Es tut so weh und ich bin so wütend

[surewhiz]

@happysad

Erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und verliere nicht den Mut

Darf ich fragen, was das für ein Test ist? Und was wird getestet? Tumormarker?

Ich komme aus einer Risikofamilie. Nachdem ich auch diverse emotionale Stadien (Wut, Verzweiflung, Unfassbarkeit etc.) durchgemacht habe, habe ich mein Motto gefunden: Man muss seinen Feind kennen, bevor man ihn schlägt !!!

[NicoleZ]

Zitat von surewhiz

Darf ich fragen, was das für ein Test ist? Und was wird getestet? Tumormarker?

Nein, die Gene auf das Vorhandensein von gewissen "Brustkrebsgenen" (BRCA1-n).

[Martina3000]

Hallo liebe Happysad,

mensch bei Euch ist aber auch einiges los, das tut mir sehr sehr Leid

Ich kann Dir selbst keinen Rat geben, ich bin auch in meinem eigenen Horrorfilm gefangen. Krebs begleitet mich auch seit 2008, als meine Mutter Lungenkrebs hatte, dann erkrankte ich selber letztes Jahr an Brustkrebs (mit 31J.) und meine Ma dann an Analkrebs. Wir sind soweit wieder ok, aber mein Vater bekam Darmkrebs dieses Jahr diagnostiziert Ich weiß nicht wie man damit umgehen will und kann?! Ich bin selbst auch nur am heulen. Das ist doch so Ungerecht, ich meine auch bei Euch, es hätte doch eins gereicht und nicht immer wiederkehrend derselbe Horrorfilm?
Ich möchte Dir aber auch noch mal ganz doll den Rat nahe legen, Dich genetisch testen zu lassen! Kannst auch mal unter meinem Profil schauen, ich hatte mal einen Thread zum Thema Brustkrebs und Darmkrebs bzgl. des Lynchsyndroms erstellt. Das betrifft zwar eher Darmkrebs, aber meine Gyn. meinte, da ich keinen Brustkrebs Gendefekt habe, könnte das andere dennoch sein.

Ich wünsche Euch alles Gute und nur das Beste

LG

[happysad]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten und dafür, dass ihr mir Mut zusprecht, zumal ihr alle selber so schwere Schicksale habt!

@Nicole: eure Geschichte ist auch sehr erschütternd und ich muss sagen, ich kann deine Schwester sehr gut verstehen. Wäre ja eher komisch, wenn sie nicht so reagieren würde, denke ich. Sie liebt euch eben sicher sehr und macht sich sicher genauso große Sorgen, wie ich es um meine Lieben mache. Man versucht vergeblich einen Sinn dahinter zu finden, dass einem, bzw. besser gesagt nahestehenden Menschen, so etwas passiert. Gerade wenn ich jetzt so zunehmend mit einer Krankheit wie Krebs konfrontiert bin, kommt mir das Leben irgenwie so unberechenbar vor, wie ein Glücksspiel. Und ich finde es momentan ziemlich schwer, damit umzugehen. Freut mich aber zu lesen, dass in eurer Familie momentan wieder etwas Optimismus zu herrschen scheint trotz allem.

Was den Test angeht: Es sind bzw. waren ja auch noch 2 Tanten von mir erkrankt, eine an BK, die andere ist bereits ist an Leberkrebs gestorben. Beide waren allerdings schon über 70, als sie erkrankten bzw. von der Erkrankung erfuhren. Hinzukommt, dass meine Opa mütterlicherseits ebenfalls an Krebs starb, allerdings an Magenkrebs. Er war um die 60, als er starb. Ich kannte ihn nicht persönlich, und die erwähnten Tanten standen bzw. stehen mir auch nicht so nahe, deshalb hat mich deren Erkrankung emotional nicht so getroffen, wie jetzt das mit meiner Mutter und meine Schwester. Ich hatte mir keine großen Gedanken darüber gemacht...

