ALL, Brauche euren Rat ; )

[Juicy]

Hallo Marion,

stimmt...hatte ganz vergessen dir zu antworten. SORRY :kuess: .

Also Dennis hatte vor der KMT dunkelblone Haare. Jetzt kann man die Farbe noch nicht so richtig definieren. Ich würde sagen "Straßenkötergrau" :cool:

Also so ne Mischung aus schwarz und grau...ganz komisch.

Vor allem sind sie ganz fluffig wie Baby Haare und zudem halt auch noch im oberen Bereich sehr lichte. Wir hoffen, dass gibt sich noch.

Ist jetzt zwar schon ein Jahr her, aber die Hoffnunf stirbt zuletzt!?!?!?

[Marion Michaela]

Hei Juicy,

ich hoffe das mit dem " Strassenkötergrau " hat Dennis nicht gehört.:rolleyes:
Bei Alex ist es auch so, die Haare sind wie bei einem Mäuschen, ganz weich, und an der Denkerstirn :D lässt es auch zu wünschen übrig.

Wie hat es Dennis in der Reha gefallen, hat es ihm was gebracht ??

Freue mich immer wieder was von dir zu hören.


Liebe Grüße
Marion

[Urmele1980]

Hallo meine lieben Mädels,

so wie ich lesen kann, geht es unseren "kranken" Herren den Umständen entsprechend gut und das freut mich. Das Wort "gut" hört sich auf alle Fälle toll und besser wie "schlecht" an :D

Juicy, Du Scherzkeks...ich freue mich von Euch zu hören, aber noch mehr freue ich mich, dass bei Deinem "Straßenköter" Dennis so langsam aber sicher der ganz normale Alltag wieder einkehrt...;)

MarionMichaela, Du mit Deinem "Mäuschen" ;) Auch das hört sich alles vorzüglich an und ich freue mich mit Euch!

Wo ist eigentlich unsere Tanja abgeblieben? Doch wohl nicht ganz beim "Ex" versumpft? :D Meine Süße, ich erwarte den Wetterfrosch - wie ist die Prognose für diese Woche? Im Moment lassen Deine Frösche mit der Arbeit nach...:lach2:

Ihr Lieben, ein bißchen Spaß muss sein - wenn jemand scherzen darf, dann wir...denn wir haben es uns verdient und genug schwere Pakete zu tragen gehabt... :D Unseren Humor kann uns keiner nehmen!

Mir geht es ganz gut - leichte Arbeitsüberlastung, aber der Urlaub nähert sich...nur noch 7 mal arbeiten und dann heißt es 2 Wochen Südfrankreich... Sonne, Strand, Meer, Erholung, Entspannung, Abschalten, Energietanken...:D

Meiner Dani und meinem Bruder geht es sehr gut - sie haben eine wunderschöne Woche auf Malle erlebt... Erwarte nunmehr sehnsüchtig einen Urlaubsbericht - allerdings ziehen es die beiden Häschen vor, den Montag im Bett zu verbringen... Tja, so ein Erholungs- in Verbindung mit Party-Urlaub zeigt halt seine Nachwirkungen :D

In diesem Sinne, Euch einen schönen Abend...

Fühlt Euch alle ganz feste gedrückt von mir :winke:

[Juicy]

Hallo meine Lieben,

naja die Meinungen von der Reha sind ein bisschen zwei geteilt. Er ist ja extra in eine "Junge Erwachsenen Reha" damit er Gesellschaft hat.
Das war dort ganz gut, alle anderen waren auch sehr nett und man hat immer Beschöftigung gehabt, da immer einer da war der Zeit hatte.

Von den Anwendungen her war es auch ganz gut und er denkt auch ihm hat es ein bisschen was gebracht.

Leider waren die Hygienischen Bedingungen nicht so toll für eine "Krebs Reha" wo die meisten Leute Immungeschwächt sind. In dem ganzen Haus waren Teppichböden und Vorhänge. Eine alte vergammelte Couch mit vergilbten Kissen. Die Teppiche waren voller Flecken.

Die Salate waren z.B. voll mit Mayonaise, sodass einige davon gar nichts essen konnten. Dann mussten sie im Kinderhaus mitessen, wo Zeitweise sogar der Verdacht auf Windpocken aufkam....!

Also das war alles nicht so toll, wenn man daran denkt, was wir immer für Vorgaben von den Ärtzten bekommen haben.

Sandra: Freut mich, dass bei euch soweit alles ok ist! Ich wünsch dir ganz viel Spaß in deinem Urlaub! Du hast es dir wirklich verdient!

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

1 Jahr und 1 Tag

[Natalie1992]

sehr sehr schön was du auf die HP geschrieben hast Mama....

HP ist renoviert :D

[Urmele1980]

Hallo Marion,

Deine Worte auf Eurer HP haben mich sehr berührt :weinen:

Auch Dir ein Danke, dass Du - trotz Deiner eigener vieler Sorgen - hier immer für uns da warst/bist!

Du bis ne ganz wunderbare, starke, taffe und einmalige Frau und ne tolle Mutti - Deine Family kann sich glücklich schätzen :)

Fühl Dich dolle geknuddelt von Deiner KK-Sandra

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben treuen Seelen,

ich sage einfach mal DANKE.

Ihr seit aber genau so gut, also auch für einen Pokal nominiert :D

Mein Mann hat heute Post von der DKMS bekommen, er kommt eventuell als Spender in Frage, super oder.
Da musste erst Alex krank werden um das man sich typisieren lässt um auch ein Leben zu retten, einfach nur genial wenn mein Mann in Frage kommen würde.


Liebe Grüße
Marion

[Marion Michaela]

Hallo, alle zusammen,

wir sind wieder gesund und munter aus unserem Urlaub aus Österreich zurück.
War echt super schön, und das Wetter hat auch mit gemacht.
Alex hat auch ganz easy mitgehalten die vielen Berge hoch zu krabbeln :)
Natalie wird in den nächsten Tagen Bilder auf die HP stellen.

habe euch alle im KK vermisst

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

wie schön wieder von euch zu hören. Der Urlaub hat euch sicher sehr gut getan. Kann Alex tatsächlich schon richtig mitwandern? Respekt. Durch die Hundefreundin muss er natürlich auch täglich trainieren. Eigentlich sehr praktisch.

Martin ist nach wie vor unendlich schlapp und ich muss ihn zu jeder Bewegung motivieren. Am Donnerstag müssen wir nach Tü zur KMP.

Bis bald, gutes Wiedereinleben im Alltag.
Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

schön von dir zu hören. :winke:

das mit Martin tut mir sehr leid, aber das mit dem schlapp sein kenne ich natürlich auch von Alex, aber woher soll auch die Kraft und die Motivation kommen, der Körper wurde ja unendlich voll gepumt mit Gift, und dann das ewige im Bett liegen. Bei Alex war es noch vor der KMT so das er tagelang nur im bett lag und nichts gegessen und auch nicht getrunken hat, ich habe mir das ein paar Tage lang angesehen und dann haben wir ihn nach Ulm ins KH, er wurde sofort an den Tropf gehängt.

Der Urlaub war echt schön, wir haben viel unternommen.
Das Alex so gut zu Fuß war hat mich selber gewundert, wir sind 40 min. von der Alm runter gelaufen und das hat auch super geklappt, genauso wie Berg auf, da habe ich gestreikt.

Ich wünsche euch weiterhin alles gute.
Wir hören uns, bin ja nun wieder am Start.

Ich drücke euch alle ganz feste.

Marion

[Marion Michaela]

Hallo leute,

ich komme mir vor wie im Urlaub.;)
Berg auf, Berg ab.
Alex geht es gerade nicht so prickelnd,
er hat wieder massiven Durchfall, kein Hunger, schlapp und müde,
und ist um 4kilo. leichter :(
Bei ihm wurde am Montag das Entocort ganz abgesetzt, Alex meint
das es damit zusammen hängt. Er will am Montag mal im KH anrufen.

Ich bin auch irgendwie total im Sack, ich bräuchte mal einen Dauerschlaf :D
nichts denken und hören.


Bettina: wie geht es dir und Martin, melde dich doch mal. :cool:

Tanja: mach du auch mal pieps.

Ich hoffe das soweit bei euch alles akzeptabel ist.

Liebe Grüße
Marion

[Urmele1980]

Hallo meine Süßen,

auch ich melde mich wohlbehalten aus dem Urlaub zurück :)

Als erstes muss ich mich entschuldigen :o ...habe wohl vergessen die Sonne mit hierher zu bringen :(

Ich fasse mich kurz - brauche erst ein bißchen Zeit für's Koffer-Auspacken und Nachlesen, was hier im KK so alles war...

...daher heute nur ein kurzes Fazit zu meinem Urlaub: es war traumhaft! 14 Tage Sonne pur. Und die einzigen Bewegungen, die ich getätigt habe, waren zum Strand laufen, auf meine Liege legen und die Seiten meines Buches umzuklappen und mich ab und an zu wenden :D Urlaub total...

Marion, ich freu mich, dass auch Ihr einen gelungenen Urlaub erleben durftet und dass es Alex ganz ordentlich ging... Wie ich lese, geht's ihm grad ja leider nicht so prickelnd :mad: Aber hoffen wir das Beste...Dein Sohnemann ist ein Kämpfer!

Bis später dann, ich lese mich jetzt mal kurz hier durch...

Aber bevor ich es vergesse zu sagen: schön, Euch alle "wiederzusehen" und wieder bei Euch zu sein... Habt mir gefehlt...

Sandra

[LostWay]

Hallo Sandra,

wie schön, dass du einen tollen Urlaub hattest und wieder wohlbehalten zurück bist.

Hallo Marion,

tut mir leid, dass es Alex nicht so gut geht, hoffentlich ist der Spuk bald wieder vorbei.

Bei uns gibt es nicht so wahnsinnig viel Neues. Trotz Absetzen der Immunsupression ist leider keine GvHD in Sicht. Allerdings waren die Blutwerte am Mittwoch total seltsam (z.B. 16000 Leukos), der Arzt meinte, das könne auf eine GvHD hinweisen. Ansonsten heißt es halt Warten, machen kann man leider gar nichts. Wäre nicht dieser blöde positive BCR-ABL ginge soweit alles ganz gut. Martin ist halt schlapp und müde und will nicht essen, aber das ist ja normal.

Euch alles Gute
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Bettina,

schön von Dir zu "hören"... Ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut?!

...diese elendige Warterei kann einen ganz schön zermürben :( Es muss doch nun endlich mal ein Ende in Sicht sein?!?! Ist echt ganz schön Schei**, was Martin und Ihr mitmachen müsst.

Ich wünsche mir, dass diese ganze Kacke bei Euch bald vorüber ist und diese nervige Warterei bald ein Ende hat.

Ich drücke Martin von ganzem Herzen die Daumen und hoffe, dass er bald wieder seinen Appetit erlangt, fit und kräftiger wird...

Weiterhin alles Gute und Liebe von Deiner Sandra

[Juicy]

Hallo meine Lieben,

ich melde mich auch mal wieder zu Wort.

Marion: Ich hoffe, dass es Alex besser geht??? Ich denke schon, dass es mit dem Absetzen der Medikamente zusammen hägt. War bei Dennis damals auch immer so.

Bettina: Ach...ich wünsche euch so, dass bald das warten ein Ende hat und sich alles zum guten wendet. Diese Ungewissheit macht einen immer so fertig...

Dennis geht es momentan auch nicht so gut. Er hat ständig Kopf- und Nackenweh. Natürlich wird es nichts schlimmes sein...aber die Angst ist halt wirklich immer da...das ist so schlimm. Ich frag mich, ob das irgendwann mal aufhört?!?!?

Ich wünsch euch eine schöne Woche!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

schön von dir zu hören.
Alex will heute mal in Ulm anrufen, er hat absolut keinen Hunger und ist total matschig, welche Beschwerden hatte Dennis damals als die Medikamente abgesetzt wurden ???

Sind die jetzigen Beschwerden noch Nachwirkungen von der Behandlung oder den Medikamenten ??

ich wünsche euch das es Dennis bald besser geht ( wie du leider siehst wird die Angst immer bleiben )

Muss Dennis eigentlich noch Medikamente nehmen ??


Freue mich von dir zu hören.

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ach...ich kann mich gar nicht mehr so genau dran erinnern, was Dennis alles für Nebenwirkungen hatte als die Medikamente abgesetzt wurden?!?!?!?
Aber ich glaube er hat dann auch eine Zeit lang nichts essen können.

Dennis nimmt schon sehr lange gar nichts mehr. Ich glaube, im Februar wurden die letzten Tabletten abgesetzt.

LG
Juicy

[Marion Michaela]

hei Juicy, und meine anderen Schnuckelchen hier. ;)

Alex hat ja heute mit Ulm telefoniert,
er soll die Entocort nun doch wieder nehmen,
um das der Durchfall und die Appetitlosigkeit weg gehen.

Man, ich kann euch sagen das Alex seine Freundin mal ganz schön Haare verliert, da kannst dir ein Kopfkissen mit ausstopfen :D oder aus einem Sommer Top ein Angora Top draus machen.




TANJA: WO BIST DU ?????? :megaphon: HALLOO :megaphon:

Grüßle
Marion

[Urmele1980]

Hallo meine Süßen,

mein letzter Urlaubstag neigt sich dem Ende zu :( Morgen heißt es wieder arbeiten... Könnte mich daran gewöhnen nur zu shoppen und schlampern. Aber was wäre mein Leben doch langweilig, wenn ich meine Hühner im Büro nicht hätte...;) Man macht es ja gern...

Erde an Tanja, Erde an Tanja... Wo bist Du, Süße? Also unsere Tanja ist tatsächlich verschollen ;) Mädle, meld Dich doch bitte...!

@Marion
Mensch, was bin ich beruhigt, dass die "Wehwehchen" tatsächlich "nur" am Absetzen der Medis liegen. Ihr werdet sehen, mit der (Wieder-)Einnahme dieses Entocorts wird es mit Alex bald wieder bergauf gehen und die Appetitlosig- und Müdigkeit nachlassen. Ich drücke ihm hierfür ganz feste die Daumen.

