkt ging.
Da ich zur Zeit der OP ja noch gestillt habe, war es nicht möglich die Lymphe ohne herausnehmen zu checken. Ich glaube es wurden irgendwas um die 19 Lymphknoten entfernt. Nach einigen Anlaufschwierigkeiten insgesammt fünf Mal punktieren und erneutem Einsatz einer Drenage hat sich doch jetzt alles fast komplett zurückgebildet und ich habe keinerlei Schwierigkeiten. Im großen und ganzen habe ich doch unwahrscheinliches Glück gehabt und bis auf die Bestrahlung ist es im Rückblick doch alles positiv gekommen und ich bin echt dankbar.

Ich wünsche euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit.
Ich denk an euch und werde mich bestimmt hin und wieder melden.

Anja :D

stupsi

02.12.2005, 07:11

Hallo Anja,
schön so viel positives von dir zu hören. Ich freu mich für dich, daß es dir gut geht. Ich denke es ist auch gut für die, die noch nicht so weit sind ,zu sehn, es geht auch wieder vorwärts.
Wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Glück
Grüße von
Susi

Rheinperle

02.12.2005, 11:37

Hallo ihr Lieben!
Möchte euch kurz von Dandelion berichten und euch ganz lieb Grüßen! :winke: Um sie zu Zitieren: " Es geht mir schon ganz gut" waren wohl die ersten Worte an ihren Liebsten nach der OP.
Denke, das sie schon bald die erste Nachricht an euch versenden kann. Seid ganz doll gedrückt,

Rheinperle

PS: Weiß gar nicht, ob man euch in Worte fassen kann! Dankeschön auch von mir!!! :remybussi

stupsi

02.12.2005, 15:48

Hallo Rheinperle,

übrigens ein echt süsser Name, ganz liebe Grüße an Dandelion. Geht ganz gut waren auch meine ersten Worte was soll man sonst sagen, aber mit eurer Unterstützung wird sie alles meistern.
Dandelion hat auch noch ihre Mama bei der ja alles gut ging, das wird ihr auch helfen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft liebe Grüße von
Susi

helga2658

02.12.2005, 21:32

:remybussi Liebe Konny! :remybussi
Leider kenne ich mich mit Schmerzmitteln nicht aus, aber ich weiss, dass eine Schmerztherapie eine gute Sache ist, wovor Du keine Angst haben musst!
Bin in Gedanken bei Dir :remybussi
Deine Helga

sternchen43

03.12.2005, 11:34

hallo helga weißt du was bei einer schmerzterapie gemacht wird?meine medis. helfen mir nicht mehr !ich habe immer schmerzen unten und in den leisten es zieht nach unten in den beinen.manchmal kann man vor schmerzen nicht mal mehr abends ein schlafen :cry: und morgens ist man dan so kaput :cry: .ich war mal bei einen dok der mich nur kalt stellen wollte mit amineurien .ich will nicht daneben hängen.l.g. :remybussi konny hallo ihr andern mädels ich denk auch an euch und wünsche euch einen 2. advent mit euren lieben :remybussi :winke:

Gabriele 2

03.12.2005, 19:26

Liebe Rheinperle,

wie schön, Durch Dich zu erfahren, dass Dandelion alles gut überstanden hat. Danke für Deine Nachricht. Freue mich für sie, dass ihre Freunde sich so rührend um sie kümmern und ihr beistehen. Grüsse sie bitte ganz herzlich und drücke sie von mir - und hier noch ein aufmunterndes Flieger-Wangen-Küsschen (huiiii).

Ja natürlich wäre es schön, bald wieder von Dandelion zu hören. Doch zunächst soll sie sich nur ganz gut ausruhen während Ihr gut auf sie aufpasst...

Auch an Dich natürlich und andere fürsorgliche Freunde - ganz herzliche Grüsse

Liebe Konny,

aber das ist doch wunderbar, wenn Dein Arzt Dich zu einem speziell ausgebildeten Schmerztherapeuten überweist denn dafür sind die doch da. Weisst Du, diese Fachärzte haben ja ein diesbezüglich sehr differenzierters Wissen, um Dir effektiv helfen zu können. Niemand muss heute unter solch schlimmen Schmerzen leiden wie Du sie beschreibst. Überdies wird der Schmerztherapie glücklicherweise immer mehr Beachtung geschenkt denn es kann die Lebensqualität enorm verbessern und hat sich inzwischen zu einer eigenständigen Disziplin entwickelt. Ich habe erst kürzlich einen Vortrag gehört zu diesem Thema und es ist schon beachtlich, welche Möglichkeiten es gibt - so sie denn Anwendung finden. Die Forschung macht da enorme Fortschritte. Du brauchst also gar keine Angst zu haben, im Gegenteil.

Mit Schmerzen kenne ich mich ja ein wenig aus, nachdem ich nach der OP diese Entzündung usw hatte. Es begann mit Novalgin und Traumal (in Kombination mit Paracetamol) in rauhen Mengen was immer weniger half bzw. gar nicht. Wirklich wirksam war dann ein schnellwirkendes Morphin - damit ging der Arzt während der Reha aber leider nur sehr sparsam um. Hinzu kam ein retardierendes (langsam Wirkstoff abgebendes) Morphin - leider auch nicht sehr hilfreich. Zu Hause hatte dann mein Hausarzt die glorreiche Idee dies zu kombinieren mit Neurontin (ein Mittel gegen Epilepsie, das aber auch gleichzeitig neuropathische Schmerzen bekämpft) sowie Amitryptilin (ein Antidepressivum, welches das Schmerzempfinden dämpft) und zusätzlich so viel schnell wirkendes Morphium wie ich zu brauchen glaubte. Nachdem die Dosen immer weiter gesteigert wurden (hat mein Arzt mir nach Rücksprachen mehr oder weniger selbst überlassen) wurde es irgendwann erträglicher. Du siehst also, dass es da sehr viele, recht raffinierte Möglichkeiten gibt um eine Linderung herbeizuführen. Dies setzt natürlich ein solides schmerztherapeutisches Wissen Deines Arztes voraus und daher wirst Du bei einem guten Schmerztherapeuten sicherlich gut aufgehoben sein. Ein bisschen Geduld brauchst Du aber schon.

Was die Morphin-Abhängigkeit betrifft so solltest Du davor keine Angst zu haben denn Dein Arzt wird Dir helfen, Dich da wieder "rauszuschleichen". Natürlich darf man nicht abrupt absetzen. Das habe ich versucht, als ich dachte, dass es mir besser ginge. Das Ergebnis war Schüttelfrost etc.. Nachdem ich dann, nach einigen Monaten begann, sukzessive abzusetzen hatte ich überhaupt kein Abhängigkeits-Empfinden obwohl meine Tagesdosis zuletzt schon recht hoch lag. Insgesamt war ich so dankbar für die Morphin-Medikation meines Arztes und denke, dass es ein grossartiges Medikament ist wenn es richtig angewendet wird. In Deutschland (im Gegensatz zu manchen anderen europäischen Ländern) gehen die Ärzte mit Morphinen viel zu sparsam und zu respektvoll um.

Wichtig bei Morphium ist allerdings die Co-Medikation denn die Darmtätigkeit wird sehr eingeschränkt und so braucht man unbedingt abführende Mittel. Habe alles Mögliche ausprobiert jedoch wirklich geholfen hat nur "Movicol" - aber das wird Dir Dein Arzt auch sicherlich erklären.

In England wird gerade Hanf als Schmerztherapeutikum erprobt - sicherlich auch eine interessante Alternative...

