Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Liebe Konny ,

ich freue mich soooo...gell, du kannst auch nicht ohne? So soll´s sein!
Danke für den leckeren Kuchen.....so macht er wenigstens nicht dick

*fettesbussi* Liebe Grüße , Nadja

Liebe Susi ,
darf ich dich fragen, was da "zusammengerührt" wird?

Und noch eine Frage: Was sagen eure Doc´s, woher der Juckreiz kommt?

Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Tanja, hallo all ihr anderen Lieben,

Pilz - das klingt mir zu lapidar....du kennst meine Vorgeschichte! Dann wäre ich die ungekrönte "Schwammerlkönigin"....wenn immer Pilze vorhanden gewesen wären....Ich höre immer jaja, der Lichen.....oder jaja, die Hormone...oder eben vielleicht ein Pilz (was dann aber nicht bestätigt werden kann)....HALLO...das klingt mir alles zu abgedroschen! Sälbchen hier und Gerede dort...das alles hilft mir ja nix! Ich höre gleich immer "die Flöhe husten"! Was auch kein Wunder ist bei unseren tollen Nachsorgeuntersuchungen, richtig sicher werde ich mir nie mehr sein. Achja, wie siehts denn aus bei euch anderen Mädels mit den Hormonen? Also, meine Eierstöckchen scheinen sich schlafen gelegt zu haben....Östrogenwert im Keller, meine Periode hatte ich seit der Radiotherapie eh nicht mehr....ich denke, dass sich das auch erledigt hat. Dadurch wird die Haut (im Genitalbereich) auch etwas trockener! Vielleicht deswegen der Juckreiz? Wer darf noch Hormone zu sich nehmen? Ich bekomme nichts mehr dergleichen! Seitdem quälen mich auch andere Dinge, wie Hitzewallungen, Unruhezustände, Schlaflosigkeit.....eben das volle Programm. Wem geht´s auch so? Was kann dagegen gemacht werden? Ich nehme zwar seit geraumer Zeit Remifemin, aber das scheint auch nicht wirklich Besserung zu bringen. Hat jemand einen Tipp?

Schönen Tag und liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Nadja und Tanja,
versuche zu entziffern ist von der apotheke handgeschrieben.
Linoladiol 10,0
Solcoseryl 5,0
Hametum 10,0

ich hab eigentlich schon immer, oder seit dem Lasern mit 17 Jahren dieses Problem. Früher hatte ich sehr gerne selbst gemachtes Johanniskrautöl verwendet. Hat sehr gut geholfen, auch für meine Babys wenn die mal einen wunden Popo hatten.
Aber jetzt ist das Öl zu wenig. Ich kann mir seit der letzten Op auch nicht mehr die Haare wegrasieren. Das schmerzt Wochenlang .
Es sind aber auch sehr viele Narben da unten. Bei drei mal schneiden kommt was zusammen an so einer kleinen Fläche.
liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,
Johanniskrautöl kenne ich, damit habe ich meine Leistennarben "bearbeitet". Untenrum hab ich das noch nicht ausprobiert, werd ich aber nachholen! Ich werde mir auch die Bestandteile deiner Salbe aufschreiben und in meiner Apotheke nachfragen! Danke dir!

Schönen Tag noch, Nadja

[stupsi]

Johanniskrautöl ist auch ein sehr guter Tipp, wenns beim Sex mal zu "trocken" ist.
Gruß
Susi

[wiebke]

