Erfolg nach Darmkrebs mit Lebermetastasen?

[Niki1972]

Danke

[MaraM]

Ich drücke auch...

[aureli]

Ich drück dich auch
Aureli

[Niki1972]

So. Bei meiner Gynäkologin gab es Entwarnung. Es wurde nur angerufen, um mir mitzuteilen dass der Abstrich neu gemacht werden muss. Ich habe damals noch meine Regel gehabt, deshalb war der Abstrich nicht zu gebrauchen.
Glück gehabt.
Den Onkologen habe ich heute nicht erreicht.

LG Nicole

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
ich war an Freitag zum Sono mit Kontrastmittel. Das KM habe ich gar nicht erst bekommen, da der Arzt auf dem Ultraschall nichts gefunden hat. Er hat fast 30 Minuten geschallt, und noch einen Kollegen dazu geholt. Beide haben nichts gefunden. Auf dem PET CT war nur noch eine Stelle von 0,4cm aufgefallen, die die Radiologen abklären lassen wollen. Die wollten mit dem KM sehen, ob bösartig oder nicht. Man kann das darin unterscheiden, wie schnell das Kontrastmittel an dieser Stelle aufgenommen und wueder abgebaut wird. Naja, hat nicht geklappt, da nicht sichtbar.
Jetzt gehe ich zum geplanten Kontroll MRT im Februar. Im besten Fall ist dann nichts mehr zu sehen, im schlimmsten Fall ist es gewachsen und doch etwas Bösartiges.
Der Onkologe meint es scheint nichts zu sein, da im Oktober die Stelle noch ca. 16mm groß war. Die Leber ist in diesem Bereich auch etwas imhogen. Er glaubt es hat was mit der Regeneration zu tun. Sein Wort in Gottes Ohren.
Viele Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Nicole🙋🏻😘

[MaraM]

Hallo Nicole,

das hört sich doch alles echt gut an. Genieße die Adventszeit!
Ist Deine Tochter auch in der 4.Klasse?

Ich komme übrigens aus der anderen schönen Stadt im Pott, weiter östlich von Euch, auch Lüdenscheid Nord genannt.....

LG, MaraM

[zebra01]

Hallo Nicole,
ich wünsche dir, dass du nun erst einmal durchschnaufen kannst nach den ganzen Nachrichten, Weihnachten genießt und sich dein Körper noch weiter von der Chemo erholt.
Ich hatte mich etwas gewundert, was ein Ultraschall zeigen soll, was das Pet-MRT nicht zeigt. Hier gehen die Ärzte immer von folgender Qualität der Bildgebung aus ( bei nicht beweglichen Teilen)
Ultraschall->CT->MRT- und danach PET.
Bei meinem Mann wurden weder die Tumore noch die Metastasen im US entdeckt.
Wenn also nichts geleuchtet hat, denke ich, dass du dich nun zurücklehnen kannst.
Allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit
Katharina

[Niki1972]

Hallo MaraM,
meine Tochter geht in die 4. Klasse. Nächstes Jahr Schulwechsel. Bin schon total überfordert. Wir wissen nicht was wir richtig machen, Gesamtschule oder Gymnasium? Finde das G8 total blöd, zumal Marie eine eingeschränkte Gymnasialempfehlung bekommen wird.
Hast du auch ein Kind in dem Alter?

LG
Nicole

[thomue]

Hallo Nicole,

das kann man nicht pauschal beantworten. Eines steht aber sicherlich fest: Das G8-Konzept hebt das Gymnasium auf eine neue Ebene. Die heutige Arbeitsbelastung der Kinder ist mit der zu meiner Schulzeit (1979 - 1992) nicht mehr zu vergleichen.

Es bleibt heutzutage kaum Zeit für Instrumente, Sport und Freunde. Es sei denn, dass Kind entstammt der Kategorie "ambitioniert". Das gilt für meinen Sportsfreund leider nicht, der eher über den Fleiß zum Ergebnis kommt und somit nach einem achtstündigen Schultag sein Tagwerk oftmals noch nicht vollbracht hat. Friss oder stirb. Das ist manchmal wirklich hart und führt immer wieder zu Tränen, was auf Dauer natürlich auch die Eltern-Kind-Beziehung strapaziert.

Ich habe mich trotz einer uneingeschränkten Empfehlung häufiger gefragt, ob nicht die Gesamtschule mit G9-Abitur die bessere Wahl gewesen wäre. Vor vier Jahren befand sich jene Schule im Umbruch, was mich und andere Eltern abgeschreckt hat.

Ich mache mir heute den Vorwurf evtl. zu sehr der allgemeinen Hysterie gefolgt zu sein. Da gab es gruselige Formulierungen wie die der entwerteten Realschulen, es wurde behauptet, dass Hauptschulen bessere Sonderschulen seien, dass Gymnasien ohne wirkliche Alternative sind und Gesamtschulen ein bildungspolitisches Auffangbecken darstellen.

Diese klassischen Angstmacher halt, die sich stark mehrheitlich in der Rückschau als Unsinn herausgestellt haben.

Ich würde meinen Sohn heute zu einer guten Gesamtschule schicken. Dessen bin ich mir ziemlich sicher. Ihm blieben alle Chancen erhalten und der individuelle Druck könnte besser gesteuert werden.

Viele Grüße,

thomue

[zebra01]

Hallo Nicole,
wie geht es dir? Konntest du gut abschalten und dich von den Strapazen des letzten Jahres ein wenig erholen? Wann ist dein Kontroll MRT?
Bei meinem Mann hat das Abschluss MRT nach der Chemo eine Verkleinerung der Metastasen ergeben. Nun sind sie wieder so klein, dass sie zu klein zum operieren sind. Keine schlechte Nachricht, aber auch nicht die erwünschte.
Nun pausiert er erst einmal.
Alles Gute
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
schön das du dich meldest. Ich habe am 10.02 . ein Termin zum CT Thorax und Abdomen, und am 14.02. noch ein MRT Termin von der Leber. Auf dem PET CT hat ja nichts geleuchtet. Es war nur eine Stelle von 4mm am Rand der Leber zu sehen. Im Oktober war diese Läsion ja 16mm und im November nur 4mm. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Mein Onkologe meint es wäre nichts. Habe jetzt schon wieder Panik. Bei jedem Zippen und Druck in der Lebergegend könnte ich ausflippen. Soweit geht es mir gut. Am Montag bekommt meine Tochter das Zeugnis. Dann muss ich sie an eine weiterführende Schule anmelden. Da bin ich mir auch noch nicht sicher, Gesamtschule oder doch Gymnasium.
Die operierte R1 Stelle von Juni sieht unauffällig aus.
Naja, in gut zwei Wochen weiß ich mehr.
Liebe Grüße auch an deinem Mann
Nicole

[Niki1972]

Hallo,
war heute beim Kontroll CT. Leider kein Befund. Mein Onkologe War heute nicht da, und die Vertretung die mich übernehmen sollte, hat sich heute früh krank gemeldet. Typisch Uniklinik. Naja, dann warte ich mal bis Montag.
Was mir seit heute morgen Sorgen macht, ist das meine Leukozyten leicht erhöht sind. Normgrenze liegt bei 10,1 und ich habe 10,5.
Spricht das nicht für ein Tumor gescheuen?
Liebe Grüße
Nicole

[Safra]

Hallo Nicole,

die Werte sind nur geringfügig erhöht, und nach dem, was ich gerade gelesen habe, sind auch Werte bis 10.500/ml Blut noch normal.

Die Werte sprechen eventuell gegen ein Abwehrgeschehen, hier mal paar Ursachen:

Bakterien
Rauchen
Stress
körperliche Belastung
bestimmte Medikamente


Also kein Grund, um Panik zu bekommen.

Safra

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
das CT und die Blutwerte sind alle ohne Befund. Die Tumormarker sind im Normbereich. Das MRT von der Leber wird morgen trotzdem gemacht, da der Onkologe die Schnittkante der letzten Metastasenoperation kontrollieren möchte.
Diese lag ja so doof, das es eine R1 OP wurde.

Lg Nicole

[Elisabethh.1900]

Liebe Nicole, herzlichen Glückwunsch zu den guten Befunden. Meine Daumen sind für das noch ausstehende MRT ganz toll gedrückt.

Tschüß,
Elisabethh.

[Niki1972]

Vielen lieben Dank 😊

[MaraM]

Niki,

ich hoffe so sehr für Dich, dass alles gut wird!!!!

MaraM

[Niki1972]

Hallo,
das MRT von der Leber ist auch ohne Befund. Der Resektionsrand sieht super aus.
Im Moment alles super.
Vielen Dank fürs Daumen drücken.

Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Super Nicole,
ich freu mich so für dich. Nun kannst du entspannen und dich um deine Tochter kümmern.
Hast du nun eine Schulentscheidung getroffen? Wenn noch nicht, versuch mal mit Siebtklässlern aus den Schulen in Kontakt zu kommen. Der Eindruck ist oft sehr unterschiedlich zu jüngeren Schülern und Eltern.
Alles Gute
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
Ich melde meine Tochter am Montag an einem Gymnasium an. Die Gesamtschule hier in unserem Stadtteil hat nicht so einen tollen Ruf. Habe ein langes Gespräch mit dem Betreuer der Erprobungsstufe geführt. Meine Tochter auch.
Wir machen es jetzt einfach. Sie wird es schaffen. Marie möchte es auch unbedingt.
Meinen nächsten Termin zur Kontrolle ist der 22.05.17.

Liebe Grüße auch an deinem Mann
Nicole

[aureli]

Liebe Nicole
alles Gute auch von mir zu deinen tollen Ergebnissen.
LG
Aureli

[Alex1982]

Hallo Zusammen,

ich bin mit 34jahren an Darmkrebs mit Lebermetastasen erkrankt.

Hier der bisherige Therapieverlauf:
1.) Darm-OP:
Der Tumor am Darm wurde entfernt, ich hatte kein Lymphknoten befall.
2.) 4xChemo: Folfox + Platinumab
Vor der Chemo lag der Tumormarker bei ca. 1100, nach 4 Zyklen lag er
dann bei 86.
3.) Leber-OP:
Ich hatte eine kleine Metastase mit 2.4 cm im Lebersegment IVb und
mehrere kleine Metastasen im Lebersegment V, VI und VII.
Alle diese Lebersegmente wurden entfernt.
4.) Der Tumormarker wurde 3 Wochen nach der Leber-OP kontrolliert,
dieser lag bei 2.
5.) 6xChemo: Folfox
Der Onkologe hat gemeint, dass Platinumab nicht mehr notwendig sei.
Die Antikörpertherapie wird anscheinend nur dann gemacht, wenn
Metastasen vorhanden sind um diese Schrumpfen zu lassen.
Habt ihr hierzu erfahrungen?

Ich bin noch beim 5ten Schritt, bekomme morgen die dritte Chemo. Ende April werde ich mit der Behandlung fertig sein und hoffe, dass dann alles passt und ich ein krebsfreies Leben führen kann.
Momentan habe ich weder einen Tumor noch Metastasen, die 6xChemo werden verabreicht, damit das Rückfallrisiko minimiert werden kann.


Da ich während meines Therapieverlaufes mich in diesem Forum informiert habe und eure Erfahrungen gelesen habe, fühle ich mich mit dieser Information an euch Schuldig. Ich hoffe, dass ich euch mit meinem Beitrag Mut machen kann! Natürlich gibt es höhen und tiefen im Leben aber wir müssen Kämpfen, alleine für unsere Familien!

Liebe Grüße,
Alex

[MaraM]

Hallo Alex,

hast Du auch Kinder?

MaraM

[Alex1982]

Nein, ich bin single und habe keine Kinder. Meine Eltern und meine Schwester sind alles auf der Welt was ich habe, und ich möchte Sie immer glücklich sehen. Mein Bruder ist als Kind an einer anderen Krankheit gestorben, einen weiteren Verlust wollen meine Eltern nicht sehen. Sie sind sehr emotionale Menschen, ich liebe meine Familie.

[zebra01]

Hallo Alex,
mein Mann sollte nach der Leber OP auch erst keine Antikörper bekommen, erst als wieder neue Stellen nachgewiesen wurden.
Wie ging es dir nach der Leber OP, bei der soviele Segmente entfernt wurden? Wie lange hast du gebraucht, um wieder einnigermaßen fit zu sein. Meinem Mann steht eine neue OP noch bevor, er kennt bisher nur die Keilresektion.
Alles Gute
Katharina

[Alex1982]

Hallo Katharina,

nach der Leber-OP hatte ich eine Woche starke schmerzen, ab dem 2ten Tag konnte ich schon aus dem Bett und ein Paar Schritte machen. Im Vergleich zur Darm-OP war die Leber-OP mit weniger komplikationen verbunden. Ich konnte 8 Tage nach der OP wieder nach Hause. Man braucht aber ca. 6 Wochen bis man wieder wirklich Fit wird.

Eine Frage an dich:
Welche Lebersegmente sind bei deinem Mann befallen?
Wie viele Metastasen hatte er vor der ersten OP und wieviele hat er jetzt? Sind die neuen Metastasen an der gleichen Stelle wie vorher entstanden?
Wie lange hat es gedauert bis ein Rezidiv entstanden ist?

Danke und grüße,
Alex

[Niki1972]

Hallo Alex,
ob der Antikörper nach der Leber-OP noch ein Vorteil bringt, ist wohl unter Onkologen umstritten. Ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung, und dort geben die Ärzte den Antikörper noch weiter. Ich habe aber Erbitux. Nach meiner zweiten Leber OP hätte ich auch an einer Studie teilnehmen können. Eine Gruppe hätte Chrmo + Antikörper bekommen, die andere Gruppe nur Chemo. Ich habe Angst gehabt, in die Gruppe ohne Erbitux zu kommen, und habe dann nicht teilgenommen. Mir war es sicherer alles mitzunehmen. Wie gesagt, ich glaube da forschen die Ärzte noch dran.
Lieber zu viel, als zu wenig.
Bei mir war aber bei der Erstdiagnose ein Lymphknoten befallen, und ich hatte ein Rezidiv in der Leber.
Liebe Grüße und alles Gute
Nicole

[Alex1982]

Hallo Niki,

danke das du diese Erfahrungen hier mit uns mitteilst.
Ich habe kommenden Dienstag ein Termin mit meinem Onkologen und einem Chirurgen, Sie werden mit mir dieses Thema besprechen. Wie du aber schreibst, haben die Onkologen hier unterschiedliche Meinungen.

Wieviel Zeit später und an welcher stelle der Leber ist bei dir ein Rezidiv entstanden? Wie verläuft die Behandlung?

LG,
Alex

[Niki1972]

Bei der ersten Leber OP würde mir die komplette rechte Hälfter der Leber entfernt. Das Rezidiv hat sich in Segment 4b. Die Metastase lag auch an einer Vene.
Im Monent ist alles raus. Chemo wurde im November 2016 beendet.
Vor 14 Tage hatte ich meine letzte Vorsorge. Alles im grünen Bereich.

Meine ED war im Dezember 2013. Das Rezidiv zeigte sich im Oktober 2015. Wurde leider im Dezember 2015 falsch operiert. Dann bin ich im März 2016 im Uniklinikum Essen operiert worden. Vorher 3x Chemo, danach 9x Chemo.

[Alex1982]

Hallo Niki,

es freut mich für dich das du nun wieder Metastasenfrei bist!
Mein Internist hat mir folgendes empfohlen:
-Täglich ein Glas frischen Smoothie mit Brokkoli+Karotten.
-Täglich 3 Stück bittere Aprikosenkerne essen. Diese kaufe ich in einem Bio-Laden.
-Täglich 3 Curcuma Kapseln (je 550mg) zu den Mahlzeiten. Diese kaufe ich auch im Bio-Laden.

Sobald ich wieder Fit genug bin, soll ich mich jeden Tag mindestens 30 minuten Bewegen.

