Mein Dilemma mit der AHT

[staufda1]

Zitat von Claudia C.

Hallo Ihr Lieben,

Und jetzt kommen wieder Zweifel auf - was eine AHT überhaupt bringt. Im Grunde weiß es doch wirklich niemand...Nein, nein, ich will nicht wirklich eine Grundsatzdikussion darüber. Ich will doch nur für mich allein eine Entscheidung fällen, mit der ich dann leben kann, möglichst gut leben kann, so dass ich mir nichts 'vorwerfen' kann, sollte ich irgendwann doch noch mal was kriegen.

Ich hab einfach auch Schiss, geb ich ehrlich zu. Schiss vor den möglichen Folgen dieser Therapie, vor den Folgen, von denen die wenigsten offen reden: Libidoverlust, trockene Scheide, denn damit geht ja auch ein Stück Lebensqualität flöten....da find ich Hitzewallungen noch vergleichsweise harmlos, obwohl ich sie bisher nicht habe.

Kann mir bitte auch noch mal jemand erklären, was das Tamoxifen nun genau macht? Ich dachte bislang, dass es lediglich die Rezeptoren an möglicherweise (!) noch vorhandenen einzelnen Tumorzellen blockiert - und war jetzt etwas irritiert zu lesen, dass es das auch bei andern Zellen tut. Irgendwie versteh ich es nicht mehr. Zuviel gelesen...


Die Frage, ob Her2neu +++ und Tamoxifen überhaupt zusammen passen, stell ich (mir) mittlerweile gar nicht mehr. Oder auch ER+ / PR-
Aromatasehemmer haben ja auch NW.

Hallo Claudia,

es stimmt nicht dass Neimand weiss was die AHT bringt. Als es noch kein Medikament gegeben hat wurde TAM mit Placebo in Studien verglichen. Die Frauen mit TAM hatten ein um 50% reduziertes Risiko einen Rückfall zu bekommen als diejenigen mit Placebo. Nun da TAM ein altes Medikamnet ist wird es anstelle von Placebo in der Kontrollgruppe eingesetzt. Die Neuen Medikamente verringern das Risiko für einen Rückfall gegenüber TAM um ca. 30%. Dass bedeuted dass das Risiko gegenüber Placebo um rund 67% sinkt! Es hat auch eine Studie von Aromatasehemmer gegenüber Placebo gegeben. Diese wurde jedoch aus ethischen Gründen frühzeitig abgebrochen, weil in der Placebo-Gruppe so viele Frauen einen Rückfall hatten.
Natürlich laufen diese Studien nicht über Jahrzehnte aber je länger die Zeit zwischen Ersterkrannkung und Rückfall desto besser sind die langfristigen überlebenschancen. Eine Garantie nie mehr krank zu werden bringt die AHT allerdings nicht (diese Garantie gibt es bei keiner Therapie egal ob Schul- oder Alternativmedizin).

Ich nehme seit bald einem Jahr Tamoxifen und Zoladex. Ausser den Wallungen habe ich gar keine Nebenwirkungen (wir haben weder weniger Sex noch macht er weniger Spass).

Tamoxifen blockiert spezifisch die Hormon-Rezeptoren aller Brustzellen (also nicht nur die der Tumorzellen) für die natürlichen Hormone. Dadurch sinkt das Risiko dass sich aus normalen Brustzellen Tumorzellen neu bilden. Auf die Knochen und die Gebärmutter hingegen wirkt es wie Östrogen dass bedeutet dass es auch dort an die Rezeptoren bindet. Deswegen bekommt Frau weniger Probleme mit Osteopörose.
Dein Alter (wir sind gleich alt) spricht eigentlich für Tamoxifen, wobei das Thrombosenrisiko nicht vernachlässigbar ist. In dieser Hinsicht bist Du wirklich im Dilemma, denn die neuen Medikamente (Aromatasehemmer) bringen zwar kein Thrombosenrisiko, können aber nur verschrieben werden wenn die Eierstöcke post-menopausal (oder entfernt) sind.

Tamoxifen wurde früher, als es noch kein Herceptin gegeben hat, bei Her2neu 3+ Frauen eingesetzt und hat auch dort das Rückfallrisiko signifikant gesenkt. Aber Herceptin ist besser.
Meiner Meinung nach wäre es viel wichtiger dass Du Herceptin erhälst, denn der Her2Neu3+ Status macht den Krebs aggressiv und schnell metastasierend. Wurde Dir nie eine Therapie mit Herceptin vorgeschlagen?

