Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jonas und die KMT
.....an die Anna.....
ich drücke dir ganz feste die Daumen kleiner starker Jonas - du schaffst das!!!
Und das mit den Ärzten, das ist so ne Sache....manche sehen alles etwas positiver und optimistischer, andere wiederrum wollen nicht alles gleich "schön" malen.......sie wollen halt, dass man im Kopf behält, dass es immer noch kritisch sein kann....aber so was ist halt nicht gerade das, was man immer hören will, klar sind die positiven Kommentare das, was einem gut tut....aber nichts destotrotz....jeder noch so kleine Schritt ist doch ein Fortschritt, dass musst Du Dir immer vor Augen halten, Bettina.......Du schaffst das, Du bist eine starke Frau!!!!
Ich denk an Euch!!
Lg
Anna
ich nehme die Hand von glivec reiche sie weiter an.....
littlegirlblue
11.01.2010, 11:34
dem schliesse ich mich an:
ich nehme die hand von glivec und reiche sie weiter an...
álles gute für heute und hoffentlich hörst du nur positives von den ärzten! :pftroest:
bis später
lg lena und co
ich nehmen die Hand von Lena und reiche sie weiter...
Ich möchte euch für diesen Tag alles Gute und positive Nachrichten wünschen.
Ganz liebe Grüsse
Petsi
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an....
In Gedanken und mit den besten Wünschen auch heute wieder bei euch
Sabine
bettiddl
11.01.2010, 14:27
Grüß euch zu Tag +31!
Ich will mich ja nicht wieder zu früh freuen, aber ich freu mich trotzdem, denn:
Crp ist gesunken auf 3,7
Lungenröntgen und Bauch-Ultraschall zeigen Besserung
Leukos sind auf 3,6
Die Ärztin will auch heute nachmittag wieder versuchen, ihn zu extubieren, also ihn von der Maschine zu nehmen. Die Maschine ist schon den ganzen Tag so eingestellt, das er alleine atmen muss, und es hat besser funktioniert wie letztes Mal. Also mal schaun, wie er es macht. Eine Knochenmarkspunktion haben sie heute auch gemacht, um zu schauen was sich in Richtung Transplantation tut.
Ich bin zufrieden für heute.
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/13/009.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Gute Besserung GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/gute-besserung.html)
Ich nehme die Hand von Binie und reiche sie weiter an....
Hallo,
ja das sind doch schonmal gute Nachrichten - ich freu mich auch so für Euch!!
Daumen sind die ganze Zeit feste gedrückt (die Zehen auch ;) )
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....
mariakal
11.01.2010, 14:52
ich nehme die Hand von am25 und reiche sie weiter an....
hallo bettina,
meine Gedanken sind jeden bei Euch.
Ich bete fuer Jonas und er wird es schaffen, weill ein grosser Kaempfer ist der kleine suesse Jonas.
alles alles Liebe
Maria
Super, wie schön, gute Nachrichten. Die Leukos steigen ja in tollem Tempo.
Gruß
Bettina
Ich nehme die Hand von Maria und reiche sie weiter an.......
Marion Michaela
11.01.2010, 15:46
weiter so kleiner Jonas,
hau rein,
gebe alles.
Ich nehme die Hand von Lost Way und reiche sie weiter an..........
:winke::winke:
Marion
hoffibaer
11.01.2010, 15:58
ich nehm die hand von marion,fülle sie mit viel positiver energie,und reiche sie weiter an..........
lg der hoffibaer
...Ich nehme die Hand von Hoffibaer und reiche sie weiter an.....
Jonas, du bist stark, du schaffst das !!!
Liebe Grüsse nach Wien...:winke:
Mischa
littlegirlblue
11.01.2010, 16:53
ich nehme die hand von hoffibaer und reiche sie weiter an...
ma betti i wünsch euch so dass heute klappt und das di dei klana heit nu anlocht und du ihn nimma so vermissen musst...
wir drücken euch ganz fest die daumen !
vl kannst jo heit nu einischreim wies heute gelaufen is
alles liebe und schöne grüsse
bussi madeleine
bettiddl
11.01.2010, 19:29
Extubiert, Extubiert, Extubiert, Extubiert, Extubiert!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und alles hat geklappt!!!!!!!!!!1
SimoneBöh.
11.01.2010, 19:39
na super super toll ich freu mich so für euch. Der kleine Kerl macht das aber auch toll, weiter so kleiner Jonas.......
ich nehme die Hand von littlebluegirl und reiche sie weiter......
Liebe Grüße Simone
Rena_1953
11.01.2010, 19:57
... ich nehme die Hand von Simone und reiche sie weiter an ...
Super, ich freue mich so für Euch :prost: :prost: !
Liebe Grüße
Rena
Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an ........
Du bist ein toller kleiner Mann - Jonas - Du wirst es schaffen - ganz bestimmt!!!
Alles Liebe - Peter
Julianus
11.01.2010, 21:27
Ich freu mich mit Euch! Super!!!
Ich nehme die Hand von Peter und reiche sie weiter an....
lieber jonas,liebe bettina
ich freue mich so sehr für euch,:rotier2:
jonas wird wieder ganz gesund werden
ich nehme die hand von peter und reiche sie weiter an ......
herzliche grüße
erika
Petra H.
11.01.2010, 21:30
super,super
kleiner kämpfer
Ich nehme die Hand von Petra und reiche sie glücklich weiter an...
Das ist so toll!!! Ich freue mich so sehr für Euch.
Jonas und Du ihr macht das Super! Er wird wieder gesund da bin ich mir ganz sicher.
Weiter so.
Petsi
... das ist sooo toll, :)
ich drücke euch ganz fest weiter die Daumen und bin sicher: IHR SCHAFFT DAS
Ganz viel Kraft und Glück wünsche ich euch und nehme die Hand von Petsi und reich sie weiter an...
Guten Morgen,
das sind ja mal tolle Nachrichten - der Kraftkreis hier im Forum zeigt Wirkung!!!!!
Weiter so Jonas - ich freu mich so für Euch......:D:D:D
Ich nehme die Hand von Julia_S und reiche sie weiter an......
Das ist ja eine wunderbare Nachricht am Morgen - da gehe ich doch gleich viel beschwingter Schnee schippen.
Liebe Bettina, ich freu mich so sehr mit euch. Bald wird alles gut.
Lieber Gruß
Bettina
Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an..
Miss Black
12.01.2010, 08:21
Super! Super! Ich freue mich auch für euch.:tongue
Ich nehme die Hand von Lost Way und reiche sie weiter an.......
Erleichterte Grüße Tanja
Tinchen68
12.01.2010, 08:23
Tolle Nachrichten!!!Weiter so,ich freue mich.:)
LG noch eine Bettina
Ich nehme die Hand von Miss Black und reiche sie weiter........
Hach Betti,
ich freu mich so über die neuen guten Nachrichten für und mit euch.....:rotier::rotier::rotier::laber::laber::la ber:
Ich nehme die Hand von Tinchen68 und reiche sie mit einem Lächeln im Gesicht weiter an.....
trallala und hopsassa,hat doch keiner was dagegen wenn ich tanze?:D:D
ich freu mich halt so!!
ich nehme die Hand von Binie und reiche sie weiter an....
...ich nehme die Hand von Glivec und reiche sie weiter an...
SUPER JONAS UND WEITER KÄMPFEN !!!!!
Viele Grüsse nach Wien....
Mischa
bettiddl
12.01.2010, 19:06
TAG 32
Hallo!
Danke für eure Mit-Freude!!!
Aber leider hat er es nicht geschafft. Die ganze Nacht ging es noch gut, doch dann kam Fieber und der Entzug dazu und das war ihm dann doch zu viel. Am Nachmittag, nach etlichen Versuchen mit Masken usw., hat die Ärztin entschieden, ihn wieder zu re-intubieren. Man hat ja auch gesehen, dass es sehr sehr anstrengend für ihn war. Der Puls war bei 175 und der Blutdruckmittelwert war bei über 100 (normal wäre zwischen 50 und 70), also sehr hoch. Aber er hat es länger ausgehalten wie beim letzten Versuch!
Es gibt jedoch auch wieder etwas gutes. Gleichzeitig mit der Extubation tat der gestrige Arzt auch die Dialyse weg um zu sehen wie seine Aussscheidung funktioniert. Und das funktionierte einwandfrei, bis jetzt. Er hatte ausreichend Harn. Also die Nieren sind O.K. Hoffentlich bleibt das so. Morgen wird man nochmal einen Ultraschall machen um das Wasser zu sehen, dass ja noch in Lunge und Bauchraum ist.
Die Schlafmedikamente haben sie wieder leicht aufgedreht.
Was noch kommt, wenn er nicht bis nächste Woche alleine atmen kann, ist, dass er dann einen Luftröhrenschnitt braucht um das Luftröhrengewebe nicht zu reizen und damit sich da nichts entzündet. Das soll dann auch "praktischer" für die Entwöhnung sein und man kann schneller mal schauen ob Jonas selbstständig atmen kann, wenn nicht steckt man den Schlauch einfach wieder an. Und weiters ist es nicht so schmerzhaft, sodass man ihn ohne weiters munter werden lassen kann.Also einen Trachealkatheder! Naja......
Leukos sind heute auf 4,4. Das ist supi. Crp leider wieder leicht angestiegen auf 6,1, kann wegen dem Fieber sein.
Was soll ich sagen. Natürlich haben wir uns sehr gefreut, aber trotz allem sind wir guter Dinge und einen Versuch war es ja wert. Wir kämpfen weiter und eines Tages wird sich das alles auch gelohnt haben. Wir brauchen immer noch euren Kreis und eure Zusprüche und viel Geduld.
:sad::weinen::sad::weinen::sad::(:confused:
Bis morgen
Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche sie weiter an......
Elisabethh.1900
12.01.2010, 19:19
Elisabethh.
Ich reiche meine Hand weiter an....
Rena_1953
12.01.2010, 19:44
... ich nehme die Hand von Elisabethh. und reiche sie weiter an ...
Lieber Jonas, liebe Betti!
Einen schweren Tag habt Ihr beide hinter Euch!!
Ein bisschen auf ... keine Dialyse mehr, ein bisschen ab ... mit dem Atmen hattest Du noch Probleme ...
Aber kein wirklicher Rückschlag und das ist das Wichtigste :winke: :winke: :winke: !
Liebe Grüße
Rena
ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an...
Ich wünsche euch weiterhin alle Kraft der Welt, auch wenn nun wieder ein Tubus liegt.. Jonas hat gezeigt, er kann es schaffen, vielleicht heut und morgen noch nicht zu 100% alleine, aber er ist sicher auf dem richtigen Weg!
Ich glaub an euch!! Ganz fest!!
hoffibaer
12.01.2010, 21:31
nehme steffis hand und reiche sie weiter an........
lg der von chemo angeschlagene hoffibaer,der trotzdem an den kleinen mann oft denken muß und ihn und seine familie virtuell in den arm nimmt
nehme die angeschlagene hand von hoffibaer und reiche meine angeschlagene hand, auch durch chemo weiter an..........
Christine S.
12.01.2010, 23:47
Ich nehme die Hand von Babs12 und reiche sie weiter an.....
Guten Morgen zusammen,
Ich denke weiter fest an Dich, kleiner Jonas - Du schaffst das....
Ein Rückschlag war das nicht, finde ich.....es hat immerhin besser geklappt als beim letzten Mal....jeder kleine Schritt in die richtige Richtung ist ein Erfolg, egal wie klein der Schritt er auch sein mag.
Alles Glück dieser Erde wünsch ich Euch!!!!
Wir sind weiter für Euch da und hoffen jeden Tag mit Euch liebe Familie!!!
Ich nehme die Hand von Christine S und gebe Sie weiter an....
ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an...
Alles Liebe
Bettina
...ich nehme die Hand von LostWay und reiche sie weiter an...
Lieber Jonas,ich denke weiterhin an Dich und drücke dir ganz fest die Daumen-Ich glaube an Dich,Du schaffst das.
Liebe Bettina,auch Dir wünsche ich viel Kraft und Geduld,am Ende werdet ihr belohnt.
Ich schicke Euch ganz viele :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel:
LG,Jule
ich nehme die Hand von Jule und reiche sie weiter an.....
ich denke an Dich kleiner Jonas
Iris
karina990
13.01.2010, 10:55
Hallo Bettina,
es tut mir Leid, dass es diesmal wieder nicht geklappt hat. Aber der Tag, an dem er von der Maschine loskommt und wieder selbstständig atmen kann, wird ganz sicher kommen. Euer kleiner Jonas ist so stark, er wird es ganz sicher schaffen, wahrscheinlich ist momentan nur alles etwas zuviel für ihn. Aber mit solchen tollen Eltern kann alles nur gut werden!!!
Ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an...
bettiddl
13.01.2010, 13:16
Servus zu Tag 33!
Trotz der kleinen Enttäuschung gestern hat sich ganz schön was getan.
Stellt euch vor, sein Bauch ist innerhalb 3 Tagen um 7cm kleiner geworden. Sein Gesicht, sein Hals sieht wieder ganz normal aus, auch sein Hoden ist nur noch ganz leicht vergrössert. Die Nieren arbeiten einwandfrei, er scheidet super aus und braucht kaum Lasix dazu. Der Ultraschall und das Lungenröntgen zeigen wieder Besserung. Also es ist kaum noch Wasser in der Lunge sodass dies nicht der Grund sein kann, warum er es nicht geschafft hat. Aber ich glaube ja, dass diese radikale Abschaltung der Medikamente und das Entfernen beider Maschinen (Dialyse und Beatmung), das sehr hohe Fieber und somit der Entzug einfach viel zu viel war. Man wird es nun anders versuchen, die Dialyse nun weglassen, erst langsam entwöhnen und dann die Beatmung weg. Mal schaun.
Also auch die Leukos sind supiiiiiiiiiiiiiiiiii: er hatte heute 6,3 also wie wir.
Die Thrombos halten sich auch gut bei 97, Hb schwankt immer und der Crp ist wieder etwas weniger bei 5,9.
Die stationsführende Ärztin ist, totz Re-Intubation, sehr beeindruckt, denn es ist doch selten das sich ein Kind so schnell so stark bessert, so sagte sie heute. Denn das mit dem Bauch ist schon ein Wahnsinn, der ist auch total weich geworden und aja die Leber ist kleiner geworden!
Also mir gehts da gleich wieder etwas besser, ja es ist immer ein auf und ab, aber irgendwann gibt es nur noch aufs!!!!!!!!!!!!Und bis dahin machen wir alles mit. Man darf den Optimismus nie verlieren!!!!!!!!!!!!!!
JONAS MACH WEITER SO; DU SCHAFFT DAS:rotenase:
Ich nehme die Hand von karina990 und reiche sie weiter an............
... das sind doch wirklich gute Neuigkeiten!
Ich freue mich mit euch und hoffe, dass es mit den den erfreulichen Neuigkeiten weitergeht!!
Alles Liebe Julia,
die die Hand von Bettina nimmt und sie weiterreicht an...
littlegirlblue
13.01.2010, 13:36
:pftroest:ich nehme die hand von carina990 und reiche sie weiter an...
es tuat ma so load für euch das doch net ganz geklappt hat und i bewundert di echt wie du des immer wieder ois wegsteckst und di zaumreisst und noch vorne schaust
i hob da des eh scho moi gschriem oba i sog das jetzt nummoi: i bin echt froh fürn jonas dass a di ois mama hot weil du so stark für ihn bist und ihm so hüfst das er si do durchkämpft
woa da jonas jetzt eigentlich scho so woch das a mit euch komunizieren kina hot?
i hob socho wieda so viele fragen und bei uns hot si a wos gravierendes verändert vl kannst mi jo moi anrufen wennst an nerv dafür host
a dickes bussi vom sandro soll i da ausrichten und er mecht so gern wiedamoi deine haare streicheln hot a gsogt
i denk ganz fest an euch und besonders andn jonas
alle guten dingen sind drei beim nächstenmmal wirds bestimmt klappen dann hot a a de dialyse nimma de ihn jo zusätzlich schwächt...
alles liebe aus vöcklabruck
bussi lena :pftroest:
littlegirlblue
13.01.2010, 13:44
hi betti jetzt hob i grod dein heutigen beitrag glesn
sche das ois andre wenigsten passt
woasst scho wenns es des nächste mal probieren woin?
i wünsch mo so für di dasdn boid wieda host dein kloan schatz!