Darf ich fragen, was du mit "falsch operiert" genau meinst?

grüße,
Alex

[Niki1972]

Die Klinik hat an der falschen Stelle operiert, oder nicht gefunden. Haben dann ein Stück entfernt und zur Histologie geschickt. Mit dem Ergebnis, das keine Krebszellen vorhanden waren. Habe mich damals gefreut wie Bolle, beim Kontroll CT im März 2016 war die gleiche Metastase noch da. Mir wurde gesagt, das die Ärzte in diesem KH das nicht operieren können, und haben mich dann in die Uniklinik Essen überwiesen.
Da wieder Chemo, OP, und nochmal Chemo.
Jetzt hoffe ich etwas länger Ruhe zu haben😊

[Alex1982]

Hallo Nicole,

ich wünsche dir alles alles Gute und viele schöne Jahre!!!

LG,
Alex

[Safra]

Lieber Alex,

man merkt an Deinen Fragen, dass Du doch große Angst vor einem Rezidiv hast. Klar, wer hat das nicht. Ich möchte Dir hier Mut machen, denn ich hatte auch Leberbefall mit 1 oder 2 Metastasen. Alles raus, bisher alles gut. Das, was Dein Arzt empfielt, hat schon einen plausiblen Hintergrund, habe da jetzt ein tolles Buch dazu gelesen. Ganz wichtig ist Sport, auch während der Chemo habe ich mich viel bewegt, und obwohl ich im Grunde meines Herzens Sportmuffel bin, sehe ich zu, dass ich mich mindestens 2x in der Woche ordentlich schaffe. Also: nur Mut!

Alles Gute! Safra

[Alex1982]

Hallo Safra,

so wie du es vermutet hast, habe ich natürlich Angst vor einem Rezidiv.
Wie lange liegt bei dir die OP zurück, seit wann bist du Krebsfrei?

LG,
Alex

[Safra]

Klicke mal mein Profil an, da steht alles drin.

[Alex1982]

Danke Safra, ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

[Alex1982]

Hallo Zusammen, ich möchte eich was fragen.
Isst ihr Fleisch? Wenn ja, in welchen Mengen und zeitlichen Abständen? Ich esse momentan 1mal im Monat ca. 100g Fleisch aber würde gerne eure Meinung zu diesem Thema erfahren.

[Safra]

Hallo Alex,

ja, ich esse weiterhin Fleisch. Allerdings nicht in Massen. Ich glaube, seine Einstellung dazu muss jeder mit sich ausmachen. Es deutet einiges darauf hin, dass der hohe Verzehr von Fleisch Darmkrebs begünstigen könnte. Aber so 100%ig ist das, glaube ich, auch noch nicht nachgewiesen. Sicher ist es kein Fehler, seinen Fleischkonsum einzuschränken, schon auch der Tiere und der Umwelt wegen, aber kasteien würde ich mich selber da nicht. Ich halte es da wie mit vielen anderen Dingen: gern dieses und jenes, aber in Maßen.

Viele Grüße! Safra

[Alex1982]

Hallo Safra,

danke für die schnelle Antwort!
Da Fleisch und Zucker die Aktivierung der "schlafenden Tumorzellen" begünstigen können, esse ich einmal pro Monat Fleisch (100g) und mal ein Schokoriegel :-)
Da ich wieder geheilt bin möchte ich eben nichts riskieren aber ich denke geanu wie du, dass man alles genießen sollte, solange es in akzeptablen Mengen verzehrt wird.

LG,
Alex

[Safra]

Hallo Alex,

Da Fleisch und Zucker die Aktivierung der "schlafenden Tumorzellen" begünstigen können Woher hast Du denn das? Alles, was ich auf seriösen Seiten dazu gelesen habe, sieht so aus, dass das nicht bewiesen ist. Und Zucker produziert unser Körper selber, den brauchen Muskeln und Gehirn. Kann man also nicht abstellen. (Dass ein zu hoher Zuckerkonsum nicht gut ist, ist klar).

Safra

[crab]

Hallo Safra und Alex,

hier mal ein Link zum Krebsinformationsdienst Deutschland, in dem die Mythen
um die Ernährung und Zucker sowie einiges weitere beleuchtet werden:

https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/mythen.php

LG Wolfgang

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
gestern hatte ich meine Kontrolluntersuchung. Mein CEA ist von 2.1 auf 8.0 angestiegen. Auslöser ist der Minirest der Metastase in der Leber, die im Juni 2016 nur mit einem R1 Ergebnis operiert werden konnte. Sonst nichts Neues. Keine vergrößerten Lymphknoten, keine Lungen- und Lebermetastasen. Zum Glück war gestern Nachmittag Tumorboard. Operieren geht ja nicht wegen der Nähe der Vene, aber der Leiter der Strahlenklinik hat meinem Onkologen zugesagt, das er den Rest mit einer Strahlentherapie vernichten kann.
Hört sich ja ganz gut an. Irgendwann muß doch mal gut sein.
Mein Onkologe ist noch ganz positiv gestimmt.
Hoffe euch geht es gut.
LG, Nicole🙋🏻😘

[zebra01]

Hallo Nicole,
was für eine Erleichterung, dass nichts neues gekommen ist. Super. Wegen der R1 Metastase, frag doch mal den Strahlentherapeut, ob eventuell eine Protonenbestrahlung gemacht werden könnte. Das stand bei meinem Mann damals auch im Raum, aber bevor näher in Heidelberg nachgeforscht werden konnte, waren ja schon weitere da.
Wegen der Operierbarkeit: Hast du schon mal diesbezüglich eine Zweitmeinung eingeholt? Ich war sehr erstaunt, wie unterschiedlich Profichirurgen die Situation einschätzen.
Ich drück die Daumen
Katharina


P.S. Mein Mann ist nach der Chemo im letzten Jahr nun wieder operiert worden. Leider wieder nur R1 und eine ist dringeblieben, weil sie nicht mehr nachweisbar war. Aber nun ist erst mal 2 Monate Ruhe bis zur nächsten Kontrolle, die werden wir genießen.

[Niki1972]

Hallo Katharina,
der Leiter der Strahlenklinik hat sagte, das er es weg bekommt. Das Problem für den Chirurgen ist die Nähe zur Vene. Ich warte jetzt mal ab, was der Arzt sagt.
Alles Gute für deinen Mann und für dich auch natürlich🙋🏻😊

[aureli]

Liebe Nicole, mit Bestrahlung bekommen die schon ganz viel hin.bei mir war damals das Problem das ich schon in dem Gebiet vorbestrahlt war deshalb Chemotherapie die Gott sei Dank gut angeschlagen hat. Ich glaube daran. LG aureli

[Niki1972]

Hallo,
der Termin beim Leiter der Strahlenklinik war ganz positiv. Ich bekomme jetzt die nächsten Tage noch ein bestimmtes MRT und dann soll es los gehen. 10-12 Bestrahlungen. Täglich ca. 20 Minuten. Er sagt die Zellen werden dadurch zwrstört und vernarben dann. Laut den Ärzten ist das Ziel immer noch die Heilung. Ich hoffe es so sehr.
Wünsche euch allen schöne Pfingsten.

LG, Nicole🙋🏻😘

[zebra01]

Hallo Nicole,
wirst du schon bestrahlt? Wie verträgst du das?
Lieben Gruß
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
ich warte noch auf den Anruf aus Essen. Hatte vor 10 Tagen ein Planungs CT und letzte Woche noch ein Leber MRT. Jetzt wird die Planung gemacht, und dann bekomme ich die Termine.
Ist dein Mann auch bestrahlt worden? Wie geht es ihm?

Liebe Grüße
Nicole������

[aureli]

Liebe Nicole,
ich hoffe ,dass es bald mit deinen Bestrahlungen los geht .

LG Aureli
Ich denke an dich

[Niki1972]

Hallo Aureli,
am Dienstag geht meine Bestrahlung los. Täglich zwölf mal. Es ist eine Tumorbettbedtrahlung.
Werde dann berichten.
LG, Nicole

[aureli]

Liebe Nicole,
ich drücke Dir für deine die Bestrahlung die Daumen.
Das es alles klappt und dann endlich ganz ganz viel Ruhe rein kommt und du die Ferien mit deiner Tochter genießen kannst.
LG Aureli

[Niki1972]

Hallo ihr Lieben,
ich habe seit einiger Zeit ein Ziehen und Schmerzen im rechten Schultergelenk. Mal mehr mal weniger.
Nun meine Frage: Hätten die Radiologen auf dem Thorax CT im Mai 2017 eine Metasase nicht sehen müssen?
Ich mache mich gerade total verrückt, ob es vielleicht doch eine Metastase ist. Muss aber noch dazu sagen, das ich 2010 ein Oberarmbruch hatte. Der Nagel der nach einem Jahr raus sollte ist auch noch drin.
LG, Nicole

[Niki1972]

Meine Schulter wurde gestern geröntgt. Nichts zu sehen. Muss jetzt zum Orthopäden. Entweder ist es noch die Schraube oder der Zahn der Zeit nagt an mir.
Zwei Bestrahlungen habe ich hinter mir. Blutwerte alle gut. Noch geht's mir gut.
LG, Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
wie geht es dir inzwischen mit den Bestrahlungen? Ich hoffe, du konntest trotzdem die Sommerferien ein bisschen geniessen.
Gab es schon eine radiologische Kontrolle, oder ist das zwischenzeitlich gar nicht sinnvoll?
Mein Mann wurde ja Ostern wieder operiert, wobei wieder eine Metastase nicht zu erkennen und herauszunehmen war. Nun hat man im selben Segment wieder was entdeckt und er bekommt eine RFA. Ich hoffe so, dass das dieselbe Stelle ist.
Ansonsten geht es ihm körperlich sehr gut, er bekommt auch schon seit Weihnachten keine Chemo mehr.
Ich wünsche dir und allen hier eine schmerzfreie und gute Woche
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
die Bestrahlungen habe ich echt gut vertragen. Hatte keine Einschränkungen. Nächste Woche fahren wir noch ein paar Tage nach Sylt. Am 01.09. habe ich mein dreimonatiges Kontroll CT. Beim Abschlussgespräch hat die Radiologin aber auch gesagt, das der TM jetzt noch erhöht sein kann, da die abgestorbenen Zellen ja ins Blut gehen und abgebaut werden. Eine neue Metastase hatte ich ja hoffentlich nicht. Es wurde ja auch das Tumorbett bestrahlt. Bei mir sah die Schnittkante immer so unruhig aus. Das könnte man wohl auch erst nach 8 Wochen auf dem Bild sehen, ob es weg ist. Ich habe immer Angst das die Ärzte etwas übersehen haben.
Bin gespannt.
Alles Gute weiterhin für euch, und halte mich auf dem Laufenden.
LG Nicole

[aureli]

Liebe Nicole für dein CT wünsche ich dir alles Gute und hoffe du erholst dich gut auf Sylt.
Ist ja noch mal tolles Wetter .
LG Aureli.
Meine Werte sind auch in Ordnung.
Also es lohnt sich zu kämpfen:megaphon:

[Niki1972]

Hallo Aureli,
vielen Dank. Sylt ist wunderschön. Leider sind wir wieder zu Hause. Werde am Freitag mal Bescheid geben, wenn ich etwas erfahre.
LG und alles Gute weiterhin
Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
ich hoffe, dass Daumendrücken hat sich gelohnt und du hast erst einmal Ruhe.

Bei meinem Mann ist leider in der Lunge was gesehen worden. Die war vorher immer super. Er ist so traurig.
Alles Gute
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
nein wie blöd. Das ist ja auch noch meine Angst, das in der Lunge etwas entsteht oder Bauchfell.
Wann bekam dein Mann seine ED?
Ich wünsche euch nur das Beste. Ist denn viel in der Lunge? Kann man ja vielleicht mit Strahlentherapie weg bekommen.
Ich sitze gerade hier bei meinem Onkologen und warte.
LG, Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
die Erstdiagnose bei meinem Mann war vor 2.5 Jahren.
Hast du gute Nachrichten bekommen?
Alles Liebe
Katharina

[Niki1972]

Hallo,
das CT war noch nicht vollständig hochgeladen. Die Lunge fehlte noch. Der Bauchraum sieht gut aus und in der Leber ist nichts Neues zu sehen. Die Stelle die bestrahlt wurde, sieht noch unruhig aus. Aber der Radiologe hat gesagt das es mindestens 9 Wochen braucht. Die Blutwerte die schon da waren sind gut. Den Rest erfahre ich am Montag.
LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
mein CT Ergebnis von Freitag ist ohne Befund. Nichts zu sehen. Der CEA ist auch wieder von 5 auf 3,4 runter gegangen. Somit werden die Ärzte ja die richtige Stelle bestrahlt haben. Mein nächster Termin ist der 4.12.17.
Bin so froh😊

LG, Nicole

[Elisabethh.1900]

Liebe Nicole,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Nachrichten.

Elisabethh.

[MaraM]

Hey, das ist super!:prost::prost::prost::prost:

Wie läuft es auf der weiterführenden Schule? Für welche habt Ihr Euch entschieden?

Mein Sohn (10) ist jetzt seit ca 5 Wochen auf dem Gymnasium, geht alles super. Allerdings ist er Abends jetzt wieder früher im Bett, richtig platt.....


MaraM

[aureli]

Liebe Nicole auch von mir Glückwunsch zum guten Ergebnis.
LG aureli

[Niki1972]

Vielen Dank😘.

MaraM
Meine Tochter ist jetzt seit dem 30.08. auf dem Gymnasium. Bis jetzt ist sie glücklich und sehr euphorisch. Sie sagt es wäre die richtige Entscheidung.
Hoffe es bleibt lange so.

Ist schon Wahnsinn das ich schon fast vier Jahre hier zusammen mit euch schreibe. Ihr habt mir oft geholfen wieder positiv zu denken.
Jetzt hoffe ich für uns alle, das es lange so bleibt wie es ist.

Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Nicole,
ich freue mich so für dich, erst einmal 4 Monate Ruhe und dann hoffentlich noch viele weitere.
Die Lungenmeta bei meinem Mann wird erst einmal nur beobachtet, sie ist zu klein zum biopsieren und es soll erst einmal geschaut werden, wie sich die Lunge weiter entwickelt.
Alles Gute
Katharina

[minka461]

guten Tag
ich bin am 13.1.2017 am Darm opperiert wurden mir wurde ein 3.5cm großer Tumor entfernt glücklich,aber meine Leber war voll mit Lebermetastasen kleine wie man mir sagte,Chemo bekommen und Antikörper ein halbes Jahr nun ist alles ok die Lebermetastasen sind weg ich bi so zu sagen Krebsfrei Gott sei dank,am 18.9. geht es zur Kur,wenn die Leber nicht in Ordnung wär müsste auch ein teil der Leber entfernt werden aber das ist mir erspart geblieben:winke:

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
nächsten Montag ist wieder mein Kontroll CT. Falle schon wieder in Schockstarre. Anfang September war ja alles gut.
Aber bei dem Mist weiß man ja nie.

Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Hallo Nici,
meine Daumen sind gedrückt, ich habe bei dir aber ein sehr gutes Gefühl.
Ich wünsche dir, dass du dich an diesem Adventswochenende schön ablenken kannst.
Kathariana

[Niki1972]

Hallo Katharina,
vielen Dank. Morgen fahren wir nach Köln auf dem Weihnachtsmarkt. Da gehts bestimmt mit der Ablenkung. Wie geht es deinem Mann? Wenn ich meinen Bauch abtaste, sind da einige Knoten. Ich hoffe es sind nur Fettknoten.
Ich werde mich am Montag mal melden.
LG, Nicole

[Niki1972]

Guten Morgen,
mein Tumormarker ist von 4,9 auf 5,8 gestiegen. Findet mein Onkologe nicht so tragisch. Ich ja.
Die Stelle die bestrahlt worden ist, sieht immer noch etwas komisch aus. Der Chef der Strahlenklinik war auch bei der Tumorkonferenz dabei. Er kann leider nicht genau sagen ob es eine Vernarbung ist, oder ob es genau unter dem Bestrahlungsfeld etwas ist. Der Radiologe kann es auch nicht ausschließen. Es ist aber nichts Neues zu sehen. Lunge frei, Rest der Leber auch. Jetzt gibt es nächste Woche mal ein kleines PET CT. Nur von dieser Stelle.
Die Chirurgen haben schon gesagt, das sie operieren könnten, wenn es doch so wäre.
Also noch mal Daumen drücken.
LG, Nicole

[zebra01]

Liebe Niki,
wie schön, dass die übrige Leber und Lunge weiterhin frei sind. Ich drück ganz fest die Daumen, dass nichts im PET-CT gefunden wird. Was sagen die Ärzte denn zu deinen Bauchknubbeln?
Bei meinem Mann wird nächste Woche die Leber angeschaut, die Lunge ist ja erst operiert worden und wird später begutachtet. Er überlegt, auch mal ein PET-CT zu machen, weil er solche Schulterschmerzen hat.
Lieben Gruß
Katharina

[kruelue]

Hallo Nicole, Katharina, aureli und alle in diesem Thread!

