Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[kerliC]

Hallo,
bin auch mal wieder hier. Komme gerade vom Blutabnehmen. Eigentlich wollte ich mit dem Fahrad hinfahren, aber es regnet. Also den Bus genommen.

Die letzten Tage war ich auch unterwegs. Hatte mir am Montag noch mal das Spritzen zeigen lassen und werde es beim naechsten Mal alleine machen. Und da ich gerade in Freiburg war habe ich mir dort gleich einen schoenen Tag gemacht. Gestern war ich meine Kolleginnen besuchen, habe mit ihnen Mittagspause gemacht und anschliessend war ich noch beim Franzoesischkurs, also wieder den halben Tag unterwegs.

Zur Zeit geht es mir recht gut. Ausser dass mir immer wieder etwas flau auf dem Magen ist und ich keinen Hunger oder Appetit habe. Im Moment schmeckt alles was irgendwie Zucker enthält, ganz schrecklich süß. Sogar den Apfel heute morgen, habe ich nicht hinter gekriegt.

Haare, bei mir kommt ein weißer Flaum. Sieht man nur, wenn man ganz nah an den Spiegel geht. Hoffentlich bleiben sie nicht weiss. Ab wann kann man eigentlich die Haare färben?
Gleich, wenn sie ein Stück gewachsen sind oder muss man da auch warten.

Rote Armee, da hoffe ich, dass ich dieses Thema auch hinter mir habe. Hatte sie aber schon ein paar Jahre nicht mehr, wegen der Hormonspirale. Übrigens hatte man meine gleich bei der op gezogen, so bin ich glücklicherweise um den Schmerz gekommen. Und an Babys habe ich nur noch in Form von Enkeln Interesse. Mal sehen, wie lange das noch dauert.

An alle ganz liebe Grüße
Kerstin

[joanajo]

Zitat von Mandolino

... eine Kühlhaube aufbekämen und dadurch der Haarausfall meist weg bliebe oder nur geringer Haarverlust.
Hat das von euch schon mal jemand gehört?

Hallo
ich habe das mit der Kältehaube gemacht.
ICh hatte 4 EC und 12 Paclitaxel.
Köln hatte das zu dem Zeitpunkt (habe letztes Jahr im November angefangen mit der Chemo- bis 30.4. diesen Jahres) noch nicht angeboten.
Mir sind viele Haare ausgefallen, ich hatte aber immer eine bedeckte Kopfhaut, d.h. nie Glatze. Jetzt habe ich mit einem Haarteil eine Frisur, die aussieht, wie hochgesteckt. Gerade jetzt ist es ein Mega Vorteil für mich.
Es hat sich definitiv gelohnt, obwohl ich zwischendurch gezweifelt habe.
ABER: ich hatte neben mir Frauen sitzen, die fast gar keine Haare verloren haben und die auch nicht wie gerupfte Hühner aussahen.
Und es war auch nicht grausam, es war schon kalt, aber nicht schlimm. Das Kühlen der Hände und Füße war viel schlimmer.
Das Schlimmste war der Moment, wo der Kopf runtergekühlt wird, danach ging es wirklich.

Viele Grüße
joanajo

Zitat von Assist

Der Vorteil für sie war definitiv: keine Typveränderung vor und nach der Chemo. Diese Kühlhauben sind wohl sehr teuer in der Anschaffung .... ob das mit ein Grund ist, weshalb so wenige es als Option anbieten?

Gut beschrieben, Assist!
Die kahlen Stellen waren direkt über den Ohren, wo die Haube endete und einige am Hinterkopf, die ich aber noch mit meinen Haaren überdecken konnte.
Ja - es ist teuer und es lohnt sich nicht wirklich für die Praxen oder sie müssten so viel Geld nehmen, dass es wieder keine Frau machen würde.
Die Maschinen werden nur vermietet und nicht verkauft.

Nochmals Grüße
joanajo

[nette34katze]

Zitat von Turtle1

@nette34Katze: Danke, das erste ist ja ganz schön teuer, hast du es verschrieben bekommen?

