Jonas und die KMT

[bettiddl]

Mein Sohn Jonas ist mit 10 Monaten an T-ALL erkrankt. Säuglingsleukämie. Mittlerweile ist er knapp 16 Monate. Anfangs wurde er nach Interfant 06 behandelt. Aber, weil er mit über 300.000 Blasten bei der Erstdiagnose ankam, auf die Terapie anfangs nicht ansprach und unter einem Jahr war, wurde er umgestuft auf Hochrisiko, da die Rückfallrate ca 80 % beträgt. Also hieß es, dass eine KMT nicht ausbleibe und nun 3-4 Hochdosisblöcke machen muss um sich darauf vorzubereiten.
Gestern ging nun der 4. HR-Block zu ende. Es war wieder sehr anstrengend. :(Ich habe im Thema "Säuglingsleukämie und KMT" darüber berichtet, da Sophia auch eine KMT bekam und ich sehr interessiert daran bin. Leider habe ich schon sehr lange nichts mehr von ihnen gehört. Ich mach mir Sorgen. Darum hab ich ein eigenes Thema begonnen.:(
Die ganze Woche hat er wieder erstaunlich gut vertragen. Die ersten drei Tage war er eher müde und die letzten drei eher grantig. Gestern hat er viel geweint und gebrochen.
Leider wissen wir immer noch nicht, wie es nun weitergeht. Ob noch ein HR-Block notwendig ist oder ob es endlich bald soweit ist. Irgendwie werden wir jede Woche aufs neu hingehalten. Sie sagen immer, nächste Woche wissen wirs und dann wieder nächste Woche und so geht es nun schon seit ca 10 Wochen. Es kommt mir vor wie eine Ewigkeit, diese endlose Warterei auf ein ersehntes Ende.
Seine Werte sind alle unten. Leukos 1000, Hb 7,4, und Throbos 86. Ab Donnerstag werden wir wieder mit dem Granocyte spritzen beginnen, da steigen die Werte dann wieder nach ein paar Tagen. Leider hustet er und muss inhalieren.
Jonas durfte heute nach Hause. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle. Wahrscheinlich braucht er dann entweder Blut oder Thrombos. Mal schaun. Im Mund bildet sich auch schon wieder die erste Mukositis. Aber auch das werden wir wieder überstehen. Hauptsache er bekommt kein Fieber. Einen Infekt hatte er ja bisher noch nie. Da staunen auch die Ärzte das er dies so gut macht, denn während so ner Hochdosis gehts normalerweise keinem gut. Aber er isst und trinkt ganz gut.

Leider lebe ich ständig in Angst. Angst vor Infektionen. Angst vor der KMT. Angst um sein Leben......

Hoffenlich gehts bald los, damit man ein Ende rausschaut.

[AM25]

Hallo Bettiddl,

eigentlich schreibe ich öfter in einem anderen Thread (mein Vater ist an einem Liposarkom erkrankt vor drei Jahren) aber ich verfolge schon seit längerem Eure Geschichte und es bricht mir das Herz (habe selber einen 18 Monatigen Sohn, der aber Gott sei Dank gesund ist)

Ich möchte Dir nur sagen, wie toll Du das alles meisterst, ich bete für Euch, dass die KMT bald kommt und es danach nur noch bergauf geht für Euch!! Habt ihr schon einen passenden Spender gefunden? Ich habe mich auch vor kurzem typisieren lassen - durch Euch hier im Leukemieforum, habe ich endlich den Mut bekommen es zu tun.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft noch für die nächste Zeit!!

Liebe Grüße
Anna

[Heikeaml]

Hallo Mutti von Jonas
Seit einiger Zeit verfolge ich euren Weg es tut einfach weh zu lesen was so ein kleiner menschen ertragen mussich bin selber an AML erkrankt und wie es aus sieht habe ich ein rückfall nach fast 4jahren aber euer schicksal tut mir sehr weh zum ersten weil ich auch ein kleinen enkel habe der jonas heißt er iss zwei jahre und mein sonnenschein zum zweiten weil ich weiß was es heißt angst zuhaben es iss unmenschlich was ihr ertragen müßt ich will und kann nicht verstehn warum kinder ?????????? ich wünsche euch ganz viel kraft diese krankheit zu überstehn
LG HEIKE

[babs12]

liebe Mami von Jonas,

versuche deine ängste abzubauen. gesunde ängste sind gut, die geben dir die gabe, Jonas gut zu beobachten. doch auf weitere sicht angst zu haben bringt nichts. mein ganzes leben bestand aus ängsten, bis zu dem zeitpunkt, wo ich mir gesagt habe, dass mir die ängste mein leben kaputt machen, dass ich ja gar nicht mehr normal leben kann. ändern kann man eh meist nichts, also warum diese grausame vorausangst.

selbst bin ich 64, habe die seltene unheilbare leukämie. mit meinem aha erlebnis, wie ich mit den ängsten umgehen muss, habe ich nun keine, obwohl ich nun absoluten grund habe.

nun zählt für dich und deinen Jonas nur, die guten stunden und tage zu geniessen. leg alles beiseite, was nicht wichtig ist, werde egoistischer.

hoffe, dass dein kleiner wieder gesund wird und für dich alles, alles liebe und viel kraft.

auch ich brauche nun mindestens alle drei wochen zwei bluttransfusionen und jede woche thrombos.


ein liebes umarm

babs

ps gegen zahnfleischbluten, aphten usw im mund, brühe ich mir einen grünen tee auf. lasse den tee dann einige zeit im mund und schlucke ihn. das hilft mir sehr (tee muss aber kalt sein)

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Danke für die aufmunternden Worte.
Das mit dem grünen Tee wäre ja gut, wenn er schon spülen könnte. Ich pinsle ihm 3mal täglich den Mund mit Heidelberger- und Bonnerlösung ein und mache ihm ab und zu einen Spületee den man auch trinken kann.
Heute gings ihm gar nicht gut, besser gesagt seinem Körper, denn er lies sich bis vor einer Stunde nichts anmerken. Er war den ganzen Tag gut drauf. Er hatte heute ca 7x sehr flüssigen Stuhl und einmal hat er ein wenig gebrochen. Gegessen hat er kaum. Seine Temperatur war kurzfristig erhöht.
Aber da ich morgen eh mit ihm ins Krankenhaus fahre, und er nicht wegen Bauchschmerzen jammert hab ich heut gelassen dort anzurufen. Erst vor ca einer Stunde begann er vermehrt zu weinen, aber weil ihm der Mund weh tut, er hat sich auch immer hin gegriffen. Da gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen und nun schläft er. Husten und Schnupfen haben sich gebessert. Mal schaun was die Ärzte morgen sagen. Ich bin schon darauf gefasst, dass wir dort bleiben müssen. Aber vielleicht sind das ja nur die Nachwirkungen der starken Chemos. Wär ja auch kein Wunder wenn er auch mal darauf reagiert.

Ja das mit den Ängsten ist so ne Sache. Wie soll man denn das abschalten? Die stehen doch immer im Vordergrund auch wenn ich im Grunde positiv denke. Aber ich hab einfach Angst um das Leben meines Kindes.
Dabei steht uns noch das schlimmste bevor. Oh mann.

Ich hoffe wir ersparen uns den nächsten HR-Block.
Und ja, es gibt einen Spender der zu 100% passt. Das ist super.

So dann, jetzt geh ich schlafen. GUTE NACHT ZUSAMMEN

[bettiddl]

Guten abend!

Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wie ich vermutet habe waren die Werte sehr niedrig. HB 5,8(so niedrig war der noch nie), Thrombos 15 und Leukos 1100 (die wären sogar gestiegen).Also bekam er eine Blutkonserve, die zu mittag kam. Da dachte ich mir aber dass die Thrombos nochmal gefallen sind, denn er bekam gleich einen blauen Fleck als er nur die Gitterbettstange berührte, also bat ich um ein erneutes Blutbild. Die Ärztin meinte sowieso ich solle über Nacht bleiben, wegen dem Durchfall und der niedrigen Thrombos. Tja, Gott sei danke hatte ich für eine Nacht die Tasche gepackt. Der Durchfall war über Nacht besser und erst am Nachmittag hatte er wieder welchen. Der Stuhl wurde von mal zu mal blutiger und zum Schluss kam nur noch Blut, das sah aus wie bei der Monatsblutung. Da bin ich schon ganz schön erschrocken, aber dagegen tut man wohl nichts. Das ist die Schleimhaut die sich löst, eine Nebenwirkung der Chemo. Auch im Mund blutete er ununterbrochen. Um 17h wurde wieder Blut abgenommen und nun waren nur noch 5 Thrombos da und auch die Leukos sind auf 0,8 gesunken. Nun bekam er um 20h Thrombos angehängt. Trotz dieses eigentlich schlechten körperlichen Zustandes war Jonas keineswegs schlecht gelaunt, im Gegenteil. Die letzte Nacht war auch wieder nichts mit Durchfall und der gleichen, er schlief sehr gut und brauchte kein Schmerzmittel. Heute früh war der Stuhl zwar weich aber nicht mehr flüssig. Die Blutwerte sind leider nicht sehr viel besser geworden, Thrombos nur auf 35 gestiegen und Leukos auf 0,3 gefallen, Hb auf 8,0 gestiegen. Gegessen hat er nicht viel aber wenigstens etwas. Sie liesen uns vormittags nach Hause fahren, jedoch müssen wir morgen wieder zur Kontrolle kommen. Sein Durchfall hat sich gebessert, nur 3x weichen Stuhl am Nachmittag. Der Mund ist nach wie vor offen und blutig. Auch der Husten ist noch da und wir müssen 3x täglich inhalieren.
Tja diese Hochdosiswoche hatte nun ziemlich große Folgen hinterlassen. So schlecht war es noch nie. Aber hauptsache er bekommt kein Fieber. Aber er lässt sich die Laune nicht verderben und man kann ihn leicht zum Lachen bringen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte zu spritzen begonnen, da werden die Werte bald wieder steigen. Er tut mir so leid der arme kleine Kerl. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Das waren turbulente zwei Tage.
Bis bald

[LostWay]

Da hast du ja einiges an Stress hinter dir.

Wenn ich die Überschrift zu deinem Thread lese, schneidet es mir jedesmal ins Herz - ich habe nämlich auch einen Jonas, nur der ist schon 14 Jahre alt und Gott sei Dank gesund. Und so wird das bei deinem Kleinen auch!!!!!!!!

Alles Liebe und viele mutmachende Grüße
Bettina

[AM25]

Hallo Bettiddl,

hab jeden Tag hier reingeschaut und auf ne Info von Euch gewartet - das waren zwei wirklich aufregende Tage....aber Jonas scheint ein großer Kämpfer zu sein!!! Weiter so Jonas!!!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles schnell wieder gut wird und auch Ihr Eltern mal wieder zur Ruhe kommen könnt....ich weiß, momentan geht es nur um Jonas, aber denk auch an Dich - nutze die Ruhepausen um Kraft zu tanken, Jonas braucht Dich und zwar mit allen Kräften!!

:knuddel: - mir war grad danach!!!!

Liebe Grüße
Anna

[Heikeaml]

Hallo Mama von jonas
Ich drücke den kleinen kerl die daumen und hoffe das er bald alles hinter sich hat hat jonas geschwister ? das einzge postive an dieser sch.... leukämie iss soweit man da was postives sehn kann iss die tatsache das jonas sobald er alles überstanen hat und das wird er sich an diese schrecklichr zeit nicht mehr erinnern würd ersieht so niedlich aus auf den bild und man will nicht glauben das er so krank iss
Liebe Grüsse Heike

[bettiddl]

Halli Hallo!

Heute war wieder Kontrolle. Thrombos sind leider wieder auf 17 gefallen, Leukos sind bei 0,3 geblieben und der HB ist auf 8,4 gestiegen. Der Durchfall ist noch da, wird aber schon fester und ist auch nicht mehr blutig. Husten ist laut Ärztin auch wieder besser geworden. Na wenigstens was. Der arme.Morgen wieder ins Krankenhaus. Pffhh, ich kann schon kein Krankenhaus mehr sehen. Immer diese unnötige Warterei, die Zeit die wir im Auto sitzen,..... Ach ja, da ist der halbe Tag immer vorbei.
Ja ich hab noch eine 9jährige Tochter, sie ist leider die meiste Zeit bei ihrer Oma. Sie fehlt mir, das ganze normale Familienleben fehlt mir. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn alles gut ist.
Sonst gibts nichts neues. Jonas kann nach wie vor lachen und scheint ein glückliches Kind zu sein. Jeden Tag spricht er mehr, heute hat er Frau Doktor gesagt.

Was ist nur aus Sophia geworden, ich mach mir Sorgen, hoffentlich ist nichts passiert. Es hat sich schon lange keiner mehr gemeldet. Hmmh

Na dann, gute Nacht und danke für eure Worte.

[bettiddl]

Hi!

Heute war meine Schwiegermutti mit Jonas bei der Kontrolle. Da konnte ich mal wieder in Ruhe putzen,...! Er brauchte wieder Thrombos, sind auf 8 gefallen, HB 8,1 und die Leukos auf 0,4 gestiegen. Im Mund sieht es wieder schön aus laut Ärztin und auch der Durchfall ist kaum noch da. Es geht ihm eigentlich ganz gut. Er isst und trinkt ausreichend.
Na da haben wir schon wieder eine Woche rum, leider. Zu Hause vergeht die Zeit immer so schnell.
Aber wir wissen es immer noch nicht, wie es weiter geht. Wieder mal sagten sie diese Woche und nichts ist passiert. Bin gespannt was sie nächste Woche sagen. Dann kommt ja schon bald wieder die nächste Hochdosiswoche. Ach ich hab so gehofft, dass es diesmal das letzte Mal war. Schade. Sein Körper wird von Mal zu Mal mitgenommener. Hoffentlich hält er das noch durch.

Nächste Kontrolle ist zum Glück erst am Montag. Da können wir uns alle mal entspannen.

Bis morgen.:winke:

[bettiddl]

Jonas geht es heute sehr gut. Er lacht und spielt. Der Stuhl ist zwar noch weich, aber von Durchfall kann man da nicht mehr sprechen. Also alles O.K.!:cheesy:

[bettiddl]

Halli Hallo!

Auch heute ging es Jonas gut. Morgen haben wir wieder Kontrolle.

Leider geht es Sophia sehr schlecht, darüber bin ich sehr traurig. Ich wünsche ihr baldige Genesung.

Gute Nacht

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Heute war wieder Kontrolle. Leider sind die Thrombos nicht wirklich gestiegen, nur auf 25, Hb auch gefallen auf 7,4 aber die Leukos sind auf 1,5 gestiegen. Das heisst wir haben morgen wieder Kontrolle um zu sehen ob der Thrombos oder Blut braucht. Na da wird auch diese Woche wieder von Krankenhausbesuchen übersäht. Dabei hab ich so gehofft, dass wir erst am Donnerstag wieder kommen müssen, weil es ihm ja eh körperlich wieder besser geht.
Es hat ja geheissen, dass wir letzte Woche erfahren sollten, wie es nun weitergeht. Noch eine Hochdosiswoche oder nach Wien zur KMT.
Heute hab ich wieder gefragt, und die Ärztin wusste gar nichts, nicht mal ob wir Sonntag wieder zur Therapie kommen müssen oder nicht.
Sagt mal ist das normal, dass man da so hingehalten wird und keine Informationen bekommt? Man lebt Woche für Woche ins Ungewisse. Ach ich hoffe so sehr das es endlich soweit ist! Ich möchte ihm diese Hochdosen ersparen, er ist danach immer so arm.
Mal schaun ob wir diese Woche was erfahren. Ich bin schon sehr verärgert.

Grüsse

[Pery]

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.

[bettiddl]

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....

[bettiddl]

Guten abend!
Heute war wieder Kontrolle. HB auf 7,3 gesunken, Thrombos auf 38 gestiegen und Leukos nun dank Granocyte auf 6,8.
Jonas geht es gut,es gibt zur Zeit keine Beschwerden.
Morgen wieder Kontrolle, wegen HB.
Hoffentlich können die mir morgen bescheid sagen ob wir nächste Woche wieder rein müssen oder was jetzt ist mit der KMT. Ärgerlich ist das.

Byebye

[AM25]

Hallo,

soweit so gut.....ich drück Euch die Daumen, dass ihr heute endlich gesagt bekommt, wie das weitere Vorgehen ist....kann mir lebhaft vorstellen, wie ätzend es sein muss ständig im Ungewissen zu bleiben....