Ich lese hier immer wieder, freue mich für euch, sobald ihr positive Nachrichten habt und kann genau nachfühlen, wie es ist nach einem Kontroll-CT. Meine Angst wird immer größer und ich hoffe manchmal auf ein Wunder. Diese Krankheit lässt einen nicht mehr los:mad:
Nach meiner Lebermetastase, die im Januar 2015 entfernt wurde, sind seit Oktober letzten Jahres noch 3 Lungenmetastasen und seit vorgestern voraussichtlich noch eine in der Nebennierenrinde entdeckt worden.
Ich habe hier so viel gelesen, dass ich die einzelnen Threads nicht mehr zuordnen kann. Deshalb meine Frage an euch: seid ihr auch mit Capecitabin, Avastin und Irinotecan behandelt worden? Ist bei euch auch ein sog. Wildtyp festgestellt worden?
Ich würde mich sehr auf eure Antworten freuen

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Katharina,
das mit den Knubbeln habe ich natürlich vergessen zu fragen. Ich habe auch seit einiger Zeit im rechten Schultergelenk starke Schmerzen. Die kommen und gehen. In der Nacht manchmal ganz dchön störend. Habe ich meinen Onkologen auch gesagt. Er hat es Röntgen lassen. Es war nichts zu sehen. Er meinte das es das Alter so mitbringt ��. Ich habe manchmal das Gefühl das es vom Halswirbel ausstrahlt.
LG, Nicole

Hallo Kruelue,
ich bin nicht Kras Wildtyp. Deshalb habe ich immer Folfox + Erbitux (Antikörper) bekommen. Habe ich immer super vertragen und hat auch super angeschlagen bei mir.
Nur durch das Oxaliplatin habe ich noch starke Nervenschäden in den Füßen. Hände sind wieder ok.
Alles Gute und liebe Grüße
Nicole

[kruelue]

Hallo Nicole,

Vielen lieben Dank für deine schnelle Rückmeldung.
Es berührt mich immer wieder zu lesen, dass viele Erkrankte auch Kinder haben, die ebenfalls mitleiden. Meine zwei sind zwar schon groß (mein Sohn ist 19 und meine Tochter jetzt 24 J. alt geworden) aber ich habe den Eindruck, sie brauchen mich trotzdem. Mein nächstes Ziel ist das Abi von meinem „Kleinen“;).
Heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten werde.
Ich weiß einfach nicht, ob ich den Kindern noch vor Weihnachten diese blöde neue Nachricht mitteilen soll. Vor allem habe ich Angst vor den Nebenwirkungen.

Toi, toi, toi für dich

Kruelue

[zebra01]

Hallo Nicole,
wann hast du denn dein PET? Von der Untersuchung der Leber meines Mannes gibt es gute Nachrichten, nichts neues gefunden.
Er ist so glücklich und ich natürlich auch.
Alles Gute
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
das PET CT hatte ich am Freitag. Heute hat mein Onkologe mich angerufen, das eine OP unumgänglich ist. Die Stelle die auf dem CT unklar war, hat auf dem CT wenig geleuchtet. Am Rand der Leber hat eine Stelle stärker geleuchtet. Ist aber laut dem Professor aus der Chirurgie sehr gut zu operieren. Dabei möchte er sich die andere Stelle auch angucken. Diese liegt am Rand des Bestrahlungsfeld und angrenzend an der Nebenniere. Wäre aber auch möglich zu operieren. Morgen soll ich mich in der Chirurgie Sprechstunde einmal vorstellen und mit den Ärzten alles weitere besprechen. Meine Tochter hat natürlich total geweint. Sie hat schon soviel mitgemacht. Ich habe vorhin auch schon wieder geheult wie blöd. Das Leben ist so ungerecht. Vor ca. einem Jahr war ja auch am Rand eine Stelle unklar. Vielleicht ist diese das auch. Sonst ist nichts zu sehen. Alles sauber. Ich freue mich total für euch. Bekommt dein Mann noch Therapie?
Ich melde mich nochmal morgen, wenn ich mit dem Chirurgen gesprochen habe.
LG auch an deinem Mann
Nicole

[aureli]

Liebe Nicole was hast du heute beim Chirurgen erreichen können?
Muß morgen wieder zur Kontrolle.
LG Aureli

[Niki1972]

Hallo Aureli,
werde am 02.01.18 operiert. Das Ziel ist die komplette Entfernung des Lokalrezidiv. Leider hat er auch gesagt, das es nicht so einfach ist, da er auf dem Bild nicht sehen kann wie stark meine Verwachsungen und Vernarbungen sind. Wenn es ganz blöd läuft, muss er die OP abbrechen, weil zu gefährlich. Gefäßnähe und so. Dann würde ich nur noch mit Chemo behandelt werden 😬. Ich habe so Angst. Meine Tochter habe ich gesagt, das die OP wieder alles weg macht. Auf dem PET CT hat auch ein Eierstock, einige Dünndarmschlingen und etwas im Dickdarm geleuchtet. Mein Onkologe glaubt aber nicht das da etwas ist. Hatte auch ganz schlimmen Durchfall von der Glukoselösung. Bei einer Bekannten hat auch schon mehrmals im PET in Leber, Lunge und Darm geleuchtet. Da war dann nichts. Aber langsam glaube ich, das ich es nicht schaffe. An der Größe hat sich die Stelle von September bis Dezember nicht geändert.
LG eine traurige Nicole

[kruelue]

Hallo Nicole,
Es ist bitter immer wieder solche Rückschläge zu bekommen und immer wieder deiner Tochter so eine Nachricht zu überbringen. Ich kann dir nachfühlen. Du wirst sehen, schon alleine deiner Tochter zu Liebe: du wirst durchhalten! So wie ich dich hier einschätze, bist du ein „Stehaufmännchen“.
Ich habe mich nach der letzten Woche auch „berappelt“ und hoffe, dass ich noch ein bisschen mehr Zeit habe.
Ich weiß, es ist einfacher gesagt als getan, aber ich lasse mir mein restliches schönes Leben nicht durch so einer sch... Krankheit vermiesen.

Lass den Kopf nicht hängen!!!:pftroest:

Kruelue

[aureli]

Liebe Nicole lass den kopf nicht hängen.
Ich war 2015 im Pet ct. Da hat eine Stelle an der Scheide geleuchtet.
Hatte dann eine große op. Es hat sich denoch kein Krebsgewebe gezeigt.
Ich denke solange operiert werden kann ist es gut.
Ich drück die Daumen. LG aureli

[Niki1972]

Das hat mir eine Bekannte auch schon gesagt. Bei ihr haben mehrere Stelle auf den PET geleuchtet. Auch im Darm, Leber und Lunge. Und letztlich war da nichts. Weder der Chirurg noch der Onkologe haben mir von diesen Befunden etwas gesagt. Ich habe den Onkologen darauf angesprochen. Eigentlich wird doch auch so etwas in der Tumorkonferenz besprochen. Er sagte nur, wenn der Prof es schafft alles zu entfernen, wird die Uhr wieder auf Null gestellt. Den Eierstock könnte ich mal im Ultraschall angucken lassen. Er glaubt aber nicht das da etwas ist. Die Stellen im Darm und Dünndarm können von dem Durchfall (Aktivität) leuchten.
Mir bleibt ja nichts anderes übrig als den Chirurgen zu vertrauen. Dann sehen wir weiter.
Alles Gute für deine Nachsorge morgen .

[aureli]

Danke.
Ich weiß wie du dich fühlst.
Die Therapie 2015 nach dem Rückfall hat mir gereicht.
Ich steigere mich vor Angst bei den kontrollen immer rein.
Du kennst dich mit den op s schön aus.
Es muss einfach gut gehen.
Schon für unsere Kinder.

[zebra01]

Liebe Niki,
Es tut mir so leid, dass du diese schlechten Nachrichten bekommen hast und dass du so verängstigt bist. Aber die Chirurgen können so großartiges leisten. Weisst du, letzten Sommer hieß es, die Leber meines Mannes sei nicht mehr operabel und auch hier stand das drohende Gespenst der palliativen Chemo im Raum. Und nun ist sie wieder frei. Ist dein Chirurg ein Leberspezialist? Wenn nicht, vielleicht könntest du einen für eine Zweitmeinung kontaktieren?
Und was die Verwachsungen angeht, da sagte mal ein Chirurg, die seien zwar mühsam und zeitintensiv, aber nicht das Problem der Patienten. Dafür birgt die große OP ja auch viele Chancen.
Ich wünsche Dir ganz viel Zuversicht
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
der Professor der mit mir gesprochen hat, ist der Chef der Chirurgie im Uniklinikum. Er transplantiert auch. Ich denke schon das er Ahnung hat. Er hat mir auch zugesagt, mich persönlich zu operieren. Ich hoffe er hält sein Wort. Werde zwei Tage vorher auch nochmal da anrufen.
Er hat gesagt, das er es laut Bildgebung entfernen kann. Zwar nicht mit einem riesigen Sicherheitsabstand aber das Ziel ist die komplette Entfernung.
Ich hoffe es so sehr, das es klappt.
LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
welche Tumormarker werden bei euch in der Nachsorge genommen. Mein Onkologe achtet eigentlich nur auf den CEA. Als ich noch bei einem anderen Onkologe in Behandlung war, hat er immer beide genannt.
Zumal bei meinem PET CT langstreckige Tracermehranreichung des Colonrahmens und einzelner Dünndarmschlingen mit korrelierend geringer Wandbetonung steht.
LG, Nicole

[Luisel]

Liebe Niki,
nun habe mich extra angemeldet, um dir antworten zu können. Ich verfolge deinen Thread schon seit längerer Zeit, schreibe aber in einem anderen Forum.

Selber bekam ich im März 2016 die Diagnose Darmkrebs. 6 Wochen nach der OP wurden Lebermetastasen festgestellt, die im Juli 2016 operiert wurden. Nach der Chemo bis Dezember 2016 war Ruhe bis Juni 2017, da wurde eine Metastase am Eierstock operiert. Jetzt im Oktober waren dann der andere Eierstock befallen und eine weitere Metastase am Bauchfell. Wieder OP. Der Primärtumor war schon ins Bauchfell eingewachsen und die abgeschilferten Zellen machen dort Ärger. Wenn jetzt wieder was wachsen sollte, wäre eine HIPEC dran.
Weshalb ich das aber schreibe: Selbst als mit den Lebermetastasen ein deutlicher Tumorbefall vorhanden war, war der CEA nur auf 7 gestiegen. Alle anderen Metas wurden nur durch den CA19-9 angezeigt. Durch die Lebermetastasen war der auf über 600 geklettert und jetzt durch die letzten nur auf 68, bzw. 75. Die letzten waren auch nur im PET/CT sichtbar, im CT wurde nichts gesehen.
Natürlich möchte ich dir keine Angst machen, aber bei Krebs hilft es ja leider nicht, zu lange zu warten. Mein Onkologe hat immer beide Marker bestimmen lassen und nimmt auch die leichten Anstiege des CA19-9 sehr ernst. Zu Recht.

Ich hoffe sehr für dich, dass sich alles Sichtbare als harmlos erweist und wünsche dir alles Gute.
Mit lieben Grüßen
Luise

[Niki1972]

Hallo Luise,
mein CA19-9 war im September irgendwie bei 29,2 oder so.
Ich kann jetzt grübeln wie ich möchte, schlauer werde ich nach der OP sein.
Hoffe das der Chirurg alles raus bekommt. Es gibt ja noch eine Chance das es funktioniert. Auch wenn diese nicht so hoch ist.
Drücke dir die Daumen, das du auch mal etwas Ruhe bekommst. Ich versuche ruhig zu bleiben, klappt aber nicht immer. Bis jetzt würde ich immer noch kurativ behandelt.
LG, Nicole

[aureli]

Liebe Nicole bei mir werden auch beide Tumormarker bestimmt.
Also der CEA und der CA 19-9
Der CEA Wert war bei meinem Rückfall leicht erhöht und der andere lag bei 187.
Also ist das bei dir nicht der Fall.
Mein Arzt sagt immer bei neuem Tumorgeschehen würde er mehr ansteigen.

Die Ärzte haben bisher deine Leber immer gut operieren können und das bleibt auch so.

Ich drücke dir die Daumen.

LG Aureli

[Niki1972]

Hallo Aureli,
ich hoffe es so sehr. Kann schon nicht mehr klar denken. Ich habe nur Angst das die Ärzte meine Bauchdecke öffnen und alles noch viel schlimmer ist.
Kann jetzt nur die OP abwarten und hoffen.
Alles Liebe
Nicole

[thomue]

Liebe Nicole,

das Weihnachtsfest steht vor der Tür und Du bist verzweifelt wie lange nicht mehr. Das tut mir sehr leid für Dich und für Deine Tochter natürlich auch.

Nun kann ich Dir Deine Angst nicht nehmen, was der Situation geschuldet ist und der Tatsache, dass ich nicht in Dich hineinschauen kann, aber vielleicht kann ich sie ein wenig lindern.

Ich habe Deine letzten Beiträge aufmerksam gelesen und dabei ist mir aufgefallen, dass Dich neben den medizinischen Fakten Dinge massiv verängstigen, die letztlich in Deinem Kopf entstehen. Natürlich ist Deine Reaktion auf die Befunde vollkommen normal. Auch halte ich den Aufbau von Horrorszenarien in Deiner Situation für absolut nachvollziehbar.

Ich selbst wäre sicher auch direkt auf der Zinne und würde Zeit zum Nachdenken benötigen.

Aber wenn Du nun versuchen würdest nur die tatsächlichen Befunde, die Reaktionen der Ärzte auf diese Befunde und die weiteren Maßnahmen in Deinen Gedanken zuzulassen, dann könnte es Dir gelingen die heillose Panik ein wenig einzudämmen.

Es gibt keinen Grund jetzt über Bauchfellmetastasen nachzudenken, weil kein Befund in diese Richtung deutet und es macht auch keinen Sinn. Das Thema beschleunigt lediglich die Geschwindigkeit der Angstspirale.

Für die allermeisten Menschen gilt, dass bei einer Gegenüberstellung von positiven Erwartungen und Befürchtungen zu einer für sie belastenden Thematik, die Liste der Befürchtungen länger und emotional intensiver ausfällt. Damit bist Du wahrlich nicht allein.

Lass Dich von diesem fiesen Trick der Psyche nicht derartig malträtieren.

Zum Abschluss möchte ich Dich selbst zitieren:

"Er [der Professor] hat gesagt, das er es laut Bildgebung entfernen kann. Zwar nicht mit einem riesigen Sicherheitsabstand aber das Ziel ist die komplette Entfernung."

Nur Mut, das wird schon!