Wie die Kleine haart wie verrückt?! Mensch, dann könnt Ihr ja bald anfangen Winterpullover zu stricken :D Das wär doch was. Und da Alex im Moment ja noch ne ganze Menge Zeit hat, kann er schon mal mit Haaresammeln beginnen :D Ich erwarte natürlich einen entsprechenden Muster-Pulli :tongue

@Juicy
Meine Süße, ich hoffe auch, dass es sich bei Dennis' Kopf- und Nackenschmerzen lediglich um banale Verspannungen handelt. Klar, die Angst wird immer da sein, aber wir dürfen uns nicht verrückt machen. Oft ist es wirklich nur ne ganz harmlose Sache... Ich wünsche es mir für Euch. Und wenn Ihr diese "Ungewissheit" nicht mehr aushaltet, geht zum Dr., dann kann Euch der die Angst nehmen. Ihr werdet sehen, alles harmlos ;)

Hoffe, Dir und Deinem Schätzle geht es sonst aber ok?

@Bettina
Schnecke, wie geht es Martin? Wie geht es Dir?

So meine Mäuse, genieße noch ein bißchen die Sonne auf meiner Terasse und drücke Euch gedanklich ganz feste... Hab Euch alle lieb!

:winke: Eure Sandra

[LostWay]

Hallo Sandra,

bestimmt haben sie dich im Büro schon riesig vermisst. Ich stelle mir vor, dass du dort die bist, die für die gute Laune und Motivation zuständig ist.

Von uns gibt es nicht viel Neues. Nach wie vor warten wir auf eine GvHD. Am Mittwoch müssen wir nach Tübingen.

Hallo Marion,

wie schön, dass die Ursache für Alex Beschwerden gefunden wurde, so gehts ihm bestimmt bald wieder gut. Die haarende Freundin stelle ich mir anstrengend vor, denn saugen darf Alex doch wohl nicht. Oder geht das inzwischen wieder?

Hallo Juicy,

ich hoffe auch Dennis gehts bald wieder gut. Wie geht es denn mit dem Arbeiten? Wieviel Stunden arbeitet er denn so und was eigentlich nochmal?


Tanja???????????????????????
Wo bist du?

Gruß an alle
Bettina

[Juicy]

Hallo Mädels,

Bettina: Dennis geht momentan Arbeiten "wie er Lust hat". Er ist offiziell 8 Stunden da, geht aber meistens nach 4, da er noch 42 Tage Urlaub für dieses Jahr abbauen muss (ihm wurde nichts gestrichen).

Momentan ist er leider in einer "schlechten Phase". Die Arbeit macht ihm keinen Spaß, er hat nicht genug zu tun. Er ist sauer auf sich selbst, dass er damals bei der Prüfung zu faul zum lernen war und dass er sich nicht weiter gebildet hat.

Es ist sehr schwer zur Zeit. Man bekommt ihn kaum noch zum lachen. Das erinnert mich an die ganze Krankenhauszeit...!
Sonst ist er immer so ein fröhlicher Quaksalber;) Und ich weiß momentan nicht wie ich ihn aufheitern kann =(

Naja, die Phase wird auch wieder rum gehen...!
Und wie wir ja leider alle wissen, es gibt schlimmeres.

Bettina: Ich drücke weiterhin die Daumen, dass bald die GvhD kommt!!!

Tanja...wo steckst du??? Ist alles ok bei euch???

Marion: Ist Alex wieder auf dem Weg der Besserung???

Sandra: Wieder schön angefangen zu arbeiten ;)

[Urmele1980]

Mahlzeit die Damen,

die Arbeit hat mich wieder :( und im Gegensatz zu Dennis, hab ich ne Menge Akten vor mir liegen :eek: Mich hat heut morgen der Schlag getroffen...
Aber was soll's - dafür bin ich ja da und ich mach's (zugegebenermaßen) ja auch gerne ;)

Mensch Juicy, da hat Dein Schätzle grad aber wirklich den totalen Hänger :( Aber das kommt vor - sowas haben wir alle...die Momente in denen wir nicht wissen, was machen wir hier überhaupt :confused: Aber wie Du sagst, es gibt schlimmeres...das wissen alle hier nur zu gut...

Und mal ganz ehrlich - es ist noch nicht zu spät für Dennis...er kann wieder die Schulbank drücken :) Was macht er denn beruflich? Ist er auch so ein Sesselpupser wie ich? Da hat er dann doch ne Menge Möglichkeiten sich weiterzubilden - er soll die Chance einfach wahrnehmen.

Jaja, die Männer...wenn sie mal griesgrämig sind (und das auch noch mit sich selbst), dann kann das ganz schön an unseren weiblichen Nerven zehren... Unausstehlich sind sie da ;) Aber Du wirst sehen, sein Lachen wird wiederkehren. Auch diese "Phase" wird er meistern...er hat schon so viel schlimmeres hinbekommen...Da klopf ich ihm hier gedanklich einfach mal ganz feste auf die Schulter :)

So, ich hau jetzt ab ins Päusle und drück Euch alle ganz feste :pftroest:

...und nach Tanja such ich übrigens immernoch :mad:

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

will mich auch mal wieder kurz zu Wort melden,

wir sind hier alle total erkältet, so richtig mit allem drum und dran, ist ja auch kein Wunder bei dem Wetter, nur wissen wir unsere Erkältung geht wieder weg.

So, nun zu Alex ihm geht es auch nicht so prickelnd, nachdem das Entocort ja abgesetzt wurde muss er es nun wieder nehmen, aber der Hunger ist immer noch nicht da, er ist immer noch total schlapp so das er manchmal nicht mal mit seiner Freundin:D Gassi gehen kann, gestern hat er seinem Vermieter in den Hof :smiley11:, so schlecht ging es ihm, heute geht es ein bisschen besser, habe ihn seit Sonntag nicht gesehen wegen der Ansteckungsgefahr, ist auch mal ganz schön scheiße das kann ich euch sagen, das Abendessen wird ihm nachhause gebracht.

Das mit der Reha hat sich im Moment erledigt, solange er noch regelmäßig ins KH muss ist da nichts drinn mit auswärts schlafen :D

Das war es vorerst, kurz und knackig,
bin noch nicht so auf dem Damm.

Ich drücke euch ganz doll.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

ich wünsche euch allen gute Besserung.

Das mit der Reha finde ich erstaunlich, denn in Tübingen sind sie wie gesagt dafür, dass man direkt nach Transplantation wegfährt.

Also euch alles Gute

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Marion Du krankes Huhn ;)

...wünsche Euch auf diesem Wege gute Besserung - lass Dich ein bissle verwöhnen und denk jetzt auch mal an Dich (auch wenn's schwer fällt ;)) Und mach Dir keinen Kopf - auch Ihr dürft mal klagen, auch wenn's nur ne banale Erkältung ist...

Wer kümmert sich denn jetzt um Alex, wenn Ihr alle so angeschlagen seid? Und wer geht mit seiner "Freundin" Gassi?

Deinem Sohnemann wünsche ich baldige Besserung und dass er wieder Appetit bekommt und zunimmt. Wie schon mal gesagt, würde ich ihm gerne ein paar meiner überflüssigen Pfunde schenken :D

In diesem Sinne, wünsche ich Dir einen erholsamen Tag und viele neue Abwehrkräfte...
Deine Sandra

[Juicy]

Hallo Marion,

auch GUTE BESSERUNG von mir!!! :pftroest:

Irgendwann erwischt es einen halt mal...wenn man dran denkt, was ihr im letzten Jahr durch gemacht habt, ist es klar dass euer Körper sich auch mal wehrt.

Ich finde das mit der Reha gar nicht so komisch. Aber ich denke, das machen alle Krankenhäuser anders. Dennis war ja erst nach einem Jahr in Reha.

Naja hauptsache ist jetzt erst mal, dass es ihm bald wieder besser geht!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

so, habe mich heute krank schreiben lassen bis morgen, sonst komme ich ja nie auf die Füße.

Ja, das mit der Reha kam auch von der LVA aus, so nach dem Motto " mach mal ne Reha na kriegst weiter Rente " Bin ja mal gespannt ob sie auch weiterhin zahlen, wir kennen ja unsere Beamten.

Alex geht es auch langsam besser, wir meiden immer noch den Kontakt, zwecks Ansteckung, wie habt ihr das gemacht wenn du mal krank warst, man kann ja nicht das Haus verlassen und wieder kommen wenn man gesund ist ;)

Wie geht es dir ? und deiner Schwester ?? mir fehlen da echt die Worte, ist denn die Welt verkrebst :o:o

Du sagst der Körper wehrt sich, ich glaube da hast du recht, über 1 Jahr war ich nicht richtig krank, als hätte mein Körper gewusst das geht jetzt nicht, ist schon komisch.


Ich drücke dich ganz arg.

Liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

mit der Rente kenne ich mich leider gar nicht aus. Die musste Dennis zum Glück nie in Anspruch nehmen =)

Also, ich war eigentllich nur ein mal ein bisschen Krank, als Dennis noch im Krankenhaus war. Da bin ich dann einfach nicht hin.

Seit wir zusammen wohnen, war ich auch zwei/drei Mal ein bisschen krank, aber da Dennis da schon wieder recht fit war, konnte ich daheim bleiben und es ist nie was passiert (brave Leukos). Aber "richtig" Krank war ich seit dem zum Glück noch nicht (ich war 2006 mit Lundenentzündung im Krankenhaus, das reicht auch erst mal;)).

Wenn ich jetzt richtig krank werden würde, würde ich vielleicht wieder ne Woche oder so zu Mama gehen :gaehn:

[Heikeaml]

Hallo zusammen
Ich lese hier zwar nur mit hab aber mal eine frage an euch kennt sich einer von euch mit der EU Rente aus ? oder bekommt die einer von euch schon? es wär nett wenn ihr mir antwortet ich finde es ganz super wir ihr euch gegenseitig unterstütz macht weiter so ich hoffe für uns alle das die forschung bald soweit iss das die leukämie egal welcher form dauerhaft heilbar ist
Lg Heike

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

schön von dir zu hören. Wie geht es dir ??

Wegen der EU Rente: Alex bekommt sie seit März 08.
Alex war zur Zeit der Erkrankung arbeitslos, also wollte ich Wohngeld beantragen da sagte mir die nette Dame auf dem Rathaus das wir es mit der EU Rente probieren da diese mehr sei. EU Rente wird aber erst nach 7 Monaten nach Erkrankung gezahlt.
Welche Infos brauchst du direkt ???

Liebe Grüße
Marion

[Heikeaml]

Hallo Marion
Danke für deine Antwort wie gehts Alex? wie har er das alles seelisch verkraftet ?und wie sind seine Werte nach der szt ? kommen die wieder in normal bereich?da ich ja noch keine szt brauchte und ehrlich gesagt auch ne riesige angst davor habe kenn ich mich damit garnicht aus aber was ich hier so lese iss es wirklich nicht einfach
zur Eu Rente habe ich folgende fragen :wie lange mußtet ihr warten bis sie bewilligt wurde ? mußte alex noch zu ein gutachter?und wie erfährt man wie hoch die rente sein würd ?naja bei der höhe bin ich mir sicher wirds bei mir nicht viel sein da ich früh geheiratet habe und drei kinder groß gezogen habe davon eine behindert iss Ich bekomme von der LVA keine antworten ausser ich sol mich gedulden wär in bearbeitung bei den ärztenals ich sagte krebskranker haben meistens keine zeit zuwarten weil ihn die zeit davon läuft sagt sie mir das könnten sie auch nicht ändern
Lg Heke

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

die EU Rente haben wir ca. Oktober 07 beantragt und ist im Februar schriftlich genehmigt worden für März 08, zusätzlich bekommt er noch ein bisschen Wohngeld.
Die höhe der EU Rente steht doch auch immer auf den Rentenbescheiden drauf die man ich glaube 1 mal im Jahr zugeschickt bekommt, ansonsten gehe doch mal zu den Rentenberatungsstellen, die stehen bei uns im Dorfblatt immer drinne, oder am besten bei euch auf das Rathaus, ich denke das ist immer persönlicher, so war es ei uns, die Dame vom Rathaus hatte sich mit der Rentenstelle gleich telefonisch in Verbindung gesetzt und so wussten wir auch gleich was Alex an EU Rente kriegt. Zu einem Gutachter sollte er so Februar 08
( also bevor es bewilligt wurde) habe dann dort angerufen und gesagt was sie bei Leukämie denn untersuchen wollten "" Hallo Leukämie, wo bist du denn "":confused:
Darauf hin hatte sich das erledigt, und er musste nirgends hin.

Die Blutwerte nach der SZT steigen natürlich erst mal ganz langsam, dann meint man sie sind soweit stabil und dann fallen sie mal wieder, also immer ein auf und ab. Die momentanen Werte kann ich dir gerade nicht sagen, werde aber mal nachfragen, wir müssen nun langsam mal sehen das die Tabletten runter gesetzt werden, mit dem Entocort hat es der Arzt ja schon probiert ganz abzusetzen was Alex aber gar nicht gut tat, er bekam Durchfall und hatte keinen Hunger mehr, nun nimmt er es wieder und langsam geht es ihm besser.

Wenn du noch Fragen hast, einfach melden
Wir unterstützen uns hier alle,
sitzen doch alle im gleichen Boot.


Liebe Grüße

Marion

[Heikeaml]

Hallo Marion
Wie gehts euch ? Ich habe eben erfahren das I ch zu ein gutachter soll !!!!ein Internisten Ich fragte die Dame was Ich bei Internisten soll mit Leukämie .darauf hin sagte sie mir ein Internist wär auch ein hämatologo Ich steh nun völlig auf der leitung bilde ich mir alles nur ein? bin ich vieleicht nur zu faul zum arbeiten ?naja ich weiß es nicht aber das würd mir der gutachter bestimmt schrieftlich geben und das zeige ich dann mal mein knochenmark vieleicht läßt es sich davon überzeugen wieder richtig zuarbeiten :smiley1 nun hab ich aber genug geschimpft für heute wünsche euch alles liebe
Heike:

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

das verstehe ich nun aber auch nicht, ich glaube die sind alle ein bisschen planlos, war ja bei Alex auch so.
Wann hast du einen Termin ?? Nehme alle aktuellen Befunde mit.
Bist du noch in Behandlung ??