Liebe Grüße und alles gute

Anna

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Heute war wieder mal Kontrolle. Also unser kleiner Kämpfer macht das alles so toll, dass alle nur so staunen. Alle Werte sind von alleine gestiegen. Ausser die Leukos, die spritzten wir ja bis gestern und die sind heute 22,6, HB ist auf 7,5 gestiegen und die Thrombos auf 68. Also alles soweit bestens. Auch klinisch alles O.K.. Nun dürfen wir bis MONTAG zu Hause bleiben ohne zur Kontrolle zu fahren. Das ist ja ne halbe Ewigkeit. Dann müssen wir aber leider wieder eine Woche stationär bleiben und das ist dann endgültig die letzte Hochdosiswoche. Wir haben heute erfahren, dass der Termin nun feststeht. Wir sollen am 30.11.09 im St. Anna Kinderspital aufgenommen werden. Da folgt erstmal eine Eingewöhnungswoche, wo wir unseren kleinen schon Nachts und Vormittags dort alleine lassen müssen. Das wird mir sehr sehr schwer fallen. In der zweiten Woche kommt dann die Konditionierung und danach kommt die Transplantation. Ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe dass alles weiterhin so gut geht wie bisher. Wäre schon doof wenn jetzt noch so ein blöder Infekt dazwischen kommen würde. Aber er macht das schon.
Am 4.11.09 haben wir das Aufklärungsgespräch. Ich hab mir schon ne menge Fragen notiert, die ich beantwortet haben möchte.

Es ist schon ein wenig erleichternder zu wissen wie es weitergeht, auch wenn erst dann die schlimmste Zeit kommen wird. Aber wir hoffen, dann bald ein normales Leben führen zu können.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange nach der KMT man eingeschränkt leben mussen, wegen dem Immunsystem?

Liebe grüße

[mahohz]

Bis das Immunsystem wieder ungefähr so gut funktioniert wie vor der KMT dauert es bis zu einem ganzen Jahr.

Je nachdem, ob es eine GVHD gibt, wird die Immunsuppression zwei bis drei Monate nach der KMT runtergefahren und abgesetzt. Danach wird es deutlich einfacher. Aber bis man wirklich völlig sorgenfrei mit dem Kind rauskann, das dauert - wie gesagt - bis zu einem Jahr.

[bettiddl]

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Jonas war heute etwas quengelig aber sonst geht es ihm eigentlich ganz gut. Er spielt den ganzen Tag Autos anhängen, abhängen und umhängen, und das mit einer riesen Freude.

Wie ist das so in Deutschland, bekommen da beide Elternteile Pflegeurlaub oder Hospizkarenz wenn ein Kind so schwer krank ist oder bei der KMT?

Schönen Abend noch zusammen

[bettiddl]

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.

[mahohz]

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Ja, ungefähr so. Wie gesagt - wenn erst mal das Cyclosporin abgesetzt ist, wird es leichter. Besuch ist kein Problem - insbesondere wenn es erwachsener Besuch ist. Schotte dich bloß nicht von der Außenwelt ab - das macht es nur noch viel schwerer. Nur wenn der Besuch völlig vergrippt ist und mit Schniefnase vor der Tür steht würde ich ihn wieder wegschicken. ;)

Bei Kindern ist es wichtig, dass sie gesund sind. Insbesondere vor Windpocken solltet ihr euch hüten. Philipps beste Freunde wurden - wenn sie die Windpocken nicht eh schon hatten - alle gegen Windpocken geimpft. Wir haben damals mit den Eltern gesprochen und sie sind alle brav zum Arzt gegangen und haben ihre Kinder impfen lassen. Dafür bin ich ihnen immer noch dankbar, denn Philipp hat es sehr gut getan, nicht völlig isoliert zu sein.

Anfangs würde ich aber nicht mehr als ein Kind auf einmal zum spielen kommen lassen. Jonas (übrigens: Philipps zweiter Vorname ist auch Jonas) sollte auf jeden Fall einen Mundschutz tragen und - wenn du ganz sicher gehen willst - das andere Kind vielleicht auch.

[mahohz]

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.

Tja, wie schafft man das? Irgendwie. Ich kann Dir da kein Rezept sagen. Aber irgendwie steht man das durch ohne zusammenzubrechen.

Mich hat der Gedanke halb wahnsinnig gemacht, dass Philipp sterben könnte und dass er bleibende Schäden davontragen würde.

Die ersten Monate nach der Krebsdiagnose klammerten wir uns an die Hoffnung, das er wieder Gesund werden und es danach wieder wie vorher würde.

Irgendwann mussten wir die Tatsache akzeptieren, dass er zwar eine gute Chance auf Heilung hat, wenn er eine KMT bekommt, dass es aber NICHT mehr werden würde, wie vorher.

Das tat sehr weh.

Aber was willst du in der Situation machen? Es gibt ja keine Alternative. Also muss man es akzeptieren und sich zwingen, mit den Grübeleien aufzuhören.

Als Philipp die Bestrahlungen bekam, war das sehr schwer zu ertragen für mich. Ich wusste, dass insbesondere die Bestrahlungen ursächlich für die Langzeitfolgen sein würden. Ich hätte ihn am liebsten wieder da rausgeholt...

Als er auf der KMT-Station im Isolierzimmer lag und um sein Leben kämpfte, habe ich tagelang kaum geschlafen und habe - was sonst ganz bestimmt nicht meine Art ist - ganze Nächte durchgeheult.

Meine Frau und ich gingen auf dem sprichwörtlichen Zahnfleisch.

Und auch jetzt sind unsere Akkus immer noch ziemlich leer. Unter anderem deshalb bekommt man in Deutschland nach der Behandlung eine Familien-Reha, bei der ALLE, also auch Eltern und Geschwister, wieder aufgepäppelt werden.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich möchte euch mal ein kleines bischen Mut machen.

Mein Cousin ist mit etwa 9 Monaten an Leukämie erkrankt. Und das zu einer Zeit als es noch keine Hochdosis und keine KMT gab.

Er wurde vorgestern zum 2ten Mal Vater.

Vielleicht gibt es euch ein bischen Hoffnung.


silverlady

[bettiddl]

Grüß euch!

Ach Mahohz, ich bin dir sehr dankbar für deine Worte!
Das mit dem Mundschutz ist bisher noch ein Problem, weil er es nicht akzeptiert und ihn immer runterreisst und schreit. Vielleicht wird das ja dann besser, wenn er besser versteht.
Zur Zeit ist es schon so, dass wir uns sehr isolieren. Nur Omas und Opas dürfen kommen und ausnahmsweise, wenn die Leukos hoch sind, auch mal Onkel und Tante, aber sonst niemand. Auch ich treff mich kaum mit jemanden. Ja da wird man ganz schön einsam, vor allem wenn man es nicht gewöhnt ist. Wir waren immer viel unter Leute und Kinder, aber das kommt ja wieder.
Wie geht es Phillip jetzt? Wie hat er sich verändert? Ist er reifer geworden oder eher anhänglicher?

Jonas geht es gut. Er ist zwar nach den Schläfchen immer sehr weinerlich und auch abends will er bald ins Bett, aber ich denke das passt. Ist schon komisch wenn man mal 5 Tage nicht zur Kontrolle muss, da beobachtet man um so intensiver. Drum mach ich mir manchmal Gedanken wegen dem HB, aber er ist ja nicht aussergewöhnlich müde oder blass. Man macht sich da ja immer irgendwie fertig mit den Gedanken, was könnte wie und wann...... Ach wenn man das einfach abschalten könnte wärs auch gut.
2 Tage können wir noch alle vier als "normale Familie" zu Hause sein, dann werden wir wieder getrennt. Die letzte Hochdosiswoche geht los am Montag.

Weiss eigentlich jemand, was der Unterschied zwischen der jetzigen Hochdosis und der Konditionierung ist. Der Arzt sagte ja das im HR-Block alles bis an die Grenze des Verträglichen dosiert wird, da kann das ja dann nicht noch stärker sein?!

Schlaft gut

[mahohz]

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.

[bettiddl]

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH:(
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse

[bettiddl]

hallo

Tja da sind wir wieder für ne woche im Krankenhaus.
Fünf Tage durften wir zu Hause bleiben, da war ich schon sehr gespannt auf die Blutwerte: Leukos sind auf 3,2 gesunken(die fallen immer wieder sehr schnell runter), HB auf 8,3 gestiegen und Thrombos auch gestiegen auf 332. Das hat er toll gemacht unser Jonas. Ohne Zutun hat er selber alles nachgebildet, dass freut mich sehr.

Aber leider bin ich nun sehr traurig, da die kleine Sophia verstorben ist.:weinen::weinen: Ich habe ihre Geschichte lange verfolgt und dachte eigentlich schon, dass alles gut geht. Doch dem war nun anders. Das macht mir noch mehr Angst, als ich eh schon hab. Warum kommt dieses Organversagen. Das ist nun schon das zweite Kind mit Säuglingsleukämie das innerhalb 3 Monaten verstorben ist. Ist dem kleinen Körper das zuviel? Aber warum..... Ach was soll die ewige Fragerei. Eine KMT ist wahrscheinlich die einzige Chance, aber die Nebenwirkungen der Chemos sind doch Schuld an so einem Organversagen, oder? Das tut mir so leid. Da kämpft man monatelang um das Leben seines Kindes und wenn dies zu Schluss vergeblich war..... was soll man da noch sagen, da bleibt einem die Spucke weg.

Klingt vielleicht egoistisch, aber ich hoffe mein Jonas macht das und schafft das und das wird er auch!!!

Morgen geht die HR-Block-Hochdosiswoche wieder los. MTX intrathekal, Onkovin als Spritze und MTX für 24h und ne Narkose noch dazu. Bin gespannt wie es ihm diesmal ergeht.

Bis morgen, gute Nacht:huh:

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!

Jonas schlief heute nach der Narkose bis zwei Uhr und nun seit 17.30h. Er war total fertig. Aber das ist e immer so am ersten Tag.
Leukos 3,2; HB 8,2; Thrombos 332.
So das war der heutige Lagebericht.
Sonst hab ich nix zu erzählen, ich bin immer noch fassungslos und traurig wegen Sophia.

Bis dann

[bettiddl]

Auch heute war Jonas sehr müde und verschlief den halben Tag. Ansonsten alles im Normbereich. Gerade wurde HD-Holoxan angehängt. Das heisst alle 2 Stunden kommt wieder ne Schwester rein und hat was zu tun, Blut abnehmen, Blasenschutz spritzen....Bin schon froh wenn die Woche wieder rum ist.
Jonas trinkt diesmal wieder extrem viel. Er trank bis jetzt schon 2,5l und hängt an einer 1,4l / 24h Infusion. Wahnsinn. Immer beim MTX bekommt er so grossen Durst. Ist ja auch gut, denn so wird alles perfekt ausgeschwemmt und seine Mundschleimhaut bleibt immer schön befeuchtet. Ich denke mir manchmal, er hat da noch so nen guten Urinstinkt und weiß einfach das er viel Flüssigkeit braucht.

Bis morgen

[bettiddl]

Hallo!

Ich wurde gestern von meinem Mann abgelöst um mal wieder mit meiner Tochter alleine zu sein. Aber das ist auch sehr komisch. Immer ist die Familie irgendwie auseinander gerissen und das ist echt scheisse. Gerade ist meine Tochter bei einer Freundin und ich fühl mich total einsam. Es ist im Krankenhaus nicht schön, aber alleine zu Hause auch nicht.Wie es ist, es ist beschissen. Ach Gott, warum muss das alles sein.

Jonas war gestern und ist auch heute wieder sehr müde und schlapp. Diesmal ist er echt extrem fertig von den Hochdosen. Spielen will er gar nicht, ein bisschen Bücher anschauen und viel kuscheln das wars. Aber Leber- und Nierenwerte sind alle o.k und auch klinisch passt alles. Noch.

Vorgestern konnte ich mit einer Mutter reden, die auch eine KMT hatten. Da hab ich erfahren wie extrem das mit der Sterilität dann wirklich sein muss, oh mann. Ich darf nicht mal meine eigene Haut berühren,..... Kuscheln und so das wird auch nicht gehen. Ach der tut mir jetzt schon leid, was wenn er schreit und ich kann ihn nicht mal in den Arm nehmen. Ach was soll man da tun, man muss e alles hinnehmen so wies ist. Ich hab nur riesengroße Angst. Verdammt.

Morgen vormittag fahr ich dann wieder ins Krankenhaus, mein Mann muss ja Montag wieder arbeiten. Aber dann dürfen wir auch wieder heim, Montag vormittag, wenn alles passt.

Na dann, bis dann

[Freelancer]

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger

[gregorb]

hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße

[bettiddl]

Guten Abend miteinander!

Heute bin ich wieder bei Jonas im Krankenhaus.
Wie schon vorher vermutet hatte Jonas heute wieder eine allergische Reaktion auf das Oncospa (Ersatzmittel der Asperagenase). Im vorigen Block hat er ja während dieser Chemo gebrochen und geschrien, aber erst nach 20 min, darum waren sich die Ärzte nicht sicher. Aber es war eine. Gott sei dank wurde gleich reagiert, sodass es diesmal nicht ganz so schlimm war. Nur blöd jetzt, denn das Ersatzmittel ist 6x alle 2 Tage für eine Stunde. Jetzt hätten wir alles fertig und könnten die 4 Wochen bis zur KMT geniesen, naja das wird sich dann noch ziehen bis nächste Woche. Wenn es Jonas gut geht dann können wir die Chemo eh ambulant machen. Trotzdem, sein Körper sollte sich doch erholen bis dahin. So was blödes.
Ansonsten war er auch heute sehr müde und weinerlich. Bei diesem Block war er geschaffter als je zuvor. Hat fast nur geschlafen und gekuschelt. Spielen wollte er nicht. Sein Mund ist schon wieder weiss belegt, die Mukositis beginnt wieder. Mal sehen wie stark es diesmal wird.
Ich hoffe wir können morgen nach Hause.

[bettiddl]

So, heute gehts wieder nach Hause. Leider erst am Nachmittag. Jonas bekommt noch die Ersatzchemo und Erys braucht er auch noch, das wird sich noch ziehen.
Komisch ist nur, dass die Blutwerte diesmal so extrem auf und ab gingen. Als wir am Montag kamen hatte er 3,2 Leukos, HB 8,3 und Thrombos 332. Am 29.10 warens dann nur noch 1,9 Leukos, HB 7,8 und Thrombos 220. Am 31.10 sind die Leukos auf 3,0 gestiegen und der HB auf 8, Thrombos 122. Aber heute waren die Leukos auf 6,8, HB auf 6,9 gefallen und Thrombos auf 98. Komisch, dass die Leukos während der HD-Woche steigen???? Natürlich ich freu mich drüber aber ich kanns kaum glauben, ich hoffe nur das da nicht wieder was verfälscht wurde, das wäre ja nicht das erste mal.
Leider heisst es nun alle 2 Tage zur Ersatzchemo Erwinase kommen und das 6x. Schade.
Aber ich freu mich nun riesig auf zu Hause und hoffentlich kommt kein Infekt, sodass wir bis 30.11 ohne stationären Aufenthalt auskommen.

Bis dann:winke:

[AM25]

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!

[bettiddl]

Hallo

Also heute gings Jonas so richtig schlecht. Er hatte nachts und vormittags wieder ganz flüssigen Durchfall. Seine Mundschleimhaut ist nun wieder sehr rot. Er weinte den ganzen Tag, wollte nicht spielen, kein Buch anschauen, nur kuscheln und schlafen und liegen. Er hat schon ein bisschen gegessen, aber am Abend und dann im Bett hat er gebrochen. Wahrscheinlich war ihm schon den ganzen Tag über übel, drum wollte er immer was zu essen und dann doch wieder nicht. Oh man, der Tag war heute anstrengend. Ich hoffe morgen gehts ihm besser, denn wir haben ja das Vorgespräch der KMT. Also muss Oma mit Jonas zur Chemo ins Krankenhaus fahren. Hoffentlich muss er nicht die ganze Zeit weinen der arme Kerl. Es tut einen so leid, das immer mit anzusehen, und man ist so hilflos. Ach bin ich froh wenn.........