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles Liebe und Gute für das Neue Jahr 2018.

thomue

[Niki1972]

Hallo Thomue,
du hast mit allem Recht, was du geschrieben hast. Noch bin ich kein Pallativ Patient.
Die Ärzte werden Ihr bestes geben. Ich muss jetzt die OP abwarten und meiner Tochter ein wunderschönes Weihnachten ermöglichen.
Ich danke dir für deine Worte.
LG und ich wünsche dir auch besinnliche Weihnachten und einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes und glückliches neues Jahr 2018.
Nicole

P.S.
Das wünsche ich natürlich allen hier im Forum😉

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
nur ein kurzes Update von mir.
Meine Eierstöcke sind ohne Befund. War bei meiner Frauenärztin. Morgen um 16.00 Uhr checke ich im KH ein. Am Dienstag ist dann die OP.
Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein tolles Jahr 2018 mit nur guten Befunden😘

[Polly17]

Niki,
ich möchte dir alles Gute wünschen für deine OP und ich wünsche dir Zuversicht für dich und deine Tochter.
Meine Daumen sind gedrückt, dass die Uhr wieder auf Null gestellt werden darf.
Polly

[aureli]

Liebe Nicole
Ich hoffe du hast die op gut überstanden .
Ich denke an dich und wünsche dir das alles geklappt hat.
Ganz liebe Grüße
Aureli

[MaraM]

Liebe Nicole,

hoffentlich hat alles gut geklappt heute, und hoffentlich wird nix weiteres gefunden!

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst.

Fühl Dich gedrückt,

MaraM

[aureli]

Liebe Nicole
ich sehe gerade ien grünes Licht bei dir leuchten.
Bitte melde dich wie alles gelaufenist.
Aureli

[Niki1972]

Hallo Aureli,
die Char am 2.1.18 und hat 8 Stunden gedauert. War dann bis jetzt auf der Intersiv. Leider konnte nur eine im sauberen entfernt werden, die beiden anderen Stellen ohne Sicherheitsabstand . Der Onkologe möchte jetzt noch Chemos machen.
LG, Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
wie schön von dir zu hören. Ich wünsche dir, dass du dich nun schnell erholst.
Es tut mir so leid, dass kein Sicherheitsabstand sein konnte, das zerrt so an den Nerven, aber dein Bauch ist doch frei oder? Wenigstens eine Sorge weniger.
Ich drück die Daumen, dass du bald noch Hause kommst
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
soweit ich es verstanden habe, ist der Bauch frei.
Ich warte mal das Gespräch mit dem Onkologen ab.
LG, Nicole

[aureli]

Liebe Nicole
Das war ein ganz schöner Eingriff den du geschafft hast.
Die Histologie ist ja noch nicht durch oder.so ist doch nicht sicher ob es bösartig ist .
Ich wünsche dir das du dich schnell erholst und nach Hause zu deiner Tochter kannst.
Halte den Kopf hoch .wir haben schon so viel durch.
Aureli immer an dich denkend

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
leider waren an einer Schnittstelle doch aktive Krebszellen.ist denn hier jemand bei dem ein R1 Ergebnis durch längere Chemo weggegangen ist?
Die Tumorkonferenz ist erst am Montag. So wie es aussieht gehe ich am Freitag nach Hause. Habe jetzt mal das Cyberknife Zentrum in Soest angeschrieben. Vielleicht kann man die Stelle noch mit Cyberknife bestrahlen, und trotzdem noch Chemo machen.
DIe Tumorlast soll komplett raus sein.
LG, eure traurige Nicole

[aureli]

Liebe Nicole
Ich weiß wie du dich fühlst.
Man hat den Eingriff und dann bleibt die Situation unbefriedigend.
Mir ging es damals so dass ich dachte wofür alles. Das Gewebe ist noch da toll. Hatte eine R 2 Resektion .
Ich habe mit der Chemo es weg bekommen trotz der schlechten Ausgangslage. Bitte lass dich nicht entmutigen.
Ich drück dich
Aureli

[zebra01]

Liebe Nicole,
diese Mistzellen, ich fühle so mit dir. Bei meinem Mann war damals nach der R1 Resektion eine Protonenbestrahlung ( wird in Heidelberg gemacht) im Gespräch. Dann kamen ja weitere Läsionen und er hat stattdessen Chemo gemacht. Und an dieser Stelle ist seit 20 Monaten nichts mehr nachgewiesen worden.
Liebe Grüße
Katharina

[Niki1972]

Hallo Aureli und Katharina,
Ihr baut mich immer so auf. Ich denke so eine komplett Chemo scheint ja nicht ganz falsch zu sein. Wer weiß wo sich noch Zellen rumtreiben.
Jetzt habe ich insgesamt 6 OPs geschafft in 4 Jahren. Aufgeben ist nicht, wir werden sehen wer am längeren Hebel sitzt.
Meine Tochter wird 11 Jahre, ein paar Jahre muss ich noch kämpfen.
LG, Nicole

[MaraM]

Liebe Niki,

nein, Aufgeben geht nicht......Bitte verliere nicht Deinen Mut, Du hast es schon so weit geschafft!

Ich würde an Deiner Stelle auch eine Chemo machen (auch wenn Du mit Sicherheit keinen Bock drauf haben wirst..:tweak:), wenn die Ärzte sie empfehlen. Bis jetzt ist sie bei Dir doch immer angeschlagen. Und es ist, wie Du sagst: Wer weiß, ob sich noch Zellen in Deinem Körper herumtreiben.
Schließen sich denn CHemo und Cyberknife aus?

Meine ED war jetzt vor 3 Jahren, bis jetzt ist alles sauber, aber genau weiß man das ja nie.... Ich verdränge es meistens, in Wirklichkeit bibbere ich natürlich.
Aber ich bin froh, dass ich damals die Chemo hatte, bei allen Nachteilen und Langzeitwirkungen.

Mein Sohn ist auch gerade 11 geworden. Ich würde mal sagen, die allerwichtigste Zeit, in der ein Kind seine Mama braucht, ist damit geschafft. Sie ist auf der neuen Schule, ein weiterer Schulwechsel steht ja wahrscheinlich nicht an. Man kann das natürlich nicht aufrechnen, aber vielleicht weißt Du, was ich meine.

Du bist so eine starke und tapfere Frau, das wuppst Du jetzt auch noch und zeigst dem SCHxxxx den Stinkefinger!!

:knuddeln:, MaraM

[Niki1972]

Hallo,
die Ärztin aus Soest hat mir am Montag sofort zurück geschrieben. Sie sagte das bei einer R1 Operation die Stellen mit einer stereotaktischen Bestrahlung behandelt werden sollte. Ich werde meine Unterlagen mal hochladen wenn ich zu Hause bin.
Ansonsten kann ich jetzt nur auf den Bericht warten und mit meinem Onkologen sprechen.
Sonst geht es mir wieder gut. Nur meine Muskeln möchten noch nicht so, wie ich möchte. Da aber die Physiotherapie am WE hier nicht arbeitet, kann ich morgen gegen späten Mittag auch nach Hause.
LG, Nicole

[Elisabethh.1900]

Liebe Niki,
meine Daumen sind gedrückt, dass eine Bestrahlung in Soest möglich ist. Es ist super,l dass die Ärztin sofort auf Deine Mail geantwortet hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[aureli]

Liebe Nicole
Da schließe ich mich an.
Gut das die Ärztin schnell reagiert hat.
Ich drück dir die Daumen das diese Option greift und endlich Ruhe bringt.
Dieses auf und ab zermürbt.
Ich drück dich
Aureli

[MaraM]

Liebe Niki,

das hört sich super an mit der Bestrahlung. Bitte frag den Onkologen, ob Bestrahlung und eine weitere Chemo sich ausschliessen. Wegen eventuell in Deinem Körper herumschwirrenden Zellen.....

Lg, MaraM

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe ja schon im Juli 2017 eine stereotaktische Bestrahlung erhalten. Deshalb weiß die Oberärztin (Chirurgin) nicht ob ich da meine Höchstdosis erhalten habe. Werde alles am Duenstag erfahren. Manchmal glaube ich schon, das ich mir diese OP hätte ersparen können. Aber die Tumorlast ist ja draußen.
Vielleicht muss man das auch positiv sehen.

LG, Nicole

[Niki1972]

So bin jetzt wieder zu Hause.
Habe gerade meinen Entlassungsbrief gelesen, und mit Entsetzten festgeststellt, das ein Rezidiv sogar V1 ist. Hatte ich noch nie. Bei der ED war nur L1. Das wars dann wohl jetzt. Wenn die Mistzellen erstmal in der Blutbahn sind. Jetzt setzte ich alle Hoffnung in die Chemo.
Hat hier noch jemand eine V1 in seiner TM Formel?

LG, Nicole

[MaraM]

Ja, ich , leider....

Aber ich bin seit 3 Jahren Tumorfrei.

MaraM

[Niki1972]

Ich bekomme jetzt doch erstmal keine Chemo. Meine Onkolfe rief mich heute früh an. Er möchte lieber warten. Zumal ich die letzten 4 Chemos bis November 2016 bekommen habe. Do wie ich ihn verstanden habe, können wir damit imnernoch anfangen, wenn der Ernstfall eintrifft. Wenn ich darauf bestanden hätte, hätte er mir Xeloda verschrieben. Zumal ich mit dem Oxaliplatin vorsichtig sein muss. Habe noch starke Polyneuropathien an den Füßen. Er sagte noch, das die Tumormasse ja komplett entfernt werden konnte. Laut Pathologe sind ja noch Restzellen. Jetzt möchte der Prof. warten bis entweder der TM ansteigt, oder auf dem CT etwas zu sehen. Er sagt die Chemo können wir immer anfangen. Austherapiert wäre ich noch nicht.
Fühle mich jetzt so ungeschützt. Aber er wird ja wissen was er tut. Sorry, bisschen komisch geschrieben habe.
LG, Nicole

[MaraM]

Erhol Dich erst mal. Dann wird man sehen.

Alles Liebe,

MaraM

[Niki1972]

Hallo Mara,
das mache ich auch jetzt auch. Trotzdem war ich echt darauf vorbereitet. Ich überlege schon, bei der nächsten Chemo Methadon zu nehmen. Der Onkologe möchte jetzt die nächsten Untersuchungen abwarten, wie und ob die verbliebenen Zellen sich verhalten. Zumal ich auch zum jetzigen Zeitpunkt keine Bestrahlung (für die R1 Stellen) machen kann, da ich im Juli 2017 die Höchstdosis erhalten habe.

LG, Nicole

[aureli]

Liebe Nicole
Mit der Bestrahlung ist es nicht so einfach wenn die Höchstdosis erreicht ist.
Bei mir sollte damals die Bestrahlung am Tag zweimal niedrig dosiert passieren.
Wurde alles gekippt.dann Chemo.
Ich wünsche dir das die richtige Option für dich gefunden wird.
Es ist schwierig weil ständig die Angst im Nacken sitzt.
Du hast so viele Op s geschafft und das waren große Eingriffe.
Ich denke an dich
Aureli

[zebra01]

Hallo Nicole,
es tut mir so leid, was du gerade durch machst. Dass die Metastase nun V1 ist und eine Bestrahlung an der Stelle nicht mehr gemacht werden kann. Ich verstehe so gut, dass du nun irgendetwas machen willst, aber ich denke, du solltest nun in Ruhe abwarten. So kurz nach der schweren OP ist eine Chemo sowieso nicht möglich. Erhol dich und deine Leber möglichst gut in den nächsten Wochen, dann gibt es eine neue Blutuntersuchung und du kannst nach dem Ergebnis noch einmal in Ruhe über eine Chemo nachdenken.
Mit lieben Grüßen
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
ich glaube diese V1 Stelle ist gar nicht das Problem. Mein Onkologe sagt, das soweit alles raus ist. Es sind ja leider wieder mikroskopisch Zellen am Leberrand. Da ich im Juni 2016 ja auch schon eine OP mit R1 Ergebnis hatte, danach auch von August bis November 2016 Chemo bekommen habe, ist ja trotzdem etwas gewachsen. Wiederum die Chemo die ich vor der OP damals bekommen habe, hat ja super angeschlagen. Da sollte ich ja vier bekommen und nach drei war die Metastase schon geschrumpft.
So wie ich den Onkologen verstanden habe, möchte er etwas Zeit gewinnen bis zur nächsten Chemo. Am 4.4. habe ich jetzt mein nächstes CT und Blutuntersuchung. Bis dahin habe ich mich von meiner 8 Stunden OP erholt. Das wieder etwas kommt, muss ich mit rechnen. Er sagte wir können jederzeit wieder in die Chemo einsteigen. Vielleicht kann man auch irgendwann wieder bestrahlen. Das habe ich vergessen zu fragen.
Laut Onkologe bin ich noch nicht austherapiert. Glaube aber langsam, das ich aus der Nummer nicht mehr raus komme.

LG, Nicole

Ich weine stündlich wenn ich allein bin. Ich komme mit den Gedanken nicht klar, meine Tochter allein zu lassen.
Ich hoffe das diese Mistzellen sich Zeit lassen zu wachsen. Mein Onkologe hörte sich noch echt positiv an, vielleicht möchte er mich nur beruhigen.
Er sagte er möchte das nächste CT abwarten und dann entscheiden was wir tun, oder ob wir überhaupt zu der Zeit schon etwas tun müssen.

[Heribert]

Ich hoffe das diese Mistzellen sich Zeit lassen zu wachsen. Mein Onkologe hörte sich noch echt positiv an, vielleicht möchte er mich nur beruhigen.
Er sagte er möchte das nächste CT abwarten und dann entscheiden was wir tun, oder ob wir überhaupt zu der Zeit schon etwas tun müssen.
Hallo Nikole,

um die Aggressivität von Krebszellen heruszufinden könnte Dein Onkologe noch eine PET-CT veranlassen. Dabei wird vorher ein radioaktiver Trägerstoff gespritzt der im dann folgenden Bild Zellen mit besonders hohem Stoffwechsel (Krebszellen) im Positronen Emissionstomogramm (PET) sichtbar machen.

Damit kann festgestellt werden ob zeitnahe Therapie erforderlich ist. Weiterhin kann damit bei Kontrollen besser die Wirksamkeit von Chemotherapien verfolgt werden.

Wichtig dabei ist, vorab bei der Krankenkasse die Kostenübernahme zu erwirken. In manchen Kliniken erfolgt eine solche Untersuchung auch in der Tagesklinik, was dann keiner Genehmigung der Kasse erfordert.

Alles Gute und ein wenig mehr unbeschwerte Zeit mit Deiner Tochter.
Mit herzlichen Grüßen, Heribert

[Luisel]

Liebe Nicole,

erstmal ist es doch gut, dass alles rausoperiert wurde. Nach meinem Verständnis haben sich die Krebszellen sowieso verteilt, wenn Metastasen gewachsen sind. Und eine Zeit ohne Behandlung ist auch ein Geschenk, so empfinde ich es. Was die Zukunft bringen wird, wissen wir ja sowieso nicht, und bei dir ist ja noch nicht Ende der Fahnenstange. Vielleicht bleibt ja auch alles ruhig.
Trotzdem kann ich dich so gut verstehen, ich kämpfe ja noch nicht so lange wie du, aber es zermürbt.

Zum PET/CT: unabhängig davon, ob es für dich in Frage kommt, noch eine Info: meine Krankenkasse hat Direktverträge mit 4 Praxen in Deutschland, in denen die dortigen Ärzte selbst über die Zulassung der Untersuchung entscheiden. Da bei mir die Metastasen bisher immer nur im PET/CT sichtbar waren, war icch bisher schon 3 mal dort und beim letzten Mal hatte ich genau 3 Werktage Wartezeit. Vielleicht gibt es das bei anderen Kassen auch.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir alles friedlich bleibt
Liebe Grüße
Luise

[Niki1972]

Danke Ihr Lieben,
ich bin in einer Uniklinik in Behandlung. Die sind dort echt top. Hatte schon zweimal ein PET CT. Das letzte war im Dezember 2017. Da hat man auch gesehen das die Schnittstelle leuchtete.
Ich denke das ich da gut aufgehoben bin.
Es wird weitergekämpft ��

[Heribert]

Liebe Nikole,

da bist Du wirklich in besten Händen, die alle Möglichkeiten und die maximale Therapie ausschöpfen. Ich wünsche Dir dazu viel Glück.