Da der Tumor Her2neu3+, G2 und erst noch einer der Sentinell befallen war, würde ich auf keinen Fall gar nichts tun! Gerade der Her2 neu Status und Lymphknotenbefall verschlechtert die Prognose bedeutend und mit 43 Jahren sind wir wirklich noch sehr jung für den Sch....
Wenn die Nebenwirkungen zu schlimm sind kannst Du ja jederzeit wieder aufhören damit.


Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest

Daniela

[Claudia C.]

Ihr Lieben,

habt wirklich ganz herzlichen Dank für Eure einfühlsame Antworten!

Ich fühle mich heute Morgen bedeutend besser, hatte nach der Bestrahlung auch noch mal Gelegenheit mit der einen Ärztin zu reden, die auf mich einen wirklich sehr erfahrenen (sie ist auch schon älter) Eindruck macht, sowohl in medizinischer Hinsicht als auch Lebenserfahrung.

Vorallem hab ich noch mal genau nachgefragt, wie das Tam denn nun wirkt und wo genau es wirkt. Ich verstehe es also nach wie vor folgendermaßen: das Tamoxifen besetzt die Hormonrezeptoren an den Tumorzellen (wenn sie denn nach Chemo/OP/Herceptin überhaupt noch vorhanden sind bei mir) und induziert somit gewissermaßen den Zelltod. Wenn also keine Tumorzellen da sind, dann kann es auch nirgends wirken. Aber das weiß eben niemand, weswegen es sicherheitshalber empfohlen wird.

Was ich auch noch gut fand heute im Gespräch...die Ärztin sagte, dass es für uns als Patientinnen manchmal so klingen mag, als ob die Ärzte unterschiedliche Dinge sagen. Aber ein Arzt sollte ja immer versuchen, den medizinischen Teil für einen Laien verständlich zu 'übersetzen'. Und für eben diese Übersetzung benutzt jeder Arzt eigene Worte - die dann möglicherweise den Eindruck vermitteln, dass Unterschiedliches gesagt wird...da ist ech was dran, oder.

Die Ärztin fragte mich auch noch, wann ich als Mädchen meine Mens bekommen habe. Das war bei mir mit 14, ein Indiz dafür, möglicherweise auch etwas früher in die natürlichen Wechseljahre zu kommen, sagte sie. Und machte mir Mut für meinen 'Plan', zunächst mit Tam zu beginnen und den Hormonstatus regelmäßig (alle 4-6 Wo) zu checken. Denke schon, meine FÄ macht da mit. Die Ärztin sagte auch, dass ich evtl. gar keine großartigen Wechseljahresbeschwerden bekomme (wenn ich durch die Chemo in dem Zustand bleibe), wenn ich schon jetzt nichts merke. Wie gesagt, ich hatte noch keine Hitzewallung, so wie sie immer beschrieben werden. Kann mich an 2-3 Situationen erinnern während der Chemo, wo mir mal etwas warm wurde, aber das passiert auch andern Menschen in etwas stressigen Situationen. Also eine echte Hitzewallung kenne ich wirklich nicht. Insofern fühle ich mich jetzt mutig genug, Ende nächster Woche mit Tamoxifen zu starten.

Eure Worten waren da auch noch mal wirklich hilfreich. Es reicht ja manchmal schon, dass man merkt, dass man nicht die Einzige ist, die sich da so schwer tut...Danke!!!

@ liebe Daniela/staufda1 ---> ja, Du hast natürlich Recht mit Deinen Anführungen von Tam im Vergleich zu Placebo und ich danke Dir dafür, dass Du das hier noch mal erwähnt hast. Hab's vielleicht auch etwas schwammig formuliert, denn ich weiß schon, dass Tam eine echte Wirkung besitzt. Nur dreh ich mich ja endlos im Kreis, wenn ich mich frage, ob da überhaupt noch Tumorzellen in mir sind, denn das weiß niemand und wird auch nie jemand wissen. Wenn ich also langfrisitg überlebe, dann entweder, weil Tam seinen Job erledigt hat oder ich sowieso nichts mehr bekommen hätte...und deshalb kann ich wirklich nicht nichts tun. Du hast Recht! Und das weiß ich im Grunde auch, und dennoch mach ich mir das Leben schwer...übrigens, Herceptin hab ich von Beginn an erhalten (steht ganz oben in meinem 'Roman'), nun noch 1x dann ist das Jahr dicke voll.

@ liebe Christel ---> vielen Dank für Deine Mut machenden und klugen Zeilen!!!