MACH WEITER SO JONAS DU SCHAFFST DAS!
lg lena
Ich bin tief beeindruckt von eurer unglaublichen Kraft! Wünsche euch von Herzen, dass es weiter so bergauf geht. Jonas gibt das Tempo vor und das ist gut so.:)
knuddel2
13.01.2010, 19:27
mir tut es einfach weh, wenn ich an ein so kleines ausgeliefertes kind denke, das so viel mitmachen muss in seinem kleinen leben.
deshalb denke auch ich fest an euch, auch an euch grossen, die ihr das alles so mitansehen und mitleiden müsst!
liebe grüsse knuddel
Rena_1953
13.01.2010, 19:48
Lieber Jonas, liebe Bettina!
Heute war ja ein richtiger "Auf-Tag" :) :) :) !
Du bist ein bewundernswerter kleiner großer Kämpfer, und was hast Du für eine tolle Mama, die immer für Dich da ist, und den schweren Weg zum Gesundwerden mit Dir gemeinsam geht!
Du und Deine Mama, Ihr werdet es schaffen und dann liegt Euer gemeinsames Leben vor Euch :winke: :winke: :winke: !
Viele liebe Grüße
Rena
Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an....
Das sind sehr gute Neuigkeiten! Es freut mich sehr das sich so viele Dinge gebessert haben.
Des Rest schafft Ihr mit etwas Geduld auch noch da bin ich mir sicher.
Ich schicke Euch ganz viel Kraft und liebe Grüsse
Petsi
Petra H.
13.01.2010, 21:34
Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an
kleiner Jonas du bist stark und schaffst das:1luvu:
mahanuala
13.01.2010, 22:50
liebe betti
das ist doch genial!!!!!
http://www.freegifs.de/gif/froesche/frosch00006.gif
so soll es jetzt weitergehen !!!
liebe grüße
mahanuala
Hallo betti, Hallo kleiner Kämpfer Jonas,
Ich bin gestern in der Schule zufällig auf eure "Geschichte" gestoßen und war die folgenden 3 Stunden vom Unterricht geistig abwesend! Jetzt Sitze ich wieder hier und mein erster weg im www war zu schauen ob es bei euch Neuigkeiten gibt.
Ich hoffe und drücke euch meine Daumen, dass ihr dem ganzen Mist bald den rücken zukehren könnt. Jonas war bis jetzt so stark, den Rest wird er auch noch schaffen.
Ich habe mir eure Seite als favourit angelegt und werde es verfolgen.
liebe grüße und ein dickes kraftpaket für euch 3!!
Ich nehme die Hand von Petra und gebe sie weiter an ...
Hallo Bettina,
ich hoffe, heute wird ein guter Tag mit weiteren guten Nachrichten.
Wie geht es eigentlich bei der ganzen Geschichte deiner Tochter, kommt sie klar und ist sie gut untergebracht?
Ich denke oft an euch
Gruß
Bettina
ich nehme die Hand von icheben und reiche sie weiter an......
ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
ich wünsche Euch daß es heute und in Zukunft nur noch "auf"Tage gibt
Iris
mariakal
14.01.2010, 13:21
ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an.....
es ist einfach tolllllllllll......ich freue mich sehr fuer Jonas und der ganzen Familie.
Weiter so suesser kleiner Jonas.....:rotier:
alles Liebe
Maria aus Griechenland
bettiddl
14.01.2010, 13:48
Tag +34
Hallo!!!!!
So. Die Ärztin ist begeistert. Er macht sich sehr gut. Er produziert unerwartete Mengen an Urin. JUHU!!!! Medikamente werden nach wie vor reduziert. Er ist ganz ruhig. Bauch sehr weich. Also alles im grünen Bereich. In den nächsten Tagen werden sie wieder eine Extubation versuchen. Wir hoffen alle das er es dann schaffen wird.
Leukos 5,1, HB 8,6, Thrombos 55 und CRP leider wieder etwas angestiegen auf7,7 aber das schwankt ja ständig. Sonst alles o.k.
Er sieht toll aus, so ein hübscher Bursche!!!!
Meiner Tochter Celina geht es gut, so sagt sie jedenfalls. Wir telefonieren jeden Tag und ihre Stimme klingt zufrieden. Ich glaube sie akzepiert die Situation und freut sich einfach auf die Zeit danach. In der Schule ist sie recht brav. Nächste Woche kommt sie uns endlich wieder besuchen. Seit dem Tag, an dem Jonas im Tiefschlaf liegt, haben wir uns nicht mehr gesehen. Sie fehlt uns sehr, klar, aber wir wissen, dass es ihr halbwegs gut geht. Ich erzähl ihr auch keine Details, sie weiss nur das Jonas schläft und es ihm täglich besser geht. Und sie ist auch sehr optimistisch und davon überzeugt dass alles wieder gut wird.
Also Jonas weiter soooooo. Wir warten schon ganz sehnsüchtig auf dich.
Ich nehme die Hand von mariakal und reiche sie weiter an......
Liebe Grüße aus Wien:winke:
gina-lisa
14.01.2010, 14:58
http://img18.imageshack.us/img18/6681/jubel11.gif (http://img18.imageshack.us/i/jubel11.gif/)wie schön das zu hören bettina....
hoffentlich gehts es weiter so gut bergauf !!!!
jonas und der gesamten familie alles gute !
ich nehme deine hand bettina und reiche sie weiter an....
Julianus
14.01.2010, 15:45
Super, kleiner Jonas! Ich wünsche Dir weitere Besserung. Ich freue mich für Euch!
Bettina, Du bist eine tolle starke Mama, genau das, was Jonas jetzt braucht. Ich nehme die Hand von Gina-Lisa und reiche sie weiter an.....
.... ich nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an.....
Jonas ist echt soo süüss .... er schafft das !!
Liebe Grüsse nach Wien..:winke:
Mischa
... mit ganz vielen lieben Grüßen und fest gedrückten Daumen nehme ich die Hand von Mischa und reich sie weiter an ...
Julia
Christine S.
14.01.2010, 22:19
Es freut mich sehr zu lesen, dass es Jonas besser geht.
Ich schicke Euch weiterhin ganz viel positive Energie, Jonas ist ein Kämpfer, er schafft das!!!
Ich nehme die Hand von Julia und reiche sie weiter an......
Antiironie
14.01.2010, 23:55
Schön so positive Nachrichten zu hören,
lg Anja
ich nehme die Hand von Christine und reiche sie weiter...
ich nehme die Hand von Antiironie und reiche sie weiter an...
ich hoffe auch heute wird ein guter Tag für euch
Gruß
Bettina
Hallo Jonas :winke:, frisch aus der Reha habe ich soviel Kraft getankt, dass ich dir gerne
eine ganze Ladung abgebe, halt die Ohren steif und weiter so .....
ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
LG Markus
..ich nehme die Hand von Markus und reiche sie weiter an...
Ich hoffe das es heute ein guter Tag für Euch ist und es wieder ein kleines Stückchen bergauf gegangen ist. Ihr seid ja auf dem besten Wege.
Alles alles Liebe und Gute für Euch.
Petsi
bettiddl
15.01.2010, 13:15
Tag +35, Hallo zusammen!!
Leider lass ich mich immer wieder von den Blutwerten aus der Bahn werfen, ich mach mir halt immer schnell große Sorgen.
Die Leberwerte haben sich stark erhöht. Ärzte meinen es könnte eine GvH sein, aber es sei nun kein Problem das man nicht in den Griff bekommen würde. Er bekommt nun vermehrt diese Imunsupressiva und man müsse das auf längere Zeit beobachten. Nach einer KMT sei dies ganz normal. Viele Kinder haben da erhöhte Leberwerte. Natürlich kann es auch eine Nebenwirkung der ganzen Medikamente sein. Ach ja. Ein auf und ab.Ein bisschen GvH ist ja auch gewünscht, da die verbliebenen Leukämiezellen dabei auch vernichtet werden.
Nierenwerte sind jedoch wieder normal. Und er scheidet gut aus. Braucht mal mehr mal weniger Lasix, aber das ist gut. Medikamente wurden auf das minimalste reduziert. Er ist ganz ruhig und schläft zufrieden.
Crp ist auch wieder runtergegangen auf 5,7. Sonst alles ähnlich wie gestern.
Also im Grossen und Ganzen geht es bergauf und das mit der Leber ist nichts lebensbedrohliches.
Wichtig ist nun erstmal, dass Jonas alleine atmen kann. Und das will man heute oder morgen wieder versuchen, sonst braucht er nächste Woche dieses Tracheostoma, den Luftröhrenkatheder.
Ich hoffe so das er es schafft. Damit er sich wenigstens das ersparen kann.
Trotz kleiner Rückschläge: MACH WEITER SO; BALD BIST DU ÜBERN BERG!!!!!!!!!
So das wars wieder für heute.Bis morgen.
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an.......
Toertchen
15.01.2010, 13:45
Hi Mama von Jonas,
ich bin noch nicht lange hier im Forum. Aber ich lese schon lange nach wie es Jonas geht. Eigentlich bin ich hier auf die Seite gekommen weil meine Mama (61 Jahre) seit dem 22.06.09 an AML FAB 4 erkrankt ist. Sie hat am 03.12.09 die allogene SZT hinter sich gebracht (es ist alles super gelaufen) :rotier: Nur das zur kurzen Erklärung.
Ich wollte sagen, dass Jonas so ein toller kleiner tapferer Kerl ist. Ich zieh ganz doll den Hut vor ihm und wünsche Ihm das aller aller Beste und weiterhin viel Kraft. Ich denk an Euch.
:engel::engel::engel:
Grüßle, Törtchen
Ich nehme dich Hand von bettiddl und gebe Sie weiter an....
Hallo Bettina!
Ich freu mich so für euch, das es im großen und ganzen bergauf geht. Hoffentlich können wir uns bald wiedersehen!!
Ich denk jeden Tag an euch, auch wenn ich momentan nicht so oft wie sonst die Kraft hab hier mitzulesen und zu schreiben (du weißt wieso...) In Gedanken bin ich bei euch und schick euch alle Kraft der Welt!!
Alles alles Gute und bis bald :knuddel:
lg
Marion
Hallo Bettiddl,
stark schwankende Blutwerte sind so kurz nach der KMT völlig normal und sind kein Grund zur Sorge!
Die KMT meines Sohnes war im April 2009 und seine Leberwerte sind noch immer nicht wieder ganz im Normbereich - auch das ist normal.
Weiter alles Gute,
mahohz
....ich nehme die Hand von Mahohz und reiche sie weiter an.....
Jonas, wir alle hier glauben an dich, du schaffst das!!!
Viele Grüsse
Mischa
bettiddl
15.01.2010, 18:09
Irgendwie ist das schon arg. Man gewöhnt sich an eine schreckliche Situation wie an die andere. Erst der Schock, Jonas hat Leukämie, auf zur Onkolischen Station, dann er braucht eine KMT- also auf diese Station und nun noch ein Level höher, INTENSIV-Station. Man lebt sich in jede Situation hinein und es wird irgendwie "normal" für einen. Obwohl es doch soooo Abnormal ist.
Bewunderswert die Spezies MENSCH! Ein Gewohnheistier wie man sagt. Aber heute fällt mir wieder mal alles sehr schwer. Ich weine viel. Ab und zu hab ich wieder so nen Tag dabei. Das gehört dazu. Man will halt immer nur gutes hören und dauernd kommt wieder was neues dazu. Der arme kleine.
Aber eins muss ich sagen, der Arzt sagte am nachmittag nochmal, ich solle mir nun nicht allzugrosse Sorgen machen, und das ist eigentlich einer der Pessimisten, also das heisst dann schon was. Er wird schon recht haben, und das mit der GvH wird nicht so schlimm. Sorgen macht mir eher die Ausscheidung, ich hab Angst dass er nicht genug zusammen bekommt, irgendwie wird es immer weniger,hab ich das Gefühl. Für die Ärzte passt alles, sie sind zufrieden. Ich ja auch, aber ich mach mir halt Sorgen, ist doch klar.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit einer akuten GvH der Leber??? Was kann passieren??? Wie wirkt sich das auf Jonas aus??
Danke weiterhin für eure Anteilnahme, ihr seit alle sehr wichtig für uns. Danke
Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche sie weiter an.....
....ich nehme die Hand von Bettiddl und reiche sie weiter an ....
Ich denke ganz viel an Jonas und schicke ihm und dir bzw. deiner ganzen Famile ganz viel Kraft um weiterhin durchzuhalten und vor allem, damit es weiterhin - wenn auch in kleinen Schritten - bergauf geht.
Alles Liebe!
Schampus
15.01.2010, 20:12
Bewunderswert die Spezies MENSCH!
Sorgen macht mir eher die Ausscheidung, ich hab Angst dass er nicht genug zusammen bekommt, irgendwie wird es immer weniger,hab ich das Gefühl.
Ich finde dich übrigens auch sehr bewundernswert! Ich lese jetzt schon lange mit und spüre trotz solcher "Heultage" die Ruhe und Stärke, die du ausstrahlst und die spürt Jonas bestimmt auch!
Kann es sein, dass die Ausscheidungen weniger werden, weil er jetzt schon viel überflüssige Flüssigkeit (nettes Wortspiel) ausgeschieden hat? Ist jetzt ein ganz laienhafter Ansatz, kam mir aber so in den Sinn.....
Alles liebe Euch von Bele - und ich würde die Hand nehmen, wenn ich wüsste wer zuletzt dran war - okay, nehm ich einfach deine Hand, Bettina, drücke sie mal ganz fest und reiche sie weiter an....
ich nehme die Hand von Schampus und reiche sie weiter an...
Liebe Bettina,
Lieber Jonas,
nur zur gut kann sich jeder vorstellen das Du "Heultage" hast. Die darfst Du auch aber haben. Trotzdem denke ich bist Du eine bewundernswerte Frau und Jonas kann stolz auf Dich sein. Genaus wie Du stolz auf deinen Kämpfer sein kannst.
Natürlich werfen einen kleine Rückschläge zurück, aber im großen und ganzen geht es doch langsam aber sich bergauf. Dein süsser Jonas schafft das.
Hab noch ein bisschen Geduld.
Und ich bin mir sicher - auch wenn es oft schwer fällt - hast du die Geduld. Für Jonas!
Ich wünsche Euch einen "Hoch-Tag"!!!
LG
Petsi
bettiddl
16.01.2010, 12:57
Hallo zu Tag +36!
Crp rückläufig: 3,9, Leukos leider auch 3,1, Hb auch 8,1, Thrombos halten sich bei 42.
Leberwerte: GOT gesunken, Bilirubin auch aber das Gamma GT ist gestiegen.
Man ist sich nicht ganz so sicher wegen der GvH weil ja da auch das Bilirubin sehr ansteigen würde. Trotzdem beginnen sie heute mit hochdosiertem Cortison einem sogenannten Hot Shots. Das soll eine GvH in Zaum halten und die Lunge für die Extubation stärken. Mal schaun
Die Ausscheidung ist super. Leider hat er wieder in der Nacht angefiebert sodass die Schlafmedikamente und die Beatmung wieder erhöht werden mussten. Fieber kommt wahrscheinlich von der Leber oder durch den Entzug. Gestern waren die Medikamente ja nur noch auf 0,1, das war ja kaum noch was. Schade das sie es wieder erhöhen musste, ich dachte schon heute wär es aus. Naja.
Bauchumfang ist mittlerweile schon um 10cm kleiner geworden.
Ergebnisse der Punktion gibt es auch schon, 100% vom weiblichen Spender. Also super.
Wird schon werden.
Gestern kam Celina, meine Tochter. Schön das sie da ist. Sie bleibt bis morgen. Und sie will sich überlegen ob sie Jonas besuchen will.
Sonst ist alles o.k.
Bis bald und liebe Grüße
bettiddl
16.01.2010, 13:18
Gerade habe ich erfahren, dass Peters Sohn Oliver verstorben ist.
Das macht mich sehr traurig.
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/107/017.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Kerzen GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/kerzen.html)
Möge es dir nun besser gehen.
Elisabethh.1900
16.01.2010, 15:07
Liebe Bettina, gerade habe ich Deinen Beitrag von heute gelesen. Es freut mich, dass Jonas weitere Fortschritte macht. Leider ist es fast immer so, dass neben den guten Nachrichten auch wieder einige sind, die Anlass zu Sorgen geben. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Weaning gelingt und kein Luftröhrenschnitt mehr erfolgen muss.