Im Übrigens hat meine Schwester mittlerweile die Auswertung des Tests mitgeteilt bekommen. Demnach gilt wohl eine erbliche Veranlagung als unwahrscheinlich. Sie ist sogar der Ansicht, dass ich mich daher eigentlich nicht testen lassen müsse. Ich muss zugeben, ich habe mich bisher noch nicht so intensiv mit den Details solcher Tests beschäftigt und kenne mich nicht annähernd so gut aus, wie viele Betroffenen und Angehörige im Forum, aber irgendwie kommt es mir so unwahrscheinlich vor, dass keine erbliche Belastung vorliegen soll. Ich würde zu gern wissen, wie zuverlässig solche Tests sind und ob es sein kann, dass bei mir eine erbliche Belastung festgestellt wird, auch wenn dan bei meiner Schwester nicht der Fall war.

@surewhiz: Danke auch Dir für Deinen netten Worte. Ja, es handelt sich um einen Test, der die Wahrscheinlichkeit einer erblichen Belastung für einer Brustkrebserkrankung feststellen soll. So ein Test wird beim Vorliegen bestimmter Risikofaktoren veranlasst, so wie die Erkrankung mehrerer weiblicher Verwandter an BK, insbesondere, wenn diese unter 50 sind. Meine Gynäkologin wollte mich dazu an den bereich Humangenetik überweisen. Viel Genaueres weiß ich ehrlich gesagt selber noch nicht. Ich bin bisher noch nicht wirklich bewandert, was medizinisches Wissen zu Krebs, Therapien usw. angeht. Inwiefern gehörst Du denn zu einer Risikofamilie? Geht es auch um BK?

@Martina3000: Oh je, wie schlimm. Tut mir leid mit Deiner Erkrankung und Deiner Familie. Leider finde ich nur so doofe, banale Worte dafür, aber ich ahne, wie Du Dich fühlst. Das mit dem Horrorfilm trifft es ganz gut. Ich kann Dich so gut verstehen, auch wenn es mich selber (bislang) nicht getroffen hat. Ja, es ist ungerecht. Es ist schon verrückt, wie viel manche Menschen vom Schicksal aufgebürdet bekommen. Man kommt sich bestraft vor, obwohl man sich nichts hat zu Schulden kommen lassen und man fragt sich, was das Leben einem damit sagen will...
Danke für Deinen Hinweis. Vom Lynchsyndrom habe ich bisher nie was gehört, dazu muss ich erst mal lesen. Ich frage mich nur, was man überhaupt tun kann, wenn bei einem eine erbliche Belastung für Darmkrebs diagnostiziert wird. Bei BK kann man sich entscheiden wie Angelina Jolie (das würde ich mir auch überlegen), aber bei DK??
Ich kann Dir auch nur von Herzen alles Gute und viel Kraft wünschen!

Sorry, dass mein Text so lang geworden ist...

[NicoleZ]

Zitat von happysad

Im Übrigens hat meine Schwester mittlerweile die Auswertung des Tests mitgeteilt bekommen. Demnach gilt wohl eine erbliche Veranlagung als unwahrscheinlich. Sie ist sogar der Ansicht, dass ich mich daher eigentlich nicht testen lassen müsse. Ich muss zugeben, ich habe mich bisher noch nicht so intensiv mit den Details solcher Tests beschäftigt und kenne mich nicht annähernd so gut aus, wie viele Betroffenen und Angehörige im Forum, aber irgendwie kommt es mir so unwahrscheinlich vor, dass keine erbliche Belastung vorliegen soll. Ich würde zu gern wissen, wie zuverlässig solche Tests sind und ob es sein kann, dass bei mir eine erbliche Belastung festgestellt wird, auch wenn dan bei meiner Schwester nicht der Fall war.

Also, die Tests als solche sind schon zuverlässig, das einzige Problem ist halt, das höchstwahrscheinlich noch lange nicht alle "Krebsgene" gefunden worden sind.
Sprich, wenn der aktuell gültige Test bei deiner Schwester nichts findet, dann brauchst du ihn auch nicht machen.

[surewhiz]

Zitat von happysad

Inwiefern gehörst Du denn zu einer Risikofamilie? Geht es auch um BK?

