Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[ivi69]

Hallo Heino,
ab heute abend nimmt meine Mutti dann die Tabletten auch abends.
Ich hoffe, sie kommt damit besser über den Tag.Auserdem hat sie Votrient jetzt von 800 auf 600 reduziert. Das nächste CT steht Ende August an.
Viele Grüsse
Ivonne

[Silvia Z.]

Hallo Ivonne, hallo Guido,

nehme Votrient jetzt seit vier Wochen. Hatte meine erste Blutkontrolle: Im Großen und Ganzen im grünen Bereich.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Blutdruck noch normal, kein Durchfall, hin und wieder Übelkeit und Appetitlosigkeit. Das ist dann aber für den ganzen Tag, so dass ich fast gar nichts essen kann. Ist aber am nächsten Tag wieder ganz anders. Müde bin ich auch etwas mehr. Mache fast jeden Tag mittags für ca. eine halbe Stunde ein Mittagsschläfchen. Die Kraft ist natürlich auch weniger, aber das bin ich ja seit fünf Jahren schon gewohnt. War bei den anderen Medikamenten nicht anders.

Was für mich etwas angenehmer ist: Unter Nexavar hatte ich sehr oft Bauchschmerzen (von sieben Tagen in der Woche mindestens an vier bis fünf Tagen). Das habe ich bisher nicht. So ist für mich der Tag angenehmer.

@Ivonne: Du hast geschrieben, dass deine Mutter im August ein CT haben sollte. Gibt es schon Ergebnisse? Habe noch nichts gelesen (oder übersehen).

@Guido: Habe dir vor einiger Zeit eine PN mit meiner Telefon-Nummer geschickt, da du angeboten hast, bei Interesse zu telefonieren. Hast du sie schon gelesen? Würde mich gerne mit dir austauschen. Kann auch dich anrufen. Wir haben Flat-Rate.

LG Silvia

[ivi69]

Hallo Silvia,
meine Mutti war letzte Woche Dienstag im CT.
Und welche Freude, es ist alles kleiner geworden. Wir waren sehr aufgeregt, aber es hat sich gelohnt. Mit den Nebenwirkungen kommt sie sehr gut klar, eigentlich hat sie fast keine. Nur ab und zu mal Sodbrennen, da nimmt sie dann was dagegen. Am Anfang war sie sehr müde und hat den ganzen Tag geschlafen. Dann hat sie die Tabletten abends 22.00 Uhr genommen, da ist sie tagsüber nicht sehr müde. Dr. St. fand die Lösung i.O.
L G Ivonne

[Silvia Z.]

Hallo Ivonne,

das hört sich ja gut an. Ich nehme die Tabletten übrigens auch abends. Hatte so meine Probleme mit eine Stunde vor der Mahlzeit oder zwei Stunden danach. Da ich über den Tag verteilt sehr viele kleine Portionen esse, ist es irgendwie immer vor oder nach einer Mahlzeit. So bin ich auf den Abend gekommen. Mein Arzt hatte da auch nichts dagegen.

LG Silvia

[Danyr2d2]