Ich kann verstehen, dass Dich der Tod von Peters Sohn sehr bewegt und wieder neue Ängste hervorruft. Peters Familie möchte ich mein Beileid aussprechen. Auf den virtuellem Weg nehme ich Dich in den Arm, schicke ein Kraftpaket auf die Reise.
Meine Hand reiche ich weiter an.......
Macht`s gut!
Elisabethh.
Rena_1953
16.01.2010, 20:10
... ich nehme die Hand von Elisabeth und reiche sie weiter an ...
Lieber Jonas, liebe Bettina,
eine nicht einfache Woche liegt hinter Euch, aber seid wieder ein gutes Stück weiter auf dem Weg in ein gesundes Leben!
Viele Grüße :winke: :winke: :winke:
Rena
Julianus
17.01.2010, 12:43
Auch ich wünsche Euch weiterhin Zuversicht und Kraft auf Eurem Weg raus aus der Krankheit! Ich freue micht über jeden kleinen Fortschritt, den Jonas macht.
Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an...
bettiddl
17.01.2010, 13:35
Tag +37!!
Hi!
Eigentlich ist alles wieder besser geworden. Leberwerte alle wieder rückläufig, liegt es am Cortison oder? Gestern sind sie ja auch schon zurückgegangen und da war noch kein Cortison im Spiel.
Was mich auch sehr freut ist, dass der CRP nur noch auf 2,0 ist. Das ist ja fast nichts. Leukos sind 3,3, Hb ist niedrig 7,9, da wird er wohl heut mal Blut brauchen. Ausscheidung ist leicht im Minus bis ausgeglichen, aber er schwitzt ja auch was raus, also baut er schon ab. Eigentlich sind alle recht zufrieden. Beatmung und Medikamente zum Schlafen wurden wieder reduziert. Morgen wird man nochmal versuchen ihn von der Maschine zu befreien. Ich hoffe sooooo, das es klappt.
Celina ist am vormittag wieder nach Hause gefahren. Schön das sie da war. Obwohl es mir dann eher schlechter geht. Dadurch dass ich mich so verstellen muss, und mir dann alles noch bewusster wird. Man wünscht sich halt das wir alle vier zusammen sein können. Und wenn alles nach Plan gelaufen wäre, dann wäre ja nun schon die Zeit, wo Jonas zu uns ins RonaldMcDonald Haus kommen dürfte. Ach ja.
Für Celina war es gut, wieder mal bei uns zu sein. Sie war ja doch schon 4 Wochen nicht mehr hier, seitdem Jonas im Tiefschlaf ist. Nächste Woche kommt sie wieder. Hoffentlich kann sie ihn dann besuchen.
Ansonsten sind wir alle immer noch guter Dinge, ist ja klar. Er schafft das schon, egal wie lange es dauert. Wir sind immer für ihn da.
Danke an euch alle. Auch wenn momentan nicht so viel kommt, aber wahrscheinlich ist es auch schwierig immer gute Worte zu finden, wenn sich alles so ins Endlose zieht und man seit Wochen keine gravierenden Besserungen sieht. Aber auch wenn man mit kleinen Schritten auf ein Ziel zugeht ist man irgendwann angekommen.:zunge:
Ich nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an...
Elisabethh.1900
17.01.2010, 13:52
Liebe Bettina, ich freue mich über Deinen heutigen Bericht und es tut gut, zu lesen, dass alles ruhig bei Jonas verlaufen ist. Da kann er Kräfte sammeln für den morgigen Tag. Natürlich sind dann meine Gedanken bei und die Daumen gedrückt. Ich kann nachvollziehen, dass es für Celina schwierig ist, so lange ohne Eltern und Jonas zu sein. Bei uns war es so, dass Kinder bis zu einem Alter von 12 Jahren die Station garnicht betreten durften. Man hatte Angst, dass sie Infektionen einschleppen könnten. Aber ich denke, die längste Zeit habt Ihr hinter Euch gebracht.
Ich erlaube mir, Dich einmal virtuell zu knuddeln, außerdem sende ich Euch ein großes Kraftpaket auf die Reise!
Tschüß! Elisabethh.
Liebe Bettina, ich drücke ganz fest Deine Hand und reiche sie weiter an......
Liebe Bettina
auch wenn ich nicht immer was schreibe lese ich mehrmals täglich wie es Jonas geht!!und so werden es sicher viele machen,also sei Dir unserer guten Gedanken gewiss!!!
ich nehme die Hand v on Elisabeth und reiche sie weiter an...
Iris
Rena_1953
17.01.2010, 14:56
... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an ...
Lieber Jonas :) ,
da können wir alle ja für morgen nur ganz doll die Daumen drücken, dass Du die Maschine möglichst einfach los wirst. Weiter so kleiner Mann, Du bist etwas ganz Besonderes!
Alle freuen sich, wenn Deine Mama uns morgen berichtet.
Liebe Grüße :winke: :winke: :winke:
Rena
Ich halte immer den Atem an, wenn ich deine Beiträge lese, und atme erst wieder, wenn ich lese, dass alles gut ist:). Ich hoffe so sehr, dass alles kontinuierlich besser wird und ihr bald wieder eine ganz normale Familie sein könnt.
Liebe Bettina,
auch ich lese fast täglich mit und hoffe und bange mit Euch......
Schön, dass es doch Schritt für Schritt bergauf geht - und das wird es weiterhin, da bin ich mir ganz sicher.....ich bete weiterhin für Jonas!!
Wir stehen das alle mit Dir "gemeinsam" durch....es sind doch immer noch sehr viele "Bekannte" die hier immer wieder reinschauen und Dir Grüße da lassen - wir haben Dich und Jonas nicht vergessen Bettina und wir bleiben Dir auch weiterhin treu und halten den KRaftkreis.....nicht wahr??
Also dann nehme ich mit viel Schwung die Hand von AnnaR und reiche sie mit ganz viel Kraft weiter an......
Ihr schafft das - da bin ihc mir ganz sicher - mach weiter so kleiner Jonas......
und ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie mit ganz viel Kraft weiter an...
Es freut mich so das ja eigentlich alles ganz gut aussieht.
Jetzt drücke ich für den morgigen Tag alle Daumen. Es muss doch jetzt klappen.!!! Alle guten Dinge sind 3.
Ich denke ganz fest an Euch und bete heute Abend für Jonas das es nun endlich klappt. Jonas Du schaffst das.
Bettina, Du bist eine tolle Mutter! Mach weiter so!
Lass Dich drücken.
Liebe Grüsse
Petsi
lieber jonas
wünsche dir von ganzen herzen das es morgen klappt.
auch wenn ich nicht immer etwas schreibe ,denke ich doch jeden tag mehrmals an dich und deine mama.
du bist ein kleiner ,großer kämpfer:rotier:
ich nehme die hand von petsi und reiche sie weiter an .....
liebe grüße
erika
Lieber Jonas,
ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es auch heute wieder ein kleines Stück aufwärts geht!
Alles Liebe für dich und deine Familie wünscht dir Julia,
die die Hand von Erika nimmt und sie weiter gibt an ...
ich drücke heute fest die Daumen, dass es klappt.
Gruß
Bettina
ich nehme die Hand von Julia und reiche sie weiter an......
ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....
Ich denke heute ganz fest an Euch. Hoffentlich klappt es endlich!!!!
Habe hier zu Hause für Jonas eine Kerze angezündet.
Ganz liebe Grüsse
Petsi
meine Daumen sind gedrückt,heute wird es klappen!!
ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an.....
Alles Liebe Iris
littlegirlblue
18.01.2010, 12:11
ich nehme die hand von glivec und reiche sie weiter an...
hi betti
du hast recht es ist wirklich schwer passende worte zu finden für eure situation weil einem ja auch bewusst ist, dass man sowieso nur einen bruchteil von dem erahnen kann was ihr jeden tag durchmacht
aber ich denke jeden tag sehr viel an euch und ich bin froh dass du dir immer noch so eine gute einstellung bewahren kannst und dass es dir momentan auch nicht so schwer gemacht wird
und ich werd heute besonders fest an jonas denken und hoffe mit aller kraft dass jonas heute endlich von der maschine entwöhnt werden kann JONAS DU SCHAFFST DAS HEUTE WIR GLAUBEN GANZ FEST AN DICH!:lach2:
eine fette umarmung und ein dickes kraftpaket für dich
viele liebe grüsse von daheim
bussi lena und co
Miss Black
18.01.2010, 12:16
Hallo Bettina auch ich schaue jeden Tag aber schreiben mag ich nicht immer.
Ich kann meine Gefühle oft nicht in Worte bringen, dann bin ich lieber still.
Ich wünsche euch jedenfalls auch so sehr, dass es klappt und es wieder einen Schritt nach vorne geht.
Liebe Grüße Tanja
Ich nehme die Hand von Lena und Co und reiche sie weiter an.....
bettiddl
18.01.2010, 13:09
Danke ihr Lieben!!!!
Tag +38!
Ich weiss ja, dass ihr alle bei uns seit.
Also die Leberwerte haben sich teilweise wieder gebessert. Ausscheidung immer noch sehr gut.
Die Medikamente wurden teilweise abgedreht und reduziert, da erkennt man schon wieder den Entzug. Er hat wieder Fieber, welches man aber mit kalten Umschlägen sofort wieder in den Griff bekommt, und er haxelt wieder herum und verzieht sein Gesicht ein bisschen. Aber es ist jetzt nicht so schlimm. Ich bin ja auch froh wenn er endlich von diesen Opiaten wegkommt. Das Fieber kommt höchstwahrscheinlich eh vom Entzug den der CRP liegt heut nur noch bei 1,0, was mich persönlich ja sehr freut, denn da kann kein Infekt sein. Nur wird es ihn vielleicht wieder beim Atmen hindern. Die Maschine wurde wieder so eingestellt, dass er selber atmen muss und das macht er auch sehr gut. Die Sauerstoffsättigung ist super und auch die Atemfrequenz. Ob man es heute oder morgen versuchen wird weiss ich nicht, das kommt immer auf Jonas an. Auf jedenfall in den nächsten Tagen. Sein Bauch ist ganz weich, der würde ihn kaum hindern. Bin gespannt. Hoffentlich entgeht er dem Luftröhrenschnitt da. Leukos sind bei 3,7 und er wird heute schon eine Blutkonserve brauchen den der HB liegt bei 7,8.
Heute sagte die Ärztin dass wir nun ohne Mundschutz zu Jonas dürfen, denn er habe ja gute Leukos. Nun leider spüre ich so ein blödes kratzen im Hals, da trau ich mich nicht, denn einen Virus würde er ja nicht vertragen. So was blödes. Sicher bin ich mir ja nicht, was das Halskratzen betrifft. Also man bekommt da schon einen Vogel. Erst wird man hingedrillt, so steril wie nur möglich zu sein, nun muss man sich das wieder abgewöhnen. Da kommen automatisch wieder die Ängste hervor, ihn in irgendeiner Weise damit zu schaden. Ach ja, ein Gehirnkampf, ich sags euch.Man muss da einfach den Ärzten soweit vertrauen, das da nichts sein kann, wenn man sich gesund fühlt. Was ich mir auch dann immer denke ist, dass man ja schon bevor ein Virus ausbricht ansteckend ist, also bevor man selber etwas spürt.
Ich werd heute fragen, ob er wieder mal zu mir raus darf, auf den Lehnstuhl, so wie wir es vor der Dialyse zweimal gemacht haben. Das wäre schön.
Tja im Grossen und Ganzen geht es e bergauf. Also weiter so mein Schatz.
Ich nehme die Hand von Miss Black und reiche sie weiter an......
Also die Leberwerte haben sich teilweise wieder gebessert. .... der CRP liegt heut nur noch bei 1,0, ...Leukos sind bei 3,7 und er wird heute schon eine Blutkonserve brauchen den der HB liegt bei 7,8.
Super, ihr seid am richtigen Weg! Nur Geduld, alles wird gut. Alle hier verfügbaren Daumen sind für ein erfolgreiches weaning gedrückt.
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
Hallo Bettina!
Jonas macht sich großartig!!!
Ich habe ständig meinen Browser offen und seh öfters nach wie es Jonas geht und halte euch die ganze Zeit ganz ganz fest die Daumen.
Ich war auch immer ganz vorsichtig und auch wenn die Schwestern sagten man könne das und das unterlassen - ich ging immer auf Nummer sicher!!
Es war auch für uns eine schwere Zeit als Oli transplantiert wurde.
Ich nehme die Hand von Gledi und reiche sie weiter an .......
Hallo Bettina,
das sind doch mal tolle Nachrichten......es freut mich so für Euch!
Jonas - Du machst das klasse!!!!
Ich nehme die Hand von Peter und reiche sie weiter an.....
Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an....
Liebe Bettina,
es ist so schön das es gute Nachrichten gibt.
Jonas ist wirklich ein bewundernswerter Junge. Er macht das so toll.
Mach weiter so kleiner Mann!!
Liebe Grüsse
Petsi
Julianus
18.01.2010, 19:32
Prima, weiter so, Jonas! Langsam, aber sicher geht es doch aufwärts! Ich freu mich mit Dir und Deiner Familie!
Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an....
Rena_1953
18.01.2010, 20:13
... ich nehme die Hand von Julianus und reiche sie weiter an ...
Lieber Jonas, liebe Bettina,
den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht und so gehofft heute Abend gute Nachrichten zu lesen... :) :) :)
Wunderschön, dass heute wieder mal ein richtig guter Auftag war.
Viele Grüße :winke: :winke: :winke:
Rena
ich nehme die Hand von Rena und reiche Sie weiter an...
Liebe Bettina ,
lieber Jonas,
VIEL GLÜCK FÜR HEUTE.
Hoffentlich klappt es mit der Maschine....
Denk an Euch.
LG
Petsi
.... ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter....
Jonas, du bist ein starker Kämper, du schaffst das...
Viele liebe Grüsse nach Wien...:winke:
Mischa
ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an....
liebe Grüße Iris
bettiddl
19.01.2010, 13:15
Tag +39, Hallo zusammen!
Blutwerte nahezu unverändert.
Heute morgen hat er den SCHLAUCH rausbekommen. Bis jetzt läuft alles gut, Herz-und Atemfrequenz sind weit nicht so hoch wie letzte Woche. Er hat auch kein Fieber und einige Medikamente wurden ja schon gestern abgedreht. Also schaut gut aus. Er muss bis morgen so weiter machen, dann ist er übern Berg, so sagt der Arzt. HOFFENTLICH!!!!!
JONAS STRENG DICH AN; DU WIRST ES DIESMAL SCHAFFEN!!!!!!!!!:kuess:
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/10/007.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Glücksbringer GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/glucksbringer.html)
Ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an......
Daumen sind feste gedrückt - diesmal klappts Jonas!!!
Ich denk an Dich!!!
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.....
Ich bin ganz sicher: heute klappt das! :)
Lieber Jonas, liebe Bettina ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen und wünsche euch gaaaaaaaaanz viel Kraft und Glück!
... ich nehme die Hand von AM 25 und reiche sie weiter an ...
mariakal
19.01.2010, 17:06
Hallo Bettina,
das sind sehr gute Neuigkeiten.
Ich freue mich sooooo sehr fuer Euch und Jonas.
Er schafft es......
Alles Liebe
Maria
Ich neh die Hand von Julia s und reiche wie weiter an....
bettiddl
19.01.2010, 18:07
Also bis jetzt atmet er ganz normal. Nicht so angestrengt und laut wie vorige Woche. Er "durfte" sogar heute zu mir raus zum kuscheln. Das war schön. Und Jonas war ganz ruhig und entspannt. Vorher und nachher im Bett war er schon etwas zappelig. Am liebsten würd ich die ganze Zeit neben ihm liegen. Schon komisch wenn man so eingeschränkt ist, mit seinem eigenen Kind. Immer muss man fragen. Aber naja, dafür retten sie sein Leben.
ICH HOFFE SOOOOO DAS ER ES SCHAFFT UND ICH GLAUBE AUCH DAS ER ES SCHAFFEN KANN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Morgen früh werden wir es wissen. Dann wird endlich alles wieder gut. Ich freu mich.:rotenase:
Ich nehme die Hand von mariakal und reiche sie weiter an........
gina-lisa
19.01.2010, 19:01
Hallo Jonas
http://img46.imageshack.us/img46/7973/gesund.gif (http://img46.imageshack.us/i/gesund.gif/)
ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute!
nehme die hand von bettina und reiche sie weiter an.....
lieben gruß nach wien
gina-lisa
Schöne Neuigkeiten:D Ich drücke fest beide Daumen.
ich nehme die Hand von Anna und reiche sie weiter an...