LG Heribert

[Niki1972]

Dankeschön

[Niki1972]

Hallo,
heute, fast 5 Wochen nach der OP, hat mein Hausarzt ein großes Blutbild gemacht + Tumormarker. Er sagte mir vorher, das die Tumormarker nach der OP noch oft erhöht sind. Aber das Gegenteil ist der Fall. Der CEA liegt bei 0,5 und der CA19-9 bei 16. Der LDH ist auch im grünen Bereich. Bin nur noch etwas anämisch und habe einen Vitamin B12 Mangel.
Anfang April nächstes CT. Mal sehen was da ist.
Hoffe es geht euch allen gut.
LG, Nicole

[zebra01]

Hallo Niki,
wie schön!!
Katharina

[aureli]

Das klingt sehr gut.
LG aureli

[Hundebaerli]

Hallo,

ich bekam im August 2016 die Diagnose Dickdarmkrebs plus Lebermetastase. Mitte September 2016 dann die OP: Tumor und Metastase wurden in einer OP komplett entfernt. Anschließend Chemo Folfox 4. Von den angedachten 12 Zyklen habe ich 9 geschafft, leider spielten meine Blutwerte verrückt und auch die Polyneuropathien wurden so schlimm, dass mir die Beine wegknickten. Keine Auffälligkeiten bei der Nachsorge. Im September 2017 wurden dann meine Narbenbrüche operiert, Bauchraum okay. Beim letzten Kontrolltermin Mitte Februar war nun der Tumormarker 19-9 erhöht. Habe am Donnerstag Termin bei meinem Onkologen. Er meinte, ich solle mir erst mal keine Sorgen machen, es gäbe ganz viele Gründe für den erhöhten Wert. Ich bin trotzdem ziemlich nervös. Gibt es hier jemanden, der trotz höherer Markerwerte kein Rezidiv bzw. Neue Metastasen hatte? LG Hundebaerli

[Brenda7]

Hallo Hundebaerli,

wir hatten schon oft höhere Ca19-9 Werte.

[Luisel]

Hallo Hundebaerli,

bei mir war es leider anders als bei Brenda7. Der CEA ist sehr träge und nicht aussagekräftig und jedesmal auch bei einer kleinen Erhöhung (65 bzw. 78) des CA19-9 waren es Metastasen.

Das muss bei dir nicht so sein, aber erst bei einer tausendfachen Erhöhung zu reagieren, halte ich für zu optimistisch. Und es müssen nicht beide Marker anzeigen. Bei mir wird der CEA inzwischen gar nicht mehr bestimmt.

Vielleicht kann der Onkologe ja zeitnah noch einmal die Werte bestimmen, damit eine Tendenz sichtbar ist.

Ich drücke die Daumen für eine harmlose Ursache.

Liebe Grüße
Luisel

[aureli]

Liebe Hundebearli
Es ist wirklich bei jedem anders.
Es gibt Fälle wo er mal ansteigt und es ist nichts.
Bei mir war der Anstieg des tm 19.9 auch ein Rezidiv .
Trotzdem geht es mir wieder gut nach Therapie und op.
LG aureli

[Brenda7]

Liebe Luisel und Aureli,

Wie hoch war bei euch CEA damals? Bei uns war CEA unter 2 und CA19-9 um die 160, und es war Harnwegsinfekt. Auf dem CT war nichts.
Ganz am Anfang bei der Entdeckung war CEA 13. CEA hat also bei uns schon am Anfang mitgespielt. CA 19-9 tut bei uns aber oft spielen.

[aureli]

Das sagen sie ja auch das Infekt sein können.
Bei mir war der ca 19 .9 187 der cea bei 6

[Luisel]

Als der CA19-9 wegen der Lebermetastasen auf über 600 geklettert war, war der CEA gerade mal bei 6. Und die beiden anderen Male mit den Metastasen an den Eierstöcken und am Bauchfell war der 19-9 bei 65 bzw. 78 und der CEA irgendwo bei 2.
Natürlich hatte ich auch gehofft, dass es sich um einen Infekt handelt, deshalb hatten wir nach 4 Wochen noch einmal untersucht und er war gestiegen.

Es ist halt individuell sehr unterschiedlich, wie die Marker anzeigen. Übrigens war das letzte Mal auch im CT nichts zu sehen, erst im PET/CT sah man die Metastasen. So manches Mal habe ich schon gedacht, wo ich wohl jetzt wäre, wenn nicht 1. der 19-9 so gut anzeigen würde und 2. jedesmal ein PET/CT gemacht wurde. So wie bei vielen nur CT nach 3 Monaten, auf denen man die Biester noch nicht mal sieht, wäre wohl nicht so gut gewesen. Bei mir unterscheiden sich die Metastasen wohl von der Blutversorgung nicht sehr stark von dem gesunden Gewebe, das war schon mit denen in der Leber schwierig.

Liebe Grüße
Luisel

[Hundebaerli]

Hallo!

Erst mal vielen Dank für eure Antworten.

Ich bin einfach super angespannt und kann meinen Termin beim Onkologen gerade nicht mehr erwarten. Ich möchte wissen, wie es jetzt weitergeht und ich möchte einfach Klarheit! Bei meiner ersten Diagnose waren die Tumomarker kaum erhöht und das mit einem Dickdarmtumor und einer Lebermetastase von 6 cm. Damals ging es mir trotzdem gut und die Entdeckung der Metastase war reiner Zufall. Danach ging die Suche nach dem Auslöser los.

Jetzt gerade geht es mir auch nicht schlecht, habe aber seit ein paar Wochen immer das Gefühl, dass eine Erkältung in mir schlummert, vor allen Dingen Gliederschmerzen, kommt aber nix weiter.

Na ja, ich hoffe, am Donnerstag weiß ich schon mehr.

Liebe Grüße

Hundebaerli

[Brenda7]

Beim Onkel war Ca19-9 schon bei der Erstdiagnose über tausend-irgendwas..Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Bei einer Freundin auch schon bei der Erstdiagnose über tausend, es war Darmkrebs aber mit Metas fast überall..(Lunge, Leber.etc)

Bei der anderen Freundin war CEA immer unterhalb 2 sowohl bei der Erstdiagnose (obwohl T3N2) als auch später bei Lungenmetas.. Von Ca 19-9 habe ich keine Infos von ihr. Sie ist seit 7 Jahren "geheilt", nach vielen OP's.

Ist ein anderer Tumormarker und andere Krebsgeschichte, aber ein super Thread mit gut formulierten Antworten: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=70735&page=2

[aureli]

Liebe Nicole
Wie geht es dir.

Ich wünsche dir frohe Ostern mit deiner Tochter und hoffe es geht euch gut.
LG aureli

[Niki1972]

Hallo Aureli,
wir waren bis gestern auf Sylt. Soweit geht‘s mir echt gut. Am 4.4.18 habe ich ja meine nächste Kontrolle. Mein Nerven liegen echt blank. Ende Januar waren meine Tumormarker echt super. Aber wer weiß was in der Zeit schon wieder in meinem Körper gewachsen ist.
Ich hoffe mein Onkologe weiß was er tut. Ich habe mich am Anfang so ungeschützt gefühlt ohne Chemo.
Naja, am Mittwoch weiß ich mehr.
Hoffe es geht dir auch gut.
Ich wünsche dir und deiner Familie auch wundervolle Ostern.
Natürlich allen Anderen hier auch.
Es ist ja still geworden.

LG, Nicole

[aureli]

Liebe Nicole
Ich hoffe du hast alles geschafft.
Es ist immer furchtbar die Termine aber wichtig.
Ich habe vor Ostern Ultraschall gehabt.
Soweit gut und das ist bei dir ebenso.
Ganz liebe Grüße
Aureli

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
auf meinem CT ist nichts zu sehen. Die Schnittkante der OP von Januar ist zwar noch zu sehen, laut Radiologen erstmal nichts. Der CEA liegt bei 1,5.
Mein nächstes CT und Blutkontrolle ist Anfang Juli. Eigentlich sollte ich mich freuen aber ich mache mir schon wieder Gedanken, das der CEA jetzt von Ende Januar bis jetzt um 1,0 gestiegen ist.
Eigentlich sollte ich bis Juli mal jetzt die negativen Gedanken weg schieben.
Was meint ihr zu dem CEA?
LG, Nicole

[Luisel]

Hallo Nicole,
super, dass nichts zu sehen ist, das freut mich für dich.
Als ich einmal über die Erhöhung des Tumormarkers innerhalb des Normalbereichs diskutieren wollte, wurde das gleich abgeblockt. Normalbereich heißt wirklich normal. Also wohl kein Grund zur Sorge.
Ich kann dich allerdings so gut verstehen, ich traue dem Frieden auch nie und jetzt zu Recht, meine Tumormarker sind kräftig gestiegen und es muss wieder nach wachsenden Metastasen gesucht werden.

Ich hoffe, du kannst jetzt den Frühling in Ruhe genießen.

Liebe Grüße
Luisel

[Niki1972]

Hallo Luisel,
vielen Dank. Ich versuche jetzt bist zum 4.7. abzuschalten.
Dir drücke ich ganz doll die Daumen, das vielleicht dich nichts ist, oder etwas was schnell bekämpft werden kann.
LG, Nicole

[zebra01]

Hallo Niki,
wie gut, dass nichts zu sehen ist. Das freut mich so
Über die Tumormarker kann ich leider nichts sagen, bei meinem Mann schlagen die nicht aus. Vielleicht machst du Ende Mai noch eine Blutuntersuchung, um dich sicherer zu fühlen?
Bei meinem Mann wird die neu entdeckte inoperable Metastase mit dem Cyber Knife hoffentlich gekillt. Dazu muss vorher noch ein kleiner Eingriff erfolgen, bei dem eine Goldsonde implantiert wird, die die Bewegungen vorausberechnet. Ich bin so froh, dass es diese neuen Techniken gibt und hoffe so, dass es was bringt.
Die letzten Wochen mir dem Warten auf Befunde und Rückrufe war wieder sehr kräftezehrend.
Dir und allen nun erst einmal ein schönes, sonniges Wochenende
Katharina

[aureli]

Liebe Nicole schön dass alles gut ist.
Die Marker sind ja im Nornbereich.
Ich würde auch zwischenzeitlich den Marker bestimmen lassen um sicher zu gehen.
LG aureli

[Niki1972]

Hallo Katharina,
wie geht’s deinem Mann? Ist die Bestrahlung schon fertig?

LG,
Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
Die vier Bestrahlungen haben als Nebenwirkung anfangs Schluckbeschwerden gebracht. Ansonsten ist leider eine hartnäckige Erschöpfung übrig geblieben. Nun steht das Kontroll MRT an, wir haben beide Angst vor dem Ergebnis.
Wann ist denn deine Kontrolle?
Lieben Gruß
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
mein CT war letzten Mittwoch. Gestern rief mein Onkologe an, und sagte mir das nichts zu sehen ist. Mein CEA liegt bei 2,6. Findet der Doc aber nicht schlimm. Im April war der CEA noch 1,5. Ich finde es sieht doch so aus, als ob wieder etwas im Busch ist. Der Arzt sagt, Schwankungen sind normal.
Naja, nächste Kontrolle im Oktober 2018.
Jetzt versuche ich erstmal den Sommer zu genießen.
Wünsche euch ein gutes Ergebnis.
Melde dich mal.

LG auch an deinem Mann
Nicole

[Alex1982]

Hallo Zusammen,

ich melde mich wieder mal zu Wort.
Bei mir ist der Tumormarker immer ein guter Indiz. Meine Therpie ist im Mai 2017 abgeschlossen worden. Vorgestern habe ich bei der 3-Monats-Kontrolle, die Info bekommen das ich ein Rezidiv an der Leber habe.
Kommenden Mittwoch wird entschieden ob Operiert oder bestrahlt werden soll.
Der CEA liegt bei 13 der Tumor ist 0,9cm groß aber weit entfernt von den Gefäßen und am Rand, laut dem Onkologen gut zu operieren.

Nicole, du hattest doch auch schon ein Rezidiv, hast du nach der OP wieder Chemo bekommen? Wenn ja, mit oder ohne Antikörper und wieviele Zyklen?

Was ist die allgemeine Meinung, lieber raus operieren lassen oder bestrahlen lassen?

LG,
Alex

[Niki1972]

Hallo Alex,
wenn es so gut liegt, würde ich es operieren lassen. Ich hatte 2015 mein erstes Rezidiv in der Leber. Lag aber nicht so toll. Die Vene lag in der Nähe. Ich bin dann im Juni 2016 (vorher drei Chemo‘s) immer Folfox + Erbitux, operiert worden. Danach noch drei Chemo‘s. OP leider nur Ergebnis R1. Dann Tumormarkererhöhung CEA auf 8,0. Die Stelle wieder aktiv. Deshalb Bestrahlung im Juli 2017. Leider wieder minimales Wachstum und erneute OP im Januar 2018. Erstmal keine Chemo sondern engmaschige Kontrollen. Meine nächste ist Anfang Oktober. Im Juli war nichts sichtbar.
Alles Gute
Nicole

[Alex1982]

Danke für die schnelle Antwort Nicole!
Hoffentlich klappt es mit der OP, mal schauen.

Ich wünsche dir auch alles Gute!

LG,
Alex

[Niki1972]

Danke Alex,

ich dir auch.
Nicole

[Alex1982]

Hallo Nicole,

du hast geschrieben das dein CEA nach der OP bei8 lag, wie hoch war Sie vor der OP?

LG,
Alex

[Niki1972]

Hallo Alex,
nach der OP im Juni 2016 bekam ich noch drei Chemo’s. Da war der CEA im Normbereich. Im Frühjahr 2017 leichte Erhöhung des Tumormarkers. Am OP Rand aktive Zellen. Aus diesem Grund Bestrahlung im Juli 2017. Danach keine Chemo.
Ende 2017 lag der CEA bei 8,0. Erneute Leber OP im Januar 2018. Ende Januar CEA bei 0,5.
LG Nicole

[Alex1982]

Hallo Nicole,

bei mir ist ein OP geplannt, jedoch ist weder vor der OP noch nach der OP keine Chemo geplannt.
Was meinst du dazu? Die Metastase ist bei mir genau an der Schnittkante zu meiner ersten Leber-OP entstanden. Der Chirurg hat gesagt, dass diese ein kleiner Eingriff wäre und ich mir keine Sorgen machen muss.
Ich bin aber überrascht das ich keine Chemo bekommen soll?? Ist das normal?

LG,
Alex

[Niki1972]

Hallo Alex,
wann war denn deine erste Leber OP. Da schon Fernmetastasen vorhanden sind, wundert es mich auch. Aber ich bin kein Ärztin. Hattest du befallene Lymphknoten? Nach meiner letzten OP bekam ich auch keine Chemo. Bin jetzt in so einer „see and wait“ Situation. Mein Onkologe sagte mir er möchte nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen.
Viele Grüße
Nicole

[Alex1982]

Hallo Nicole,

die Erstdiagnose habe ich im September 2016 bekommen.
Darm-OP: Oktober 2016
Dann habe ich 4 mal Folfox+Platinumab bekommen.
Leber-OP: Jänner 2017
Dann habe ich 8 mal Folfox bekommen.
Im Mai 2017 war dann die Behandlung fertig.

Bei der letzten 3-Monats-Nachsorgekontrolle wurde dann festgestellt das der CEA bei 13 liegt. Daraufhin hat man ein CT gemacht und eine Lebermetastase mit 0,9cm größe gefunden. Die Metastase sei genau an der Schnittkante wo die letzte Leber-OP war.

Der Chirurg meint eben, dass eine Chemo nicht notwendig sei. Aber ich habe Angst das es dann eventuell wieder auftritt??

LG,
Alex

[Niki1972]

Hallo Alex,
ich glaube die Angst bleibt immer. Vertraue deinen Ärzten. Ansonsten hole dir eine Zweitmeinung.

LG, Nicole

[Alex1982]

Ja, mal schauen. Ich hoffe, dass die OP gut verläuft. Einen OP-Termin bekomme ich aber erst in ca. 10-12 Tagen. Man wird mich nächste Woche benachrichtigen.

