Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo und einen guten Morgen euch allen,
diese Wortfindungsstörungen habe ich auch, mal mehr, mal weniger. Und je mehr es mir auffällt, umso schlimmer scheint es zu werden. Ist manchmal recht peinlich, vor allem am Telefon. Mein Männe kann ich damit nicht mehr schockieren, er ist mein "na, wie heisst das doch gleich" mittlerweile gewohnt. Aber er wird wohl nie wirklich ermessen können, was das für ein Gefühl ist, wenn einem mitten im Satz, den man im Geist schon fertig formuliert hat, plötzlich ein Wort fehlt. Ein Wort, das man grade eben noch gedacht hat und das im nächsten Moment völlig weg ist ... Aber mein Männe meinte nach einer hochnotpeinlichen Befragung, dass "es" sich schon gebessert habe. Ich schiebe das aber eher auf die Bestrahlung, an die Narkose hab ich dabei gar nicht gedacht.
Obwohl mein Körper während der Narkose durchaus ein paar kleinere Wehwehchen vergessen zu haben scheint.
Herzliche Grüsse an Euch alle
Elisa
PS@Dreizahn zum Thema Arbeit: meine Selbständigkeit muckt so vor sich hin und aufgrund der extrem hohen Zahlungsmoral () schaut auch mein Hund so ab dem 23. sorgenvoll auf den Kalender .... Dämlicherweise hab ich wohl eine entsprechende Bemerkung fallen lassen bei der ARGE (Bedarfsgemeinschaft) und seither bekomme auch ich "Vermittlungsvorschläge". Die letzten beiden (vor 3 Tagen): Ein Callcenter (meine Zunge wird es mir danken), Arbeitszeit nur 15 - 23.30, 7 Tage die Woche, der letzte Bus fährt dummerweise 23.09 und/oder 3-Schichtsystem in der Lebensmittelproduktion (was immer das auch heissen mag), Schwerpunkt Be- und Entladen, hohe körperliche Belastbarkeit, Maschinen- und Anlagenbedienung, Arbeit im Kühlraum ... (Übrigens: die Sachbearbeiterin ist über meinen Gesundheitszustand informiert)
Ich hab gewagt zu fragen ob das ein Scherz sein soll, es wurde mir mit Sanktionen gedroht, sollte ich mich da nicht bewerben. Ich meinte, welche Sanktionen? Ich beziehe eigentlich keine Leistung, nur mein Mann und da meinte sie nur, dann würde es eben der gesamten Bedarfsgemeinschaft abgezogen. Morgen erneuter Gang zum Anwalt. Einen Rechtsstreit hat die ARGE schon verloren.

[chasy]

Grübel, grübel.........hab ich das nicht schonmal geschrieben oder gefragt, gesagt????? Soviel zum Thema Vergesslichkeit.

Bis zur Bestrahlung war ich echt ein wandelnder Terminkalender/Organizer!!! & wurde dafür sogar bewundert.
Danach?! Naja, ohne Zettelchen krieg ich das mit meinen Terminen und den Kids nicht mehr auf die Reihe, Namen/Begriffe..... huschhusch weg warn se.
Nervt, aber geht angeblich vorbei.

An die Narkosen kurz davor hab ich allerdings noch nicht gedacht. Wäre vielleicht eine Möglichkeit - allerdings wurde in meiner Reha dahingehend aufgeklärt, dass Bestrahlungen und Chemo diese Auswirkungen haben. MIT Besserung im Laufe der Zeit!!!!!!
Ähnlich wie das Fatigue, das ja auch kein Mensch braucht aber viele heimsucht.

Und ich äääääh, hoffe doch, ääääh, dass es mit knapp über 40 noch nicht am Alter liegt, auch wenn ich mir manchmal definitiv älter vorkomme von der Leistungsfähigkeit als meine Eltern schon sind.
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Auf Jobsuche muss ich mich auch begeben, drück mich aber grad noch so davor. Hab Schiss vor dem Einstieg (wo auch immer) und nicht genug Energie endlich mal zur Tat zu schreiten - tja, und das Thema oben macht es wirklich nicht grad leichter
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Liebe Grüße aus dem heute zum ersten mal in diesem Winter verschneiten Hessen,
chasy

