Behandlung von Lebermetastasen

[Elli]

Hallo Kerstin,

danke fü die Auskunft. Habe gestern auch shon einen Beitrag auf der Seite von Curado gefunden,das SIRT inzwischen Kassenleistung ist. Bin ja echt froh darüber.

Der behandelnde OA im Klinkum Aachen,meinte zur mir Esse,Bonn oder Magdeburg.
Habe nun aber für Magedeburg übehaupt keine Ohren,und auch nicht so richtige für Essen.
Werde mich aber mal mit meinem Onko kurzschließen,wie die Sache in Bonn aussieht.
Mein Mann tendiert eigentlich mehr zu München.Die Fahrtkosten sind nicht das Problem,da ich mit Bus und Bahn aufgrund meines Ausweises umsonst reisen kann.
Da wie gesagt mein Onko erst den Befund haben muss,werde ich wohl vor nächster Woche nichts unternehmen können.Gehe aber mal davon aus,das mein Doc sich um alle Termine (Erstuntersuchung)kümmern wird. Ggf. setzt er sich auch noch mal mit dem OA in Aachen in Verbindung.Habe das Gefühl,das die Beiden sich kennen.
Eigentlich wünsche ich mir jetzt nur,das es ganz,ganz schnell geht.Denn die Warterei macht mich ganz kribbelig.Hoffe nur mal,das die SIRT bei mir gemacht werden kann,denn meine Leber ist doch durch die ganzen Chemos schon ziemlich in Mitleidenschaft gezogen worden.
Wenn es nach mir geht,dann würde die Behandlung schon vorgestern (grins)stattfinden,denn mir läuft die Zeit davon.Wollte ja eigentlich zur Entlasssfeier unserer Großen,aber wenn es nict geht,dann geht es halt nicht. Denke mal,den Kids ist vermutlich lieber,wenn ich Ihnen noch ein paar Jahre auf die Nerven gehen kann,als jetzt irgendwas zu versäumen.

Danke auch noch mal fürs Daumen drücken

Liebe Grüsse
Elli

[Rena 47]

Liebe Elli,
ganz kurz die Info zu meiner weiteren Therapie. Da Navelbine bei mir offensichtlich anschlägt - das erste mal seit 4 Jahren keine neuen Metas -
werde ich noch 4 Kurse Navelbine bekommen und dann erneut ein CT. Also so ca. Ende August/Anfang September. Mal sehen, was dann ist.

Dir weiter viel Erfolg!! Du wirst hier ja weiter über Deine Fortschritte berichten und vor allen Dingen über den absoluten Erfolg mit SIRT bei Dir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ganz ganz liebe Grüße
Renate
PS. In diesem Thread fühle ich mich richtig gut aufgehoben! Ihr seid alle!!! sowas von einfühlsam und lieb. Das micht mich richtig sprachlos.

[Elli]

Hallo Renate,

na dann mal herzlichen Glückwunsch zum Therapieerfolg !!!!!!

Habe eben noch mit meinem Doc telefoniert,der Befund war noch nicht da. Dann ganz schnell den OA in Aachen angerufen,der liegt ist unterschrieben und geht heute mit der Post raus. Parelell dazu bekommt jetzt mein Doc den Befund allerdings shon mal vorab per Fax.

Ausserdem hat mich der KID (Krebsinformationsdienst) angerufen. SIRT ist bereits seit 2006 Kassenleistung.Allerdings gibt es nur bestimmte Zentren,die einen Vertrg mit der Krankenkasse haben (lt. KID). Kann ich aber mit leben. Werde jetzt erstmal abwarten,und dann werde ich mich entscheiden. Nehme natürlich auch eine "Weltreise" in Kauf.Hauptsache ich bekomme einen Arzt,der was kann.
Bin im Moment ganz zuversichtlich das ich noch ein paar Jährchen auf den Buckel kriege.

Wünsche Dir ein tolles Wochenende.

Liebe Grüsse
Elli

[susi11]

allo liebe elli!

erstmal tausend dank für deine offene und ehrlich antwort.irgentwie hast du schon recht damit das ich im innersten schon meine entscheidung getroffen habe,doch mein herz und mein verstand sagen mir "das kannst du doch nicht machen ,zuerst ein versprechen geben und dann nicht einhalten".vorallem da mich in all den jahren-und es sind doch schon fast 29 jahre die wir verheiratet sind-mein mann noch nie um etwas gebeten hat.

dachte mir wen ich das hospiz angeschaut habe ,ich würde mich mit meiner entscheidung leichter tun,jedoch war es anders.nicht das es mir nicht gefallen hat-sofern man dabei von gefallen sprechen kann-es war so wie du gesagt hast alles sehr hell und freundlich eingerichtet, auch das personal war sehr sehr freundlich und mir wurde auch auf all meine fragen ruhig und kompitänt geantwortet.es blieb jedoch ein bitterer nachgeschmack was aber so denke ich mir normal ist.