Bei Alex war es ja mit der reha so, gehen sie mal erst in Reha dann gibt es weiter EU Rente. Alex muss noch Tabletten nehmen und 1mal wöchentlich ins KH zur Untersuchung, ich glaube die wo da sitzen haben mal gar keine Ahnung.

Liebe Grüße
Marion

[Heikeaml]

Hallo Marion
Ich muss alle 14tage zur blutkontrolle sonst passiert bei mir weiter nix Ich frag mich auch was das soll und überhaupt was da für menschen sitzen Ich habe noch kein termien bekommen die Dame sagte nur sie könnten nicht zaubern Ich solle mich gedulden Wie gehts Alex? zur reha haben die mich nicht hin bekommen und Ich geh da auch nicht hin lieber verzichte ich auf die rente

Lg Heike

[Marion Michaela]

Hallole,

ich denke eine reha ist schon wichtig, zumindest für Alex, ihm fehlt es noch an Kraft und Kondition, begeistert ist er natürlich nicht, er sagt er war lange genug im KH, verstehe ich ja auch, finde es aber trotzdem besser eine zu machen.

Sollst du zu dem Gutachter wegen der EU Rente, oder wegen was ??
Beziehst du Krankengeld ??


Grüßle
marion

[Heikeaml]

ja wegen der EU Rente soll ich zu ein gutachter krankengeld bekomme ich nicht ich versteh alex sehr gut wenn man solange in ein krankhaus gelegen hat und nur imma sehen und hören mußte was die leukämie anrichtet will man irgendwann davon nix mehr wissen ich kann heute nach zweihalb jahren imma noch kein krankhaus betreten ohne in panik aus zubrechen dabei iss es egal ob ich da jemand besuche oder zur untersuchung muss das muss ich gott sei dank nur noch halbjährlich zur kmp
lg Heike

[Andreas19M]

Hi Marion

Grüß mir den Alex lieb, er wird feststellen das die Reha nicht im Entfernrtesten mit Krankenhaus zu vergleichen ist :)
Das war bei mir eine richtig schöne und gute Sache, mit viel Spaß

Liebe Grüße
Andreas

[Marion Michaela]

Hei und Hallo Andreas,


freut mich ja super von dir zu hören,

wie gehts dir, was treibst du so. ?

Stehst du wieder voll im Leben ??

Werde es Alex ausrichten, er hatte ja schon die genehmigung von der LVA,
er wäre nach Schönwald in die Katharinenhöhe gekommen, aber der Professor in Ulm sagt vor Dezember wird das nichts, Alex musste bis diese Woche noch wöchentlich ins KH zur Untersuchung.
Jetzt wird langsam das Entocort runter gesetzt, haben sie ja schon mal gemacht, hat aber nicht funktioniert.

Hat mich echt rießig gefreut von dir zu hören.

Sei ganz lieb gegrüßt

Marion

[Marion Michaela]

Mal was positives,

durch die Erkrankung von Alex haben wir uns alle typisieren lassen,

und nun kommt mein Mann als Spender in Frage, er fliegt am Mittwoch nach Dresden zu großen Untersuchung, wenn alles ok ist werden ihm Mitte November die Stammzellen entnommen, und somit einen Menschen vor dem Tod bewahrt.

Dieser Mensch darf weiter leben.


Grüße
Marion

[Heikeaml]

einfach superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:1luvu::1luvu::1luv u:
gruss heike

[Juicy]

Hallo Marion!!!

Ich finde es auch super, dass es wohl klappen wird :1luvu:

Als Angehöriger, weiß man noch viel viel mehr wie toll so etwas ist.

Wenn ich dran denke wie es war als wir den Satz "Wir haben einen Spender" gehört haben...jetzt konnte dein Mann jemandem diese Hoffnung geben....TOLL!!!

Wisst ihr irgendetwas? Ist es ein Deutscher oder geht es ins Ausland???

[LostWay]

Hallo Marion,

alles Gute für die Dresdenreise deines Mannes. Mein Schwager hat das Spenderprogramm ja auch durchlaufen, ziemlich aufwendig, hat aber natürlich auch den Vorteil für den Spender, dass er auf "Herz und Nieren" gestestet wird und so dann auch weiß, dass er topfit ist, wenn er in Frage kommt.

Außerdem ist es natürlich was ganz besonderes in einer Familie einen Empfänger und einen Spender von Stammzellen zu haben, die nicht füreinander gespendet haben.

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Mahlzeit,

ich denke mal nicht das wir so viele Informationen über den Empfänger
bekommen werden.
Ich weiß ja von Alex seinem Spender das er männlich ist, glaube ca. 30 jahre, Größe und wann er geboren ist haben wir auf dem Beutel mit den Stammzellen gelesen, und das er aus Ulm ist.

Bin auch echt mal gespannt,
aber wie ihr schon sagt endlos geil.

Liebe Grüße

Marion

[Lalila]

Hallo,

bin heute das erste mal hier und wieder in meine Vergangenheit gezogen worden. Ich bin erstand das in den Foren so junge Menschen sind, die so viele Fachbegriffe können.
Ich bin jetzt 20 und hatte um 2001 auch Leukämie also mit 13, aber bei mir liegt ein grauer Schleiher über dem allen. Ich weis das ich meiner Familie so viel zu verdanken habe das sie für mich Tag und Nacht da waren!!!

Bei mir war die All nicht so aggresiv ich war erst in den Anfangsstadium und habe "nur" Chemo bekommen!
Habe habe jetzt Nebenerscheinungen wie poröse Knochen und soll auch keine schweren Körperlichen Arbeit machen und habe ein Herzfehler mit genommen!!!
Aber ich war damals schon ein dick Kopf und deswegen mache ich jetzt ne Ausbildung als Tischlerin!

[Marion Michaela]

Hallo Lalila,

schon von dir zu hören, wenn es wie immer auch kein schöner Anlass ist.
Es freut mich sehr das du die Krankheit gut überstanden hast, bis auf die Nebenwirkungen das ist natürlich sch...e, wenn man überlegt das man sein ganzes Leben nun damit leben muss.

Super ist es auch das du keine SZT gebraucht hast, hatte man es damals rechtzeitig erkannt ? Ich bin auch froh das man bei Alex die Leukämie rechtzeitig erkannt hat, wir wissen was sonst passiert wäre.

Wie bist du nach so vielen Jahren darauf gekommen hier ins Forum zu kucken ?

Sei froh das du nur noch einen grauen Schleier über die Krankheit hast, und sei dankbar das deine Eltern so hinter dir standen und immer für dich da waren, aber ich denke für Eltern ist das ganz normal, Alex seine Freundin hatte mit der Situation nicht umgehen können, sie haben sich nach der transplantation getrennt.

Ich würde mich freuen wenn ich wieder von dir höre, und du mir etwas über dich erzählst.

Kämpfe weiter, egal bei was.

Liebe Grüße

Marion

]DER WEG ENTSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST

[Marion Michaela]

Hallo Sandra,

also, Frank ist ein potenzieller Spender.
Er wurde vor ca. 4 Wochen angeschrieben das er als Spender in Frage kommt und musste zum Hausarzt Blut abgeben das dann gleich per Kurier ins KH gebracht wurde zur Untersuchung.
Dann warten.
Nun war er am 29.10.08 in Dresden im KH zur großen Untersuchung, Ultraschall von allem möglichen und natürlich Blutuntersuchungen, Aids, Hepatitis, etc.
Dann hat er gleich die Spritzen mit bekommen die er drei Tage vor Stammzellenentnahme sich spritzen muss.
Die Spritzen simulieren im Körper eine Erkältung so das die Stammzellen aus ihrem Knochenmark kommen und die Leukos mobilisieren, so das halt vermehrt Stammzellen im Blut sind.
Die Nebenwirkungen sind das sich die Milz vergrößert und es zu einem Milzriss kommen kann, aber wir sagen uns, ohne Milz kann man leben, ohne die Stammzellen nicht.

Wir wissen das die Patientin weiblich ist, das sie 65 Kilo wiegt und das sie in Newston / Texas wohnt.

Halte euch auf dem neusten Stand ,
die entnahme ist am 17/18.11.08

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

finde ich toll, dass dein Mann das macht.

Die Zellen für Martin kamen ja aus USA und gingen nach Baden-Württemberg. Die Zellen von Frank gehen von B-W nach Texas. Die Patientin muss also genau wie Martin eine sehr seltene Kombi haben und wahrscheinlich ist Frank der einzige mögliche Spender weltweit. Und damit der einzige mögliche Lebensretter für diese Frau!!!!!!!!!

Schönes Wochenende
Bettina

[Urmele1980]

...wirklich faszinierend, wie sowas abläuft.

Und ich stimme Dir zu - ohne Milz kann man leben; ohne Stammzellen nicht! Toll, dass Frank als Spender in Frage kommt und dass er ein Leben retten kann.

Soweit ich weiß, kann man den Spendenempfänger einige Jahre später kennenlernen - sofern es beide Seiten wünschen. Ich stelle mir so ein Treffen/Kennenlernen brutal emotional und unbeschreiblich vor...

Grüß Deinen Franky - hat er fein gemacht :D

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Frank und ich fliegen am Sonntag nach Dresden zur

Stammzellenentnahme, geil oder :D

Mal kucken wie er sich anstellt ;) ich gehe mit um
aufzupassen das er auch genügend Stammzellen
hergibt. :D:D


Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

wünsche euch eine tolle Dresden-Reise. (Habt ihr nicht auch Hochzeitstag?)
Dresden ist auf jeden Fall wunderschön und der Anlass ist natürlich sowieso zum Gute-Laune-kriegen. Einem Menschen das Leben retten, kann man ja nicht alle Tage. Alles Gute und viel, viel Spaß

Gruß Bettina

[Juicy]

Hallo Marion!!!

Wirklich SUPER!!!

Jetzt habt ihr "beides" in der Familie. Ihr könnt euch wahrscheinlich am besten vorstellen wie sich der Empfänger "freut".

Ich muss immer dran denken wie es bei uns war / ist.

Wie man einem fremden Menschen so dankbar sein kann.

Dein Mann ist jetzt auch so einer ;)

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

also heute haben wir das mit Alex seinem Knie beim Arzt abklären lassen.
Meniskus ( schreibt man das so ?? ) kaputt, sollte man operieren aber das lassen ja die Blutwerte nicht zu, nun müssen wir mal kucken wie man das noch hinkriegt, am Donnerstag ist Alex ja wieder in Ulm und redet mit seinem Prof. wie es weitergeht.


Und zu meinem Mann :D der ist mal voll im Sack, er spritz sich ja nun dieses Zeug das die Stammzellen mobilisiert, und das tun sie nun wohl, aber volle Kanne,Ihm tut alles weh was einem weh tun kann, armes Hasi :D:D:D

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

oje, zwei leidende Männer, heftig. Sag deinem Göttergatten einen schönen Gruß und der Ärmste leidet ja für einen guten Zweck. Hoffentlich wirds bald besser.

Wie ist das mit Alex' Meniskus? Hat das was mit der SZT zu tun oder ist es vollkommen unabhängig? Mein Vater wurde auch schon vor Jahren am Meniskus operiert, bei ihm kam es vom Knien (Handwerker) und Fußballspielen.

Warum lassen Alex' Blutwerte eine Op nicht zu? Wie hoch sind denn die Thrombos?

Auf jeden Fall alles Gute und viel Spaß in Dresden (hoffentlich ohne Schmerzen)

Bettina

[Marion Michaela]

Guten morgen,

heute geht es Frank noch bescheidener, jetzt vergrößert sich auch die Milz ( ist aber normal ) und ihm tut mal absolut alles weh, mal kucken ob er den Tag im Geschäft übersteht. ;)

Alex seine Leukos sind bei 1,5 sie Dinger wollen gerade nicht steigen.
Ich denke nicht das das mit dem Meniskus was mit der SZT zu tun hat,
da wissen wir nächste Woche mehr.

Euch allen einen schönen Tag :rolleyes:

Grüßle
Marion

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

wir sind wieder zurück aus Dresden, war echt schön,
viel zum ankucken.

Die Stammzellentnahme dauerte 3,5 Std, es lief alles gut,
kurz vor Schluss wollte die Vene von Frank nicht mehr, hat dicht gemacht,
aber die Schwester hat es dann kurz durch geblasen und weiter ging es.
Es war schon super interessant wenn man live sieht wie das so zustande
kommt, an einem Arm wird das Blut abgezapft, läuft durch die Maschine, sammelt die Stammzellen und schwupp in den anderen Arm wieder rein,
zum Schluß wurde noch das Plasma aus dem Blut gefiltert und fertig war der Lebensretter.
Mich hat erstaunt das so viele Spender am Dienstag in Dresden waren,
um 8 Uhr waren sie zu fünft, und dann ging es los mit der nächsten Staffel,
war echt beeindruckend das doch so viel spenden, und doch sind es noch viel zu wenig.

Sobald Natalie Zeit hat könnt ihr die Bilder auf der HP sehen.

Euch allen liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

schön, dass du wieder da bist. Wie ging es deinem Mann nach der Spende? War er sehr fertig? Strengt es körperlich sehr an? Martins Nichte wird auch gerade feintypisiert, mal sehen, was daraus wird. Und eine Bekannte von Freunden, die sich bei unserer Aktion im Februar typisieren ließ, war auch diese Woche in Dresden zum Spenden.

So wächst die Datei weiter an. Wie gehts Alex?

Euch allen ein schönes Wochenende. Viel Spaß beim Schlittenfahren.
Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Frank ging es nach der SZS gut, die Kopfschmerzen liesen nach und auch die Gliederschmerzen , ganz easy.

Wir waren mehr kaputt vom shoppen gehen, da wir um 10.30 Uhr aus dem Hotel sind und der Flieger erst um 20.05 ging.