Hallo, Nadja!
Eine spezielle Creme für den Genitalbereich ist Deumovan. Meine Professorin verordnete mir von Avène (Gesichtskosmetik aus der Apotheke) die Gesichtscreme für überempfindliche Haut, gibts in jeder Apotheke. Wirklich gut.
Bei Lichen muss man ja immer mit Jucken rechnen, Pilzdiagnosen naja, ich weiss nicht. Ist Dein Lichen zur Zeit aktiv? Meiner schläft zum Glück, aber natürlich juckt es manchmal, das liegt schon an allgemeiner Trockenheit, und dagegen hilft eben Fetten und nochmal Fetten. Wichtig natürlich, dass sonst nichts irritierendes in dem Zeugs drin ist.
Ich hatte zeitweilig auf Aloe geschworen, habe immer die Pflanze im Bad gehabt und jeden Tag ein Blatt aufgeschnitten und das Gel direkt drauf getan. Hier in Belgien habe ich einfach keine solche Pflanze gefunden und meine hiesige Professorin meint, das wäre doch viel zu aggressiv. Meine amerikanische Ärztin schwörte drauf und mir gings gut damit. Mit dem hiesigen Zeugs gehts mir auch gut. Meine Philosophie ist inzwischen, alles ausprobieren, alles Glücksache. Das Aloe hat noch den Nachteil, es riecht etwas unangenehm und färbt etwas rosa. Komisch eh, dass jeder Arzt andere Tips hat und ganz anders vorgeht.
Meine belgische Professorin erforscht nur diese Vulva-Probleme und probiert immer fleissig aus, naja. Ich mag sie ziemlich gern, aber alles in allem ist diese Lichen-Sache doch sehr unerforscht und es ist im Grunde eh kein Kraut dagegen gewachsen, gelle? Also, irgendwas draufpappen, fertig. Hauptsache Feuchtigkeit und etwas fett und nichts was den Juckreiz noch verschlimmert, also völlig neutrales Zeugs. Schönen Tag noch und nun an die ARbeit!!

Konny, der Kuchen war lecker und wegen der vielen Erdbeeren doch ganz kalorienarm, gelle?
Grusskuss
Wiebke

[nadja1966]

Hallo Wiebke,

danke für deine Tipps! Aloe hatte ich schon ausprobiert (nachdem ich in deinen früheren Beiträgen schon darüber gelesen hatte), aber irgendwie war´s das nicht. Wie du so schön sagst, bei Lichen ist eben kein Kraut gewachsen......leider! Im Moment blüht mein Lichen wieder etwas! Ich weiss auch nicht, aber ich denke das ganze ist schon auch stressbedingt. Es macht mich eben ganz kirre, weil das Leben ist nicht mehr so unbeschwert wie vor der Diagnose. Frau ist sehr sensibel. Das Körperbewusstsein ist eben ein ganz anderes. Du scheinst jedenfalls in medizinisch, guten Händen zu sein und das freut mich für dich!

Schönen Tag, Nadja

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

zu den Hormonen: Meine beiden Gyn's empfehlen mir unabhängig voneinander nach wie vor die Hormone zu nehmen und zwar Presomen und ich fühle mich recht gut dabei. Hat dein Arzt wegen der Grunderkrankung bedenken? Nun, da gehen die Meinungen außeinander. Ebenso benutzte ich auf Anraten Hormoncreme. Allerdings mit zeitlicher Pause.
Empfehlen kann ich außerdem gegen die allgemeine Trockenheit das Auftragen eines Gleitgel, und zwar das Hyalo Femme oder aber auch ganz silmpe Bübchen-Babywundschutzcreme. Verwende ich alles im Wechsel, ganz nach meinem Gefühl.
Ich rate Dir darauf zu achten, dass keine Schrumpfungen eintreten. Vermutlich (hoffentlich) wurdest du darüber informiert.

Alles Gute
Ina

[nadja1966]

Liebe Ina-Lena ,

ich wollte erstens, dass klar ist ich bin nicht diejenige, die du mit der Radiotherapie meintest - nein - aber ich gehe davon aus, es handelt sich um Anja, denn der Kreis der "Strahlenmädels" ist ja nicht so groß. Anja meldet sich ja nun seit Anfang des Jahres gar nicht mehr! Ich hoffe, ihr geht es gut!

Zweitens: Ich würde es sehr bedauern, wenn du nichts mehr von dir hören lässt....ich finde es schade, dass die Frauen so nach und nach verschwinden....weisst du eigentlich wieoft ich darübr nachdenke, was wohl aus diesen Frauen wurde, die in den Anfangszeiten hier gepostet haben? Es wäre toll zu erfahren, wie es ihnen geht!

Hormone bekomme ich keine mehr, da ich aus einer Brustkrebsfamilie komme, und somit sind meine Gyn´s und der Onkologe der Ansicht, dass ich keine Hormone mehr bekommen dürfte.
Ina-Lena....Verschrumpfung....ganz ehrlich, das sagt mir jetzt garnichts....
Meinst du in Bezug auf die Strahlentherapie oder der Entzug der Hormone oder wie? Ich wurde ja "nur" an den Leisten bestrahlt, habe aber trotzdem so meine Probleme mit Verengung....

