Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[ivi69]

Hallo Silvia,
meine Mutti war letzte Woche Dienstag im CT.
Und welche Freude, es ist alles kleiner geworden. Wir waren sehr aufgeregt, aber es hat sich gelohnt. Mit den Nebenwirkungen kommt sie sehr gut klar, eigentlich hat sie fast keine. Nur ab und zu mal Sodbrennen, da nimmt sie dann was dagegen. Am Anfang war sie sehr müde und hat den ganzen Tag geschlafen. Dann hat sie die Tabletten abends 22.00 Uhr genommen, da ist sie tagsüber nicht sehr müde. Dr. St. fand die Lösung i.O.
L G Ivonne

[Silvia Z.]

Hallo Ivonne,

das hört sich ja gut an. Ich nehme die Tabletten übrigens auch abends. Hatte so meine Probleme mit eine Stunde vor der Mahlzeit oder zwei Stunden danach. Da ich über den Tag verteilt sehr viele kleine Portionen esse, ist es irgendwie immer vor oder nach einer Mahlzeit. So bin ich auf den Abend gekommen. Mein Arzt hatte da auch nichts dagegen.

LG Silvia

[Danyr2d2]

Hallo zusammen!
Nachdem die letzten eintragungen hier im forum vom September diesen Jahres stammen, möchte ich fragen ob es seither neue Erfahrungen mit Votrient gibt
...meine Mutti (72 J.)Nierenzellkarzinom links, Nephrektomie im Januar 2009 Lymphknoten clean (0/12), danach bis Ende August 2010 beschwerdefrei, dann aber nachweis von Lungenmetastasen bds. -am 1. Oktober 2010 Operative Metastasenresektion links in Uniklinik Freiburg,- geplant war resektion rechte Lungenseite im Januar 2011, zuvor aber im CT nachweis dass die Metastasen links erneut spriessen... also keine neuerliche OP dafür ab Februar diesen Jahres SUTENT12 Wochen lang -mit 2 Wochen Unterbrechung dazwischen- mit erheblichen Nebenwirkungen vor allem völligem Geschmacksverlust der Sie wirklich mürbe gemacht hat , ausserdem Schwäche abgeschlagenheit etc danach (Immehin deutliche Metastasenreduktion im CT !
trotzdem Therapiepause notwendig bis Ende Mai danach EVEROLIMUS
-anfänglich ordentlich vertragen- subjektiv deutlich weniger Nebenwirkungen- wurde aber ab anfang-mitte Juli immer Kurzatmiger, Treppensteigen etc. mühsam- daraufhin in Tumorbiologieklinik in Freiburg- durchchecken- und
Diagnostizieren einer durch das Medikament induzierten Pneumonitis (Lungenentzündung) und zwar erheblich- -absetzen von EVEROLIMUS- 3 Wochen Krankenhausaufenthalt- seither subjektiv besser ABER im Neuen CT von Ende November wieder vergrösserte Metastasen "Pulmobilateral"
und "Lymphknoten-Hilär-links" und darauf hin jetzt seit 2 Tagen beginnende Therapie mit VOTRIENT 800 mg (2 Tabletten) täglich...
und dazu jetzt meine frage: wer hat sonst noch -längerfristige?- erfahrungen mit Votrient...? Meine Mami ist von Ihrem Stoffwechsel her der "Speichertyp"
ich rechne daher aus erfahrung mit ca 2 Wochen "Zustand-OK" bevors dann wieder mit den Nebenwirkungen losgeht wie hier im Forum bereits von einigen anderen beschrieben...? Welche anderen Therapien böten sich sonst noch evtl an ?? und zum schluss- hat jemand Erfahrungen mit "AXITINIB"- scheint ja erst ganz kurz auf dem Markt zu sein und eher ein Medikament -"wenn die Ärzte sonst nichts mehr in Petto haben...?"
ich danke allen die sich die Mühe machen mir zu Antworten- schönes Wochenende und gute Genesung allen... Daniel

[philipp1978]

Hallo Zusammen,

meine Vater nimmt auch Votrient. Leider hat er sehr starke Nebenwirkungen, jedoch zeigen sich erste Erfolge bei der Behandlung.
Sein Hauptproblem ist das er sehr starke Wasserablagerungen unter der Lunge hat und diese vom Votrient kommen. Er muss beinahe wöchentlich punktiert werden, wobei ihm ca.2-2,5 Liter Wasser entnommen werden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und sein Körper sehr geschwächt.
Leider ist ein künstlicher Ausgang nicht möglich.

Kann uns da jemand helfen ? Irgendwelche Erfahrungen ???

Danke, danke,

Philippp

[Silvia Z.]

Hallo,

schreibe mal hier in Kurzform eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit Votrient in den letzten drei Monaten, die ich in irgendeiner Art und Weise irgendwo schon mal geschrieben haben, was aber hierher gehört.