auch die kinder dürfen hin kommen nur übernacht dürfen sie nicht bleiben ,das ist nur erwachsenen erlaubt.ist auch besser so.auf deine frage wie alt meine kids sind-zuhause sind noch die buben mit 9/12/15und mein enkerl wo ich die vormundschaft habe mit 10 jahren.


ich finde es toll von dir das du mit deinen mann alles besprochen hast ,den als angehöriger ist es immer sehr schwer sich entscheiden zu müssen wen es der fall ist,da man ja nichts falsch machen will.leider ist das bei uns nur sehr schwer zu bewerkstelligen da mein mann kaum darüber spricht.obwohl er nun schon fast 3 jahre gegen diese krankheit kämpft ist es kaum noch zu einen wirklich gespräch gekommen.und wen er wirklich mal was sagt dann sind es nur ein paar vereinzelte worte ,die ich dann versuch zusammen zu fügen und mir ein bild daraus zu machen, was er meint.meistens aber blockt er ab.leider.ich würde mich sicherlich leichter tun wen ich wüßte was in ihn vorgeht und was er sich wie vorstellt.nun gut nach all den jahren kann und will ich meinen mann nicht mehr ändern ,den ein grosser redner war er zuvor auch nicht.sein lieblingssatz auf meine frage "können wir mal reden" ist nur mir geht es gut,es wird schon einmal passen.heute nicht.

oh mein gott nun wurde es erst lange der eintrag.ich hoffe du verzeihst.

eine feste umarmung an dich .
dagmar

[Elli]

Liebe Dagmar,

Du musst Dich doch nicht für Deine Beiträge entschuldigen. Egal wie lang oder kurz sie sind.
Mensch es gibt Sachen,die kann man nicht in zwei Sätzen abhandeln!!!!

Ach weißt Du ,wir waren im Februar auch 28 Jahre verheiratet,und bei uns gab es auch ganz viele Höhen und Tiefen wie in jeder normalen Ehe. Da mein Mann 10 Jahre im rettungsdienst gearbeitet hat,haben wir vielleicht ein etwas anders Verhältnis zu manchen
Sachen.Weißt du,als ich damals erkrankte,haben wir ganz genau besprochen was ich möchte und was ich nicht möchte.Ich habe damals sogar überlegt ein Patiententestament zu machen.Habe es allerdings bis heute nicht gemacht.Denke mal,zwischen meinem Mann und mir ist klar,was jeder möchte.Ich hoffe nur,das ich ,wenn eine Entscheidung für mich persönlich ansteht,diese auch noch selbst äussern kann und auch dabei meine Familie nicht vergesse.Ich denke Du weißt wie und was ich meine.

Weißt du,wir haben us damals auch bei der Hochzeit versprochen " in guten wie in schlechten Zeiten",aber trotzallem denke ich ,würde Dein Mann nie von Dir verlangen dieses Versprechen einzuhalten. Ich meine das Versprechen,ihn zu Hause zu pflegen.Wir Menschen,auch wenn wir noch so stark sind,kommen an unsere Grenzen,und können dann nicht mehr die Versorgung übernehmen die unsere Lieben brauchen.
Ich bin der Meinung,wenn Du Dich noch nicht für das Hospiz entscheiden kannst,dann nimm einen ambulanten Hospizdienst in Anspruch.Dann hast Du wenigstens etwas Entlastung,denn Eure Kinder und Euer Enkel braucht Dich auch,und das noch eine ganz Zeit.
Kann mir nicht vorstellen,das Dein Mann möchte,das Du dich so aufopferst.
Hast Du denn mal mit Euren Kids die Situation besprochen ?Was wünschen sie sich,für Ihren Vater,für Dich und für sich selber ?Ich denke jetzt ist erstmal wichtig,das Dein Mann die optimale Versorgung bekommt,das er so mit Schmerzmittel eingestellt wird,das er keine Schmerzen mehr hat,und Ihr alle ein bisschen zur Ruhe kommt.
Liebe Dagmar,Du musst Dich nicht heute oder morgen entscheiden. versuch mit Deinem Mann zu sprechen,mit den Kindern und mit Personen denen du vertraust.Und dann entscheide Dich.
Bin mir sicher,das Du die für Euch richtige Entscheidung fällen wirst. Was Du auf gar keinen Fall machen darfst.Mach Dir bitte keine vorwürfe. Du hast KEIN Versprechen gebrochen.
Nur gibt manchmal Situationen im Leben ...... .
Liebe Dagmar,jetzt wünsche ich Dir noch ganz viel Kraft.
Bin mir sicher,das Du die richtige Entscheidung triffst.

Ganz liebe Grüsse
Elli

[caster]

Liebe Dagmar und liebe Elli!

Ich habe selber über 40 Lebermetastasen und fange am Montag mit meiner zweiten Chemo an. Trotzdem habe ich mich mit meinem Mann zu einer Generalvollmacht entschieden, mit einem Pflegedienst - der auch Endpflege macht - gesprochen, mir ein Hospiz ausgesucht und eine ziemlich ausführliche Patientenverfügung erstellt.