@ liebe Regina ---> danke auch Dir! Versteh ich das richtig, dass Du auch nur Tam nimmst (zumindest zunächst)? Das mit der OP würde ich mir gut überlegen. Auch dazu hat diese erfahrene ältere Ärztin mir gesagt, dass sie immer einem Medikament den Vorzug geben würde vor einer OP, wenn beides denselben Effekt hat. Auch wenn es nämlich ein 'kleiner Eingriff' ist, ist es eine OP mit ihren Risiken. Aber Du wirst es sicher am besten wissen, was Du dazu fühlst. Ich wünsche Dir eine sehr erholsame und schöne Zeit in der Reha!

@ liebe Blümle --> vielen Dank für Deine Wünsche und Deinen eigenen Bericht. Ich wünsch Dir auch alles Liebe und Gute!

Liebe Grüße

Claudia

[Wamper]

Die hohen Erfolgszahlen des Tamoxifens beziehen sich übrigens "nur" auf den Krebsbefall der Brust selber. Der Überlebensvorteil liegt bei ca 10%. Das klingt wenig und ist doch sehr viel.
Mit liebem Gruß Dorothea

[Ilse Racek]

Liebe Claudia,

nach Chemo und Bestrahlung hab' ich fast 2 1/2 Jahre Tamoxifen genommen; danach - bis zum heutigen Tag - ging's mit Aromasin (Aromatasehemmer) weiter.
Ich war, was Nebenwirkungen (u.a. auch Tromboserisiko) betrifft, "ganz gut dabei" , konnte aber meinen Muskel-, Knochen- und Glieder- bzw. Gelenk-Schmerzen sowie Stimmungsschwankungen mit fast täglich Schwimmen relativ erfolgreich entgegenwirken.

Gut, dass Du Dich nochmal mit einer erfahrenen Ärztin unterhalten hast, die Dich bei Deiner Entscheidungsfindung unterstützt hat.

Alles Gute wünscht
mit herzlichen Grüßen

[staufda1]

Zitat von Wamper

Die hohen Erfolgszahlen des Tamoxifens beziehen sich übrigens "nur" auf den Krebsbefall der Brust selber. Der Überlebensvorteil liegt bei ca 10%. Das klingt wenig und ist doch sehr viel.
Mit liebem Gruß Dorothea

Hallo Dorothea,

Du hast recht jedes Prozentchen wiegt sehr viel, wenn man so jung ist wie viele von uns!

LG

Daniela

[Dori]

Hallo Claudia,
beim Lesen deiner Zeile ist mir dies aufgefallen:

"Außerdem hab ich eine "Faktor V Mutation", d.h. ein ca. 7fach erhöhtes Tromboserisiko (das wurde letztes Jahr vor der BK Diagnose festgestellt, weil ich mehrere Fehlgeburten hatte), hatte diesbezgl. aber noch nie irgendwelche Probleme oder Beschwerden."

Meine Frage: Was ist ein Faktor V Mutation? Wie stellt man den fest?

Ich bin etwas älter als du und bekomme Arimidex, aber nur weil ich darauf hingewiesen habe, dass ich schon mal eine Thrombose im Auge hatte, darüber hinaus Krampfadern und Bindegewebsschwäche. Es wurde damals (98) für die Thrombose keine direkte Ursache festgestellt. Trotzdem nehme ich seitdem Aspirin 100.
Meine Nebenwirkungen von Arimidex sind bis jetzt zu ertragen, übrigens sagt man das so dahin. Ich merke, dass ich durch die Krankheit immer noch so tief getroffen bin, dass ich dann alles andere relativiere, klein rede.
Also NW sind Gelenkschmerzen, Trockenheit überall (im Mund, in der Scheide) alles pulvertrocken. Für die Scheide nehme ich Deumavan (super), für den Mund Wasser (oder Wein , Bier in kleinen Gebinden) und meine Libido meinen Kopf. Denn von allein kommt nichts mehr. Aber ich will dich nicht schrecken!

Hitzewallungen hatte ich schon vorher, hier nehme ich Remifemin Plus hochdosiert und damit komme ich klar. Hier würde mir wohl auch Entspannung oder Meditation helfen, denn die Wallungen kommen schnell in Stress- oder Aufregesituationen. Aber ich bin berufstätig, da ist man nicht immer selbstbestimmt.
Meine obige Frage ist für mich auch wichtig, weil ich seit einiger Zeit vermehrt Probleme mit den Krampfadern habe. Die muss ich mir dringend machen lassen, aber meine Unbefangenheit gegenüber Ärzten ist total hin.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidung!
Dori

[Claudia C.]

Zitat von Dori

Meine Frage: Was ist ein Faktor V Mutation? Wie stellt man den fest?

