Jonas und die KMT

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Uns und vor allem Jonas geht es prächtig. Ihm gefallen die sozialen Kontakte sehr und er liebt es im Freien zu spielen. Egal obs regnet oder die Sonne scheint. Leider waren die letzten Wochen bei uns sehr verregnet, erst heute lies sich die Sonne wieder blicken und darf er natürlich auch im Planschbecken spielen.
Seit einer Woche isst er "Mengen" und gewachsen ist er auch schon ca. zwei Zentimeter seit März. Seine Kathedernarbe ist nun schon gut verheilt und man sieht ihm kaum mehr etwas an. Seine Haut ist leider nach wie vor sehr empfindlich. Etwas, erwünschte, GvHD am Hals hat er auch noch. Aber im Großen und Ganzen geht es ihm sehr gut.
Am 15. Juni ist die nächste Kontrolle in Wien. Da werden die nötigen Tag +180 Untersuchungen gemacht, Ultraschall, Röntgen,...
Und am 22. Juni, genau zu Jonas´ Geburtstag, fahren wir mit dem Nachtzug nach Sylt zur Familienreha, für 4 Wochen. Darauf freuen wir uns schon alle sehr.

Also Jonas macht das alles prima und wir sind sehr stolz auf ihn. Er ist ein fröhlicher, aufgeweckter, kleiner Junge, der sein Leben nun in vollen Zügen geniesst!

Ich hoffe unser Jonas kann euch das nötige Durchhaltevermögen schenken, indem er aufzeigt, das es auch so gehen kann.

Ich wünsche euch das Beste

Liebe Grüße

[Elisabethh.1900]

Liebe Bettina, lieber Jonas!

Es ist ganz toll, dass Ihr Euch wieder hier meldet! Ich freue mich, dass es Jonas gut geht und er nun alles tun,was kleine Leute in seinem Alter so machen.
Auch bei uns war in den vergangenen Wochen sehr schlechtes Wetter, es regnete und war kalt. Also nichts mit draussen spielen.
Ich wünsche Euch ein erholsames Wochenende!

Tschüß!

Elisabethh.

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

möchte Euch schnell alles Gute für die Tag 180 Untersuchung in der nächsten Woche wünsche.

Bin mir aber sicher das es dem kleinen Mann gut geht.

Auch hoffe ich das Ihre eine schöne in der Famlienreha habt. Das wird Euch sicherlich sehr gut tun.

Alles Liebe und Gute
Petsi

[bettiddl]

Hallo!

Ja morgen geht es wieder ab nach Wien zur Kontrolle! Bin wieder sehr gespannt!

Leider hat Jonas seit Samstag ganz schön Husten. Macht mir Sorgen, aber morgen werden die Ärzte schon sagen was man machen kann. Ich denke das es ein allergischer Husten ist, da ja die Gräserpollen am Samstag ihren Höhepunkt hatten. Aber keine Ahnung, kann auch anders sein. Ich hoffe nur nichts schlimmeres. Sein Allgemeinzustand ist ja trotz Husten gut, also mach ich mir wahrscheinlich nur übertrieben Sorgen. Ich lass ihn einfach inhalieren, so wie wir es immer gemacht haben.

Nächsten Mittwoch geht es dann ab zur Familienreha.

Liebe Grüße euch allen

[mahanuala]

liebe betti

schön von dir zu hören :D

na dann drücken wir mal wieder feste die daumen:

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ich glaube, das was du beschreibst wird immer ein bißchen so bleiben, man denkt gleich um die ecke, wenn jemand mit einer berdrohlichen erkrankung was *ganz normales* hat.

aber ich denke mit der zeit wird es besser, ich hoffe jedenfalls bei meiner frau immer noch, daß ich nicht bei jedem huster an lungenmetas denke ;)

wird schon alles werden!
liebe grüße
mahanuala

[AM25]

Hallo Bettina,

Daumen sind feste gedrückt !!!!! Wird schon alles gut gehen - Jonas hat schon so viel geschafft, da ist das heute ein Klacks ;-)

Erholt Euch gut in der Familien-Reha - ihr habt es euch wirklich verdient!!!!

Liebe Grüße nach Österreich!!

Anna

[Petsi1]

Liebe Bettina,

alles Gute für die Untersuchung!

Drücke euch ganz fest die Daumen. Aber ich bin bei Jonas ganz zuversichtlich. Was er schon alles geschafft hat......

Lg
Petsi

[Petsi1]

Liebe Bettina,

wie waren die Untersuchungen? Ich hoffe es ist alles glatt gelaufen und dem kleinen Kerl geht es gut.

Ganz liebe Grüsse
Petsi

[bettiddl]

Hallo!

Bei der Kontrolle am Dienstag war wieder alles O.K.! Sie nahmen ihm nicht einmal Blut ab, so gut sieht er aus. Die Ärztin war sehr erfreut.

Der Husten ist nicht in der Lunge zu hören, da bin ich sehr froh. Nur neurologisch gesehen sind seine Füßchen noch nicht so ganz gesund. Ihm fehlt wohl noch etwas Gespür. Das kommt vom langem Liegen und wenn er dann ein Jahr lang läuft, dann wird man wahrscheinlich nichts mehr merken. So ist er einfach noch etwas tolpatschig.

Heute wurde Jonas wieder geimpft. Er bekam die 6-fach Impfung und eine Pneumokokken. Ich bin eigentlich jetzt ganz froh darüber, denn ich hatte schon immer ein ungutes Gefühl, vor allem wegen dem Wundstarrkrampf, wäre er mal blöd gestürzt, hätte das schlecht ausgehen können. Somit ist diese Angst beseitigt. Ich bin nur gespannt ob er darauf reagiert.