Wie geht es Martin, was muss er für Medikamente nehmen ??
Wie sind seine Leukos ??
Bei Alex steigen sie nicht, immer noch 1,5
Am Freitag nächste Woche wird eine Kernspin bei Alex gemacht wegen seinem Knie,es kann auch eine Nekrose seine,

http://de.wikipedia.org/wiki/Aseptische_Knochennekrose

Jetzt müssen wir mal abwarten,
Wie geht es dir ?? und deinen Kinder ??

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

Martin geht es soweit ganz ordentlich. Er nimmt noch eine Menge Medis. Muss ich mal schreiben, wenn ich mehr Zeit habe. Neu jetzt eben Metronidazol, wegen des Darmbakteriums. Leukos sind gut, ich glaube knapp 8000.

Ich habe heute Kopfweh, hatte aber auch einen sehr anstrengenden Tag mit Einkaufen, komplettem Hausputz und den ganzen Nachmittag mit beiden Kindern lernen (gerade werden sehr viele Arbeiten geschrieben), dann noch dem Großen beim Bewerbungsschreiben für sein Berufspraktikum helfen und zum Fotografen zwecks Bewerbungsfoto. Der ganz normale Wahnsinn.

Von Nekrosen nach SZT habe ich leider schon öfters gehört. Halte mich hier mal auf dem Laufenden.

Ich hoffe, es ist was Harmloses. Euch ein schönes Wochenende, heute nacht soll es ja tüchtig schneien.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Also, Alex braucht eine neues Kniegelenk, durch die Chemo, Bestrahlung und die langfristige Einnahme von Cortison hat er nun eine Knochennekrose oder auch Knochenfrass genannt.

Am Donnerstag ist Besprechung wann er Operiert wird.

Scheiß Spiel.

Schönes Wochenende

Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

sowas habe ich schon fast befürchtet, kommt wohl ziemlich häufig vor. Wie aufwändig ist denn die OP? Wie lange muss Alex ins Krankenhaus?

Wie hat sich das denn zuerst geäußert? Schmerzen beim Laufen oder auch in Ruhe?

Es tut mir schrecklich leid für euch, dass ihr schon wieder solche Sorgen habt.

Bei uns ist leider auch nicht alles eitel Sonnenschein, weil Frankfurt im Gegensatz zu Tübingen doch noch einen BCR-Abl-Rest im Knochenmark gefunden hat.

Ich wünsche euch auf jeden Fall ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Bettina

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

hallo Bettina,

Alex hatte halt Schmerzen, mal mehr, mal weniger, dann war es ein paar Tage wieder weg, und zwischen drinne war es angeschwollen.

Wie und wann es weiter geht erfahren wir am Donnerstag, denken aber recht bald.

Was sind das für Werte/Angaben die man bei Martin gefunden hat ??

Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

das BCR-Abl ist ein Fusionsgen, dass für die unkontrollierte Teilung der Leukos verantwortlich ist, also in Martins Fall der Leukämieauslöser.

Alles Gute fürs Knie und euch
Bettina

[Marion Michaela]

Scheiße

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

weißt, ich hatte mich mit Alex mal darüber unterhalten das ich den Glauben an Gott verloren habe, seitdem er krank geworden ist, da meinte Alex :
" Vielleicht hatte er ja gerade Pause "
Dann muss ich jetzt sagen:
"Na hat der liebe Herrgott viel Pause "





Wegen unserem Treffen, ich glaube wir kriegen das nicht auf die Reihe vom Termin her.

AN ALLE MÄDELS : WIE WÄRE ES DANN MAL FREITAGS ABEND ?????????????

Grüßle
Marion

[LostWay]

Hallo Mädels,

leider war ich ja diese Woche in Tü nicht dabei (Migräne). Aber Martin sagt, der Arzt meinte, der Wert wäre sehr niedrig und würde möglicherweise von alleine verschwinden. Also erstmal keine Panik.

Wenn der Termin doch vor Weihnachten nicht mehr in Frage kommt, treffen wir uns halt im neuen Jahr. Ich Feigling fahre sehr ungern nachts fremde Strecken, deshalb wäre ich von einem Abendtreff nicht begeistert außer er wäre doch in Stuttgart.

Wir kriegen das schon hin.

Liebe Grüße
Bettina

P.S.: was ist eigentlich mit Sandra?

[Juicy]

Hallo Mädels,

@Marion: Das ist ja furchtbar. Immer was neues!!! Tut mir so leid :pftroest:
Kann Alex mit den niedrigen Leukos überhaupt operiert werden?
...Das ist ja das vor dem wir alle Angst haben...die scheiß Nachwirkungen von der Therapie... :mad:

@Bettina: Das bei euch hört sich auch nicht toll an :pftroest:.
Aber hoffen wir mal, dass dieser scheiß Wert von alleine wieder verschwindet!!!

[Marion Michaela]

hallo Juicy,

das beste an der Sache ist ja das warscheinlich beide Kniee im Sack sind,
Alex muss nochmal am Montag zu einer speziellen Untersuchung ( mir fällt gerade der Name nicht ein ) da wollen sie dann kucken wie weit es sich innerhalb
2 Wochen verschlechtert hat.

Sein Prof. hat gemeint er könnte operiert werden, näheres denke ich wissen wir am Donnerstag, aber irgend was muss passieren, das Knie ist ganz dick und Alex kann fast nicht mehr laufen.

Halte euch auf dem laufenden.

:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:(:( :(:(:(:(:(:(:(


Und ratze fatze ist man wieder unten. :smiley11: :smiley11:


Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

alles, alles Gute für das Knie und alles andere. Ihr seid großartig und schafft auch das.

Wie viel ihr gemacht habt, habe ich vor zwei Tagen gemerkt als ich das erste Mal Zeit fand in Ruhe eure Homepage zu betrachten. Wahnsinn und großes Kompliment.

Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo Marion!!!

Ich kann mich den zwei Mädels vorher nur anschließen:

:remybussi IHR WERDET AUCH DAS SCHAFFEN :knuddel:

Tretet dem sch... Krebs und "seinen" Nebenwirkungen mal schön in den Hintern :twak:

Ich wünsche euch ganz viel Glück für die OP und ganz viel Kraft für die Zeit danach!!!

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure lieben Worte,

aber im Moment merke ich das mir die Kraft ausgeht,

Akku leer, und die ganze Zeit keine Möglichkeit gehabt ihn wieder aufzuladen.

Alex hat die ganze Zeit schmerzen, da hörtst du nur seufzer, da möchte man am liebsten sagen " ich kann es nicht mehr hören" kannst aber auch nicht machen, ihm wäre es ja auch lieber er hätte keine Schmerzen.

Ganz einfach a scheiß Spiel.

Liebe Grüße

Marion ( der auch die Knie weh tun ) mein Augenarzt hat letztens gesagt " Frau Neef sie sind ja auch schon über 40ig ) das wollte ich nicht wirklich hören.:D:D

[LostWay]

Liebe Marion,

zum Club der über 40jährigen gehöre ich ja auch. Aber meine Oma (88 Jahre) sagt immer, man ist so alt, wie man sich fühlt. Also sind wir höchstens 29 Jahre.

Das dir alles zu viel wird, verstehe ich sooo gut. Nach so langer Zeit des Kampfes wünscht man sich einfach nur Ruhe. Außerdem bin ich auch der Meinung, dass es emotional die schwierigste Situation ist, wenn es ein Kind trifft, dass krank wird. Egal wie alt das Kind ist.

Versuch es doch so zu sehen, den Hauptfeind (Leukämie) hat Alex mit eurer Unterstützung erfolgreich besiegt. Dagegen ist die Kniegeschichte trotz allem Peanuts, ihr schafft das!!!!!!

Hat Alex denn Treppen zu steigen, um in seine Wohnung zu kommen? Ich stell mir so was vor allem auch organisatorisch schwierig vor.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht, halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und viel Kraft
Bettina

[Heikeaml]

Hallo Marion
Ich wünsche Dir und Alex ganz viel kraft
Hast Du denn niemand der dich mal vertreten könnte ? so das Du mal abschalten kannst ? ich weiß den kopf kann man nicht abschalten aber weingstens körperlich
Liebe Grüsse Heike

[Christoph21]

Hi Marion,

ich bin seit längerer Zeit nur noch stiller Mitleser hier im Forum, aber hab mir gedacht ich schreib mal wieder.
Ich hab im Oktober 2005 eine ALL diagnostiziert bekommen und bis April 2007 9 Chemozyklen hinter mich gebracht. Seitdem ist glücklicherweise Ruhe.

Bei mir haben sich nach den Chemos, wahrscheinlich durch Cortison, auch sehr große Knochennekrosen gebildet. Ich hab dann über ein Jahr erfolglos alle möglichen Therapien dagegen ausprobiert, und mich dann aber letztenendes auch unters Messer gelegt.

Vielleicht kannst du Alex ja etwas Mut machen, denn die Orthopäden sind inzwischen ja glücklicherweise schon so weit, dass man sich eigentlich fast keine Sorgen mehr machen muss, dass das nach der OP nicht alles wieder gut funktioniert. Ich bin mit meinen beiden neuen Hüftgelenken auf jeden Fall echt super glücklich, da ich davor über ein Jahr auf Krücken unterwegs war. Natürlich macht so eine OP keinen Spaß, aber wenn man danach wieder schmerzfrei laufen kann ist dass ja auch nicht ganz schlecht

Jetzt gehts bei mir bald an die Schultergelenke, die sind auch ziemlich "morsch" ;) , aber ich bin sicher dass mir die Docs auch da was stabiles einbauen werden.

viele liebe Grüße,
Christoph

[Marion Michaela]

Hallo Christoph,

vielen Dank für deine Worte.

Zunächst einmal, wie geht es dir? Kommst du mit deiner neuen Hüfte zurecht ?
und was machen die Schultergelenke ????
Die Nekrose kann ja jedes Gelenk befallen, wenn ich richtig informiert bin.
Wann würde bei dir die Erkrankung festgestellt, bei Alex lag der Orthopäde ja ganz falsch, er meinte es sei der Meniskus :o:o
Alex muss am Montag noch zu einer Untersuchung, dann wollen sie sehen wie weit der scheiß schon fortgeschritten ist, sie können ja sowieso erst ein Knie machen und dann mal das andere.

Freue mich wieder von dir zu hören.

Einen schönen Nikolaustag

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ich hoffe deine Erkältung ist ein bisschen besser???

Wenn das ganze mit der OP vorbei ist musst du dir wirklich mal ein bisschen Ruhe gönnen!

Ich hoffe so für euch, dass mit der OP dann alles erledigt ist!!!

Viel Kraft weiterhin!!!

LG
Corinna

[Christoph21]

Hi Marion,

na was ist bei Alex rausgekommen, wisst ihr nun schon ob er sicher auf ein künstliches Gelenk angewiesen sein wird?

Bei mir wurden die Nekrosen am Ende meiner Chemotherapien festgestellt. Ich hatte starke Schmerzen die ins Bein ausstrahlten und mein Onkologe tippte gleich auf die Hüftkopfnekrosen, da das ja anscheinend eine relativ häufig auftretende Nebenwirkung ist. Ich glaub er hat damals von knappen 5% oder so gesprochen, ich bin mir aber nicht mehr sicher. Bei einer MRT wurde dann das gesamte Ausmaß in den beiden Hüfte genau ersichtlich.
Ich bin dann erstmal von einem Orthopäden zum anderen und habe mir die verschiedensten Meinungen angehört. Allerdings war doch relativ schnell klar dass die meisten Schulmediziner mir zu einer sofortigen OP, sprich zwei neuen Hüftgelenken rieten.
Ein anderer, sehr guter Orthopäde hat mich dann noch über diverse andere Therapiemöglichkeiten aufgeklärt, von denen er sich theoretisch möglichen Erfolg versprach. Da ich noch so jung bin, meinte er, sollte ich einfach alle Möglichkeiten ausschöpfen um die Gelenke evtl doch noch zu retten.
Daher hab ich dann das nächste Jahr (also ca von Juni07 -April08) mit diversen alternativen Therapien (vom Heilpraktiker über Bisphosphonate, bis hin zur Prostaglandintherapie oder einer zweiwöchigen Hyperbaren Sauerstofftherapie etc...) verbracht, allerdings leider ohne Erfolg.
Im April diesen Jahres habe ich mir dann meine beiden neuen Hüftgelenke "einbauen" ;) lassen. Die beiden OPs wurden innerhalb von 8 Tagen gemacht, ich weiß aber nicht ob man das bei Kniegelenken auch so schnell machen kann, da bei Hüftgelenken die Belastbarkeit danach ja schon wieder sehr schnell voll hergestellt ist, bei Kniegelenke weiß ich das nicht.
Danach bin ich dann noch knapp 4 Wochen in ein tolles Rehazentrum in dem auch viele junge Leute waren (MedicalPark Bad Wiessee).
Seitdem geht es mir mit meinen neuen Hüftgelenken sehr gut. Das wichtigste für mich ist dabei natürlich dass ich erstmal wieder schmerzfrei gehen kann, denn nach dem schmerzhaften Jahr auf Krücken davor war das natürlich eine riesengroße Erleichterung. Grundsätzlich dürfte ich mit den Gelenken auch alle Arten von Sport machen, aber das würde die Haltbarfkeit der beiden Gelenke nicht gerade fördern. Daher ist Gelenkschonender SPort, sprich schwimmen und radfahren natürlich von Vorteil, da dadurch kaum eine direkte Belastung auf das Gelenk wirkt.
Meine Schultergelenknekrosen machten sich zum ersten Mal nach knapp einem Jahr auf Krücken bemerkbar, allerdings dachte ich da das läge einfach an der Überbelastung durch das ständige Benutzen der Gehhilefn. Nachdem das aber auch Wochen nach der Reha und trotz des Weglassens der Krücken nicht besser wurde, habe ich mich eben nochmal ins MRT gelegt und meine insgeheime Vermutung bestätigte sich leider. Auch die Schultern sind von sehr großen Nekrosen gekennzeichnet.
Daher entlaste ich die Schultern seither im Alltag so gut es geht, allerdings spüre ich sie trotz alledem regemäßig mehr oder weniger stark.
Im Moment sehe ich noch keinen Grund sei bald operieren zu lassen, da ich einfach hoffe dass die Schmerzen nicht schlimmer werden, so lange ich acht drauf gebe und sie nicht belaste.
Wie die Beschaffenheit meiner beiden Kniegelenke aussieht möchte ich ehrlich gesagt gar nicht wissen :rolleyes: ... Ich habe allerdings in den Knien selbst bisher noch keine Beschwerden gehabt, daher gehe ich einfach mal davon aus dass sie noch halbwegs in Schuss sind, und wenn nicht dann merk ich das schon noch früh genug ;)

So, jetzt muss ich mal wieder Schluss machen, sonst schieb ich mein Pensum das ich heute für die Uni erledigen sollte nur noch länger vor mir her.

liebe Grüße
Christoph

[Marion Michaela]

Hallo Christoph,

vielen Dank für deine vielen Zeilen.
Also, bei Alex ist es jetzt so das sie, wie du schon geschrieben hast erst mal mit alternativen Metoden probieren wollen das Knie zu retten, irgendwas mit Knochentransplantation oder so, er muss am 22.12.nochmals zur MRT dann wird das andere Knie unter die Lupe genommen um auch zu sehen wie weit die Nekrose fortgeschritten ist.
Die Ärtze meinten auch das er sich noch andere Meinungen einholen soll, das macht er jetzt mal am Donnerstag bei einem Orthopäde in Ulm. ich denke aber das jeder Arzt erst mal probieren will das Knie zu erhalten.

