Tonsillenkarzinom

[Anjakind]

Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder melden.
Es ist wieder so viel Normalität bei uns eingezogen... Zum Glück.
Deshalb war ich nicht mehr so oft hier.
Meiner Mama geht es sehr gut.
vor 10 Tagen hatte sie ein MRT. Heute fahren wir zur Auswertung.
Bischen aufgeregt sind wir schon.
Aber wenn ich lese, dass es bei Bernd so gut ist, gibt mir das auch Kraft.

Reinhard: Viel Kraft für deinen Schwiepa und Glückwunsch zum Opa.

MiriamP: Die Bettnachbarin von meiner Mama hatte auch die OP mit dem Kiefer spalten. Bei ihr sieht man fast nichts. Sie haben die Narbe sehr gut gemacht und es ist auch alles sehr gut verheilt. Da ist nun, 20 Monate nach Op, nur noch ein dünner Strich zu sehen.

LG an alle
Anja

[Silbertochter]

Hallo liebe Leser!
Meinem Mann wurde in 3 Operationen ein Karzinom aus dem Zungenboden und ein weiteres aus dem Hals entfernt. Dazu musste der Unterkiefer gespalten werden.Dann wurden noch alle Lymphknoten auf beiden Seiten des Halses. herausgenommen. Äußerlich ist alles sehr gut verheilt. Nun muss er zur Bestrahlung und zur Chemobehandlung. Wer hat Erfahrung mit den Folgen dieser Behandlung? Lohnen sich die weiteren Strapazen und wie lange leidet man an den Folgen?

[Anjakind]

Liebe Silbertochter,

es tut mir sehr leid, dass auch dein Mann und du, diesen schweren Weg gehen müsst.
Aber JA! Es lohnt sich immer zu kämpfen.
Auch wenn noch ein langer harter Weg vor euch liegt.
Er hat die Chance den Krebs zu besiegen.
Und auch wenn er vielleicht einige Einschränkungen zurückbehält, so könnt ihr doch ein glückliches Leben führen.
Meiner Mama wurde der Kiefer nicht gespalten, aber ihrer Bettnachbarin.
Es geht ihr wieder gut.

Chemo und Bestrahlung wird nochmal eine harte Zeit.
Meine Mama wurde damals mit einer PEG ernährt.
Nach einem halben Jahr konnte die aber wieder raus, weil sie sich wieder ganz normal ernähren konnte.
Wegen der fehlenden Lymphknoten muss sie wohl ein Leben lang zur Drainage. Aber das ist für sie kein Problem.
Der Speichelfluss ist nicht mehr ganz so gut wie früher, deshalb hat sie immer eine Flasche Wasser dabei.
Und sie kann nicht mehr alles essen. Scharf geht nicht, Fleisch kann sie nicht schlucken und Schokolade schmeckt nicht mehr so süß.
Aber alles Dinge, an die sie sich gewöhnt hat und die sie nicht mehr belasten.
Wir sind froh, dass sie alles überstanden hat und sie freut sich, ihre Enkel aufwachsen zu sehen.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
Liebe Grüße Anja

[Rainer53]

Hallo Anja,

wie lange ist denn die Behandlung bei deiner Mama her?

Ich kann dir nur von mir berichten, dass eigentlich mit der Zeit alles wieder zurückkommt. Der Geschmack sowieso, ich würde sagen ohne jede Einschränkung, die Lymphstauungen sind auch ganz weg (ist aber evtl. individuell unterschiedlich, mein Masseur sagt, die Lymphe sucht sich neue Bahnen!) und auch die Mundtrockenheit lässt nach, das dauert aber Jahre, zumindest bei mir.

Heute, fast 13 Jahre nach der letzten Bestrahlung, kann ich auch wieder trockenes Brot oder ähnliches ganz normal essen, ohne was dazu zu trinken.

Es besteht also auch für deine Mutter noch Hoffnung, dass es viel besser wird!

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Dreizahn]

Hallo Silbertochter,

bin selber Betroffene (Zungengrundkarzinom und Rezidiv). Die bereits erwähnten Nebenwirkungen sind so ziemlich der Standard, mal mehr mal weniger stark.

Ganz viele Infos findest Du auch hier http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=4 (das Thema ist schon irre lang, aber Du kannst Dich ja am Ende anfangen)
Alles Gute für Deinen Mann!

Zitat von Rainer53

Heute, fast 13 Jahre nach der letzten Bestrahlung, kann ich auch wieder trockenes Brot oder ähnliches ganz normal essen, ohne was dazu zu trinken.

WOW, davon kann ich nur träumen.... Aber langfristig will ich das auch wieder können.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Zitat von Dreizahn

WOW, davon kann ich nur träumen.... Aber langfristig will ich das auch wieder können.

Ich wünsche es dir ganz doll!

Deine Biografie finde ich witzig. Toll, dass du den Humor nicht verlierst. Das ist wirklich sehr schön und gilt auch für viele andere hier.

Auch deine Signatur(en) gefallen mir, vor allem der letzte Satz.