Hallo zusammen!
Nachdem die letzten eintragungen hier im forum vom September diesen Jahres stammen, möchte ich fragen ob es seither neue Erfahrungen mit Votrient gibt
...meine Mutti (72 J.)Nierenzellkarzinom links, Nephrektomie im Januar 2009 Lymphknoten clean (0/12), danach bis Ende August 2010 beschwerdefrei, dann aber nachweis von Lungenmetastasen bds. -am 1. Oktober 2010 Operative Metastasenresektion links in Uniklinik Freiburg,- geplant war resektion rechte Lungenseite im Januar 2011, zuvor aber im CT nachweis dass die Metastasen links erneut spriessen... also keine neuerliche OP dafür ab Februar diesen Jahres SUTENT12 Wochen lang -mit 2 Wochen Unterbrechung dazwischen- mit erheblichen Nebenwirkungen vor allem völligem Geschmacksverlust der Sie wirklich mürbe gemacht hat , ausserdem Schwäche abgeschlagenheit etc danach (Immehin deutliche Metastasenreduktion im CT !
trotzdem Therapiepause notwendig bis Ende Mai danach EVEROLIMUS
-anfänglich ordentlich vertragen- subjektiv deutlich weniger Nebenwirkungen- wurde aber ab anfang-mitte Juli immer Kurzatmiger, Treppensteigen etc. mühsam- daraufhin in Tumorbiologieklinik in Freiburg- durchchecken- und
Diagnostizieren einer durch das Medikament induzierten Pneumonitis (Lungenentzündung) und zwar erheblich- -absetzen von EVEROLIMUS- 3 Wochen Krankenhausaufenthalt- seither subjektiv besser ABER im Neuen CT von Ende November wieder vergrösserte Metastasen "Pulmobilateral"
und "Lymphknoten-Hilär-links" und darauf hin jetzt seit 2 Tagen beginnende Therapie mit VOTRIENT 800 mg (2 Tabletten) täglich...
und dazu jetzt meine frage: wer hat sonst noch -längerfristige?- erfahrungen mit Votrient...? Meine Mami ist von Ihrem Stoffwechsel her der "Speichertyp"
ich rechne daher aus erfahrung mit ca 2 Wochen "Zustand-OK" bevors dann wieder mit den Nebenwirkungen losgeht wie hier im Forum bereits von einigen anderen beschrieben...? Welche anderen Therapien böten sich sonst noch evtl an ?? und zum schluss- hat jemand Erfahrungen mit "AXITINIB"- scheint ja erst ganz kurz auf dem Markt zu sein und eher ein Medikament -"wenn die Ärzte sonst nichts mehr in Petto haben...?"
ich danke allen die sich die Mühe machen mir zu Antworten- schönes Wochenende und gute Genesung allen... Daniel

[philipp1978]

Hallo Zusammen,

meine Vater nimmt auch Votrient. Leider hat er sehr starke Nebenwirkungen, jedoch zeigen sich erste Erfolge bei der Behandlung.
Sein Hauptproblem ist das er sehr starke Wasserablagerungen unter der Lunge hat und diese vom Votrient kommen. Er muss beinahe wöchentlich punktiert werden, wobei ihm ca.2-2,5 Liter Wasser entnommen werden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und sein Körper sehr geschwächt.
Leider ist ein künstlicher Ausgang nicht möglich.

Kann uns da jemand helfen ? Irgendwelche Erfahrungen ???

Danke, danke,

Philippp

[Silvia Z.]

Hallo,

schreibe mal hier in Kurzform eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit Votrient in den letzten drei Monaten, die ich in irgendeiner Art und Weise irgendwo schon mal geschrieben haben, was aber hierher gehört.

Nehme das Medikament seit 15. August. Habe es von Anfang an sehr gut vertragen. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir sehr gut in Grenzen. Hatte davor ein Jahr lang Nexavar genommen. Alle Nebenwirkungen, die ich darunter hatte, sind viel weniger geworden.

Die Knochenschmerzen und das Hand-Fuß-Syndrom, unter denen mir das Laufen teilweise sehr schwer gefallen ist, sind nur noch sehr wenig vorhanden. Übelkeit und Appetitlosigkeit ist auch weniger geworden. Kann viel besser essen. Manchmal schaffe ich sogar mal wieder eine ganze Portion. Unter Nexavar habe ich teilweise weniger als eine halbe Portion geschafft.

Mein Blutdruck ist vollkommen normal. War aber unter Nexavar auch so. Hatte nur unter Sutent hohen Blutdruck.

Die Blutwerte werden auch einmal monatlich kontrolliert. Alles im grünen Bereich.

Mein erstes Kontroll-CT war am 17. November, Befundbesprechung am 21. November: Bei meinen bekannten Metastasen ist es zu einem Stillstand des Wachstums gekommen. Fazit: Stabile Erkrankung, Stillstand ist Fortschritt. Nächste Kontrolle im Februar/März 2012.