Hast du schon mal was von Stammzellentransplantation in den Knochen gehört ??

Ich freue mich das es dir mit deinen Ersatzteilen so gut geht :D:D
Wegen der Reha, hast du angegeben das du da hin möchtest ??
Diese Klinik ist uns auch schon empfohlen worden.


Dank nochmals für deine ausführliche Antwort.

Wir hören uns.

Liebe Grüße

Marion und Alex

[LostWay]

Hallo Marion,

ich drücke die Daumen für Alex, dass die alternativen Methoden helfen.

Alarmiert durch eure Probleme war ich übrigens gestern mit Martin bei einer Knochendichtemessung, bei der im Vorfeld eine Schädigung des Knochens durch die Behandlung erkannt werden soll.

Das Ergebnis bekommen wir am Freitag. So hat es auf jeden Fall was Gutes, wenn man sich austauscht, man wird auch auf Dinge aufmerksam gemacht, an die man sonst nicht denken würde. Die Ärzte in Tü haben übrigens auf unsere Frage nach einer Untersuchung mit den Worten: "Gute Idee, das machen Sie!" reagiert. Aber von selbst hätte dort keiner was gesagt.

Übrigens habe ich von einem Betroffenen gehört, dass es auch wichtig ist, nach einer SZT den Hormonstatus zu ermitteln, da er auch gestört sein könnte und das dann möglicherweise zu Erschöpfungszuständen usw. führen kann. Wurde das bei Alex gemacht?

Viele Grüße
Bettina


P.S.: weiß jemand was von Sandra?????????????

[Christoph21]

Hi,

mir wurde das Rehazentrum von dem Arzt empfohlen der mir die beiden Hüften eingebaut hat. Ich habe mich dann einfach darauf verlassen und war echt begeistert. Das tolle dort ist, dass die sowohl eine "normale" als auch eine "Sport" Reha Abteilung haben. Und in der Sportreha kommen automatisch die jungen Leute rein, in der Regel ganz unabhängig davon ob sie wirklich sportlich sind geschweige denn während der Reha auch Sport machen können. Aber die Stimmung dort fand ich echt super, dadurch das dort eben viele junge Leute auf einem Haufen waren war das alles total locker und unverkrampft.
Die Geräte die dort verwendet werden sind absolute Spitzenklasse, daher, und weil natürlich auch die Therapeuten und Ärzte sehr gut sind, kommen dort auch sehr viele Spitzensportler hin. Also ich kann das Rehazentrum nur jedem empfehlen.

Von der Stammzelltransplantationsmethode habe ich auch schon gehört, allerdings habe ich mich damit noch nicht näher befasst, da ich momentan mit meinen Schultern ja halbwegs zurecht komme und das gerade für mich nicht zur Debatte steht.

Ich habe mich übrigens am meisten in der Hessing Klinik in Augsburg beraten lassen, das waren aus meiner Sicht (und ich war bei vielen Orthopäden ;) ) mit Abstand die kompetentesten und objektivsten. Von anderen Ärzten wurde mir oft nur eine (meistens deren) Methode empfohlen. Aber der Arzt bei dem ich in der Hessing Klinik zur Beratung war (und auch immer noch bin) ist echt spitzenklasse.

Wenn ihr mehr über die Stammzellmethode wisst würde ich mich freuen wenn du mir das mal etwas näher erläutern könntest, vielleicht kommt das ja irgendwann für mich auch bald in Frage :o

bis dann,
machts gut

[Marion Michaela]

PSSSSST: Alex hat heute Geburtstag, weitersagen :megaphon::megaphon:

[LostWay]

Hallo Alex,

alles Gute zum Geburtstag, vor allem dauerhafte Gesundheit fürs neue Lebensjahr

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo an alle,

meine Familie und ich wünschen euch von ganzen herzen

eine schöne Weihnachten, lasst es euch gut gehen, und sammelt Kraft.


Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Kurz noch einen Bericht wegen der Knochennekrose.

ich habe über einen Link "Stammzelltherapie bei Knochennekrose " einen Arzt im München kontaktiert, der sagte wenn der Knorpel noch durchblutet ist zwischen den Knochen dann kann man eine solche Therapie machen, es werden dazu eigene Stammzellen entnommen irgendwie gereinigt und aufbereitet ( weiß da noch nichts näheres ) und in das Knie gespritzt ( so nenne ich das mal, denke wie bei einer Kniespiegelung) der Arzt hat schon mehrere Patienten so positiv behandelt.
Wir schicken ihm nun die Bilder der Kernspin zu um das er sehen kann was Sache ist )


Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

HAPPY BIRTHDAY lieber Alex

[Marion Michaela]

Ich wünsche allen hier einen guten Rutsch ins Jahr 2009

Gesundheit und Zufriedenheit sowie Zusammenhalt.

Liebe Grüße

Marion mit Familie

[MarionMichaela]

Hallo zusammen,

heute war Alex bei dritten Arzt wegen seiner Knochennekrose.
Der heutige Arzt möchte erst mal alle verfügbaren Röntgenbilder und MRT Bilder haben.

Er meinte es gibt die Möglichkeit den Knochen an den kaputte Stellen anzu bohren um das er besser durchblutet ist und wieder neuen Knochen bildet bzw. den kaputten Knochen wieder aufbaut, desweiteren besteht die Möglichkeit, wenn sich der Knorpel vom Knochen löst das der Knorpel an den Knochen rangedübelt wird, es gibt auch noch die möglichkeit Knorpel künstlich zu züchten, was aber nicht der bringer sein soll, da es ja ein Fremdkörper ist.

Wir holen uns jetzt mal alle Bilder und werden nochmals ein Termin beim heutigen Arzt ausmachen, machen müssen wir bald etwas.


Liebe Grüße

Marion

[MarionMichaela]

Nur wer einen eisernen Willen hat,

und auch die nötige Kraft dazu,

sein Schicksal in die eigenen Hände zu nehmen,

der wird das Glück später auf seiner Seite haben,

auch wenn es manchmal sehr lange

auf sich warten lässt.

[Urmele1980]

Meine Liebe,

was passiert? Geht's Dir gut?

Bitte melde Dich.

Drück Dich, Deine Sandra

[MarionMichaela]

Hallo Sandra,

alles ok ( also unverändert )

Wollte nur mal alles kompakt in Worte fassen ;)

Danke der nachfrage.

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Heute, 18.01.09 um 12.32 Uhr ist es schon 1 Jahr her wo Alex transplantiert wurde.

[LostWay]

Hallo Marion und vor allem natürlich Alex,

alles Gute zum Geburtstag. Ich hoffe mal, trotz der Knieprobleme feiert ihr ordentlich. Schließlich habt ihr die vergangenen anderthalb Jahre alle zusammen unendlich viel mitgemacht aber auch geleistet.

Einen wunderschönen Geburtstag
Liebe Grüße
Bettina

[Norbert56]

Hallo Alex....Marion,

Glückwünsche auch aus Aachen!!
Es wird wieder...davon bin ich überzeugt. Haltet die Ohren u. Oberlippe steif.
Ihr seit 11 Monate weiter als wir.....
LG Norbert

[Urmele1980]

Auch von mir Glückwünsche zum "2. Geburtstag" :prost:

Ihr seht, der Kampf, die Mühen, die Sorgen, die Ängste und Schmerzen haben sich gelohnt - Alex ist heute (zumindest teilweise) wieder gesund... Und das mit dem blöden Knie bekommt Ihr auch noch in den Griff - wäre doch gelacht, wenn Ihr das nicht auch noch schaffen würdet, nach all dem, was Ihr bis hierher schon gemeistert habt!

Drücke Euch ganz feste :pftroest:

Eure "grippale" Sandra

[maja-s04]

Lieber Alex,

ich möchte mich gerne anschließen und Dir alles Liebe zu Deinem 1.Jahrestag, beglückwünschen!
Alles, alles Gute für noch viele , viele "Geburtstage"!

Ich wünsche Dir ganz viel Gesundheit, Glück, und dass sich Deine
Lebensträume erfüllen.

Liebe Grüße
Maja

[Juicy]

Guten Morgen ihr Lieben,

Alex...Marion: Auch von mir alles erdenklich Gute für die Zukunft!
Ich hoffe, ihr konntet trotz Knie Problemen ein bisschen feiern!

Auch wir haben heute einen Jahrestag, leider keinen tollen.
Heute vor 2 Jahren ist Dennis ins Krankenhaus gekommen :(

Da läufts einem eiskalt den Rücken runter. Ich weiß jedes Wort noch, wie wenn es gestern gewesen wäre und habe auch immer noch Tränen in den Augen.

Aber was solls, in 7 Monaten feiern wir auch Dennis 2. Geburtstag und in acht den ersten =)

Heute ist er gegen einen Stein gefahren, er meinte direkt "das geht ja gut los". Ich sagte dann nur "vor zwei Jahren war es wohl schlimmer, ein kleiner Schaden am Auto ist zwar ärgerlich aber wir wissen ja es gibt schlimmeres".

In diesem Sinne, wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag!

Haltet die Ohren steif!!!

Marion...wann wisst ihr mehr wg. Alex' Knie???

[MarionMichaela]

Hallo Corinna,

Alex muss am Donnerstag jetzt die aktuellen MRT Bilder von Ulm holen,
dann nochmals einen termin in Stuttgart bei dem Spezialisten, denke das es dann relativ schnell gehen wird, muss natürlich auch alles erst mit seinem Onkologen abgesprochen werden.

Am Donnerstag hat Alex auch seine KMP. :o
Ich glaube ich brauche nicht zu erzählen wie ich mich fühle.

Mein größter Wunsch wäre mal wieder total unbeschwert zu sein,
so richtig los lassen können,
das alles wieder normal ist.


Wie geht es euch so ??
alles soweit im grünen Bereich ??


Liebe Grüße auch an Dennis,

Marion


Und noch an den Rest der Welt,

danke für eure lieben Geburtstagswünsche ;);)

[Norbert56]

Hallo Marion....ihr seit uns schon 1 Jahr voraus...und ich kann dich so gut verstehen...

Hallo Tanja....dein Wort in Gottes Gehöhrgang.....

LG Norbert

[LostWay]

Hallo Ihr Lieben,

Irgendwann wird alles gut. Hoffentlich eher früher als später.

@Marion: da können sich Alex und Martin die Hand reichen. Wir müssen am Donnerstag auch zur KMP.

Alles Gute
Gruß
Bettina

[MarionMichaela]

Hallo meine lieben,

heute war KMP bei Alex, Ergebniss gibt es am Montag.

Leukos wieder gesunken, sind bei 1,4 :confused::confused:

Warum steigen diese scheiß Dinger nicht :eek::eek:

In mir steckt eine unsagbare Angst, ich habe das Gefühl das
ich das alles nicht mehr packe, ertragen kann.

Sollte ich mich mal so richtig voll saufen um zu vergessen ?
Wäre eine Überlegung wert.
Langsam drehe ich durch. :augen:


Wegen Alex seinem Knie : Im KH sind die letzten Bilder der MRT
nicht auffindbar :confused: weg :confused:

Das heißt na nochmal zur Kernspin , und daan erst Termin beim
Spezialisten in Stuttgart, und wieder vergeht Zeit, und wieder
heißt es warten :smiley11::smiley11:

Am Dienstag gab es voll Theater, mal wieder, zwischen Natalie und mir.
Sie sagte mir doch frei ins Gesicht, " es dreht sich doch sowieso alles nur
um Alex " Alex hinten, Alex vorne, und das sie uns doch egal sei.
Tja, das muss man auch noch weg stecken,
Leute, ich könnte gerade davon laufen.




Liebe Grüße

Marion, die planlose :augen:

[Urmele1980]

Liebste Marion,

erstmal möchte ich Dich ganz feste :pftroest: und gleich nochmal :pftroest: hinterher...

Es fällt mir unsagbar schwer, im Moment die "richtigen" Worte für Dich zu finden. Ich sehe, es geht Dir gar nicht gut und das stimmt mich traurig :( Du bist ausgepowert und ohne Energie... Verständlich, denn zur Zeit läuft aber auch alles schief bei Dir :mad:

Das mit den "verschollenen" Bildern ist ja echt der Hammer... Kommt sowas heute tatsächlich noch vor? Im PC-Zeitalter? ...wo man doch alles online verwalten kann... Und dann ausgerechnet Alex' Bilder... Die sooo wichtig gewesen wären... Das ganze Prozedere wieder von vorne... Viel schlimmer aber, wieder warteeeeen... Hierzu fällt mir nur eins ein: Verdammte Schei**! Wieso muss das Euch passieren - ausgerechnet jetzt, wo Deine Nerven eh blank liegen und Du große Ängste hast :confused:

Marion, ich kann Dir Deine Ängste leider nicht nehmen. Wie Tanja schon schreibt, diese Ängste und Sorgen werden uns wahrscheinlich ein Leben lang begleiten... Sie verblassen nur mit der Zeit (...oder sagen wir "hoffentlich"...). Aber ich kann Dir Mut zusprechen - lass den Kopf nicht hängen! Es kann nicht schlimmer werden - nur besser! Blöde Aussage - ich weiß -, aber dennoch ganz gut ;)

Ihr habt so viel schon hinter Euch gebracht und mit ganzer Kraft gekämpft - da kann man Euch nichts mehr anhaben. Der Krebs ist chancenlos gegen Euch.

