Behandlung von Lebermetastasen

[Elli]

Liebe Erle,

mensch lass Dich drücken!!!!!
Habe so oft an Euch gedacht,nur mich nicht getraut mal persönlich nachzufragen. Hatte wohl Angst vor dem was mich erwarten könnte.
Kann Michaele und Anett nur zustimmen.Irgendwann werden ach so kleine Sachen,wie ein Blick oder etwas vergessenes zu einer unübewindbaren Hürde und es kommt zu einem richtigen Donnerwetter.
Ich denke bei Euch summiert sich der Stress aber auch zur Zeit. Sowohl der positive Stress
(denke mal an die Hochzeitsvorbereitungen und die Überraschungsparty)wie auch der negative Stress (Deine furchtbaren Arbeitszeiten),und dann das anstehende CT -was mach es wohl wieder bringen.
Weißt du,aus eigener Erfahrung kan ich Dir sagen,das irgendwann das Chemohirn einsetzt,dies wird dann noch verstärkt,wenn gar nichts,,aber auch gar nichts so funtkioniert wie man es sich als Patient wünscht oder vorstellt.Bei uns,war es ja auch zeitlang sehr,sehr heftig.Ein Blick ,ein Wort oder eine Geste reichten schon aus um uns alle zum explodieren zu bringen.JEDER fühlt sich nur noch falsch verstanden und reagiert demenntsprechend.,und niemand kann etwas dafür!!!!Es ist halt die Situation in der man steckt. Und diese Situation ist ja nicht nur auf eine kurze Zeit begrenzt ,sondern ist inzwischen zum Dauerzustand geworden.Man dreht sich im Kreis,und sieht kein Anfang und kein Ende.Bei uns gab es auch Zeiten,in denen uns jede Nachfrage,jedes Telefonat zu viel war.Von allem und jedem haben wir uns angegriffen gefühlt.Ich mache mir dann manchmal eine Liste und schreibe auf,was positiv und was negativ ist bezw.war.Anfangs hatte ich mehr negatives auf einer Seite stehen,wie positives.Da fand ich es ganz furchtbar,wenn Toni mal wieder vergessen hatte den Mülleimer rauszustellen oder sich abends auf die Couch legte und einschlief usw. usw. .Inzwischen überwiegen aber wieder die positiven Sachen.Ich freue mich einfach nur,das es bei uns wieder ruhiger zugeht,das Sarah trotz allem die Schule wunderbar schafft,das meine Mutter nun endlich umzieht (habe dadurch
auch etwas Entlastung),das Laura am 20.6. endlich für immer nach Hause kommt und vorallen Dingen auch möchte und,und,und..... . Nur manchmal ist es uns nicht möglich diese
positiven Sachen und Dinge zu sehen.Aber glaub mir,das gibt sich wieder.Irgendwann macht jemand einen Lichtschalter an,und Ihr seht wieder LICHT !!!!!
Ich habe mich oft von Toni angegriffen gefühlt wenn ich mal morgens nicht aus den Federn kam oder der ganz normale Wahnsinn für mich unüberwindbar war.Aber ich denke eine Schuldzuweisung oder ein schlechts Gewissen sind völlig fehl am Platze.Ich denke,Du tust was Du kannst und Alfred genauso.Also mach Du Dir bitte keine Vorwürfe das Du zu ungeduldig bist mit Ihm,wenn mal etwas liegen geblieben ist oder vergessen wurde.Auch mit Dir solltest Du geduldiger umgehen ud versuchen Dir kleine Pause zu gönnen.
Meine Mutter bedauert zur Zeit meine "arme" Schwester ganz furchtbar.Was die alles leistet,ihren Job (halbtags beim Gesundheitsamt-mach sich da wirklich nicht kaputt),dann Ihre Familie und nun auch noch die Organisation des Umzugs.Das ich alll die Jahre genausoviel gleistet habe trotz der angespannten Situation zu Hause,trotz der ganzen Chemos usw. das zählt natürlich nicht.Was ich damit sagen wil ist folgendes: Soll erstmal einer das schaffen,was wir hier alle schaffen.Mit Krankheit umzugehen.sowohl als Betroffener wie auch als Familie.Denn Fakt ist doch,das sich unsere Gedanken immer um das EINE drehen.Wie schaffe ich DAS alles.Also lass Deine Schwäche zu und versuch diese Schwäche zu akzteptieren.Bin mir sicher das es sich bald wiede bei Euch "einrenkt".
So jetzt habe ich Dich aber mal wieder vollgelabert.Wenn Du wieder Mneschen um Dich ertragen kannst,dann treffen wir Beide uns nochmalim Extrablatt und schlürfen einen Kaffee oder auch zwei.Den Kuchen natürlich dann "aber bitte mit Sahne".
Liebe Erle,ich schicke Dir jetzt erstmal ganz viele Heerscharen Engel die Dich wieder hochheben sollen.