[Atlan]

hallo freunde,

also wenn es nicht das alter ist, ich kann mich der theorie anschließen, dass es an der bestrahlung liegt. ich habe danach gemerkt, und es gibt immer noch auswirkungen davon, dass ich mich sehr sehr schlecht konzentrieren konnte. auch heute noch, muss ich mich bewußt zusammennehmen. selbst beim lesen merke ich manchmal, wie mein kopf auf einmal irgendwo anders ist. es ist so, als ob sich gedanken über gedanken stülpen, die andere gedanken verdrängen, obwohl die auch noch da sind. ich versuche im alltag bewußt auf multitasking zu verzichten. ich lese erst meine mails und höre dann den ab ab. dann telefoniere und schalte danach erst den pc ein. ich konzentriere mich auf eine sache.
ich bin wie viele von euch wahrscheinlich auch eine großer fotografierer und habe früher hauptsächlich dias gemacht. jetzt habe ich meine spiegelreflex reaktiviert, weil digital ist halt digital und nicht richtig fotografieren. ich machte einige diafilme, setzte mich hin und rahmte die. ich fühlte mich auf einmal unheimlich entschleunigt. ich musste mir die zeit für diese aufgabe nehmen und nicht zeitgleich zwischen verschiedenen tätigkeiten hin und her jetten.
also vielleicht hilft das. bewußt auf multitasking verzichten, sich entschleunigen, auf eine sache konzentrieren. der tag geht immer nur bis zum abend und mehr als bis zum abend kann man nicht schaffen. der krebs bzw. die nachwirkungen der therapie werden ein leben lang an uns nagen. da kommen wir nicht mehr raus.

liebe grüsse
atlan

toll, dass hier so viele menschen dieses forum so lebenbig halten. munch hat gesagt: jeder soll sein eigenes leben schreiben. wie wahr wie wahr.

[rapi12]

heute war visite.
am donnerstag soll entschieden werden, ob bestrahlung ja oder nein.
wäre die angesetzt gewesen, hätte ich schon etwas davon gehört.
denn am mittwoch voriger woche war die op. seit dem ist das noch in der pathologie.- histolg. befund darauf wird gewartet. nach dem motto handeln- wenn es schlimm wäre, wäre eine fortsetzung schon anberaumt.

ich gehe mal davon aus, das es zu meinen gunsten ist, da ja keine metastasen etc. vorhanden waren und die op- wesentl. keiner ausgefallen ist als geplant. ohne transpantationen etc.

lg ralf

[Atlan]

hi ralf,
mensch ich finde, du erholst du ziemlich gut. jetzt ist schon die erste woche beinahe um. ich drück dir die daumen, dass es so weitergeht.

liebe grüsse

atlan

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Zitat von Elisasgirl

PS@Dreizahn zum Thema Arbeit: meine Selbständigkeit muckt so vor sich hin und aufgrund der extrem hohen Zahlungsmoral () schaut auch mein Hund so ab dem 23. sorgenvoll auf den Kalender ....

Oh je! Du machst Webdesign oder so, wenn ich mich noch recht erinnere. Ein guter Freund von mir hat sich in dem Bereich auch selbständig gemacht und ist nach einiger Zeit liebend gerne zurück in ein Angestelltenverhältnis; u.a. aufgrund des von Dir benannten Problems.

Zitat von Elisasgirl

Dämlicherweise hab ich wohl eine entsprechende Bemerkung fallen lassen bei der ARGE (Bedarfsgemeinschaft) und seither bekomme auch ich "Vermittlungsvorschläge". Die letzten beiden (vor 3 Tagen): Ein Callcenter (meine Zunge wird es mir danken), Arbeitszeit nur 15 - 23.30, 7 Tage die Woche, der letzte Bus fährt dummerweise 23.09 und/oder 3-Schichtsystem in der Lebensmittelproduktion (was immer das auch heissen mag), Schwerpunkt Be- und Entladen, hohe körperliche Belastbarkeit, Maschinen- und Anlagenbedienung, Arbeit im Kühlraum ... (Übrigens: die Sachbearbeiterin ist über meinen Gesundheitszustand informiert)

Also da fehlen einem ja echt die Worte!!!
Dass mich die Arge nicht zwingen kann, für 2,50 €/h im Callcenter zu arbeiten, sehe ich als einen der wenigen angenehmen Nebeneffekte meiner Zungen-OP. Wenn ich sowas lese, bestärkt mich das darin, dass ich mit dem Laden so wenig wie möglich zu tun haben will. Zum Glück kenne ich die beiden vom Hochschulteam hier dank eines gemeinsamen Projekts und weiß, dass es bei denen nicht so schlimm ist; aber die sind nicht für Grundsicherung und Vermittlung zuständig.
Da kann man nur hoffen, dass die Sachbearbeiterin selber nur einen Zeitvertrag hat und der nicht verlängert wird. Wie inkompetent kann man eigentlich sein.....