Es wäre schön wenn du mir antworten würdest ob hier oder pN, egal.....
Ansonsten alles, alles Gute und überleg dir es nochmal....ich freue mich sehr von Damen zu lesen, deren Geschichte schon etwas zurückliegt!!!

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Tanja,
du hast in Worte gefaßt was auch ich empfinde. Du weißt ja ,auch ich wollte mal raus und auch ich war nicht richtig glücklich als ich wieder kam.

Trozdem schau ich immer wieder rein weil mir die meisten so vertraut geworden sind und ich wissen möcht wies euch geht.

Mein Gefühl und meine Meinung sagt mir, ich hatte eine sehr schlimme Zeit doch die ist für mich VORBEI.

Mein Leben geht weiter und zwar sehr schön und befriedigend, und irgendwie hat der Krebs keine Platz mehr darin.

Irgendwie hab ich das Gefühl ich tu jemandem unrecht wen ich nicht mehr schreibe und zwar aus dem Grund, weil ihr mir zu meiner schlimmsten Zeit sehr geholfen habt.

Lieben Gruß von
Susi

[nadja1966]

Hallo Tanja und Susi,

vielleicht liegt es daran, dass ihr schon solange - Gott sei Dank!!! - ohne größere Probleme seid. Das hilft natürlich Abstand zu gewinnen. Für mich ist das ganze, bedingt auch durch die Metastase und die anschließende Therapie, eben noch sehr "frisch". Ich bedauere es sehr, dass ausser meiner Wenigkeit scheinbar kein Interesse mehr besteht an einem Austausch. Ich finde es auch sehr schön und in keinster Weise verwerflich, wenn hier private Worte ausgetauscht werden (dies geschieht in anderen Threads ja auch). Das sollte nun jede für sich entscheiden, wie sie es in Zukunft halten möchte!
Ich werde bestimmt noch eine Weile hier sein, denn ich habe mir fest vorgenommen, die Neuen die hier auftauchen zu unterstützen, mit all meiner Kraft. Auch ich war sehr froh wie ich über dieses Forum stolperte und Hilfe bei euch fand. Es ist sehr schade, dass gerade die "Alten" sich keine Mühe mehr machen hier (wenigstens zwischendurch) zu posten. Ich fände es sehr schön zu hören, wie es den Damen geht, ob es Rezidive oder Ähnliches gab. Wäre es nicht schön, vorallem als Neuling zu hören das auch alles wieder gut wird?!

Ich grüße euch alle herzlich, Nadja

[dandelion]

Hallo
jemand an meiner Meinung interessiert?
Viele Grüße
dandelion

[stupsi]

Liebe Nadja,
du hast sicher recht, wenn ich betroffene bin will ich darüber reden. aber ich bin jetzt fast zwei Jahre gesund, möcht es auch beiben.
Und irgendwie ist die Erkrankung so präsent weil ich jeden Tag darüber lese oder schreibe.
Der Krebs sollte doch Vergangenheit werden und die Erinnerung daran immer mehr verblassen.
Stell dir vor ich werd 100 Jahre??!!

Liebe Grüße von
Susi

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

ich bin spät dran mit der Antwort - war im Urlaub.

O.k., Deine Familiengeschichte erklärt die Vorsicht bezüglich der Hormone.

Mit der Schrumpfung meinte ich, dass bei Bestrahlungen im Beckenberiche leider oft die Vagina und teilweise auch der Analkanal in Mitleidenschaft gezogen werden. So wie es scheint, musst Du aufpassen, da du von Verengung sprichst. Das ist oft der Anfang dieser Art von Schädigungen, Atrophien, Fibrosen, Nekrosen - ich will den Teufel nicht an die Wand malen - nur raten, achtsam zu sein. Ich empfehle Dir, regelmäßig zu dehnen und darauf zu achten, dass die Haut/Schleimhaut weich und geschmeidig bleibt. Was sagt Dein Doc dazu? Haben sich auch Verhärtungen eingestellt?

Liebe Grüße und alles Gute
Ina-Lena