Gut Nacht

[bettiddl]

Jonas geht es schlecht. Oma musste am Mittwoch mit ihm im Krankenhaus bleiben weil die Elektolyte ganz unten waren, auch das Eiweiß passte nicht. Leukos 0,1, Thrombos nun 18 und Hb auf 9,1. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam er dann auch noch Fieber. Nun ist er da, der langvorhergesagte Infekt. Lange konnte er dem entkommen, diesmal hat es ihn stark erwischt. Mukositis ist sehr stark und er bekommt Schmerzmittel über 24h, erst Tramal und nun Vendal. Essen tut er gar nicht und trinken kann er nur wenn ich es ihm mit der Spritze gebe. Er jammert wenn er wach ist, schläft aber die meiste Zeit. Fieber geht auf und ab. Er bekommt 4xAntibiotika, Eiweiß, Natrium, Immunglobuline, Chemo und das Schmerzmittel. Ganz schön viel für so nen kleinen Spatz. Ich hab immer Angst, dass dem Körper das alles zu viel wird....
Schade nur dass dies nun noch vor der KMT kommen musste. Wir haben uns schon so auf die Zeit zu Hause gefreut. Nun müssen wir sicher 10 Tage stationär bleiben. Der Termin zur KMT wurde auf 25.11 vorverlegt. Da bleibt wohl nicht mehr viel Zeit für uns als Familie. Meine Tochter tut mir da auch sehr leid, immer muss ich sie abschieben. Laut dem Gespräch werden wir so zirka 100-150 Tage in Wien wohnen, also auch nach der stationären Entlassung, nach Tag 35-45 müssen wir mit Jonas in Wien, im Ronald McDonald Haus wohnen bleiben, weil sie seine schlafenden Viren unter Kontrolle haben müssen, die sind ja für ihn am gefährlichsten, die Viren in seinem Körper. Aber sobald er eigene Lymphozyten gebildet hat, ist alles überstanden sagte sie, also nach ca 100-150 Tagen nach der KMT. Es wird sicher sehr anstrengend und es wird ihm noch viel schlechter gehen als es ihm jetzt gerade geht. Obwohl er jetzt auch total arm ist, er tut einem so leid. So hilflos ist er,...
Wir glauben fest daran, dass alles gut gehen wird, und im Sommer können wir dann schon wieder mit ihm baden gehen.
Hoffentlich erholt er sich in dieser Nacht, das Schmerzmittel wurde nochmal raufgedreht.

Dann, gute Nacht

[Freelancer]

Hallo...

Ich bin im Gedanken bei euch und bin sicher ihr steht diese Zeit durch...

Viele Grüsse,

Holger

[gregorb]

Bettina euer Jonas ist stark, er steht es durch;)
wünschen euch alles gute für die KMT und die zeit danach.

[Miss Black]

Hallo auch ich bin mit den Gedanken oft bei euch.
Es tut mich weh zu sehen, was der Kleine und auch ihr durchmachen müßt.
Es erinnert mich an die Zeit in der ich auch in ständiger Sorge war.
Es wird einem viel abverlangt.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen das Jonas alles gut übersteht und ihr dann nach langer Zeit wieder aufatmen könnt.
Aber ihr habt den festen Glauben und der nächste Sommer kommt bestimmt.
Er ist wirklich ein süßer kleiner Fratz.:D
Liebe Grüße Tanja

[bettiddl]

Danke euch!

Sein Zustand ist leider unverändert, Schmerzmittel wurde wieder höher dosiert und das Antibiotikum umgestellt. Er schläft die meiste Zeit.

[mahohz]

Hallo bettiddl,

es tut mir leid, dass es deinem Jonas so schlecht geht. Leider sind das Begleiterscheinungen der Behandlung, die nicht zu verhindern sind. Vertraue den Ärzten, die wissen, was zu tun ist und tun alles mögliche, damit es Jonas bald wieder besser geht und dann in der Lage ist, den nächsten Schritt (KMT) zu machen.

Ich möchte Dich an dieser Stelle noch einmal vorwarnen und gleichzeitig auch ein wenig beruhigen, bezüglich der Dinge, die Jonas und euch als Eltern während der KMT bevorstehen.

Es wird ihm in der Aplasie wahrscheinlich sehr, sehr schlecht gehen. Schlechter als jetzt und Du wirst Tage erleben, an denen er an seine Grenzen kommt - und Du auch...

Für uns war es jedenfalls schwer zu ertragen zu sehen, wie 3 Pumpen und SIEBEN Perfusoren an den drei Katheterschläuchen angeschlossen waren und alle waren in Betrieb. Das der Notfallwagen mit geladenem Defibrilator direkt vor Philipps Zimmertür stand, hat uns erschreckt (umso erleichterter waren wir, als er irgendwann nicht mehr dort stand).

Als die Fiebersenker nicht mehr halfen und Philipp mit Kühlpacks bedeckt im Bett lag, mit >40 Fieber, Blut hustend, mit Morphin vollgepumpt und mit Sauerstoffmaske for dem Gesicht (Sättigung ohne Sauerstoff <80), da hatten wir richtig Angst, dass er stirbt. Das war der Tiefpunkt. Und gleichzeitig war es trotzdem ein guter Tag.

Denn Abends stürmte ein Arzt zu uns ins Zimmer und überbrachte die beste aller Nachrichten: Die ersten Leukos waren da! Ab da ging es wieder bergauf und das mit einem Tempo, das atemberaubend war. Philipp durfte nicht einmal eine Woche nach diesem schlimmen Tag das erste Mal kurz nach draußen (nicht nur vor die Zimmertür; er durfte für ein paar Minuten richtig aus dem Haus).

Und dann noch eine Bemerkung zu den Prognosen der Ärzte, was die voraussichtliche Zeit im Krankenhaus angeht: Die Ärzte geben eigentlich immer den längstmöglichen Zeitraum an, den sie aus ihrer Erfahrung heraus kennen. Es muss aber beileibe nicht solange dauern.

Philipps "Take" (also das Auftreten der ersten Leukos nach der Transplantation) war schon an Tag 8! Vorausgesagt wurden uns zwei Wochen und als der Professor zu uns sagte, die Spenderzellen seien so gut, dass er den Take schon nach 10 Tagen erwarten würde, kam anschließend der Stationsarzt noch mal zu uns und relativierte die Aussage des Professors. Es könne auch viel länger dauern und wir sollen nicht zu sehr auf den 10. Tag schauen. Und dann - wie gesagt - war der Take sogar schon an Tag 8.

Philipp wurde um den 30. Tag nach der KMT schon wieder in sein "Heimatkrankenhaus" verlegt (hier mussten wir allerdings etwas nachhelfen) und war 10 Tage später schon wieder Zuhause. Anfangs mussten wir allerdings mind. 2 mal in der Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das haben wir aber sehr gerne auf uns genommen, denn das war allemal besser, als stationär im Krankenhaus zu sein.

Wir haben übrigens während des KMT-Aufenthaltes im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg auch im Ronald McDonald Haus gewohnt. Dazu kann ich nur sagen: Es war wirklich toll. Die Leute sind sehr nett und kümmern sich wirklich rührend um ihre Gäste. Der Kontakt und die Gespräche mit anderen Eltern haben meiner Frau und mir auch sehr gut getan. Natürlich sind nur die Eltern der wirklich "harten Fälle" zu Gast im Ronald McDonald Haus, aber zu sehen, wie sie alle mit ihrem Schicksal umgehen und wie sie trotzdem anderen Mutmachen, das gibt Kraft.

Vor euch liegt eine schwere Zeit. Wahrscheinlich die schwerste überhaupt in der Behandlung eures Sohnes. Er wird an seine Grenzen stossen und ihr ebenso. Und trotzdem wird es gutgehen. Die Ärzte wissen ganz genau, was sie tun. Auf den KMT-Stationen arbeiten Spezialisten, die keine Komplikation mehr erschüttern kann, da sie alles schon mindestens einmal hatten und erfolgreich behandelt haben.

Ihr werdet das schaffen. Jonas wird wieder gesund.

LG
Mitja

[bettiddl]

Danke Mahohz!
Ja diese Chemos richten den größten Schaden an, da ist der Krebs schon weg aber das,....
Geht es Phillip wieder besser, er hatte ja auch wieder einen Infekt, noch gar nicht lange aus. Crp über 100 das ist ja extrem, was ist da rausgekommen?

Vor einer Stunde hat Jonas ein paar Löfferl Jogurt gegessen und mit der Spritze getrunken. Juhu. Es wurde zwar das Schmerzmittel am Nachmittag wieder erhöht, aber ich glaube es geht wieder bergauf. Fieber war ja auch heute wieder weg, das höchste war 37,9, gerade halt die Kurve gekriegt!! Erys und Thrombos brauchte er heute und die Leukos sind auf 0,2. Morgen bekommt er wieder diese doofe Ersatzchemo!
Ja er ist einfach ein Kämpfer. Hoffentlich können wir in ein paar Tagen nach Hause um das Leben noch etwas zu geniessen.

Gut Nacht

[sam0507]

Hallo Bettina!
Ich les hier jeden Tag nach wie´s euch geht. Ich muss so oft an euch denken. Hoffentlich gehts Jonas bald wieder besser und ihr dürft vor der KMT nochmal nach Hause. Falls es irgendwie, irgendwann noch passt besuch ich euch noch vor Wien.
Ich wünsch euch eine gute und ruhige Nacht und schick dir ganz viele :knuddel:
Bis hoffentlich bald!

lg
Marion

[bettiddl]

Danke Marion, schön dass du hier bist.

Jonas gehts immer noch nicht besser, Fieber ist zwar weg aber die Mukositis wird irgendwie schlimmer als besser. Der Arzt sagte es ist Grad 4 (von 4). Also schlimmer gehts nimmer. Seine Lippen sehen aus wie aufgeblasen und sein Gesicht ist total geschwollen. Schlucken kann er gar nicht. Er weint und weint und weint, vor allem Nachts, jede Stunde, gestern von 24h bis 5h mit kurzen Schlafpausen. Es ist sehr anstrengend. Auch das Schmerzmittel macht ihn etwas durcheinander, darum weint er auch viel, denke ich.
Die Blutwerte sind gestiegen; Leukos 0,5, Thrombos 103 und HB 11,2, Elektolyte sind besser.
Hoffentlich geht das bald vorbei. Man muss sich so zusammenreissen, um nicht die ganze Zeit zu weinen. Er ist so arm.

[Marion Michaela]

Hallo Bettiddl,

ich wünsche euch von ganzem Herzen das alles wieder gut wird.
Ich kenne das Gefühl nur zu gut das man an seine Grenzen kommt,
und man denkt man hat keine Kraft mehr, aber es geht weiter, ganz automatisch
Mein Sohn kämpft gerade mit den ganzen Nebenwirkungen der Leukämie Behandlung, Krebs weg, restliche Körper kaputt.
Fragt bitte einmal nach ob euer Jonas auch etwas zur Knochenstärkung bekommt, auch wenn er noch so klein ist, ist es sehr wichtig.

Ich denke oft an euch.

Marion

[bettiddl]

Ach danke MarionMichaela! Wie alt ist dein Sohn und welche Nebenwirkungen kommen nun zum Vorschein? Hatte er auch eine KMT?
Die Nebenwirkungen sind einfach am Schrecklichsten, aber man hat ja keine Wahl.

Jonas geht es heute etwas besser. Das Schmerzmittel wurde nachts wieder erhöht, seitdem ist er viel ruhiger. Er hat sogar etwas Suppe mit der Spritze runtergebracht und auch ein bisschen von so ner flüssigen Nahrungsergänzung und Tee brachte er auch einiges zusammen.
Die Leukos sind am Kommen, die waren heute schon auf 0,8, die Thrombos sinken auf 72 und der HB steigt auf 13,2. Elektolyte sind O.K, Leber - und Nierenwerte passen auch. Der CRP (Entzündugswert) war gestern nur noch 1,7 und heute haben sie ihn nicht angeschaut. Ich hoffe es geht bergauf. Leider dauert das Antibiotikum noch mindestens bis Freitag. Ich hoffe nur, bis dahin isst er wieder, sodass wir am Wochenende heim können. Meine Tochter weint sich schon bei Oma die Augen aus, weil sie so traurig ist. Ach Gott,...

Bis morgen

[Freelancer]

Hallo.

Das klingt als ob es in die richtige Richtung geht....schön zu hören.

Ich habe gerade meinen dritten Chemo-Zyklus (aber in ner ganz anderen Abteilung => Hodenkrebs). Habe ich bei den beiden ersten Zyklen erst am Tag 4. und besonders am 5. kämpfen müssen....ist es jetzt schon der zweite Tag des neuen Zyklus der mich ziemlich fertig macht...

Aber im Vergleich zu euren kleinen Helden habe ich nichts durchzustehen...ich drücke euch alle Daumen das es schnell bergauf geht.

Viele Grüsse,

Holger

[Marion Michaela]

Hallo Beddittl,
mein Sohn ist mittlerweile 24 Jahre, er erkrankte an
c ALL, SZT Januar 08, als Nebenwirkungen hatte er
Medikamenten bedingte Diabetes, Nierensteine, jeden
nur möglichen Virus ( Paro Virus B19, Magendarm Virus )
nach fast 2 Jahren immer noch Gewichtsverlust von 15 Kilo.
Das schlimmste sind an beiden Knien Osteonekrose, so das
er nach vergeblichen OP"s zwei Knieprothesen braucht.
Die erste OP ist am 16.11.09, dann wohl Reha und das nächste Knie.
Dadurch das er nun auch Osteoporose hat, ist es fraglich ob alles
im Knochen hält, ansonsten ist Rollstuhl angesagt.

Wenn du möchtest besuche unsere HP.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Liebe Grüße

Marion

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Jonas hat vergangene Nacht total durchgeschlafen, nicht einmal aufgeschrien nur beim Windel wechseln hat er gejammert. Tagsüber ist er stündlich besser geworden. Die geschwollenen Lippen gingen über den Tag total zurück und gerade eben sitzt er da und isst ein Würstl. Er ist echt ein Wunder, er erholt sich immer so dermaßen schnell. Die Leukos waren in der Früh auf 1,2, Thrombos sind auf 42 gefallen alles andere blieb ungefähr gleich. Leukos sind sicher über Tags nochmal gestiegen so wie er sich gebessert hat. Da schauen sie alle nur so wie unser kleiner Kämpfer das macht. Das Schmerzmittel haben wir reduziert. Die Ersatzchemo, Erwinase, haben sie ihm trotz allem wieder angehängt, irgendwie wollen sie ihm die noch auf Biegen und Brechen reindrücken. Ach ja die werdens schon wissen. Ich sags euch, morgen wird er wieder frühstücken!!! Ich freu mich sooooooo!!!! Und bin total stolz auf ihn.

[LostWay]

Weiter so, ihr schafft das!

[Freelancer]

Hallo.

Ich sitz hier an meinem Chemo-Tropf und vor Freude für euch laufen mir die Tränen aus meinen Augen...schön zu lesen...ihr habt echt nen kleinen Helden.

Viele erfreute Grüsse,

Holger

[bettiddl]

@Freelancer

Wie kommt es dass du bei den Leukämie Kindern mitlest, beziehungsweise Intersse daran hast. Also die Kraft hätte ich nicht, auch noch in anderen Foren mitzulesen, ich glaube da bekäm ich Verfolgunswahn.
Aber ich freu mich dass du dich mit uns mit über Jonas freust, beziehungsweise mitfieberst.
Ich hoffe für dich, dass du deinen Krebs besiegen kannst. Wie sieht es aus, hast du ihn schon besiegt?. Wie alt bist du?

[Freelancer]

Hallo.

Ich bin auf dem besten Weg meinen Hodenkrebs als geheilt zu betrachten. Bin in meinem dritten Zyklus...und mein CT letzte woche hat ergeben das meine Lymphknotenmetastase wieder auf Normgrösse geschrumpft ist...somit sieht es also sehr gut für mich aus.

Wie in meinen eigenen Thread nachzulesen bin ich 42 Jahre alt...und selber Vater von zwei Kindern im Alter von 4 und 6 Jahren...darum freue ich mich immer wieder wenn es im Verlauf von den Betroffenen hier im Forum gute Nachrichten gibt...bei den meisten freue ich mich stilll ohne mich zu melden...

Aber wie in eurem Fall freue ich mich wirklich sehr wenn es auch nur kleinste Erfolge gibt...und ich bin sicher ihr bugsiert das Boot durch alle Klippen durch um am Ende wieder zu einer geschlossenen und glücklichen Familie zu werden.

Weiterhin viel Kraft und Ausdauer um dieses Ziel zu erreichen wünsche ich euch...

Viele Grüsse,

Holger

[sam0507]

Guten Morgen!
Ich freu mich so, das es Jonas wieder besser geht. Er ist wirklich ein Kämpfer, super! Wirst sehen, heut wird´s noch mehr bergauf gehen.
Ich wünsch euch einen schönen Tag und schick euch einen :knuddel:
lg Marion

[AM25]

Hallo Bettina,

schön zu hören, dass es bergauf geht! Weiter so Jonas - ich bin mir sicher, Du schaffst das kleiner Kämpfer!!!