Norbert hat es ganz toll gesagt: Ihr seid seinem Sohn 1 Jahr voraus... Schau mal wie sich 1 Jahr anhört... 365 Tage... Wahnsinn! Und Ihr habt diese schlimmen Tage geschafft. Da ziehe ich den Hut! Das ist wunderbar.

Mach Dir keine Sorgen wegen Natalie. Irgendwie kann ich sie verstehen - klar, sowas darf sie nicht sagen - aber manchmal sagen Menschen in ihrer Wut Sachen, die sie gar nicht so meinen. Und sie meint es sicher nicht so. Kann mir schon vorstellen, dass sie es als Schwester nicht immer leicht hatte an der der Seite vom kranken Alex - zwangsweise hat sich die letzte Zeit alles um Alex gedreht. Aber ich schätze nicht, dass sie - nur um im Mittelpunkt zu stehen - mit Alex tauschen möchte?! Frag sie das doch beim nächsten mal einfach, wenn sie wieder nen "Anfall" hat... Wir Mädels sind ja von Natur aus nicht einfach und Du als Mutter bist halt der "Prellbock", wenn uns ne Laus über die Leber gelaufen ist. Frag mal meine Mom...:)

Ich schätze aber auch, dass Natalie sich Sorgen um DICH macht. Du bist ihre geliebte Mama und Dir geht es nicht gut, weil Du Sorgen hast. Das spürt sie auch. Und wer sieht seine Mama schon gerne leiden?

Marion, lass das mit Natalie nicht so nah an Dich ran. Die beruhigt sich auch wieder. Und da muss sie jetzt halt durch - weder Alex, noch Ihr, habt Euch diese Kacke selbst ausgesucht... Das wird sie wissen.

Ich wünsche mir, dass nun keine "Missgeschicke" mehr passieren und Alex' Untersuchungen endlich fortschreiten und ein Ergebnis bzw eine Lösung mit sich bringen. Ich wünsche mir für Euch, dass diese Warterei und die Belastung die auf Euch liegt, endlich ein Ende hat.

Erklär mir noch kurz, was das Steigen bzw das Nicht-Steigen der Leukos auf sich hat...

So, jetzt drück ich Dich nochmal ganz fest :pftroest: meine Liebe! Ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass Du bald wieder einen "Plan" hast ;) Denk an Dich!

Deine (immernoch verschnupfte) Sandra

[Heikeaml]

Hallo Marion
Du glaubst garnicht wie gut ich dich verstehe ich versuche mal dir etwas hoffnung zugeben
wie du weißt hab ich mir ja die aml und kene szt hinter mir aber nach meiner letzen chemo vor 2jahren haben ich schwierigkeiten mit meinen thrombos (wo ich ja hier oft schon genug gejammert habe)das erste ja jahr war schlimm 40 000 thrombos waren das höchste bei jeder kontrolle hab ich gezitter jeder fleck ob rot oder blau machte mich oder macht mich kirre und wenn die thrombos mal unter 40 000 waren war ich ganz unten kmp iss und war imma horror aber was ich dir sagen möchte iss das ich nun nach bald 3jahren (in marz) meine thrombos sind jahr für jahr etwas gestiegen jetzt bin bei 90 000 sicher is das noch kein normalwert aber man sieht daran das das knochenmark sich erholen kann und vieleicht iss das bei alex auchso ?sicher seine probleme mit den knie kommen noch dazu und das zieht runter bei mir is es ja nur die schulter und auf die brauche ich ja nacht laufen allso kann ich damit leben marion kannst du dir keine auszeit nehmen? manchmal hilft es auch seine wut seine ärger heraus zuschreien (meine nachbar kennen meine stimmte schon recht gut )
Liebe Grüsse Heike

[MarionMichaela]

Hallo Sandra,

ich weiß, wir haben schon viel hinter uns gebracht,
aber diese anhaltende Angst, jeden Tag, das macht dich total mürbe.
Tja, was soll ich noch sagen, ich probiere es doch mal mit besaufen.
( brauche da net viel, ist gleich passiert :D )

Das Ergebnis der KMP erfahren wir ev. am Montag.

Vorhin hat sein Arzt angerufen, der Prografspiegel ist zu hoch ( Imunnsupresiva)
Also werden die Tabletten runtergesetzt, mal kucken ob der Körper da zustimmt.
Im Moment geht es ihm net so gut, Kopfschmerzen, Schmerzen an der Punktionsstelle ( normal ) und natürlich das Knie, das andere fängt jetzt auch an.
Bin froh das Alex gleich bei uns um die Ecke wohnt, mein Mann bringt ihm gerade das essen, er will im Moment keine Treppen laufen, na soll er auf em Sofa liegen bleiben und sich bedienen lassen.;)

Ach so, warum die Leukos nicht steigen ?? das kann uns keiner sagen.

Heike: Danke für deine lieben Worte, aber wie sieht das aus wenn ich den ganzen Tag nur schreie :D:D

Mal kucken was ich hin kriege um mal ein bisschen abstand zu kriegen.


Drücke euch auch ganz doll,
supi schön das es euch gibt.:1luvu::1luvu:

Eure Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

da wir ja gestern auch zur KMP waren und ich abends noch beim Elternabend, lese ich erst jetzt wieder.

Ich kann dich sooo gut verstehen. Ein Stück weit empfinde ich die jetzige Zeit auch als schwieriger als die "Akutphase". Ich denke irgendwann sind halt die Kräfte aufgebraucht und man benötigt dringendst Normalität und irgendwie kommt immer wieder ein neues Problem und eine neue Sorge.

Das die Blutwerte bei Transplantierten lange Zeit problematisch (zu niedrig) sind, ist nicht ungewöhnlich. Ich denke, wenn die Ärzte da ein Problem sehen würden, hätte man es angesprochen. Aber wie gesagt, ich verstehe dich und lese auch immer mit Argusaugen das Blutbild.

Zu deinen Problemen mit Natalie kann ich dir nur sagen, dass ich das auch kenne. Ich hatte mit meinem Großen kurz vor Weihnachten einen Riesenstreit, in dem mir auch vorgeworfen wurde, ich habe mich das ganze Jahr nicht um ihn gekümmert....... Wir haben uns dann später ausgesprochen und alles war wieder gut. Aber klar auch die Kids sind enorm mitgenommen und bei Natalie ist das ebenso. Sie wünscht sich halt auch Normalität zurück.

Mir geht es so, dass ich bei jeder Schwierigkeit, die auftaucht (und die ich früher nebenbei gelöst hätte) denke, nicht auch noch das!

Gerade ist Robin erkältet und ich bin in völliger Panik, dass er Martin noch vor der Abreise in die Reha (Di) ansteckt.

Kannst du nicht vielleicht mal mit deinem Mann ein Wochenende wegfahren und Kraft tanken?

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,


heute habe ich mich mal total abgelenkt,

ich habe mich freiwillig quälen lassen und habe meinen Phönix
nachstehen lassen, und das hat mal gar nicht weh getan.;);)

Nun sieht er wieder prima aus, und nun hoffe ich das es mit Alex aufwärts geht.
Ihr wisst ja, der Phönix ist das Zeichen der Wiedergeburt.

Werde euch mal ein Bild zukommen lassen.

Alex geht es immer noch nicht so gut,
dadurch das die tabletten nun langsam abgesetzt werden hat er wieder
kein richtigen Hunger, ist müde und einfach nur grätig.
Nun warten wir mal am Montag das KM Ergebnis ab.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

danke für deine lieben Worte.

Kurz ein paar Fragen wegen Martin.
In welchen Mengen nimmt Martin noch Medikamente,
und wann war bei ihm die SZT.

bei Alex hieß es immer solange er noch Tabletten nimmt geht es
nicht in Reha.

Sagst Martin ganz liebe Grüße von mir und ich wünsche ihm von ganzem
Herzen das er sich super gut von all den Strapazen erholt und Kraft sammeln kann

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

gut, dass du dich ablenken konntest. Der Phönix wird euch sicher Glück bringen. Diesen Heldenmut mir freiwillig Schmerzen anzutun, hätte ich nie. Ich habe nicht mal Löcher in den Ohrläppchen.

Martins SZT war am 10.06.
Er nahm anfangs wenig und dazwischen mal gar kein Prograf um eine GvH auszulösen.
Momentan nimmt er 2,5 mg morgens und 2,5 mg abends.
Ansonsten noch Magnesium und Bisphosphonat, Vitamin D und Calcium für die Knochen. Bei Martin liegt eine Schädigung der Knochensubstanz durch die Bestrahlung und Chemo vor, die damit wieder aufgebaut werden soll.

Übrigens ist Martins Appetit seit er das hochdosierte Prograf nimmt, vollständig weg und er ist ständig müde und schlapp. Interessant, weil du das ja über das Absetzen schreibst. Es kann aber natürlich auch sein, dass Martins Symptome von der GvH selbst kommen.

Das bei Alex gesagt wird, er könne erst nach Absetzen der Medis in Reha finde ich seltsam. Ich kenne eine Frau, die im Juli in Ulm transplantiert wurde und gleich danach nach Isny in Reha gefahren ist. Außerdem gibt es in Freiburg, wo Martin hingeht spezielle Programme für Frischtransplantierte. Wir haben die Reha auf Anraten des Chefarztes gleich noch im Sommer vom KH aus beantragt. Die Ärzte meinten er könne sofort, also gleich nach SZT gehen. Da Freiburg aber sehr gefragt ist (soll mit Abstand das Beste für Leukämiepatienten deutschlandweit sein) hat es bis jetzt gedauert.

Ich denke für dich wäre es auch erleichternd, wenn Alex mal in Reha gehen würde und du die Verantwortung für ein paar Wochen los hättest. Es gibt auch spezielle Einrichtungen für junge Leute, das wäre vielleicht besser für ihn. Nicht dass er zwischen lauter 60jährigen sitzt. Ansonsten wäre es für ihn doch auch mal eine nette Abwechslung.

Ich würde bei den Ärzten noch mal nachhaken.

Schönes Wochenende euch allen
Gruß
Bettina

[Heikeaml]

Hallo marion
wowwwww du hast auch ein tattoo:D finde ich ja irre ich habe zwei ich häte gerne noch ein drittes aber wegen dieser sch....... geht das ja nun nicht mehr ich drück alex alle daumen
Liebe Grüsse Heike

[Marion Michaela]

hallo meine lieben,

Bettina: das mit Alex, wenn er in Reha oder Kur wäre, wäre für mich bestimmt die beste Lösung um Kraft zu tanken, da hast du vollkommen recht, denn dann weiß man das seine lieben gut aufgehoben sind.
Nimmt Martin nur das Prograf ?? Alex nimmt noch Myfortic und natürlich anderes Zeug.

Wegen der Reha von Alex müssen wir nochmals nachfragen, der eine Arzt sagt so, der ist nun nicht mehr da, der nächste sagt gar nicht ;)
Am wichtigsten ist das die Knie jetzt mal gemacht werden.


Heike: Meine Tochter bearbeitet am PC gerade mein Vögelchen ( Tattoo )
und dann werden wir es euch als Profilbild zeigen.
Das mit der ablenkung war auch voll sarkastisch gemeint, bei dem Tätowierer tuts mal heftig weh, meine anderen zwei Tattoos haben fast gar nicht weh getan, aber diesmal :eek: :augen: :smiley11::weinen:
Nun ja, ich habe es mir ja selber raus gesucht, und siehe an, mein Vögelchen hat nun wieder farbe und Alex geht es heute auch besser ( Glaube versetzt Berge )
Du musst wissen ich habe mir den Phönix schon letztes Jahr machen lassen, auf drei Sitzungen, nur war die Farbe vom Oberkörper nicht schön und das habe ich gestern nach stechen lassen.


Liebe Grüße
Marion

[Heikeaml]

Hallo marion
Ich weiß nicht ob dir das wirklich weiterhilft aber ich schreib es trotzdem mal hier rein weil ich weiß wie sehr man darauf hofft das die werte sich bessern ich war gestern zur blutkontrolle und bekam gestern die nachricht das ich 126 000thrombos habe und die andern werte in ordnung sind ich wünsche alex das es auch bei ihn bald soweit iss zum tatttoo ich habe zwei ein delpfine auf den oberarm und ne rose wo die iss kannste dir ja denken:D ich wollte schon imma ein tattoo haben aber ich mußte 40j werden ehe ich es mir traute ich sag dir das war ne aufsehn hier in dorf :gaehn: ich glaube die leute dachten ich wär nun endgültig irre geworden naja 6jahre später hab ich sie mal wieder geschockt wo es wie ne lauffeuer rum ging heike hat leukämie und wo ich dann auch noch die frechheit besaß mit glatze raus zugehn da blieben ihnen der mund offen stehn wollte schon fragen ob sie ne autogramm haben wollen (wollten sie nicht ) ich wünsche euch ein schönes wochende und alex kopf hoch und durch :pftroest: liebe grüsse heike

[Marion Michaela]

Hei Heike,

Natalie ist gerade dabei das Bild zu bearbeiten, wird nicht mehr lange dauern, hoffe ich doch, ich habe alles auf der Schulter, da sehe ich es nicht täglich und man wird ja auch nicht jünger, ich musste auch erst 42 werden bis ich das erste Tattoo hatte, das eine ist so was filigranes, geschörkel und so, das ist auf der rechten Schulter, das zweite ist eine Sonne, die ist mittig im Genick, sie soll mir Kraft und Stärke verleihen und mir das Gleichgewicht geben ( das hat wohl nicht funktioniert )


Tja, die Leute sind schon komisch, ich denke aber eher das es die nicht alltägliche Situation ist das jemand mit ner Glatze rum läuft, und dann noch tätowiert ?? :D Also das schockt mich ja nun auch total :D:D

Muss mich kurz vom Acker machen, Natalie ist so weit.
Bis gleich

[Marion Michaela]

http://ug2.kwick.de/ug/0327/7076/64831764_full,r,470x470.jpg

So habe hier das Tattoo von Mama mal reingestellt (:

Grüß euch
natalie

[Heikeaml]

Hallo Marion
das iss einfach hammerstark :Dzum niedisch werden
ich sag dir sowas hab ich in zwei jahren auch:D
Liebe grüsse Heike

[LostWay]

Hallo Marion,

Martin nimmt nur Prograf und die Knochenmedis, von denen ich oben geschrieben habe.