Das ist wunderbar. Ab morgen geht es richtig bergauf!!!
LG
Petsi
Rena_1953
19.01.2010, 22:37
... ich nehmen die Hand von Petsi und reiche sie weiter an ...
Ich gratuliere Euch von Herzen und freue mich so sehr für Euch :winke: :winke: :winke: !
Liebe Grüße
Rena
mahanuala
19.01.2010, 22:48
wie schön
http://www.animaatjes.de/bilder/g/gluckwunschen/glueckwunsch00006.gif
begeisterte grüße
mahanuala
ich nehme die hand von gina lisa und reiche sie weiter an....
...ich nehme die hand von mahanuala...
schicke liebe gedanken an jonas...
... und reiche sie weiter an...
Cosima48
19.01.2010, 23:44
Auch ich möchte mich hier einbringen und Jonas ganz feste die Daumen drücken. Ich werde den kleinen tapferen Schatz in meine Gebete einschliessen und reiche meine Hand mahanuala und reiche sie weiter.
Liebe Grüße Cosima
ich hoffe ihr hattet eine ruhige Nacht und alles ist in Ordnung.
Ich nehme die Hand von Cosima und reiche sie weiter an....
Gruß
Bettina
Guten Morgen,
ich hoffe auch, dass die Nacht ruhig war und das auch heute alles wunderbar verläuft und ihr viel Zeit zum kuscheln habt.....ihr braucht das beide!!!!
Daumen sind feste gedrückt!!
Liebe Grüße
Anna
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.....
Hallo liebe Bettina,
ich hoffe Ihr hattet eine gute Nacht.
Ich denke ganz fest an Euch und hoffe das Jonas es dieses Mal geschafft hat.
Eine ganz dicke Umarmung für Euch beide.
LG
Petsi
...ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an...
bettiddl
20.01.2010, 13:08
Hallo am Tag +40!!!!
Ja er hat es geschafft. Alle sind begeistert. Atmung, Sauerstoffsättigung, Herzfrequenz, Blutdruck, Temperatur, Ausscheidung, Blutwerte,.... alles super. So super, dass sie nun die Nadel aus der Arterie (Dauerblutdruckmesser), den Harnkatheder, den 2. Venenzugang am Oberschenkel (war für Sedierung und Dialyse) auch schnell entfernen möchten. Die Leberwerte sind besser, also eigentlich ist nur noch das GammaGt erhöht. Crp ist immer noch 1,9, Leukos auf 2,5, Hb 8,7 und die Thrombos halten sich immer noch bei 44. Also alles in allem ist das doch sehr Zufriedenstellend. Ich bin so froh. Hoffentlich kommt nichts mehr dazwischen. Mit dem Entzug hat er natürlich noch zu tun, aber es geht so. In ein paar Tagen wird er wieder normal wach sein. Bin schon gespannt wie er dann ist. Schön langsam wird er auch wieder ans Essen gewöhnt, er bekommt immer mehr über die Magensonde und die Ernährung über die Vene wird immer mehr eingestellt. Ich würde ihm ja schon gern so ein Saftfläschchen anbieten, ob er das schon oder noch kann? Ein bisschen Geduld müssen wir noch haben, aber dann können wir ihn wieder so richtig knuddeln. Heute darf er eh wieder zu mir zum kuscheln.:tongue
Die Nacht konnte ich nicht richtig gut schlafen, ich war total nervös. Aber nun gehts mir gut. Hoffentlich bleibt das so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Irgendwann muss der Spuk doch ein Ende haben.:rotier2:
Also dann,
liebe Grüße aus Wien:winke:
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an....
Das sind ja klasse Nachrichten!!!! :prost::prost:
ich freu mich so für Euch....weiter so Jonas!!!
ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
Wunderbar! Ich freue mich sehr für euch. In ein paar Tagen könnt ihr knuddeln, wann immer euch beiden danach ist -> der Himmel auf Erden :)
Weiter so, ihr Helden!!!
Bettina, das ist die beste Nachricht des Tages!
Ich nehme die Hand von Anna und reiche sie weiter an...
sonnenstrahl
20.01.2010, 13:44
Lese schon länger bei euch mit und freu mich riesig, dass Jonas so gute Fortschritte macht nach all den Rückschlägen. Er ist ein ganz großer kleiner Kämpfer.
Ich nehme die hand von Gledi und reiche sie weiter an...
Ihr Lieben,was für tolle Nachrichten.Ich freu mich ganz doll mit Euch.:)
Ich nehme die Hand von Sonnenstrahl und reiche sie weiter an...
... ich nehme die Hand von Jule und reiche sie weiter an...
Das ist wunderbar !!!!! :rotier2::rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:
Liebe Grüsse
Mischa
bettiddl
20.01.2010, 17:32
Immer noch alles O.K.!!! Die Ärztin sagte nun sei er übern Berg!!!!!!!!! Natürlich darf er nicht noch wo anders "hier" rufen. Das heisst wenn nichts mehr kommt dann wird alles wieder gut.
Wir haben wieder 2Std lang "gekuschelt" und er bekommt auch schon ein bisschen die Augen auf. Bis er wieder ganz wach ist wird es schon mindestens noch eine Woche dauern und bis er wieder er selbst ist dauert es sicher noch 2 Wochen. Also da müssen wir schon noch Geduld haben.
Spenderzellen immer noch 100% und nun auch schon die T-Lymphozyten.
GvH rückläufig, Cortison wird wieder weniger.
Schon ein gutes Gefühl wenn man vom Arzt hört, das nun das schlimmste vorbei ist. Man bin ich froh!!!!!!!!!!
WEITER SO MEIN SCHATZ!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich nehme die Hand von Sonne26 und reiche sie weiter an................
Das ist so schön :rotier2: dass ich gar nix sagen kann,
deshalb nehm ich einfach nur die Hand von Bettina und reich sie mit gaaaaaaaanz vielen guten Wünschen weiter an...
Hallo,
ich lese schon eine Weile mit und erkundige mich jeden Tag nach Neuigkeiten von eurem Jonas. Eure Situation ist wirklich beeindruckend, wie ihr dass meistert ist einfach toll und bewundernswert. Ich wünsche euch weiterhin so viel Kraft und postive Energie und eurem Jonas alles Gute für seine weitere Genesung. Er ist auf dem besten Weg!!! So ein tapferes Kerlchen...
Gerne reihe ich mich in euren Genesungskreis ein und nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an...
Alles Gute,
Mandy
Wie wunderbar!!!!!
Ich sende euch viele liebe Grüße
und nehme die Hand von Mandy und reiche sie weiter an....
Bettina
Petra H.
20.01.2010, 18:44
ich nehme die Hand von Cassy und reiche sie weiter an...
Ich freue mich riesig das der kleine (grosse Jonas ) über den Berg ist.
ich habe daran nie gezweifelt:rotier2:
ich drücke weiterhin die Daumen
lg petra
gina-lisa
20.01.2010, 19:16
super... super... tolle nachrichten bettina
http://img218.imageshack.us/img218/1572/69314757.gif (http://img218.imageshack.us/i/69314757.gif/)
gina-lisa
nehme die hand von petra und reiche sie weiter an.....
Antiironie
20.01.2010, 21:09
ich freu mich für Euch
ich nehme die Hand von Gina- Lisa und reiche sie weiter an...
Mich... ich bin neu aber und Kinderlos aber..
Mein Schatz hat eine Tochter verloren.... und ich weis, das ihn das bis heute verfolgt.... ich wünsche alles gute....
mahanuala
20.01.2010, 21:40
liebe betti:
DAS ist jetzt mal für dich, weil du soooo unfassbar tapfer bist, das hast du dir jetzt mal verdient!!!;
http://www.gif-star.com/lebensmittel/sekt/sekt010.gif
ich freue mich SEHR SEHR SEHR für euch und weiter so!!!!
liebe grüße mahanuala
...ich nehme die hand von antiironie reiße mit ihr die arme hoch und reiche meine andere hand weiter an...
bettiddl
21.01.2010, 13:14
Tag 41!
Alles ist gut!! JONAS MACHT DAS KLASSE!!!
Jetzt wird er immer wacher und weint natürlich viel (gut das die Stimme noch nicht da ist)(haha), aber das ist ja normal wegen dem Entzug. Er braucht halt jetzt wieder viel Körperkontakt. Am Nachmittag werd ich mich wieder mit ihm auf den Lehnstuhl setzen.
Ich bin nur froh dass er ins LEBEN zurückgekehrt ist.
Alle sind sehr stolz auf ihn. Immer mehr Schläuche werden entfernt und schön langsam sieht man das Kind wieder. Ach ich bin so erleichtert.
Ganz ohne Sauerstoff kommt er ja noch nicht aus, er hat immer noch so ne kleine Maske auf, stört ihn aber kaum. Am meisten stört ihn die Nasensonde denn er rümpft sein Näschen immer so, sieht süss aus.
Die Leukos 1,76 und der Hb 7,7 sind wieder abegefallen, wahrscheinlich wegen dem Cortison, Thrombos halten sich bei 38 und der Crp ist auf 1,4. Der eine Leberwert ist auch wieder abgefallen darum wird man das Cortison wieder reduzieren. Scheint als sei die GvH wieder rückläufig, oder es war gar keine. Hellsehen müsste man können.
Ich hoffe sehr das es nun nur noch aufwärts geht und nichts mehr schlimmes kommt.:rolleyes:
Ich danke euch allen, ihr gebt mir viel Mut und Kraft!;)
Ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an......
mariakal
21.01.2010, 15:04
Hallo Bettina,
es kommen immer wieder gute Neuigkeiten und das find ich suuuuper.
Ich schicke Euch weiterhin viel Kraft und ein liebes :knuddel: dem Jonas und Dir natuerlich.
WEITER SO JONAS< DAS MACHST DU SCHON RICHTIG!!!!!
Alles liebe
Maria
Ich nehme die Hand von bettidl und reiche sie weiter an....
super
ich nehme die Hand von Maria und reiche sie weiter an....
sonnenstrahl
21.01.2010, 17:11
Hallo Bettina,
das liest sich richtig gut und ich wünsche euch, dass es immer weiter bergauf geht.
lg sonnenstrahl
ich nehme die hand von Lost way und reiche sie weiter an....
JUHU!!! Ich freu mich so Bettina, jetzt wird endlich alles gut!!:rotier2::rotier2:
Jonas mach weiter so, bald habt ihr wieder ein "normales" Leben.
lg
Marion
ich nehme die hand von sonnenstrahl und reiche sie weiter an.....
bettiddl
21.01.2010, 18:24
Aja was ich schon längst mal sagen wollte:
Ich sehe öfter, dass einer oder mehrere von euch immer wieder eine virtuelle Kerze für Jonas anzündet. DAS FREUT MICH WIRKLICH RIESIG! VIELEN LIEBEN DANK! Ich glaub schon daran: Je mehr Menschen an einen, in schwierigen Situationen, denken, desto mehr Kraft hat derjenige um diese zu bewältigen.
Ich bin so froh, dass ich mich entschlossen habe in diesem Forum meine Gedanken, Sorgen und Erlebnisse los zu werden. Vielleicht wird ja mal ein Buch daraus, wer weiss.
Jonas geht es nach wie vor "gut". Blasenkatheder, zweiter großer Venenkatheder, Blutdruckkatheder und ganz viele Medikamente sind weg. Er hat wieder eine Windel oben und ein T-Shirt an. Und er ist sooooo süß. Auch wenn er weint und nicht weiss was er will. Er war schon fast den ganzen Tag wach und richtete seine Blicke auch schon gezielt auf Gegenstände. Er sagte schon Papa und Mama. Tolles Gefühl. Aber ich will es nicht verschreien!!!!!!(das muss ich loswerden, denn das ist mir schon sehr oft passiert).
Ich bin schon gespannt wann wir wieder auf die KMT-Station kommen. Irgendwie geht doch jetzt alles sehr schnell. Nun kann ich wieder Windel wechseln und ihn hochnehmen oder rumdrehen. Alles was man sich mühevoll abgewöhnt hat muss man sich nun genauso mühevoll wieder angewöhnen. Jonas hatte nämlich am Nachmittag Stuhl und anstatt ich ihm einfach die Windel gewechselt hätte hab ich die Schwester geholt, die machte mich dann darauf aufmerksam, das ich das auch machen darf. Man wird so komisch. Komisch. Ausserdem verlässt man sich so auf diesen Monitor (Herz- und Atemfrequenz, Blutdruck,...) und nun muss man sich wieder auf Jonas selbst verlassen. Jetzt ists wieder aus mit der Ruhe, jetzt heisst wieder arbeiten!!! Aber das macht man ja e gern, ist doch klar. Der Mensch ist halt ein GEWOHNHEITSTIER.
Liebe Grüsse
Das wird alles wieder gut ich drück so gut ich kann die daumen
Liebe Bettina,
das hört sich ganz toll an und ich freue mich sehr für euch! Sicher sieht euer Jonas nun wo viele Schläuche nicht mehr an ihm dran sind, schon viel besser und noch stärker aus. Alles wird gut und ihr werdet ganz bestimmt bald wieder zusammen einen netten Familienausflug machen. Das wird deine Tochter dann auch sehr genießen. Ihr seit alle so stark, ihr seit tolle Eltern und Jonas hat eine tolle Schwester, sie ist so verständnisvoll und das in ihrem Alter. Einfach nur TOLL!!!
Macht alle weiter so! Ihr werdet gewinnen!!!
Und so nehme ich die Hand von Marion und reiche sie weiter an...
Liebste Grüße
Mandy
lieber jonas
ich freue mich so sehr das es dir immer besser geht:rotier2:
du und deine mama ihr seit ein starkes team:rotier:
ich nehme die hand von mandy und reiche sie weiter an.......
liebe grüße
erika
Rena_1953
21.01.2010, 19:28
... ich nehme die Hand von Erika und reiche sie weiter an ...
Lieber Jonas!
Es ist wunderbar, wie Du auf dem Weg der Besserung bist!
Alle freuen sich mit :winke: :winke::winke: !
Rena
Petra H.
21.01.2010, 19:52
ich nehme die hand von rehna1953 und reiche sie weiter an.....
ich freue mich das es jonas immer besser geht
...ich nehme die Hand von Petra H und reiche sie weiter an ....
Super machst du das, Jonas!
Heute ist Welt-Knuddel-Tag. Ich hoffe, deine Mama hat dich richtig geknuddelt heute ;-)
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute wünscht dir
Elisabeth
ich nehme die Hand von Elisabeth und reiche sie weiter an...
Das ist die schönste Nachricht des Tages! Es ist wunderschön das es Jonas so "gut" geht. Ich kann mir vorstellen wie sehr ihr beide das "Knuddeln" geniesst.
Macht weiter so! Bald habt ihr es geschafft.
LG
Petsi
Christine S.
21.01.2010, 21:56
Was für eine schöne Nachricht, ich freue mich so sehr, dass es Jonas besser geht.
Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an ........
mahanuala
21.01.2010, 23:27
liebe betti
ich bin sicher, du wirst dich schnell an die normalität zurück-gewöhnen :D.
(das mit dem ver-schreien kann ich gut verstehen, ich wäre ähnlich...ich kenne auch den ausdruck da ich ursprgl aus bayern komme...aber JETZT ist einfach auch zeit zum freuen!!!)
ich habe mich sehr über deinen eintrag im bk-forum gefreut!!!!
ich finde, es ist das mindeste, was wir hier machen können, uns gegenseitig zu unterstützen....und ich bin mmer gerne in deinem thread
manche menschen unken immer über das internet :(...von wegen sozial erverarmung und so :(...völliger schwachsinn :rotenase:
aber ich wäre ohne das net in der anfangszeit der diagnose völlig aufgeschmissen gewesen!!! ohne die infos und ohne die freundlichen beiträge der anderen userInnen, das hatte ich in meinem umfeld wenig.
und jetzt noch was für jonas:
so wie er gekämpft hat, hat er einen karate-kid-schwarzgurt-teddy mehr als verdient:
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:1iKER34dD48i9M%3Ahttp://www.blackpoolkarate.com/karate_bear_1.jpg
jetzt drücke ich weiter dolle die daumen, nehme die hand von christine und sie weiter an...
liebe grüße mahanuala[IMG]
Miss Black
22.01.2010, 12:03
Hallo Bettina man ist das schön so tolle Neuigkeiten zu erfahren.:tongue
Ich kann gut nachvollziehen, dass zu dich ein bißchen mit der Freude zurückhälst, weil man doch immer Angst hat, dass dann wieder was schief geht.Geht mir genauso.