Liebe Dori,

lieben Dank für Deine Antwort...nein, Du erschreckst mich nicht, ich finde es gut, wenn wir hier über die evtl. nicht so schönen Seiten einer AHT sprechen können - und ich will Dir gern auch weiterhelfen.

Ich hab mal grade gegoogelt, weil ich im Grunde auch nur weiß, dass das ein "erhöhtes Tromboserisiko" bedeutet, ich aber bisher noch keine Probleme hatte - allerdings auch keine ernsthafte Erkrankung hatte... Ich hatte vorher 3 Fehlgeburten und das kam bei den Untersuchungen (Blutuntersuchungen / Stichwort "Blutgerinnung"!) eben heraus, alles andere war in Ordnung, auch die humangenetische Untersuchung bei uns beiden. Wahrscheinlich lag es also wirklich daran - bei einer weiteren Schwangerschaft hätte man dann vorsorglich Heparin gegeben. Doch dann kam der Brustkrebs dazwischen...aber anderes Thema (außerdem bin ich glücklich, ein gesundes fröhliches Kind zu haben).

Gib einfach mal "Faktor V Mutation" ein. Oder "APC Resistenz"

http://de.wikipedia.org/wiki/APC-Resistenz

"APC-Resistenz bezeichnet die Widerstandsfähigkeit des aktivierten Faktors V (FVa) der Gerinnungskaskade gegenüber aktiviertem Protein C. Sie ist eine Blutgerinnungsstörung, die sich durch ein erhöhtes Vorkommen von Thrombosen (venösen Blutgerinnseln) auszeichnet. Häufigste Ursache ist ein genetisch bedingter Strukturdefekt, der den Blutgerinnungsfaktor V verändert - die sogenannte Faktor-V-Leiden-Mutation.

Besonders bei jüngeren Patienten (20 bis 40 Jahre) ist diese Krankheit für bis zu 30 % aller Thrombosen verantwortlich. Bei zusätzlicher Einnahme oraler Kontrazeptiva, wie zum Beispiel der „Pille“, erhöht sich das Thromboserisiko (bei einer homozygoten Frau) um das 200-fache. [Anmerkung von mir: und bei Tamoxifen potenziert sich das Risiko eben auch, erklärte mir die Ärztin]

Eine Möglichkeit zur Therapie der APC-Resistenz besteht nicht. Je nach Risiko und Begleitumständen (Operation, lange Flugreise, Bettlägerigkeit) kann eine Thromboseprophylaxe mit Heparinspritzen angezeigt sein. .."

Alles Liebe!

Claudia

[Eva2]

Liebe Claudia!

Schön von Dir zu hören - schade, dass du eine schwierige Zeit durchmachst...

Wurde Dir nie vorgeschlagen, aufgrund Deines Tromboserisikos einen Aromatasehemmer zu nehmen? Habe schon öfter gehört, dass das dann besser ist.

Und überhaupt... Bei Frauen nach der Menopause hat er doch besser abgeschnitten als Tamoxifen. Wenn die Ärzte ohnehin davon ausgehen, dass Du postmeno bist, verstehe ich nicht, warum Du keinen Aromatsehemmer bekommst. Und selbst wenn Du doch premeno bist - dann kannst Du auch Zoladex + Aromatasehemmer nehmen. Ich kenne mittlerweile viele junge Frauen, denen das empfohlen wurde. Ich nehme das auch...

Hast Du das mal abgeklärt?

Und generell zur AHT... Es ist schon echt doof und ich kann auch nicht allzu viel positives darüber berichten. Außer: Es geht vorbei... Jetzt habe ich bald 3 Jahre hinter mir und die Zeit verging wie im Flug. Ich überlege mir täglich, ob ich die 5 Jahre durchziehen soll. Aber am Ende werde ich es tun. Weil ich mir nie Vorwürfe machen will. Sollte doch noch etwas verrutschen, will ich wenigstens das Gefühl haben, alles versucht zu haben.

Und weißt Du was? Wenn wir mal 70 sind, lachen wir über die beschissenen 5 Jahre. Damals, als wir jung waren ;-)

Ganz viele liebe Grüße,

Eva

[BarbaraO]

Zitat von Claudia C.

Was ich auch noch gut fand heute im Gespräch...die Ärztin sagte, dass es für uns als Patientinnen manchmal so klingen mag, als ob die Ärzte unterschiedliche Dinge sagen. Aber ein Arzt sollte ja immer versuchen, den medizinischen Teil für einen Laien verständlich zu 'übersetzen'. Und für eben diese Übersetzung benutzt jeder Arzt eigene Worte - die dann möglicherweise den Eindruck vermitteln, dass Unterschiedliches gesagt wird...da ist ech was dran, oder.

