Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

hier der Link zum "Bundesverband Lymphselbsthilfe" http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de. Du findest dort unter der Rubrik "Alltagsverhalten" spezielle Informationen zum Thema Bein-Lymphödem. Zwar halte ich mich nicht sklavisch an die Hinweise und Verhaltensvorschriften, finde es aber wichtig um entsprechende Gefährdungen zu wissen und muss mich denen dann nicht unbedingt aussetzen.

Ich weiss gar nicht mehr, wie ich an diese Adresse geraten bin, war aber damals sehr froh, diesen Verband gefunden zu haben; insbesondere war das Gespräch mit Frau Bimler (Vorsitzende des Verbandes) sehr hilfreich. Sie ist Ärztin als auch Betroffene. So hat sie mir zum Beispiel auch erklärt, was ein Genital-Lymphödem sei und wie es behandelt werden kann. Noch nie zuvor hatte ich gehört von einer dementsprechenden "Einlage" die man sich auch selbst anfertigen kann und die verhindern soll, dass sich Lymphflüssigkeit im Genitalbereich stauen kann. Die meisten Lymphdrainage-Therapeuten kennen sich mit dieser speziellen Lymphödemart nicht aus oder scheuen vor dessen Behandlung zurück. Da kann man sich aber auch selbst helfen.

Frau Bimler kann Dir sicherlich auch Auskunft darüber geben, ob sich eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe befindet. Dort wird man sicherlich Ratschläge geben können z.B. welches Sanitätsfachgeschäft eine effektive Bestrumpfung bemisst - auch da gibt es eminente Qualitätsunterschiede.

http://www.f17.parsimony.net/cgi-bin...=29356&Seite=3 dies ist die Adresse eines Forums für Lymphödem-Betroffene.

http://www.foeldiklinik.de - in dieser Klinik wurde ich stationär behandelt. Soll weltweit die beste Klinik für Lymphologie sein. Dort werden natürlich auch sehr extreme Fälle behandelt und das hat mich teilweise sehr deprimiert denn ich habe vorher nicht geahnt, dass lymphödem-geschädigte Gliedmassen solch erschreckende Ausmasse annehmen können wenn sie nicht sachgerecht behandelt werden; insbesondere ist dies aber der Fall bei angeborenen Lymphdefekten. Frau Dr. Földi hat sich damals sehr um mich gekümmert und auch heute noch habe ich Kontakt zu einem der Ärzte dort den ich anrufen kann wenn ich Fragen oder Probleme habe etc.. Ich bin ihm sehr dankbar dafür, dass er für mich erreichbar ist, Verständnis hat für meine Ängste und eine engelsgleiche Geduld mit mir zeigt. Ich war schon sehr verzweifelt als ich dort aufgenommen wurde zumal mich zu der Zeit schlimme Schmerzen plagten.

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...154298-6426952 - dies der Hinweis auf ein Buch von Frau Dr. Földi, welches immer wieder von verschiedenen Stellen empfohlen wird. Wenn Du dieses Buch lesen willst so erschrick bitte nicht wegen mancher Abbildungen über giganteske Gliedmassen (sogenannte Elephantisis). Dort findest Du auch sehr anschauliche Anleitungen zur Selbsthilfe.

Da fällt mir ein, dass Du, liebe Nadja, von kneifenden Hosen sprachst. Es sollte eigentlich nichts kneifen oder einschneiden denn jede einengende Kleidung behindert den ohnehin schon gestörten Lymphabfluss. Ich habe meine gesamte Unterwäsche umgestellt, um zu vermeiden, dass etwas einengen könnte - kann aber trotzdem hübsch aussehen.

Ausserdem solltest Du so oft es geht, die Beine hochlegen. Neben meinem Schreibtisch steht ein Hocker mit einem Bett-Sitzkissen (wie soll ich dieses Ding beschreiben??!!), so erreiche ich die richtige Höhe. Auch habe ich das Fußteil meines Bettes höher gestellt und meine, dass sich dies positiv auf die Schwellungen auswirkte denn dadurch kann des Nachts die angestaute Flüssigkeit besser abfliessen.