Ich weiss, bzw. kann Dir nachempfinden, wie sehr schlimme Schmerzen beeinflussen und beeinträchtigen können - nicht nur körperlich denn die Seele leidet ebenso.

Übrigens gibt es sehr informative Broschüren:
- Krebsschmerzen wirksam bekämpfen
aus der Reihe "Die Blauen Ratgeber" (kostenlos)
Zu beziehen bei: Deutsche Krebshilfe, www.krebshilfe.de, Tel.0228/72990-0
- Chronische Schmerzen. 100 Fragen - 100 Antworten (kostenlos)
zu bez. bei: Bundesverband Deutsche Schmerzhilfe, www.schmerzselbsthilfe.de
Tel. 04142/810434

Natürlich gibt es noch sehr viel mehr, jedoch als Einstieg finde ich beide Broschüren sehr aufschlussreich.

Ich denke, dass Du schon so vieles durchleiden mußtest - da gehören vermeidbare Schmerzen ganz konsequent bekämpft um somit Deine Lebensqualität zu verbessern - denn was könnte wichtiger sein?! Daher: Greife nach dem Mond! Verfehlst Du ihn so landest Du immer noch zwischen den Sternen.

Gib nicht auf, liebe Konny, und lass Dir helfen wo auch immer Du Hilfe bzw. Linderung Deiner Schmerzsituation erfahren kannst. Ich wünsche Dir ein LEBEN OHNE SCHMERZEN!

Sei ganz herzlich gegrüsst und gib gut auf Dich acht --- :winke:

Gabriele

sternchen43

07.12.2005, 13:33

hallo gabriele danke für die lieben zeilen von dir.ich habe mir die ratgeberbücher bestellt mal sehn wenn die kommen was da über eine schmerzterapie drin steht.weißt du ob man dann zur kur muß oder wie das geht. eine kur haben wir anfang des jahres beantragt,sie wurde abgelehnt mein man sei nicht kaput genug und ich zu kaput :embarasse .naja vieleicht haben sie recht da ich nicht mehr alles kann und für einkauf u.s.w. einen rollstuhl brauche da meine kraft nicht mehr so ist. aber gott sei dank geht es im kopf noch richtig zu :smiley1: .ich habe im jan. wieder die untersuchungen :embarasse und wie wir alle hier immer die angst vor dem ergebnissen naja müssen wir durch .am 13. dez. zur zuckerärztin da der langzeit zucker zu hoch ist(9,9) mit insulin .die leber werte stimmen auch nicht sollte dehalb jetzt schon wieder nach 2 monaten ein ct haben aber ich will nicht .ich warte bis jan..müßt ihr auch zur brust untersuchung und unten zubezahlen? na das wars fürs erste .ich wünsche euch allen noch eine schöne besinliche weihnachtszeit mit plätzchen backen ,basteln u.s. w. (HABE ICH AUCH SCHON GEMACHT :smiley1: )l.g. ich :remybussi euch alle eure konny :winke:

Anja140873

08.12.2005, 18:58

Hallo Konny,

ich hatte auch während der Bestrahlung unerträgliche Scherzen. Konnte kaum noch sitzen, geschweige denn laufen. Mein Gyn hat mich auch zu einem Schmerztherapeuten überwiesen. Habe auch Morphium als retard bekommen und schnellwirkendes. Zusätzlich ein Medikament was man bei Epilepsie bekommt und Antidepressiva. So ging es dann wirklich von Tag zu Tag besser, da ich den Bedarf meinen Schmerzen immer anpassen konnte.
Habe dann ca. 3 Wochen nach Ende versucht alles sofort abzusetzen, was nicht möglich war, genau wie Gabriele auch Schüttelfrost und totale Übelkeit. Habe dann nach 18 Stunden wieder Morphium genommen. Dann langsam aber sicher die Dosis immer weiter runtergefahren ohne jede Schwierigkeit. Ich kann dir auch nur empfehlen einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Bei mir hat es super funktioniert. Für meinen Darm habe ich übrigens auch Movicol bekommen. Hat super gewirkt.

Liebe Grüße und ich denk an dich
Anja

sternchen43

09.12.2005, 01:57

liebe anja danke für die antwort.werde es machen mal sehn wie es mir hilft .ich möchte doch weniger schmerzen haben .nachts auch schlafen können ist ein traum damit man über tag besser drauf ist.muß ich dem arzt schmerzterap.unten alles zeigen ? das möchte ich nicht wenn ja reichen nicht auch bilder?l.g. und gute nacht zu dir konny

stupsi

11.12.2005, 16:07

Liebe Dandelion,

wie gehts dir? Ich denke oft an dich und würd mich über ein paar Worte freuen.
Liebe Grüße von
Susi

Anja140873

14.12.2005, 17:51

Hallo liebe Konny, :1luvu:

also ich mußte nichts zeigen. Ich mußte vor der ersten Behandlung einen ellenlangen Fragebogen ausfüllen aber ich wurde nicht körperlich untersucht. Wenn es einach nur um Schmerzlinderung geht, kann es dem Doc doch auch egal sein wie Frau unten aussieht oder?

Liebe Grüße Anja :rolleyes:

sternchen43

15.12.2005, 13:34

ja da hast du recht,denn das möchte ich nicht zeigen wir haben im jan. einen tremin ich soll alle unterlagen von op und so weiter mitbringen.dannnehme ich die bilder auch mit.ich habe mir die blauen bücher auch schicken lassen das man auch ein bisschen bescheid weiß.l.g. und danke für deine antwort.

dandelion

16.12.2005, 14:13

Hallo zusammen
juhu - melde mich zurück, bin seit heute Vormittag aus dem KH raus.

OP okay - und vor allem path.histol. Ergebnisse okay. es sieht wirklich so aus, als hätte ich es überstanden.

Wie lieb zu lesen, dass euch meine Freundin (die "Perle") kurz über mich informiert hat und danke für alle guten Wünsche.

Mehr in der nächsten Zeit, möchte hier erst mal wieder alles in Besitz nehmen und richtig ankommen. Bei dem Sturm mach ich es mir zu Hause richtig gemütlich....

Liebe Grüße
dandelion

sternchen43

16.12.2005, 14:36

schön das du es überstanden hastich freue mich für dich.jetzt kannst du es langsam und ruhig angehen lassen .jetzt geht der weg für dich bergauf!!ich grüße dich und drück dich ganz doll konny

stupsi

16.12.2005, 15:03

Liebe Dandelion,
ich freu mich sehr, so positiv von dir zu hören!!!
Laß dich verwöhnen.
Liebe Grüße von
Susi

stupsi

16.12.2005, 15:07

Hallo an alle,
hab gestern im Fernsehn folgendes gesehn. Ab Ende 2006 kommt ein Impfstoff gegen den HPV-Virus auf den Markt.
Und zwar speziell gegen den, der Krebs auslösen kann! Das ist doch eine gute Neuigkeit.
Liebe Grüße an alle von
susi

nadja1966

17.12.2005, 17:58

Hallo Susi,
ich beschäftige mich nun schon seit 10 Monaten mit dem Thema HPV- Impfstoff. Gardasil soll möglicherweise Ende 2006 auf dem Markt sein. Allerdings habe ich gelesen, dass hauptsächlich Mädchen ab dem 12. Lebensjahr (bevor sie also sexuell aktiv werden) flächendeckend geimpft werden sollen (Übernahme der Kosten bislang ungeklärt). Umstritten sei im Moment auch noch ob nun Jungs auch zur Impfung sollen. Desweitern habe ich gelesen, dass in Amerika an einer Impfung für bereits Erkrankte weitergeforscht wird. Diese steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Na ja, Hoffnung macht es allemal. Der nächsten Generation wird wenn alles gut geht (und danach sieht´s aus - Impfstoff zeigt ja große Erfolge) einiges erspart bleiben. Aber für uns glaub´ich ist das nix - hab´gelesen das nur bis zur Menopause geimpft wird.
Liebe Grüße, Nadja

