Nebenwirkungen Sutent

[Jan64]

Hallo DSCHACHE??

Ganz viel Info und Kontaktmöglichkeiten gibt es bei der Patientenorganisation, die in diesem Thread genannt wird, http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651 . An denen geht eigentlich kein Weg vorbei, wirst du auch bei der weiteren Literatur merken. Infos vom Krebsinformationsdienst des DKFZ, auch die weiterführenden Links dort beachten, https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php . Der blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe , https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...r/019_0016.pdf und die aktuelle Patientenleitlinie, https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_190905.pdf , beides auch kostenlos von der deutschen Krebshilfe als Broschüre zu bestellen. Nicht zuletzt bei euren behandelnden Ärzten, das ist deren Aufgabe.


Gestatte mir noch die ein oder andere Frage: Ist dein Vater jetzt nach der Operationeigentlich ohne Metastasen oder sind da noch andere unterwegs? Wie nimmt dein Vater das Sutent 50mg 4 Wochen Einahme, gefolgt von 2 Wochen Pause oder in einer anderen Form und Abfolge? Wie lange nimmt er das Sutent? Wurde er und deine Mutter über die Wirkung und den Umgang mit Sutent von ihren Ärzten vorbereitet (Onkologe, Urologe)? War der Tumor ein Klar-(Hell)zeller?

Ich habe Sutent 4,5 Jahre lang genommen und nehme seit 2 Jahren Inlyta (ähnliches Medikament). Diese Art von Medikamenten helfen wirklich, das sollten wir Patienten uns eigentlich immer vor Augen halten, auch wenn es manchmal beschwerlich ist. Ich unterscheide bei den Unerwunschten Wirkungen immer in "gefährliche" und "lästige". Zu den gefährlichen zähle ich die starke Neigung zu Bluthochdruck unter dieser Art von Medikamenten (Multityrosinkinaseinhibatoren, kurz TKI), immer kontrollieren und Tagebuch führen; Störung der Schilddrüsenfunktion und Leberfunktion (bei Sutent nicht häufig). Dies sind Wirkungen die der Patient nicht unbedingt merkt,aber folgenschwer sein können. Man kann aber recht leicht mit Medikamenten entgegenwirken.
Auf der anderen Seite gibt es die "lästigen", die zwar lange nicht gefährlich werden, aber sehr belastend sein können. Meist gibt es dagegen nicht "Die Lösung", da müssen wir Patienten mit unserem Umfeld probieren mit umzugehen. Dazu gehört typischerweis diese Geschmacks- und Appetitstörungen, wie sie dein Vater hat. Ich habe mich manchmal gefühlt, wie eine schwangere Frau, die seltsamsten Zusammenstellung waren plötzlich möglich und das Lieblingsessen hat mich schon angek.... wenn es noch in der Küche war. Selbst wenn meine Frau mittags fragt, was ich abends Essen möchte, kann ich oft keine Antwort geben. Am besten funktioniert, wenn ich kurz vor der Malzeit selbst einkaufe und das Essen selbst zubereite, kann aber erst im Laden mich entscheiden.
Viele behelfen sich mit kleineren Snacks statt großen Mahlzeiten (Studentenfutter in der Wohnung verteilt und immer mal wieder zugreifen). Es empfiehlt sich "gehaltvolle" Speisen zu sich zu nehmen (Sahne in die Soße), denn Fett ist energiereich und Geschmacksträger, muß man halt mal alles ausprobieren. Gewicht verlieren ist unserer Situation nicht sehr vorteilhaft. Von irgendwelchen, wie auch immer gearteten Diäten halte ich nichts. Geht gar nichts mehr, können eure Ärzte deinem Vater hochkalorische Drinks (Astronautenkost) verschreiben, da ist schon mal viel drin, was der Mensch so benötigt (ich trinke die Dinger bei Bedarf auch zur Unterstützung).