Es ist so, dass ich bis vor ca. 2 Jahren geglaubt habe, dass ich 100 jahre alt werden würde. in den vergangenen 2 jahren haben sich allerdings die erkrankungen und daraus resultierenden erkenntnisse gehäuft. allein die quote meiner mutter samt geschwister: 5 geschwister, 3 davon am krebs erkrankt bzw. bereits gestorben. meine mama (die 3te patientin) hat seit 4 wochen die diagnose cup syndrom (darm oder ovar), prognose ungewiss.

problematisch ist bei uns wohl, dass der tumor sehr klein bleibt, wenig symtome produziert und laut aussage eines betreuenden arztes eines angehörigen wohl auch sehr langsam wächst aber dennoch streut. tumormarker wurden nicht gefunden. und das macht es verdammt schwer, das biest zu entdecken. brust weiss ich von meiner oma, ovar weiss ich von 2 entfernteren tanten von mir. es sind aber noch andere tumore, fast jeder hat nen anderen ausser ovar kam schon mehr als einmal vor. und brust gehört zu den ovarkarzinomen.

ich bin um die 50. und habe mir vorgenommen, in den nächsten 5 jahren in meine vorsorge zu investieren. ich habe mir einiges angelesen über die tumorbiologie und ich möchte mein risiko so gering wie möglich halten. ob es klappt, keine ahnung

[happysad]

Hallo surewhize,

ja, das geht mir ja ein bisschen ähnlich, da ich auch viele Betroffene in der Familie habe (Mama, Großvater, 2 Tanten und Schwester). Das mit dem Großvater und den Tanten hat mich bis vor ein paar Jahren nicht so berührt, weil ich den Großvater gar nicht und die Tanten kaum kannte, mir zudem der Aspekt mit der Erblichkeit nicht wirklich bewusst war. Inzwischen bin ich leider so gut wie sicher, dass ich es irgendwann auch kriege; die Frage ist nur wann. Ist mir klar, dass das nicht gerade positiv gedacht ist, aber bei meiner momentanen familiären Situation kaum ein Wunder. Jedenfalls kann ich aus jetziger Sicht die umstrittene Entscheidung von Angelina Jolie völlig verstehen und würde wahrscheinlich genauso handeln, wenn mir eine hohe Wahrscheinlichkeit der Vererbung attestiert würde.

Was den Test angeht: Mittlerweile habe ich erfahren, dass die Kassen wohl nur noch für den Test zahlen, wenn z.B. das Brustkrebs-Gen bei einem der betroffenen Angehörigen gefunden wird und nicht allein dann, wenn es z.B. mehrere betroffene Angehörige in der Familie gibt. Da bei meiner Schwester das BK-Gen nicht gefunden wurde, wird der Test für mich also anscheinend nicht bezahlt. Vielleicht kann man sowas auch selber zahlen, nur weiß ich nicht, wie teuer so was ist und ob es dann für mich noch in Frage kommt. Somit muss ich mich mit den bisherigen Kontrolluntersuchungen zufrieden geben und das Beste hoffen...

Was hast Du denn zur Vorsorge geplant?

[surewhiz]

hi happysad

ja dann können wir uns ja die hand reichen. ich habe auch so hochs und tiefs. im hoch denke, egal was kommt ich schaffe das, im tief .. na ja ... da bekomme ich schon ne scheissangst.

was habe ich geplant? den brca1 und 2 würde ich gerne machen lassen bzw. beim onkolgen meiner mutter nachfragen, ob sie getestet wurde. dann darmspiegelung, magenspiegelung, tumormarker, muttermalscreening ... und am liebsten auch ein PET-CT. ausserdem hatte ich in jungen jahren knoten in der mundschleimhaut (scheissangst hau ab!!!). einer wurde entfernt und biopsiert ... negativ. ob die mal positiv werden können, keine ahnung .... einen kleinen knoten habe ich noch, der ist aber seit 30 jahren ohne veränderung. vielleicht sollte ich den vorsichtshalber entfernen lassen?

ich habe übrigens gelesen, dass der brca um die 1500 euro kosten soll. weiss nicht ob das stimmt.
vielleicht weisst das jemand anders hier im forum?
ausserem können auch männer brca tragen und vererben. ist dein vater getestet?
hast du die info wegen dem test von der krankenkasse?
kennst du den artikel? http://de.wikipedia.org/wiki/BRCA1

desweiteren hoffe ich ganz stark auf die forschung und entwicklung in der pharma-branche und darauf, dass sich die medikament verbessern und man vielleicht wirklich irgendwann in der lage ist, krebs noch länger am wachstum zu hindern.