Ich wünsche euch jedenfalls erstmal ein wunderschönes Wochenende und das ihr viel Knuddeln könnt:knuddel:
Tanja
Liebe Bettina,
ich hoffe ihr habt heute auch einen richtig schönen "Kuschel-Tag". Ihr habt ja auch einiges nachzuholen.!!!
Hoffentlich ist alles gut und Jonas wird täglich wacher.
Dicke Umarmung
Petsi
... Ich nehme die Hand von Tanja und reiche sie weiter an....
JONAS; SUPER; DU BIST SOOO STARK !!!!!!!
Ich wünsche Euch, dass endlich alles wieder gut wird. Ich denke, dass Jonas so viel Lebensmut und Lebensfreude hat, dass es nur noch Bergauf gehen kann...
Liebe Betti, du bist auch sehr stark, Jonas hat es sicher von dir....smile...
Viele liebe Grüsse nach Wien...
Mischa
bettiddl
22.01.2010, 13:44
Grüß euch am Tag +42!!!
ALLES BESTENS!!!! Atmung immer noch o.k., kein Fieber oder ähnliches. Harnausscheidung auch gut. Sein Wohlbefinden ist wahrscheinlich nicht grad das beste, aber das wird schon. Er schaut schon manchmal recht grimmig und hat bestimmt Bauch-und Halsschmerzen (vom Schlauch). Er hat Durchfall und das ganz schön. Also funktionieren tut alles. Da kommt er schon drüber hinweg. Ich sag mir, hauptsache er lebt. "Scheissen" gehört zu Leben. Nein, ich meine das ist jetzt alles nicht mehr so schlimm, wenn man weiss er ist übern Berg dann erträgt man das alles leichter.
Am Montag soll Jonas wieder auf die KMT-Station kommen. Also die sind sich ihrer Sache sicher. Ich hoffe das passt.
Leukos sind wieder auf 3,1 gestiegen, Hb bei 9,6, Thrombos bei 37 und der CRP verschwindet schon fast 0,9, da bin ich recht froh, denn einen Infekt brauchen wir keinen.
Ohne Sauerstoffmaske fällt leider die Sättigung sofort runter auf 88% (Normalwert 95%), die wird er schon noch ne Weile brauchen, er ist halt auch total verschleimt.
Gestern hab ich ihm so Wattestäbchen in Tee getunkt und er war ganz gierig sie auszulutschen. Später ging es sogar mit einer Spritze mit Tee, und heute versuchen wir vielleicht mit einem Fläschchen. Er darf sich halt nicht verschlucken, denn in die Lunge soll ja nun keine Flüssigkeit kommen. Aber eigentlich siehts ganz gut aus, er schluckt ohne Probleme.
Heute ist er auch schon viel ruhiger wie gestern.
Heute kommt meine Tochter wieder, ich freu mich. Vielleicht möchte sie ja diesmal Jonas besuchen. Mal schaun.
Na dann, weiter so.:rotier2:
Ich nehme die Hand von Sonne36 und reiche sie weiter an......
Mensch wenn ich hier so durchschaue, scheint es ja vielen wieder besser zu gehen :)
Das freut mich ehrlich :winke:
ich freu mich so für Euch!!!!
ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an......
liebe Grüße Iris
Wunderbar, das wird nun sicher ein relativ entspanntes Wochenende
Gruß
Bettina
ich nehme die Hand von Iris und reiche sie weiter an...
sonnenstrahl
22.01.2010, 16:15
das sind tolle nachrichten, weiter so Jonas und euch ein schönes we
lg sonnenstrahl
Ich nehme die Hand von Lostway und reiche sie weiter an...
Rena_1953
22.01.2010, 17:41
... ich nehme die Hand von Sonnenstrahl und reiche sie weiter an ...
Endlich habt ihr Entlastung, das ist wirklich toll :) :) !
Ein wunderbares gemeinsames Wochenende für die ganze Familie wünscht :winke: :winke: :winke:
Rena
...ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an...
Ich wünsche Euch - mit Eurem kleinen Kämpfer und eurer großen Tochter - ein wunderschönes Wochenende. Es wird sicherlich etwas entspannter werden als die letzten....
Wünsche Euch weiterhin das Beste.
Ganz liebe Grüsse
Petsi
Marion Michaela
22.01.2010, 21:17
Supi, das sind ja mal gute Nachrichten.
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an........
Ein schönes Wochenende
Liebe grüße
Marion
mahanuala
22.01.2010, 21:17
liebe betti
genau SO soll es weitergehen.
du bist im ronald mc donald-haus? *froi*
ich arbeite mit schwierigen jugendlichen und manchmal *zwinge* ich die dazu, dafür zu spenden :D...wenn sie mist gebaut haben und schwarz gefahren sind z.b. dann überweisen sie den häusern das *erhöhte beförderungsentgeld* *FG*
früher haben sie sich dann immer selbst anzeigen müssen...aber das wollen die verkehrsbetrieb nicht (!!!) das ist vom verwaltungsaufwand schwierig (komische einstellung oder?).
da bin ich auf die idee mit den häusern gekommen, denn eine freundin von mir war da mal als ihr baby eine lebertransplantation erhielt!!!
außerdem müssen sie sich dann damit auseinandersetzen, daß es kinder/jugendliche gibt, denen es weit schlechter geht als ihnen (sie bemitleiden sich gerne selbst...)
liebe grüße
mahanula
bettiddl
23.01.2010, 13:31
Tag +43 HALLO!!!!
Soweit alles o.k.! Es plagt ihn halt der Medikamentenentzug. Das Kuscheln hält er leider auch nicht lange aus, da will er nach einer Weile wieder gerade liegen in seinem Bett. Der Bauch drückt und er ist etwas durcheinander.
Ich durfte ihn heute vormittag waschen und das hat er sichtlich genossen.
Celina hat ihn besucht, man weiss aber nicht so recht ob er sie registriert hat. Irgendwie glaub ich schon aber er hat die meiste Zeit geweint. Keine Ahnung. Er hielt ihre Hand und versuchte auch immer wieder danach zu greifen. Vielleicht war das einfach gerade nicht der richtige Zeitpunkt und er hatte Weh. Schwer zu sagen.
Heute hat er ein Saftfläschchen bekommen und er schafft es immer besser daraus zu trinken, er hat heut schon richtig genuckelt. Ich glaube auch das ist sehr anstrengend für ihn, so sieht es zumindest aus, denn nach ein paar Schlucken jammert er, vielleicht hat er aber auch Halsweh. Immerhin trank er 30ml. Das ist doch super.
Mit der Ausscheidung sind sie zufrieden.
Der Crp ist nur noch auf 0,6 sonst alles fast gleich. Aber leider haben sich die Leberwerte wieder etwas verschlechtert. Schit! Hoffentlich kommt das jetzt auch noch bald in Ordnung.
Ansonsten gehts uns allen ganz gut.
Ja mahanuala wir wohnen im McDonald Haus, und ich finde das eine tolle Einrichtung, wenn es das nicht gäbe, wohin dann mit uns Eltern. Gute Idee das mit den Jugendlichen. Die meisten können sich gar nicht vorstellen, wie schlecht es einem gehen kann. Meistens sind sie selbst die Ärmsten. Das kenn ich gut.
Schönen Samstag noch
Ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an......
....freudig nehme ich die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....
es ist toll das Jonas so gute Fortschritte macht. Das Schlimmste habt Ihr nun wirklich hinter Euch! Nun geht es aufwärts.
Drück Dich.
Petsi
Elisabethh.1900
23.01.2010, 18:57
an Elisabethh.
Lieber Jonas, es ist tut gut zu lesen, dass Du weitere Fortschritte gemacht hast! Ich möcht Dir hier übers Internet noch einen Gute-Nacht-Kuss geben.
Tschüß! Elisabethh.
Meine Hand reiche ich weiter an.....
mahanuala
23.01.2010, 22:07
liebe betti
das klingt alles ganz hervorragend
...sei sicher, jonas hat celina registriert :)
...und für sie und dich war es auf jeden fall gut....:knuddel:
ist es eigentlich möglich, dort musik zu hören...
ich denke immer, daß es schön für jonas sein müßte leise und entspannende musik (z.b. klassik für babies) zu hören....
http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:I6vDx9a6bqdZcM:http://www.schlaile.de/wws-php/get_phononet_picture.php%3Fid%3Dtvwg6brv%26size%3D 300%26ansicht%3D1
und für dich sicher auch...
ich drücke weiter meine daumen...nehme die hand von elisabeth und reiche sie weiter an...
liebe grüße
mahanuala
Liebe Bettina,
ja das sind doch immer wieder gute Nachrichten - weiter so Jonas, Du machst das prima!!
Daumen sind weiterhin feste gedrückt, dass alles ganz gut läuft.....
Ich musste vorhin schon etwas grinsen ("scheissen gehört zum leben dazu") wohl wahr....wir hatten auch unsern ersten Magen-Darm-Infekt mitgemacht.....war aber ein Klacks zu dem, was Jonas schon alles durchgemacht hat - ich bewunder den kleinen Mann wirklich.....
Schön, dass seine grosse Schester ihn besucht hat....ich denke schon, dass er es mitgekriegt hat.....man sagt ja selbst von Koma-Patienten, dass sie mehr mitbekommen, als man eigentlich denkt....
Ich wünsche euch ein schönes WE - geniess auch die Zeit mit Deiner Tochter!
Liebe Grüße
Anna
ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an...
Julianus
23.01.2010, 23:27
Ich wünsche Jonas alles Gute! Leider habe ich ein Rezidiv und muß übermorgen für Chemo und wahrscheinlich 2. Transplantation im Krankenhaus anrücken. Bitte denkt an mich!
Liebe Bettina,
ich hoffe ihr habt ein schönes Wochenende und Jonas geht es weiterhin gut!!!
Es ist bestimmt malwieder schön für dich beide Kinder um dich herum zu haben.
Euch einen schönen Sonntag und hoffentlich kommt Jonas morgen auf die KMT-Station.
LG
Petsi
P.S.: Julianus, es tut mir sehr sehr leid für Dich. Natürlich denken wir auch an Dich. Ich schicke Dir etwas von meiner Kraft (leider habe ich im Moment nicht viel davon)
knuddel2
24.01.2010, 13:20
Ich wünsche Jonas alles Gute! Leider habe ich ein Rezidiv und muß übermorgen für Chemo und wahrscheinlich 2. Transplantation im Krankenhaus anrücken. Bitte denkt an mich!
lieber julianus
ich drücke dir unbekannterweise ganz fest alle daumen und hoffe, du verträgst die chemo gut!
alles liebe, knuddel;)
bettiddl
24.01.2010, 15:41
Tag +44!!
Hallo zusammen!!!
Also Julianus, es tut mir echt sehr leid. Diese verdammte Krankheit oder wie Babs immer sagt "das Schalentier" bringt einen doch in den Wahnsinn. Ich bewundere die Eltern und Erkrankten, die das Ganze mehrmals durchmachen müssen. Auch hier in Wien sind einige die schon das zweite oder gar das dritte mal zur KMT kommen. Man kann euch allen da draussen nur das Beste und ganz viel Kraft wünschen. Gebt die Hoffnung weiterhin nicht auf, es lohnt sich. Was soll man denn anderes machen als sich "Durchbeissen".
JULIANUS ICH WÜNSCHE DIR NUR DAS BESTE UND SCHICKE DIR ETWAS KRAFT AUS WIEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
So, nun zu Jonas, der hoffentlich das erste und letzte mal auf der KMT ist.
Ihm gehts eigentlich unverändert. Er kämpft immer noch mit dem Entzug und weint viel. Er weiss auch gar nicht wie er liegen soll und schwitzt total viel. Er findet schwer Ruhe, aber das ist ja e normal in dieser Situation.
Nur die verdammten Leberwerte sind wieder gestiegen. Die Schwester meinte, das sei nicht so dragisch, die Leber hält viel aus und die Werte könnten noch viel schlechter sein. Das wird schon wieder, meint sie. Trotzdem, immer wieder werden neue Ängste hervorgerufen. Bin ich froh wenn das mal ein Ende hat,aber das wird ja wohl noch dauern. Das einem die Ängste nie augehen??? Doofes Gehirn.
Die Thrombos haben sich selbstständig vermehrt, ist auch ein gutes Zeichen, sie sind heute auf 50. Leukos 2,2 und der HB hält sich auf 9,4 und der CRP 0,8. Also von da her ist alles ganz o.k.
Jonas kommt bestimmt morgen auf die KMT-Station. Schon ein gutes Gefühl einerseits aber andererseits kann man ihn ja nicht alleine lassen, ich hoffe dass Nachts eine Schwester bei ihm sein kann, wegen dem Entzug, aber da sollte ich mir keine Sorgen machen, die sind ja eh alle total nett und kümmern sich bestimmt rührend. Sie haben ihm sogar schon eine Broccolicremesuppe für morgen bestellt. Mal zum kosten.
@Mahanuala:
Klar hören wir Musik. Er mag es wenn man die Kinderlieder abspielt, dass ich mitsinge und eine ähnliche CD, wie dein Vorschlag, haben wir auch. Schlaf gut - Streichorchester. Die ist total schön. Ja das haben wir ständig gemacht und zwischendurch wird wieder mal eine Geschichte gelesen. Ich hab ihm auch oft so Phantasiereisen für kranke Kinder vorgelesen. Aber DANKE für deine Gedanken!!!!
Mit Celina war es schön. Wir haben gespielt, gekocht, gequatscht,...... Nun ist sie wieder zu Hause. Wir freuen uns natürlich alle auf ein "normales" Familienleben.
Leider schaff ich es nicht, die vielen Beiträge von euch allen zu lesen und mich dort einzubringen. Aber ich möchte mal sagen: IHR ALLE SEIT SO TAPFER; und es ist weiß Gott nicht leicht Erkrankter oder Angehöriger zu sein. Und trotzdem schafft ihr es immer wieder mir MUT zu machen!!!!! DANKE!!!!!
DANKE auch an meine Freunde und Verwandten die täglich Jonas`s Gesundheitszustand verfolgen. Zum telefoniern bleiben mir leider wenig Nerven und trotzdem sind alles so Verständnisvoll. Ich bin sehr froh so ein stabiles Umfeld zu haben. Das ist wie ein Netz das einen auffängt und worauf man sich verlassen kann. DANKE EUCH ALLEN!!!!!
Ich nehme die Hand von Knuddel und reiche sie weiter an....
karina990
24.01.2010, 16:01
Kaum bin ich eine Woche nicht im Lande, macht Jonas so wahnsinnig viele Fortschritte. Ich freue mich für euren kleinen Kämpfer!!!
Ich nehme die Hand von bettiddl und reiche sie weiter an...
ich nehme die Hand von karina und reiche sie weiter an...
Liebe Bettina,
lieber Jonas,
ich hoffe ihr seit gut auf der KMT-Station angekommen. Vielleicht hat Jonas ja sogar schon die Broccolisuppe gekostet.....wäre schön.
Ich freue mich so das Jonas in der letzten Woche so große Fortschritte gemacht hat. Das er mit dem Entzug zu kämpfen hat ist doch klar. Der Kleine war so lange im Tiefschlaf...kann man sich vorstellen das er im Moment nicht weiss was er will. Aber das kommt. Warte noch ein paar Tage.
Ich wünsche euch einen ganz guten "Auf-Tag".
LG Petsi
Hallo,
ich hoffe auch, dass ihr mittlerweile auf der KMT Station angekommen seid....... es freut mich, dass es immer wieder ein Stückchen weiter bergauf geht!!!
ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an.....
bettiddl
25.01.2010, 13:28
Hallo!
Tag +45!
Ja wir sind erfolgreich übersiedelt. Alles soweit in Ordnung. Jonas ist halt immer noch sehr durcheinander. Aber er sagte schon "Papa" und "Ja", schön langsam kommt er wieder. Die Magensonde reisst er sich ständig raus und das reingeben ärgert ihn dann natürlich noch mehr und so eine Sauerstoffbrille hat er auch bekommen, die wird in die Nasenlöcher gesteckt, also somit haben wir zu kämpfen, damit seine Hände nicht ständig daran rumzupfen. Aber vielleicht braucht das Zeug eh nicht mehr lange.