Nein, geht nicht, aber ich nehme es auch nur sporadisch, nicht durchgehend. Ich hab den Eindruck, dass es hilft.

Melde mich mal wieder. Dritte und letzte FEC Chemo seit letzten Mittwoch drin, Ablauf trotz um 20% reduzierter Dosis wie immer, flau, Völlgegefühl, appetitlos, müde = drei Tage, dann zunehmend Depris, schlapp, und seit gestern Fressattacken, dann kann Essen keine Minute warten. Das dauert so ca. weitere 3 Tage, dann normaler. Auch die Mutlosigkeit läßt nun wieder nach.
Leberwerte anders, nun ist der GGT über 200, dafür der GPT auf 75 (normal bis 35, vorher ca. 100), bin gespannt, wie das weitergeht.
Nächste Chemo ist dann dreimal DOC+Herceptin, beim Aufklärungsgespräch konnte einem schlecht werden, aber ich versuche es so zu sehen, dass zumindest evt. andere NW kommen als bei FEC.

[allgaeu65]

Huhu,

Na gut durchgekommen ist anders. Erst einmal nur Regen auf der Autobahn und dann überall Unfälle und Staus. Aber gegen 12.15 sind wir in Oberstdorf angekommen. Die nächsten Tage soll das Wetter wieder klasse werden.

Mein Mann hat sich hingelegt. Brütet eine Erkältung aus und ist kaputt vom Fahren. Gleich geht es in's Dorf

Allen wünsche ich einen großen Karton und wenig NW, Claudia

[kletterfee]

Hallo, ihr Kämpferinnen !

Hatte heute meine 3. Taxol, war 13.00 zu Hause und hab erstmal bis jetzt geschlafen......nun bin ich wieder fit (hoffentlich).

Bei mir wurden ja wieder Hände und Füsse wieder gekühlt, und bisher habe ich keine Neuropathien (*aufHolzklopf*). Das mit den Kühlhauben kenne ich nicht. Aber ich denke, die Haare zu verlieren, ist lange nicht so schlimm, wie jahrelanges Kribbeln in Händen und Füssen (ist zumindest meine Meinung).

@ Claudi: Schön, dass ihr heile angekommen seid, nun erhol dich schön fleissig und bissel für uns mit ! DANKE

@ Chrissy: Wie war Deine 3. Sitzung ? Meld dich mal.

Wer brauchte noch einen Karton ? *einen rüber schieb*.

So, nun geh ich meinem Mann bissel beim Bauen helfen und vielleicht gehen wir ja heute abend noch in die Fischgaststätte.
Irgendwas müssen wir ja davon haben, dass mein Mann Urlaub und Kind verkauft ist !

Ich wünsche allen einen schönen NW-freien Mittwoch.

[Mandolino]

Hallo ihr Lieben,

@Gertrud: danke der Nachfrage, geht mir wieder besser,aber wie du schon sagst so was braucht man eigtl. nicht auch noch

an alle Zwecks Feedback Kühlhauben...hab nur Interessehalber gefragt,weil ich das noch nirgend gehört oder gelesen hatte und finde die Schilderungen auch interessant dazu. Und da ich ganz gut mit meiner Glatze zurecht komme, bin ich auch nicht traurig drüber. Und mit meiner Charlotte war ich heut beim Doc und die Schwester hat mir ein Kompliment gemacht ... wie gut ich aussehe und das die Perücke halt täuschen echt ausschaut und es ist doch mega praktisch,kein langes Haare schick machen morgens im Bad und man immer ne perfekt sitzende Frisur.

@Assist : ich drück dir die Daumen das es in Wien klappt,das wäre doch Super und ich war ja gestern bei meiner neuen Gyn.-ärztin (hab gewechselt weil die vorherige zwar lieb und nett war, aber sehr unsicher mit allem ) und da fehlt noch der Endbefund vom Pathologen nach der OP und sowie ich den habe gehts los und ich hoffe auch sehr das ich da reinrutsche .Aber die Ärztin meint wenn der Fish-Test negativ ist,dann könne da kein HerNeu 2+ sein,aber es stand auf dem Befund von der 1.Stanze...das verwirrt mich etwas.Aber egal wie der Befund ausfällt rufe ich dort an