Bin zwar kein Tatoofreund aber es sieht super aus. Kompliment.

Hallo Heike,

ich finde deine Einstellung klasse, weiter so. Und dein Foto finde ich auch toll. Hat das ein Profi gemacht?

Viele Grüße und allen einen schönen Sonntag

Bettina

[Heikeaml]

Hallo bettina
nö das bild hat meine tochter gemacht und sie war auch der meinung ich sollt mich mal hier zuerkennen gegeben
Lieben gruss Heike

[Marion Michaela]

Hallo nochmal,

wollte nur kurz berichten das mein Mann heute Post von seiner
Stammzellenempfängerin bekommen hat.
Sie bedankt sich für die Spende,
selbst ihre Freunde haben eine Karte geschrieben,
und ihre Familie auch.

Da freut man sich schon riesig zu hören das
es ihr gut geht, und man merkt wie schlecht unser Englisch
ist ;)
Die Empfängerin kommt ja aus Texas.

Nur kurz zur Info.

[LostWay]

Hallo Marion,

das mit der Karte aus USA ist ja interessant. Ich dachte bisher immer, man könne erst nach zwei Jahren Kontakt aufnehmen??

Wie ist das bei Alex?

Schönen Sonntag
Bettina

[MarionMichaela]

Hallo Bettina,

wenn ich es noch richtig weiß kann man nach zwei Jahren
persönlich Kontakt aufnehmen.
Die Karten waren auch nicht verschlossen und ohne Namen.
Wenn Frank nun antwortet geht der Brief an die DKMS mit seiner
Spendernummer und wird dann weitergeleitet.

Alex möchte seinem Spender auch mal ne Karte schreiben.

Euch einen schönen Sonntag,
Grüße an Martin,
Knuddel an dich.

Marion

[Pery]

Boah gehen die Stammzellen weit um die Welt.

Finde ich toll mit der Karte ...motiviert ja doch wenn es vielleicht Leute lesen die noch nicht bei der DKMS typsiert sind.

Alles gute für Euch.

Achja .... sehr schönes Tatoo....

[megjabot]

Hallo ihr Lieben

Meine Schwester und ich haben auch Post von der Stammzellspenderin bekommen,
sie hat wohl in Tübingen nachgefragt, wie es ihrer Patientin geht und schrieb

An die Angehörigen meiner Patientin
für die Zeit des Abschieds und der Trauer
wünsche ich allen viel Trost und Kraft.

Alles Gute Ihre Spenderin

Der Umschlag war auch offen und anonym
hat uns aber sehr gefreut und angenehm überrascht.
Habe leider bis jetzt noch keine Antwort hinbekommen,
ist doch sehr heikel bei uns...werde das aber bestimmt noch nachholen...

Ach die Spenderin war übrigens 31 Jahre und aus Deutschland
und meine Mutter meinte noch, welche junge Frau wohl jemandem Fremden
so hilft ohne Gegenleistung? Danke trotz allem:1luvu:

[LostWay]

das ist ja wirklich interessant. Bisher dachte ich immer (so hatte ich es von der DKMS verstanden), dass die Spender eben vor der Erkenntnis geschützt werden sollen, dass der Empfänger doch nicht gesund wird bzw. verstirbt. Darum dachte ich auch, besteht diese zweijährige "Sperrfrist". Nach zwei Jahren ist ja normalerweise das Rückfallrisiko deutlich niedriger. Außerdem sagte man uns, dass der Spender nicht wissen dürfe, in welchem KH der Empfänger behandelt wird und deshalb Spende und SZT immer entkoppelt in zwei verschiedenen Zentren stattfindet.

So lernt man immer wieder dazu. Danke Margit und dir nochmals alles, alles Gute. Das war sicher emotional nicht einfach, diese Post zu bekommen.

Dann werde ich Martin mal auffordern, darüber nachzudenken, dem Spender möglicherweise anonym zu schreiben. Er hat ja während der Reha Zeit, sich darüber Gedanken zu machen.

Für deinen Mann, liebe Marion, war das doch sicher eine tolle Sache mit der Karte aus USA.

Euch allen einen guten Wochenanfang
Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

wir haben heute das Ergebniss der KMP erhalten.


ALLES OK. KEINE KREBSZELLEN MEHR VORHANDEN :prost: :prost: :prost:

Mann, bin ich erleichtert, aber das Gefühl kennt ihr ja alle.

Liebe Grüße, nun geht es mir besser

Liebe Grüße

Marion

[megjabot]

Hallo Bettina
Hab mich da wohl etwas missverständlich ausgedrückt
sie hat wohl in Tübingen nachgefragt, wie es ihrer Patientin geht
ich denke sie hat bei der DKMS nachgefragt und nicht in Tübingen.

Klasse Marion, super das tolle Ergebnis freu mich:)

Grüßle Margit

[Heikeaml]

Hallo Marion
Hurraaaaaaaaaaaaa ich finde es super das die verdammten blasten wech sind
Liebe Grüsse Heike

[LostWay]

Hallo Marion,

Glückwunsch zum KMP-Ergebnis. Wie läufts denn jetzt mit dem Knie? Soll operiert werden? Und wenn ja in Ulm oder Stuttgart? Ich habe gestern einen Bericht über den neuen OP in der Stuttgarter Sportklinik gelesen und musste gleich an euch denken.

Viele Grüße
Bettina

[Norbert56]

Hallo Marion....auch aus Aachen, die besten Glückwünsche!!!!Ich freue mich auch riesig.Den Rest schafft Ihr sicherlich auch noch. Immer weiterkämpfen bis der Gegner am Boden liegt.....Liebe Grüße Norbert

[Pery]

Toll ... ich freue mich sehr für Euch... weiter so ....

Alles wird Gut!!!


http://www.animaatjes.de/bilder/b/boxen/14.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/boxen/0/14.gif)

[Marion Michaela]

Hallo alle zusammen,

danke für eure Glückwünsche,
bin auch total erleichtert.

Bettina: Alex war ja heute nochmal zur Kernspin, da ja in Ulm die Bilder weg sind,
der Zustand des Knies ist schlechter geworden, der Arzt musste nicht groß fragen worum es bei Alex geht. :smiley11: Am Montag hat Alex wieder einen Termin bei dem Facharzt in Stuttgart ( Bad Cannstatt ) wir hoffen nun, dadurch das es schlechter geworden ist das er trotzdem operieren kann, will oder das es gar nicht mehr geht, mal überraschen lassen.

Seit heute ist Martin doch in Reha, Oder ??
Kannst du mir bitte mal die genaue Anschrift von dem Schuppen geben ?
Dann kann ich mal nach kucken.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

meine Daumen fürs Knie sind weiter gedrückt.

Ja, Martin ist heute in die Reha gefahren. Außer das die Einrichtung einfach und krankenhausmäßig ist (wussten wir aber vorher) und er sich zwischen einer Lach-/Trommel- oder Tanztherapie entscheiden muss:D, weiß ich noch nicht viel. Ich halte dich auf dem Laufenden. Hier der Link zur Homepage: http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH! Mir fehlen die Worte - vor Freude!

Marion meine Liebe, ich freue mich unbeschreiblich über die super Nachricht! Keine Krebszellen - Hammer genial... JUHU JUHU JUHU Ich bin sowas von erleichtert - aber wem sag ich das? Du vermutlich auch.

Ach übrigens Du Powerfrau, Dein Tatoo ist der absolute Wahnsinn. Einfach nur geil! Es zeigt, was für eine starke Persönlichleit in Dir steckt. Es zeigt Deinen Mut und wie Du der "Außenwelt" den Kampf ansagst - sei es dem Krebs oder dem Getuschel der altmodischen Trottel, die immernoch die Meinung haben, Tattoos sind was für Assis :D Wahnsinn Dein Rückenbild!

Ach ich bin so erleichtert, dass bei Alex alles ok ist. Die Sache mit dem Knie bekommt Ihr jetzt auch noch hin und Du wirst sehen, der Alltag hat Euch bald wieder. Das schlimme ist das "Geduld ausüben"...die Hölle - ich kann es verstehen. Aber egal, was noch kommt und was Euch erwartet, Ihr habt das schlimmste, was passieren kann überlebt und überstanden! Weißt Du was das für eine Leistung ist? Es ist der Wahnsinn und Ihr könnt Stolz sein, so etwas gepackt zu haben! Meine Hochachtung habt Ihr!

Bettina, jetzt musste ich gerade schmunzeln ;) Würd mir gern mal bildlich vorstellen, wie Martin in seiner Lach-/Trommel- und Tanztherapie aussieht :D Ich find's super, dass er solche Angebote wahrnimmt. Auch wenn es sich "witzig" anhört, so bin ich überzeugt davon, dass alles seinen Sinn hat und einen Zweck erfüllt. Und wenn's zur Genesung beiträgt, umso besser.

Halte uns auf dem Laufenden und berichte, wie es Martin so ergeht. Hoffe, Ihr seid nicht zuuu traurig, dass der Papa jetzt mal ne Weile weg ist?!

:pftroest: Euch alle ganz feste, Eure Sandra

[Urmele1980]

HAPPY BIRTHDAY. meine liebe Marion!!!

Meine Liebe, auch von mir, alles, alles erdenklich Gute und Liebe dieser Welt zum Geburtstag! Möge Dir das kommende Lebensjahr viel Gesundheit, Freude, Glück, Zufriedenheit und vorallem keine Sorgen mehr bereiten! Bleib vorallem so wie Du bist - ne liebenswerte, taffe Frau!

Laß Dich heute reich beschenken und verwöhnen - hast es Dir verdient!

Alles Liebe von Deiner Sandra

[piepselmaus]

Liebe Marion,

auch von mir ALLES ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich hoffe ihr könnt trotzdem etwas feiern.

Liebe Grüße Sandy

P.S. mit Alex hab ich ja am Montag per Skype wieder geschrieben, bloß schade das ich ihn noch nicht persönlich kennen lernen konnte, er ist immer an einem anderen Tag in der Ambulanz in Ulm als ich!

[cc84]

Hallo Marion,

auch ich wünsch dir alles Liebe und Gute zu deinem Ehrentag!
Ich kann mich den Wünschen meiner Vorrednerinnen nur anschließen und dir für das kommende Lebensjahr nur das Beste wünschen!

Liebe Grüße

Christin

[Norbert56]

Liebe Marion.....auch von mir alles Gute zum Geburtstag.

Immer dran denken: Oberlippe immer schön steif halten!!!!

ALLES WIRD GUT

Liebe Grüße, Norbert

[Juicy]

Liebe Marion,

auch ich wünsche dir alles erdenklich Gute zu deinem Geburtstag!!!

Mit der guten Nachricht der KMP hat es angefangen und es muss jetzt einfach so weiter gehen...BERG AUF...!

Ich hoffe du hast einen schönen Tag und kannst ein bisschen Kraft tanken!

Liebe Grüße
Corinna

[tina n.]

Hallo Marion http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt5.gif

Heute ist Burzeltag

http://wuerziworld.de/Smilies/par/par34.gif

hoffe Deine Wünsche gehn in Erfüllung.

Liebe Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/par/par20.gif

[Heikeaml]

huhuhu Marion
alles liebe zu dein geburtstag ich wünsche dir das alle deine wünsche in erfüllungen
Lieben Gruss Heike:1luvu:

[LostWay]

Hallo Marion,

alles, alles Gute zum Geburtstag. Fürs neue Lebensjahr wünsche ich dir wenig Sorgen, viel Gesundheit und reichlich Spaß.

Ich hoffe, du hast einen schönen Tag und feierst kräftig und alle verwöhnen dich.

Lieber Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

He Leute,

vielen herzlichen Dank,
ihr bringt mich ja voll zum heulen. :D :D
Danke das ihr am mich gedacht habt. :1luvu:

Ich wurde heute morgen schon im Geschäft
super schön überrascht.
dann gab es Pizza und Kuchen zum Mittag.

Jetzt warte ich auf meine Kinderchen, Oma und Schwiegermutter,
dann gibts heute abend Sauerkraut, Oma liebt Sauerkraut.


Ihr seit alle einfach super. :1luvu:

Muss mich jetzt beeilen.

Haut rein

marion

[Pery]

Hallo Marion ...

und auch von mir alles Gute zu Deinem Ehrentag.
Geniese Ihn in vollen Zügen ... und laase Dich mal zur Abwechslung verwöhnen:1luvu:


lg .. Pery

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

hat jemand von euch schon mal was davon gehört
was ist wenn sich die Leukos nicht vollkommen ausbilden.
Das wurde bei Alex seiner KMP festgestellt.
der behandelte Arzt konnte nichts dazu sagen :confused::confused:
Er muss sich erst mal schlau machen :confused:

Einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

marion

[Marion Michaela]

hallo Tanja,

zuerst mal, wie geht es dir und Tanja ????

Habe schon gegoogelt, leider nichts aufschlussreiches gefunden.
Müssen wohl bis Donnerstag abwarten da hat Alex wieder einen termin.



Alex wird am kommenden Montag am Knie operiert, sofern der Arzt
die Dübel bis dahin hat, ansonsten muss es nochmal verschoben werden.
Das Knie wird an mehreren Stenn angebohrt, das der Selbstheilungsprozess
einsetz, der Knorbel löst sich schon vom Knochen deswegen wird er an den Knochen gedübelt, findet alles unter Vollnarkose statt.
Wenn dies alles nichts nutzt muss ein künstliches Kniegelenk rein.
Chancen stehen 50 zu 50.