sternchen43

17.12.2005, 19:26

hallo ihr lieben war das nicht nur für brustkrebs? EINEN SCHÖNEN4.ADVENT FÜR ALLE HIER L:G: KONNY

stupsi

18.12.2005, 08:40

Liebe Nadja,
es ist richtig, daß der Impfstoff nur für nicht infizierte hilft. Aber das ist doch ein riesen Erfolg, wenn man bedenkt wie viele Menschen mit diesem Virus infiziert sind.
Ich freu mich für jedes Mädchen dem unser Schicksal ersprat bleibt .
Liebe Grüße von
Susi

nadja1966

18.12.2005, 09:52

Liebe Susi,
natürlich freut es mich auch wenn den jungen Mädchen dieser Weg erspart bleibt. Für mich steht auch schon fest, dass meine drei Mädchen umgehend geimpft werden sobald der Impfstoff erhältlich ist.
Hab´gelesen Dir geht es sehr gut, dass macht mir immer wieder Hoffnung, da unsere Diagnose ja die gleiche war.
Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wunderschöne Feiertage.
Liebste Grüße, Nadja

stupsi

18.12.2005, 10:45

Liebe Nadja,
wie geht es dir zur Zeit???
Ich hab alles sehr gut überstanden und bin völlig gesund ich wünsche diese Diagnose jeder von uns.
Ich muß jetzt meinen Mann im Krankehaus besuchen, der hat einen Gehörsturz.
Alles liebe und auch dir schone Feiertage wünscht
Susi

nadja1966

18.12.2005, 12:00

Hallo Susi,
im Großen und Ganzen kann ich nicht klagen. Nur hab´ich immer wieder Probleme mit Lichen. Darum finden meine Nachsorgetermine im Moment recht engmaschig statt (alle 4 Wochen). Da ich einen "Grenzschnitt" an der Klitoris hatte behält man diese gerade sehr gut im Auge. Aber wie gesagt habe ich mein "normales" Leben recht schnell wiedergefunden und an manchen Tagen ist es so als wäre nie etwas gewesen.
Ich will einfach mal hoffen, dass nix mehr kommt.
Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und Gute
Lg, Nadja
PS: Gute Besserung für deine bessere Hälfte.

stupsi

19.12.2005, 15:46

Hallo Noreen,
willkommen im Forum, obwohl es besser wäre keine neuen Betroffenen kennen zu lernen.
Ich bin 41 Jahre und diese Vorstufen begleiten mich seit meinem 17. Lebensjahr. Mit 40 also voriges Jahr hatte ich dann Krebs. Ich mußte 3 Operationen über mich ergehen lassen bevor ich wieder gesund war.
Und obwohl bei mir auf drei Etapen meine Vulva doch verändert und auch kleiner und enger wurde hab ich ein ganz normales Sexleben.
Ich wünsche dir alles gute
liebe Grüße von
Susi

dandelion

19.12.2005, 18:49

Hallo zusammen
und ein (betrübtes) welcome an Noreen... erleben wir gerade Ähnliches? Am 24.11. erhielt ich die Diagnose VIN III & zusätzlich zur Vorstufe wurde auch 1 Tumor entdeckt, also Vulva-Ca. Zuerst stand die radikale Vulvektomie im Raum, nach einigen Beratungen folgte "nur" eine Hemivulvektomie unter Erhalt der Klitoris. Während der OP wurden auch Lymphknoten in der einen Leiste entfernt inkl. des zuvor markierten Sentinel ("Wächter"-LK), alle LK glücklicherweise ohne Befall und sämtliches Gewebe mit ausreichend freiem Rand. Seit 3 Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück.
Auf den letzten Seiten dieses threads kannst du gern ausführlicher nachlesen.

Den Verlauf der letzten Wochen empfinde ich als Alptraum. Irgendwie ging alles total schnell und ein bißchen fühle ich mich noch wie unter Schock.

Wahrscheinlich bin ich glimpflich davon gekommen. Ich habe zu keiner Zeit Schmerzen gehabt, eine weitere Behandlung (Strahlen, Chemo oder so) scheint nicht nötig und körperlich heilt alles gut.

Ich bin überzeugt, soweit alles "richtig" entschieden zu haben, aber großen Schaden / Wunden hat sicherlich auch meine Seele erlitten.
Was bedeutet Weiblichkeit? Wird es meine Beziehung schaffen? Wie wird sich mein Sexleben gestalten?

Natürlich bleibe ich unter ärztl. Beobachtung, es gibt ja auch keine Garantie dafür, dass mein Zustand "R 0" bleibt und der Krebs nicht wieder kommt.

Noreen, ich war vor kurzem ähnlich erstaunt wir du bzw. verstört - nicht nur wegen der Diagnose sondern auch wegen der vermeintlichen Seltenheit... da heißt es, diese Erkrankung wäre so selten und beträfe vornehmlich ältere Damen (>70 J.) und plötzlich findet sich dieses Forum mit so vielen jungen Leidensgenossinnen.

Ich finde dieses Forum hier ideal, um alle Fragen zu stellen, die mich gerade beschäftigten - diese Erlaubnis gilt sicherlich auch für dich!

@all: Ihr Engel... freu mich wieder hier zu sein! Mir geht so vieles durch den Kopf, für jetzt lasse ich es aber erst mal so stehen.

Liebe Grüße
dandelion

Anja140873

19.12.2005, 19:18

Hallo an euch alle und ganz besonders an Noreen :(

schön dass du auf uns gesoßen bist.
Ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde am 01.07. diesen Jahres bei der Geburt meines Sohnes ein Vulva-Ca festgestellt. Das war ein riesiger Schock, zumal ich zuvor nie etwas hatte. Der Tumo lag direkt unter der Klitoris. Am 20.07.05 war die Vulvektomie mit Entnahme der Lymphe in beiden Leisten. Da der Tumor unter der Klitoris lag mußte diese zu gut 2/3 entfernt werden. An einer Stelle reichte der Tumor bis an die Harnröhre (Teil entfernt) und an einer Stelle bis ans Schambein, so dass nicht ausgeschlossen werden konnte, ob dort weitere Tumorzellen vorhanden sind. So mußte ich auch eine Strahlentherapie über mich ergehehen lassen (30 Sitzungen). Die letzte bestrahlung war am 21.09.. Mittlereile ist alles abgeheilt und die ersten sexuellen Erfahrungen sind gemacht. Ich kann dir nur sagen, es sieht unten rum bei mir alles etwas anders aus als vorher, da auch meine Schamlippen zu einem großen Teil entfernt werden mußten, aber nachdem ich es geschafft hatte einen Teil des Ekels vor dieser Veränderung abzulegen, war und ist der Sex genauso wie vorher. Ich fühle genauso schnell Erregung wie zuvor und auch mein Orgasmus ist der gleiche geblieben. :tongue Die einzige Veränderung durch die Bestrahlung wird meine Scheide nicht mehr feucht aber damit kann man doch leben oder? Ich bin sehr froh und glücklich, alles hinter mir zu haben und habe nach dem ersten mal Sex vor Erleichterung Rotz und Wasser geheult. Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut für das was auf dich zukommt und wenn du Fragen hast- hier findest du auf vieles eine Antwort.