[bettiddl]

Guten Abend

Tja, Jonas ist ein Kämpfer, ihm geht es sehr viel besser. Er hat heute auch 3 Mahlzeiten eingenommen. Die Blutwerte sind schön. Nur leider ist in der Nacht etwas anderes, total arges, blödes passiert.
Es fing so an:
Am Wochenende kam wie immer früh eine Turnusärztin um das Antibiotikum zu spritzen. Ich hab mir gerade die Zähne geputzt und mir im Stillen gedacht, warum die so lange für diese Spritze braucht. Als ich fertig war mit meiner Morgentoilette, war die Ärztin immer noch nicht fertig und sie sagte zu mir, irgendwie geht das so schwer zum spritzen. Daraufhin hab ich beim Hickmanschlauch nachgesehen ob denn was verdreht sei. Und tatsächlich der Schlauch war total verdreht, und weil sie mit Gewalt das Antibiotikum reindrückte hatte sich der Schlauch an der Stelle total aufgeblasen. Ich schrie sie solle sofort aufhören, der Schlauch gehört erst mal ausgedreht,..... Sie sagte nur, das ist ja nicht so schlimm. In den vergangenen Tagen passierte es dann noch 2x dass sich der Schlauch an der gleichen Stelle wieder aufblies weil er verdreht war, da war nun eine Schwachstelle.
So, und heute Nacht, als ich Jonas die Windel wechseln wollte und das Licht anmachte, erschrack ich heftig, denn er lag in einer Blutlache. Gott sei dank hab ich das noch bald genug bemerkt. Verdammt, der Hickman ist an genau der Stelle geplatzt. Da musste der Chirurg kommen um diesen mittels Reperaturset zu kleben. Aber nach einem Telefonat mit Wien, stellte sich, logischerweise, heraus, dass Jonas nun einen neuen Hickmankatheder braucht, denn wenn während der Transplantation etwas damit passiert könne man ihm ja keine Narkose geben und das wäre dann ein riesen Problem. Also muss er nächste Woche einen neuen, auf der anderen Seite, gelegt bekommen. Die Wunde muss ja auch ordentlich verheilen können bis dahin. Ich bin so sauer und hab auch heut mit dem Oberarzt geschimpft und von ihm verlangt diese Ärztin zur Rechenschaft zu ziehen.
Immer weniger Zeit bleibt uns um nach Hause zu gehen. Ich könnt ihr den Kopf abreissen. Jetzt gehts ihm wieder halbwegs gut, dann kommt der nächste Scheiss. Warum????
Wir wollten am Samstag heim fahren.
Die weiss gar nicht was sie uns damit angetan hat, mit ihrer Unvorsicht.:mad::sad::megaphon:

[Julianus]

Ach, du kleiner Kämpfer Jonas!
Ich kann es gar nicht glauben, was da mit dir passiert ist. Als ob es nicht schon genug wäre! Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich habe vor 11 Monaten die Stammzelltransplantation hinter mich gebracht bei T-ALL mit dem ganzen Programm vorher (Chemo, Strahlentherapie). Ich hatte auch große Sorge vor der Tranplantation und dann war es gar nicht so schlimm, wie befürchtet! Im Vergleich zu allem, was vorher war, ging es ganz gut! Und jetzt geht es mir ganz ordentlich, bis auf eine GvHD der Haut. Aber mit Medis beherrschbar. Also, nur Mut, du schaffst es, kleiner großer Kämpfer! Ich denk an dich!

[Miss Black]

Hallo Bettina was muss ich da lesen, das ist ja echt unglaublich.
Jetzt geht es ihm endlich etwas besser und dann so etwas.
Aber trotz all der Hürden ist die Hauptsache, dass es Jonas nach der KMT wieder gut geht.
Es ist wirklich schwer, das alles auszuhalten :undecided
Ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
LG Tanja:knuddel:

[sam0507]

Hallo Bettina!
Ach das gibt´s ja nicht. Sowas blödes, hoff ihr dürft trotzdem noch heim? Hast du denn wenigstens von den Ärzten eine Entschuldigung bekommen? Ist zwar schon klar, das Ärzte auch nur Menschen sind und auch denen Fehler passieren können, aber grade in solchen Fällen dürfte nichts passieren. War sicher ein ziemlicher Schock für dich das ganze.
Ich hoff der heutige Tag ist einigermaßen gut verlaufen? Ich schick euch einen festen :knuddel:
Bis bald! Und eine gute, ruhige Nacht!

lg
Marion

[bettiddl]

Hallo!

Jonas geht es gut, er isst wieder und die Mukositis ist wieder vollkommen abgeheilt. Schmerzmittel ist nun auch weg. Den neuen Hickman bekommt er am Montag und am Dienstag steht noch ein MR aus und dann gehts endlich ab nach Hause.
Ich bin gestern schon zu meiner Tochter nach Hause gefahren, die braucht mich auch. Es fällt mir zwar wieder sehr schwer, weil ich dauernd an Jonas denken muss aber wir geniessen die Zeit zusammen.
Nun werde ich noch die nötigstens Sachen erledigen, damit wir dann die ganze Woche zu viert geniessen können. Es gibt schon viel zu tun wenn man sein Haus für 5 Monate verlassen muss. Ist schon eine lange Zeit.
Ich freu mich schon auf die Woche zu Hause und hoffe dass nichts mehr dazwischen kommt.

[gregorb]

drück euch die daumen, dass es mit der woche zu hause klappt;)

[Reiner 31]

Dir + Jonas alles Gute :knuddel: .

L.G. Maja

[mahohz]

Hatte er denn einen einlumigen oder einen dreilumigen Hickman-Katheter? Bei Philipp wurde nämlich auch kurz vor der KMT der Katheter noch mal unter Vollnarkose gewechselt (inkl. Zerstörung eines der Hauptblutgefäße rechts und einer seitdem deshalb chronisch geschwollenen rechten Gesichtshälfte), weil er zuerst nur einen einlumigen Katheter hatte und zu KMT einen dreilumigen brauchte.

[bettiddl]

Hallo!

Jonas hat einen 2lumigen Hickmankatheder. Die OP ist heute vormittag gut gegangen. (Bis auf das, dass er sehr oft gebrochen hat, sagte mein Mann. Tja sein Magen ist ja eh momentan angeschlagen.) Diesmal haben sie ihn nicht am Hals festgemacht sondern am Schlüsselbein. Morgen kommt nochmal eine Kurznarkose fürs MR und dann dürfen sie hoffentlich endlich nach Hause. Wir vermissen unsere Männer schon sehr.
Ansonsten geht es Jonas gut, er lacht viel (laut Fotos) und isst auch wieder, trinken tut er übermäßig viel, da hat er was zum aufholen.
Drückt mal fest die Daumen das morgen alles O.K. ist und die beiden am Nachmittag nach Hause kommen.

@Mahohz: Wie ist das bei euch passiert?

[AM25]

Toi Toi Toi - alle Finger und Zehen sind gedrückt, dass es heute nach Hause geht!!!!

[Miss Black]

[FONT="Impact"]Hallo meine Daumen sind seit heute morgen ebenfalls gedrückt :tongue/FONT]

[bettiddl]

Juhu, die gedrückten Daumen haben geholfen!!!!!
Um 17.30h sind sie nach Hause gekommen. Er hat sich total gefreut, genauso wie wir alle.
Was ich ja blöd finde ist, dass immer wieder neue Ängste auftauchen. Sei es die Angst vor einer Narkose oder einer OP, die Angst vor den wenigen Leukos, Thrombos oder HB, die Angst vor Fieber,.... und nun hab ich wieder Angst wegen dem Gefäß worin der Hickman gemacht wurde, das da was passiert beim herumkrabbeln. Also mein Gehirn ist immer in Action und schön langsam werde ich verrückt.
Aber sogesehen geht es Jonas gut. Die Werte sind stabil. Leukos 4,3, HB 13,4 und Thrombos 172.

Ich freu mich auf die kommende Woche.

[Miss Black]

Guten Morgen schön, dass es geklappt hat.
Ja die verdammte Angst kann einen wirklich zu schaffen machen.
Obwohl es bei meinem Sohn seit Juli alles glatt läuft begleitet mich die Angst auch ständig. :(
Wir müssen ja jeden Donnerstag in die Klinik und immer hoffe ich das alles stabil bleibt und nichts außergewöhliches auftritt.
Aber nun genießt erstmal die Woche zu Hause.
Stürmische Grüße aus dem Norden:winke:

[AM25]

Guten Morgen!

Schöööön - ich freu mich so für Euch. Genießt die Zeit und versuch die Angst beiseite zu schieben (leicht gesagt - ich hab bei meinem Papa auch immer wieder Angst, dass was Neues auftaucht - aber man macht sich selber zu verrückt glaub ich...)

Ich wünsch euch alles erdenklich gute!!

Liebe Grüße
Anna

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Jonas geht es zu Hause sehr gut. Er lacht sehr viel, fast ständig läuft oder krabbelt er grinsend umher. Gott sei dank isst er auch genug, er ist nämlich sehr dünn geworden. Hat keine 10kg mehr, er wiegt praktisch genau soviel wie bei der Diagnose, da war er 10 Monate alt und nun ist er bald 17 Monate. Leider vergeht die Zeit hier zu Hause sehr schnell, viel zu schnell. Aber wir geniesen es alle vier.
Morgen haben wir wieder Kontrolle im KH.

[LostWay]

Na dann päppel deinen Kleinen mal mit vielen Leckereien ein bißchen auf. Ich wünsche euch viel Spaß zu Hause und die Möglichkeit, viel Kraft zu sammeln für den Endspurt (KMT). Auch den werdet ihr mit Bravour schaffen!

Gruß
Bettina

[bettiddl]

Grias eich!

Die Kontrolle heute war die letzte dieser Art. Es war alles in Ordnung. Leukos 2,4. Hb 11,3 und Thrombos auf 222. Die Hickman Wunde ist auch sehr schön. Also jetzt können wir wirklich die nächsten 4 Tage voll für uns geniesen. Celina bleibt Montag und Dienstag auch von der Schule zu Hause. Wir freuen uns.

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!

Jonas geht es sehr gut. Heute waren wir bei meiner Mutter essen und er hat alle köstlich unterhalten mit seinem Scharm. Er lacht quasi ständig. Das Essen schmeckt ihm auch sehr, er isst stündlich und das mit Genuss. Er hat auch schon wieder über ein halbes Kilo zugenommen seit Dienstag!
Leider sind es nun nur noch 2 Tage....Die Zeit zu Hause vergeht einfach zu schnell.

[AM25]

Guten Morgen Bettina,

schön das zu hören - es freut mich, dass es Jonas so gut geht! Geniesst die zwei Tage daheim noch - ich drück Euch die Daumen für die kommende Zeit!!

[Marion Michaela]

Schön zu hören das es Jonas so gut geht,
geniest die Zeit.

Liebe Grüße

Marion

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!

So, jetzt ist Schluss mit Lustig!!! Das war unser letzter Tag zu Hause. Den haben wir mit einpacken, aufräumen, waschen,.... verbracht. Celina ist nun bei ihrer Oma. Traurig wenn man packen muss, aber gar nicht richtig will. Schöner wärs in den Urlaub zu fahren.
Jonas geht es gut. Er ist so glücklich zu Hause und er ist so ein süßer Kerl, so herzlich. Er nimmt einen oft in den Arm und streichelt Hand oder Kopf. Total lieb. Ich hab versucht, ihm ein bisschen zu erklären was nun auf ihn zukommt. Das er nachts alleine schlafen muss und wenn er was braucht kommt eine Schwester und gibt ihm Tee oder Windel. Irgendwie versteht er das, er sagt nun oft das Wort Wien und Mark (ich hab gesagt er bekommt neues Knochenmark) und Schwester, als ob er es wirklich versteht, aber er ist erst 17 Monate, also so richtig gibts das ja nicht. Aber lieb.
Man will seinem Kind das irgendwie alles nicht antun. Wir wissen ja wie schlecht es ihm bald gehen wird, das ist ein schreckliches Gefühl, wenn man sein Kind in fremde Hände geben muss und man das alles weiss. Aber natürlich zählt hier nur das Endergebnis und das wird ja GESUNDHEIT sein. Dann sind wir alle wieder frei!!!!!
Ich persönlich hab riesengroße Angst vor allem was uns bevorsteht.:confused:
Bitte haltet alle ganz fest die Daumen, sodass alles gut wird.

Bis bald
Bettina

[gina-lisa]

Ich drück für die Heilung ganz fest die Daumen !!!!!!




http://img339.imageshack.us/img339/1011/53931838.gif (http://img339.imageshack.us/i/53931838.gif/)

[Julianus]

Liebe Mama von Jonas,
Dein Kleiner wird das ganz bestimmt schaffen! Die KMT ist nicht so schlimm, wie man es sich denkt. Alles andere davor war viiiiiiiiiel schlimmer! Und vor allem: Danach geht es aufwärts! Bisher wußte man, dass es immer noch mal nach unten gehen muss! Aber jetzt ist es dann geschafft! Glaub daran und bleib stark! Dein Sohnemann wird es bestimmt gut schaffen! Bei mir jährt es sich demnächst!
Alles Liebe für Euch, Julianus

[LostWay]

auch bei uns war die Zeit vor der KMT viel schlimmer, als die KMT selbst. Wir haben sie als Endspurt angesehen und es ging dann wirklich auch stetig (wenn auch laaangsam) aufwärts.

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo Bettina, meine Daumen sind ganz feste gedrückt.
Ja es wird noch mal anstrengend aber dann geht es aufwärts.
Ich hoffe und wünsche euch es wird nicht ganz so hart.
Seit:pftroest:und das neue Foto ist so süß...
Ich denke an euch
Tanja

[AM25]

Liebe Bettina,

toi toi toi - ich schliesse Euch in meine Gebete ein!

Jonas wird das schaffen - er ist ein zäher kleiner Kerl!!!

Süßes Foto....erinnert mich sehr an meinen Kleinen, der ist jetzt 20 Monate alt.....

Liebe Grüße

Anna

[sam0507]

Hallo Bettina!
Wie gehts euch denn? Ich hoffe ihr habt die ersten Tage und vor allem die erste Nacht in Wien gut verbracht?
Wie gehts es denn Jonas? Würd mich freuen wieder von dir zu hören oder zu lesen.
lg Marion

[bettiddl]

hallo zusammen!

Tja, die dritte Nacht ohne Jonas ist vorbei. Es ist sehr traurig abends und nachts alleine zu sein. Er fehlt mir. Die Schwestern und Ärzte sind sehr bemüht um ihn, man hat vertrauen und gleichzeitig ist man eifersüchtig weil die Schwestern nachts mit ihm kuscheln. Jonas selbst war alle drei Nächte mal 1-1,5 Std munter, hat etwas gejammert aber nicht hysterisch geschrien. Die jeweilige Schwester hat dann mit ihm ein Buch angesehen und er lies sich wieder leicht beruhigen. Morgens frühstücken sie mit ihm und dann darf er baden. Danach, um ca 9h rufen sie bei uns an und dann kann einer von uns rüber gehen. Leider darf auch jetzt schon nur noch einer bei ihm sein. Da müssen wir uns abwechseln. Das ist schade. Aber es ist auch sehr anstrengend, da die Zimmer nicht auf Begleitpersonen eingerichtet sind, so kann man sich es nicht gemütlich machen.
So geht es Jonas ja noch sehr gut, die Werte passen auch alle: Leukos 3,5 , Thrombos 313 und HB 10.4. Er lacht viel und isst auch ständig. Er ist so süß.
Die Begrüßung fällt anfangs immer spährlich aus, aber dann nimmt er einen in den Arm und drückt einen mal ganz fest. Man möchte ihn fressen.
Mit der extremen Hygiene, sterilität, wird jetzt schon begonnen. Das ist sehr gewöhnungsbedürftig und umständlich. Auf Klo muss man in einen anderen Stock, also muss man den Kleinen sowieso oft mal bei den Schwestern lassen.
Gestern kam meine Tochter zu Besuch. Eigentlich dachten wir sie dürfte Jonas auch nochmal auf der Station besuchen, aber das wollen sie nicht. So darf er heute Nachmittag mal für 2 Stunden rüber kommen, damit sie sich nochmal sehen können, denn dann wird es einige Wochen dauern bis sie wieder beisammen sein dürfen. Celina ist sehr traurig darüber, auch ihr wird er sehr fehlen.
Hier im RonaldMcDonald Haus sind die Zimmer sehr gemütlich, es wurde alles neu renoviert, ist total schön. Man fühlt sich wirklich wohl.
Die Konditionierung beginnt am Donnerstag bis dahin kann Jonas sich noch an alles gewöhnen. Ich hoffe er ist nachts nicht allzu traugig.

Unser Laptop funktioniert leider noch nicht, darum kann ich wahrscheinlich nicht täglich schreiben. Wenn dieser PC frei ist, schreib ich von da aus.