Da ich schon eine Krampfader-OP hatte muss ich jährlich meine Beine kontrollieren lassen. Ich habe es (in blindem Vertrauen) zugelassen, dass der Arzt meine Adern verödete und mir danach einen Press-Verband anlegte (obwohl ich ihn auf mein Lymph-Problem aufmerksam gemacht hatte). Die Folge waren derart geschwollene Füsse sodass ich wochenlang keine geschlossenen Schuhe tragen konnte. Es empfiehlt sich also immer, informiert zu sein und sich gegen ignorante oder einfach nicht informierte Ärzte durchzusetzen. Wie ich schon einmal beschrieb so bagatellisieren viele Ärzte unsere Lymphödem-Gefährdung. Mit den Folgen müssen wir uns dann herumquälen. Lymphödem-Patienten haben leider nur eine schwache Lobby. Als Krebspatienten haben wir bitteschön (!) froh zu sein, dass uns der Tumor entfernt wurde, da sollen wir uns doch wegen eines kleinen Lymphödems nicht aufregen!!! Umso wichtiger ist es, sich eventuell bestehender Gefahren bewusst zu sein und nicht aus Unwissenheit zusätzliche Probleme zu provozieren. Welche Ärzte können schon nachvollziehen, dass ihren Patienten die Lebensqualität wichtiger ist als Lebensquantität....

Anfangs habe ich mich ein wenig verrückt gemacht, habe laufend meine Beinumfänge gemessen etc., habe Tabellen angelegt und und und. Inzwischen gehe ich entspannter mit meiner Situation um und bin im Grunde schon ganz glücklich, dass ich diese fürchterlichen Kompressions-Strumpfhosen hoffentlich nie wieder tragen muss. Ich habe sie in die hinterste Schrankecke verbannt und bin bereit, alles dafür zu tun, damit sie dort bleiben können. Ich kann dieses Gefühl der Behinderung nicht gut ertragen und mitleidige Blicke auf diese Kompressions-Bestrumpfung waren mir nicht leicht erträglich.

Übrigens bin ich wegen meiner Lymphe auch in klassisch-homöopathischer Behandlung und nehme zusätzlich "Lymphdiaral" (dürfte Dir, liebe Tanja, bekannt vorkommen - Danke! für Deinen Hinweis!) und "Lymphomyosot". Aus gegebenem Anlass gönne ich mir auch immer mal wieder eine Fussreflexzonen-Therapie - habe in einer onkologischen Privatklinik eine ganz wunderbare Therapeutin gefunden die auch meiner Seele wohltut.

Ohne Frage sind Lymphdrainagen natürlich enorm wichtig. Ich habe eine sehr gute Therapeutin und werde 2x wöchentlich behandelt. Es ist schon wichtig, einen wirklich versierten Therapeuten zu finden. Inzwischen habe ich einige Vergleichsmöglichkeiten und sehe erhebliche Unterschiede. Ein bisschen Streicheln hilft da nicht wirklich...

Jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich eigentlich wollte (hoffentlich fühlst Du Dich nicht zugetextet!), aber vielleicht helfen Dir meine Hinweise und vielleicht können auch andere etwas damit anfangen. Irgendwie geht es mir auch um eine Sensibilisierung für dieses Problem das meiner Meinung nach Beachtung verdient; viele diesbezügliche Gefährdungen und Schwierigkeiten könnten vermeidbar sein wenn intensiver aufgeklärt und informiert würde.

Sorry, wenn ich hier geraden den "Rahmen sprenge"...

Lass mich schliessen, liebe Nadja nicht ohne Dir eine herzliche Umarmung zu senden. Ich denke gern an Dich und wünsche Dir von Herzen nur Liebes und Gutes...

Gabriele

[Gabriele 2]

Die Lymphe ist das Allerfeinste, Intimste und Zarteste in dem ganzen Körperbetrieb.

Man spricht immer vom Blut und seinen Mysterien und nennt es einen besonderen Saft.

Aber die Lymphe , die ist erst der Saft des Saftes, die Essenz, Blutmilch, eine ganz deliziöse Tropfbarkeit.



aus: Thomas Mann "Zauberberg"

[nadja1966]

Guten Morgen Gabriele ,

vielen lieben Dank für deine ausführlichen Infos und Links. Sobald es hier etwas ruhiger ist werde ich mich gleich schlau machen!!!

Eine liebe Umarmung und einen herzlichen Gruss, Nadja

[stupsi]

Also ich denke mal wir Frauen in diesem Forum haben genug Ängste, Probleme und Sorgen zu bewältigen so daß wir uns nicht mit irgendwelchen "Schangenproblemen" abgeben müssen.

Gruß
Susi