Drücke Dich noch mal ganz dolle.
Liebe Grüsse
Elli

[vont]

Hallo Dagmar,
ich bin leider nicht so begeistert. Die Chemo wird laut den deutschen Ärzten keinen Erfolg haben. Ich denke das der spanische Arzt nur zu feige war ihm die Wahrheit zu sagen. Auch wenn es hart klingt ich hoffe nur dass es nicht mehr so lange dauert und er nicht mehr so lange leiden muss. Im Moment sind wir dabei abzuklären was die deutsche Krankenkasse überhaupt übernehmen wird. Ich habe versucht mich nach Hospizen in Spanien zu erkundigen, aber dort gibt es fast keine und wenn müssen wir das privat bezahlen.
Ich habe Angst ihn alleine mit meiner Mutter nicht richtig versorgen zu können. Ganz schön deprimierend, wenn so ein toller Mensch wie mein Papa nicht all das bekommt was man ihm wünscht.

Für Euch wünsche ich gute Ergebnisse am Freitag. Ich hoffe Du machst Dich nicht jetzt schon verrückt sondern versuchst das schöne Wetter noch ein wenig zu genießen. Freitag weißt Du mehr.
Ich freue mich wieder von Dir zu hören.
Alles Liebe Yvonne

[Silke M.]

Liebe Erle,

ich hab Dich hier soo vermisst! Danke, dass Du Dich gemeldet hast.
Ich kann Dein Seelenchaos so gut verstehen... Der Körper ist unglaublich erschöpft und das Hirn lässt einen nicht zur Ruhe kommen. Diesen Zustand kenne ich auch nur zu genüge. Man schleppt sich von einem zum anderen Tag, wird immer gereizter, weil die Aufgaben, Gedanken und Tagespflichten ja keine Rücksicht nehmen und erledigt werden müssen. So wird der Berg immer größer, scheint unüberwindbar und man selbst wird dünnhäutig... Fühlt sich missverstanden, legt alles auf die Goldwaage. Wut, Selbstzweifel und schlechtes Gewissen lösen sich in regelmäßigen Abständen ab. Ich saß auch oft vor meinem Läppi und bekam NICHTS hin. Geht mir heute noch oft so... Im Kopf sind tausend Gedanken, die man aber nicht sortiert bekommt. Kein Mensch würde mein Gedankenkauderwelsch verstehen, wenn ich einfach so drauflos tippen würde. Ich mich wahrscheinlich selber nicht. Und das sortieren ist einfach zu anstrengend... Man ist so hilflos... Möchte so gerne liebe, tröstende Worte schreiben und bekommt vielleicht mal einen Satz hin. Weil einem das aber zu wenig erscheint und der Person so viel mehr gebührt (mir geht es oft bei Annett so), löscht man es wieder und prompt ist das schlechte Gewissen wieder da.
Wenn ich abends von der Arbeit komme, mag ich auch nicht mehr reden... Hab ja auch einen sehr kommunikativen Job (Verkäuferin) und muss den ganzen Tag über freundlich lächeln, so dass abends bei mir die Maske abfällt. Mag mich dann manchmal selbst nicht ertragen.
Du siehst also, es ist alles der normale Wahnsinn... Nur müssen wir da irgendwie wieder raus! Ich denke ganz doll an Dich und wünsche Dir, dass Dir das Buch hilft. Ich konnte mich auf den Text nicht konzentrieren und die Umsetzung, obwohl man wusste das der Autor recht hat, ist mir nicht gelungen.
Für heute sind alle Daumen gedrückt und ich hoffe auf ein positives CT Ergebnis!!!!!!
Liebe Erle, Du meisterst alles so toll und ich wünsche Dir nach dieser langen Talfahrt endlich mal wieder ein Hoch mit ganz vielen Glücksmomenten!!!! Du hast es so verdient!!!!