Bis dann

[gregorb]

toi toi toi
hoffe ihr meistert das schnell und vor allem erfolgreich.
es muss kinder geben die es schaffen, Jonas wird einer von denen sein.
grüße

[bettiddl]

hi

Gestern abend fiel es mir sehr schwer von Jonas wegzugehen. Aber man kann ja nichts machen. Zu rebellieren würde auch nichts bringen.
Heute war ich vormittags bei ihm und seit 14h bin ich hier alleine, das ist sehr gewöhnungsbedürftig. Was soll man die ganze Zeit tun, automatisch denkt man nach und ist traurig. Jetzt seh ich ihn erst wieder morgen nachmittag, das sind 24h und dann auch nur für 5h. Man hat das Gefühl, sein eigenes Kind wird einem fremd. Täglich spricht er ein neues Wort,..... Ein komisches Gefühl. Erst sind wir immer, Tag und Nacht aufeinander gehockt und auf einmal dürfen wir nicht mehr beisammen sein. Ich muss lernen loszulassen.
So geht es ihm immer noch gut. Die vergangene Nacht wurde er nur 2x kurz wach und schlief dann bis 7h. Es wird täglich besser. Seine Blutwerte sind auch alle noch o.k.!

[nadi0057]

Hallo

:embarasseich wollte Dir nur sagen ich denk an euch ,jede Mutter bricht es das Hertz ihr Kind leiten zu sehn ,ich hoffe für dich das ihr viel Kraft habt wie geht es ihn denn ???

[gregorb]

wann geht die chemo los?
wird jonas auch bestrahlt?

[sam0507]

hi bettina
ich kann mir vorstellen (nein eigentlich kann ich´s nicht, weil das der alptraum jeder mama ist) wie es dir geht. ihr werdet diese schwere zeit jetzt auch noch überstehen und dann wird´s endlich bergauf gehen.
jonas schafft das, er ist so ein tapferes kleines kerlchen! ich denk an euch!!

[Miss Black]

Hallo Bettina ja es ist schwer den Kleinen für lange Zeit in die Obhut fremder Menschen geben zu müssen.
Wenn ich nicht bei meinem Sohn war sondern mein Mann war ich immer ganz unruhig.
Das zerreißt einem das Herz.:cry: Ich kann das so gut verstehen.
Aber er ist gut aufgehoben und er ist noch so klein und wird das alles vergessen.
Jetzt kannst du dich ein wenig um deine Tochter kümmern, die ja leider viel zurückstecken mußte.
Aber es geht manchmal nicht anders.
Liebe Grüße Tanja:pftroest:

[AM25]

Hallo Bettina,

meine Daumen sind feste gedrückt, dass alles gut geht ab Donnerstag!!!

Liebe Grüße

Anna

[bettiddl]

Hallo!

Wieder sitz ich hier alleine und vertreib mir die Zeit. Jonas geht es noch gut. Gestern hat er sogar Durchgeschlafen und mit den Schwestern hat er sich schon angefreundet.
Ab morgen heisst es wieder "Zimmer hüten"!!Ab morgen geht die Chemo los, da dürfen wir nur noch in voller Montur zu Jonas rein. Mantel, Mundschutz,.....
Was ich schön finde, ist, dass er dann ständig Abwechslung bekommt. 2x in der Woche kommt die Kunsttherapeutin, 2x die Physiotherapeutin, die Musik- und Ergotherapeutin kommt auch mal und die Kindergärtnerin auch. Da hat wenigstens immer was zu tun, und keine Zeit grantig zu werden. Ich bin gespannt wie sich diese Chemo auf ihn auswirkt. Bei den Hochdosiswochen hat er ja viel geschlafen und dieses ist doch nochmal stärker, denke ich.
Mit seiner Art und seinem Lachen hat er schon die Station begeistert. Ich liebe ihn meinen kleinen Spatz.
Leider kann ich meine Tochter nicht so oft sehen, wie du meintes Miss Black, sie ist ja bei ihrer Oma und das ist über 3Std entfernt. Wahrscheinlich kommt sie von Montag auf Dienstag wieder zu Besuch. Es ist sehr langweilig für sie hier und somit ist sie auch dementsprechend anstrengend. Wie sie halt so sind unsere lieben.
Weiß hier jemand bescheid über die Ansteckungszeit von viralen oder bakteriellen Infektionen. Wie lange vorher und während dessen ist man ansteckend. Vor ein paar Tagen spürte ich ein Druckgefühl in der Brust, als ob ich die ganze Nacht in der verrauchten Disko gewesen wär, am nächsten Tag war es weg und gestern hatte ich dann etwas Halsschmerzen (trugMundschutz bei Jonas), heute jedoch ist kaum mehr was zu spüren. Was ist das?? Keine Ahnung, ist es psychisch?Wo sollte ich mich auch angesteckt haben, ich geh ja nirgends hin!!! Und wenn ich etwas hätte, dann hätte es Jonas doch auch schon längst, oder?? Ich blicke da nicht so ganz durch!!! Würd mich aber brennend interessieren wie das funktioniert! Vielleicht weiß ja jemand eine Antwort.
Ansonsten sind wir alle etwas betrübt aber man gewöhnt sich schön langsam an die Situation und hofft dass alles schnell vorbei geht.
Danke für eure netten Worte!!

Bis bald
Bettina

[LostWay]

Hallo Bettina,

wie schön, dass Jonas sich ganz gut auf der Station eingelebt hat. Zu deinen Phantomschmerzen: ich hatte beim Lesen ein Déjà Vu. Als mein Mann zu Chemo und SZT im KH lag, hatte ich wochenlang einen merkwürdigen Druck auf einem Ohr. Wie du war ich besorgt wegen der Ansteckung und war mehrfach beim Hausarzt und beim HNO-Arzt. Keiner hat etwas festgestellt, organisch war alles ok. Ich denke, du horchst natürlich sehr ängstlich in dich hinein und spürst Sachen, die du normalerweise nicht wahrnehmen würdest.

Ich wünsche euch weiter alles Gute, haltet die Ohren steif, bald ist alles vorbei und das normale Leben geht wieder los

Gruß
Bettina

[bettiddl]

hi

Seit heut darf ich Jonas nicht mehr busseln und knuddeln. Seit dem Aufstehen bin ich sehr weinerlich. Es bedrückt mich sehr. Er fehlt mir so.
Die Konditionierung beginnt um 18h.

[AM25]

Kopf hoch Bettina - jetzt gehts bald los...Jonas schafft das und dann kann für euch endlich ein normales Leben beginnen.....ich drück euch feste die Daumen!!!

[sternenfeele]

Hallo klein Jonas und Bettina,

mensch ich muss so oft am Tag an euch denken, und kann wirklich nachempfinden wie traurig du liebe Bettina sein musst, aber du musst noch vorne
blicken und dich auf die Zeit die ihr bald als "normale" leben dürft freuen.
Ich denke es wird bei dir psychisch immer mal wieder hoch`s und tief`s haben,aber wenn ihr den ganzen Sch.... hinter euch habt dann lebt ihr bewusster du genießt jeden auch noch so kleinen Augenblick mit eurem kleinen Janas.

Sei stark ich weiß es immer leichter gesagt und ich weiß es zerreist einem als Mutter das Herz, aber tue es für deine Kinder - beide Kinder.

Du kannst auf dich stolz sein,wie stark du bist.

Ich wünsche euch alles Glück der Welt.

Liebe Güße

[sam0507]

Hallo Bettina!

Ach man mag es sich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man das eigene Kind nicht mehr knuddeln und drücken darf :(
Aber es stimmt, jetzt beginnt dann der Endspurt und bald habt ihr wieder euer normales Leben zurück!
Haltet duch, ihr schafft das!!

lg
Marion

[bettiddl]

Grüß euch!!

Seit heute ist Jonas verändert. Er ist wieder vermehrt agressiv und grantig und auch sein Wesen ist ganz komisch. Er hat heute vormittag mal für 25min extrem um sich geschlagen und wusste nicht ob er zu mir oder ins Bett will, er hat echt ein Theater gemacht. Keine Ahnung, war ihm schlecht, hat er schon Schmerzen oder fühlt er sich unwohl. Das weiss man ja nicht. Aber der Arzt hat ihn nochmal angesehen und gesagt dass der Hals schon etwas rot sei und darum haben sie heute schon mit dem Morphin begonnen, damit sich die Schmerzen nicht so hochschaukeln. Sein Gesicht ist schon wieder etwas rundlicher geworden und seine Haut ist total trocken. Nun bekommt er alle 6 Std die Chemo: Busulfan und da soll man die Kinder ja nicht eincremen sondern nur pudern, denn diese Chemo verursacht Blasen auf der Haut, wie bei Verbrennungen, dazu kommt noch ein Mittel gegen Krämpfe, die auch eine Nebenwirkung vom Busulfan sind, dieses Mittel macht aber müde und schwumrig. Das kann auch ein Grund von seinem komischen Verhalten sein. Dann kommt VP16, das hatte er auch bei der Hochdosis und danach kommen die Antikörper, auf die mit 100%iger Wahrscheinlichkeit allergisch reagieren wird, so sagen die Ärzte.
Tja, vor ein paar Tagen ging es ihm noch sehr gut und so schnell ändert sich die Situation. Ist schon irgendwie krass.
Ja es zerbicht einen fast das Herz, aber was soll man tun, man muss durchhalten. Man kann doch sein Kind dann nicht auch noch im Stich lassen, das ginge ja gar nicht.
Vom Gefühl her möchte ich ihn da sofort raus holen, aber mein Verstand sagt mir ja natürlich dass es sein muss, nur dann wird er wieder GESUND!!!

Tschüss zusammen

[gregorb]

Bettina ihr müsste stark sein, ich schafft das schon.
ich werde demnächst dein thread nicht lesen, mir kommt alles wieder hoch wenn ich Busulfan, rundes Gesicht usw. lese:(:(:(
sei mir nicht böse.
wenn ich wieder stärker bin, komme ich hier wieder vorbei.

[Marion Michaela]

Hallo liebe Bettina,


ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
Seid stark, der Körper hält viel aus.

Von Herzen alles gute. :pftroest::pftroest:

Liebe Grüße
Marion

[bettiddl]

Ich kann dich gut verstehen lieber Gregorb!!!
Jonas ist heute wieder besser drauf, nur hat er gestern abend keine Ruhe gefunden. Normalerweise schläft er schon zwischen 18-19h aber um 20.15h rief mich mein Mann, total ausser sich an. Jonas will nicht schlafen und ist aber schon so müde und quengelig und er könne nicht mehr und ich solle ihm ablösen. Das tat ich natürlich sofort, aber die Schwestern schickten mich wieder weg, denn innerhalb von 15min hat ihn die Nachtschwester zum Schlafen gebracht. Schon komisch zu wissen, dass man nicht unbedingt gebraucht wird.
Seit heute wechseln wir uns alle 2-3Std ab, damit keiner mehr an seine Grenzen kommen muss. Ist auch gut.

Bis dann und liebe Grüße

[bettiddl]

Hallo!

Jonas hat gut geschlafen. Vormittags war er auch ganz gut drauf. Er hat immer noch riesen Hunger. Da sind die Schwestern wieder ganz erstaunt. Er isst praktisch stündlich. Seine Blutwerte sind noch gut. Komischerweise sind die Leukos von gestern 3,6 auf 8,1 gestiegen. HB ist 9,9 und die Thrombos 304. Also soweit alles O.k. Crp ist auf 0. Mal schaun wie es in den nächsten Tagen wird.
Morgen kommt meine Tochter zu Besuch. Ich freu mich auf sie.

Bye

[Tebas]

Hallo Bettina,
seit einiger Zeit lese ich still hier mit. Ich wünsche Jonas für die kommenden Tage und Wochen alles Gute und euch ganz viel Stärke in dieser schwierigen Zeit.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Petsi1]

Hallo,
ich lese schon sehr lange hier still mit. Weiss auch garnicht ob ich mich in diesen Tread "einmischen" sollte. Aber die Geschichte von Jonas bewegt mich so sehr.
Mein jüngster Sohn ist einen Monat jünger als Jonas.....

Im KK bin ich weil meine Mama an Brustkrebs und mein Papa an Darmkrebs erkrankt sind....

Ich wünsche Dir Jonas und Deinen tapferen Eltern für die nächste schwere Zeit alles alles Gute. Ihr werdet es gemeinsam schaffen! Da bin ich mir ganz sicher.

Alles Liebe
Petsi

[bettiddl]

hallo!

Gestern bekam Jonas schon etwas Fieber, 38,5, aber das fiel nach dem Perfalgan wieder. Wahrscheinlich war die Chemo VP16 der Grund, aber das weiss man nicht. Heute bekam er die Antikörper, wobei ja alle Kinder allergisch reagieren. Es war bei Jonas nicht so schlimm, also es war schon mal schlimmer, so ne allergische Reaktion bei ihm. Diesmal hat er viel gebrochen und geweint. Er bekamm Fieber, das war jetzt zum Schluss bei 41,2. Ich dachte immer bei 40 Fieber ist es kritisch, aber der Arzt sagte, solange er nicht unruhig oder quengelig ist, oder Schmerzen hat, dann gibt man nicht unbedingt etwas Fiebersenkendes. Jonas war sehr ruhig, müde halt, aber er weinte kaum. Also liesen wir ihn so einschlafen. Aber man macht sich große Sorgen. Die Chemo Endoxan kam heute Abend dann auch noch dazu! Von Tag zu Tag gehts ihm etwas schlechter. Aber am Freitag bekommt er sein neues Leben!!!!!!! Dann wird alles bergauf gehen.

[Marion Michaela]

Ich wünsche alles alles gute für Freitag.:knuddel::knuddel::knuddel:

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Bettina,

ich denke viel an dich und Jonas und sende euch beiden und deiner ganzen Familie ein dickes Kraftpaket. Ihr schafft das und bald geht es aufwärts.

Gruß
Bettina

[AM25]

Liebe Bettina,

bald hat er es geschafft! Ich drück Euch die Daumen für Freitag - Jonas packt das - und dann fängt ein neues Leben an - ich bete für Euch, dass es nur noch bergauf geht für den kleinen, tapferen Mann!!

Anna

[Julianus]

Hallo, kleiner Jonas,
auch ich wünsche Dir, dass Du weiterhin alles so tapfer überstehst und dass am Freitag in Zukunft Dein 2. Geburtstag gefeiert werden kann. Ich feiere meinen 2. Geburtstag in 10 Tagen! Also, ich denk an Dich!
Gruß Julianus

[Miss Black]

Hallo alles gute für Freitag.
Das "neue "Leben kann beginnen.
Hoffentlich geht es schnell Berg auf. Das wünsch ich euch vom ganzem Herzen.
Fühle dich:pftroest:
Liebe Grüße Tanja

[Engelsschwingen]

Hallo

Alles alles gute für Freitag!
Wir drücken euch alle die Daumen.
Und dann kann endlich das NEUE LEBEN beginnen.
Ich wünsche euch alles alles gute!!!

Sarah

[bettiddl]

Ach danke euch allen!!!

Jonas hatte nachts noch 3 mal auf 41,5 aufgefiebert aber heute war davon nichts mehr zu sehen. Ihm ging es heute wieder ganz gut. Bis auf das, dass er nachmittags und abends schwer einschlafen konnte. Ich glaube er bekommt schön langsam die Mukositis, und Durchfall hat er auch schon wieder. Er isst und trinkt sehr wenig, aber seine Laune ist ganz gut.
Die Blutwerte: Leukos 2,3, Thrombos 41 und HB 7,0, Crp ist 9,2. Morgen früh bekommt er eine Blutkonserve, warum der Crp so hoch geworden ist, keine Ahnung, sie sagen das kann auch vom Fieber kommen. Klinisch ist ja alles O.K.. Scheinbar ist Fieber und erhöhter Crp ganz normal in so ner Situation. Ich dachte ja immer alles was über 40 Fieber ist, ist sehr gefährlich, aber so ist dem nicht. Gestern und heute bekam er noch zu den Antikörpern die Chemo Endoxan. Morgen sind es dann nur noch die Antikörper und dann ist endgültig schluss mit diesen Sachen.
Seit ein paar Tagen wachsen seine Wimpern und Augenbrauen in rasender Schnelle, das freut mich sehr. Seine Augen wirken wieder viel schöner.
Wir sind alle schon nervös und gespannt auf Freitag und gleichzeitig freuen wir uns riesig für Jonas, dann wird er endlich gesund!!!!!:1luvu:

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!!