Liebe Grüße
Anja :winke:

stupsi

20.12.2005, 09:09

Liebe Noreen,
schau mal auf seite 57 da hat Tanja eine Seite angegeben wo steht warum so viele junge Frauen betroffen sind.
Es gibt zwei Arten von Vulva-Ca. Bei JUNGEN meist durch HPV ausgelöst bei ÄLTEREN Frauen ohne HPV.
Daran sieht man auch wie gefährlich dieser Virus ist und darum freu ich mich für jedes Mädchen wenn es endlich eine Impfung dagegen gibt.

Für dich freu ich mich, daß du keine Schmerzen hast!!!!!!!!!!!
Alles liebe von
Susi

stupsi

21.12.2005, 09:40

Liebe Tanja,
es freut mich sehr zu hören, daß es dir soweit gut geht. Ich wünsche dir auch noch die Kraft die Schmerzmittel in den Griff zu kriegen.
Vielen Dank für die Genesungswünsche an meinem Mann er kommt heut nach Hause. Ich freu mich schon auf Ihn.

Und Daumen halten tu ich ganz sicher für deinen neuen Job. Was willst du machen?

Liebe Grüße von
Susi

Liebe Noreen,

wünsche dir viel Kraft du bist ganz am Anfang der Krankheit, du wirst es schaffen.

Alles liebe von
Susi

Anja140873

21.12.2005, 19:19

Hallo Tanja, :winke:

ja ich habe in der Zeit der Bestrahlung Morphium bekommen. Zum Schluß war ich bei ca. 340mg am Tag, damit es einigermaßen zu ertragen war.
Man ist total schnell abhängig (hab ja versucht von jetzt auf gleich abzusetzen :cool3: ). Habe dann von Woche zu Woche reduziert. Ich hatte ja retard und schnellwirkende. Habe erst die schnellwirkenden nach und nach weggelassen und dann das Retard nicht abgesetzt sondern immer niedrigerr dosiert. Ich weiß nicht ob es da andere Mittel gibt, da ich nicht mehr zum Arzt gegangen bin, sondern es alleine getan habe.

Vielleicht rufst du einfach mal bei einem Schmerztherapeuten an. Der hat ja jeden Tag damit zu tun und bestimmt ein paar gute Tips. Ich glaube das wichtigste ist, das man immer nur soviel weniger Dosiert, das man es nicht merkt. Dann lass die Dosis mindestens drei vier Tage so und dann wieder etwas weniger. So hat das bei mir gut geklappt.

Ich drück dich ganz fest und freu mich, dass es dir im Großen und ganzen gut geht. Viel Glück mit deinem Job. Ich gehe ja wieder voll Arbeiten und genieße es total mein altes Leben wieder zu haben.

Liebe Grüße
Anja :knuddel:

dandelion

22.12.2005, 10:57

Hallo Ihr :engel:
Tanja, ich halte dir gerade die Daumen und wünsche dir, dass das Vorstellungsgespräch erfolgreich verläuft...

In dem Zusammenhang einige Fragen: habt Ihr einen SB-Ausweis beantragt? Was passiert eigentlich genau in der Kur?
Nach Abwägen aller Vor-&Nachteile nehme ich - Stand heute - von beidem lieber Abstand, sondern gehe lieber ab Januar wieder normal arbeiten.

Aufgrund eurer vielen Tipps und Hinweise war ich im KH gut gewappnet. Die PDA habe ich mit dem Narkosearzt besprochen; habe aber dann davon Abstand genommen, weil mir das Risiko, dass die PDA während der Vollnarkose falsch gesetzt wird und ich mich dazu nicht mitteilen kann, zu hoch erschien.
War okay so, ich bin nach der OP wach geworden und habe (bis heute) keine Schmerzen. Auch die eine Punktion der Leiste oder das Ziehen der Fäden vorgestern - wirklich NIX hat bisher wirklich weh getan. Das Unangenehmste waren die Spritzen mit dem Tracer beim Lymphszintigram zwecks Markierung des Sentinel - ich glaub, da ist sogar der Assistentin etwas anders geworden :eek:

Also, bin sehr dankbar, so glimpflich davon gekommen zu sein und hoffe, dass es so bleibt. Z Zt recherchiere ich zu Sterblichkeitsraten / 5-Jahres-Zahlen, kann aber nichts Konkretes finden. Habt Ihr solche Infos für mich? Oder ist die Frage danach zu brutal? Was ich bisher an Prognosen lesen konnte, waren ziemliche Allgemeinplätze, aber immerhin mit sehr gutem Tenor. Nur - ich wüsst gern mehr. In einem Artikel der UniBonn habe ich von Studien gelesen, weiß jemand was dahinter steckt, allerdings war der von 2000.

Und noch etwas, was mich gerade beschäftigt... Ich habe viel in anderen Foren hier gelesen... so heftig wie es klingen mag, im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen bin ich mit meinem Vulva-Ca noch gut weg gekommen, quasi "Krebs light" - ich weiß, dass ist jetzt echt makaber :shocked:

Naja, solche Dinge gehen mir halt gerade durch den Kopf.

Oh Mann, wenn mir jemand am 22.11. - vor einem Monat also - gesagt hätte: "Also, weißt du, meine Liebe, dass du heute in einem Monat nach deiner Krebs-OP zu Hause sitzt und über Das & Das nachdenkst..." ich hätte denjenigen wohl für verrückt erklärt.

Bin übrigens auch in Gesprächen bei einer Psycho-Onkologin, sie tut mir gut und stellt gute Fragen. Demnächst erstellen wir ein Traumaschema. Sie vergleicht meine Erfahrungen mit einem Trauma, sie verfolgt einen entsprechenden Ansatz nach einem Herrn Fischer, kennt das jemand?

So, genug für heute, Habe jetzt einen Termin mir meinem Versicherungsmenschen, ich glaub, da habe ich einiges zu regeln.

Liebe Grüße :knuddel:
dandelion

PS: Tanja, wir war das VG?

stupsi

22.12.2005, 16:25

Liebe Dandelion,
ich freu mich für dich, das es dir so gut geht. Bei mir war das etwas anders.
Ich war zur Reha, da mußt du dich einfach nur erholen von der Op. Es werden verschiedene Aktivitäten angeboten da kannst du wählen ob du mitmachen willst.
Was du mit SB Ausweis meinst weiß ich nicht.
Heute vor einem Jahr bin ich von der Reha nach Hause gekommen da ging es mir schon so einiger maßen gut.
Liebe Grüße und das alles so gut bleibt wünscht dir
Susi

Liebe Tanja,
auch ich hab fest die Daumen gedrückt hoffe es hat geholfen, und wenn nicht dann wartet sicher wo ein noch besserer Job auf dich!!!

Alles liebe von
Susi

Anja140873

22.12.2005, 18:55

Hallo Dandelion :laber:

ich habe keine Kur gemacht, weil mir gesagt wurde, dass ginge auf jeden Fall über die AFK (Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung) und den ganzen Tag nur mit Krebskranken Menschen zusammen zu sein, die es mit Sicherheit teilweise viel schlimmer getroffen hat als einen selber - das hat mir Angst gemacht. Ich dachte da bin ich richtig krank, wenn ich wieder nach Hause komme. :eek: . Ich habe mir überlegt eventuell im nächsten Jahr eine normale Kur zu machen oder eine Mutter-Kind-Kur.