LG Silvia

[AJGuitar13]

Hallo,
ich habe dieses Forum heute erst entdeckt und wollte gerne etwas beitragen, was ich für die Verwender von Votrient für sehr wichtig halte: nach den Erfahrungen meiner Mutter gibt es nämlich etwas, dass die Nebenwirkungen (Zumindest in ihrem Fall) drastisch vermindert.
Aber zunächst mal kurz zur Story:
Meine Mutter hatte bereits vor 26 Jahren einmal ein Nierenkarzinom, bei dem eine der beiden Nieren entfernt wurde.
Danach war erstmal Ruhe.
2010 wurde dann bei ihr eine Knochenmetastase des Nierenkarzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt.
Die weiteren Untersuchungen zeigten weitere Metastasen in der Lunge und in der verbliebenen Niere.
Nach der operativen Entfernung des Hauptkarzinoms im Oberschenkel und einer Bestrahlungstherapie für die Metastasen in Lunge und Niere wurde vom
betreuenden Onkologen eine Therapie mit Votrient angesetzt.
Diese begann im Februar 2011 und war zunächst für drei Monate angesetzt.
Während dieser Zeit hatte meine Mutter diverse Nebenwirkungen, wie sie auch
von den anderen Teilnehmern beschrieben werden. Nicht zuletzt deshalb, setzte der betreuende Onkologe die Therapie nach drei Monaten aus.
Die Ergebnisse der Therapie waren aber andererseits hervorragend, denn alle Metastasen hatten ihre Grösse deutlich vermindert, so dass ein Absetzen des Medikamentes, welches ja doch starke Nebenwirkungen hervorgerufen hatte, ratsam schien.
Nach weiteren sechs Monaten ohne Votrient, klagte meine Mutter allerdings über Sehstörungen. Die Ursache war eine weitere Metastase im
Nasenbeinknochen des Kopfes, die den Sehnerv beeinträchtigte.
Um keine Perspektive unbetrachtet zu lassen, hatte ich mich derweil mit
alternativen Krebsmedizinmethoden beschäftigt und war dabei auf Professor B. in Köln gestoßen.
In seinem Beratungstermin machte er uns zwar keinen großen Hoffnungen was
die alternative Medizin an Heilchancen für Krebs zu bieten hat, aber er empfahl uns ein homöopathisches Enzympräparat, Equinovo, was die Nebenwirkungen der Behandlung mit Votrient deutlich vermindern sollte.
Inzwischen nimmt meine Mutter Votrient den vierten Monat, parallel dazu
Equinovo, und die einzigen Nebenwirkungen die ihr“ geblieben“ sind, sind
Durchfall und Bluthochdruck, was sie verschmerzen kann.
Unser Onkologe war von unseren Erfahrungen sehr begeistert, und wollte Equinovo künftig allen seinen Votrient-Patienten als Zusatzbehandlung empfehlen. Übrigens hat sogar die Krankenkasse zugesagt, zu prüfen, ob sie eine Erstattung der Kosten für Equinovo übernehmen.
Nach unseren Erfahrungen kann man jedem Votrient-Patienten daher nur empfehlen, die Therapie mit Equinovo zu ergänzen.

[Marita P.]

Hallo,

das ist sicher für andere Patienten sehr gut, dieses Medikament zusätzlich zu nehmen. Werde es auch meinem Onkologen empfehlen.

Was ist mit der Metastase am Nasenbein gemacht worden? Wäre das nicht was für eine Cyberknifebestrahlung? Bei dieser Bestrahlung kann der Sehnerv erhalten bleiben.
http://www.cyber-knife.net/?gclid=CI...FUK-zAodIRLl4g

Vielleicht könntest Du uns das Alter Deiner Mutter, den histologischen Befund und den Wohnort noch schreiben. Es wäre auch wichtig, sich mal mit dem Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten in Verbindung zu setzen, dann bekommt ihr sehr gutes Info-Material zugeschickt. gelöscht Bitte mal in diesen Thread schauen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen bei dem Kampf gegen den Krebs.

[Birdie]

Liebe Nierenkrebs-Gemeinde,

wichtig ist, dass die Empfehlung von Enzymen immer eine Einzelfall-Entscheidung bleiben muss und nicht für alle Nierenkrebs-Medikamente gilt!

Bitte bedenkt, dass die meisten Studien mit Enzymen mit normaler Chemo- und Strahlentherapie und nicht mit den neuen (Nierenkrebs-) Medikamenten erfolgt sind.

Studien gab es bei Bronchial-, Zervix-, Mamma-, Kolorektales Karzinom sowie Kopf-Hals-Tumoren und Myelom...


So sollten Enzyme aus Sicherheitsgründen z.B. NICHT mit Bevacizumab kombiniert werden, um eine erhöhte Blutungsneigung zu vermeiden.