Am Nachmittag werd ich ihn gleich mal eine Suppe probieren lassen. Mal schauen.
Die Leberwerte sind leider wieder schlechter geworden. Morgen werden wir mit den Ärzten der KMT ein Gespräch haben. Mal sehen.
Also dann, bis bald.
Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an....
gina-lisa
25.01.2010, 20:09
hallo bettina,
es freut mich sehr, dass du die letzten tage gutes berichten
kannst von deinem kleinen jonas.
ich glaube ganz fest, dass er es schafft !
...... du bist eine vorbildliche mutter, die sehr viel stärke hat.
meine daumen für jonas sind weiterhin fest gedrückt!
von herzen alles gute euch
und ein winke winke nach wien....
http://img697.imageshack.us/img697/1975/winkicat.gif (http://img697.imageshack.us/i/winkicat.gif/)
gina-lisa
nehme die hand von bettina und reiche sie weiter an....
Marion Michaela
25.01.2010, 20:36
Ich nehme die Hand von Gina-Lisa und reiche sie weiter an.........
Liebe grüße Marion
...ich nehme die Hand von marion und reiche sie weiter an...
Liebe starke Bettina,
großer Kämpfer Jonas,
ich wünsche euch eine gute Nacht auf der KMT-Station.
Es wird jetzt von Tag zu Tag besser.
Alles Liebe
Petsi
mahanuala
25.01.2010, 22:28
liebe betti
toll daß ihr nun auf der kmt station seid...das ist wieder ein riesiger schritt weiter!
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:D2xksTAKnEjGnM:http://www.bielefeld.ihk.de/typo3temp/pics/6266e998d7.jpg
schön, daß du/ihr das mit der musik und vorlesen so machen konntet...geht ja nicht überall...
wegen der leber werte würde ich mich erst mal nicht so beunruhigen....jonas hat viele medis bekommen, die muß die leber sicher abbauen.
ich bin sicher, die haben so sehr ein auge auf jonas nach dem ganzen streß, daß sie sofort handeln würden, wenn was ernstes mit den leberwerten wäre...
ich drücke auch weiter ganz doll die daumen und freue mich, wenn wir weiter von euch hören!!!!
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:6zjE4jebqBCxUM:http://www.adpic.de/data/picture/detail/Daumen_druecken_151980.jpg
..ich nehme die hand von marion michaela und reiche sie weiter an...
liebe grüße
mahanuala
froschn....
man ich freu mich ehrlich für euch :winke::winke::winke:
Liebe Bettina,
es geht immer weiter aufwärts, wie wunderbar
.. ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an..
Gruß
Bettina
knuddel2
26.01.2010, 11:37
ich nehme die hand von bettina und gebe sie mit guten wünschen und gedanken weiter an...
lieben gruss knuddel
bettiddl
26.01.2010, 16:10
Grüß euch zu Tag +46!!
Gerade hatten wir das Arztgespräch! Die Ärztin der KMT meinte gleich: Jonas sei ein WUNDER!!!!!!!! Sie hat ernsthaft geglaubt dass er sterben wird. Krass oder? Nun ist er aber ausser Lebensgefahr. Vorerst, denn sie hat uns nochmals daran erinnert, dass die gefährlichste Zeit ja zwischen dem Tag +40 und +140 nach der Transplantation ist, wegen der Viren, die aufwachen könnten, und dann gäbe es wieder ein Problem. Aber ich glaube, da hat er ja in dem Sinn Vorteile, weil er ja schon mit 10 Monaten krank wurde und somit wenige Virusinfekte gehabt haben wird. Anders wie bei 5 oder 10 jährigen. HOFFENTLICH!!!! Ansonsten sagte sie über das GammaGT (die leider wieder angestiegen ist) auch das sie nicht sicher sei ob GvH oder von Medikamenten, wobei sie doch zu GvH tendiert, was ja auch gut wäre wegen der Leukämie und bei der Leber ist dies auch erträglich, denn hat man eine GvH im Darm gibt es Bauchschmerzen und Durchfall und an der Haut wäre das ein juckender und schmerzhafter Ausschlag. Also von da her. Sie ist auch erstaunt wie sein Knochenmark arbeitet, denn er bildet schon seit einigen Tagen die Thrombos selbst, sie werden immer mehr und gestern verordnete sie das Granocyte (weil die Leukos nur 1,4 waren und davon wenige Neutrophile, die gegen Bakterien kämpfen) um einer Entzündung zu entgehen und nach nur einmal schossen die Leukos auf 9,4 hoch. Das heisst das Knochenmark funktioniert einwandfrei. Wenigstens das. Leider ist auch der CRP wieder angestiegen auf 1,8. Die Ausscheidung funktioniert leider noch nicht von alleine. Gestern hatte er ein Plus von 500ml, welches man in seinem Gesicht sofort sah, er war heute total angeschwollen. Also bekommt er nun wieder 3 mal täglich Lasix, und ich hoffe dann funktioniert das.
Ultraschall wurde auch heute gemacht, der zeigte kein Wasser mehr im freien Bauchraum, nur noch im Gewebe und ganz wenig in der Lunge. Das ist super.
Sein allgemeines Befinden ist heute wieder besser als gestern, er hat nun mehr Ruhephasen und weniger weinerliche. Er weiss auch schon wieder, dass er vorgelesen haben möchte, denn wenn man aufhört zu lesen, dann fängt er an "jajajaja" zu schreien. Witzig. Sonst kann er nicht sprechen, nur selten kommt ein Mama oder Papa raus. Die Motorik wird auch immer besser, er kann sich schon mit dem Schnuller spielen oder gezielt zu meiner Hand greifen.
Gestern hat er 9 TL Broccolisuppe gegessen und heute probierten wir einen Fruchtzwerg. Er wollte schon essen, aber ich glaube diese Magensonde stört ihn total beim Schlucken, denn immer wenn er schluckt dann jammert er.
Bei der Ernährung war die Ärztin auch sehr erstaunt, denn er bekommt sehr viel, so sagt sie, denn andere Kinder jammern schon bei 10ml in der Stunde und er bekommt 40ml durch die Magensonde und das wollen sie auch täglich steigern. JONAS IST EINFACH EIN WUNDERKIND das war er doch schon vorher, auf der Onko sagten sie das doch auch immer. Da er ja nie oder nur einmal in der ganzen Therapiezeit einen Infekt hatte, immer gegessen hatte und sogar das Laufen lernte. Tja dann wird er wohl den letzten Schritt auch noch schaffen.
ALSO MEIN SCHATZ; KÄMPF WEITER SO UM DEIN LEBEN; WIR HELFEN DIR DABEI UND BALD IST ALLES GUT!!!!!!!!!
Liebe Grüsse aus Wien
Ich nehme die Hand von Knuddel2 und reiche sie weiter an.....
Rena_1953
26.01.2010, 16:20
... ich nehme die Hand von Betti und reiche sie weiter an ...
Liebe Betti!
Ja, Jonas ist wirklich ein Wunder, er hat aber auch eine wunder(bare) Mutter!
Ja es ist nicht einfach, wenn die Ärzte dann wirklich Klartext reden ... aber die Aussagen der Ärztin machen ja Mut und das gibt Euch die Kraft den Rest des Weges auch noch zu schaffen.
Herzlichen Glückwünsch
Rena
P.S. Schön dass wir Nachricht von Dir bekommen haben, habe schon ein paar Mal nachgeschaut und gehofft, dass alles im grünen Bereich ist :winke: :winke: :winke:
steigern. JONAS IST EINFACH EIN WUNDERKIND
Ob das wohl an den Eltern liegt :winke::winke::winke:
Ihr seid ebenfalls KLASSE !!!!
LG Markus
Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an ............
... ich nehme die Hand von Markus und reiche sie weiter an...
Liebe Betti
Das ist wunderbar !!! Ich habe das Gefühl, dass du mit dieser schwere und traurige Aufgabe jeden Tag stärker wirst und das spürt Jonas sicher auch... Und über Leukämie und Medikamente weisst du mittlerweile mehr als manche Ärzte....;)...
Wir hoffen, dass es Jonas weiterhin schafft und einmal ganz gesund wird....
Viele Grüsse nach Wien...:winke:
Mischa
Elisabethh.1900
26.01.2010, 21:57
Liebe Bettina, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!
Bitte gib dem Jonas noch einen Gute Nacht Kuss! Ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an.....
Tschüß!
Elisabethh.
mahanuala
26.01.2010, 23:53
liebe betti
das klingt alles WUNDERbar :D:D:D
sowas hören wir einfach gerne...
...und der rest wird auch noch werden...
ich sage doch schon, jonas und du , ihr habt kampfkunstniveau :rotier2:
halt echte schwarz-gurt-klasse ...
http://www.gifsammlung.de/gifs2/37815286.gif
natürlich drücken wir weiter die daumen, zünden kerzen an, sprechen stoßgebete und schmeißen die gebetsmühlen an :)
wer ist nicht gerne an einem wunder irgendwie beteiligt ???
im ernst, ihr habt es auch SOWAS von verdient....
http://www.gifsammlung.de/gifs/35813132.gif
soviel einsatz und soviel kampfgeist :):):)
ich nehme die hand von elisabeth und reiche sie weiter an....
liebe grüße
mahanuala
Liebe Bettina,
ihr macht das wirklich toll und jeden Tag gehts ein kleines Stückchen in Richtung Gesundheit.
Weiter so!!!
Bettina
Ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an...
Guten Morgen,
ja wunderbare Neuigkeiten - ich freu mich so für Euch :rotier2::winke::lach::rotier:
Weiter so Jonas - Du machst das schon!!!
Ich bete auch weiterhin für Dich!!!
Anna
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....
Hallo liebe Bettina,
danke für Deinen Bericht. Es ist wunderbar so etwas zu hören....wirklich ein Wunder!
Macht weiter so, Ihr seht es lohnt sich.
Ich werde auch weiter an Jonas denken und für Ihr beten.
ganz liebe Grüsse und einen guten Tag.
Petsi
bettiddl
27.01.2010, 13:02
Tag +47!!!
Leider gibt es heute keine so guten Nachrichten.
Jonas war nachts wieder sehr unruhig und hatte erhöhte Temperatur. Den Schleim in seiner Lunge konnte man auch wieder mehr hören, also machten sie heute ein Lungenröntgen. Leider ist das Wasser wieder mehr geworden und auch einzelne Stellen, die schon besser waren, sind wieder mehr verschleimt. Ach das macht mir wieder Sorgen!!!!! Man wird wieder eine Probe vom Schleim machen, um zu sehen ob es ein Virus ist. Vorsichtshalber beginnen sie heute schon mit einem Virusmedikament und das Antibiotikum wurde auch umgestellt. Hoffentlich ist das nichts. Ich hab ANGST!:confused::confused:
Der CRP ist auf 1,2 gestiegen!
Die Ausscheidung war wieder besser. Gesicht ist wieder abgeschwollen und er Bauch wurde um einen halben Zentimeter kleiner.
Wir kamen auf die Idee, Jonas mit Autos und verschiedenen Fahrzeugen was vorzuspielen, er liebt ja alles was Räder hat. Und ihr werdet es nicht glauben, er hat mehrmals gelacht. Total schön. Oh das tat gut. Da hab ich mich richtig gefreut. Das werden wir nun öfter mal machen, wenn ihm das so gefällt.:lach2::rotier2:
Ansonsten ist meine Stimmung heute wieder mal nicht so gut. Ich wünsch mir einfach, das endlich alles ein gutes Ende hat und nicht dauernd was neues kommt, wo man sich Sorgen machen muss. Ich hab einfach so grosse Angst um ihn. Und der kleine Schatz tut mir so leid.:weinen::weinen::weinen:
Na dann, das wars für heute.
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an......
Petra H.
27.01.2010, 13:52
Liebe bettina
er tut mir leid mit diesem ganzen hoch und runter ich kann mir gut vorstellen das ,dass ganz schwer ist.
Ich drücke euch die Daumen aber Jonas ist so stark er schafft das :knuddel::knuddel:
sonnenstrahl
27.01.2010, 16:35
Liebe Bettina,
ich wünsche dir und besonders Jonas ganz viel Kraft. kann mir vorstellen, wie schlimm für euch jede kleine Verschlechterung des Zustandes von Jonas ist. Aber er hat schon soviel geschafft, der kleine, große Kämpfer, ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es weiter bergauf geht.
Ich nehme die hand von Bettina und reiche sie weiter an...
bettiddl
27.01.2010, 18:01
Lungenentzündung - ausgelöst von Bakterien oder Pilzen (vom Virus sehe es anders aus)!
Verdammt ich bin so wütend, aber ich weiss nicht auf wen.
Schön langsam käme mir ein BOXSACK gelegen!!
Wenn ich meine Agressionen auf meinen Mann auslasse, hat der bestimmt keine Freude mehr mit mir. Haha
So eine verdammte-deppate- blöde- belemmerte- beschissene,..... Sache.:mad::mad::mad::mad::mad::mad::mad::mad:
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/13/009.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Gute Besserung GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/gute-besserung.html)
So ein Mist!!! Ihr macht viel mit und ich bewundere euch unendlich. Hoffentlich ist die Pneumonie gut behandelbar. Ich nehme deine Hand und reiche sie weiter an...
Och ne.. mensch.. armer Zwockl.. Arme Betti...
Ich wünsch dem kleinen Mann gute Besserung! Das die Lungenentzündung schnell vorbei ist und ihr nicht wieder zu arg abrutscht auf der Treppe zum gesund werden!
Ich wünsch euch weiterhin ganz viel Kraft! Jonas packt das!!
Ich nehme die Hand von Anna und reiche sie weiter an...
Rena_1953
27.01.2010, 19:46
... ich nehme die Hand von Steffi und reiche sie weiter an ...
Liebe Betti, lieber Jonas,
oh je, immer wieder neuer Kummer, das tut mir so leid!!
Ich denke um Jonas, den tapferen großen, kleinen Kämpfer wird sich optimal gekümmert werden, aber bitte Betti pass auch gut auf Dich auf.
Ich bete für Euch und hoffe, dass es hoffentlich bald bessere Nachrichten geben wird!
Viele liebe Grüße
Rena
lieber jonas,liebe bettina
ich nehme die hand von rena und reiche sie weiter an.....
es tut mir so leid was der kleine jonas alles durchstehen muss,trotzdem glaube ich fest daran das er wieder gesund wird.
er hat schon soviel geschafft,dann packt er das auch wieder
ganz liebe grüße
erika
...eine lungenentzündung ist natürlich mist,
...einen boxsack habe ich auch nicht für dich zum abreagieren....
aber ich sende euch von herzen ganz viel kraft, schutzengel und gute energie!!!
...ich nehme die hand von erika und reiche meine hand weiter an....
Ihr Lieben,das tut mir so leid,dass ihr jetzt wieder einen Tiefschlag hinnehmen müßt.Liebe Bettina,das wird jetzt wieder Kraft kosten,Euch alle,aber ich glaube fest daran,dass Jonas auch das meistern wird.Mit dem richtigen Antibiotikum und seinen Leukos wird er es schaffen.Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und schicke Euch ganz viele Kraftpakete und Schutzengel :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel:
LG,Jule
und nehme die Hand von Vintage und reiche sie weiter an...
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/07/019.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Engel GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/engel.html)
Liebe Bettina
lieber Jonas,
es tut mir so leid was ihr mitmachen müsst. Irgendwann sollte es doch mal reichen.... aber was will man tun....man muss weiterkämpfen.
Und ich weiss das ihr das machen werdet. Wenn man überlegt was Jonas schon alles geschafft hat wird er auch diese Komplikation noch meistern.
Das Du alles für Deinen "Kämpfer" tust da bin ich mir sicher, aber nehme Dir zwischendurch auch Auszeiten, damit Du neue Kraft tanken kannst.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das die Lungenentzündung gut behandelt werden kann und es dem kleinen süssen Mann ganz schnell wieder besser geht. (man hat sich doch schon so an die guten Nachrichten gewöhnt!)
Jonas Du schaffst das.
Ganz liebe Grüsse
petsi
P.S. : Werde hier morgen 2 Kerzen anzünden: Eine für Jonas und eine für meine Mama.
...ich nehem die Hand von Jule und reiche sie weiter an...