Zur weiteren "Vorsorge" zu unerwünschten Wirkungen, möchte ich deinem Vater dringend empfehlen, die Hände und Füße mit einer stark Ureahaltigen Creme zu pflegen, denn es kann unter Sutent zu einem "Hand-Fuß-Syndrom" kommen, da wird die Haut an stark belastenden Stellen (Fersen und Ballen) ganz empfindlich. Das kann sehr schmerzhaft und hinderlich werden (dann hilft eigentlich nur noch die Couch, Beine hoch und dick einschmieren). Oft kommt es auch zu Durchfällen, die man mit Hausmittelchen (geriebener Apfel, getrocknete Blaubeeren) über Globulie (Podophyllum) bis zu einschlägigen Medikamenten (Immodium, Opii Tinkturi) bekämpfen kann. Bei Erbrechen kann man auch mit Globulie (Nux Vomica) oder Medis (MPC oder Paspertin) entgegenhalten, auch wieder probieren. Übrigens müssen nicht alle Patienten mit allen möglichen Nebenwirkungen geplagt werden, viele Patienten kennen Nebenwirkungen nur vom Hörensagen, auch verschwinden plötzlich Verschiedene Newis und andere kommen oder bleiben ganz weg. Diese Medikamente sind einfach eine Wundertüte, aber sie helfen uns.

Ich wünsche euch ein zufriedenstellendes 2017, mögen all eure Wünsche in Erfüllung gehen.


Jan

[DSCHACHE]

Lieber Jan,

Vielen lieben Dank fuer deine Email!!
Und DANKE fuer die vielen Tipps!!

Nein - er ist leider nicht ohne Metastasen. Es wurden die groesseren entfernt, allerdings gibt es noch mehrere kleinere. Da mein Vater nicht wirklich darueber spricht, bekomm ich die Infos immer nur scheibchenweise. Er hat uns (seinen Kindern) auch verboten mit den Aerzten zu sprechen. Was ich weiss ist, dass er noch einige kleine Metastasen in der Lunge hat (weiss aber nicht wieviele).
Sutent (Sunitinib?) 50mg nimmt er immer fuer 2 Wochen, dann 1 Woche Pause. Er nimmt es seit Ende November (jetzt im 3. Zyklus). Ja, der Onkologe scheint sehr kompetent zu sein und hat auch ueber alles informiert. Bin nur nicht sicher ob mein Vater bei den Terminen auch alles so sagt wie es ihm geht, vor allem psychisch :-(
Der Nierentumor war ein klarzelliges Nierenzellkarzinom.
Er hat jetzt im Jaenner wieder Termin CT.
Ich versuch zwar soviel Info wie moeglich zu bekommen...aber wirklich verstehen tu ich vieles nicht.
Mein Eindruck ist dass ihm momentan das psychische noch mehr zu schaffen macht als die Nebenwirkungen. Ich denke eine Therapie wuerde ihm vielleicht gut tun, aber leider stoesst man bei ihm da auf Granit. Allein das Wort "Krebs" ist total tabu, ich kann ihn auch verstehen...ich wuerde so gerne etwas tun...was hilft...fuehl mich so machtlos. Er war nie krank - denke es macht ihm auch zu schaffen dass jetzt auf einmal alles "anders" ist, vielleicht hilft es ihm mental wenn die Ergebnisse der CT im Jaenner hoffentlich Ergebnisse sind die zeigen dass das Medikament hilft? Fuer ihn - und auch meine Mutter - scheint mir oft als sei ihr Leben "gelaufen", sie sind so null positiv und ich wuerde so gerne einen Weg finden ihnen zu helfen.
Ich wuenschte er wuerde es mit deinen Augen sehen, naemlich dass es Sinn macht diese Medikamente zu nehmen.
Ich danke dir SEHR dass du dir die Zeit genommen hast mir zu antworten, mir hast du mal unheimlich geholfen, DANKE!
Alles Liebe!

[Heidrun1961]

Hallo DSCHACHE,

ich möchte dir auch Antworten. Ich habe auch schon Sutent genommen. Im Zyklus 4 Wochen Sutent und 2 Wochen Pause. Im ersten Zyklus ist noch nicht viel passiert. Dann kamen die Nebenwirkungen mit hohem Blutdruck, Schleimhautprobleme in Mund, Nase und Speiseröhre, sowie After. Und der Geschmackssinn hat sich so verändert, dass ich kein Salz mehr schmecken konnte. Es war ein hässlicher Geschmack, der sich breit machte. Wurst, Käse oder Braten, alles hat nicht mehr gut geschmeckt. Aber dadurch darf man sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe halt mit sauren Gurken und versch. Beilagen versucht, den merkwürdigen Geschmack zu übertünchen. Süß ging noch ganz gut. Sutent hat mich am Leben erhalten und dafür war ich dankbar. Nach 1 1/4 Jahren musste ich wechseln. Unter dem neuen Medikament kam der Geschmackssinn zurück. Also niemals aufgeben. Jeder Tag ist ein Geschenk, ob mit Geschmack oder ohne.

Liebe Grüße
Heidrun
never give up