So, das war der letzte Tag der Konditionierung. Es sind auch die Blutwerte deutlich gefallen. Leukos 0,2, HB 5,3, Thrombos 21, Crp geht wieder runter 7,8. Blutkonserve bekam er am Vormittag. Morgen zwischen 16h und 18h kommen die Stammzellen am Flughafen an, dann müssen sie noch bearbeitet werden, denn Jonas ist zu klein für die gesamte Menge, darum nehmen sie die Erythrozyten raus und das dauert ein paar Stunden. Wahrscheinlich wird es um Mitternacht herum, leider,wir wären gerne dabei gewesen. Das Sackerl von den Stammzellen wird von den Schwestern eingeschweisst und das dürfen wir uns dann mit nach Hause nehmen. Das ist eine nette Idee. Die werden wir ihm sorgfälltig aufbewahren. Ich hoffe danach geht alles gut. Nicht das sein Körper das abstösst oder so was. Aber er wird das schon machen.
Essen und Trinken wird täglich weniger aber lachen kann er immer noch. Tagsüber hat er sich heute auch wieder sehr schwer getan etwas zu schlafen. Er schlief am Vormittag nur 35min und dann nichts mehr. Gestern tat er sich ja auch schon schwer. Warum wohl. Hmmm, keine Ahnung. Es ist schade, denn er ist total müde und so natürlich auch dementsprechend unzufrieden. Aber naja, das wird sich sicher auch bald wieder ändern. In seinem Mund ist noch nicht viel zu sehen, zum Glück. Seine Haut ist sehr trocken, aber die Wimpern sind wieder ein Stück gewachsen. Zugenommen hat er auch schon ein Kilo seit wir hier sind, haupsächlich wegen den Wassereinlagerungen, obwohl sie fast täglich Lasix gespritzt haben.
Bin gespannt wie es nun weitergeht.

Bis bald

[sam0507]

Hallo Bettina!

Ich wünsche euch auch hier nochmal alles alles Gute für morgen. Jonas schafft das schon, dann geht´s endlich bergauf!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!
Das mit dem Sackerl der Stammzellen ist ja wirklich eine nette Idee der Schwestern :)
Hoffentlich hören wir bald wieder gute Neuigkeiten von euch.
Bis bald

lg

[Tebas]

Liebe Jonas und Eltern,
für Morgen drücke ich ganz fest die Daumen, damit alles gut verläuft und die neuen Zellen bald ihre Arbeit aufnehmen und vor allem, dass es schnell wieder bergauf für Jonas geht.
Alles Gute und lg
Elisabeth

[bettiddl]

Ich verfluche schon diese ganzen Medikamente. Martin brachte Jonas heute ins Bett, also war ich hier im Zimmer und hab gewartet. Als er wieder kam war er ganz fertig und erzählte mir dass Jonas einen allergischen Schock hatte. Ganz unerwartet ohne Vorankündigung der Schwester. Keiner von uns wusste überhaupt dass er heute noch ein Medikament bekommt. Ich rief um 21.15h an und fragte nach Jonas und diesem Medikament. Jonas bekam Fieber. Das Medikament war ein Immunsupresiva auf das Kinder eher selten reagieren. Also hatte auch keiner damit gerechnet. Dementsprechend lange dauerte es bis eine Schwester und dann ein Arzt da war. Jonas schwoll wieder im ganzen Gesicht an, seine Lippen und Handgelenke auch. Es tut einem so leid, dass man sein Kind in so ner Situation dort alleine lassen muss. Ich möchte ihn so gern zu mir knuddeln und festhalten.

[Marie2208]

Ich drücke für Morgen Gaaaaanz feste die Daumen!!!! Hoffe,das der kleine Fratz alles gut übersteht und bald wieder gesund ist:)!!!!
Meine Gedanken sind Morgen bei Euch!!!:1luvu:

[LostWay]

Liebe Bettina,

ich bin heute in Gedanken fest bei euch und drücke alle vorhandenen Daumen, Finger und Zehen für eine problemlose Transplantation und für ein schnelles Anwachsen der Zellen.

Gruß
Bettina

P.S.: heißt dein Mann tatsächlich auch Martin?
Ich heiße Bettina, mein Mann heißt Martin, unser Jüngster Jonas


Viel Glück!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Engelsschwingen]

Auch ich Drücke euch ganz fest die Daumen das heute alles gut läuft!!!

Viel viel Glück beim "neuen Leben"


Sarah

[Miss Black]

Hallo Bettina ja immer etwas Neues. Der arme kleine Fratz.
Ich verstehe es sehr gut, dass ihr gerne dabei sein möchtet, wenn er die neuen Zellen bekommt. Das ist doch ein ganz wichtiger Moment.
Das ist wirklich schade.
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass jetzt alles reibungslos klappt.
LG Tanja

[Marion Michaela]

Heute ist der große Tag,
ich kenne ja dieses Gefühl.
Ich war damals dabei, war ein unbeschreibliches
Gefühl zu wissen in diesem roten Beutel ist
das zweite Leben, war Hammer.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Marion

[babs12]

Lieber Eltern von Jonas,

auch ich drücke dem kleinen die daumen. habe jetzt immer mitgelesen und mitgefiebert. viel, viel kraft und von herzen alles liebe

babs:1luvu:

[Petsi1]

Lieber Jonas
Liebe Eltern von Jonas,

für den heutigen Tage wünsche ich Euch alles Glück dieser Erde.

Es wird gut gehen und dann wird es endlich besser für Euch!

Ich drücke ganz ganz doll die Daumen.

Petsi

[bettiddl]

@LostWay: Ja das ist ja mal ein Zufall. Tatsächlich heisst mein Mann Martin, mein jüngster ist auch Jonas und ich bin Bettina! Heisst etwa deine Tochter auch Celina? Ach, das wär ja dann schon unheimlich!

Jonas hat sich wieder von der allergischen Reaktion gefangen, nur die Mukositis breitet sich langsam aber sicher aus. Der arme. Das schlimmste kommt jetzt erst, so sagte die Ärztin heute morgen. Tja, die Nebenwirkungen der Chemos sind hart. Aber er wird das schaffen. Hauptsache er stösst die neuen Zellen nicht ab!!!!

[Heikeaml]

ich drücke euch die daumen
Alles liebe Heike

[Petsi1]

Ich kann mir vorstellen wie man wartet.....
wartet das es endlich Abend wird.

Mir kam es schon so oft so vor als wenn das ganze Leben aus WARTEN besteht. Man wartet auf Blutergebnisse, OP, Chemo....
für mich ist das Warten immer garnz schlimm. Wie muss es erst für Euch sein.

Auch wenn es jetzt erst einmal noch etwas schlimmer wird, dann WIRD ES BESSER werden! Ihr habt schon so ein großes Stück geschafft.

Ich denke sehr viel an Euch, auch wenn ich Euch nicht kenne.

Ganz liebe Grüße
Petsi

[hoffibaer]

drück euch ganz fest die daumen lg hoffibaer

[AM25]

Guten Abend zusammen!

Jonas - Du starker Kämpfer - ich bete heute für Dich, dass alles gut klappt und Du alles schnell überstehst!!

Und auch Dir, Bettina und Deinem Mann wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit - ihr schafft das - Euer Jonas ist ein tapferes Kerlchen!!!!

Liebe Grüße
Anna

[bettiddl]

Guten Abend!!!

TAG:0
Die STAMMZELLEN sind schon auf den Weg in Jonas`s Körper. Sie wurden doch nicht mehr bearbeitet, da die Menge knapp war und so haben sie entschieden das er alles bekommt!!!! Kann leider zu einer allergischen Reaktion führen, aber nur sehr selten, weil es eine andere Blutgruppe ist. So bekam er sie um 19.27 Uhr. Die 1. Stunde waren wir dabei, und es echt schön zu sehen, und die Hoffnung zu haben, dass jetzt alles gut wird. Wie wertvoll so ein Beutel Blut sein kann haben wir ja schon oft miterlebt, aber dieses Gefühl war super. Wir hoffen für Jonas und für uns alle dass die Zellen alles richtig machen und Jonas´s Körper alles annimmt. Um 5.27 Uhr werden sie vollständig infundiert sein. Ab heute hat Jonas 2 Geburtstage, den 22.6. und den 11.12.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!JUHU:gaehn::engel::lach2:

[Marie2208]

Hoffe,das alles gut wird für Euch:1luvu:

[bettiddl]

TAG:+1

Jonas hat die Zellen gut vertragen und heute extra lange geschlafen, bis 9 Uhr. Tagsüber gings ihm heute eigentlich sehr gut, er war sehr fröhlich. Essen und Trinken wird täglich weniger. Leukos sind auf 0,06gefallen, HB ist auf 10,6gestiegen und die Thrombos, trotz Gabe, gleich auf 15 geblieben. Da bekam er heute wieder welche. CRP (Entzündugswert) ist runter auf 1,5, das ist super. Wir hoffen dass in den kommenden Tage keine Komplikationen auftreten.

[gina-lisa]

ich freu mich so sehr..... etwas positives zu lesen !



lieber kleiner Jonas

http://img692.imageshack.us/img692/8484/66227719.gif (http://img692.imageshack.us/i/66227719.gif/)




gina-lisa

[bettiddl]

Danke, Gina Lisa, das ist ja echt lieb von dir!!!:grin:

[sam0507]

Hallo Bettina!

Super das es jetzt so gut geklappt hat. Ich denk an euch und wünsch euch das es jetzt keine Komplikationen mehr gibt!
Alles alles Gute, bis bald!

:knuddel:

[Petsi1]

Lieber Jonas,

du machst das ganz toll.

Ich wünsche Dir das die nächste Zeit komplikationsfrei ist und du ganz ganz schnell wieder ganz gesund bist.

LG
Petsi

[bettiddl]

TAG:+2

Jonas geht es ganz O.K.. Er hat wieder bis 9h geschlafen. Die Mukositis verbreitet sich langsam aber sicher aus, und insgesamt ist er eher ruhig und müde. Blutwerte sind in etwa gleich wie gestern und klinisch ist auch alles O.K..So soll es sein. Er kämpft sich durch.

[AM25]

Hallo Bettina,

schön zu hören, dass bisher alles gut verlaufen ist......

Jonas - mach weiter so!

Alles erdenklich gute für die nächste Zeit!!

[LostWay]

Liebe Bettina,

das hört sich ja wirklich gut an. Weiter so.

Mein anderes Kind ist übrigens auch ein Junge. Hier also keine Übereinstimmung.

Alles Gute für euch

Gruß
Bettina

[Petsi1]

Hallo Bettina,

es ist so schön zu hören das es Jonas einigermassen gut geht.

Ich hoffe ganz ehrlich das alles weiterhin so gut für Euch läuft und es ganz schnell aufwärts geht.

Alles Gute
Petsi

[bettiddl]

Hallo

TAG:+3
Ja, auch heute geht es ihm ganz gut. Er ist halt schon müde, aber er mag noch spielen und lachen kann er auch noch. Da ging es ihm schon mal schlechter. Er ist auch nicht launisch oder grantig. Nur seine Spielsachen sind ihm schon zu langweilig. Alles wird nur 5 min gespielt dann muss es wieder weg. Ich hab ihm heut wieder was neues besorgt. Mal schauen wie lange das dann interessant ist. Ist ja auch kein Wunder, man hat ja nicht viel Möglichkeiten in dem Sch.... Gitterbett. Wenn wir dann wieder zu Hause sind, brauchen wir ein eigenes Spielzimmer für seine ganzen Sachen, denn es sammelt sich schon einiges zusammen. Aber das ist mir momentan egal, hauptsache er hat ein wenig Spaß!
Ein Problem seh ich schon und zwar ist das sein Husten, er hat wieder sehr viel Schleim in Nase und Lunge und von Tag zu Tag hustet er mehr. Wir inhalieren 4x täglich, aber richtig helfen tut das auch nicht, naja ohne Leukos ja auch schwierig. Ich hoffe da wird nichts blödes draus.
Die Haut ist auch sehr trocken und vermehrt treten rote Stellen auf, am Kopf und Bauch dürfte es ihn jucken, den er kratzt sich.(Das hab ich bei ihm noch nie gesehen, dass er sich kratzt). Tja trotz allem er wird größer!!!!

Leukos: 0,03,HB 9,4,Thrombos 7 (hat er wieder welche bekommen)

Danke für die guten Wünsche, das tut sehr gut.:winke:

[bettiddl]

hi!

TAG:+4
Hab gerade erfahren dass Jonas heute doch nochmal eine Chemo (MTX) bekommt! Warum???? Werden da nicht die neuen Zellen wieder kaputt? Da muss ich unbedingt nachfragen!! Ausserdem hat er ständig Nasenbluten, sagt Martin und er bekommt Immunglobuline wobei er wieder allergisch reagieren kann. Ach Gott, so viel Zeug. Ich dachte jetzt wär dann mal Schluss mit diesen Sachen, aber wohl doch nicht. Ich bin dann ab 12h bei Jonas, ich freu mich auf ihn.

[babs12]

alles, alles Liebe Euch!

Wenn du mal länger nicht schreibst, liebe Bettina, bin ich schon beunruhigt.
Das mit dem Nasenbluten, kenne ich auch.

Wünsche Euch vieren viel Kraft und möge es endlich besser werden.

ein festes umarm
babs :1luvu:

[Miss Black]

Hallo , das mit der Chemo verstehe ich auch nicht.
Ich hätte gedacht , damit wäre Schluss, aber ich habe auch übrhaupt keine Ahnung von der Materie.
Mensch heute ist schon Tag 4 wie schnell die Zeit vergeht.
Jonas mach weiter so, du machst das ganz klasse und kannst trotz allem noch lachen.
Liebe Grüße Tanja

[bettiddl]

Also das mit der Chemo ist so, es ist so eine geringe Menge von dem MTX, das es nur die Lymphozyten müde macht ähnlich wie ein Immunsupressiva. Es schadet den neuen Zellen nicht, schon gar nicht den Stammzellen, und neue Zellen sind ja in der Peripherie des Blutes noch nicht, also dann ists ja gut.
Die Thrombos wollen einfach nicht steigen, darum auch das ständige Nasenbluten heute. Aber das ist wirklich nicht schön anzusehen wenn das Kind ständig aus der Nase blutet, da bekomm ich erst richtig Angst. Aber er bekommt gleich die Thrombos und dann wird das wieder besser werden. Ansonsten geht es ihm heut nicht mehr so gut. Der Mund und der Husten werden täglich schlimmer und er wollte heute kaum was spielen und gelacht hat er auch noch nicht. Er ist sehr müde. Nun fängt sie an, diese grausame Zeit, wo es ihm wirklich schlecht geht. Die Zellen müssen schnell kommen. Heute hat die Ärztin erzählt, dass die Stammzellen des Spenders eine sehr sehr gute Qualität waren oder sind, sodass man früher mit den neuen Zellen rechnen kann. Darauf hoffen wir natürlich, denn dann geht es wirklich bergauf, auch sichtbar. Wir drücken unserem Schatz alle Daumen.

[hoffibaer]

daumen sind ganz fest gedrückt für den kleinen mann.lg hoffibaer

[sam0507]

Ich drück euch auch ganz fest die Daumen das es bald bergauf geht
:knuddel:

lg

[AM25]

Hallo,

auch von mir - DAUMEN FESTE GEDRÜCKT!!!!!!

Hoffentlich geht es Jonas ganz schnell wieder besser und dass sich die ganzen Nebenwirkungen in Grenzen halten!!

LG
Anna

[Tebas]

Hier sind auch die Daumen gedrückt, damit sich bald die ersten Leukos zeigen und es dann bergauf geht.
Alles Gute für den kleinen tapferen Kämpfer!
Liebe Grüße und weiter viel Kraft für euch alle.
Elisabeth

[Petsi1]

Auch ich möchte ganz fest die Daumen drücken das es Jonas ganz schnell besser geht.

Er ist so ein toller kleiner Kämpfer!

Ihr werdet es schaffen und endlich eine bessere Zeit haben.

LG
Petsi

[glivec]

Auch ich lese täglich mit und möchte auch ganz fest die Daumen drücken!!
Iris

[bettiddl]

Mahlzeit!

TAG:+5

Jonas hatte auch noch die ganze Nacht starkes Nasenbluten, und dann auch etwas Bauchschmerzen wegen dem ganzen verschluckten Blut. Heute wurde eine Probe zur Feststellung der Gerinnung abgenommen, damit man sieht ob alles in Ordnung ist. Ansonsten ist er sehr schlapp und müde und sehr ruhig. Will selbst kaum spielen sondern sieht lieber zu und gibt Kommando. Seine Haut ist an manchen Stellen schon sehr gerötet, da wird fleissig gecremt. Thrombos hat er am Vormittag wieder welche bekommen, da das Nasenbluten nicht aufhörte und er einige Petechien am Kopf verteilt und auf den Füssen bekommen hat. Getrunken hat er heute schon ein bisschen aber essen mag er gar nicht mehr, aber er bekommt eh was über den Hicki. Er bekommt fast täglich Lasix (was zur Entwässerung) gespritzt, wiegt aber trotzdem schon 11,8kg. Das sind 1,7kg mehr als vor 3Wochen. Da hat er einiges eingelagert.
Ich bin sehr besorgt um ihn und auch ziemlich traurig. Aber die Zeit vergeht e sehr schnell, da bin ich froh.