[elke65]

Hallo an alle,

seit einigen Tagen habe ich extreme Schmerzen im Mund. Die Zunge und der Gaumen bis zu den Vorderzähnen sind offen und entzündet. Die Konsistenz der Lutschtabletten, die ich verschrieben bekommen habe, tun mir weh. Essen ist kaum noch möglich. Kann mir jemand helfen?

[berlinknipser]

Hallo!

Leider traf es auch mich wieder mal!
Nierenkrebs vor gut 7 Jahren! Niere entfernt, als geheilt entlassen!
Jetzt, über 7 Jahre danach: 13 Metastasen des Nierenzellkarzinoms in der Lunge! Ein größerer wurde entfernt! Der Rest war nicht operabel, also 12 übrig!
Therapie mit Votrient!

Ich nehme sie seit November 2012.
Nebenwirkungen in den ersten drei Monaten:
-verstärkte Speiseröhrenentzündung, Globisgefühl im Hals extrem,
-Schmerzen im Brustkorb,
-zeitlich begrenzte und beherschbare Übelkeit,
-Verfärbung und Ausdünnung Haare (weiß) am ganzen Körper,
-juckende, trockende Haut
-depressive Phasen mit dem Wunsch alles hinzuschmeißen,
-häufige Infektionen mit recht schwierigem Verlauf,
-stark schwankende Zuckerwerte (bin Diabetiker)

1.CT Mitte Februar:
von den 12 verbliebenen Metastasen sind 10 verschwunden!
Zwei sind übrig: eine geschrumpft auf 4mm, die andere auf 2mm.
ERFOLG!
Blutwerte (Niere, Leber, Schilddrüse) schwankend aber vertretbar.
Allerdings erhöhte Entzündungswerte!

Also weiter mit Votrient (Dosierung von Anfang an 800 mg)!
Meine Nebenwirkungen, alte wie neue, im 4.Monat:
-heftigere Infektionen,
-Hand-/Fußsyndrom,
-Verstärkung der Speisröhrenprobleme,
-Blutdruckprobleme,
-depressive Phasen,
-verstärkt Hämorrhiden,
-starkes Brennen der Mundschleimhäute und Zunge,
-teilweisen Geschmacksverlust (alles bitter),
-erhöhter Insulinbedarf bis Überdosierung (manchmal unberechenbar)
-jetzt spürbare unangenehme Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.

Welche Wechselwirkungen von anderen Medikamenten mit Votrient quälen mich besonders?
-Protonblocker zu Behandlung von Speiseröhrenproblemen (Magensäure).

Blutdruckprobleme habe ich, durch eigenständige Übermittlungen von Informationen des einen zum anderen Arzt, relativ in den Griff bekommen.
Mein Insulinbedarf muß ich ständig neu anpassen und schnell reagieren, auch mit noch flexibleren Essverhalten anpassen.

Die für mich zur Zeit quälendsten Nebenwirkungen:

-Das Brennen von Zunge und Mundschleimhäute! Zähneputzen wird zur Qual. Essen hat nichts mehr mit Genuss zu tun, alles schmeckt bitter. Heiße Speisen sind unangenehm, wobei warm schon als zu heiß empfunden wird.
-Verstärkte Probleme mit der Speiseröhre. Erkrankungen des Reflux konnte nicht bestätigt werden, deshalb vermutet man eine nervale Ursache duch Nervenreizung, verursacht durch die Metastasen. Jetzt ist der Orthopäde dran.
Hoffnung! Votrient verstärkt offenbar nur das Krankheitsbild, verursacht es nicht!
-Eine neuerlich , heftig verlaufende Infektion, deren Verlauf durch Votrient verstärkt wird.
-Das Hand-/Fußsyndrom! Hände jucken und nässen. Ich könnte mir dsie Haut wegkratzen! Schmerzhafte Druckstellen an de Füßen. Laufen wurde zu einer sehr schmerzhaften Angelegenheit.

Der Erfolg der ersten 3 Monate gibt mir aber die Kraft weiter zu machen, nicht aufzugeben. Aber wenn eine dieser depressiven, belastenden Phasen kommt, stellt man alles in Frage. Zum Glück habe ich eine starke Frau an meiner Seite!