Das ist wirklich toll ausgedrückt.

Liebe Claudia,
den Stein der Weisen werden wir sowieso nicht finden. Jede Frau reagiert auf Tamox anders. Manche steckt es weg, manche leidet.

Magst Du nicht vielleicht einfach ausprobieren, wie es bei Dir ist? Vielleicht bekommt es Dir gut und Du weißt dann wenigstens für Dich, dass Du alles getan hast, was zur Zeit möglich ist.

Wie es so schön heißt: Versuch macht kluch

Viel Glück und ein gutes Händchen für Deine Entscheidung

[susaloh]

Hallo Claudia!!
Mensch, dass du dich immer noch mit der Entscheidung rumquälen musst.... verstehen kann ich dich aber. Ich hatte mit der Antihormontherapie ja auch von Anfang an die größten Probleme und in manchen Momenten habe ich sie noch....die Vorstellung, das Zeug noch jahrelang schlucken zu müssen, belastet mich schon manchmal.

Weißt du noch was ich für einen Schiss hatte, vor der Einnahme der ersten Tablette?! Inzwischen nehme ich das Tamoxifen schon ein halbes Jahr und muss sagen, die Angst war in dem Maße nicht begründet. Okay, so ein paar kleinere Nachteile gibt es schon - meine Augen sind etwas empfindlicher (trockener) als früher, mein Magen vielleicht auch ein ganz bischen mehr (die Scheide übrigens eigentlich eher nicht entscheidend trockener!) dann habe ich empfindliche Sehnen, was ich früher gar nicht kannte (mein "dicker Finger"). Das alles ist aber eigentlich nicht erst durch das Tamoxifen gekommen sondern war schon genauso, seit die Chemo den Hormonfluss abrupt zum Stillstand gebracht hatte. Das gleiche gilt auch für ganz leichte, gelegentliche Schmerzen in den Gelenken. Ich hatte dann und habe bis heute leichte Hitzewallungen - sehr wetterabhängig allerdings - an frischen, kühlen Tagen habe ich vielleicht 2 pro Tag, an heißen und vor allem schwülen Tagen mehr, vielleicht 5-8, unter diesen Wetterlagen leide ich wirklich mehr als früher - aber ich lebe ja zum Glück in einer Gegend wo schwüles Wetter zur Ausnahme gehört..... Wobei ich sagen muss, die Hitzewallungen nehme ich inzwischen kaum noch wahr - ziehe nur ganz automatisch was aus und nach ein paar Minuten wieder an....

Aber zurück zu dir. Ich hatte mich schon gewundert, dass man dir trotz Tromboserisiko Tamoxifen geben wollte - ich kenne auch mehere Frauen die aus diesem Grund direkt auf Aromatasehemmer gesetzt wurden. Aber das du nun deswegen gleich auch Zoladex bekommen musst - wo du im Moment doch postmenopausal bist - reicht da nicht auch erstmal die regelmäßige Hormonkontrolle? Wenn du mehrere Hormonstatusergebnisse vorliegen hast, kann man dann nicht vielleicht auch einen Trend sehen?

Ich bin ja drei Jahre älter als du, ich weiß nicht um wieviel höher die Wahrscheinlichkeit deswegen bei dir ist, dass deine Hormone nochmal tätig werden - nur eins weiß ich persönlich sicher, obwohl mich die - männlichen - Frauenärzte deswegen immer anschauen als ob ich spinne - ich traue mir mit großer Sicherheit zu, selbst als Erste mitzukriegen, wenn meine Hormone wieder aktiv würden - und zwar Wochen vor einer Blutung! so gut kenne ich meinen Körper dank meherer Schwangerschaften, meines Alters und überhaupt - das fühlt sich einfach anders an als jetzt! Ich würde es einfach auch an vielen kleinen Dingen erkennen, die mir jetzt gar nicht alle einfallen - z.B. die Pickel, die ich jetzt überhaupt nicht mehr bekomme - ich behaupte sogar, ich kann das Östrogen "riechen"! Und dann würde ich natürlich sofort hinrennen und einen Hormonstatus machen lassen. Hab ich übrigens ja auch genauso gemacht - als meine Hormone aus der völligen Starre zu einer kleinen Restaktivität erwachten - hab ich sofort gemerkt, obwohl es dann nur als "versiegende Funktion der Eierstöcke" bezeichnet wurde!) Warum soll diese Vorgehensweise (dein "Plan") beim Tamoxifen funktionieren und bei den Aromatasehemmern nicht?!