Das mit der Beantragung eines SB-Ausweises, hat ja nichts mit deinem Job zu tun, außer, dass es dir und im Grunde und auch deinem Arbeitgeber ab einem bestimmten Prozentsatz zugute kommt. Dem Arbeitgeber insofern, dass mittlerweile so weit ich weiß alle Firmen einen bestimmten Satz an "behinderten Menschen" beschäftigen muß, ansonnsten Ausgleichszahlungen tätigen muß und für dich hat es den Vorteil, dass du ab einem bestimmten Prozentsatz ein paar Tage mehr Urlaub im Jahr hast und das für schwerbehinderte andere Kündigungsregeln gelten. Außerdem wird das wohl zu einem Teil bei der Steuer berücksichtigt.
Ich habe den Antrag ausgefüllt aber noch nicht abgeschickt, da ich noch immer nicht dazu gekommen bin. ein Passfoto zu machen.

Ich lese immer in den anderen Foren, wenn Selbstmitleid :weinen: im Anmarsch ist. Weil ich dann auch immer denke, im Grunde hab ich wahnsinniges Glück gehabt.

Liebe Grüße
Anja :knuddel:

stupsi

23.12.2005, 11:00

Hallo an alle Mädels,

wünsche euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest auf das all eure Wünsche in Erfüllung gehn.
Den jenigen denen es noch nicht so gut geht, baldige Besserung viel Glück und vor allem viel, viel, viel GESUNDHEIT für alle!!!!

Liebe Grüße wünscht euch
Susi

sternchen43

23.12.2005, 14:04

Allen hier im Forum wünsche ich frohe gesegnete Weihnachen,mit kleine Pähttp://tinypic.com/izxc9x.gifckchen gefüllt mit Gesundheit ,Glück und Glaube.ich hoffe für alle hier das es 06 besser wird hier .Danke an allen die für einen da gewesen sind.besonderen Dank an Tanja.Schöne Feiertage wünscht Euch konny

stupsi

27.12.2005, 18:22

Hallo an alle,
was ist ein SB ausweiß?????? Kann mir jemand helfen? Villeicht gibts das nur in Deutschland und nicht bei uns in Österreich??

Hilfe,hilfe gruß
Susi

sternchen43

27.12.2005, 22:26

das ist ein schwerbehinderten ausweiß den gibt es beim versorgungsamt .l.g. konny :remybussi

stupsi

28.12.2005, 08:03

Vielen Dank Sternchen 43
Gruß
Susi

dandelion

28.12.2005, 22:05

Hallo Ihr Engel :engel:

Frohe Weihnachten! Wünsche euch allen entspannte & besinnliche Feiertage mit euren Lieben und einen leichten & spaßigen Rutsch ins (hoffentlich) gesunde und glückliche 2006!

@Susi, entschuldige, wollte dich mit meiner Frage inkl der Abkürzung SB nicht verwirren. Eine Schwer-Behinderung (per SB-Ausweis dokumentiert in %) in Deutschland hat viele Vor- und einige Nachteile, wie hier einige richtig erklärten. Bester Vorteil ist sicherlich eine monatliche Rentenzahlung - bei SB von mind 50% sofern man eine BU (= private (!) Berufsunfähigkeitsversicherung) abgeschlossen hat. Von der gesetzlichen Versicherungsanstalt ist wenig bis nichts zu erwarten. Weitere Vorteile sind Vergünstigungen bei Kosten in (halb-) öffentlichen Einrichtungen wie Volkshochschulen oder Museen, Steuervorteile (Freibeträge), relativ guter Kündigungsschutz (da besserer Stand bei Sozialauswahl, außerdem muss vorher ein Antrag beim Integrationsamt gestellt werden, der Arbeitgeber erfüllt die SB-Quote = muss weniger Abgaben zahlen) und ein paar Tage mehr Urlaub und früherer Eintritt (altersmäßig) in die Rente. Von Nachteil ist eine SB bei der Jobsuche, da Arbeitgeber einfach wegen der og Bedingungen zögerlicher einstellen und spätestens im Vorstellungsgespräch das heikle Thema SB auftaucht.

@ Tanja - zu deiner 1. Nachricht von gestern Nachmittag. Im ersten Moment bin ich erschrocken. Seit ich deinen Beitrag gestern gelesen habe, denke ich immer wieder darüber nach, inwieweit er mich betrifft. Erste Reaktion meinerseits wären Rechtfertigungen oder Diskussionen gewesen - aber das ist es nicht und darum geht es nicht, das weiß ich jetzt heute.
Hab auch keine Sorge ob der Länge deines (heee, nur vermeintlich zu langen!) "Romans"; die Reibung / Auseinandersetzung mit euch allen hier :knuddel: tut mir sehr gut und bringt mich weiter.
Worum es also geht? Es geht mir sowohl um die Normalität, die ich dringend wieder haben möchte, als auch darum, mir gut zu tun - und meine (mit viel persönlicher Arbeit endlich gering ausgeprägte) Kompromißbereitschaft ist weiter gesunken... :raucht:

Fakt ist - und zwar einzig in meinem Fall: ich bin wirklich glimpflich davon gekommen (Glimpflich ist ein echt schönes Wort!). Ich kann mich nur glücklich schätzen, auch gerade weil ich durch dieses Forum - also eure Schicksale - weiß, dass es echt anders hätte kommen können. Ich habe lediglich "Federn" in Form meiner Schamlippen gelassen, meine Klitoris ist erhalten, ebenso mein Scheideneingang und meine Fertilität (Fruchtbarkeit) besteht. Ich habe keine Metastasen, keine Schmerzen, nehme kein Morphium, muss mich keiner weiteren OP oder (schlimmer noch) weiteren Bestrahlungen unterziehen.

In Anbetracht all dieser Fakten (und zwar nur für mich) erlebe ich gerade mal in Ansätzen was die Diagnose "Krebs" bedeutet. Nichts desto Trotz fühle ich, wie mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde und ich erahne welche (Un-)Tiefen meiner Seele sich mir gerade offenbaren (und noch werden). Mein Leben hat sich mit dieser Diagnose grundlegend verändert - und zwar in zweifacher Hinsicht: einerseits in Hinsicht auf meine seelische Verwundung und andererseits bzgl meiner körperlichen Veränderungen.

Ich fühle mit mit jeder Betroffenen - insbesondere Konny, Anja, Tanja oder Gabriele gehen mir absolut unter die Haut. Meine lapidare Bezeichnung "Krebs light" soll kein Schlag ins Gesicht sein, sondern bezieht sich einzig und allein auf mein glimpfliches Erleben.

Aber Fakt ist auch: ich arbeite gern und ich trage Verantwortung. Bei meinem Arbeitgeber habe ich eine leitende Funktion inne, allein in einem meiner Teams hängen ca 40 Mitarbeiter (= Arbeitsplätze) hintendran. Hätte ich einen Job, der mich nicht erfüllt, würde ich mir eine längere Auszeit erlauben, aber dies ist eben nicht der Fall. Ganz im Gegenteil - ich sehne ich danach, wieder in den Alltag zurück zu kehren. Netterweise unter voller Rückendeckung durch den Vorstand und mit jeglichem Verständnis, u.a. kann ich mir meine Arbeitszeiten souverän einteilen, was will ich also mehr?

Was ich als heftig und absonderbar empfinde, ist diese "leichte" Überforderung durch mein Schicksal. Ohne die moderne Medizin wäre ich schon eh 2x verstorben; einmal Blinddarmdurchbruch und zuletzt durch eine geplatze Eileiterschwangerschaft vor ziemlich genau 3 Jahren - ich weiß also was Schmerzen bedeuten. Damals sagte mir der Arzt, dass ich den nächsten Stunden sterben könnte. Was damals vorherrschte und auch eben in den letzten Wochen wieder, war diese deutliche Gelassenheit, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist.