Bis bald

[babs12]

liebe Bettina,

vielen dank für deinen bericht. kann nur sagen, dass ich mit euch mitleide. ja, das mit dem blut stimmt. wenn ich stark nasenbluten habe oder eben zahnfleischbluten füllt sich mein magen mit dem geronnenen blut und da wird mir schlecht und auch ich kann dann da nichts mehr essen. es ist komisch, es blutet und dennoch gerinnt das blut irgendwie im rachenraum.

Jonas ist wirklich ein starkes kerlchen!

alles, alles liebe euch vieren, denn dein töchterchen dürfen wir nicht vergessen, das leidet mit.

ein liebes umarm

babs

[AM25]

Liebe Bettina,

auch ich fieber schon kräftig mit - vielen Dank, dass Du uns hier alle auf dem Laufenden hälst!

Süßes Foto von Jonas - ein süßes Kerlchen!

Ich drücke Euch auch weiterhin feste die Daumen und schließe euch in meine Gebete mit ein. Jonas wird es schaffen!!!!!!!!

Liebe Grüße - stimmt - an euch alle vier - Babs hat recht, Euer Töchterchen leidet bestimmt mit Ihrem Bruder mit....

[LostWay]

Liebe Bettina,

du machst das toll und du wirst sehen, sobald die ersten Zellen kommen, geht es ihm schnell besser - bis dahin gilt es durchzuhalten.

Alles Gute
Bettina

[Petsi1]

Liebe Bettina,

das Foto von Jonas ist so süss. Den möchte mal wirklich gleich knuddeln.

Ihr gemeinsam habt jetzt schon so viel gemeistert und gekämpft. Den Rest werdet Ihr noch schaffen. Ich hoffe das ganz schnell die Leukos kommen und es Jonas besser geht.

Für meine Eltern zünde ich immer bei Untersuchungen etc. eine Kerze an.
Dieses werde ich heute auch für Jonas machen. Es hat bis jetzt Glück gebracht.

Alles Gute für die ganze Familie. Haltet durch.

LG
Petsi

[bettiddl]

TAG:+6

Nasenbluten hat aufgehört. Mukositis breitet sich aus, er isst gar nicht mehr. Husten auch nicht besser. Er liegt nur da und schaut in die Luft oder in der Fernseher oder in das Buch, welches man ihm vorlest. Aber manchmal grinst er auch wenn man ein Späßchen macht. Er ist einfach schlapp.

[Julianus]

Lieber kleiner Jonas,
schon bei Tag +6, dann geht es bald aufwärts! Ich denke an Dich und bete für Dich! Lach Deine Mama mal an, sie hat es verdient!

[Petsi1]

Lieber Jonas,
den größten Teil hast DU geschafft. Jetzt geht es Dir bald besser!

Liebe Bettina,
Du bist eine tolle Mutter und wahnsinnig stark.

Ich wünsche Euch das schnell eine Besserung eintritt.

LG
Petsi

[bettiddl]

Hallo zusammen!

TAG:+7

Von Tag zu Tag wird er schwerer für mich, das alles mitanzusehen. Jonas geht es heute nicht gut. Er liegt wieder nur so da und schaut in die Luft. Geschlafen hat er auch kaum tagsüber, einmal 35min und einmal 10min. Es scheint als ob ihm sein ganzer Körper schmerzt, denn man darf ihn kaum berühren. Der Bauch dürfte auch weh tun, denn er sagt ständig "gacki, gacki", vielleicht müsste er mal und kann aber nicht. Keine Ahnung. Thrombos und Erys hat er wieder bekommen. Lunge und Mund unverändert. Kein Fieber. Er fühlt sich halt einfach nicht gut, ist ja ganz klar.

[babs12]

Liebe Bettina,

verlange ein gespräch mit den ärzten und höre ihnen gut zu.


ich puuuuuste euch viel kraft zu und

ein liebes umarm
babs:1luvu:

[bettiddl]

@babs: Warum meinst du soll ich Gespräch verlangen?

[AM25]

Hallo Bettina,

ich wollte Dir auf diesem Wege auch nochmal sagen - Du machst das wirklich toll! Und ich bin mir sicher, dass es Jonas bald wieder besser gehn wird!

Immer wenn es bei meinem Vater " um die Wurst ging" bin ich in die Kirche und hab ne Kerze angezündet - das mach ich für Jonas auch...immer wenn ich meinen kleinen anschau, dann muss ich an Euch denken...

Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit!

Liebe Grüße und alles erdenklich gute für Dich, kleiner Jonas!!!
Anna

[gina-lisa]

http://img22.imageshack.us/img22/2513/1177x200.jpg (http://img22.imageshack.us/i/1177x200.jpg/) hallo jonas,
dieses engelchen möge dich behüten, beschützen und dafür sorgen, dass es ganz schnell wieder gut geht.

[bettiddl]

Ach Gina Lisa, woher hast du diese süßen Sachen!!! Das ist ja echt lieb von dir.

[gina-lisa]

hier ist noch einer für dich bettina....


http://img690.imageshack.us/img690/9720/12143272.gif (http://img690.imageshack.us/i/12143272.gif/)unsere schutzengel sind immer da..... auch wenn wir sie nicht sehen.











von herzen alles gute für euch
gina-lisa

[babs12]

liebe Bettina,

habe dir eine pn geschrieben.

ein liebes umarm

babs

Lichtblick



http://www.seelenfarben.de/lb200912/libli091202.jpg

[bettiddl]

Jonas`s Zustand hat sich über Nacht sehr verschlechtert, die Lebervenen sind knapp vorm Verschliessen, Blut hat sich zurückgestaut. Die Leber ist riesengroß. Wasser hat sich im Bauchraum bis rauf zur Lunge angesammelt. Man probiert nun mit Medikamenten alles in den Griff zu bekommen. Ansonsten muss man ihn beatmen und das heisst er wird in den Tiefschlaf versetzt. Aber wir sind optimistisch. Er wird sich auch jetzt wieder durchkämpfen.

Ich hab so große Angst um ihn. Hoffentlich schafft er es und sein Zustand besssert sich wieder schnell.

@Babs12: An den Tod will ich gar nicht denken. Warum glaubst du das?

[hubbs]

Aber wir sind optimistisch. Er wird sich auch jetzt wieder durchkämpfen


Genau so und nicht anders, ich helfe Euch beim Optimistisch sein. Der kleine Racker schafft das !!!

LG Markus

[Tebas]

Hallo Bettina,
ganz ganz viele Kraftpaket schicke ich Jonas. Er wird sich tapfer durchkämfen!
Ich denke an ihn und euch und drücke die Daumen, dass es bald bergauf geht!
Alles Gute
Elisabeth

[LostWay]

Liebe Bettina,

auch meine Gedanken sind bei euch und vor allem bei Jonas. Er wird es schaffen.

Lieber Gruß

Bettina

[Ute08]

Auch von mir alles, alles Gute.
Dein Kleiner schafft das!!!

[Petsi1]

Ich denke sehr viel an Jonas und bin mir sicher das er auch dieses noch schaffen wird.

Denkt immer daran : BALD GEHT ES BERGAUF!

Ich werde Jonas in meine Gebete mit einschliessen.

Alles erdenklich Gute für Euch.

Petsi

[KGM]

auch von uns viele liebe Gedanken und Daumendrücker, das es nun bergauf geht!

Jonas, du schaffst das!! Wir glauben fest an dich!!

[bettiddl]

Jonas`s Zustand hat sich leider über Nacht wieder verschlechtert, nicht viel, aber doch. So sind die Ärzte heute, nach langem diskutieren, zu der Entscheidung gekommen, den Jonas in den Tiefschlaf zu versetzten, damit er intubiert (beatmet) werden kann und auch keine Schmerzen mehr hat wegen seines riesigen Bauchs.
Er hat eine Vergiftung, HVOD heisst die Krankheit, Lebervenenverschluss, vom Busulfan und den anderen Chemos. Er scheidet sehr schlecht aus und somit dringt die Flüssigkeit durch die Gefäße und macht auch Atembeschwerden. Darum die Beatmung. Gleichzeitig bekam er eine Magensonde und einen Blasenkatheder.
Es sieht schrecklich aus. Er liegt da, so hilflos aus allen Öffnungen kommen Schläuche raus,.... Aber er hat keine Schmerzen und Atembeschwerden mehr, das ist gut. Hauptsache er übersteht das. Er darf uns nicht verlassen. Wir freuen uns doch alle schon so auf ihn.
Ich bin unendlich traurig und könnte nur die ganze Zeit heulen und ich möchte ihn sogern an mich drücken, meinen kleinen Schatz.....:sad:
Bitte denkt alle ganz fest an ihn, es soll auch so ausgehen wie bei 2 vergangenen Säuglingsleukämien, bitte bitte nicht.

[hoffibaer]

ich wünsch dem kleinen kerlchen alles gute und nehm euch virtuell in den arm.wenn ich meine kleinen enkel seh,sag ich mir immer-wie gut das es mich getroffen hat mit der leukämie und nicht meine kleinen.aber gebt die hoffnung nicht auf,der jonas ist so tapfer .lg der hoffibaer

[Ute08]

Ich weiß, dass die Zeit fürchterlich hart ist,
aber glaube die ganze Zeit daran, dass dein
Kleiner es schafft, auch, wenn der Weg beschwerlich ist.
Alles Liebe
Ute

[Elisabethh.1900]

Lieber Jonas, liebe Familie, ich wünsche Euch ganz viel Kraft! Jonas Du musst es schaffen!!

Seid ganz fest von mir umarmt!

Elisabethh.

[Julianus]

Lieber kleiner Jonas,
ich bete für Dich und Deine Familie und glaube ganz fest daran, dass Du wieder gesund wirst!

[Petsi1]

Liebe Jonas,
liebe Familie von Jonas,

ich hoffe und bete für euch das es Jonas schnell besser geht und er wieder ganz gesund wird.

LG
Petsi

[Dini]

Liebe Bettina, lieber Jonas,

still verfolge ich euren Thread und mir laufen die Tränen wenn ich lese was in den letzten 2 Tagen passiert ist.
Ich bin selbst Mutter eines kleinen Jungen und kann nur erahnen wie schlimm das alles für dich ist.
Ich wünsche euch ein Weihnachtswunder und denke ganz viel an euch.

Ihr schafft das ganz bestimmt - ich nehm dich unbekannterweise ganz lieb in den Arm :pftroest:

Dini

[sternenfeele]

Lieber Jonas,



Heute Nacht habe ich dir eine Fee geschickt, die auf dich aufpasst und dir beim Gesundwerden hilft.

Liebe Bettina,

an das schlimmste darfst du nicht denken, du brauchst jetzt die kraft für deinen kleinen Jonas,und auch für deine Tochter.

Jetzt ist bald Weihnachten,und da passieren oft Wunder, und du bekommst das Wunder da bin ich mir sicher,nächstes Jahr Weihnachten sitzt ihr zu viert unterm Weihnachtsbaum.

Ich schicke euch ganz ganz viel Kraft,und Jonas wird wieder gesund,und daran darfst du nie zweifeln,auch wenn es manchmal noch so schwer ist,

Seid lieb gedrückt:pftroest:

[lucaahl]

lieber jonas,
ich habe dieses jahr nur einen wunsch zu weihnachten,
das du wieder gesund wirst.
wünsche dir und deiner familie alles alles gute
erika

[AM25]

Liebe Bettina,

es macht mich undendlich trauring zu lesen, dass es Jonas so schlecht geht....aber ich bin mir sicher, die Ärzte tun alles menschenmögliche, um Jonas zu retten. Und dieser Tiefschlaf ist für ihn wahrscheinlich sogar die Beste Lösung, so muss er die Schmerzen nicht "aushalten" und sein kleiner Körper hat die Ruhe sich zu erholen.

Ich bete immer für Euch, dass es dem Kleinen bald wieder gut geht - ich bin zuversichtlich, dass es für Euch ein gutes Ende geben wird!!!

Bleib stark und versuch positiv zu denken, es fällt schwer, ich weiss, nicht gleich an das Schlimmste zu denken....

Jonas - kämpfe, so wie Du es bisher auch getan hast - ich bete für Dich - möge Dein Schutzengel bei dir sein - ich schicke meinen zur Verstärkung rüber!!!

Liebe Grüße

Anna

[LostWay]

Liebe Bettina,

in Gedanken bin ich bei euch.

Viele mutmachende Grüße

Bettina

[sam0507]

Bettina, ich denke die ganze Zeit an euch. Es ist so schlimm, wieso kann das ganze nicht einfach komplikationslos ablaufen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Jonas schafft das, er ist so ein Kämpfer und das letzte Stück schafft er auch noch.
Dann könnt ihr bald wieder ein normales Leben haben!!
Ich schicke euch einen dicken Drücker :pftroest:

Alles alles Gute!!

[Nervi]

Liebe Bettina,
meine Daumen sind für Jonas gedrückt.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft.
Fühlt euch in den Arm genommen
von Nervi:knuddel:

[Petsi1]

Liebe Bettina,

es ist unendlich traurig was der kleine süsse Kerl alles mitmachen muss.

Trotzdem glaube ich fest daran das er wieder gesund wird und ihr eine ganz normale , glückliche Familie werdet.

Auf jeden Fall bin ich in Gedanken bei Euch und schliesse Euch in meine Gebete mit ein.

Jonas wird einen Schutzengel haben der ihm hilft auch dieses noch zu überstehen.

Hoffentlich ist der heutige Tag besser als gestern.

Ich wünsche es Euch von Herzen.

:pftroest:Petsi

[Marion Michaela]

:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

Drücke euch ganz fest.
Marion

[AM25]

Hallo Bettina,

ich hoffe es gibt mittlerweile positive Neuigkeiten von Jonas.....ich muss heut schon ununterbrochen an ihn denken.......Daumen sind feste gedrückt - und Du auch :knuddel:

Liebe Grüße
Anna

[Miss Black]

Hallo Bettina es ist wirklich unfassbar, was ihr gerade durchmachen müßt.
Auch meine Gedanken kreisen den ganzen Tag um Jonas und es macht mich sehr traurig und wütend.:embarasse
Ich hoffe mit euch auf einen positiven Ausgang.
Es muss einfach klappen!!!!

[glivec]

Lieber Jonas

ich hoffe sehr es geht Dir ein bisschen besser!!!
Ich bete für Dich und schick Dir eine Heerschar Engel
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::en
gel::engel::engel:

Iris

[Tinchen68]

Hallo....,
möchte mich als stille Mitleserin,den vielen guten Wünschen anschließen.Ganz viel Kraft für euch.Er schafft das!!!

Gruß Bettina

[KGM]

armer Knopf.. drück hier alles was geht...

Und dir ganz viel Kraft!!

Es gibt hier doch im Forum die schöne Tradition eines "Kraftkreises" ich möchte ihn hiermit für Jonas eröffnen, und so reiche ich meine Hand weiter an....

[Petsi1]

Da möchte ich mich ganz schnell anschliessen und nehme die Hand von Steffi.

Auch ich bin den ganzen Tag in Gedanken bei Euch.

Ich reiche die Hand weiter an....

LG Petsi

[Espérance]

...ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an...

Die allerbesten Wünsche für euren tapferen Krieger! Lese meist still mit, aber euer großer Kampf berührt mich sehr. Ihr seid so tapfer, weiter so!

Liebste Grüße!

[bettiddl]

...Ich nehme auch gern eure Hände für Jonas und bedanke mich Herzlich für die lieben Gedanken und Worte.
Die Leberwerte haben sich ein ganz kleines bisschen gebessert, sonst ist alles gleich geblieben.
Nun muss ich noch stärker sein, aber mittlerweile verliere ich meine Kräfte. Ich halte viel aus, hab schon viel gesehen aber meinen eigenen kleinen Sohn so da liegen zu sehen, zerreisst mich.
Ich hoffe so sehr dass all die guten Gedanken an ihn von euch und meinen Freunden und Verwandten ihm die nötige Energie geben und wieder gesund zu werden.

[Rena_1953]

Ich nehme die Hand von Esperance und reiche sie weiter an ...

Ich lese hier leise mit und bin sehr betroffen von Eurem gemeinsamen Kampf und wünsche Euch von Herzen alles Gute!

Rena

[KGM]

ich hoffe du bist grad nicht alleine und hast jemanden da der dich mit auffangen kann, dir beistehen kann!