Ich würde jedenfalls sehr zögern, mir diese Zoladex-Spritze geben zu lassen, solange sich hormonmäßig noch nichts regt, da die doch enorm in den Körper eingreift. Aber vielleicht seh ich das auch falsch?!

Ich meine auch, was immer dir zum Schluss empfohlen wird, probiers doch einfach aus - die Nebenwirkungen sind bei den wenigsten gleich richtig krass - eher schleichen sie sich so ein - und dann könnte man das Mittel ja wirklich jederzeit absetzen. Du machst das alles ganz toll und richtig, finde ich, mit vielen Leuten reden, viel lesen, nachdenken, sich quälen, drüber schlafen und alles verdauen und irgendwann weiß man dann, wie man´s machen soll...das geht mir bei ganz vielen Dingen im Leben so, nicht nur in Gesundheitsfragen - wie heißt es so schön - Gut Ding braucht Weile!

Liebe Grüße
Deine Mit-Gepardin Susanne

[Dori]

Hallo Claudia,
danke für die schnelle Antwort. Werde mit meinem schönen neuen Laptop gleich ins große Netz tauchen.
Ich nehme ja Arimidex wie gesagt. Über eins müssen wir uns klar sein (es wurde hier auch schon mal erwähnt) die Aromatasehemmer sind eben viel teurer und deswegen machen die meisten Ärzte ein ziemliches Geschiss drum es zu verschreiben. Hatte man allerdings schon mal eine Thrombose, haben sie wiederum großen Schiss davor es nicht zu verschreiben. Also leider bist du "nur" gefährdet. So sieht es heute nun mal aus in unserer Gesundheitspolitik.
Diese Aromatasehemmer wirken nun auch mal anders, aber das wirst du alles schon wissen.
Es geht bei unseren Hormonen eben auch um die, die z.B. in der Fettschicht gebildet werden Also ganz minimale Dosen.
So habe ich es bis jetzt verstanden. Überall hört und liest man, dass die Aromatasehemmer besser sind als das alte Tamoxifen. Irgendwie glaube ich es auch und deshalb sehe ich die Haltung der Ärzte ziemlich kritisch. Jeder Fortschritt kostet und es wird erst mal geschaut, ob es nicht einzusparen geht. Um keinen falschen Zungenschlag hineinzubringen, es gibt natürlich tolle Ärzte, verantwortliche Ärzte usw. Jede von uns hat ihre Erfahrung und jede könnte, glaub ich, Bücher drüber schreiben. Das sollte nicht das Thema sein.
Ich meine, du brauchst in deiner Thrombosegefährdung einen Aromatasehemmer, versuch ihn zu kriegen.
Ich wünsche dir Kraft und viel Erfolg!
Dori

[Claudia C.]

Die Würfel sind heute gefallen!

Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich also noch mal mit der Ärztin vom Hämophiliezentrum gesprochen, die mir erklärt hat, dass keine absolute, sondern eine relative Kontraindikation für Tamoxifen bestehe...relativ...Und dass sie empfehlen, begleitend zu Tam "streng risikoadaptiert" Heparin zu spritzen. Zwar nicht täglich, aber eben immer dann, wenn ich mich nicht so wie üblich bewege. Dazu kommt, dass Heparin bei längerer Anwendung die Knochendichte ungünstig beeinflussen kann...

So richtig überzeugt hat mich das nicht und deshalb habe ich heute noch mal mit meiner FÄ gesprochen, die meine Gedanken sehr gut verstehen konnte und mir wirklich das Gefühl gegeben hat, dass es absolut ok ist, dass ich immer noch nicht überzeugt bin....wo wir ja eigentlich vor 4 Wochen soweit waren, mit Tam + Trenantone zu beginnen und ich die Rezepte schon hatte.

Die komplementäre Heparingabe hält sie auch nicht für das Wahre, allein schon aus psychologischer Sicht, denn dann müsse ich ständig auf meinen gesamten Körper (nicht nur auf die Brust) achten, um abzuwägen, wann Heparin erforderlich wäre.

Also sind wir bei den Aromatasehemmern gelandet und sie meinte, es sei vertretbar...fast 43...vorher 12 Zyklen Chemo...mein Hormonstatus deutet in Richtung Postmeno...vor 2 Jahren bei meiner 2. Fehlgeburt war mein FSH- Wert auch schon etwas erhöht und sie sagte mir damals, dass es natürlich ab einem gewissen Alter nicht leichter wird, hat mir die Hoffnung aber nicht genommen. Sie ist rein menschlich gesehen 'ne klasse Ärztin, hab ich heute wieder gemerkt!

