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  #1  
Alt 11.10.2010, 22:54
Julian_76 Julian_76 ist offline
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Standard Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo,

ich lese hier schon seit einiger Zeit Eure Beiträge und bin echt begeistert, wie hier den betroffenen Menschen geholfen und Mut zu gesprochen wird!

Ich selbst habe mich immer davor gefürchtet, einmal hier rein schreiben zu müssen.
Aber nun ist es soweit und ich bitte Euch um Rat.

Zu meiner Geschichte:
Meinem Vater, gerade 65. Geburtstag gefeiert, wurde im März 2009 ein Nierentumor diagnostiziert. Der war bei der Entdeckung schon so groß, dass eine komplette Niere entfernt werden musste. Mein Vater glaubte, dass damit alles erledigt sei und wollte sich erstmal ausruhen...
Im März 2010 kam der Rückfall und starke Rückenschmerzen - Diagnose nach diversen Cts: metastasiertes Nierenzellkarzinom.
Es wurde sofort mit Torisel (Temsirolimus) begonnen. Anfangs lief alles wunderbar. Kaum Nebenwirkungen.
Ende Mai dann der Zusammenbruch. Keine Nahrungsaufnahme mehr, nichts mehr getrunken, dann hat die letzte Niere fast komplett aufgehört zu arbeiten. Mein Vater wurde aus dem Krankenhaus entlassen, damit er, so die Aussage der Ärzte, seine letzten Tage genießen kann.
Mein Vater hat dann aber noch mal alles gegeben und sich wieder einigermaßen berappelt...
Die letzten Wochen ging es aber rapide bergab: Ct ergab weitere Metastasenherde, Leberbefall, Prostatabefall.
Seit einer Woche ist er nur noch aus Haut und Knochen (nur der Bauch ist ganz dick), kann nichts mehr alleine machen, sitzt im Rollstuhl, ist und trinkt so gut wie nichts mehr und bekommt nun Schmerztabletten.

Welche Erfahrung habt ihr mit dem Krankheitsverlauf gemacht?
Wie geht es mit meinem Vater weiter? Kommt jetzt die Morphium Zeit?
Über welchen Zeitraum redet man hier?

Ich würde gerne mit meinem Vater noch einmal übers Wochenende an die Nordsee fahren und frage mich, wie viel Zeit noch bleibt...

Schon mal vielen Dank für Eure Hilfe!

Liebe Grüße
Julian
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  #2  
Alt 12.10.2010, 00:52
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Lieber Julian,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Das tut mir sehr leid mit Deinem Vater. Vielleicht kannst Du nochmal auf den histologischen Befund schauen, um welchen Nierenzellkarcinom es sich handelt. Es gibt da verschiedene.
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Lass dir das Heft über Nierenkrebs schicken, welches sehr verständlich geschrieben wurde.
Nun zu Deinem Vater, er muss viel trinken, damit die 2. Niere nicht versagt. Wenn er nicht selber trinkt muss er Infusionen bekommen. Außerdem braucht er Lasix zum Entwässern. Kommt denn der Arzt nach Hause? Wenn das Wasser im Bauch nicht verringert wird, wird es ihm wirklich immer schlechter gehen.
Wie lange das dauern kann kann ja kein Mensch sagen. Morphium bekommt er ja erst wenn er auch Schmerzen hat. Es tut mir sehr leid, dass ich Dir hier keine besseren Vorschläge machen kann. Ihr könnt ja Deinen Vater auch wegen dem Wasser ins Krankenhaus bringen.
Warum wurde denn die Leber nicht operiert?

Ich schlage immer allen vor positiv zu sein und den Kampf gegen die Krankheit zu führen. Aber bei Deinem Vater muss man auch beten, damit er mit Gottes Hilfe noch ein paar Jahre schafft. Seid Ihr denn beim richtigen Arzt?

Ich werde für Deinen Vater heute beten. Ich wünsche Euch viel Kraft die nächste Zeit zu meistern. Verbring viel Zeit mit Deinem Vater. Vielleicht klappt es ja noch mit der Fahrt an die See. Ich würde es ihm wünschen.

Weiterhin alles Gute.

Geändert von Birdie (09.09.2012 um 06:50 Uhr) Grund: Bitte immer auf den angepinnten Thread verweisen
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  #3  
Alt 12.10.2010, 11:08
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian

Also ich kann da nur mit dem Kopf schütteln...Wie gedankenlos manche Ärzte sind..und das schlimmste die kriegen auch noch Geld dafür. Versuche mal einem Kunden ein kaputtes Radio zuverkaufen.

So...deinen Vater geht es vieleicht JETZT nicht gut ABER das heißt nicht das es so bleibt!!!
Trinken ist wichtig..darauf müsst ihr achten. Nahrung gibt es auch in trinkbaren Dosen.
Zu deiner frage wegen Morp. Ich habe eine ganze Zeit diese Pflaster benötigt, heute bin ich wieder ohne. das schlimme daran ist das man denkt Morp. danach ist ende...Dachte ich auch, aber es hilft einem in einer schweren Zeit wieder Oberwasser zubekommen.
Also resegniere nicht sondern kämpfe an seiner Seite weiter...Sutent oder auch Nexavar oder aber Afinitor wären ja auch noch da...Frage die Ärzte aber bitte suche dir einen guten Doc..den dieser hat deinen Vater anscheinend aufgegeben...

