Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hi Stefan,
ich bete, dass alles gut wird für dich und Ivonne

Fühlt Euch umarmt

LIZ

[sita23]

Hallo, ich kenne euch auch noch nicht, war heute in der klinik zum gespräch wegen einer bestrahlungstherapie und chemotherapie.
Aber beide ärzte sagten mir, dass die betsrahluingstherapie und die chemo, nix bringen würden , ausser kurzfristiger tumorwachstumspause, denn ich hab ja den zungengrundkrebs schon bis zum rachen und im hals hab ich 5 metastasen,
jetzt frag ich mich ehrlich , was dann die ganze therapie soll, denn sie sagten mir dass ja viel passieren würde, also mundschleimhaut würde bluten usw.....
wer kann mir ein bisschen ratschläge erteilen, wie ich meine haut am betsen schützen würde und natürlich auch die mundschleimhaut.
Bin um jede Antwort froh. danke

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ich bin mal wieder komplett stimmlos, d.h. ich bin froh, dass ich nur schreiben und nicht sprechen muss.
Hatte ich nicht schon Mal erwähnt, dass ich bei der kleinsten Überstrapazierung meiner Stimmbänder heiser werde? Wer kann mir eventuell ein Heilmittel nennen? (Außer Salbei.....) Ich weiß auch nicht wie ich mich außer "Klappe" halten davor schützen kann. (ich mache hin und wieder schon Pantomime um nicht reden zu müsen....)

@Zana
Zunächst einmal super, dass bei Dir alles ok ist. Da hat sich Daumendrücken wieder mal gelohnt....
Bei mir werden schon seit vielen Jahren die Leukoplakien immer erst dann entfernt, wenn es unbedingt sein muss. Sprich, wenn die sich in irgendeiner Art verändern. Natürlich ist eine engmaschige Kontrolle Voraussetzung. Bei mir weiß man auch nicht warum die immer wieder entstehen, da können wir uns die Hand reichen und ich habe auch mit dem Warumfragen aufgehört.

@ mywu
Bist Du schon wieder zurück? Wenn ja, ich hoffe Du hast Dich gut erholt, wenn immer noch bei den Krokodilen, weiterhin gute Erholung.

@anni und sita,
ich kann euch nicht weiterhelfen aber seid gewiss, dass ich euch in Gedanken begleiten werde und euch alles erdenklich Gute wünsche und viel Kraft schicke. Fühlt euch umarmt.

@boebi
viel Glück bei Deiner Zahngeschichte. Hast Du zwischendurch mal schlafen können?

@Stefan,
gib ivo eine extra große Portion Hoffnung von mir. Bestell ihr ganz liebe Grüße und es sind sehr, sehr viele die sie im Moment gedanklich begleiten. Drück sie vorsichtig von mir.
Und Dir wünsche ich auch ganz, ganz viel Kraft.

@Atlan
ich habe schon lange nichts mehr von "versorgungsamtdiezehnte" gehört.
Wie lange dauert das eigentlich bis der Erstantrag bearbeitet ist? Ich habe vor 4 Wochen die Mitteilung bekommen, dass der Antrag eingegangen und bearbeitet wird. Ich lass mich überraschen.... und wenn die Überraschung nicht so ausfällt wie ich es möchte, werde ich Dich noch Mal ansprechen.

Ich muss jetzt nur noch einen Tag arbeiten und habe dann eine Woche Urlaub...Hurra.
Viele Grüße von
der,
diesichschonaufdenUrlaubfreut (würde Atlan jetzt schreiben )

Hilla

[Atlan]

hallo hilla,
das pass gut zusammen, ich war gestern beim vdk. es geht weiter:

versorgungsamt verden, die zehnte
erst kommt vom versorgungsamt ein anhörungsbogen, weil in die rechte eines betroffenen eingegriffen wird, dann kommt relativ schnell danach ein bescheid, dass meinem widerspruch nur teilweise abgeholfen werden kann und man mir (ein almosen) von zusätzlichen 10% gewährt. ja toll kann ich da nur sagen. also jetzt sind wir bei einem GdB von 20.
ich habe nichts zu verlieren, das ziel sind 50%, alles andere nützt nichts. ich gehe gleich wieder zum vdk und der legt sofort klage gegen den bescheid vom versorgungsamt ein. der nette herr meint, es könne so noch an die zwei jahre dauern, bis man damit durch sei. mal sehen, dann haben wir auf jeden fall noch einige folgen vor uns. also die nächste ist dann die elfte.