Wir würden also zunächst auf Zoladex verzichten und engmaschig den Hormonstatus kontrollieren. Sie sagt, die ersten 6 Monate alle 4 Wochen und dann sähen wir weiter, je nachdem wie er sich entwickelt. Und wenn alle Stricke reißen, dann kann man immer noch Zoladex dazu nehmen. Und wenn ich überhaupt nicht klar komme, dann kann ich immer noch auch Tam nehmen. Es gäbe viele Wege, keiner sei wirklich falsch. Aber sie hat mich unterstützt in meinem Gefühl. Und sie möchte eben auch am liebsten 'das Beste' für mich, weswegen sie meine Zweifel so gut verstehen kann...

Auf meine Frage, welchen Aromatasehemmer sie mir denn dann verschreiben wolle, mussten wir beide lachen...wer die Wahl hat, hat die Qual Wir haben jetzt Aromasin (Exemestan) gewählt, weil das zum einen nicht so auf die Knochen geht und zum andern ja auch in der SOFT Studie eingesetzt wird. D.h. das werde ich eh weiter verfolgen und vielleicht zeichnet sich ja in den nächsten Monaten bereits eine Tendenz ab...?!

Ich bin jetzt echt froh und habe gemerkt, wie im Laufe des Nachmittags die Anspannung der letzten Tage von mir gefallen ist.

Ach so, am Freitag gehe ich zur Knochendichtemessung - das warten wir noch ab, um unsere Entscheidung ggf. zu korrigieren, was hoffentlich nicht nötig sein wird. Ich gehe mal davon aus, dass alles ganz ok ist. Im November war ich mal zur Messung in der Apotheke (wurde mal für 5 € angeboten und die Apothekerin hat mir das damals sogar geschenkt!), die ist ja nicht so genau und wurde am Fuß gemacht. Jedenfalls war da alles im grünen Bereich.

Meine FÄ meinte auch noch, dass sie mir auf jeden Fall zusätzlich Vit.D und Calzium verordnen würde. Da solle ich auch noch mal die Radiologin (Knochendichtemessung) fragen, was sie dazu meint.

Ich bin so was von erleichtert!
Endlich eine Entscheidung, ein Anfang. Und alles andere wird sich ergeben und sich zeigen.

@liebe Susanne/susaloh...hab ganz ganz lieben Dank für Deine lange tolle Antwort! Du hast da auch noch mal ein paar Überlegungen geäußert, die wichtig für mich waren. Und danke für das Kompliment zum Schluss...kam mir ja in den letzten Wochen schon manchmal vor, wie ein aufgescheuchtes Huhn Aber Du hast völlig Recht, denn gut Ding braucht eben wirklich gut Weile! Schön, dass es Dir doch eigentlich ziemlich gut geht bei der ganzen Geschichte und hoffentlich bleibt's so. Hast Du eigentlich vor, in 2-3 Jahren auf AH umzustellen? Ich wünsche Dir alles Liebe weiterhin. Erinnerst Du Dich eigentlich, dass Du damals (vor 1 Jahr) die erste warst, die mir auf mein allererstes Posting geantwortet hat und Mut gemacht hat zur bevorstehenden Chemo...? As time goes by...

@ liebe Eva...über Deinen letzten Satz musste ich lachen!! Ja, da ist was dran und ich will sogar 85 werden!

@ alle andern Frauen...danke für Eure Zeit, die Ihr mir mit Euren Antworten geschenkt habt! Ich find das echt ganz toll!

Mal schauen, wie sich die Entscheidung morgen anfühlt, wenn ich eine Nacht drüber geschlafen habe

Ganz liebe Grüße

Claudia

[susaloh]

Hallo Claudia!
Na, das ist ja super erfreulich. Was für eine gute Ärztin - so müssten sie eigentlich alle sein, sollte man erwarten. Wie die Realität ist, wissen wir ja nun leider aus Erfahrung....Meine ist aber auch so. Jedenfalls hört sich das nach einer guten Lösung an. Bin gespannt, wie es bei dir mit dem Exemestan bei dir läuft, denn ich kenne noch keine, die das nimmt.