... ich nehm die Hand von Petsi und reich sie weiter an ...
und drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass ihr diesen erneuten Tiefschlag so schnell wie möglich gut hinter euch bringt und es gaaaaaaaanz bald wieder aufwärts geht!
Liebe Grüße und ganz viel Kraft sendet euch Julia
mahanuala
27.01.2010, 23:06
liebe betti
du willst einen boxsack?
hier ist einer:
http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:0PFZOSmAtZEU2M:http://picture.yatego.com/images/4558a53952a4e0.3/boxsack.jpg
und hier die passende ausrüstung, damit du auch loslegen kannst:
http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:3fmfSj882oemCM:http://www.boxing24.de/images/small/everlast_boxhandschuhe_pro_style_pink.jpghttp://t2.gstatic.com/images?q=tbn:Au-W4AcAeT3rMM:http://fitnessmarket.de.server636-han.de-nserver.de/eshop/out/oxbaseshop/html/0/dyn_images/0/430031kl_th.jpg
und hier nochmal, wie es geht:
http://www.animaatjes.de/bilder/b/boxen/20.gifhttp://www.animaatjes.de/bilder/b/boxen/26.gif
o mann o mann solch ein mist auch:eek::eek::eek::eek::eek:
ich nehme die hand von julia und reiche sie weiter an...
mit vielen lieben wünschen
mahanuala
Liebe Bettina,
immer wieder ein neuer Dämpfer.
Ich drücke die Daumen, dass die Lungenentzündung wirkungsvoll behandelt werden kann und sende aufmunternde Grüße und ein dickes Kraftpaket für euch
Bettina
-Ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an......
... ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
Jonas, du Kämpfer, auch das schaffst du !!!!!!! du bist stark !!!!!! wie deine mama.....
ich denke an euch ....:knuddel::knuddel:
Mischa
..ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an...
Ich hoffe Jonas hatte eine gute Nacht und es geht ihm besser.
Wir alle hier drücken ihm ganz fest die Daumen das es jetzt keine Tiefschläge mehr gibt.
Eine dicke Umarmung für seine starke Mama.
LPetsi
bettiddl
28.01.2010, 13:51
Hallo zusammen!
Tag +48
Danke für eure Wünsche, tut mir jedesmal wieder gut.
Mahanuala: Danke für den Boxsack und der Ausrüstung, ich musste schmunzeln. Du bist lieb.
Die Lungenentzündung ist laut heutigem Röntgenbild schlechter geworden, es dauert ja auch mal 2-3 Tage bis das Antibiotikum wirkt. Für mich ist ungewöhnlich dass der CRP wieder gesunken ist auf 1,1 und er kein Fieber hat. Würde das nicht zu einer Lungenentzündung dazugehören? Komisch. Naja, die werden es ja wissen und vielleicht täuschen sie sich doch. Der Sauerstoff ist auch nur auf 1,5 aufgedreht, das ist nicht viel wenn man bedenkt man könnte bis auf 17 raufdrehen bevor man intubieren muss. Also auch ein gutes Zeichen zur blöden Diagnose.
Die Thrombos klettern weiterhin von alleine (sind schon auf 67) und die Leberwerte sind heute sogar besser.
Seine Entzugserscheinungen sind so gut wie weg. Er macht eigentlich den großteil des Tages einen recht zufriedenen Eindruck. Und fast zeitgleich zu gestern haben wie ihn wieder zum Lachen gebracht und noch viel mehr und länger als gestern. Total lieb und ein wunderbar beruhigendes Gefühl. Davon kann man gar nicht genug bekommen. Man zerschmilzt ja fast. Ach da könnt ich ewig von schwärmen. Ich werds wieder versuchen und er wird wieder lachen, den LACHEN ist GESUND.
Ich bin sehr traurig und voller Angst und Sorgen. Ich hab wieder so ne Phase wo ich keinen sehen will und mit keinem reden will. Ich will einfach meine Ruhe.
Also dann, bis morgen
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an..... um den Gesundheits-Glückskreis nicht abreissen zu lassen.
Liebe Bettina,
ich kann so gut verstehen das Du niemanden hören und sehen willst. Bei mir ist es in schlimmen Situationen genauso.
Aber ich finde dafür muss jeder Verständnis haben.
Eigentlich hört sich Dein Bericht ja recht vielversprechend an....
Vielleicht ist es ja doch nicht so schlimm und das Antibiotikum wirkt morgen.
Ich hoffe es für Euch.
Ich wünsche Dir , das Jonas heute nachmittag ganz viel lacht!:)
LG Petsi
Natürlich nehme ich Deine Hand Bettina und gebe sie weiter, denn ein bisschen Kraft braucht ihr noch bis alles gut ist....
Hallo Bettina, ich habe einmal im Forum gesucht und einen Beitrag von Piepselmaus gefunden, in dem Sandys Mann schreibt, dass Sandys CRP bei einer Lungenentzündung auf über 300 ist. Ich wünsche Euch, dass Jonas´s niederiger CRP ein gutes Zeichen ist.
LG Markus
Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an ......
mahanuala
28.01.2010, 18:34
liebe betti
ich kann dich sooo gut verstehen!
ich kann deine fragen nicht beantworten, aber du solltest den ärztinnen löcher in den bauch fragen und ihnen auch erklären daß es für dich wichtig ist, alles zu verstehen, damit du dich nicht mehr als unnötig sorgen mußt...es ist deren job deine frage zu beantworten!!!
ich stelle dir jetzt erst mal ein wenig was nettes hierher - zumal du ja auch das anstrengende boxtraining gemacht hast :D.
http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:y5Eetd0AulizfM:http://www.checkwerfaehrt.de/pictures/powerdrink.jpghttp://t3.gstatic.com/images?q=tbn:j3pbk7bZNHRXRM:http://www.blogigo.de/Schokoherzen/pporschen_artikel233I_big.jpg
http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:6utHFJadyonw6M:http://www.ch.selecta.com/Image/inhalte_ch/service/2009/Sandwich(2).jpg
ich kann gut verstehen, daß du in ein loch gepurzelt bist :rotier2:, aber wenn es irgend möglich ist, solltest du alles tun, damit du irgendwie wieder herauskommst....leichter gesagt als getan, ich weiss.
meine eigene erfahrung ist:du solltest allles tun ( das kann man ja vom willen her ein wenig beeinflussen), was DIR gut tut:
musik hören, lesen , dvds gucken....schokolade futtern oder auch mal ein wenig jammern oder weinen...deine allerbeste freundin bitten dich zu besuchen...oder zum friseur gehen.
jonas braucht seine mami noch dringend, deswegen mußt du dich gut um seine mami kümmern!!!!!
auch dafür halten wir uns hier an den händen:
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:NksQN6JwsII1jM:http://web100.kiratec.org/cms/upload/navundhg/seitenbild.gif
ich schicke dir ganz ganz liebe grüße und bin gespannt zu hören, was dir für DICH eingefallen ist....
...ich nehme die hand von hubbs und reiche sie weiter an....http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:l4s3eu8hhcHLEM:http://aif-seminare.de/uploads/pics/fuehrung-ganz-anders_-_hand-halten.jpg
mahanuala
bettiddl
28.01.2010, 19:19
Danke Mahanuala du bringst mich immer ein wenig zum Lachen!!!!
Leider weiss ich momentan nicht so was mir gut tun würde, ja schon, bei Jonas sein, oder mit meiner Familie sein, aber das geht ja nicht. Ansonsten freu ich mich täglich auf eine Serie die ich mir gerne ansehe. Ich werde aber darüber nachdenken und vielleicht fällt mir ja doch noch was ein. Es ist schwierig, wenn eines deiner Kinder so krank ist, noch irgendwie Spaß zu finden. Natürlich es gibt schon Situationen da kann ich gut lachen, ich geh jetzt nicht trübsalblasend durch die Welt, aber innerlich bin ich einfach traurig und voller Sorgen.
Also die Ärztin kam am Nachmittag nochmal zu mir und sie sagte, das die Lunge sich doch nicht verschlechtert hat sondern gleich geblieben ist. Nur der Röntgenarzt sagte das am Telefon. Und dann sprach ich sie auch auf den Crp und aufs Fieber an und sie gab mir recht, es wird wohl doch nicht so schlimm sein. Na hoffentlich.
Auch am Nachmittag hat Jonas wieder von Herzen gelacht.:lach2::lach2: Tolles Gefühl.
Von gestern auf heute hat er sogar 400g abgenommen, also die Ausscheidung hat sich verbessert, auch wenn er nun mehr Lasix braucht, aber die Nieren brauchen oft sehr lange bis sie wieder voll funktionieren.
Ich bin guter Dinge und glaube fest an Jonas, er wird es schaffen!!!!!!!!!
Rena_1953
28.01.2010, 21:42
Liebe Betti!
Alle beide werdet Ihr es schaffen, da bin ich mir ganz sicher!!
Gute Nacht an Sohnemann und die Mama :winke: :winke: :winke:
Rena
Hallo Bettina, ich habe einmal im Forum gesucht und einen Beitrag von Piepselmaus gefunden, in dem Sandys Mann schreibt, dass Sandys CRP bei einer Lungenentzündung auf über 300 ist. Ich wünsche Euch, dass Jonas´s niederiger CRP ein gutes Zeichen ist.
......
Hallo Bettina,
ich lese hier mit und hoffe,ich kann Dir ein wenig erklären.
Natürlich unter der Vorgabe dass es sich bei Jonas evtl NICHT so verhält,weil jede KMT individuell ist.
Ein sicheres Zeichen für eine nicht bakterielle Pneumonie ist bei Jonas der niedrige CRP.
Das deutet eher auf eine GVHD der Lunge hin,die somit anfällig ist für Pilze und Viren.
Typischerweise tritt diese Komplikation zwischen Tag 40-50 auf..in etwa.
Meist wird von den Ärzten prophylaktisch im Vorfeld schon ein Antimykotikum gegeben.
Das setze ich in Deiner Klinik voraus,und so KANN es sein,dass ein Virus für Jonas`Pneumonie verantwortlich ist. :mad:
Auch um Tag 90-100 kann es nochmal dazu kommen,leider.
Bitte sei nicht zu sehr beunruhigt:pftroest:....
eine KMT ist eine schwierige Sache,und auch in der nächsten Zeit werden noch kleine Rückschläge erfolgen,die Deine Kraft und Nerven kosten.
Ich weiß,wie heftig das ist..
Aber: Ihr habt schon soooo viel geschafft....Dein Jonas und ganz sicher auch Du.liebe Bettina!
Ich denke auch,Du brauchst vielleicht mal ein paar Stunden nur für Dich alleine..abschalten..sonst machst Du schlapp.
So,und jetzt bin ich wieder weg hier...:rotier:
Grüsse und einen Knuddler für Jonas,
Mika
Liebe Grüsse
Miss Black
29.01.2010, 09:20
Hallo Bettina , hallo kleiner Jonas.
Mensch immer dieses Auf und Ab. So langsam kann mal Ruhe einkehren.
Bettina wenn du von Jonas Lachen erzählst kann ich ihn richtig vor mir sehen.
Das ist wirklich das Schönste für eine Mutter.:tongue
Das mit der Lungenentzündung finde ich richtig sch......
Ich hoffe das sie schnell vorrüber geht.
LG Tanja
... ich nehme die Hand von Miss Black und reiche sie weiter an....
Liebe Bettina und lieber Jonas, wie denken an Euch und hoffen, dass es wieder besser wird.....
:knuddel::knuddel:
Mischa
....... Crp und aufs Fieber an und sie gab mir recht, es wird wohl doch nicht so schlimm sein...........
So sollte auch mein Posting zu verstehen sein, ich hatte bei dem Abzess und der Nekrose/Sepsis die mich im Oktober fast geschaft hatte ein CRP von 150,
deswegen sehe ich Jonas´s CRP Wert für das, was er hinter sich hat als garnicht so besorgniss errregend an.
LG Markus
gina-lisa
29.01.2010, 16:00
hoffentlich ist mit jonas heute alles im grünen bereich,
ich schicke nochmal ein kleines schutzengelchen
richtung wien... http://img64.imageshack.us/img64/5526/angele.gif (http://img64.imageshack.us/i/angele.gif/)
nehme die hand von hubbs und reiche sie weiter an.....
gina-lisa
... ich nehme die Hand von Gina-Lisa und reiche sie weiter an....
Ich schicke auch noch ein par :engel::engel::engel:nach Wien.....
und Wetter ist auch so grau....
Viele Grüsse..
Mischa
bettiddl
29.01.2010, 16:55
Tag +49!!!
Hallo zusammen!
Anscheinend ist die Lunge nicht schlechter geworden, eher besser. Kein Fieber, Crp auf 0,8 gesunken und auch so hört sich die Lunge, laut Ärztin, besser an. Darum wurde ein Lungenröntgen heute ausgelassen.
Ein Pilzmittel, AmphoB und Amphomoronal bekommt er natürlich schon lange und auch was gegen Virusinfekte bekommt er vorsichtshalber bis die Befunde da sind.
Sein Allgemeinzustand ist wieder besser. Er konnte heute sogar für eine viertel Stunde alleine, ohne irgendeine Hilfe, sitzen. Und dabei spielte er mit seinem Bagger und machte die passenden Geräusche dazu. Süß. Er hatte richtig Spaß, lachte und fuchtelte herum, bis er halt nicht mehr konnte. Aber zum Lachen hab ich ihn heute wieder oft gebracht und der Papa natürlich auch. Beim Buch anschauen ist er auch wieder dabei. Schön das er wieder da ist unser kleiner Jonas.
Er hat auch wieder an Gewicht und Bauchumfang abgenommen, obwohl seine Ausscheidung tagsüber nicht so brickelnd war.
Aber er sieht echt gut aus, möchte fast sagen, er sieht gesund aus. Richtig normal, ohne Haare zwar aber sonst. Gewebsödeme sind so gut wie keine mehr da.
Das mit der Lunge wird schon wieder werden. So spastische Bronchitis hat er ja leider schon seitdem er 4 Monate alt ist, und das ist halt auch seine Schwachstelle. GvHD oder Virus oder Pilze, keine Ahnung, ich hoffe nichts davon.
Ich nehme die Hände von Sonne36 und reiche sie weiter an.....
hallo bettina!
ich hoffe euer heutiger tag ist einigermaßen gut verlaufen. hab leider derzeit keinen laptop daheim und kann drum grad gar nicht wirklich mitlesen.
das letzte stück vom weg schafft ihr jetzt auch noch, ganz bestimmt. ich wünsch euch alles alles gute und schick euch ganz viel kraft :knuddel::knuddel:
lg
marion
ich nehme die hand von sonne 36 und reiche sie weiter an ...
mahanuala
29.01.2010, 17:14
liebe betti
soi soll es sein:
du kümmerst dich um deinen kleinen
http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:bTlPVxt2c4ZLnM:http://www.alaskanadventuretours.com/Sightsee/images/Mama%2520and%2520baby%2520bear.jpg
... und wir helfen dir mit infos, drücken die daumen und bringen dich ab und zu zum lächeln.
http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:HKfZ8zKztOBCBM:http://lh3.google.com/Prinz75/RnLHrt6e8rI/AAAAAAAAB9M/ruqY3Dnqbhg/DSCF3899.JPG
schön, daß dir schon sachen einfallen, die dir spaß machen :)
ich arbeite in einem bereich wo wir mit den erkenntnissen der gehirnforschung arbeiten und ich weiss, daß es wichtig ist von außen (was du prima machst!) gegenzusteuern...sonst kommt sogar die gehirnchemie ausser tritt...
...das kann man soag im mrt beobachten, wenn man leute in streßsituationen hineinlegt...(deine situation mit der erkrankung von jonas ist für körper und seele streß pur!)
am besten kamen offenbar leute mit existentiellem streß klar, die bewußt gegengesteuert haben .
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:uZC4y3DstH3EyM:http://german.ilchi.com/images/education_bwv.jpg
die guten nachrichten, die du heute schreibst freuen mich sehr...wie müßt ihr euch erst freuen!!http://www.animaatjes.de/bilder/f/feier/27.gif
...ich nehme die hand von sam und reiche sie weiter an...
liebe grüße
mahanuala
Gute Nachrichten - wie schön!
Ihr macht das super!
Gruß
Bettina
..ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an...
Marion Michaela
29.01.2010, 21:32
Supi, supi, supi,
weiter so kleiner Kämpfer.
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.............
Euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Marion
Christine S.
29.01.2010, 21:41
Ich freue mich ja so sehr über die guten Nachrichten.
Schicke Jonas ganz viel positive Energie, er ist ein Kämpfer, er schafft das!!!
Ich nehme die Hand von Marion und reiche sie weiter an.....
...ich nehme die Hand von Christine und reiche sie weiter an...
Jonas Du machst das so toll. Mach weiter so. Bald hast Du es wirklich geschafft.
Ich hoffe ihr habt ein einigermassen ruhiges Wochenende und könnt viel mit Eurem süssen Schatz lachen!
Ganz liebe Grüsse
Petsi
bettiddl
30.01.2010, 16:35
TAG +50 Grüß euch!!!
Also ich finde das alles Bestens ist. Ich kann mir nicht vorstellen das Jonas eine Lungenentzündung haben soll. Wieder kein Fieber. Er ist sogar schon den halben Tag ohne Sauerstoffmaske und alles passt. Die Sauerstoffsättigung fällt nur wenn er schläft.
Er hat wieder an Gewicht abgenommen und sein Bauchumfang hat sich wieder um einen Zentimeter verkleinert.
Er hat sogar heute ganz schön was vom Hipp-Brei gegessen und das ohne jammern, er machte von alleine den Mund auf. Das ist doch alles total super.
Leider musste er am Nachmittag erbrechen, war ihm dann doch noch zuviel mit dem Essen und der künstlichen Ernährung, da bekommt er ja auch 800ml am Tag. Aber ein Anfang ist getan und morgen werden wir es wieder probieren.
Witzig finde ich auch, dass seine Schlafenszeiten tagsüber gleich sind wie vorher. So um 11h herum eine halbe Stunde und um 14h herum auch nochmal.
Heute schlief er sogar ohne jegliches Beruhigungsmittel. Darauf haben wir bestanden. Denn gestern war eine Schwester da, die wollte ihm auf biegen und brechen diese Beruhigungsmittel geben obwohl er gut drauf war und schon beinahe von alleine eingeschlafen wäre, nur sie hat ihn ständig gestört und somit wurde er ein wenig grantig, aber kaum war sie weg war er wieder ruhig. Also es geht auch ohne und man muss ihn doch nicht so "niederbügeln", oder?
Er lacht und ist so fröhlich und interessiert. Er spielt und will beschäftigt werden. Natürlich ist er schnell erschöpft, aber schön langsam ist er wieder der alte. Wenn es Jonas gut geht, geht es auch mir gut. Das wird schon. Eine KMT ist ja auch kein Zuckerschlecken, schon gar nicht bei Leukämie.
Da sind sie wieder alle ganz erstaunt wie unser Jonas das alles meistert und wie schnell er sich erholt. Toller Bursche. Den haut mal nicht so schnell was um wenn er groß ist, das sag ich euch.:lach2:
Liebe Grüsse aus Wien:winke:
Bettina
Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an......
bettiddl
30.01.2010, 16:38
Möge der Himmel dich bewahren,
vor Gefahren, Schmerz und Pein,
möge stets ein guter Engel,
deines Lebens Hüter sein!!!!
hoffibaer
30.01.2010, 18:40
klasse wie ihr das macht,eine dicke umarmung für euch.lg hoffibaer
Deine Intuition ist ein anderes Wort für Wahrheit. Wenn du fühlst, dass es ihm (auch physisch) gutgeht, dann ist es auch so. Und das ist schön:)
mahanuala
31.01.2010, 00:13
liebe betti
das klingt WUNDERBAR!!!
http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:Ez0TR84b5D0rXM:http://www.sozialversicherung.at/mediaDB/3/MMDB125970_Luftsprung-Frau_368px.jpg
ich wünsche euch so sehr, daß ihr das genießen könnt.
mir hat in den schwierigen zeiten eine der lebensregeln von pabst johannes paul XXIII geholfen (auch wenn ich sonst nicht so christlich bin):
Nur für heute werde ich keine Angst haben. Ganz besonders werde ich keine Angst haben, mich an allem zu freuen, was schön ist - und ich werde an die Güte glauben.
das wünsche ich dir, daß du dich jeden tag freuen kannst !!!
ich sende dir liebe grüße aus dem sehr sehr winterlichen hamburg
...und nehme deine hand und reiche sie weiter an...
http://www.welt.de/multimedia/archive/1231713552000/00731/winter02_DW_Hamburg_731676g.jpg
mahanuala
bettiddl
31.01.2010, 13:22
Hallo am Tag +51!
Ja Mahanuala das hab ich mir auch so vorgenommen.
Jonas geht es soweit gut. Stellt euch vor er hat wieder gegessen, kann sitzen, spielt, lacht und fängt auch wieder an zu sprechen und braucht nur noch beim Schlafen die Sauerstoffmaske. Von den Beruhigungsmitteln bekommt er kaum noch was. Er hat seit Montag 1,2kg abgenommen und sein Bauchumfang hat sich seit Montag um ganze 6cm verkleinert. Er hat nur noch 49cm, sein Bauch, kaum zu glauben das der vor kurzer zeit noch bei fast 70cm gelegen hat. Wahnsinn. Er ist schon richtig dünn geworden. Wie oft Jonas sich in den letzten Monaten verändert hat, das macht ihm so schnell keiner nach. Mal dick, dann wieder dünn, wieder dick und wieder dünn.........!!! Gut das er noch so ne elastische Babyhaut hat, die macht das wunderbar mit.
Die Blutwerte sind auch soweit O.K. Leukos auf 4,2, Hb etwas gesunken auf 8,8 aber die Thrombos steigen von alleine sie sind schon bei 81. Crp bleibt auf 0,7 ist also nichts und die Leberwerte wurden leider schon seit 3 Tagen nicht mehr kontrolliert.
Also für mich hört sich das alles sehr gut an.
Die Schwester heute meinte, ich solle endlich diesen blöden Mundschutz weggeben, damit ich ihn abbusseln kann und mit ihm essen kann. Ich trau mich aber nicht. Manchmal muss ich mir doch die Nase putzen, und was ist dann wenn ich ihn mit einem Virus anstecke. Davor hab ich einfach Angst. Sie sagte dann auch, wenn er dann bei uns im McDonalds Haus ist, und das wird bald sein:lach2:, dann können wir auch schon vorher einen Virus haben den wir erst Stunden oder Tage später spüren. Also darum, soll ich mich nicht so anstellen sagte sie und spätestens nächste Woche muss ich mich trauen. Auf der anderen Seite, würde ich mich schon auch sehr freuen, wenn ich ihn mal wieder richtig knuddeln und busseln kann. Ich werde mich darauf vorbereiten und nochmal mit der Ärztin darüber sprechen.
Na dann, bis morgen und auf weitere soooo gute Nachrichten!!!!
Ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an....
.. ich freue :rotier2: mich total für euch und drücke weiter ganz fest die Daumen!!
Ich nehm die Hand von Bettina und reich sie weiter an ...
...ich nehme die Hand von Julia und reiche sie freudig weiter an...
Liebe Bettina,
es freut mich so sehr Deine Zeilen zu lesen. Es ist unglaublich wie Jonas das alles macht!
Bald ist er wieder der Alte!
Das wäre ja toll wenn er schon bald zu euch ins R.M-D. Haus kommen könnte!
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Petsi
mahanuala
31.01.2010, 22:32
liebe betti
ich finde das so schön, daß ich im kreis hüpfen könnte...
http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ATLkQe5vQg9IEM:http://sibylle-in-bewegung.de/austausch/283-girl-with-herz.jpg
so soll es unbedingt weitergehen....
aber das macht ihr schon....du und jonas!!!
ich hatte auch ein sehr schönes wochenende....
ich war im indischen zirkus...
http://www.magazin-news.de/wp-content/uploads/2009/11/india-sm.JPG
wenn du gelegenheit hast, es zu sehen, geh hin !!!!
ich war 2x in indien und reise im april wieder hin...
liebe grüße und ich freue mich auf weitere gute
nachrichten!
...ich nehme die hand von petsi
mahanuala
Cosima48
01.02.2010, 00:23
Ich freue mich für den kleinen Schatz, dass es ihm Stück für Stück besser geht. Streichel dem Kämpfer von mir bitte über sein Köpfchen.
Liebe Grüße von Cosima
Guten Morgen,
ich lag leider mit ner dicken Erkältung flach und konnte nicht hier reinschauen....mensch ein auf und ab......ich freu mich, dass es Jonas wieder besser geht und dannach scheint es mir doch sehr....ein Kind würde nicht so lachen,wenns ihm nicht gut gehen würde!
Super Jonas, weiter so....Du machst das super!!!
Ich nehme die Hand von Cosima und reiche sie weiter an....
bettiddl
01.02.2010, 15:51
Halli Hallo!
Ja auch heute am Tag +52 geht es ihm gut. Er hat sogar ganz schön was gegessen. Dazwischen zwar wieder gebrochen, klar, der Magen hatte ja lange nichts festes, aber er aß gleich wieder weiter.
Bei der Physiotherapeutin ist er anscheinend schon ein paar Schritte gegangen und will die ganze Zeit spielen und lacht sich bei jeder Kleinigkeit kaputt. Also er ist fast schon wieder der Alte. So schön ist das, ich kann es kaum beschreiben. Gestern hat er auch wieder ein Bild gemalt in seinen Lieblingsfarben rosa und lila.
Die Ärzte staunen immer nur so über ihn.
Leider sind die Leberwerte wieder viel schlechter geworden, aber die Ärztin beunruhigt das nicht, ich solle mir deswegen keinen Kopf machen sagte sie, ich soll mir mein Kind ansehen, das sagt alles. Von dem her,... Das sind Nachwirkungen der GvHD.
Der Crp ist auf 0,4 gefallen, Leukos auf 2,7, der Hb (mit Konserve) auf 11,2 gestiegen und die Thrombos halten sich bei 79.
Die Virulogie war wieder negativ, also kein Virusinfekt und das heutige Lungenröntgen war deutlich besser. Sauerstoff braucht er kaum mehr.
Alles in Allem sind wir momentan sehr glücklich über die Situation und hoffen das es jetzt mal so bleibt und weiterhin alles besser wird.
Ein neues Profilfoto von Jonas geb ich rein, damit ihr auch etwas von seinem Lächeln habt. Wenn ich es irgendwie schaffe möchte ich hier ein Foto reinkopieren, aber da muss mir mein Mann helfen, denn so wie ich mir das denke, funktioniert es nicht.
Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an....
Mensch Bettina - was für ein niedliches Foto - vielen Dank dafür!!
Dieses Lachen ist doch unbezahlbar.....
Weiter so Jonas - ich bete weiterhin für Dich....
Liebe Grüße
Anna
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
... ich nehme die Hand von Betti und reiche weiter an....
Jonas, du bist sooooooo süss...:knuddel:
Viele liebe Grüsse nach Wien...
Mischa
was für ein wonniges Lachen.
Weiter alles Gute für euch.
ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an......
Bettina
Antiironie
01.02.2010, 17:27
was für ein Sonnenschein...
Alles, alles Gute
Anja
...ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an...
Oh man bist Du süss, kleiner Jonas.
Und alles andere hört sich auch so gut an.
Macht weiter so, bald ist es geschafft.
Ich nehme die Hand von Anja und reiche sie weiter an...
Liebe Grüsse Petsi
ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an...
Das Bild ist mir gleich als erstes mit aufgefallen. Es ist schön zu sehen, das Jonas so strahlt!
So ein lieber kleiner Sonnenschein!
Wünsche euch weiterhin alles nur erdenklich Gute für die nächste Zeit! Jonas, du machst das super!! Weiter so!!
bettiddl
01.02.2010, 21:09
Leider schaff ich das nicht mit dem Foto! Kann mir jemand helfen? Mahanuala gibt doch auch immer Fotos rein, sagst du mir, wie es geht? Bitte!
lieber jonas
bei so einem lachen geht für mich die sonne auf.
schön das es dir so gut geht,weiter so:rotier2:
ich nehme die hand von bettina und reiche sie weiter an....
ganz liebe grüsse an euch
erika
mahanuala
01.02.2010, 23:21
hallo betti hallo jonas
wie schön:)
also das mit dem bild reinstellen geht bei mir so (vielleicht geht es auch anders, ich kanns nur so..):
***du mußt das bild hochladen aufs internet:
***dann klickst du mit der rechten maustaste auf das bild und gehst auf eigenschaften
*** wenn die eigenschaften aufgehen suchst du die "adresse" (URL) und kopierst sie mit copy und paste
*** dann gehst du in deine antwort hinein und klichst dahhin, wo das bild soll (nicht einfach in die antwort kopieren nur den platz anklicken!
*** dann das landschaftsbildsymbol in der lay-out-leiste anklicken (2.zeile unter schriftart, größe, farbe...)
***ENTWEDER erscheint gleich oben links ein kleines fenster, in das du die adresse hineinkopieren kannst ODER es erscheint erst eine frage, ob du das fenster zeitweise zulassen willst...dann klickst du auf temporär zulassen...
dann mußt du allerdings nochmal auf das bildsymbol klicken, damit das fenster erscheint...
wenn du die URL-adresse reinkopiert hast klickst du auf ok....und in deinem text taucht das bild auf indem dort vom IMG ....IMG eingerahmt die URL adresse auftaucht!
es könnte sein, daß du auch von deinem pc ein bild einfach so hier reinstellen kannst, aber wie das geht weiss ich leider nicht...
ich wünsche euch so sehr...daß es täglich besser wird :)
hoffe meine anleitung hilft dir weiter, ich möchte auch gern fotos von jonas sehen!!!
ich schicke ganz liebe grüße nach wien
.... und nehme die hand von lucaahl und reiche sie weiter an..
mahanuala
bettiddl
02.02.2010, 13:12
Auch heute am Tag+53 geht es Jonas gut!
Die ganze Nacht hat er durchgeschlafen und das bis 9.45h, also das könnte er sich beibehalten, hätt ich nichts dagegen, haha!!!
Er brauchte auch gestern den ganzen Tag und die ganze Nacht kein Beruhigungszäpfchen mehr, er kann wieder von alleine schlafen und das auch ohne Sauerstoff!
Auch heute hat er wieder gegessen, nur trinken will er nicht, warum weiss ich leider nicht. Aber das bekommen wir auch noch hin. Vielleicht hat er nun genug von den Flüssigkeiten?????????Hmmmh!!
Die Ausscheidung passt auch, mit Lasix halt.
Er setzt sich nun schon von alleine auf und versucht sich am Gitter hochzuziehen.
Das Ultraschall zeigte heute kein Wasser mehr in Bauchraum und Lunge, Leber zwar vergrößert aber schon besser. Alles in Ordnung sagte die Ärztin vom Ultraschall.
Die Blutwerte sind auch o.k, Thrombos steigen weiter von alleine, 86, und der HB ist sogar auf 11,9 gestiegen, die Leukos sind bei 2,5 und der Crp nur noch auf 0,3.
Also wenn er so weiter macht dann wird er bald zu uns dürfen, ich freu mich.:D
Besser könnte es doch momentan nicht sein.
Wir sind überglücklich!
Also mein Schatz, mach weiter so, du machst das super!!!!
Liebe Grüße
Bettina
Ich nehme die Hand von mahanuala und reiche sie weiter an.....
Hallo Bettina,
mensch super - ich freu mich so - weiter so Jonas!!!
Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.....
Es einfach schön zu lesen, das es jeden Tag mehr berauf geht, klasse.
Ich freue mich mit Euch. :rotier2::rotier2::rotier2:
Ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an .....
LG Markus
bettiddl
02.02.2010, 13:42
Ach ja, ich hab mich gestern getraut den Mundschutz weg zu lassen. Jonas war ganz begeistert und hat mich die ganze Zeit berührt und mich mit riesen Augen angesehen. Ich hab ihm gleich mal einen dicken Schmatz gegeben. Schon schön, wenn man sein Kind wieder spüren kann, nach so langer Zeit.
Miss Black
02.02.2010, 14:33
Hallo Bettina, das Lachen von Jonas ist wirklich schön.
So ein hübscher kleiner Kerl.
Mensch ich freue mich tierisch über die Fortschritte.:tongue
Wäre ja toll wenn er endlich zu euch kann.
Ihr seit ja nun schon so lange getrennt und so lange im Krankenhaus.
Ich nehme die Hand von Bettina und gebe sie weiter an...
Ich freu mich Tanja :D
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