@Kletterfee: Karton rüberzieh...danke

@blueangel: dann auf zum Extrem-couching und das die Werte schnell wieder klettern


Wünsche euch allen einen nw-freien Nachmittag ,
so langsam kommen auch bei mir die dicken Regenwolken an,
mach mir jetzt nen Cappu und beobachte die Wolken

[Tina28755]

hallo ihr lieben,
meld mich auch mal wieder
meine 2. chemo war ja nun doch nicht so toll wie die 1.
die übelkeit hat gott sei dank heute nachgelassen, die ärztin sagte heute das es wirklich sein kann weil ich donnerstag nur eine cortison genommen habe.
das mach ich nicht nochmal
tja, und heute lauf ich wie eine ballerina
mir tun die hacken weh, wollte aber noch nichts dafür haben in der hoffnung das es morgen wieder besser ist.

@claudia
ich wünsche dir einen schönen urlaub und geb nicht so viel geld aus

wünsche euch allen noch einen schönen tag ohne nw.

liebe grüße
tina

[Eulenteddy]

Zitat von Mandolino

da fehlt noch der Endbefund vom Pathologen nach der OP und sowie ich den habe gehts los und ich hoffe auch sehr das ich da reinrutsche .Aber die Ärztin meint wenn der Fish-Test negativ ist,dann könne da kein HerNeu 2+ sein,aber es stand auf dem Befund von der 1.Stanze...das verwirrt mich etwas.Aber egal wie der Befund ausfällt rufe ich dort an

Zu den pathologischen Details/Daten kann ich nix sagen, aber das mit der Studie wär' doch was!
Unsere Scheixxer sind sich ja recht ähnlich (medullär, TN und auch von der Größe her), mein Arzt versucht gerade die Studie für "mein" BZ an Land zu ziehen, andernfalls bringt er mich bei Kollegen in einem anderen Studienzentrum unter. So zumindest mal die bisherige Absprache.

Assist, Dir als "Impulsgeberin" drücke ich natürlich auch die Daumen für Wien - warum eigentlich Wien, haben die andere Einschlusskriterien? Oder ist das eine andere Studie? (Ich habe das nicht ganz verstanden)

Die Studie ist ja m.W. doppelblind, d.h., man wird ggf. mit Placebo behandelt. Ich dachte eigentlich, dass sei bei Krebspatienten ethisch nicht erlaubt? Oder in diesem Fall doch, weil die Primärtherapie ja bis zum Studienbeginn schon abgeschlossen ist? Weiß das wer? Sonst frage ich bei Gelegenheit nochmal bei meinem Arzt.

[nette34katze]

Hab mal ne Frage- wie sieht euer Cortisoneinnahmeschema bei DOC aus? Ich soll noch mehr nehmen als bei der FEC, da waren es 4 mg Dexa 2 x tägl, nun sind das 2x 8mg schon am Tag VOR Chemo. Habe bisher immer etwas reduziert (also ne halbe statt ner ganzen ) und kam ganz gut hin. Da meine Nebennieren nicht mehr ganz fit sind (nehme immer etwas Cortison zur Unterstützung) fällt bei mir das Absetzen des Dexa dann immer schwer.
Nun meinte der (sehr junge) Doc, dass ich dieses Weniger bei der DOC Chemo lassen solle, da dort das Dexa nicht gegen Übelkeit, wie bei der FEC gegeben werde, sondern primär gegen allegische Reaktionen.
Daher wüßte ich gerne, wieviel Dexa sollt ihr nehmen? Auch schon am Tag zuvor? Ist hier momentan überhaupt jemand mit DOC?

[Assist]

Steffi: Das Studienzentrum bzw. die Koordination für Europa ist in Wien. Die Uni-Klinik in "Boerne City" hat sich angeboten, diesen meinen Fall zu schildern und zu sehen, ob man mir helfen kann. Und Wien steht in direktem Kontakt mit den "Sponsoren" der Studie in USA. Sie wollen nun für mich in USA nachfragen, wie ich in diese andere Studie kommen kann.