Zitat von Elisasgirl

Ich hab gewagt zu fragen ob das ein Scherz sein soll, es wurde mir mit Sanktionen gedroht, sollte ich mich da nicht bewerben. Ich meinte, welche Sanktionen? Ich beziehe eigentlich keine Leistung, nur mein Mann und da meinte sie nur, dann würde es eben der gesamten Bedarfsgemeinschaft abgezogen. Morgen erneuter Gang zum Anwalt. Einen Rechtsstreit hat die ARGE schon verloren.

Bewirb Dich doch. Und wenn Dich das Callcenter einlädt, geh hin. Auf die Gesichter wäre ich gespannt. Davon abgesehen, gehe ich mal davon aus, dass Du irgendeine Ausbildung hast, aber die schickt Dir nur Sachen für ungelernte Hilfsarbeiter .
Ich bin ja (noch) keine Expertin in dem Bereich, aber ich bezweifle, dass sie mit solchen Sanktionen durchkäme.

Zitat von Atlan

toll, dass hier so viele menschen dieses forum so lebenbig halten. munch hat gesagt: jeder soll sein eigenes leben schreiben. wie wahr wie wahr.

Dem kann ich mich nur anschließen. Habe mich erst letzten Sommer (3,5 Jahre nach der ED) registriert und möchte es nicht mehr missen.


Wortfindungsstörungen wie ihr sie beschrieben habt, habe ich nicht in dem Sinne. Aber was ich bemerkt habe, ist eine Einschränkung des aktiven Wortschatzes. Wohl aufgrund der Sprechbehinderung und daher kommender Tendenz, den Mund zu halten.

Ich hatte gerade ein Massage, Rücken und Nacken..... das tut sooooooo guuuuuuuuuuuuuuut.

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo, ich muss euch schon sagen- nach zwei tagen soll ich hier schon wörter bilden und sätze- die logopädin hat das aber auch eilig.
mein gesicht ist noch recht dick und innen , weiß ich ja gar nicht- wie es da aussieht.
ich habe auch einen zähenschleim,durch luftröhrenschnitt ja auch nicht von vorteil, dass schon immer- also manchmal denke ich ich muss sogleich und sofort.
wie lange hat das bei euch gedauert- bis ein vernünftiges wort raus kam. erbitte antwort. morgen 9.30 uhr gehts weiter.
danke lg ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@rapi: freu Dich doch, wenn die Logopädin Dir solche Übungen jetzt schon zutraut . Nach meiner Tumorresektion ging das mit dem Sprechen bei mir recht flott. Aber ich hatte keinen Luftröhrenschnitt und so, sondern nur die OP mit dem Laser (und eine Halsdissektion).
Dass Du nicht weißt, wie es innen aussieht, ist wahrscheinlich besser so. Ich hatte mich wacker gehalten, aber als ich dann das erste Mal meine frisch operierte Zunge gesehen habe, da wars vorbei.

@all: ich habe im Büro früher Schluss gemacht, weil ich zu nix in der Lage war. Glaube, ich werde krank; zumindest hab ich ein Kratzen im Hals und fühle mich so als wäre Fieber im Anmarsch. Das hat mir jetzt noch gefehlt......

Liebe Grüße
Dreizahn

[Hilla]

Zitat von Dreizahn

Du meinst andere Finanzierungsmöglichkeiten? Leider nein; alles nicht möglich oder schon ausgeschöpft.
Ich muss mein Studium eh schnell beenden; dank dem Bologna-Prozess läuft mein Studiengang aus. Wenn ich nicht bald fertig bin, fliege ich von der Uni. Ohne Abschluss. Da gibt es zwar Härtefallregelungen, aber ich will die nicht testen. Im März melde ich offiziell an und dann ziehe ich es durch.

Hallo Dreizahn,
ich glaube, ich habe schon mal erwähnt, dass mein "Großer" auch schon recht lange studiert. Im letzten Jahr stand dann noch das Praktikum an und er musst seinen Job aufgeben. Bis zu diesem Zeitpunkt war noch einschließlich Dipl.Arbeit ein Jahr Studium geplant. Mein Sohn hat bei der Daka (Darlehnskasse des Studentenwerk im Land NRW) einen kleines Darlehnen erhalten. Die Daka ist eine gemeinnützige Einrichtung mit der Zielsetzung, den Studierenden die kurz vor Beendigung ihres Studiums stehen und in finanzieller Not sind, durch ein Darlehnen zu helfen. Wenn Du weitere Infos brauchst schreib mir eine PN. Vielleicht kann ich etwas weiter helfen.