Was so überwältigend (war bzw schon wieder) ist, ist dieses Gefühl von "Überforderung". Ich hab doch schon so vieles verstanden.
Ich weiß, wie ich jeden Tag leben möchte - und halte mich schon längst daran. Warum (wieder) diesen Schuss vor den Bug? Es ist alles soo viel. Aber eben nur fast zuviel, sonst hätte ich mich ja längst aus dem Fensteer geschmissen. Vielleicht will ich deswegen wieder Alltag?!

Ich bin es satt, nach meiner Lektion zu suchen, ich habe sie doch längst gefunden. Ich bin es auch satt, esoterische Hinweise von irgendwelchen "krebs-gesunden" Mitmenschen anzunehmen a la "schau was es mit dir macht und wozu es gut ist".
Eine meiner Erkenntnisse der letzten Wochen ist, es ist alles fucking Zufall. Nix mit Auftrag was zu lernen. Krebs trifft dich oder eben nicht; klar lässt sich dies durch Rauchen, Asbest oder Tschernobyl oder andere Dinge in der Umwelt forcieren. Klar kann ich das Beste daraus machen und nur lernen, aber letztendlich triffts einen - und eben mich - völlig willkürlich - mit einer Essenz von Veranlagung und Umstand - aber eben willkürlich, nach heutigem Stand der Medizin.

Deswegen werde ich mich zur Verfügung stellen, sofern ich irgendwie zur Klärung dieser Krebserkrankung beitragen kann. Ich glaube ja irgendwie nicht völlig an einen Zufall, der dazu führte, dass meine Mutter mit 55 bzw ich mit 33 an diesem Krebs erkranken... and by the way... ich hätte gern gesunde Töchter!

...ach ja, Tanja - zum Buchprojekt: wie wärs u.a. mit einem Auszug / einer thematischen Sammlung der hier im Forum beigesteuerten Beiträge? Sicherlich ließen sich die Beiträge nach Themen oder - find ich sogar besser - nach Autorinnen aufbereitet gut verwenden?! Natürlich nur nach Einverständnis und Klärung des Copyrights :laber: Egal was du vor hast, ich bin dabei!

Ich konnte glücklicherweise ab Februar meine Nachsorge-Termine bei Herrn PD Dr. Küppers in Düsseldorf vereinbaren - mein operierender Arzt in Köln hat ihn mir als ideal empfohlen - werde also zu ihm wechseln, meine bisherige Gyn ist ja scheinbar überfordert gewesen. Kennt jemand sein Buch "Blickdiagnose Vulva"? Ich habe es heute bestellt und verspreche mir sehr viel davon & von ihm.

Meinen Recherchen nach bringen Tumormarker wie zB SCC gar nichts, lediglich die engmaschige visuelle Beobachtung scheint sinnvoll. Was meint ihr?

So, dies als kleinen Ausschnitt von dem was gerade in mir abgeht.

In dem Zusammenhang möchte ich meiner u.a. Bewunderung an
@Susi Ausdruck verleihen - Susi, in allen deinen Beiträgen schafftst du es, mit wenigen Worten auf den Punkt zu kommen.
ebenso an @Tanja, du zeigst hier so viel Herz & Geist, dafür danke!

Ebenso an Gabriele und alle anderen, die mir mit soviel Wärme und Infos zur Seite standen: Mädels, Ihr Engel, ohne euch wär ich längst nicht soweit.

Danke!

Liebe Grüße
dandelion

wiebke

29.12.2005, 19:20

Hallo Ihr alle! Weihnachten wieder geschafft, jetzt noch Sylvester und dann freut man sich wieder auf den normalen Alltag, nach 8 Tagen Grossfamilie 24/7. Ich wuensche Euch allen fuer das neue Jahr viel Gesundheit!

Zum Thema von Dandelion "light" muss ich sagen, dass ich bei mir dasselbe empfunden habe, da ich ja auch unheimlich Schwein gehabt habe! Wenn ich da sehe, was andere da so durchmachen, war bei mir alles ein piece of cake.

Die Themen "SB", Kur und Krankschreibung lese ich mit Interesse. Eigentlich toll, was es in Deutschland alles so Gutes gibt! In USA hat man nur 8 Tage "sick leave", danach muss man seinen Urlaub nehmen (auch meist nicht mehr als 2 Wochen), man kann aber die Tage aufheben, die man nicht gebraucht hat. Bei Chemo oder so ist es manchmal kompliziert. Die meisten legen die Chemo auf den Freitag, fehlen dann noch Montag und arbeiten dann den Rest der Woche. Hat natuerlich auch Vorteile, man fuehlt sich mitten im Leben. Wollte nur sagen, dass das nicht ueberall so ist. Eine Kur gibt es natuerlich eh nicht. Also, nicht ueberall so toll wie bei uns.
Da alles so teuer ist, wird in Amerika trotzdem ein hoeherer Anteil des Bruttosozialprodukts fuer aerztliche Versorgung ausgegeben als in Deutschland, wo man so gut versorgt ist.

Dass nur mal so, damit wir mal wieder bedenken, wie gut es uns in vieler Hinsicht geht.

Liebe Tanja, fuer Deine Jobsuche wuensche ich Dir viel Glueck, die Wirtschaft soll ja wieder anlaufen... allerdings bei dieser Konjunktur koennen es sich die Firmen ja leisten, neue Mitarbeiter fuer einen Hungerlohn einzustellen, wirklich aergerlich.

Also, Hauptsache "gesund" (aber etwas Kohle braucht man ja auch).

Liebe Maedels, ich gruesse Euch herzlich, kommt gut ins neue Jahr und keep warm!! Fuers neue Jahr wuensche ich Euch Gesundheit und wenn es nicht so gut laeuft, dann wenigstens alle Kraft um mit allen Widrigkeiten (die ja nicht ausbleiben...) fertig zu werden und viele liebe Leute um Euch rum, die Euch in allen Lebenslagen unterstuetzen!
Wiebke

stupsi

30.12.2005, 08:55

Liebe Dandelion und Tanja,

ich kann mich erinnern wie ich kurz nach meinen Operationen fühlte, einen Tag wollte ich Bäume ausreissen und am anderen war ich am Boden zerstört.

ich denke die Zeilen von Dandelion könnte man auch ein bißchen als Tagebuch eintrag sehn.
Wir wissen doch alle wie rasant die Gefühle sich in dieser Situation ändern können.
Ich seh von dir liebe Dandelion sehr viel positives in deinem Schreiben aber dazwischen auch Angst und Unsicherheit. Und ich denke uns allen ist es nicht anders ergangen!!
War das alles?
Ist der Krebs besiegt?
Was wenn er wieder kommt u.s.w.

Mit diesen Gefühlen MÜSSEN wir leben und auch nach längerer Zeit gelingt uns das mal besser und auch wieder schlechter.
Und dann ist es doch super, wenn wir jemanden haben dem wir diese Freude und auch Ängste mitteilen können.
An dieser Stelle vielen Dank an alle die dies ermöglichen.