Der zweite Arm der Studie, also der Vergleichsarm, bekommt nur den Wirkstoff Leukine (GM-CSF), das aber auch auf die Bildung der Leukos einwirkt und so das eigene Immunsystem stärken soll und dadurch helfen könnte, Krebszellen abzuwehren, während der Studienarm zusätzlich E75 erhält. Ganz klar bin ich da noch nicht, weil das meiste zu anderen Krebsarten veröffentlicht wurde.

Mandolino: Her 2 neu Score 1 oder 2 ( also ist lt. Befund dann = Her2 neu negative) klassifizieren für die Studie. Der Fish-Test wird gemacht, um den Verdacht auf Her2 neu positiv zu bestätigen. Also abwarten. Ich habe von Score 0 (Ersterkrankung) über 1 (jetzt) bis positiv (Stanzbiopsie Ersterkrankung) alles mal als Ergebnis gehabt, je nachdem, welches pathologische Labor den Test gemacht hat. Auch sind meine Tumore multivariat ... da ist also im Zweifel alles irgendwie da/drin. Der Test wird/wurde aber nur am größten Tumor durchgeführt, der war negativ. Wenn jetzt irgendwo ein kleiner Saubazi sitzt, der positiv ist, dann gilt der nicht . Auch deswegen bin ich so hinter dem Zeugs her.

Übrigens sind statistisch gesehen 20% der Befunde fehlerhaft, daher gilt auch hier: im Zweifel eine Zweitbefundung durch ein anderes Labor einholen.

Kletterfee: Übernimm dich nicht am Chemotag! Da ist Ruhe angesagt.

NetteKatze: Ich bekam bei der Taxol auch 8mg Cortisontabletten. Es wird schon einen Grund geben, weshalb das so ist. Ich würde da nicht rumexperimentieren. Das ist ja kein Aspirin oder Ibu, wo man ggfs. bei Bedarf nachdosieren kann. Man soll das ja vorher einnehmen, damit der Körper auf die Chemo "vorbereitet" wird und die NW nicht so zuhauen. Pass auf dich auf, nicht, dass du nachher was bereust.

[Eulenteddy]

Zitat von Assist

Steffi: Das Studienzentrum bzw. die Koordination für Europa ist in Wien.

Ach so?! Schade, dass das aus der Homepage nicht hervorgeht. Da taucht Wien nirgends auf. Naja, so lange mein Arzt da durchblickt soll's mir recht sein...

Zitat von Assist

Der zweite Arm der Studie, also der Vergleichsarm, bekommt nur den Wirkstoff Leukine (GM-CSF), das aber auch auf die Bildung der Leukos einwirkt und so das eigene Immunsystem stärken soll und dadurch helfen könnte, Krebszellen abzuwehren, während der Studienarm zusätzlich E75 erhält. Ganz klar bin ich da noch nicht, weil das meiste zu anderen Krebsarten veröffentlicht wurde.

Ach so. Naja immerhin....

[Chrissy2]

Hallöchen !
War heute auch gegen 13 Uhr von meiner 2.Taxol zuück.
Mit schlafen war heute Mittag nix. Meine Mutter die gute Fee hat mir meine Wäsche gebracht.
Dann haben wir mit der Nachbarin die spontan kam gemütlich Kaffee getrunken
und ein bischen geschwätzt.
@Kletterfee
Freut mich das es dir so gut geht, aber übernimm dich nicht!!
Übrigens der alte Karton reicht noch

@all habe heute die Oberärztin im KH wegen der Grippe Impfung gefragt.
Sie sagte ohne zu zögern : während der Chemo "NEIN"

Werde mich auch nicht impfen lassen. Habe ich bis jetzt auch noch nie.
Ausserdem habe ich mich mittlerweile daran gewöhnt etwas isoliert zu leben.
Bin neulich sogar mit Mundschutz einkaufen gewesen. Ist mir schei.. egal.
Ist so ähnlich wie mit dem Fiffi

Chrissy

[Mandolino]