Viel Glück gruss Gabi
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  #4  
Alt 12.10.2010, 22:19
Julian_76 Julian_76 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Marita,

vielen Dank für deine Worte!
Mein Vater bekommt jetzt immer 2 mal wöchentlich Infusionen, damit das Trinken kompensiert wird...
Er wollte nicht mehr an der Leber operiert werden, da er schon sehr geschwächt war.
Ich habe noch mal in den ersten Befund geguckt und das hier gefunden:
- Metastiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom mit Risikofaktoren
- LDH > ONW
- Hb < UNW
- Kalzium>10mg
- Karnofsky 60-70%
- Mutiple Metastasen
Meintest du das?

Hallo Gabi,

auch Dir Danke für Deine Tipps.
Diese flüssige Nahrung haben wir auch schon bekommen...

LG Julian
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  #5  
Alt 14.10.2010, 00:11
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian,

ja, ich wollte wissen ob es klarzellig ist.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Durchhaltevermögen.
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  #6  
Alt 23.10.2010, 16:06
Julian_76 Julian_76 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Nun ging leider doch alles viel zu schnell...

Ich möchte gar nicht alles im Detail beschreiben, aber mein Vater ist schon am 21.10. friedlich eingeschlafen.
Das schöne ist, ich konnte die letzten Tage mit ihm an seinem Bett verbringen...

Jetzt ist die große Leere da und ich dachte immer, man kann sich auf diesen Moment vorbereiten - kann man aber aus meiner Sicht gar nicht.

Wer ein ähnliches Schicksal hat oder sich mit der Situation auseinander setzen muss, darf sich gerne bei mir melden.
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  #7  
Alt 23.10.2010, 19:29
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Lieber Julian

Ich möchte dir mein Beileid aussprechen...es ist schwer einen geliebten Menschen gehen zulassen. Gutes Gefühl zu wissen das du die letzten Stunden mit Ihm verbracht hast.
Man sagt Zeit heilt alle Wunden...Ich weiß leider aus Erfahrung das Zeit nur die Gewissheit erträglicher macht..und der Glaube an ein Wiedersehn.
Ich wünsche Dir und deiner Familie die Kraft den letzten gemeinsamen Weg zugehn.

In gedenken. Gabi
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  #8  
Alt 23.10.2010, 19:57
Benutzerbild von Uli60
Uli60 Uli60 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian,

meine aufrichtige Anteilnahme an dich und alle Hinterbliebenen.

Liebe Grüsse
Uli
__________________
Mein Motto: Positiv Denken

Hey Fremder, Wer bist Du?
Ich bin der, der DU immer warst, jedoch hast Du mich nie gesehen.

2009'09: Teilresektion rechts: NZK (pT1b cN0 cM0 cR0 Gx)
2009'11: Teilresektion links: NZK (pT1a cN0 cN0 cR0 G1)
2009'11: Teilresektion links: NZK (pT1a cN0 cN0 cR0 G1)
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  #9  
Alt 23.10.2010, 20:21
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Herzliches Beileid!

Kinga
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  #10  
Alt 23.10.2010, 22:15
Benutzerbild von Georg84
Georg84 Georg84 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Ich möchte mein herzliches Beileid aussprechen!

LG
Georg
__________________
A Erdinger Weißbier, es is oada Brauch, holaradijidei des schmeckt uns bei Dog un in da Nocht!
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  #11  
Alt 23.10.2010, 23:58
Birdie Birdie ist offline
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Registriert seit: 18.10.2009
Beiträge: 509
Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian,
auch ich möchte dir und deiner Familie mein herzlichstes Beileid aussprechen...

Es wird Stille sein und Leere. Es wird Trauer sein und Schmerz.
Es wird dankbare Erinnerung sein, die wie ein heller Stern die Nacht erleuchtet, bis weit hinein in den Morgen.

Ich wünsche dir für die nächste Zeit Kraft und Unterstützung ...
Liebe Grüße
Birdie
__________________
Wissen gibt Sicherheit!
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  #12  
Alt 24.10.2010, 00:15
Benutzerbild von Livia
Livia Livia ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 361
Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Auch von mir, lieber Julian mein aufrichtiges Beileid.
LG
Sandra

Geändert von Birdie (09.09.2012 um 06:52 Uhr)
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  #13  
Alt 24.10.2010, 07:46
samti samti ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Ich möchte Dir mein tief empfundenes Beileid und Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe
Michaela
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  #14  
Alt 24.10.2010, 08:04
Ute59 Ute59 ist offline
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Beiträge: 170
Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian,

auch von mir mein herzlichstes Beileid für dich und die Familie...

Liebe Grüße
Ute
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  #15  
Alt 24.10.2010, 11:43
tigerloewe20080 tigerloewe20080 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom im Endstadium

Hallo Julian,

auch von uns herzliches Beileid.

Hardy und Karin
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