Nehme das Medikament seit 15. August. Habe es von Anfang an sehr gut vertragen. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir sehr gut in Grenzen. Hatte davor ein Jahr lang Nexavar genommen. Alle Nebenwirkungen, die ich darunter hatte, sind viel weniger geworden.

Die Knochenschmerzen und das Hand-Fuß-Syndrom, unter denen mir das Laufen teilweise sehr schwer gefallen ist, sind nur noch sehr wenig vorhanden. Übelkeit und Appetitlosigkeit ist auch weniger geworden. Kann viel besser essen. Manchmal schaffe ich sogar mal wieder eine ganze Portion. Unter Nexavar habe ich teilweise weniger als eine halbe Portion geschafft.

Mein Blutdruck ist vollkommen normal. War aber unter Nexavar auch so. Hatte nur unter Sutent hohen Blutdruck.

Die Blutwerte werden auch einmal monatlich kontrolliert. Alles im grünen Bereich.

Mein erstes Kontroll-CT war am 17. November, Befundbesprechung am 21. November: Bei meinen bekannten Metastasen ist es zu einem Stillstand des Wachstums gekommen. Fazit: Stabile Erkrankung, Stillstand ist Fortschritt. Nächste Kontrolle im Februar/März 2012.

LG Silvia

[Silvia Z.]

Hallo Idealist (Guido),

was ist eigentlich mit dir? Habe schon lange nichts mehr von dir gelesen. Du hast dieses Thema hier eröffnet. Wie geht es dir? Wäre schön, mal wieder etwas von dir zu lesen.

LG Silvia

[ivi69]

Hallo,
wollte auf Anraten von Silvia meine guten Erfahrungen mit Votrient hier auch noch mal schreiben. Das CT letzte Woche war i.o. Keine Größenzunahme und nichts dazu gekommen. Auch vom Kopf wurde ein CT gemacht, war auch ohne Befund. Wir haben uns sehr gefreut. Mit den Nebenwirkungen kommt sie auch viel besser klar als mit Sutent.Manchmal ein bisschen Müdigkeit und Sodbrennen. Aber damit kommt meine Mutti ganz gut klar. Wenn sie nicht so große Probleme mit ihrem Knie hätte, wäre alles prima.
Viele Grüße
Ivonne

[AJGuitar13]

Hallo,
ich habe dieses Forum heute erst entdeckt und wollte gerne etwas beitragen, was ich für die Verwender von Votrient für sehr wichtig halte: nach den Erfahrungen meiner Mutter gibt es nämlich etwas, dass die Nebenwirkungen (Zumindest in ihrem Fall) drastisch vermindert.
Aber zunächst mal kurz zur Story:
Meine Mutter hatte bereits vor 26 Jahren einmal ein Nierenkarzinom, bei dem eine der beiden Nieren entfernt wurde.
Danach war erstmal Ruhe.
2010 wurde dann bei ihr eine Knochenmetastase des Nierenkarzinoms im rechten Oberschenkel entdeckt.
Die weiteren Untersuchungen zeigten weitere Metastasen in der Lunge und in der verbliebenen Niere.
Nach der operativen Entfernung des Hauptkarzinoms im Oberschenkel und einer Bestrahlungstherapie für die Metastasen in Lunge und Niere wurde vom
betreuenden Onkologen eine Therapie mit Votrient angesetzt.
Diese begann im Februar 2011 und war zunächst für drei Monate angesetzt.
Während dieser Zeit hatte meine Mutter diverse Nebenwirkungen, wie sie auch
von den anderen Teilnehmern beschrieben werden. Nicht zuletzt deshalb, setzte der betreuende Onkologe die Therapie nach drei Monaten aus.
Die Ergebnisse der Therapie waren aber andererseits hervorragend, denn alle Metastasen hatten ihre Grösse deutlich vermindert, so dass ein Absetzen des Medikamentes, welches ja doch starke Nebenwirkungen hervorgerufen hatte, ratsam schien.
Nach weiteren sechs Monaten ohne Votrient, klagte meine Mutter allerdings über Sehstörungen. Die Ursache war eine weitere Metastase im
Nasenbeinknochen des Kopfes, die den Sehnerv beeinträchtigte.
Um keine Perspektive unbetrachtet zu lassen, hatte ich mich derweil mit
alternativen Krebsmedizinmethoden beschäftigt und war dabei auf Professor B. in Köln gestoßen.
In seinem Beratungstermin machte er uns zwar keinen großen Hoffnungen was
die alternative Medizin an Heilchancen für Krebs zu bieten hat, aber er empfahl uns ein homöopathisches Enzympräparat, Equinovo, was die Nebenwirkungen der Behandlung mit Votrient deutlich vermindern sollte.
Inzwischen nimmt meine Mutter Votrient den vierten Monat, parallel dazu
Equinovo, und die einzigen Nebenwirkungen die ihr“ geblieben“ sind, sind
Durchfall und Bluthochdruck, was sie verschmerzen kann.
Unser Onkologe war von unseren Erfahrungen sehr begeistert, und wollte Equinovo künftig allen seinen Votrient-Patienten als Zusatzbehandlung empfehlen. Übrigens hat sogar die Krankenkasse zugesagt, zu prüfen, ob sie eine Erstattung der Kosten für Equinovo übernehmen.
Nach unseren Erfahrungen kann man jedem Votrient-Patienten daher nur empfehlen, die Therapie mit Equinovo zu ergänzen.