Grüße,
Alex

[Noblat]

Bin laut dem Pathologen erstmal krebs frei!

[Alex1982]

Hallo Noblat, ich freue mich für dich!!! Super, ich wünsche dir alles Gute!!!

Ich wurde am 24.09.2018 operiert und bin auch wieder Krebsfrei, aber ein Chemo wird man nicht machen. Der Onkolge hat gesagt, dass man die nächsten 3 Monate alle 4 Wochen den Tumormarker kontrollieren wird und da ich bisher schon 12xmal Chemo bekommen habe, eine Chemo diesmal nicht vorgesehen ist.
Ich hoffe, dass der Krebs sich für immer Fernhält und ich hoffentlich mit ihm abgerechnet habe 😁

LG,
Alex

[Niki1972]

Guten Morgen Ihr Lieben,
mein CT am 4.10. ist nicht so gut ausgefallen. In der Leber ist wohl eine neue Läsion. Neu sind auch drei kleine (unter 4mm) Läsionen in der Lunge. Meine Tumormarker sind auch erhöht. Mein Onkologe möchte erst noch ein PET CT machen. Am Montag ist Tumorkonferenz. Da wird mein Fall vorgestellt und ich soll Dienstag mal anrufen. Wenn es in der Lunge Metastasen sind, sind diese wohl zu klein um zu operieren. Es läuft wohl auf Chemo hinaus.
Ich hätte ja schon früher eine haben wollen. Werde mir diesmal wohl mal eine Zweitmeinung holen. Werde es jetzt auch mal mit Methadon versuchen, obwohl ich da ja echt Respekt vor habe. Aber ich muss jetzt alles versuchen! Ich möchte noch ein paar Jahre für meine Tochter schaffen.
Hoffe euch geht’s allen gut und ein sonniges Wochenende wünsche ich euch
Nicole

[Alex1982]

Hallo Nicole,

wie hoch ist dein Tumormarker?
Kopf hoch zuerst einmal, vielleicht kann man das nur mit Chemo behandeln?
Warte mal ab, was dein Onkologe sagt. Ich hatte auch vor kurzem ein Rezidiv an der Leber, der Tumor wurde raus operiert, eine Chemo wurde mir abgeraten. Der Onkologe hat gesagt, dass es nicht viel bringen wird. Ich glaube an ihn, er hat mir auch gesagt das jederzeit wieder was auftreten kann, und man sich auf keinem Fall Vorwürfe machen darf, falls wieder ein Rezidiv entstehen sollte.
Deshalb, hör bitte auf mit dem Vorwurf, dass du früher ein Chemo nehmen hättest sollen! Es kann dir kein Mensch auf der Erde sagen, ob es was genützt hätte, glaub mir, die Onkologen haben viel Erfahrung, schließlich wollen Sie auch ihre Patienten heilen und dafür die beste Medikation für Sie auswählen!

Ich wünsche alles Gute für dich, du bist ein Kämpfer! Das wirst du auch meistern, da bin ich mir sicher!

LG,
Alex

[Niki1972]

Mein CEA ist bei 9 und der CA 19-9 bei 99.
Ich warte das PET CT erstmal ab. Und versuche in der Zeit nicht durchzudrehen.
Ich hoffe da leuchtet nicht noch etwas anderes😕

[Alex1982]

Ich drücke dir die Daumen!
Die Tumorlast ist recht gering, deshalb Kopf hoch!

[Niki1972]

Dankeschön🙂

[aureli]

Liebe Nicole
Weiß gar nicht so recht was ich sagen soll.
Bei meinem Rückfall war der Marker carl 19 9 bei über 270 glaube ich und eine Stelle.
Steck nicht den Kopf in den Sand.
Mit der Chemo machen sie viel platt und sie hat bei dir doch auch gut angeschlagen.
Wenn die Behandlungsoption steht geht's du wieder in den Kampf.
Bitte melde dich
Aureli

[Niki1972]

Ich werde meine Unterlagen auch mal nach Soest zum Cyberknife Centrum schicken. Möchte deren Meinung auch mal hören bezüglich einer Bestrahlung. Bei der Helga (sie war hier auch mal im Kompass), wurden zwei Lungenmetas nach der Leber OP mit Cyberknife bestrahlt. Bei ihr ist nie etwas wieder nachgekommen. Aber erst warte ich das PET ab.
Hatte im Sommer ganz schlimmen Husten. Ist jetzt fast wieder weg. Ich befürchte aber dass das eher nicht Narben einer Entzündung sind.

[kruelue]

Hallo Nicole,

Bei mir wurden bereits zwei Lungenmetastasen und eine an der Nebennierenrinde mit der stereotaktischen Radiotherapie entfernt. Ich hatte bis auf etwas Müdigkeit keinerlei Nebenwirkungen und die Metastasen bilden sich nach und nach zurück.

Vielleicht wäre das auch eine Option!

Toi, toi, toi!

Kruelue

[Niki1972]

Guten Morgen Kruelue,
hast du im Moment auch Therapie? Wie lange hast du schon die Metastasen?

LG, Nicole

[kruelue]

Guten Morgen Nicole!

Momentan pausiere ich mit der Therapie. Die letzte Therapie, bei der eine Lungenmetastase bestrahlt wurde, hatte ich vor ca. 6 Wochen. Erst dann kann per CT oder PET-CT den Rückgang der Metastase beobachtet werden. Am 15. werde ich ein PET-CT haben, so dass wir auch gleichzeitig schauen können, ob irgendwo im Körper weitere Metastasen vorhanden sind.
Die Lungenmetastasen an sich traten bereits im Oktober 2016 auf. Damals bekam ich „nur“ Chemotherapie, bis ich mich im April dazu entschlossen habe sie stereotaktisch bestrahlen zu lassen (auch eine Form der Radiochirurgie, die von der KK ohne weiteres bezahlt wird). Das klappt ganz gut.
Zuvor hatte ich -wie du auch- eine Lebermetastase, die im Januar 2015 chirurgisch entfernt wurde.

Wie gesagt: bis auf ein wenig Müdigkeit, die aber auch wetterbedingt sein könnte, habe ich keinerlei Nebenwirkungen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für dich und deiner Tochter!

Kruelue

[Niki1972]

Hallo,
jetzt ist es soweit. Ich habe vier kleine Metasasen in der Lunge (unter 4mm) und in der Leber (am Operationsrand) ist eine Stelle wieder aktiv. Im Moment nicht operabel. Jetzt soll ich eine abgeschwächte Chemo in Tablettenform bekommen, und alle drei Wochen Avastin dazu.
Ich habe ein wenig Angst vor Avastin, man hört ja irgendwie nur Negatives.
Bin total fertig.
Hat hier jemand Erfahrung mit Avastin?

Liebe Grüße
eine traurige Nicole

[kruelue]

Hallo Nicole!
Es sind keine schöne Nachrichten. Trotz alledem: lass dich nicht unterkriegen! Ich bin selbst Mutter zweier - jetzt - erwachsene Kinder, aber sie machen das seit 6 1/2 Jahren mit. Letztendlich kämpfe ich für beide, so wie du das auch für deine Tochter machst. Es ist immer schwierig, aber es lohnt sich.
Avastin bekomme ich immer wieder seit 2016 und ich habe keine schlimme Erfahrungen damit sammeln können (Zum Glück :D). Warum soll es bei dir anders sein? Chemo erhalte ich ebenfalls in Tablettenform. Die Dosis ist etwas erniedrigt worden, da meine Füße an Polyneuropathie litten. Aber jetzt komme ich - und meine Füsse - damit zurecht.

Also, wie gesagt: es ist machbar. Sobald eine Metastase wieder wächst, bekommt sie „eine auf dem Deckel“, d.h. sie wird stereotaktisch bestrahlt. Danach gehe ich in Hamburg shoppen :augendreh

Kopf hoch und nicht unterziehen lassen:knuddel:

Bis bald, ich wünsche dir alles Gute bei deiner Behandlung. Berichte bitte, wozu du/ihr euch entschlossen habt.


Kruelue

[Niki1972]

Ich bekomme auch die Chemo in erniedrigter Form. Da die TumorlSt wohl nicht so groß ist. Habe auch wegen erneuter Bestrahlung gefragt. Die Leber wurde an dieser Stelle schon mit voller Dosis bestrahlt, in 2017. Die in der Lunge könnten wohl nicht bestrahlt werden, da zu klein. Da würde zu viel gesundes Gewebe zerstört werden. Ich möchte mir mal eine Zweitmeinung holen, z.B. in Heidelberg. In Hamburg soll ja auch eine Klinik sein, die auch schwierige Stellen an der Leber operieren, die z.B. an der Hohlvene. Aber wenn die Lunge nicht behandelt werden kann, operieren die bestimmt nicht. Ich hatte den ganzen Sommer Husten, hatte gehofft das es in der Lunge Entzündungen sind.

[Niki1972]

Am 31.8. bekomme ich meine Avastin Infusion. Die Tablettenchemo bekomme ich für 14 Tage und dann glaube ich 14 Tage Pause (oder eine Woche)?
Hoffe sie schlägt gut an.
Sind denn bei dir die selben Metastasen öfter bestrahlt worden?
LG, Nicole

[kruelue]

Hallo!
Die erste Lungenmetastase, die bestrahlt wurde, erhielt 20 Bestrahlungen in geringerer Dosis. Mein Radiologe wollte keine zu hohe Dosis mit weniger Bestrahlungen, da die Gefahr von Lungenfibrose dabei sehr hoch sein könnte. Parallel wurde hierbei die Nebennierenmetastase 10x bestrahlt.
Jetzt die zweite Metastase wurde nur 10x bestrahlt (sie war kleiner). Die Metastase wird zunächst genau gemessen, um die Bestrahlung punktuell durchzuziehen. Die Bestrahlung an sich dauerte nur ca. 5-10 Minuten. Geht also sehr schnell...und wie gesagt: ich habe keinerlei Nebenwirkungen!

Bis dann

Kruelue

[Niki1972]

Meine natürlich am 31.10.

[Luisel]

Liebe Nicole,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Inzwischen habe ich wegen meiner Lungenmetastasen ( 2 größere und 3 kleinere) mehrere Ärzte zu Rate gezogen. Da die Krebszellen ja im System sind und jederzeit irgendwo wieder neue Metastasen auftrreten können, ist es wohl nicht sinnvoll, Metastasen, die nicht stören, zu entfernen. Bei mir heißt das, die 2 größeren könnten bestrahlt werden, die kleinen sind zu klein. Allerdings wäre dann eine spätere Bestrahlung an derselben Stelle nicht mehr möglich. Also werde ich wohl oder übel wieder eine systemische Therapie machen müssen, für mich die schlechteste Möglichkeit. Für meinen Onkologen sind die Lungenmetastasen vom Darmkrebs gar nicht so kritisch, meistens machen sie keine Probleme.

Übrigens waren alle befragten Ärzte derselben Meinung, irgendwann musste ich das dann glauben.

Dir wünsche ich alles Gute
Liebe Grüße
Luisel

[Niki1972]

Hallo Luisel,
darf ich fragen wie alt du bist?
Und ist die Einnahme von Methadon eine Option?
Ich fange ja auch mit der Chemo wieder an.
Es kann ja auch noch einige Jahre gut gehen. Hoffe ich.
Aber mich macht es echt fertig, nicht lang genug bei meiner Tochter bleiben zu dürfen.

LG, Nicole

[Luisel]

Liebe Nicole,
zum Glück bin ich schon 61 und meine Kinder erwachsen.
So lange wie du kämpfe ich ja noch nicht, erst 2 1/2 Jahre. Und spätestens seitdem weiß ich, wie schön das Leben ist und möchte noch mehr Zeit haben. Und vielleicht noch ein Enkelkind.
Mein Onkologe geht davon aus, dass es noch mehrere Jahre geht, er hat einige Patienten in dieser Situation. Sport hält er für sehr wichtig, ich halte mich auch fit. So fit wie jetzt, trotz der ganzen OPs, war ich noch nie.
Ich drückedich und dir alle Daumen
LG Luisel

[Niki1972]

Dankeschön😘
Wünsche dir auch alles Gute und ich halte euch auf dem Laufenden

[zebra01]

Liebe Nicole,
es tut mir so leid, dass du nun gleich zwei Baustellen hast. Bezüglich der Leber kontaktiere doch mal Berlin wegen einer Zweitmeinung. Mein Mann hält große Stücke auf den Chirurg. Dieser fand letztes Mal das Risiko einer OP zu hoch, so dass ja das Cyberknfe zum Einsatz kam. Ob es was gebracht hat, weiss mein Mann noch nicht, man muss ja lange warten, bis alles verheilt ist. Bei dir ist die Bestrahlung ja schon erfolgt, also denke ich, du wirst eine fundierte Einschätzung bekommen.
Es ist gut, dass du dir auch wegen der Lunge eine Zweitmeinung einholst. Es beruhigt zu wissen, wenn sich die Ärzte in der Therapie einig sind
Ich drück die Daumen, dass die Nebenwirkungen der Chemo gering bleiben, und der Krebs einen auf den Deckel bekommt.
Wie geht es dir denn körperlich?
Liebe Grüße
Katharina

[Niki1972]

Hallo,
ich habe im Sommer lange Husten gehabt. Mein Onkologe sagt aber, das was in der Lunge ist, kann keine Symptome machen.
Seit einiger Zeit bin ich bei etwas mehr Anstrengung, sofort kaputt. Dann habe ich auch im Lendenwirbelberrich rechts und links Rückenschmerzen.
Heute fühle ich mich, als ob ich eine Erkältung bekomme.
Habe aber auch keine richtige Kondition mehr.
Alles blöd.
Hoffe bei deinem Mann bleibt alles stabil.

LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo,
heute rief mich die Sekretärin von meinem Onkologen an. Ich soll morgen um 9.00 Uhr zum PET CT kommen.
Bin ein wenig überrascht, da der Onkologe mir gesagt hat, das wir erst mit der Therapie beginnen.
Oder ich habe es falsch verstanden🤔

[martin70]

Hallo Niki,
War bisher stiller Mitleser. Wünsche Dir viel Kraft, um wieder den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen.
Habe letzte Woche nach Beendigung der Chemo die Diagnose einer solitären Lebermetastase bekommen. Die Angst ist ziemlich GROSS. Habe auch drei kleine Kinder 2x9 und 11 Jahre.

Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
bin jetzt wieder bereit zu kämpfen. Es sollte am Freitag noch ein PET CT gemacht werden, ist leider ausgefallen, da das radioaktive MateriL nicht geliefert wurde. Auf einen neuen Termin warte ich jetzt. Komischerweise ist der LDH Wert bei mir im Normbereich. Die Tumormarker sind etwas erhöht. Die Tumorlast kann laut dem Onkologe und dem Hausarzt nicht so groß sein.
Ich hoffe die Chemo + Avastin schlägt gut an.
Wenn es bei dir nur eine Solitärlebermetastase ist, stehen die Chancen doch gut.
Ist die Metastase operabel?

LG, Nicole

[martin70]

Hallo Nicole,
die Metastase ist operabel. Ich soll nach der OP keine Chemo bekommen, da ich bis vor 3 Wochen 8 Zyklen Folfox 6 bekommen habe.

LG Martin

[martin70]

Hallo Nicole,
wie lange braucht man, um sich von der Leber OP zu erholen? Ist die Operation schlimmer als die Darm OP?

Gruß Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
ich kann nur von mir sprechen. Ich habe alle OP‘s gut weggesteckt. Ich glaube sogar, das ich nach der Leber OP schneller fit war. Nach der letzten großen Op im Januar 18 (Dauer 8,5 Stunden), saß ich nach drei Wochen wieder in der Praxis am Schreibtisch. Ich denke auch, das ich wegen meiner Tochter immer so schnell fit bin.
Es wird bestimmt alles gut bei dir.
LG, Nicole

[martin70]

Hallo Nicole,
Danke für die aufmunternden Worte. Ich hoffe, daß die Chemo bei Dir gut wirkt und das man die Metas entfernen kann.
Habe ich das richtig verstanden, daß Du während der ganzen Zeit arbeitest. Komme nur darauf, weil Du wieder in der Praxis am Schreibtisch gesessen bist. Oder meinst Du den Arzt.
LG Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
ich habe immer gearbeitet. Auch damals während der Chemo. Ich bin Praxismanagerin in einer Zahnarztpraxis. Mir geht es einfach besser, wenn ich arbeiten gehen kann.
Wenn ich allein zu Hause sitze, bekomme ich nu echt schlimme Gedanken.