@ all die auch das Problem mit der Äh.?????? wer war das Noch???? usw. ??? haben.
Danke, dass ihr mich versteht. (Wenn nicht ihr, wer dann?). Also eine Apothekerin hat mir dies ebenfalls bestätigt. Und Boebi, ganz lieben Dank für "das jugendliche Alter" , das gibt einen extra "Schmatzer".
Nach Bestrahlung und Chemo hätte ich es verstanden, aber die hatte ich ja nicht. Mittlerweile mache ich es so wie Atlan (weil es nicht anders geht) . Multitasking ist schlecht durchführbar. Elisa, du bescheibst so treffend wie ich mich fühle. Vor allem wenn ich z.B. mit den Kindergarteneltern über ihr Kind rede und mir der Name des Kindes in dem Moment nicht einfällt. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie ich herumeier. Das ist mir peinlich ³ . Wenn ich nur wüsste wie lange so etwas anhalten kann.....! Und danach kann ich es auf mein Alter schieben....

Elisa zum Thema Arbeitsvermittlung kann ich auch noch eine schöne Story beitragen. Eine Kollgin von mir, im 7 Monat schwanger musste sich für 4 Wochen Arbeitslos melden und sollte sich in der Zeit bei einigen Firmen vorstellen, wo sie aufgrund ihrer Schwangerschaft mindestens 50% der Arbeit gar nicht machen durfte.....

Ralf, ich hatte zwar keinen Luftröhrenschnitt und ich hatte absolutes Sprechverbot in den ersten 6 Tagen. Ich glaube, in jeder Klinik macht man andere Erfahrungen.

Atlan, ich bin so froh, dass ich dieses Forum vor ca. einem Jahr gefunden habe. Jeder von Euch ist für mich etwas Besonderes und trägt dazu bei, dass ich mit euch lache, heule zitter, hoffe und nie den Glauben daran verliere, dass es Menschen gibt, die mich in meiner Angst auffangen können.
Das wollte ich schon immer mal gesagt haben.

Dreizahn, ich könnte jetzt auch eine Massage gebrauchen. Ich habe heute eine stürmische Begrüßung mit einem Kind gehabt, welches mich jetzt schon seit sehr langer Zeit vermisst hat. Sie sprang mir voll in die Arme drückte mich und da sagte mein Rücken Ich hörte die singen.....
... aber schön war es trotzdem....

Viele liebe Grüße,
Hilla
P.S. @ Boebi,
Liz und ich werden den schweren Brocken solange halten wie es erforderlich ist. (in welchem KH bist Du eigentlich?)

[Ursa2]

Hi,
nur kurz,(eigentlich muss ich beihilfe machen)
Dass Ralf schon sprechen übt, wundert mich gewaltig, denn essen und schlucken übt er auch schon.
Bei mir ging ja alle Luft durch die Kanüle vorne am Hals raus und rein .Sprechen war also gar nicht möglich. Das ging gut 6Tage, dann kam die Kanüle raus und ich redete verständlich, nur tiefer als vorher.
Dafür durfte ich essen und hatte keine Magensonde, lauter Babykost!.
Jede klinik macht es anders.
Wundern tut mich, dass bei rapi genäht wurde. Wenn man die Mandeln raus kriegt, wird doch auch nicht genäht.
na Ralf wird uns schon aufklären.
Bis später
Liz, die jetzt schauen muss, dass die Kosten für die Ärzte erstattet werden(Beihife machen!), bevor die Eingabefrist abläuft .
Irgendwann ist das Girokonto überzogen, was aus anderem Grund erst wohl gepolstert war, und die erste unbezahlte Klinikrechnung liegt seit 2 Wochen am Schreibpult

[Dreizahn]

Hallo!

Hm, wenn boebi heute Nacht online geht, erwartet ihn erstmal jede Menge Lektüre

Zitat von Hilla

Mein Sohn hat bei der Daka (Darlehnskasse des Studentenwerk im Land NRW) einen kleines Darlehnen erhalten. Die Daka ist eine gemeinnützige Einrichtung mit der Zielsetzung, den Studierenden die kurz vor Beendigung ihres Studiums stehen und in finanzieller Not sind, durch ein Darlehnen zu helfen. Wenn Du weitere Infos brauchst schreib mir eine PN. Vielleicht kann ich etwas weiter helfen.