Zitat von Eulenteddy

Unsere Scheixxer sind sich ja recht ähnlich (medullär, TN und auch von der Größe her)

oh ja Steffi das wär echt was,ich hoffe das mein pathologischer Befund bald da ist,vllt. reicht ja auch der Befund von der Stanze,da muss ich unbedingt telefonieren und nachfragen.Nur das mit dem Placebo is bissel blöd .Zu deinen Fragen kann ich leider nix sagen,hab ja erst durch Assist ihre Beiträge davon gehört. Notfalls komm ich nach Stuttgart

@Assist : also in der Stanze stand Her2neu Score 2+ und der Rest passt auch,also müsste ich doch alle Voraussetzungen erfüllen...ich ruf da morgen an
....und für dich drück ich weiter die Daumen...das muss klappen
bei dem Gedanken werd ich echt hibbelig und wei du schon geschrieben hast...ich würde auch bis ans Ende der Welt fahren um den Biestern den Garaus zu machen

Mädels genießt euern Abend und wem es nicht so gute geht,denich

[wkzebra]

Zitat von Assist

... Übernimm dich bitte nicht. Sport und Aktivität sind sicher gut, aber wir wurden gerade in der Tagesklinik noch mal gewarnt: Sport etc. am Chemotag ist z.B. ein absolutes "no-go", weil dann die Chemo das Herz schädigen kann. Also brav auf den Körper hören und wenn der "Sofa" schreit, dann heißt das SOFA

Menno, das war doch gar nicht am Chemo-Tag, sondern 2 Tage danach - und der Spaziergang zum Hautarzt noch einen Tag später. Gerade, wenn zwischen den Chemos nur eine Woche ist, ist es verdammt schwer, so lange die Füße stillzuhalten.
btw: DAS wär ja wohl auch nicht so ideal. ;-)

Zitat von joanajo

...
Mir sind viele Haare ausgefallen, ich hatte aber immer eine bedeckte Kopfhaut, d.h. nie Glatze. ...

Das war bei mir ohne Kühlhaube aber auch nicht anders.

Zitat von kletterfee

...
Bei mir wurden ja wieder Hände und Füsse wieder gekühlt, und bisher habe ich keine Neuropathien (*aufHolzklopf*). ...

Hatte ich ohne Kühlung da auch noch nicht. Am linken kleinen Zeh kam es irgendwann im September und die Finger nerven erst so ungefähr seit der 8. Pacli-Ladung. Es nervt zwar, weil sich die Finger so anfühlen, als hätte ich sie in einer Tür geklemmt, aber wirklich schlimm ist es auch nicht. Ich kann nur so einige Sachen nicht machen - z. B. im Büro eine Heftklammer aufbiegen, wenn ich etwas falsch zusammengeheftet habe; da muss ich jetzt wirklich den Klammeraffen nehmen und damit reiße ich meistens Löcher ins Papier.
Nun ja, das wird hoffentlich auch alles wieder weggehen.

*Begleitmedis*
Ich hab immer brav das genommen, was mir gesagt wurde. Okay, einmal hab ich das Dexa vergessen, das blieb aber ohne Folgen.

So, morgen noch arbeiten, Freitag Chemo (Pacli 11/12) und dann hab ich ein laaanges Wochenende, da ich Montag und Dienstag frei habe.

[Assist]

Mandolino: Nur das mit dem Placebo is bissel blöd

Ich denke mal, sollte sich herausstellen, dass es einen gravierenden Vorteil bei E75 gibt gegenüber dem Placeboarm, dann wird das Mittel auch kurzfristigst zur Verfügung gestellt werden und wird man die Probanden keinem erhöhten Risiko aussetzen. Ich habe jedenfalls bei anderen Studien gelesen, dass sie das so gehandhabt haben. Das erste aussagekräftige Ergebnis soll ja "bereits" im Mai 2015 vorliegen und wenn das gut ist wird man sicherlich die Zulassung beantragen und nicht bis 2022 warten. Die bisherigen Egebnisse wurden auf der letzten Aktionärsversammlung als Forschungserfolg vorgetragen ... also da tut sich sicher etwas, wenn es funktioniert.

Aber ich würde da bei einem eventuellen Aufklärungsgespräch sicher intensiv nach fragen.