Zu deiner Frage: Bei mir stehen die AH sogar jetzt schon zur Disposition, die Kosten wären hier komischerweise wohl kein Thema, und postmenopausal bin ich ja auch. Ich selber ziehe aber nicht so richtig - einmal wegen meiner Knochen - habe schon Osteopenie, ganz nah dran an der Osteoporose, und wirklich keine Lust 5 Jahre lang Bisphosphonate bekommen zu müssen....Zweitens finde ich die Idee ganz gut, nach 2 Jahren zu "switchen" - so habe ich sozusagen die Sahne der Tamoxifenbehandlung abgeschöpft, und wer weiß, ob wir nicht sogar noch länger als 5 Jahre AHT machen müssen, und ob die AH nicht vielleicht auch irgendwann in ihrer Wirkung nachlassen? Schließlich ist mir das Tamoxifen irgendwie sympathischer als die AHs, besser geblockte Hormone als gar keine Hormon-Produktion, nehmen muss ich sie ja noch früh genug.... Ich bin ja eigentlich ganz zufrieden mit dem Tamoxifen, trotz einiger eher ungewöhnlicher NW, man weiß ja auch nie, ob es bei einem anderen Mittel nicht noch schlimmer kommt - der berühmte Regen und die Traufe.....Aber mal sehen wie es weiterläuft mit den Nebenwirkungen, vielleicht bin ich ja gezwungen, früher umzusteigen....

Calcium und Vit.D nehme ich auch, 1200 mg am Tag! Keine Ahnung, ob das was bringt - bei der letzten Messung waren die Werte praktisch identisch mit der ersten - trotz Chemo und Calciumeinnahme in den 8 Monaten dazwischen...

Ne, an das von dir erwähnte Posting kann ich mich gar nicht erinnern - ja, lang ist´s her, und komischerweise habe ich auch gar nicht so recht das Bedürfnis, den alten Kram nochmal zu lesen - der liegt definitiv hinter uns!

Na, trotz Entscheidung bleibt es ja wohl noch eine Weile aufregend für dich - wann geht´s los in die AHB?

Herzliche Grüße
Susanne

[Claudia C.]

Zitat von staufda1

Dein Alter (wir sind gleich alt) spricht eigentlich für Tamoxifen, wobei das Thrombosenrisiko nicht vernachlässigbar ist. In dieser Hinsicht bist Du wirklich im Dilemma, denn die neuen Medikamente (Aromatasehemmer) bringen zwar kein Thrombosenrisiko, können aber nur verschrieben werden wenn die Eierstöcke post-menopausal (oder entfernt) sind.

Liebe Daniela
und auch Ihr andern lieben Interessierten,

ich fürchte, ich muss das ganze Thema noch mal neu aufrollen mit meinen Ärzten, denn heute Mittag habe ich beim Hämophiliezentrum der Uniklinik angerufen - das sind die, die letztes Jahr meine Faktor V Mutation (=erhöhtes Tromboserisiko; ich hab's gestern oben im Beitrag schon geschrieben) festgestellt haben; noch vor der BK-Diagnose.

Die Ärztin sagte mir ganz klar, dass dies schon eine Kontraindikation für Tamoxifen sei. Sie will sich bis Montag aber schlau machen und schauen, ob's da irgendwelche Studien zu gibt, wenn man in so einem Fall begleitend mit Heparin (> Blut verdünnend) behandelt...dies hat allerdings auch wieder NW.

Puh, wenn man bedenkt, dass auch der Her2neu Status bei mir (3+) gegen Tamoxifen spricht, dann müsste ich wohl doch Aromatasehemmer bekommen. Und in meinem 'Zwischenzustand' (Eierstöcke durch die Chemo zwar lahmgelegt, aber wie lange noch???) müsste dann wohl auch von Anfang an Zoladex hinzu.

Ich werde wohl nicht umhin kommen, meine Ärzte noch mal zu bemühen...

Aber mein Mann sagte jetzt auch, dass es gut ist, wenn wir so eine klare Aussage haben. Dazu hol ich mir hier in der Strahlenklinik bei den Spezialisten für Gefäße auch noch mal eine Meinung. Aber die Ärztin heute sagte eben, dass die Tamoxifen Therapie eine Auslösesituation sein könnte für das Tromboserisiko und dies nicht zu unterschätzen sei. Ich kann das also nicht einfach untern Tisch fallen lassen.

Irgendwie glaube ich, dass aber dennoch alles gut wird, auch wenn ich jetzt alles noch mal völlig neu überdenken bzw. besprechen muss.

Es tut gut, sich das hier von der Seele schreiben zu können und vielleicht ja auch Denkanstösse für andere zu geben. Aber es zeigt mir auch immer wieder, dass man selbst am Ball bleiben muss (interdisziplinär hört sich zwar immer so schön an, aber letzten Endes...).

Ich halte Euch auf dem laufenden!

Ganz liebe Grüße und auch ein DANKE an Euch, die Ihr mir heute noch weiter geantwortet habt.

Claudia