LG,
Nicole

[Niki1972]

Noch eine Frage.
Bei dir steht hinter deiner TM Formel das du einen Befall der Perineuralscheide hast.
Nach meiner letzten OP stand das auch in meinem OP Bericht. Was genau bedeutet das?
Habe dazu nie eine Erklärung bekommen.😕

[martin70]

Hallo Nicole,

das mit den schlechten Gedanken kenne ich. Will nach der OP eine AHB machen und anschließend wieder Arbeiten. Sonst fällt mir die Decke auf den Kopf.

Perineuralscheiden sind meines Wissens die Zwischenräume zwischen der Umhüllung der Nervenbahnen und den Nervenbahnen. Welche Konsequenzen der Befall hat, konnte mir bisher auch keiner richtig erklären. Die Aussage eines Radiologen erschien mir am plausibelsten: Der Befall der Perineuralscheiden erhöht die Chancen auf ein Lokalrezidiv. Ich kann nicht beurteilen, ob dies richtig ist.

LG Martin

[martin70]

Hallo Zusammen,
hat jemand von Euch mehr Informationen zum Thema Befall von Perineuralscheiden.
Gruß Martin

[martin70]

Hallo Nicole,
Ist ein TNM-Klassifizierung bei Metastasen überhaupt wichtig? Hast Du mehr Informationen?

Gruß Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
das kann ich leider auch nicht beantworten. Muss morgen nochmal zum PET CT. Wenn ich meinen Doc spreche, frage ich ihn mal. Ich hatte ja am 12.10. eigentlich meinen Termin zum PET, das radioaktive Material wurde nur nicht geliefert.
LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo Martin,
habe leider noch keine Antwort. Mein Onkologe war heute nicht da.

LG, Nicole

[martin70]

Hallo Nikole,
Wie war das PET-Ct?

Gruß Martin

[Niki1972]

Hallo,
habe noch keinen Befund. Wohl erst nächste Wiche.
LG, Nicole

[martin70]

Hallo Nicole,
hast Du heute die erste Avastin Chemo bekommen?Hoffe Du hast Sie gut vertragen.
Einen schönen Feiertag morgen.

Gruß Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
habe das Avastin heute bekommen und um 18.30 Uhr habe ich die erste Dosis Xeloda eingeworfen.
Bis jetzt alles gut.
Wünsche euch allen einen schönen Feiertag.
LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
seit Mittwoch nehme ich ja zum Avastin die Chemotabletten Capetazebin. Morgens und abends je 2000mg. Irgendetwas hat mich jetzt total ausgenockt. Übelkeit und Erbrechen. Heute morgen ganz doll Schwindel.
Gleich erstmal den Onkologen anrufen. Das hatte ich bei den 5FU Infusionen nie.
Hoffe euch geht’s gut.
Nicole

[martin70]

Hallo Nicole,
Hoffe die Nebenwirkungen treten nur dieses Mal auf. Wünsche Dir viel Kraft, bzw. eine Optimierung der Therapie durch den Onkologen.
Gruß Martin

[zebra01]

Hallo Nicole, wie geht es dir jetzt? Nimmst du Emend oder ähnliches gegen die Übelkeit?
Das PET-CT war sonst ganz gut?

Ich wünsch dir eine beschwerdefreie Woche
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,

ich habe drei kleine Metastasen in der Lunge. Zu klein um zu bestrahlen oder gar zu operieren. Die Stelle an der Leber ist auch wieder aktiv. Großer Mist. Musste auch zum ersten Mal ein Fragebogen ausfüllen, wie es mir mit der pallativen Situation geht. Da wurde mir schon ganz anders. Habe dann meinen Onkologen unter Tränen gefragt, wie der Stand ist. Er sagte, das ich noch einige Therapiemöglichkeiten habe. Ich habe ja noch nicht soviel Chemo in den letzten 5 Jahren erhalten. Immer Folfox + Erbitux. Mein TM ist auch nicht so stark erhöht. In der Tumorkonferenz haben die Chirurgen erstmal von einer erneuten Leber OP abgesehen, da es im Januar 2018 schon eine heikle Sache war. ich bekomme jetzt eine niedrig dosierte Chemo in Tablettenform und alle drei Wochen Avastin. Ich möchte jetzt das nächste Kontroll CT abwarten, und mir eine Zweitmeinung holen. Weiß noch nicht genau ob in Berlin, Heidelberg oder das Cyberknife Zentrum in Soest.
Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole,
ich möchte dir einen Weihnachtsgruß senden und wünsche mir, dass es dir geht gut und du die Chemo verträgst. Mein Mann wird nun wieder mal mit dem Cyberknife bestrahlt. Hierbei muss ja immer ein Marker gesetzt werden und dabei wurde die Lunge mit verletzt. Die Ärzte wollten nicht gerne operieren, da die Metastase in der der Leber mit 2 cm zu klein für so eine große Bauch-OP sei. So verschieben sich erschreckenderweise die Maßstäbe, nun sind 2cm schon klein...Grundsätzlich ist er auch kaum mehr belastbar. Diese Krankheit zehrt so an Körper und Seele.
Bist du schon mit deiner Zweitmeinung weitergekommen?
Lieben Gruß
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
körperlich geht’s mir gut. Nur wenn ich bergauf laufen oder viele Treppen steigen muss, bin ich auch fertig. Psychisch ist ein anderes Thema. Bekomme oft Angstattacken und kann mich dann auch schwer beruhigen. Bin jetzt mit dem 3. Zyklus angefangen, und im Moment vertrage ich die Tablettenchemo echt gut. Meine Tumormarker sind nach dem 2. Zyklus fast wieder im Normbereich. Ich warte jetzt mein CT am 4.1.19 ab und werde dann meine Unterlagen mal nach Soest schicken. Bin ja schon froh, das der TM gesunken ist. Spricht ja dafür, dass die Therapie anschlägt.
Wünsche euch auch schöne und besinnliche Feiertage.
LG Nicole

[martin70]

Hallo Nicole,
Ich wünsche Dir frohe Weihnachten und
ganz viel Kraft die Chemo durchzustehen.
Viele Grüße
Martin

[Niki1972]

Hallo Martin,
Dankeschön. Wünsche Dir auch besinnliche Feiertage.

LG, Nicole

[OliL]

Hallo Nicole,

ich hatte auch zwei Metastasen in der Lunge, die nach der Chemo klein geworden waren und habe diese in Soest beim Cyberknife bestrahlen lassen. Die Bestrahlungen waren ein Spaziergang und sind jetzt seit 8 Monaten verschwunden. In Essen halten sie nicht viel davon, davon würde ich mich nicht abschrecken lassen. Einfach mal dort anfragen.

Gruss
Oli

[Niki1972]

Hallo Olli,
das habe ich auch vor. Am 4.1.19 habe ich mein nächstes CT.
Diese Unterlagen werde ich mal nach Soest schicken. Vielen Dank für den Tip.
LG, Nicole

[OliL]

Hallo Nicole,

ich wünsche Dir ein frohe neues Jahr und hoffe, dass Du gut rüber gekommen bist.

Die Unterlagen kannst Du auch einfach hochladen.
Gönne Dir mal was. Ich drücke Dir in jedem Fall die Daumen, dass Du Tumorfrei wirst und mal ein bisschen zur Ruhe kommen kannst. 2019 soll Dein Glücksjahr werden, oder?

Gruss
Oliver

[Niki1972]

Hallo Oliver,
vielen Dank. Wünsche dir auch ein frohes und gesundes Jahr. Ich war heute zum Kontroll CT. Ergebnis bekomme ich erst am Montag. Werde es auf jeden Fall nach Soest schicken. Nach dem 2. Zyklus sind die TM‘s schon fast im Normbereich. Heute beginnt der 4. Zyklus.
Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Hallo Nicole, ich wünsche für das neue Jahr alles Gute.
Was hast du heute für Nachrichten bekommen? Wie geht es denn weiter?
Gruß
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
das CT ist gut ausgefallen. Die Metastase in der Leber ist nicht mehr abgrenzbar. In der Lunge sind noch zwei kleine Punkte ca. 2mm. Zum Glück nichts Neues dazu gekommen. Wir machen die Chemo so niedrig dosiert weiter. Möchte meine Unterlagen mal nach Soest zum Cyber Knife Zentrum schicken.
Also erstmal weiter kämpfen.
Wie geht’s deinem Mann? Alles gut?

Liebe Grüße
Nicole

[zebra01]

Liebe Nicole, das freut mich sehr für dich.
Mein Mann wurde im Dezember zum dritten mal mit dem Cyberknife bestrahlt. Es muss ja immer ein Marker vorher implantiert werden und dieses Mal ist dabei die Lunge beschädigt worden. Das hatten Sie schon vorher befürchtet. Er hat sich aber ganz gut davon wieder erholt. Nun ist gerade die Bestrahlung gewesen. Mein Mann ist danach immer sehr erschöpft, aber das wird wieder. Nun heißt es wieder abwarten.
Lieben Gruß
Katharina

[Niki1972]

Hallo,
dann drücke ich mal ganz fest die Daumen.
Ich hoffe ja noch auf ein Wunder. Habe ganz oft die Angst viel zu früh zu sterben. Dann bekomme ich ganz schlimme Heul Anfälle und kann mich gar nicht mehr beruhigen. Meine Tochter wird jetzt 12 Jahre, das macht mich so fertig.
Liebe Grüße
Nicole

[OliL]

Hallo Katharina,

Das wundert mich, dass bei deinem Mann immer Marker implantiert werden müssen. Bei mir wurde die Lunge ohne Marker bestrahlt. Woher kommt dieser Unterschied? Kannst du dir das erklären?

Gruß
Oliver

[zebra01]

Hallo Olli, Nicole
Bei meinem Mann handelte es sich immer um Lebermetastasen, nie Lunge. Vielleicht liegt die Markersetzung daran? Er ist in der Charite, eventuell haben die auch andere Geräte. Insbesondere letztes Mal hätten die Radiologen liebend gen auf die Markersetzung verzichtet. Seine Leber ist nun voller Gold und OP Clips nach 3 OPs. Das macht die bildliche Diagnostik wohl schon recht schwer.
Wir versuchen uns vor unserer jüngsten Tochter nichts anmerken zu lassen. Wir denken, es reicht, wenn sich alle anderen so viel sorgen. Das ist aber oft nicht leicht , wenn sie fröhlich in die Zukunft plant, dann kommt auch alles hoch. Und ich bin nicht mal selbst betroffen.
Euch ein beschwerdefreies Wochenende
Katharina

[kruelue]

Hallo liebe Betroffene und Mitleser!
Zunächst wünsche ich allen ein besonders gesundes Neues Jahr.
Ich lese immer wieder, dass die Behandlung mit Cyberknife wohl recht gut läuft. Aber wie sieht es mit der stereotaktischen Radiotherapie aus? Damit sind bei mir 3 Metastasen soweit vernichtet worden (2 in der Lunge und eine an der Nebennierenrinde). Diese Methode bedarf keine Markersetzung und ist auch für die Leber wohl recht schonend (siehe Link)

https://www.degro.org/1528-2/

Die ersten 2 behandelten Metastasen (im Mai 2018) sind vollkommen zerstört und die 3. (September 2018) bildet sich zurück. Ende Januar habe ich ein weiteres CT. Sollte wieder eine Metastase „aufmucken“, so wird sie ebenfalls damit behandelt.

Vielleicht ist das für einige eine Hilfe.

Liebe Grüße

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
mir ist gesagt worden, dass nach einer stereotaktische Bestrahlung nicht immer wieder bestrahlt werden kann.
Ich habe im Juni 2017 wohl die Höchstdosis bekommen.
Im Moment habe ich Hautjucken am ganzen Körper. Ich habe letzte Zeit laut meinen Blutwerten eine leichte Niereninsuffisienz. Vielleicht kommt es davon.
Naja, mal schauen. Am 23.1. bin ich wieder im Uniklinikum Essen. Ich weiß das Avastin wohl auch auf die Nieren schlägt.
Liebe Grüße
Nicole

[OliL]

Hallo zusammen,

meines Wissens ist CyberKnife eine stereotakische Bestrahlung. Scheinbar gibt es da Unterschiede in den Verfahren. Aber welche?

Gruß
Oliver

[Luisel]

Hallo ihr Lieben,
liebe Niki, erstmal ja gut, dass die Therapie so gut anspricht.

Zu den Unklarheiten: Cyberknife ist nur der Name des Gerätes, das in den Zentren eingesetzt wird. Im Prinzip ist es eine stereotaktische Bestrahlung. Es gibt Geräte, die die Atmung herausrechnen können, dann brauchen keine Marker implantiert werden.

Als ich im September wegen einer Bestrahlung meiner Lungenmetastasen in einem Zentrum (nicht Cyberknife) nachfragte, wurde mir abgeraten, da an der Stelle dann weitere Bestrahlungen nicht möglich sind. Es sollte erst passieren, wenn die Metastasen entweder zu groß werden oder irgendetwas abdrücken.

Nun, da jetzt innerhalb von 2 Monaten mein Tumormarker sich vervierfacht hat, ist da wohl ziemlich was gewachsen im Körper. Übermorgen ist CT, und in einer Woche gibt es dann einen Plan, aber wahrscheinlich läuft es wohl auf Avastin hinaus.
Dieser Mist bleibt einfach nicht ruhig.

Liebe Grüße an alle
Luisel

[Niki1972]

Hallo Luisel,
mein Onkologe sagt auch das Bestrahlung im Moment keinen Sinn macht, weil die Metastasen zu klein (bzw. nur noch Punkte unter 1mm) sind. Es würde auch viel Zuviel gesundes Gewebe zerstört werden.
Ich drücke dir alle Daumen für das CT, dass der Befund nicht so schlimm ausfällt.

Liebe Grüße
Nicole

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
heute war ich ja zur Therapie. Seit zwei Wochen habe ich einen starken Juckreiz am ganzen Körper. Mal mehr und weniger. Blutwerte waren am 4.1.19 gut, CT auch. Heute leichte Gelbfärbung der Augen. Biliburin und Leberwerte wohl erhöht. Also Gelbsucht. Morgen soll ich nochmal zu einem speziellen Ultraschall um zu gucken was da los ist. Eine Stauung war auf dem CT nicht sichtbar. Eine Gallenblase habe ich ja nicht mehr.
Gerade habe ich in den NW von Capicitabin gelesen, dass die Tabletten auch den Biliburinwert erhöhen und eine Gelbsucht auslösen können.
So ein Mist😬. Hat das auch schon jemand gehabt?
Ist das jetzt der Anfang vom Ende? So fühle ich mich gut. Außer der Juckreiz und schnelle Ermüdung.
LG,
eine verzweillfte Nicole

[kruelue]

Hallo Nicole,

Nein: es ist sicherlich NICHT der Anfang vom Ende. Als ich Ende Januar 2015 an der Leber operiert wurde (wegen Lebermetastase. Dabei wurde auch leider die Galle entfernt) begann ich danach mit Capecitabin. Im Juli mussten wir damit abbrechen, da ich ebenfalls -wegen Capecitabin- Gelbsucht bekam. Damals wurde nachgeschaut, ob die Gallenwege oder aber ein Tumor die Ursache ist...aber nichts gefunden. Es war eindeutig Capecitabin. Ich vermutete damals, dass meine Leber leider zu viel in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Nach einer Pause begann ich wieder mit Capecitabin ohne Nebenwirkungen.

Lass dich nicht entmutigen!

@Luisel : liebe Luisel! Ich muss momentan oft an dich denken und ich hoffe und drücke dir ganz fest die Daumen, dass dein CT in Ordnung ist. Mein Termin ist am Dienstag und ich bibbere jetzt schon.