Wenn ich hier lese, dass es Leute gibt, die schon 15 Monate und länger mit Votrient kämpfen, bin ich eigentlich nach dem Ergebnis der ersten 3 Monate ganz happy und guter Dinge, dass ich es im Mai geschafft habe. Aber man kann es ja nie wissen, wie sich die Dinge entwickeln.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!. Ich habe schließlich noch eine Menge vor!
Mentale Kraft ist sehr wichtig! Erfahre ich immer wieder, auch wenn ich viele Nächte gerne weglassen würde.

Ich wünsche Euch allen maximale Erfolge und genug Stärke das alles durchzustehen unbd wieder die schönen Seiten des Lebens kennenzulernen.

Viele Grüße aus Berlin
vom
berlinknipser

[Niko.]

Hallo alle zusammen!

Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen Votrient. Zuerst eine Woche 400mg, danach 800mg. Bisher verträgt er es ganz gut. Er hatte am letzten Wochenende Erkältungssymptome (Husten, Schnupfen, Halsschmerzen), aber die bessern sich stetig. Das einzige was ihm bisher wirklich zu schaffen macht ist eine trockene Nasenschleimhaut. Hat da jemand einen Tipp was man da machen kann? Ich meine wenn es nur bei einer trockener Nase bleibt dann wäre wir alle natürlich froh, aber vielleicht hat ja jemand hier ein Mittelchen parat das ihm geholfen hat.
Wäre wirklich dankbar für eine Rückmeldung.

Achja... Und ihm wird manchmal aus unerklärlichen Gründen schwindelig. Dann muss er sich hinlegen, nach ein paar Minuten geht es aber dann wieder. Wenn wir dann Blutdruck und Blutzucker messen ist immer alles im grünen Bereich. Hat jemand evtl ähnliches erlebt?

LG, Niko.

[Rosa98]

Hallo Niko,
ich nehme Votrient seit November 2012 ein. Leider muß ich die Dosis immer mal wieder reduzieren weil mich die empfohlenen 800 mg total außer Gefecht setzen. Wahrscheinlich weil ich schon irreversible Schäden von einer Hochdosischemo im Frühjahr 2012 habe.
Mit 600 mg komme ich gut zurecht und die Nebenwirkungen die hier beschrieben sind, wurden bei mir nach 2 Monaten immer weniger und sind jetzt fast alle verschwunden.
Den unerklärlichen Schwindel kenne ich auch. Nimmt Dein Vater vielleicht auch Blutdrucksenker ein? Könnte eine Ursache sein. Nach 4 Wochen Votrient hatte ich erhöhten Blutdruck und nehme seitdem einen Senker.
Gegen die trockene Nasenschleimhaut hatte ich mir Bepanthen Augen- und Nasensalbe gekauft und mit einem Wattestäbchen an die trockenen Stellen gebracht. Diese NW ist jetzt auch weg.
Ich drücke Euch die Daumen, daß die Therapie genauso erfolgreich ist wie bei den meisten hier und wünsche Euch alles Gute.
LG Rosa

[Niko.]

Hallo Rosa.

Vielen Dank für deine Antwort. Die Bepanthen Salbe nimmt er auch, damit tut es auch nicht mehr so weh, aber ich dachte vielleicht hat hier jemand noch einen Geheimtipp. Habe wegen der verstopften Nase auch schon mal an eine Nasendusche mit so einer Lösung gedacht, aber ich bin mir nicht sicher ob das bei geschädigter Schleimhaut so gut ist.
Ja er nimmt schon einen Blutdrucksenker. Er hatte schon früher immer Probleme mit zu hohem Blutdruck. Unter der Sutenttherapie musste er den Blutdrucksenker wechseln, aber bisher war der Blutdruck eigentlich immer ok. Wir werden dass im Auge behalten.
Was für eine Chemo hast du denn vorher gemacht? Und wie gut schlägt das Votrient bei dir an? Gehen deine Metastasen zurück?
Ich frage weil mein Vater letztes Jahr mit Sutent abbrechen musste, da die Nebenwirkungen zu krass waren. Das Medikament hat den Herzmuskel geschädigt, er muss jetzt noch ein entwässerndes Medikament nehmen und ein Mittel zu Stärkung des Herzmuskels.