Zusammen mit meinem Mann war ich auch bei der Rentenversicherung, habe meine EU-Rente ausrechnen lassen, sowie für unsere Kleine die Halbwaisenrente und für meinen Mann die Witwerrente.
Ehrlich, ich habe vor jedem einzelnen Termin echt Schiss gehabt, aber hinterher ist mir dan immer ein großer Stein vom Herzen gefallen.
Es hat sich ja an meiner gesundheitlichen Lage nichts geändert, aber irgendwie weiß ich, dass es weiter geht und fühle mich so angenommen wie ich bin.

Das ist für mich schon wichtig, denn ich weiss, in welches Hospiz ich z.B. möchte usw. .............
Ich habe auch schon darüber nachgedacht, für unsere Tochter ein Eriierungsalbum zu machen. Aber das ist mir einfach zu früh!!??!! - kann das Gefühl nicht so beschreiben, also lasse ich das einfach noch liegen.

Mein Mann und ich haben schon Einiges zusammen durchgestanden, drei Kinder haben wir verloren und wir haben nicht aufgehört, uns über die Dinge und Probleme zu unterhalten. Meistens habe ich mehr geredet - OK gebe ich zu - aber wir haben es eben thematisiert. Für uns ist es keine Lösung, über alles zu schweigen und dann plötzlich einen alleine vor eine Entscheidung zu stllen, wir sprechen ab, wie es weiter gehen kann usw.

So kann ich mir denken, dass es ihm leichter fällt, mich dann in ein Hospiz zu bringen und dort versorgen zu lassen, wenn er weiss, dass ich auch so entschieden hätte.

Liebe Dagmar, ich denke du bist da völlig auf dem richtigen Weg, lass deinem Mann doch vielleicht mal eine Broschüre vom Hospiz so liegen, ev. guckt er dann alleine doch mal rein. Was Schlaueres fällt mir jetzt auch nicht ein.

Ich umarme euch beide ganz doll und die anderen hier auch.
Haarausfallende Grüße

Christina

[susi11]

hallo christina!

ich finde es bewundernswert wie ihr das alles bewerkstelligt.auf euch trifft wirklich das sprichwort "gemeinsam sind wir stark "zu.es ist für deinen mann sicherlich viel leichter mit all den gegebenheiten die diese krankheit mit sich bringt ,um zu gehen.dein mann ist sichtlich stolz darauf dich als frau zu haben.

wie das mit der rente abläuft ,da habe ich mich auch schon erkundigt,auch noch viele andere dinge die halt so sind zu erledigen wen der tag x eintrifft.bin da leider etwas kommisch muss immer rechtzeitig bzw.vorweg schon alles geregelt wissen ,ansonst werde ich total hektisch .den irgentwie habe ich angst das wen es soweit ist ich dann nicht fähig bin klar zu denken,darum habe ich mir jetzt schon alles aufgeschrieben das ich ja nicht irgentetwas vergesse oder versäume zu erledigen.muss ja auch noch für meine kinder da sein und eine freundin oder oma die mir unter die arme greift habe ich nicht.vielleicht klingt das für dich übertrieben ,doch ich bin nun mal so und kann leider nicht aus meiner haut raus.was ich nur zu gerne könnte den der übertriebene planungsdrang macht mich ganz schön fertig.

den vorschlag mit der proschüre finde ich gut,jedoch war das ein schuss nach hinten .als ich diese idee hatte gab es rießigen zoff deswegen .er glaubte nämlich ich hätte ihn schon aufgegeben.dann hatte ich anschließend ein noch schlechteres gewissen als ich sowieso schon habe.aber trotzdem danke.

wünsche dir das deine zweite chemo schnell angreift und das du nicht mit all zu vielen nebenwirkungen zu kämpfen hast.

dich mal ganz lieb dagmar

[vont]

Liebe Dagmar,
ich kann annähernd verstehen wie es Dir geht. Bei uns ist es ganz ähnlich. Mein Vater will auch immer kämpfen und lässt keinen anderen Gedanken zu. Für meine Mutter ist es auch sehr schwer an ihn heranzukommen.
Ich kann Dir leider keine Empfehlung geben. Ich hoffe nur, dass Du auch an Dich denkst. Deine Energie ist bewundernswert, aber ab und zu benötigt doch jeder mal eine kurze Atempause, vor allem wenn man sich nicht nur um einen kranken Angehörigen und sich selbst sondern auch noch um Kinder kümmern muss. Ich finde die Idee toll, sich evtl. ambulante Hilfe zu holen. Ich finde es auch sehr stark von Dir Dich auf alle Fälle mal mit einem Hospitz zu beschäftigen.
Ich versuche die Zeit im Moment so zu überstehen, mich über alles was geht kundig zu machen, so dass ich meinem Vater verschiedene Alternativen anbieten kann, wenn er soweit ist. Bis dahin verstaue ich alles und versuche jeden Moment zu leben. Ich hoffe ich kann ihn noch einmal sehen und für ihn dasein, wenn seine Zeit kommt. Am 3.6. fliege ich wieder zu ihm und bleibe dann da.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und gute Gedanken!
Alles liebe Yvonne