@anni,
das sind schon sehr starke schmerzmittel, die du da hast. 4 x 60 tr. novalgin ist eigentlich schon über der höchstdosis. das fentanylpflaster ist auch gut, kann durch orale opioide ersetzt oder ergänzt werden. bis zu 1 Gramm kann davon täglich gegeben werden, wenn ich richtig informiert bin.
warst du bei einem schmerztherapeuten? heute muss niemand unter unerträglichen schmerzen leiden.

@sita,
was soll denn eigentlich für eine therapie bei dir gemacht werden? irgendwie verstehe ich das nicht, sollst du operiert werden? geht dass denn noch wenn der tumor so groß ist?

liebe grüsse
euer atlan
(derdersichschonaufswochenendefreut, grussannadinezurück)

[boebi]

Ein Hallo an alle,

Atlan: Können die vom Versorgungsamt keine Berichte lesen? Warst Du mal persönlich bei denen?
Gilt eigentlich bis zum endgültigen neuen Bescheid noch der alte GdB oder jetzt die 20% bei Dir?

Hilla: Ich habe das gleiche Problem nach der Stimmbandabschabung. Da hilft, als bestes Mittel, nur “Klappe halten“ Mein bester Freund ist der Meinung, „die schönste Zeit für meine Umwelt“. Wer solche Freunde hat braucht keine Feinde. Ich nutze dann den Stimmverstärker, dann brauche ich nur sehr leise reden. Ach so: Schlafen, was ist das?

Coraaa: Natürlich ging mir der A…. auf Grundeis.

anni und sita; Ich kann euch nicht weiterhelfen.

Stefan: Ich lass nicht nach im Daumendrücken.

Ein ganz dicker Gruß geht an sönnche im Marienhospital.

Einen schönen Donnerstag.
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
persönlicher kontakt hat m.e. keinen sinn, da der gutachter lediglich nach aktenlage entscheidet. du, das macht aber nichts, da ich selber auch "verwaltungsfetischist" bin, weiß ich ja wie die arbeiten und da kann man nur auf die gleiche art und weise gegenhalten. stur bleiben, paragraphen zitieren und da ganze programm. dahingehend geht ja auch die auskunft des vdk. der gute mann hat sofort gesagt, dass er dagegen klage einlegt. das kostet ein zusätzliche einmalige gebühr von € 100,00. das ist doch o.k.
bis oktober gilt noch mein ausweis laut stempel, der neue bescheid sollte aber ab Juli 11 gültig sein. danach hätte ich drei monate bestandsschutz. damit wäre zum 30.09 alles vorbei. die klage hat aufschiebende wirkung, da erst ein rechtsgültiger neuer bescheid erlassen werden muss. wenn ich in der mündlichen verhandlung zurückziehe, wird der bescheid sofort unanfechrbar und die drei monate bestandsschutz laufen sofort. ich arbeitet gerade an einem umfassenden ratgeber für menschen mit mundhöhlenkrebs und will ihn demnächst einigen verlagen anbieten.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

noch mal ich:
@hilla: mein erstantrag auf schwerbehinderung hat sechs monate gedauert. aber das ist egal, weil der bescheid gültig ab antragsdatum wird. wenn du ihn also am 1.1 beantragst und er kommt am 1.6, dann ist er ab 1.1 rückwirkend gültig.
liebe grüsse
(vondemderjetzthoffentlichallesbeantwortethat