Vielen Dank für den Hinweis und Dein Angebot . Ich glaube, sowas ähnliches gibt es bei unserem Studenenwerk auch. Aber ich hoffe nicht, dass ich darauf angewiesen sein werde.
Das "Schlimmste", was mir in der ganzen Sache passieren kann, ist, dass ich ein Urlaubssemester nehme(n muss) und Grundsicherung beantrage(n muss). Eigentlich nicht weiter tragisch, aber ich würde das eben einfach sehr ungern so lösen, weil mir das widerstrebt. Ich würde mir - aus verschiedenen Gründen - zumindest den größten Teil meines Budgets lieber selber verdienen. Dazu noch Wohngeld und ab und an ein Zuschuss von Mama und ich bin versorgt (und die Katze auch, wir dürfen bei all den Überlegungen nicht die Katze vergessen ).

Zitat von Hilla

@ all die auch das Problem mit der Äh.?????? wer war das Noch???? usw. ??? haben. Danke, dass ihr mich versteht.

Das versteh ich allerdings nur zu gut. Ich hatte nämlich schon immer ein schlechtes Namens- und Personengedächtnis, nicht erst seit Narkose oder Chemo.

Zitat von Hilla

Dreizahn, ich könnte jetzt auch eine Massage gebrauchen. Ich habe heute eine stürmische Begrüßung mit einem Kind gehabt, welches mich jetzt schon seit sehr langer Zeit vermisst hat. Sie sprang mir voll in die Arme drückte mich und da sagte mein Rücken Ich hörte die singen.....
... aber schön war es trotzdem....

Auaaaaaaaaaaaaaaaaa
Also ich meine, es ist schön, dass sie Dich vermisst hat und sich so freut, Dich zu sehen, aber die mangelnde Begeisterung (höflich formuliert ) Deines Rückens kann ich nur zu gut nachvollziehen.

Liebe Grüße
Dreizahn



Nachtrag: heute ist der 4. Jahrestag meiner ersten OP. Entfernung des großen Lymphknotens am Hals rechts.

[boebi]

Hallo ihr Lieben,
darüber, wie froh ich bin, das es diesen Thread gibt habe ich gestern geschrieben.

Atlan: Die Theorie, dass die "Störungen" nur nach Chemo und Bestrahlungen auftreten kann, nicht stimmen.
In anderen Threads und in Abhandlungen wird von "einschneidenden Krankheiten" gesprochen. Du weißt, ich bin nicht Bestrahlt worden und hatte keine Chemo und habe trotzdem Fatigue und die Vergesslichkeit, bzw. die Konzentrationsstörungen.

Wir hatten dieses Thema schon mal und ich meine, in diesen Zusammenhang haben
Wangi/Chasy/Mywu und ich dazu geschrieben. Ich habe auf jeden Fall, erklärt wie sich die Störungen ausfallen.

Ralf: Trotz Euphorie und allen Fortschritten: Übernimm Dich nicht!!!!

Ich wünsche euch allen eine friedliche Restnacht
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,

so war das nicht gemeint von mir. ich habe nur beschrieben, dass es bei mir so war. natürlich gibt es auch noch andere ursachen oder erklärungen. wahrscheinlich ist es die gesamtsituation, denn das ganze krankheitsgeschehen macht einen ja ziemlich fertig. egal ob mit oder ohne chemo und/oder bestrahlung. und auch menschen, die gar nicht krank waren, ereilen solche konzentrationsstörungen. ich meine, es kann auch an der vielfachen überlastung der menschen heute liegen. gerade das phänomen, dass ich computerzeitalter alles zeitgleich erledigt werden soll, ist nicht gut.

lg

atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

danke für die PNs mit dem Tipps zum Thema "Studiumsabschlussfinanzierung"! Wenn es nicht so klappt, wie mir das am liebsten wäre, habe ich jetzt eine ganze Liste mit Alternativideen.
Habe die Zusage, dass ich im Mai bei einer Konferenz was dazu verdienen kann; nur ein paar Tage, aber zusätzliches Geld kann man immer brauchen, z.B. ist irgendwann dieses Jahr ein neues Notebook fällig.
Und es waren heute gleich zwei interessante Ausschreibungen für Hilfskraftstellen in Berlin im Netz. Werde mich gleich jetzt hinsetzen und die Anschreiben machen...

Ab 1. März mache ich bei einem Gruppenangebot für Studis mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen mit. Das ist ganz neu und soll beim Wiedereinstieg ins Studium helfen (ok, bei mir beim Durchziehen der Diplomarbeit).

Und um die Jahrestage-Trias komplett zu machen: 4. Jahrestag der Diagnoseverkündung!

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Ich wünsche euch allen,
einen schönen , ruhigen Tag.

Liz: Ich habe Dir eine Kopie der Mail geschickt.

Ich sage mal einfach,
Gute Nacht
Boebi