Liebe Grüße von
Susi

Alexandra4

30.12.2005, 11:21

Hallo ihr lieben,
war jetzt schon lange nicht mehr hier, weil in letzter zeit zu viel pasiert ist.
Habe jetzt ja seid 2001 carzinom in situ vin3 habe jedes jahr operiert und dieses jahr ist noch ein Darmkrebs da zu gekommen.
Habe letztes jahr meine arbeit verloren , weil mein chef der meinung war, das ich zu teuer werde mit den vielen krankenhaus aufendhalte.Hatte dann eine umschulung aus eigener tasche als busfahrerin gemacht, auch einen job gefunden aber anfang des jahres gekündigt wurden mit 19 anderen, wegen stellen ab bau. Dann im Apriel der befund Darmkrebs zwei operationen und die Strahlentherapie. Dann zur Reha, und wieder zu hause und leider streß mit der Krankenkasse. Habe dürch die zweite op und der strahlentherapie probleme mit dem schließmuskel so das ich nicht mehr alles machen kann was ich möchte. Habe auch probleme mit der narbe, so das ich nicht länger sitzen kann als fast zwei stunden , traue mich nicht spazieren zu gehn wegen denn schließmuskel. Mein Arzt schreibt mich krank weil ich keinen streß haben soll, und die krakenkasse weigert sich zu zahlen. Vom arbeitsamt bekomme ich auch nichts, weil ich für die nicht vermittelbar bin.Habe gestern auch mein behindertausweiß bekommen mit 60 prozent. Die schmerzen sind ja nicht das einzige problem sondern auch die probleme dürch die ganzen operationen in sachen die man in einer partnerschaft ja auch gerne machen möchte ( sex ) , es geht einfach nicht, weil alles so eng geworden ist. Aber jetzt schluß mit dem , ich wünsche euch allen einen guten übergang. Und wenn einer lust hat mir zu schreiben würde ich mich sehr freun. Hier meine mailadresse:Tulipa002@aol.com
Liebe grüße
Alexandra

helga2658

30.12.2005, 22:31

Hallo, Ihr Lieben,
ohne jetzt näher auf unsere Probleme einzugehen, möchte ich Euch heute einfach nur einen guten Rutsch in ein besseres, vor allem aber gesundes 2006 wünschen.
Wir werden das schaffen!
Viele liebe Grüsse an Euch alle Bekannten und Unbekannten,
Eure
Helga

stupsi

31.12.2005, 23:12

Hallo an alle
ich wünsche ein gutes neues Jahr 2006
Liebe Grüße von
Susi

Anja140873

01.01.2006, 18:14

Hallo ihr lieben und ein frohes neues Jahr

ich hoffe ihr seid alle gut reingerutscht. Komisch man wünscht sich jedes Jahr Gesundheit, weil das einfach dazu gehört - ich habe mir glaube ich dieses Mal zum ersten mal ganz bewußt Gesundheit gewünscht.

Mir geht es nach wie vor wunderbar und ich würde mich gerne in die "Arbeitsdebatte" einmischen.
.
Meine OP am 20.07.05 war auch wie man mir anschließend sagte schwer und lang (ca. 3 Stunden). Dadurch dass ich erst drei Wochen zuvor eine sehr anstrengende Geburt hinter mich gebracht hatte, brauchte ich gute drei Tage, bis ich überhaupt mit Hilfe wieder aus dem Bett kam. War drei Wochen bis 08.08.05 in der Klinik. Am 11.08.05 begann dann die eigendliche Tortur die Bestrahlung. Wenn die nicht gewesen wäre, hätte ich mit Sicherheit noch eher wieder angefangen zu arbeiten, mal abgesehen von der Mutterschutzfrist. Der Gedanke durch meine Arbeit mein altes Leben wiederzubekommen, hatte sich total in meinem Kopf festgesetzt und zwischen allem Schmerz und Depressionen, bis hin zu dem Gedanken mein Auto an einen Baum zu lenken, weil ich dachte ich kann und will so nicht leben, weil ich das Gefühl hatte als Ehefrau und Mutter auf ganzer Linie zu versagen...für mich war klar, wenn du erst mal wieder arbeitest, kriegst du auch den Rest wieder auf die Reihe. Ich habe am 07. Novemer, genau 48 Tage nach der letzten Bestrahlung und 40 Tage nach Entfernung des Harnkatheters eine stufenweise Wiedereingliederung begonnen, die bis zum 23.12. gehen sollte. Ich habe alles verkürzt und arbeite seit dem 05.12.05 wieder in Vollzeit. Ich habe seitdem nicht einen Tag auch nur den Anflug einer Depression gehabt und habe wirklich das Gefühl, es sei nie irgendetwas gewesen. Ich muß mich zwingen meine regelmäßigen Termine in der Strahlenambulanz und in der Frauenklinik wahrzunehmen, nicht aus Angst, sondern aus diesem Gefühl heraus, die Zeit von Juli bis Oktober sei nur ein Wachtraum gewesen. Ich weiß, dass das total bescheuert klingt, aber ich habe sehr intensiv während der Zeit der Krankheit getrauert und geflucht und im Rückblick auch viele Menschen die mir helfen wollten sehr verletzt, vor allem meinen Mann und ich bin ihm und meiner Familie und meinen Freunden sehr dankbar, dass sie mich festgehalten haben und auch nach dem 50. Mal (ich bin keine richtige Frau mehr) nicht müde wurden mich in den Arm zu nehmen oder mir auch mal den Kopf zu waschen.

Oh - ich habe viel viel zu viel geschrieben. Eigentlich wollte ich nur sagen, ich kann jeder nur empfehlen, wenn sie sich stark genug fühlt, so schnell wie möglich wieder zu arbeiten. Vor allem mit der stufenweisen Wiedereingliederung, dass Gefühl im Rücken zu haben du mußt nicht, wenn du nicht kannst, es ist nicht mehr als ein Versuch. Wenns nicht klappt ist dir keiner böse, wenn du sagst, es war zu früh.

Viele liebe Grüße

Anja

Petra_Maus

04.01.2006, 09:35

Hallo,
ich weiß nicht wie ich anfangen soll. Also es geht um meine Tochter Mandy.
Bei ihr wurde im Alter von 9 ein Vaginalkarzinom im oberen Drittel festgestellt.
Dieses wurde durch Entfernung der gebärmutter samt Eierstöcken und einem Großteil der Vagina behandelt. Mandy erhielt noch Bestrahlungen. Damit glaubten wir den Krebs besiegt zu haben. Mandy ist ein fröhliches Mädchen und wir wollten gerade mit der hormonellen Pubertät beginnen. Sie ist jetzt 11.
Mandy kam abends zu mir und sagte sie hätte da was komisches an der Schamlippe. Wir sind sofort am nächsten Morgen zum Arzt. Leider ist es wieder bösartig. Ein Krebs im Anfangsstadium. T0-1. Trotz des Früstadiums möchte der arzt wegen Mandys Krankengeschichte eine vulvektomie durchführen.
Ich weiß nicht was ich tun soll, einerseits habe ich Mandy schonmal fast verloren und für mich seht ihr leben an erster Stelle, andererseits möchte ich sie natürlich nicht unnötig verstümmeln lassen.

Bitte helft mir

petra_maus@everymail.net

Anja140873

05.01.2006, 23:14

Hallo ihr Lieben,

vor allem an dich Petra. Danke für deine Mails. Ich fühle mich sehr betroffen, vor allem weil die Antworten die ich dir geben kann mit Sicherheit nicht annähernd deinen Zweifel ob du das richtige tust nehmen können. Ich bin eine junge aber erwachsene Frau. Ich weiß wie es mit Klitoris war und habe eben festgestellt, dass sich für mich mit einem Rest Klitoris keine gravierenden Unterschiede feststellen lassen. Das einzige was ich mit Sicherheit sagen kann - es ist optisch wenn auch sehr viel anders auf keinen Fall abstoßend oder beschämend. Wenn du also auch nach Einholung anderer Meiungen um eine Entscheidung nicht herumkommst, dann lass es bei einem Operateur machen, der wie bei einer Mammaresektion soviel wie nötig aber so wenig wie möglich wegnimmt.