Ich drück Dich ganz feste,
Silke

[DTFE]

Liebe Erle,
danke, dass du dich gemeldet hast. Du weißt, auch ich hatte mir große Sorgen um dich / euch gemacht!
Und ich kann dich sehr gut verstehen! Die Batterie ist einfach irgendwann leer. Und wenn ich denke, dass ihr schon seit so langer Zeit am kämpfen seid. Ich wüsste nicht, ob ich noch soviel auf die Reihe bekommen würde wie du das offensichtlich dennoch immer wieder schaffst.
Geburtstage ausrichten für die Kinder / Firmung mit Familienfeier / Stress bei der Arbeit / Hochzeitsvorbereitungen etc. und all das auf dem Hintergrund, dass Alfred mit diesen Metas am kämpfen ist mit ungewissem Ausgang. Ich garantiere dir - ich wäre schon längst psychisch ein Wrack. Du bist echt eine starke Frau und schaffst es für deine Kinder soviel Normalität zu erhalten wie möglich - das ist bewundernswert.
Deshalb gestehe dir deine "Hänger" zu. Irgendwo und irgendwie muss die Angst und die Erschöpfung sich doch Raum schaffen. Und wie schon Michaele schreibt: Hol dir ärztliche/Psychologische Hilfe. Das kann kein Mensch ganz auf sich alleine gestellt schaffen. Und auch Nachbarn, Freunde und Familienmitglieder reichen da als Unterstützung nicht unbedingt aus, da sie oftmals zu befangen sind. Hilfe holen ist kein Versagen und keine Schwäche, sondern Stärke und verantwortliches Handeln. Das sage ich auch immer den Eltern bei unseren Elternkursen. Ich hole mir jetzt auch gerade bezüglich meiner Arbeitssituation Hilfe bei einer Psychologin, weil ich es gerade nicht mehr blicke, was sich da so abspielt.
Übrigens mir ist eingefallen, dass ich in den Nächten wo ich als nicht richtig schlafen konnte mir den Kopfhörer aufsetzte und Selbsthypnose CDs gehört habe (Louise Hay - Du bist dein Heiler / Werner Eberwein - Selbsheilungskräfte in der Seele entfalten / Arnd Stein - Die Angst bewältigen).
Du findest diese CDs im media markt z.B. und sie haben mir wirklich geholfen. Ich bin in Kürze wieder eingeschlafen und wenn ich doch wieder aufwachte, dann habe ich halt wieder den Kopfhörer aufgesetzt und konnte damit die Gedankenflut stoppen und bald wieder schlafen. Vielleicht nutzt es dir ja auch was???
Ich werde nächste Woche fest an euch denken - alle Daumen drücken!!!
Und wünsche euch vor allen Dingen, dass das Kontroll CT heute positive Ergebnisse brachte?????
Liebe Grüße und viele Doro

[dream1]

An alle die hier zu gekommen sind wünsche euch auch ein Herzlich willkommen,die Leute hier sind wirklich lieb wie ein große Familie,
ich heiße Sylvi,bin hier weil mein Pa auch seit 4 Jahren Krebs hat,
sie wollen jetzt keine Therapie mehr machen,
@ Elli,Dagmar,Erle
ich lebe noch bin nur zzt.mal hier mal da,ich lese eure Beiträge,und es tut weh wie dieser sch...Krebs alles zerstören kann,
ich beschäftige mich im moment,um den OP-Bericht von meinem Bruder,
der ist 1974 gestorben,Gehirntumor,ich habe den letzten Bericht gefunden,meine Betreuerin hilft mir nun den zu übersetzen,
mein bruder war von klein auf krank,hatte lerschwächen,sehr dunkle Haut,
keiner hat gemerkt das er die recklingerhussenkrankheit hat,
1974 ist er zusammen gebrochen,angeblich wäre er ein simmulant,hieß esvon den Ärzten,er hatte wahnsinnige kopfschmerzen und ihm war übel kam niht as dem Bett,darauf hin hat man ihn untersucht keine negative Befunde,bis er
ins Krankenaus kam,nah den Untersuchungen hieß es er hat ein Hühnerei großen Tumor im Kopf,auf alle vierhügel Regionen,haben versucht ihn zu operieren,
vergeblich,konnten ihn nicht ganz entfernen,er bekam eine Mittelohrentzündung???bei er OP,Sinusthrombose,er war kurz weg,aber sie holten ihn wieder,verfiel aber in Koma,vier Tage später wachte er nicht mehr auf totale Herzversagen,er hatte 2akute alte Zwölffingerdarmgeschwöre und ein drittes performiertes was in die Bauchhöhle drang,
der Arzt schrieb ,die größere Ausdehnung ds Prozzes war retrospektiv mit einen weiterleben nicht zu vereinbaren,
es tut weh und eine Wut habe ich, man mußte es doch früher irgendwie gemerkt haben,ich habe gestern mit meiner Ma darüber gesprochen das erstemal richtig,sie hatte lange getrauert,wurde danach sehr krank hatte 2 Nerverzusammenbrüche war viel weg,als ich meinen ersten Sohn bekam 1984
10 Jahre später wie mein Bruder starb,gab es ihr neue Kraft,sie wa in Rente geschrieben(49 wae sie)hat sie sich um ihn gekümmert und ich bin arbeiten gegangen,mein Ma sagte das mein Bruder nie über Schmerzen klagte was er auch so in der Kindheit nicht gemacht hat,er muß das ales mit sich allein getan haben,
Ich bin mit 43 i Rente geschrieben,nun gebe ich meinen Eltern alles was ich an Liebe habe zurück und versuche ihnen zu helfen ,meine Ma will mein Pa zu Hause pflegen bis zum Schluß sie will ihn nicht in ein hospiz geben,
er möchte es auch nict, aber manche Tage ist es sehr schwer,
er kann sich kaum noch auf den Beinen halten,sie redet mit ihm sehr oft wie mit einem kleinkind,mei vater war immer ein Arbeiter der konnte nie ohne Arbeit es fällt ihm scwer das er nichts mehr machen kann und weint viel,er weiß über seine Krankheit alles und wir reden auch darüber,
letztens sagteer zu mir Ma soll sich einen neuen suchen den sie nicht pflegen muß und weinte sehr stark,ich sagte zu ihm,nein Papa ,mama will keinen anderen,nur dich dich kann keiner ersetzen und es kommt niemals ein anerer hierrein,er nahm mich in Arm,
es tut so weh ihn leiden zu sehen,
ich schirme mich von allen ab,geh nicht irgendwo hin mag keine Menschen sehen,geh nur mit meinen Mann einkaufen wenn Ma was braucht an schweren sachen,alles andere besorgt sie,das sie mal raus kommt,ich bin dann bei Pa,
nicht ds sie Pa hat,nein sie versorgt uns alle,wir sind 6 +1Hund,sie versucht uns allen gerecht zu werden,wie ich schon mal schrieb,sie versuhen meine Schulden zu tilgen(bin hier sehr offen zu euch)
das es mir später besser geht,da mein EXmann mir viel Schulden hinterlassen hat,auchmeine Kinder unterstütz sie,wir geben alles an Geld ab,behalte nur das fahrgeld für mein Mann,und die Abgaben,die Finanzen regelt sie,sie spart ohne Ende,solange mein Vater noch lebt,sie will es so,
oGott nun habe ich einen ganzen Roman geschrieben verzeiht aber es lag mir so auf der Seele,
meine Krankheit quält mich auch noch so,will sie aber nicht durchkommen lassen, will stark sein.


wünsche Euch allen viel Kraft und sende Euch ein paar Kraftpakete rüber.

euch alle
sylvi

[Elli]

Liebe Sylvi,

mensch lass Dich mal wieder ganz doll drücken!!!!

Kann mir gut vorstellen,wie es Euch und auch Dir so geht.
Möchte Dir nur einen Tip geben,wenn Dein Pa nicht ins Hospiz möchte,dann versucht doch einen ambulanten Hospizdienst zu bekommen.Was Ihr leistet ist fast nicht mehr möglich.
So habt Ihr dann doch wenigstens ein bisschen Entlastung,und Dein Pa kann zu Hause bleiben.
Wenn es Dir hilft,dann setzt Dich mit dem Befund Deines Bruders auseinander.Aber quäle Dich nicht damit.Du darfst nicht vergessen,das die Medizin ja doch laufend Fortschritte macht.
Sylvi,hast Du Dir denn nicht schon Hilfe geholt.Mensch Mädel,unternimm was.Diese Belastung hält ja selbst der stärkste Kerl nicht aus.
Ich finde es aber gut,das Du hier so offen schreibst.Denke mal das hilft auch schon ein ganz kleines bisschen.

SchickeDir nochmal alles was ich an Kraftpaketen finden kann.


Ganz viele Drücker
Elli

PS.hab Dir noch ne PN geschickt

[susi11]

hallo liebe yvonne ,elli,sylvi!

weiß ehrlich gesagt gar nicht wie ich anfangen soll ?versuche aber irgentwie bei klaren verstand zu bleiben und nicht in weinkrämpfe zu verfallen.
wie ich schon geschrieben habe hätten wir am freitag befundbesprechung mussten aber schon heute erscheinen.habe lange überlegt ob ich euch damit die ohren voll singen soll.wo ihr doch alle hier schon selbst so viele probleme und sorgen habt.doch nach stundenlangem suchen in net.habe ich aufgegeben und versuche es bei euch, vielleicht weiß einer von euch was oder wie eine chemo ist die CPTM ist.ich weiß nur so viel das sie bei weiten agressiver sein soll als die vorhergegangene taxodere mit zometa.gegen die der sch.... krebs immun geworden ist.
ich kann es einfach nicht glauben ,lese den befund immer und immer wieder durch.vor 8 wochen stand da noch verkleinerung auch wen nur einige mm doch sie waren geschrumpft,doch nun sind unzählige neue in leber und lympfen dazu gekommen, und sehr viele in der lunge von vormals 0,6mm auf" 9cm" angewachsen .wie gibt es das in nur 8 wochen.
bin irgentwie total durch den wind.mein mann ist nur mehr am heulen und ich kann ihn nicht helfen .das tut so verdammt weh.ich kann doch nicht sagen das wird schon wieder.er zerreist mir das herz wen ich ihn so da liegen sehe.ein gestandener mann immer voll im leben und nun ein häufchen elend.und ich kann nicht mehr tun als da zu sein .

@liebe sylvi:habe deinen eintrag gelesen aber bitte nicht böse sein wen ich nicht genau darauf eingehe ,bin einfach nicht im stande dazu dir die richtigen tröstenden worte zu schicken .nur so viel ich ärmel dich mal ganz tolldas ist nicht viel.leider.aber wen ich mich wieder gefangen habe schicke ich dir wieder eine pn ,versprochen.

lg dagmar