Nächste Woche geht es ab zur Reha. Ich bin schon sehr nervös, freue mich aber auf einen richtig entspannten Familienmonat (obwohl es gerade jetzt zu Hause auch so schön wäre).

Liebe Grüße an euch alle
Bettina

[Miss Black]

Hallo Jonas und Familie, schön das alles so super verläuft.
Jetzt noch 4 Wochen Reha und dann kann alles so weiterlaufen.
Hoffentlich habt ihr Glück mit dem Wetter.
Ich wünsche euch eine schöne Zeit auf Sylt. Das ist bei mir fast um die Ecke und ich war noch nie da. Komisch oder?

Bei uns läuft es gerade nicht so rund, da mein Sohn viel mit Kreislauf, Übelkeit und Durchfall zu kämpfen hat.
Ich hoffe das gibt sich schnellsmöglich wieder.

Viele Grüße Tanja

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich hoffe Euch geht es in der Reha blendend und ihr könnt euch als Familie einmal so richtig erholen.

Das Wetter scheint ja auch sehr schön zu sein.

Ganz viele liebe Grüsse besonders an den kleinen Mann.
(Ach ja, hatte Jonas nicht geburtstag? Alles Liebe nachträglich !):1luvu:

LG
petsi

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Wir sind wieder zurück aus der Reha und es war wunderschön.
Jonas hat sich prächtig entwickelt. Er spricht nun schon Sätze und ist sich mittlerweile ganz sicher in seinen Bewegungen. Er krabbelt überall hinauf,...! Das Sandlaufen hat ihm sichtlich geholfen. Der Umgang mit den vielen Kindern dort hat ihm total gut getan und er lernte viel von den anderen. Er ist auch gewachsen, vor allem seine Füsse und seine Haare. Die Impfungen haben begonnen und seine Blutwerte vor einer Woche waren alle ganz normal. Also würde ich sagen: JONAS IST NUN GESUND!!!!!!!!!!!!!!
Nach all den lebensgefährlichen Wochen ist ihm 7 Monate später nichts mehr anzumerken. Er sieht topfit aus und ist es auch. Wir sind sehr sehr stolz auf ihn!
Auch Celina hat sich total gut erholt. Sie spielte was das Zeug hält und genoss ebenso den Kontakt mit den ganzen Kindern. Wir konnten viel miteinander unternehmen und dort stand auch sie mal im Mittelpunkt, nicht nur das erkrankte Geschwisterkind. Das tat ihr sehr gut.
Ich und Martin sind auch gut erholt. So ohnen Hausarbeit und dergleichen könnte man schon leben. Das war echt toll. Wir genossen die Therapien und tankten Kraft für den Alltag.

Schön das es solche Einrichtungen gibt!!!!!!!!!!



Gleichzeitig möchte ich mich hiermit von diesem Forum verabschieden.
Wir passen nun nicht mehr hierher. Jonas ist gesund und das wird er hoffentlich auch bleiben.
VIELEN VIELEN DANK für die monatelange Unterstützung, für die guten Zusprüche und für das Glauben an Jonas. Ihr habt uns allen viel Kraft gegeben.An alle die noch mitten in der Therapie sind oder für die alles gerade erst anfing; Kopf hoch, auch wenn es manchmal bergab geht, es geht auch wieder bergauf, man darf nur die Hoffnung nicht aufgeben und muss an sich und den Erkrankten glauben. Alles wird gut.

Tschüß und "auf nimmer wieder lesen"

Bettina, Martin, Jonas und Celina

[gina-lisa]

es ist wunderschön so etwas zu lesen !!!!



alles gute für euch und nochmals
letzte grüße an den attersee :winke::winke::winke:

gina-lisa

[Julia_S]

Lieber Jonas,
liebe Bettina,

ich wünsche Euch alles Glück der Welt!!

Julia:)

[Miss Black]

Lieber Jonas,
liebe Bettina, es freut mich ungemein, dass nach den Strapazen alles so gut ausgegangen ist.
Lieber Jonas, dir wünsche ich für deinen " neuen" Lebensweg weiterhin Gesundheit und das du viele schöne Dinge erlebst.:tongue
Alles Gute Tanja

[Rena_1953]

Lieber Jonas, liebe Familie!

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute und möge nun ein wunderbares Leben nach diesem harten Kampf, den Ihr alle gemeinsam bestanden habt vor Euch liegen.

Viele liebe Grüße :winke: :winke: :winke:
Rena

[Marion Michaela]

Lieber Jonas und Familie,

ich wünsche euch von ganzem Herzen alles gute

für euren weiteren Weg.

:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:

marion

[LostWay]

Liebe Bettina,

alles, alles Gute für eine gesunde Zukunft für eure ganze Familie

Gruß
Bettina

[Dorle2009]

Lieber Jonas,
dir und deiner Familie wünscht witerhin alle Gesundheit und alles Glück der Welt Adelheid.

[Petsi1]

Lieber Jonas,

Du und Deine Familie habt das unglaublich toll gemeistert.

Ich wünsche Euch eine sorgenfreie und wundervolle Zukunft.

LG
Petsi

[AM25]

Liebe Bettina,

schön so tolle Nachrichten von Euch zu hören!!

Ich wünsche vor allem Jonas alles Gute für die Zukunft und dass ihr dieses Forum nie wieder braucht!!

Liebe Grüße
Anna

[Christine S.]

Es freut mich sehr, solche guten Nachrichten zu lesen.

Ich wünsche Dir und Jonas alles erdenklich Gute und eine wundervolle Zukunft.