Liebe Grüße an alle

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Kruelue,
vielen Dank für die Info. Das habe ich gestern auch gelesen. Ich meine auch das seit heute meine Beschwerden weniger werden. Das Capecitabin habe ich zum 16.1. genommen. Eigentlich sollte ich gestern wieder damit beginnen. Heute wurde nochmal ein Ultraschall gemacht. Der Oberarzt hat zwar ein Gallengang entdeckt der etwas erweitert ist, ist sich aber auch nicht sicher ob das die Ursache ist. Jetzt soll ich am Dienstag ins KH um einmal in die Leber zu schauen mit Kintrastmittel. Sollte sich dabei herausstellen, dass es wirklich eine Verengung ist, soll ein Stent gesetzt werden. Die Ärzte möchten sich sicher sein.
Mein Onkologe sagte mir heute auch, das sich solchen Stellen auch wieder von alleine auflösen können. Oder es liegt wirklich am Capecitabin.
Bis Dienstag ist ja noch ein wenig Zeit.
Liebe Grüße
Nicole

[kruelue]

Hallo Nicole!

Willkommen im Club! Ich muss wohl nächste Woche zu meinem Onkologen weil auch mein Billirubinwert zu hoch ist. Ich denke ich werde wohl eine Pause von Capecitabin machen. Mal sehen wie es weiter geht.

Bis dann

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Kruelue,
musst du die Tabletten noch lange nehmen?
Sag mal Bescheid, wie es weiter geht.

LG, Nicole

[Niki1972]

Hallo Kruelue,
morgen muss ich ins Krankenhaus. Die Ärzte möchten eine spezielle Untersuchung machen, mit Kontrastmittel, um die Gallengänge in der Leber darzustellen. Soll wie eine Magenspiegelung sein.
Warst du auch so schlapp, als du die Gelbsucht hattest? Wird es wieder besser?
Wie lange hat’s gedauert?
LG, Nicole

[Heribert]

Bei einem ERCP (endoskopisch(e) retrograde Cholangiopankreatikographie) wird über ein Endoskop ein Kontrastmittel in den Gallengang oder auch in den Gang der Bauchspeicheldrüse gespritzt um deren Durchlässigkeit zu prüfen und ggf. zu öffnen.

Lies bei Wikipedia (https://de.wikipedia.org/wiki/Endoskopisch_retrograde_Cholangiopankreatikographi e)


LG Heribert

[kruelue]

Hallo Nicole!
Zunächst wünsche ich dir: toi, toi, toi für morgen. Bei mir wurde damals auch ein ERCP gemacht. Ich hatte eine leichte Narkose und konnte am gleichen Tag wieder nach Hause.

Schlapp bin ich zwar auch, aber ich schiebe das auf das Wetter. Ich weiß also nicht, ob es aufgrund des Billirubinwertes ist. Bei dem ersten Mal kann ich mich auch nicht erinnern wie lange ich den gesteigerten Billirubinwert hatte. Wie gesagt, damals haben wir sofort mit Capecitabin aufgehört und erst nach über einem Jahr wieder begonnen (bei der Entdeckung der Lungenmetastasen).

Wie wir jetzt vorgehen werden erfahre ich erst am Mittwoch. Dann wird auch mein morgiger CT besprochen.

Ja nicht fertig machen lassen!!!

Bis dann

Kruelue

[Luisel]

Liebe Nicole,
alles Gute für morgen, ich drücke die Daumen. :knuddel:

Bei mir liegt inzwischen der Befund des CTs vor. Die Lungenmetastasen sind gewachsen und auch die Lymphknoten im Bauch. Es scheint aber nichts Neues dazugekommen zu sein. Allerdings klemmt ein Lymphknoten im Bauch einen Harnleiter ein, so dass ich einen leichten Nierenstau habe. Deshalb gibt es ab nächste Woche FOLFOX mit Avastin und ich hoffe, dass mir eine Schiene erspart bleibt.

Wie ihr euch vorstellen könnt, habe ich so gar keine Lust auf Chemo, aber es nützt ja nichts.

Liebe Grüße
Luisel

[Niki1972]

Danke euch.
Wenn ich etwas weiß, sage ich natürlich Bescheid.
Wünsche euch alles Gute😘

[kruelue]

Hallo ihr Lieben!

Die Untersuchungen und Gespräche habe ich nun hinter mich gebracht. CT: keine neuen Metastasen, eine ist marginal gewachsen (von 6 auf 8 mm) und diese wird deshalb auch radiochirurgisch zerstört :lach2: Nächste Woche werde ich „vermessen“ und dann geht es wieder los 💪.
Wegen dem Billirubinwert werde ich mit Capecitabin und wegen der Radiochirurgie mit Avastin erstmal abbrechen, damit der Körper nicht zu sehr in Mitleidenschaft gerät. Nach der Bestrahlung sehen wir weiter. Vlt. wird dann statt Capecitabin eine 48 h 5FU-Infusion geben.

@Luisel: liebe Luisel: du lässt auch nichts aus :( ...aber hauptsache keine neue Metas!) ich hoffe und drücke dir ganz doll die Daumen, dass du Folfox gut verträgst und dass deine Harnleiter wieder „befreit“ wird...ich denke ganz fest an dich :pftroest:

@Nicole: wie war‘s mit dem ERCP? Hast du alles gut überstanden? Musste heute auch an dich denken, da ich eine Magenspiegelung hatte (Reflux-ösophagitis)...kein Wunder bei den Sorgen.

Ich wünsche euch allen eine wunderschöne Restwoche!! Die Sonne scheint ...draußen ist alles „überpudert“ und ich sitze vor dem schönen Kamin und lass es mir gut gehen.

Bis bald wieder

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Kruelue,
meine ERCP war nicht so erfolgreich wie gehofft. Heute wurde nochmal ein CT gemacht. Sehr wahrscheinlich bekomme ich Montag eine erneute ERCP. Eventuell mit einem Ausgang für kurze Zeit.
Die Visite war noch nicht da.
Naja, warum einfach wenn’s auch schwierig geht.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende😘

[zebra01]

Hallo Nicole,
ich drücke dir die Daumen, dass du um einen Ausgang herumkommst und hoffe, dass sich deine Schlappheit endlich wieder legt.
Allen wünsche ich ein schmerzarmes Wochenende, an dem Ihr die Sorgen ein bisschen vergessen könnt.
Katharina

[Luisel]

Liebe Nicole,
eigentlich könnte doch auch mal was ohne Schwierigkeiten ablaufen oder mal positive Nachrichten kommen. Immer wieder kriegt man einen auf die Mütze, salopp ausgedrückt. Das ist auf Dauer so anstrengend und kräftezehrend.
Ich wünsche dir, dass du endlich weißt, was los ist und dass sie es in den Griff bekommen.
Außerdem drücke ich dich mal ganz fest :knuddel:

Liebe Kruelue,
Magenprobleme habe ich auch seit einiger Zeit, ich hatte schon Metastasen befürchtet, aber im CT war da nichts. Ich glaube, der Stress schlägt wirklich auf den Magen und seit der HIPEC ist die Verdauung sowieso nicht mehr wie vorher. Für den Magen habe ich ein gutes pflanzliches Mittel aus Papaya und Hafermehl aus der Apotheke, das hat sogar während der Chemo geholfen, weil ich die ganzen ...prazols nicht vertrage und die Alternativen auch nicht.

Liebe Grüße an alle
Luisel

[Heribert]

Liebe Nicole


meine ERCP war nicht so erfolgreich wie gehofft. Heute wurde nochmal ein CT gemacht.


Es tut mir leid, dass es beim ERCP Schwierigkeiten gab. Auch gut geübte Ärzte bekommen das nicht immer hin. Es handelt sich schließlich um ein erweitertes Magenendoskop, welches in dem sehr engen Zwölffingerdarm eine Kurve beschreiben muss und den sehr feinen Ausführungsgang der Galle passieren muss.

Siehe Vatersche Papille (https://gesundpedia.de/Papilla_duodeni_major_(Vatersche_Papille))

[Niki1972]

Hallo Ihr Lieben,
mein Bilirubin Wert normalisiert sich wieder. Nur der CRP istnoch erhöht. Heute morgen wurde nochmal ein CT gemacht. So wie es im Moment aussieht, werde ich Montag aus dem KH entlassen.
Die CT Auswertung habe ich noch nicht bekommen.
LG, Nicole

[OliL]

Bei mir liegt inzwischen der Befund des CTs vor. Die Lungenmetastasen sind gewachsen und auch die Lymphknoten im Bauch.

Hallo Luisel,

bei mir ist der CEA von 0,7 auf 2,6 und aktuell auf 7,5 gestiegen. Das macht mir sorgen. Und ich muss noch bis Ende Februar waten, bis ich CT-Termin habe. Das ist echt grausam. Magengeschwüre oder einen Herzinfarkt würde mich nicht wundern.

Welche Werte beim Tumormarker hattest Du?

Gruss

OliL

[Niki1972]

Hallo,
ich glaube mein CEA war bei 13,0.
Bin mir aber nicht ganz sicher, müsste ich nochmal nachschauen.
LG, Nicole

[Luisel]

Hallo Nicole,
weißt du denn jetzt schon mehr?

Hallo OliL,
bei mir reagiert nur der CA19-9, und der war vor 4 Wochen auf 120. Der CEA ist sehr träge und noch im Normalbereich.

Leider habe ich mir wohl parallel zur Chemo einen fiesen Infekt eingefangen mit üblem Husten und Dröhnbirne. Hoffentlich geht das gut, Antibiotika möchte ich eigentlich nicht noch obendrauf. Ich weiß nun gar nicht, ob das miese Befinden von der Chemo oder dem Infekt kommt, ein echtes Luxusproblem.

Liebe Grüße
Luisel

[Niki1972]

Hallo Luisel,
das CT ist gut ausgefallen. Also keine Verschlechterung. Es geht jetzt wieder bergauf bei mir. Ich habe nur mit dem Wort „Palliativ“ ein Problem.
Es gibt zum Glück noch einige Therapiemöglichkeiten. Also weiterkämpfen und auf ein Wunder hoffen.
Euch alle ein schönes Wochenende.

LG😘

[OliL]

Hallo ihr beiden,

für Dich Niki freut es mich, dass es aufwärts geht. Das Wort palliativ stört mich persönlich auch sehr. Das hört sich für mich nach Endabwicklung des Falls 4711 an. Andererseits ist es auch für mich die Motivation weiter zu machen und die Ärzte anzutreiben. Also Kopf hoch und weiter machen. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.

Ich warte derzeit auch auf das CT am 25. bzw. am 27.2. ist die Besprechung. Und das bei gestiegenem CEA. 13 wie bei Dir Niki wurde nicht gemessen, aber ich glaube, die absolute Höhe des Wertes ist nicht entscheidend, sondern die Tendenz und die ich bei mir aufsteigend. Daher befinde ich mich derzeit in einer Phase höchster Anspannung. Diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig.

Der CA19-9 reagiert bei mir schwach. 120, wie bei Luisel habe ich nie erreicht, 74 war der höchste Wert, den ich je hatte.

Euch allen einen schönen Sonntag.

Schöne Grüsse
OliL

[OliL]

Hallo zusammen,

die Besprechung des CT war nur teilweise erfolgreich.
Keine Metas vorhanden. Soweit alles toll.

Im Darm ist da was zu sehen. Ob das allerdings Verwachsungen von der OP sind oder ein Rezidiv konnte bisher nicht geklärt werden. Jetzt will der Onko sich erstmal mit seinen Kollegen im Tumorboard beraten. Die Empfehlung des Radiologen ist ein PET-CT/MRT zur weiteren Klärung.

Warum der Radiologe mir allerdings erzählt hat, dass es sich um Verwachsungen handelt und im Bericht dann geschrieben hat, das es unklar ist und es sich wegen des Aufbrauchs des perirektalen Fettgewebes auch um ein Rezidiv handeln könnte, wird wohl ein Geheimnis bleiben.

Also, schaun wa mal.

Gruss
OliL

[zebra01]

Hallo Niki,
wie geht es dir inzwischen? Machst du immer noch Chemo?
Bei meinem Mann ist leider auch wieder eine Metastase aufgetreten, mal wieder in der Lunge. Damit hatte keiner von uns gerechnet, immer wieder diese ätzenden Überraschungen. Bei der Leber ist er ja Kummer gewöhnt. Die Metastase ist aber noch zu klein zum operieren.
Alles Gute
Katharina

[Niki1972]

Hallo Katharina,
ich hatte jetzt fast 8 Wochen Zwangspause. Wegen der Gelbsucht. Das ist jetzt wieder alles gut. Am Mittwoch ist meine Therapie wieder gestartet. Alle drei Wochen Avastin in Verbindung mit einer Tablettenchemo. Meine twri Metastasen in der Lunge sind auch viel zu klein um zu operieren.
Was bekommt dein Mann für eine Chemo?

Liebe Grüße
Nicole

[kruelue]

Hallo Luisel!

Was macht die Harnleiter? Ich hoffe, die Chemo konnte etwas bewirken. Verträgst du sie? Vlt.. sind die Metas dadurch kleiner geworden. Es ist zum 🤮, dass diese Mistviecher nicht ruhen. Du lässt wirklich nichts aus. Aber es ist unglaublich welche Kraft du ausstrahlst. Ich wünsche dir weiterhin so viel Kraft.
Es sind bald 7 Jahre her, dass ich mit dieser Diagnose lebe und es heißt doch, dass die Zellen sich nach 7 Jahren erneuern. Manchmal träume ich, dass es tatsächlich so ist und von heute auf morgen frische neue gesunde Zellen habe.

@Nicole: welche Tablettenchemo bekommst du jetzt? Und wie verträgst du sie? Ich bekomme jetzt 5Fu als Infusion (48 Std. Pumpe) mit Avastin statt Capecitabin + Avastin wegen dem Billirubinwert. Während der Bestrahlungszeit und bis vor zwei Wochen pausierte ich erstmal. In dieser Zeit fuhr ich mit meiner Tochter nach Prag. Es war wie eine Reha: wir sind ca. 10.000 bis 20.000 Schritte am Tag gelaufen und abends schlief ich sofort ein.

@Olil:schön, dass du keine neue Metas hast...weiter so! hast du schon das PET-CT hinter dich gebracht?

@zebra01: auch deinem Mann drücke ich ganz doll die Daumen, dass es endlich mit den Metas aufhört. Wie können die Radiologen so sicher sein, dass in der Lunge eine neue Metastase vorliegt wenn sie so klein ist? Mein Radiologe erzählt etwas von metastasensuspekte Läsionen. Aber er betont immer wieder, dass erst das Wachsen dieser Läsion auf eine Metastase hinweist. Ich habe auf eine bestrahlte Fläche in der Lunge auch eine neue Läsion. Sollte diese tatsächlich eine Meta sein, kann er sie nicht mehr bestrahlen. Aber er sagt zu mir immer wieder: warten wir noch bis zum nächsten CT, denn ich glaube nicht, dass hier eine neue Metastase vorliegt.

Auf jeden Fall wünsche ich euch allen einen wunderschönen sonnigen Sonntag mit wenig Sorgen.

Ich freue mich immer wieder von euch zu hören.

Bis bald wieder

Kruelue

[Niki1972]

Hallo Kruelue,
ich bekomme Capecitabin. Meine Leberwerte werden wöchentlich überprüft. Ist die Infusion besser?
Das Avastin macht mir ein wenig Angst. In einer FB Gruppe schreiben alle ganz schlecht darüber. Angeblich kommt die Chemo gar nicht bis zum Tumor, das das Avastin ja die Blutversorgung der Tumore kappt. Genauso soll das Kontrastmittel nicht vom Tumor aufgenommen werden. Dann würden die Radiologen auch nichts sehen. So denken viele das alles verschwunden ist, nach einer Avastin Pause, plötzlich alles wieder sichtbar.
Ich weiß es nicht, ob das stimmt.

Liebe Grüße
Nicole