[Tebas]

......ich nehme die Hand von Rena 1953 sowie von KGM und reiche sie weiter an.......

Meine Gedanken sind bei Jonas und seiner Familie und die Daumen sind ganz fest gedrückt!
Eine feste Umarmung für dich Bettina und ganz viele Kraftpakete für Jonas
Elisabeth

[AM25]

ich nehme die Hand von Tebas und reiche sie weiter an......

Liebe Bettina, ich wünsch Dir ganz viel Kraft - Du musst jetzt stark sein - Jonas wird es auch sein!!

Ich schließe Euch weiterhin in meine Gebete ein.......

Jonas - Du schaffst das!!!!!!!

Liebe Grüße
Anna

[Nervi]

...ich nehme die Hand von AM25 und reiche sie weiter an.....


Schicke euch noch ein Riesenkraftpaket mit.
Liebe Grüße Nervi

[Medionsf]

[B]ich nehme die Hand von Nervi und reiche sie weiter an...

bin eine stille Mitleserin.Mir stehen Tränen in den Augen als ich lesen mußte dass es Jonas so schlecht geht.
Ich schaue jeden Tag ins Forum und hoffe auf gute Neuigkeiten!
Ich wünsche Dir und deiner Familie ein riesen Kraftpaket - ihr schafft das!
Jetzt kommt Weihnachten und an Weihnachten passieren Wunder auch euer Wunder.

VG
Sylvia

[hoffibaer]

den hoffibaer,der ganz viel positive energie in seine hand nimmt ,und diese weiterreicht an.....

[babs12]

ich nehme die hand von hofibaer und reiche sie weiter an......

viel, viel kraft euch vieren

grüessli

babs

[Tinchen68]

.....ich nehme die Hand von Babs und reiche sie mit ganz vielen positiven Wünschen weiter........
Auf das es Jonas ganz,ganz schnell besser geht!

LG Bettina

[Glück]

Ich nehme die Hand von Tinchen und schicke alle guten Wünschen und ganz viel Kräfte an den kleinen Jonas und seinen Eltern und reiche meine Hand mit viel Energie weiter an ....


Lieber Jonas , du bist so ein starker Kämpfer und ich bin mir sicher , dass du auch diesen Kampf gewinnst!!!

[mariakal]

Ich lese die ganze Zeit still mit!
Ich wuensche Euch ganz viel Kraft und hoffe mit Euch, bin auch fest ueberzeugt, dass der kleine Jonas es schaffen wird!!!!!
Ich nehme die Hand von Glueck u nd reiche sie weiter an......

Liebe Gruesse aus Griechenland
Maria

[Binie]

ich nehme die Hand von Maria und reiche sie weiter an.....


Liebe Bettina, lieber kleiner Jonas,

ich hoffe für euch dass gerade in dieser Zeit die Welt für einen Moment anhält und euch das Wunder beschert was ihr am Nötigsten braucht, nämlich dass es mit dem Gesundheitszustand des kleines Mannes aufwärts geht....

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass dies euer persönliches und unvergessliches Weihnachten wird, ab dem es einfach nur noch stetig besser wird für euren kleinen Schatz....:engel::engel::engel::engel::engel:

Liebe Grüße und viel Kraft

Sabine

[Petsi1]

ich nehme die Hand von Binie und reiche sie weiter an....

Ich wünsche das es jetzt jeden Tag etwas besser wird und der kleine Jonas endlich wieder ganz gesund wird.

Das ist mein Wunsch für das kommende Weihnachtsfest....

Eine Liebe Umarmung und ganz viel Kraft.

Petsi

[glivec]

ich reiche meine Hand an........

[Elisabethh.1900]

elisabethh.1900, die einen herzlichen Gruss und ein grosses Kraftpaket nach Wien sendet.

Die Hand reiche ich weiter an....

[Yosie]

ich nehme die Hand von Elisabeth und reiche sie weiter an....

Ich wünsche euch viel Kraft und wünsche dass Jonas Genesung euer Weihnachtswunder wird.

[LostWay]

... ich nehme die Hand von Yosie und reiche sie weiter an .......

Gruß und alles, alles Gute
Bettina

[Julianus]

..ich nehme die Hand von Lostway und reiche sie weiter mit allen guten Wünschen und meinem Gebet an...

[Gerlinde]

...Gerlinde, die als stille Leserin zur Zeit alle guten Gedanken auf den kleinen Jonas konzentriert. Alles, alles Gute, Kleiner!
Ich gebe meine Hand weiter an....

[Julia_S]

Julia, die auch immer nur still mit liest, aber ganz oft an Euch denkt und Jonas gaaaanz fest alle Daumen drückt. Alles erdenklich Gute für Euch !!!
Ich reiche meine Hand weiter an...

[bettiddl]

TAG 11

Jonas`s Zustand unverändert.Die Leber arbeitet wohl ein wenig aber die Nieren lassen nach. Er scheidet zu wenig Flüssigkeit aus. Gesicht, Hände und Füsse alles ist so dick geworden. Wahrscheinlich hat er auch einen Infekt in der Lunge, da er viel gelben Schleim produziert, die Ergebnisse kommen erst, auch die von der Virologie. Fieber hat er nicht. Kreislauf ist stabil. Bauchumfang hat nicht zugenommen. Er bekommt nun Neupogen (so wie das Granocyte) gespritzt damit die Leukos schneller kommen. Hat auch seine Nachteile. Man muss es gut kontrollieren. Ich hoffe bald geht es wieder bergauf. 3/4 vom Tag weine ich, es ist sehr schwer. Überall auf der Station wird es weihnachtlich dekoriert, der Baum wurde heute geschmückt. Ich kann mir das alles gar nicht ansehen. Und wenn ich hier sitzte, weg vom Jonas, dann kann ich kaum an ihn denken, da werde ich fast wahnsinnig vor Traurigkeit. :confused::cry:
Macht bitte weiter so mit euren Gedanken, ich glaub schon das es ihm hilft.
Danke:cry::embarasse

[SimoneBöh.]

Noch eine stille Mitleserin, liebe Betti alle Kraft der Welt in dieser schwierigen Zeit. Aber der kleine Kämpfer wird es schaffen, wir beten alle fest für ihn.

Ich nehme die Hand von Julia und reiche sie weiter.....:engel:

[sam0507]

ich nehme die Hand von SimoneBöh. und reiche sie weiter an ....

Bettina ich wünsche euch alle Kraft der Welt das ihr diese schwere Zeit durchsteht!!

Jonas schafft das, ich glaube ganz fest daran!

Ich schick euch einen dicken Drücker :pftroest:

lg
marion

[Marion Michaela]

Ich nehme die Hand von Sam0507 und reiche sie weiter.......

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.

Kämpft.

Liebe Grüße
Marion

[Ute08]

Ich nehme die Hand von Marion und reiche sie weiter...

Alles, alles Gute
Ute

[Espérance]

Ich nehme die Hand von Ute und reiche sie weiter an...


Mit allen auf den kleinen Jonas gerichteten Energien der Welt!

[KGM]

ich nehme die Hand von Espérance und reiche sie weiter mit viel Kraft an...


Liebe Bettina, ich drück hier weiter was geht! Jonas war mein Gedanke beim Einschlafen und auch gleich beim Aufwachen. Deswegen auch schon so früh hier (normal bin ich so früh nicht am Pc) ich hoffe, das das Neupogen (hat mein Bruder auch schon paarmal bekommen) schnell anschlägt! Und sich damit keine Nebenwirkungen zeigen! Das die Nieren und die Leber wieder anfangen zu arbeiten und dein kleiner Schatz bald übern berg ist! Auch wenn du weinst, tu das ruhig! Es entlastet die Seele manchmal doch etwas. Wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft!!

[AM25]

Guten Morgen,

mein erster Schritt war auch der zum Computer heute, weil ich auch als ersten Gedanken heute den kleinen Jonas hatte!!

Die Daumen sind weiter feste gedrückt - Jonas - durchhalten und kämpfen, Du packst das!!! Bei so viel positiver Energie die von überallher geschickt wird.....das muss doch bald mal positive Wirkung zeigen!!!!

ich nehme die Hand von KGM und reiche sie weiter an....

liebe Grüße
Anna

[LostWay]

Liebe Bettina,

auch mein erster Gedanke galt heute dem kleinen Jonas.

Ich sende dir viel Kraft und Hoffnung und nehme die Hand von Anna und reiche sie weiter an....

liebe Grüße
Bettina

[sternenfeele]

Liebe Bettina

auch unsere Gedanken sind heute morgen schon bei euch,
wir drücken ganz fest die Daumen.

Ich nehme die Hand von LostWay und reiche sie weiter an ...



Liebe Grüße

[karina990]

Liebe Bettina,

auch ich bin in Gedanken bei euch! Alles wird gut werden, auch wenn es zwischendurch beschwerliche Abschnitte gibt!

Ich nehme die Hand von sternenfeele und reiche sie weiter an..

Liebe Grüße
Karina

[Petsi1]

Ich nehme die Hand von Karina und reiche sie weiter an...

Lieber kleiner Jonas,
Du bist abends mein letzter und morgens mein erster Gedanke.

Es muss Dir einfach ganz schnell besser gehen. Du bist so ein starker Junge.
Und Deine Mama ist auch eine ganz ganz starke Frau. Die natürlich auch mal weinen darf!!!! Wer würde das in der Situation nicht.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es endlich bergauf geht.

Ich drücke euch.
LG Petsi:pftroest:

[hoffibaer]

ich nehme steffis hand und reiche sie mit viel kraft gefüllt für jonas und seine familie,weiter an.......

[sonne36]

Ich nehme Hand vom Hoffibaer und reiche Sie weiter an....

Ich denke auch an Jonas und hoffe, das er noch lange leben darf und diese schlimme Krankheit übersteht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich schicke viele Grüsse und viele :engel::engel::engel: nach Wien!!!!!!!!!!!!!

Bettina, wünsche dir viel Kraft und schicke Dir :pftroest:

Mischa

[Tebas]

..... ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an ....

Liebe Bettina,
meine Gedanken sind bei Euch und ich schicke ganz viele Kraftpakete für Jonas und dir eine Umarmung.
Ich wünsche Jonas aus ganzem Herzen, dass bald eine Besserung eintritt.
Alles Gute!
Elisabeth

[glivec]

Lieber Jonas
meine Gedanken sind bei Dir und Deinen Eltern
Iris
....ich nehme die Hand von Susi und reiche sie weiter an..

[Gledi]

..... ich nehme die Hand von glivec und reiche sie weiter an...

Ich wünsche euch alles erdeklich Gute, die Daumen sind für Jonas gedrückt!

[Urmele1980]

...als stille Leserin, in hoffnungsvollen Gedanken immer bei Eurem Jonas und Euch!

Ich nehme Gledi's Hand und reiche sie weiter an....

[bettiddl]

Hallo zusammen!!

TAG:12
Jonas`s Leberwerte haben sich heute verbessert. Das ist ja schon mal was gutes. Bauchumfang wurde leider noch etwas grösser.
Heute durfte ich mit ihm kuscheln. Er durfte zu mir in den Lehnsessel und da saßen wir 2 Stunden und ich hab ihm ein paar Sachen aus seinem Leben erzählt. Das war schön. Man muss leider aus jeder noch so beschissenen Situation das beste herausholen. Und dass kotzt mich schon so an. Jeder ,der einem auf der Station begegnet, fragt immer wies denn so geht. Und auch dieses Frage kann ich nicht mehr hören.
Am schlimmsten ist das zu ihm ins Zimmer reingehen und das von ihm weggehen. Wenn ich eine Zeit bei ihm bin dann kann ich mich ganz gut beherrschen, aber ich bin fertig mit meinen Nerven, hab mir heute was zur Beruhigung verschreiben lassen. Alle Freunde und Verwandten wollen natürlich wissen wie es einem und auch Jonas geht, aber ich kann nicht darüber reden, kann kaum telefonieren. Sehr schwer.

Danke nochmal für euren GLÜCKSKREIS und macht bitte weiter so!!!

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich freue mich sehr das sich seine Leberwerte verbessert haben. Das ist ein kleiner Schritt in die richtige Richtung.

Ich kann mir vorstellen wie gut Euch beiden das Kuscheln tat.

Ich hoffe das es jetzt jeden Tag ein bisschen besser wird....

Alles erdenklich Liebe und einen ganz großen Schutzengel für Euch!!

LG Petsi

[AM25]

Hallo Bettina,

schön von Dir zu hören - Danke, dass Du uns auf dem Laufenden hälst!

Gut, zumindest sind die Leberwerte ein wenig besser.....jeder noch so kleine Schritt ist ein Schritt in Euer neues Leben - ein ganz normales Leben. Das wünsche ich Euch von Herzen.

Manchmal komm ich mir ein wenig blöd vor, wenn ich als "Nichtbetroffene" (Mein Papa ist krebskrank - aber momentan schaut es gut aus) in Deinem Thread schreibe, aber ich möchte Dir ein klein wenig Mut geben, ich denke oft an Euren Jonas, vor allem wenn ich meinen Kleinen so anschaue.....

Auch Du kannst ruhig mal schwach sein und Dir helfen lassen, egal auf welchem Wege....vielleicht gibt es ja auch ne Möglichkeit mit nem Onkopsychologen zu sprechen (ich glaub so heissen die)...weiss nicht, ob es so was bei Euch gibt...das sind Psychologen, die sich vor allem mit Krebskranken und deren Verwandten beschäftigen....

Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Kraft - ich werde morgen eine Kerze für Jonas in der Kirche anzünden - auf das ihr das nächste Weihnachtsfest daheim im Kreise der Familie feiern könnt!!

Anna

[Petra H.]

Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie an....
Ich bin so tief erschüttert und wünsche mir aus tiefstem Herzen das der kleiine Jonas wieder gesund wird
ER SCHAFFT ES
ER SCHAFFT ES
ER SCHAFFT ES

[sonne36]

Hallo Bettina

:pftroest::pftroest::pftroest:, du bist sehr starke Frau!!!!! Ich schicke viele :engel::engel::engel::engel: nach Wien !!!

Mischa

[Petra H.]

Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie an....
Ich bin so tief erschüttert und wünsche mir aus tiefstem Herzen das der kleiine Jonas wieder gesund wird
ER SCHAFFT ES
ER SCHAFFT ES
ER SCHAFFT ES

[lucaahl]

hallo jonas
ich freue mich so sehr das es dir etwas besser geht,jetzt glaube ich ganz fest daran das mein´einziger wunsch zu weihnachten in erfüllung gehn wird::)
ich nehme die hand von petra und reiche sie an.......

[Sandra6472]

Liebe Bettina,
seit deinem ersten Beitrag lese ich hier im stillen mit. Zur Zeit schaue ich oft hier herein, ob du geschrieben hast.
Mein Mann und ich schenken uns seit Jahren nichts mehr zu Weihnachten, ich habe meine Zungenkrebserkrankung geschafft, wir haben 4 tolle Kinder, das ist Geschenk genug. Aber dieses Jahr zu Weihnachten, habe ich einen Wunsch, dass euer kleiner Jonas wieder gesund wird.
Am Heilig Abend in der Kirche beim Kinderkrippenspiel, das die Kleinen mitgestalten dürfen, werde ich ganz fest an ihn denken. Alle Lichtlein die an diesem Abend in unserem Haus brennen, sind für ihn.
Liebe Grüße Sandra

Ich nehme Lucaahl´s Hand und reiche sie weiter an................

[Marion Michaela]

Manchmal fehlen mir die richtigen Worte.

:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:

Marion

[Marie2208]

Bitte,bitte,
Lieber Jonas steh es durch!!!Ansonsten glaub ich an auch nix mehr!!!!!:pftroest::pftroest::pftroest:
Ich denke jeden Tag an Dich!!!

[Rena_1953]

Ich nehme die Hand von Sandra, Marion und Marie und reiche sie weiter an ...

Lieber kleiner Jonas!

Ich hoffe und bete für Dich, dass Du die Krise bald überwunden hast und dann ein schöneres Leben für Dich beginnen möge, in dem Du mit Deiner ganzen Familie viel Freude haben wirst!

Rena

[Julianus]

... ich nehme die Hand von Rena, bete für Dich, kleiner Jonas und Deine Familie, und glaube ganz fest daran, dass Du gesund wirst! Ich reiche meine Hand weiter an....

[sanja76]

ich nehme die Hand von Julianus und reiche weiter an...
er wird wider gesund, wir beten für den kleinen Schatz und denken sehr viel an euch.

[LostWay]

auch heute wieder in Gedanken bei euch

.. ich nehme die Hand von Sanja 76 und reiche sie weiter an ..


Lieber Gruß
Bettina