Ich wünsche dir nochmal alles Liebe und für dich und deine Mandy viel viel Kraft.

Liebe Grüße
Anja

nadja1966

13.01.2006, 06:58

Guten Morgen ihr Lieben,

ich bin etwas neugierig und würde gerne wissen wie es Euch so geht?
Vorallem Tanja, Susi oder Helga....Ihr macht für mich dieses Forum aus, weil ihr immer mit guten Ratschlägen oder lieben Worten für die anderen da seid.
Aber wie sieht´s bei Euch aus? Verlaufen Eure Nachsorge-Termine immer zufriedenstellend? Könnt ihr danach wieder entspannter sein? Oder "geistert" dieses Thema doch immer wieder in Euren Köpfen? Habt ihr Euer Immunsystem soweit im Griff?
Ich würde mich freuen zu hören bzw. zu lesen wie es Euch geht!

Liebe Grüße, Nadja

stupsi

13.01.2006, 09:04

Liebe Nadja,
mir geht es körperlich sehr gut auch meine Seele fühlt sich wohl. Aber natürlich denkt man auch manchmal, was wenn der Krebs wieder kommt. Das ist bei mir allerdings sehr selten.
Wir wissen jetzt dass es einen auch selbst erwischen kann aber villeicht trägt es auch dazu bei unser Leben nicht als eine selbstverständlichkeit zu sehn.

Ich denke es ist nicht nur der Krebs der einen anders denken lässt.
Wenn mal jemand einen Autounfall hatte wird er auch vorsichtiger fahren weil er sebst betroffen ist und es nicht nur in der Zeitung ließt.

Ich seh die Krankheit auch als Chance manche Dinge in meinem Leben zu ändern bzw. nicht mehr zu zu lassen.
Ich tu auch jetzt viel mehr für meinen Körper und meine Gesndheit als vor der Krankheit, und was soll ich sagen, er fühlt sich wohl.

Die größte Unsicherheit kommt bei mir immer, wenn ich nach einem Kontrolltermin auf den Befund warten muß, das dauert oft bis zu zwei Wochen.
Ich denke das wird jede von uns immer begleiten.

Ich wünsche dir alles liebe

Susi

nadja1966

13.01.2006, 18:17

Hallo Susi,

du hast ja so recht. Es wird uns die Angst und die Unsicherheit für den Rest unseres Lebens begleiten. Schön, dass es dir so gut geht.
Warum musst du immer solange auf einen Befund warten bei den Nachsorgen?
Was wird da bei dir so gemacht? Ich finde diese Nachsorgen immer recht ungenau. Ein bisschen draufschauen, evtl. Essigsäuretest - das war´s...zumindest bei mir.

Hast du gar keine Probleme mehr? Ich meine Juckreiz, Brennen oder ein Stechen am Schambein?

Ich weiss, ich bin neugierig, aber mich beschäftigt das Ganze im Moment wieder ein bisschen mehr...

Liebe Grüße, Nadja

stupsi

13.01.2006, 19:04

Liebe Nadja,
mein Arzt macht jedes mal einen Krebsabstrich von verschiedenen Stellen, das schickt er dann in ein Labor und bis er die Ergebnisse wieder hat vergeht diese Zeit.
Außerdem macht er bei jeder Untersuchung einen Ultraschall von innen, da ich ja keine Gebärmutter mehr habe und er die Eierstöcke auf Veränderungen untersucht.

Ich hab keinerlei Beschwerden mit meinen Narben, kein brennen oder jucken.
Das einzige was mir probleme macht, wenn ich eine enge Jeans anziehe oder wenn ich Schwitze dann kann es in wenig brennen.

Liebe Grüße von
Susi

nadja1966

13.01.2006, 19:14

Vielen Dank für deine Antwort Susi. Ich werde dann beim nächsten Kontrolltermin mal nachfragen wegen der Untersuchungsmöglichkeiten.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und hoffe, dass bei dir weiterhin alles so gut verläuft.
Lieben Gruß, Nadja

helga2658

13.01.2006, 22:35

Liebe Nadja,
Du hast ein paar interessante Fragen aufgeworfen, die ich Dir auch gerne beantworte:
Die dreimonatigen Untersuchungen belasten nicht nur physich (wahrscheinlich wird es am Montag wieder eine Biopsie geben, die zwar harmlos, aber doch ziemlich schmerzhaft ist), sondern auch psychisch:
- wird sie wieder eine entartete Stelle finden?
- wird sie dann wieder eine Biopsie machen?
- dann muss ich wieder 10 Tage auf das Ergebnis warten.
- was, wenn es positiv ist?
- wieder ein OP-Termin?
- was werden sie dann entfernen?

Vielleicht bin ich ein Spezial-Fall, weil ich nun schon zum 2. Mal Krebs habe (1990 Gebärmutterhalbskrebs inkl. Hysterektomie - überstanden). Vielleicht bin ich deshalb ein bisschen gelassener, aber wenn ich mir manchmal meine Beiträge hier so anschaue, dann war ich auch zeitweise ziemlich genervt und fertig.
Gebärmutterhalskrebs kriegt man bei Früherkennung relativ schnell in den Griff und das hatte ich schon fast vergessen, als es vor 3 1/2 Jahren mit dem Vulva-CA losging. Ich habe damals gedacht, dass ich das so schnell mal in den Griff kriege, aber das war ein Trugschluss.

Nun doktor ich seit dieser Zeit daran rum, bin 6 x gelasert worden, eine Schamlippe ist weg. Nun denn. Was mir einzig zu schaffen macht, ist, dass ich endlich mal mit dieser Krankheit die Kurve kriegen will - einfach mal das Ergebnis hören will: nächste Untersuchung in SECHS (!!!!) Monaten, nicht in drei Monaten.

Was ja immer wieder in diesem Krebs-Forum auftaucht ist die Meinung oder Einstellung: "Ich habe daraus gelernt", ....

Tut mir leid, wenn ich das überhaupt nicht teilen kann. Ich sehe es nach wie vor nicht ein, warum ich zum 2. Mal diese Krankheit bekomme. Sie hat mich nicht zum besseren Menschen gemacht, sie hat mich nicht geläutert (ich wüsste auch nicht, wovon!), ich fühle mich einfach nur vom Leben betrogen.

Eine positive Sache kann ich dennoch beitragen: Ihr habt vielleicht mitbekommen, dass ich den besten Mann der Welt habe.... :pftroest: (habe bislang auf Smileys verzichtet, aber mein Mann ist es wert.

Ohne ihn hätte ich das alles wahrscheinlich nicht gut überstanden.
Die meisten von Euch wissen, was diese Diagnose für das Sexualleben bedeutet - physisch wie psychisch. Nach 6 Laser-OP's mit jeweils einer Karenzzeit von ca. 7 Wochen hiess das für mich, dass ich in den letzten 3 Jahren schlicht ein Jahr lang wegen Schmerzen für GV ausgefallen bin.

Was war die Konsequenz?
Für meinen Mann kuscheln, kuscheln, kuscheln...................
Inzwischen - morgens wenn der Wecker geht - hängen wir wie Kletten aneinander.. und das nach bald 20 Jahren!

Okay, mein Mann hat demnächst Geburtstag und auf meine Rückfrage wünschte er sich einen Gutschein für 5 x GV! Das hast mir natürlich auch zu denken gegeben. Ich weiss nun, dass ich da doch aktiver werden muss und meinen Kopf ausschalten sollte. habe mir für dieses WE noch viel vorgenommen........ ähem.

Seid für heute ganz lieb gegrüsst und denkt bitte am Montag ganz fest an mich!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga