Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Birdie]

Liebe Marita,
als du mir das vorhin am Telefon erzählt hast, da war ich sehr erschüttert, denn Ute hat mir ja sooo sehr in Bad Trissl geholfen und da ging es ihr ja auch gut und die Bestrahlung verlief bei ihr erfolgreich... Sie hatte soooo viel Hoffnung..
Ich wünschte, ich könnte es mir leisten mal zu euch runterzufliegen und Ute helfen zu können..
Aber ihr am Mittwoch eure Patientengruppe in München habt könnt ihr ja vielleicht gemeinschaftlich besprechen wann und wie jeder Ute noch etwas abnehmen kann und ihr helfen / zur Hand gehen kann.
Vielleicht kann ja einer von euch Recherche bzgl. eines Hospizplatzes machen, damit sie diesen dann - wenn nötig - sofort in Anspruch nehmen kann..

Puhhh .. es ist bestimmt nicht schlecht, dass sie eine PEG-Sonde bekommt, soll das doch besser als die parenterale Ernährung (Ernährung durch Infusion) sein.

Oh man .. es gehen sooo viele Bilder durch meinen Kopf ..
Wie Ute mich in den Arm nimmt, als mir die Ärztin sagte, dass Ernies Leber am Versagen ist, wie sie mich zu Spaziergängen abgeholt hat und immer wieder probiert hat aufzumuntern ..

Und ihre Kinder - die sind doch auch noch so jung 8 und 11 ?
:-(

Ich überlege die ganze Zeit wie ich aus der Ferne helfen kann ..

*niedergeschlagene Gedanken hab*
..

Lässt mir ja wieder keine Ruhe ...
Eine Übersicht, über Palitativ und Hospizversorgung

und dazu hier die passenden Adressen..
Paliativ und Hospizstationen in München

Die Frage ist ja noch, was wird von ihrer Krankenkasse getragen und muss man anrufen, ob es einen Platz gibt, wie lange die Vorlaufzeit ist etc pp..

[Marita P.]

Liebe Birdie,

danke für die Adressenliste, aber ich glaube die Hatte Ute schon, da sie mir erzählte sie hätte von Großhadern die Adressen bekommen. Aber ich werde am Sonntag bei ihr vorbei fahren und ihr Hühnersuppen in Gläsern eingeweckt bringen und bringe ihr dann die Liste mit.
Mir geht sie auch nicht mehr aus dem Kopf. Sie hat eine Bekannte, die kommt sehr häufig zu ihr, die ist schon in Rente und hat Zeit. Ab heute ist die Freundin von Marie bei ihr, sie ist Witwe und hat Tag und Nacht Zeit bei Ute zu sein, so hat es mir Marie aus Frankreich geschrieben.
Marie hat mir heute geschrieben, ihr Fredy hat im Mai die Lungenentzündung bekommen und ist im Dezember gestorben.
Auch von unserer Gruppe werden wir was organisieren. Ruf Du doch Ute mal an, sie freut sich bestimmt.
Ich werde jeden Tag auch für sie beten, manchmal geschehen ja Wunder.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute [gelöscht] telefoniert und nach dem Termin für das Patienten-Forum in Frankfurt 2011 gefragt.
Der Termin steht noch nicht fest , aber er ist für ca Juni 2011 geplant. Es hängt natürlich von den Terminen der Referenten ab.

Also bitte im Juni 2011 keinen Urlaub buchen.

Würde mich wirklich freuen, wenn wir uns wiedersehen oder alte Bekannte aus dem Forum kennenlernen können.

[Birdie]

Liebe Irene, liebe Gemeinde,
nun .. ich denke, ich muss hier etwas klarstellen,
denn im Gegensatz zu Irenes Mann und meinem Ernie ist Ute die ganze Zeit bei Dr. St. in Behandlung und dort liegen alle Bilder und Befunde vor, man kennt ihren Fall sozusagen in- und auswendig, was bei so einer "Zweitmeinungsgeschichte" durchaus anders ist ...
und .. wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich mit Ernie bestimmt nicht mehr zu Dr. J. für eine Zweitmeinung gehen, denn auch da ist so einiges schiefgelaufen und es war wichtiger Ernie in eine Studie über das papiläre NZK zu bringen (was er ja im Endeffekt verweigert hat) als ihm die Möglichkeit einer Operation seiner Metastasen zu unterbreiten und dieses auch von Anfang an ausschloß..
Und wir wiederum haben die besten Erfahrungen mit Dr. St. und seinem Team gemacht, die Ernies auch dann noch behandelten als alle anderen ihn aufgegeben hatten ..
aber so macht jeder seine persönlichen Erfahrungen...

So ..aber hier geht es um Ute .. und wie gesagt .. Ute ist in Großhadern seit Jahren in Behandlung und sie war auch schon 2 mal zu Bestrahlungen in Bad Trissl.
Ute war an diesem Tag nicht bei Dr. Staehler persönlich, sondern bei seinen Assistenzärzten. Erst bei einer und zum Schluß haben sich alle 3 um ihren Fall bemüht.
Wichtig ist, dass wir erkennen müssen, dass diese Ärzte aus einer Urologischen-Arzt-Sicht heraus reden.
Wichtig ist, dass man selber schauen muss, ob es nicht noch die Möglichkeiten von Operationen gibt und bei anderen (z.B. Thorax) Chirurgen vorstellig wird und aus deren Sicht sich auch nochmal beraten lässt.
Dazu fällt mir natürlich euer Fall ein - OP in Kutzenberg kein Problem - in Großhadern verneint ..

Aber .. dafür wissen wir zu dem jetztigen Zeitpunkt zu wenig über den Fall und aus diesem Grunde werde ich heute Abend mal Ute anrufen und mir mehr erzählen lassen und euch - Utes Einverständnis vorausgesetzt - wissen lassen.

Und jetzt gehe ich erstmal in den Garten - bei dem herrlichen Wetter Brombeeren pflücken.. :-)

[Arda]

Hallo Irene,
Dein Beitrag ist wichtig und ich finde nicht, dass Du Dich dafür entschuldigen solltest.

In gewisser Weise habe ich ähnliche Erfahrungen wie Dein Mann gemacht. Im thread "Hirnmetastasen" habe ich heute gerade geschrieben, wie unterschiedlich die einzelnen Ärzte ein MRT Bild auslegen und dann mit ihren Aussagen die Patienten verunsichern.


Ich bin überzeugt, dass es mir heute viel schlechter ginge, wäre ich damals vor 22 Jahren an einen Urologen geraten und nicht an einen Nephrologen, einen Nierenfacharzt, der mich all die Jahre begleitet hat. Auch jetzt, nachdem er seine Praxis aufgegeben hat, bei mir vor 4 Jahren im Oberschenkelhals Metastasen aufgetaucht sind, scheue ich mich noch immer zum Urologen zu gehen. Ich suchte mir einen Onkologen und gehe zu den jeweiligen Fachärzten und schaue, dass sie sich mit dem NZK auskennen. Zudem halte ich viel von alternativer Medizin.

Viele Grüße, Arda

[Rudolf]

Aber, aber, liebe Arda,
wenn kein Mensch mehr zu den Urologen geht, wie sollen denn die was lernen?

Ich war seinerzeit nur in der Klinik bei den Urologen, von denen einer mich wirklich meisterhaft operiert hat. Seitdem nicht mehr, jedenfalls nicht bei einem niedergelassenen Urologen.
Vor wenigen Jahren traf ich, fast 50 Jahr nach dem Abitur, einen ehemaligen Mitschüler wieder, der Internist geworden war, inzwischen auch i.R.
Ich meinte: "Die Urologen sind so ein Völkchen für sich."
Er sah mich ganz erstaunt an und sagte aus tiefster Überzeugung: "Das kann man wohl sagen!"
Danke, das reicht.

Mach's gut.
Rudolf

[Big Sister]

Liebe Marita,
nee, die Kleene ist noch da.
Hatte nur mal ein kleines Tief, das in ein neues Hoch umgewandelt werden musste. Harte Arbeit!
Außerdem hat ein Gewitterguß unsere Telefonanlage außer Gefecht gesetzt.
Bis sich ein Monteur auf den Weg in unser Kuhkaff gemacht hat, verging eine halbe Ewigkeit.Dabei haben wir sogar ein Orts-Eingangs-Schild!
Seit gestern bin ich nun wieder im www als Wanderer unterwegs.
Muss mich nun erst einmal durch alle Wohnzimmer lesen, um wieder "up to date" zu sein.
Eigentlich wollte ich mich schon gestern melden, hatte aber zu viel Arbeit auf dem Tisch zu liegen. Am Abend überfiel mich dann eine angenehme Müdigkeit und mein Nachtlager wurde recht schnell durch mich besetzt.
Du siehst, alles im grünen Bereich- wenn auch manchmal dunkelgrün.
Also, nur keine Sorge- die Kleene haut so schnell nichts um.

So, muss nun noch fleißig lesen und dann husch zur Arbeit.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika, der Wandersfrau

[Kaffeetante]

Schön das du wieder da bist...hab dich schon vermisst...

[Marita P.]

Liebe Rika,

jetzt bin ich aber froh, dass Du wieder da bist. Irgendwie fehlt hier was wenn Du nicht schreibst. Ohne Internet ist man ganz schön aufgeschmissen. Aber wie wird es sein, wenn wir alt sind und das alles nicht mehr können! Aber wenn ich mit 70 sterbe, dann bin ich vielleicht bis zum Schluss klar.
Hattest Du wieder mit dem Herz Probleme? Rate Du nicht immer allen zur Kontrolle zu gehen, mach Du auch ab und zu mal ne Kontrolle.

Nun wünsche ich Dir morgen einen schönen Tag. Ich habe morgen auch wieder Stress, vormittags einkaufen und kochen,Am Nachmittag zum Geburtstag anschließend zu Ute und um 19 Uhr zu unserer Gruppe.
Freue mich schon auf's Wochenende, denn da ist Ruhe angesagt.

Heute hatte mein Schwager Geburtstag, da haben wir meine Mutti mit rüber genommen, sie hat bis 22/30 ausgehalten. Seit ihrem Geburtstag ist sie wieder auf den Geschmack gekommen an Party's teilzunehmen.

Nun muss ich aber auch ins Bett, mir fallen schon fast die Augen zu.

Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.

[Big Sister]

Liebe Marita,
ha, Du kennst meinen Mann mit all seiner Hartnäckigkeit nicht.
Der scheucht mich schon zu den Kontrollen.
Außer ein neues Rezept für Tabletten gibt es dort aber auch nichts anderes an Hilfe. Ist halt nichts organisches sondern psychosomatisch.
Also mache ich nun Yoga und andere Entspannungsübungen - und es hilft, manchmal.
Ich muss halt noch vieeel ruhiger werden.
Aber, wenn ich nicht rotiere, dann geht es mir auch nicht gut. Wem ich dies wohl sage!
Da werde ich wohl noch zu Dir kommen müssen um ein gesundes Mittelmaß bei Dir zu trainieren. Wir könnten ja beide eine Trainingsgruppe für hyperaktive Junggebliebene aufmachen. Als Vortänzer hätten wir die besten Chancen!Vielleicht komme ich auch so mal an ein Foto mit Rudolf.
Ich finde es toll, dass Du Dich auch um Ute kümmerst. Ihr seid schon eine dufte Truppe!
Mensch, wenn das mit Deiner Mutti so weiter geht, wirst Du sie wohl des öfteren von einer Party abholen müssen. Finde ich ja Klasse. Da ist wohl wieder neuer Mut zum Leben entstanden.
Nur eines erkläre mir doch mal: Warum fallen Dir denn nach 0 Uhr die Augen zu?
Da sind meine nämlich schon seit einigen Stunden ganz fest zu!
Ich werde alt!

Dann wird sich die Alte mal ran an die Arbeit machen und danach noch ein wenig "anhübschen" für die Elternversammlung.

Also, sei ganz lieb gegrüßt von Rika, der Hyperaktiven

[Birdie]

Wie ich so in meinem Hinterstübchen gespeichert habe, war heute doch wieder Großhadern-Tag ..
Ich warte also geduldig auf Maritas Bericht..

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben, Hallo liebe Birdie,

das ist aber schön, dass Du an mich gedacht hast.
Ja, ich war heute in Großhadern zur Befundbesprechung. Nachdem ich von der Moderatorin informiert wurde, keine Namen von Ärzten mehr zu schreiben, werde ich nur noch die ersten Buchstaben schreiben.

Ich kam mit meiner Himbeersahnetorte dort freudig an, aber dieses Mal hat die Torte nicht geholfen.
Schreibe ein paar Zeilen vom Befund:
Unverändert vergrößerter Lymphknoten am rechten Hilus.
Weichteilige Raumforderung nahe der Pleura im Segment 3 des Oberlappens rechts, Voruntersuchung 6 mm, aktuelle Untersuchung 12 mm. Desweiteren zeigt sich eine kavernöse Läison mit Bronchusanschluss und zentraler weichteiliger Formation im Segment 6 des linken Unterlappens, mit einer Größe 26 mm , Voruntersuchung 18 mm.

Das ist sicher kein schlimmer Befund, aber Dr. St. will in 3 Monaten eine Kontrolle um dann bei erneutem Wachstum mit Cyberknife beide Seiten behandelnlassen oder operieren. Damit kann ich leben. Ich soll aber weiterhin Nexavar nehmen. Da bin ich auch sehr froh.

Habe dort noch weitere 3 Betroffenen getroffen, habe ihnen gleich [gelöscht] von unserer Gruppe erzählt.
Vielleicht sieht man sich ja mal wieder.

Anschließend sind mein Mann und ich noch in die Metro gefahren und haben groß eingekauft. Dort habe ich dann auch einen Korb mit 2 kg Pfifferlingen gekauft. Diese habe ich zu Hause noch geputzt und gleich alle gebraten, da ich diese für den Winter einfriere, da ich gerne Tagliatelle mit Pfifferlinge esse.
Das ist das schreckliche, ich kaufe mir nichts für die Erholung, sondern immer wieder Arbeit. Wahrscheinlich bin ich schon ein Workoholicer.

Nun wünsche ich Euch allen morgen einen schönen Tag.

Liebe Birdie, Dir wünsche ich eine gute Fahrt und schöne Tage bei Deinen
"fast Schwiegereltern" und bei Ernie.

[Kika]

Hallo Marita! oh Mann, Du läßt wirklich nichts aus. Ich habe doch einen Schreck bekommen nach der Diagnose, aber erstaunlich, wie Du das wegsteckst. Ich drücke Dir alle Daumen, daß Du das hinkriegst, Du willst ja auch noch im November eine Kreuzfahrt machen???.
Wir fahren am Sonntag nach Passau und machen die Donaufahrt bis Budapest und zurück. Euch allen eine schöne Woche und liebe Grüße von Kika.

[Peti070156]

Liebe Marita,

das ist ja nicht gerade ein berauschend guter Befund... aber die Aussicht auf eine OP und Cyberknife nehmen schon ne Menge vom Schrecken, hoffe ich.
Du hast schon viel schlimmeres überstanden.
Warum solltest Du das diesmal nicht auch packen !

Ich bin am 23.9. dran, Gabi im Oktober, mal sehen, wie es bei uns aussieht.
Hoffentlich noch gut.

Du bist wirklich ein Workaholic, aber wenns nicht so wäre, würde es Dir wohl auch schon schlechter gehen oder Du hättest gar nicht so lange durchgehalten.
Jeder muß seinen eigenen Weg finden wurde mir gleich zu Anfang hier im Forum geschrieben. Es ist schön, daß Du Deinen gefunden hast. Ich suche noch.

Ich wünsch Dir eine schöne Woche, aber leg auch ab und zu mal eine Pause ein.

Herzlichst

Petra

[Birdie]

Liebe Marita,
nun heißt es wohl mal wieder abwarten..
ich finde es aber gut, dass du erstmal Nexavar weiter nehmen sollst, ich weiß, dass dir das wichtig ist.
Cyberknife Behandlung wäre dir bestimmt lieber, oder?

Es sei dir gewiß, dass meine Daumen für die nächste Zeit gedrückt sind!!!!

Danke für die lieben Wünsche bzgl. meiner Fahrt..

Liebe Grüße
Birdie