[Marita P.]

Hallo,

das ist sicher für andere Patienten sehr gut, dieses Medikament zusätzlich zu nehmen. Werde es auch meinem Onkologen empfehlen.

Was ist mit der Metastase am Nasenbein gemacht worden? Wäre das nicht was für eine Cyberknifebestrahlung? Bei dieser Bestrahlung kann der Sehnerv erhalten bleiben.
http://www.cyber-knife.net/?gclid=CI...FUK-zAodIRLl4g

Vielleicht könntest Du uns das Alter Deiner Mutter, den histologischen Befund und den Wohnort noch schreiben. Es wäre auch wichtig, sich mal mit dem Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten in Verbindung zu setzen, dann bekommt ihr sehr gutes Info-Material zugeschickt. gelöscht Bitte mal in diesen Thread schauen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten


Ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen bei dem Kampf gegen den Krebs.

[Birdie]

Liebe Nierenkrebs-Gemeinde,

wichtig ist, dass die Empfehlung von Enzymen immer eine Einzelfall-Entscheidung bleiben muss und nicht für alle Nierenkrebs-Medikamente gilt!

Bitte bedenkt, dass die meisten Studien mit Enzymen mit normaler Chemo- und Strahlentherapie und nicht mit den neuen (Nierenkrebs-) Medikamenten erfolgt sind.

Studien gab es bei Bronchial-, Zervix-, Mamma-, Kolorektales Karzinom sowie Kopf-Hals-Tumoren und Myelom...


So sollten Enzyme aus Sicherheitsgründen z.B. NICHT mit Bevacizumab kombiniert werden, um eine erhöhte Blutungsneigung zu vermeiden.

[elke65]

Hallo an alle,

seit einigen Tagen habe ich extreme Schmerzen im Mund. Die Zunge und der Gaumen bis zu den Vorderzähnen sind offen und entzündet. Die Konsistenz der Lutschtabletten, die ich verschrieben bekommen habe, tun mir weh. Essen ist kaum noch möglich. Kann mir jemand helfen?

[Kika]

Hallo liebe Elke!
Auch ich hatte unter Afinitor große Mundprobleme- Aphthen-, die nicht weggingen. Mein Urologe hatte mir dann Gentianer violett 0,1% vorgeschlagen, kann man in der Apotheke herstellen lassen, hilft sehr gut und kostet nicht viel. Vielleicht ist das was für Dich. Ich wünsche Dir viel Erfolg damit. Gruß Kika.

[McNuggets]

Hallo zusammen!

Sind bei euch die Nebenwirkungen auch so "abwechslungsreich"? Ich nehme Pazopanib nun seit fast 3 Wochen und es ist schon ziemlich nervig. Die letzte Woche hatte ich ständig so Grippesymptome (Mattheit, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, erhöhte Temperatur etc). Die sind seit heute weg, aber dafür das JUCKEN da. Das ist echt zum verrückt werden! Ich hab mir von Penaten son Bottich der Intensivcrem für Gesicht und Körper geholt und bin fleissig am einschmieren aber es hilft nichts!
Das Problem: Ich hab in einer Woche eine Klausur für die Uni und müsst eigentlich fleissig am Lernen sein, aber bei dem Jucken geht das nicht! Habt ihr irgendwelche Tipps? Hört das eventuell auch mal auf? (Habe gelesen das sind drei Phasen "Akne, Trockenheit, Jucken"...?)

Danke schonmal im Voraus! Freu mich über jeden kleine Hilfe!

Lg!

[Silvia Z.]

1. Für Andreas nach oben


2. Nachträglich Info von meinem CT im April (habe ich bisher hier in diesem Thema nicht berichtet):
Mein CT im April war das zweite unter Votrient. Beim ersten CT im November 2011 war es zum Stillstand gekommen, worüber wir uns sehr gefreut hatten, nachdem es nach einem Jahr Nexavar im August 2011 zu einem Wachstum gekommen war.

Und dann: April 2012: Nach sieben Monaten Votrient Rückgang der Raumforderung an der Mesenterialwurzel von ca. 7 cm auf 3,6 cm. Die Metastase in der Lunge minimaler Rückgang von 2,1 auf 2,0 cm (evtl. auch nur Meßtoleranz - aber auf jeden Fall nicht gewachsen).

Die Nebenwirkungen sind nach wie vor erträglich. Die drei Monate bis zur nächsten Kontrolle sind auch schon wieder rum. Nächster Termin 20. Juli, Befundbesprechung 23. Juli.

LG Silvia