Viele liebe Grüße, Rainer

[Anjakind]

Hallo Rainer,

sie hat ja nicht wirklich VIELE Dinge, die zurückgeblieben sind.
Und das man ganz ohne Lymphdrainage auskommen kann, hätte ich nicht gedacht. Uns hat man gesagt, wegen der Neckd. wird sie wohl immer drauf angewiesen sein. Vielleicht das Häufigkeit weniger wird.
WOW, 13 Jahre schon. Das freut mich riesig und gibt mir Kraft.
Meine Mama ist jetzt ca 16 Monate nach letzter Bestrahlung. Vor 7 Monaten hat man ihr das Stoma verschlossen, das war nochmal ein großer Schritt.
Mittwoch waren wir im KH und haben die Ergebnisse vom CT bekommen.
Alles ohne Befund.
Sie ist glücklich zu leben und das es ihr so gut geht. Mit allem anderen kann sie leben. Und vielleicht hat sie ja so ein Glück wie du, dass es sogar noch besser wird.

LG Anja

[Rainer53]

Zitat von Anjakind

sie hat ja nicht wirklich VIELE Dinge, die zurückgeblieben sind.
Und das man ganz ohne Lymphdrainage auskommen kann, hätte ich nicht gedacht. Uns hat man gesagt, wegen der Neckd. wird sie wohl immer drauf angewiesen sein. Vielleicht das Häufigkeit weniger wird.

Es gibt halt auch verschiedene Formen von ND, radikalere und mildere. Bei mir haben sie, glaube ich, so ein Mittelding gewählt. So genau weiß ich es aber nicht.

Liebe Grüße, Rainer

[Dreizahn]

Hallo Rainer53 ,

Zitat von Rainer53

Toll, dass du den Humor nicht verlierst. Das ist wirklich sehr schön und gilt auch für viele andere hier.
Auch deine Signatur(en) gefallen mir, vor allem der letzte Satz.

Wenn ich meinen Humor nicht hätte, könnte ich das alles nie durchstehen. Manchmal ist der das einzige, was mir den klaren Verstand rettet.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Silbertochter]

Hallo Dreizahn! Danke für die tröstenden Worte und die Hinweise. Hat mir geholfen. Bin nur so verunsichert, weil man nicht weiss, was einen erwartet. Nun geht es gerade mal aufwärts und dann die Bestrahlungen?!
Nächste Woche ist die Beratung, dann wissen wir mehr, hoffe ich wenigstens! Noch einen schönen Abend! Liebe Grüsse Silbertochter

[Dreizahn]

Hallo Silbertochter,

Zitat von Silbertochter

Bin nur so verunsichert, weil man nicht weiss, was einen erwartet. Nun geht es gerade mal aufwärts und dann die Bestrahlungen?!

Keine Angst, die Bestrahlung ist durchstehbar, auch wenn es einem zwischendrin nicht gut geht. Und hinterher erholt man sich und macht rasch Fortschritte; z.B. ist es echt schön, wenn der Geschmackssinn wieder da ist und man endlich wieder was schmecken kann. Ich war eine zeitlang nach manchen Sachen regelrecht süchtig .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Reinhard W.]

Hallo Rainer,

wann genau begann denn bei Dir der Speichel wieder zurückzukehren? Bei mir liegt die Bestrahlung knapp vier Jahre zurück und bis jetzt tut sich noch gar nichts. Ich habe die Hoffnung schon fast aufgegeben.

Wünsche allen eine erfolgreiche Woche!

Reinhard

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

Zitat von Reinhard W.

wann genau begann denn bei Dir der Speichel wieder zurückzukehren? Bei mir liegt die Bestrahlung knapp vier Jahre zurück und bis jetzt tut sich noch gar nichts. Ich habe die Hoffnung schon fast aufgegeben.

Kann es jetzt nicht genau sagen, aber es hat sehr lange gedauert, ich würde schon sagen so 8-10 Jahre. Und in den letzte 1-2 Jahren ist es auch nochmal spürbar besser geworden. Der Speichel ist schon etwas anders als früher aber von der Funktion her ändert es ja nichts.

Ich sollte allerdings dazu sagen, dass ich mittlerweile schon 2 mal eine hyperbare Sauerstofftherapie gemacht habe, was vor allem den Zustand von Zahnfleisch und Schleimhäuten im Mundbereich sehr verbessert. Inwieweit das auch Einfluss auf die Wiederkehr der Speichelproduktion hatte, kann ich schlecht sagen, ich denke aber schon.

Jedenfalls besteht kein Grund, die Hoffnung aufzugeben, leider gibt es aber auch keine Garantien.

Weiterhin alles Gute, Rainer

[jesse58]

Hallo Biene
Zu deiner Frage ,geht weiter wie bis her alle halbe Jahre. Beim Prof. in der Klinik.
Dazwischen alle halbe Jahre HNO,so das ich jedes viertel Jahr untersucht werde.

An Dreizahn wie kann der Speichel zurück kommen wenn die Speicheldrüsen nicht mehr in Takt sind ,habe noch nicht gehört das sie sich regenerieren können.
Meine Ärzte sagen das ich damit leben muss wie es nach 5 Jahren ist.
Auch verläuft die Krankheit bei jeden anders.

Ich möchte keinen zu nahe treten aber ,ich bin der Meinung man muss abwarten wie es bei jeden verläuft.
Mir geht so weit gut,auch wenn ich viel trinken muss .
Allen ein schönen Tag und Energie.
Alles liebe
Bernd und syrta

[jesse58]

Hallo Wünschen allen eine schönen und Festlichen Avend und ein schönes Wochend.