Das ist im Moment der aktuelle Stand der Dinge.

[LostWay]

Hallo Marion,

das mit den Dübeln erinnert mich stark an das Handwerksunternehmen meines Bruders.:D

Spass beiseite, ich wünsche euch/ bzw. Alex alles Gute für die Knie-OP. Wird in Stuttgart operiert?

Am Montag hat meine Mama Geburtstag also wird selbstverständlich alles gut verlaufen. Wie lange muss Alex im KH bleiben?

Wie gehts dir so?

Lieber Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Alex lässte es ambulant machen, er hat die Schnauze voll von Krankenhäuser, kann man ja auch verstehen.
Bin echt mal gespannt.

Bei mir hat sich die Situation etwas entspannt, liegt wohl daran das
mein Mann noch zuhause ist, und sich meine Gedanken nicht immer um Alex drehen, da ja jetzt jemand zuhause ist, so das ich auch mal etwas Verantwortung abgeben kann.

Wie geht es Martin ?? gefällt es ihm ?? Was wird den dort so getrieben ,mit ihm ?? außer diese witzigen Kurse :D:D

Wie geht es dir und deinen Kindern ??


Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

toll, das das Knie ambulant gemacht werden kann.
Das Alex keine Lust auf KH hat, kann ich gut verstehen.


Martin geht es ganz gut. Die ärztliche Betreuung in Freiburg ist sehr intensiv. Heute war er in der Augenklinik, wo eine GvH der Augen diagnostiziert wurde (hatten wir und auch die Tübinger ja schon vermutet). Dagegen gibts jetzt Cortison-Augentropfen sowie künstliche Tränenflüssigkeit.

Er macht ganz verschiedene Sachen von Sport bis zu Ernährungsberatung und Ergotherapie. Leider kann er aber an vielem nicht teilnehmen, weil er durch das hoch dosierte Prograf noch sehr anfällig ist. Gruppenangebote kommen deshalb nicht in Frage.

Ich bin ziemlich beschäftigt, woran ich aber zum Teil selbst schuld bin. Ich habe mir in diese "Patientenfreie" Zeit sehr viel Termine gelegt. Alles mögliche von Friseur über Sport bis zu Frühstück mit Freundinnen oder Arzttermine. Das mitsamt meinen Söhnen ist ganz schön viel.

Am Freitag fahren wir ja für zwei Tage nach Freiburg und dann berichte ich dir mehr, wenn du möchtest.

Viele Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

würde mich sehr freuen wenn du mir weiterhin Bericht erstattest.

ich denke das dir die " Patienten frei Zeit " ( guter Ausdruck )
auch geniesen solltest, auch wenn die Igels dabei sind, wird
auch dir gut tun, aml abschalten, nicht immer denken müssen.

ich habe es heute auch mal wieder ( seid Sommer 08 ) geschafft
mich mit einer guten Freundin zum Kaffee zu treffen, war echt schön.

Wir sollten mal alle hier, wenn alles endlich vorbei ist zusammen in
Kur fahren, das wäre mal ein Gag :D

Wünsche dir eine schöne Zeit.

Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

eine Bekannte von mir, deren Mann auch ALL hat und auch transplantiert wurde, bekam mittlerweile eine sechswöchige Kur bewilligt, weil sie so mitgenommen von der Krankheit des Mannes ist. Läuft unter Burn-Out-Syndrom oder so. Also so weit hergeholt ist die Sache mit der gemeinsamen Kur auch nicht.:D

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallole,

Alex hat heute im KH gesagt gekriegt das es nicht besorgnis erregend ist das die Leukos nicht voll ausgereift sind, das kommt manchmal schon vor, sie haben extra 3 Untersuchungen mit den Leukos gemacht, die Dinger wollen einfach nicht erwachsen werden.

Man Leute bin ich froh das da nichts schlimmes ist :cool: :cool:
Automatisch macht man sich irgendwelche Gedanken " was kann es jetzt sein und so "

Also , alles OK, brauchen uns keine Sorgen machen :cool3:

Der OP Termin ist nun am 19.02. ich glaube der Doc hat bei Obi die gesuchten Dübel nicht gefunden :lach2:

Nun ja, die Zeit kriegen wir auch noch rum.


Soweit so gut,

Liebe Grüße

Marion :winke::winke:

[Urmele1980]

He Du Löwen-Mutti,

Mensch, das hört sich doch toll an! Freue mich riesig für Euch :D Jetzt habt Ihr endlich Gewissheit und wisst, dass alles (mehr oder weniger) ok ist - das ist die Hauptsache.

19.02. steht also die OP an - dann habt Ihr am 20.02. wieder einen riesen Schritt nach vorne gemacht... Auch das freut mich für Euch.

Wie ich sehe, wird es - wenn auch langsam - immer besser. Wäre doch gelacht, wenn Ihr das mit dem Knie nicht auch noch gebacken bekommt. Nach all dem was Ihr bisher gemeistert habt...

Meine Liebe, ich habe mich sehr gefreut, dass Du unseren Rat befolgt und Dir eine "kleine" Auszeit genommen hast. So ein Pläuschchen mit Freunden bei Kaffee und Kuchen bewirkt Wunder, gell!? Dran bleiben und öfters machen. Das tut Dir gut.

Meine Liebe, ich drücke Euch weiterhin die Daumen für positive Nachrichten und Euren Seelenfrieden... Allet wird jut... Wir alle glauben ganz fest dran.

:winke: und Bussi, Sandra

[LostWay]

Hallo Marion,

wie schön, dass alles in Ordnung ist. Bei Unregelmäßigkeiten im Blutbild werde ich auch immer nervös. Meist ist ja Gott sei Dank alles harmlos.

Wahrscheinlich spinnt auch das Blutbild von uns "Gesunden" ab und zu, nur merkt es da keiner.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und werde nach meiner Rückkehr aus Freiburg Näheres berichten.

Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo Marion,

super :megaphon: Auch ich war rießig erleichtert, als ich deine Nachricht gelesen habe!!!

Ich kenne das Gefühl nur zu gut, wenn irgendwas nur minimal außerhalb der Normwerte liegt, wird mir direkt schlecht. Aber wie Bettina schon schreibt...das ist bei uns bestimmt auch ab und an der Fall und nix schlimmes.

Klar, dass die Leukos eines Mannes nicht erwachsen werden wollen ;)

Bei uns ist soweit alles klar. Dennis hatte ja auch die Grippe mit 40* Fieber, aber das haben wir dank Antibiotika gut in den Griff bekommen. Jetzt ist er noch krank geschrieben und ihm ist so langweilig daheim :augen:

Heute Abend haben wir einen Termin bei der Bank...Dennis will bauen :(

Einen Bauplatz haben wir zwar schon, aber ich fühle mich noch viel, viel zu jung dafür. Klar ist es dämlich jedes Jahr 7.000 € Miete zu zahlen, da kann man auch einen Kredit abbezahlen...aber erwachsene Leute wie meine Eltern bauen Häuser...nicht die kleine Tochter :eek:

Naja..solange das mein einzigeds Problem ist, ist gut gell :D

Ich drück euch alle und vor allem auch meine Däumlies, dass es für uns alle weiterhin gut verläuft!!!

Liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

hallo meine lieben,

bei uns ist alles beim alten, wir müssen nun den 19.02 abwarten,
da wird Alex ja operiert.
Ansonsten der übliche Kämpf mit den Behörden, Alex braucht ja für die OP einen
Taxischein, den kriegt er aber nur zu einer stationären Behandlung nicht zu einer
ambulanten :confused: Nur wenn er im Schwerbehindertenausweis ein Buchstabe wie H für Hilflos oder AG für ausergewöhnliche Gehbehinderung drinne steht, nun kucken wir mal ob wir das noch hin kriegen bis Donnerstag.

ich lese im Moment nur still mit,
ich bin aber immer bei euch.
melde mich wieder.

Liebe Grüße

Marion


Juicy: was machen eure baupläne ??

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

durch den sehr traurigen Anlass von Nadine Tod´s gingen mir einige Gedanken durch den Kopf.
Wir wollten uns doch mal alle treffen, fanden aber nie richtig Zeit. Termine,
das Wetter und und und ...
Als Tanja geschrieben hat ob jemand Abschied von Nadine nehmen möchte,
dachte ich mir " zu Lebzeiten hatten wir es nicht geschafft uns einmal zu treffen "
ich möchte nur zum Anstoß geben das alles ganz schnell vorbei sein kann, sollte man sich da nicht prioritäten setzten.

Ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch,
mir ist nur mal wieder bewusst geworden das doch alles so schnell vorbei sein kann.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Liebste Marion,

..wie sagt man so schön? Zwei Dumme, ein Gedanke... Ich schließe mich Deiner Meinung voll und ganz an - schlimm, dass wir doch immer wieder die Prioritäten falsch setzen :( Und ehe man sich versieht, ist plötzlich nichts mehr wie es war...oder gar zu spät.

Ich habe Tanja schon geschrieben, dass wenn es ihr "besser" geht, wir endlich ein Treffen in Angriff nehmen sollten.

Die Fasnet neigt sich dem Ende zu - ab nächsten Donnerstag hab ich also meine Freizeit voll und ganz wieder.

Wie geht es Euch? Am Do. ist Alex OP? Blöder Tag...da ist auch Nadine's Abschied... Dennoch wünsche ich Deinem Sohnemann viel Erfolg und gute Besserung... Ihr werdet sehen, wieder ein Schritt, der Besserung verspricht...

In Gedanken bei Nadine schicke ich Dir und Deiner Family viele liebe Grüße... Fühl Dich feste gedrückt Löwen-Mutti :pftroest:
Deine Sandra

[LostWay]

Hallo Marion,

alles, alles Gute für Alex' OP morgen. Bestimmt geht alles gut und er kann bald wieder mit seinem Hund um die Wette laufen.

Lieber Gruß
Bettina

[Juicy]

Liebe Marion,

auch ich stimme dir mit den Prioritäten voll und ganz zu...!
Sobald wieder alles ein bisschen besser läuft vergisst man nur all zu gerne was davor war.

Wir waren gestern in Mainz bei der Kontrolle und mussten / durften ein paar Studenten Rede und Antwort stehen. Zum einen hat mich überrascht, dass Dennis kaum noch etwas wusste. Ich hab das meiste gesagt, er verdrängt es wohl?!?!? Und dann ist mir auch mal wieder bewusst geworden wie grauenhaft die Zeit war und wie schnell man das vergisst / vergessen will.

Mit den Bauplänen sind wir übrigens ein bisschen weiter...weiß nicht ob uns das mit den Kosten alles über den Kopf wächst! Wir haben jetzt mal ein Angebot in Auftrag gegeben, mal sehen was da kommt!

Jetzt ist Dennis natürlich auch wieder krank und daheim...immer noch die Grippe...!

Ich drücke Morgen für deinen Sohnemann die Daumen, dass alles gut geht! Mein Herz und all meine Unterstützung schicke ich natürlich Tanja und ihrer Familie!!!

Liebe Grüße
Corinna

[Heikeaml]

Hallo Marion
Ich finde euere idee ein treffen zu veranstalten gut
für alexdrück ich die daumen ich darf ganicht an morgen denken erstmal an tanja die morgen wohl den schwersten weg gehen muss dann alex der bestimt auch nicht garade fröhlich dahin geht alex kopp hoch :pftroest: tja und ich muss morgen mal wieder zur kontrolle am liebsten möchte ich mich davor drücken garnix wissen von leukos hb und thrombo werten einfach es auf mich zukommen lassen solange ich nix weiß brauch ich mich nicht aufregen aber das geht ja leider nicht die wahrheit holt ein ja sowieso wieder ein wie oft muss alex zur blutkontrolle ?
liebe grüsse Heike

[Urmele1980]

Mädels, der Tag morgen hat es wirklich in sich... :( Da ist es wohl am besten, ich mümmel mich ein und verlass das Haus nicht...

Marion, Deinem Alex wünsche ich für morgen viel, viel Glück und möge ihm die OP zu einer super Besserung seines Leidens verhelfen. Meine Daumen sind feste gedrückt!

Corinna, füh Dich mal gedrückt von mir - einfach so... Wünsche Deinem Schätzle weiterhin gute Besserung. Dieses "grippeln" ist zur Zeit wohl "normal" - jeder um mich rum, hat was damit zu tun (einschließlich ich).

Heike, Dir wünsche ich für morgen die allerbesten Werte - auch Dir sei gesagt: Kopf hoch!

Lasst uns morgen ganz feste an unsere Tanja denken...Sie und Nadine's Family haben mein tiefstes Mitgefühl. Ich bin immernoch völlig geschockt... Schicken wir Nadine liebe Grüße in den Himmel - möge sie als Engel dort oben ein "besseres" Leben führen...

In Gedanken bei Nadine...Eure Sandra

[Marion Michaela]

hallo meine schneckle,

danke für die guten Wünsche für die OP von Alex,
um ca. 8.30 Uhr geht es los, wenn die OP nichts bringt
braucht er ein künstliches Kniegelenk,
wir hoffen das allerbeste.

Halte euch natürlich auf dem laufenden.

Corinna; Liebe Grüße an Dennis, und schnelle, gute Besserung.
Dürfen wir dann zum Richtfest kommen wenn es so weit ist :D

Heike; Alex muss 14 tägig zur Untersuchung, er hat wieder 3 kilo abgenommen, jetzt wiegt er noch 65 Kilo, das ist nicht gerade der bringer. :eek:

Tja, das mit Nadine geht mir auch immer noch sehr nah, ich weiß was es heißt
von geliebten Menschen abschied nehmen zu müssen, und die Trauer geht sehr lange, bei mir war es fast ein Jahrzehnt.
Es ist das absolut schlimmste was passieren kann wenn man einen geliebten Menschen verliert und Abschied nehmen muss.

Ich möchte gerne mit Tanja mal an das Grab von Nadine, da ich morgen nicht an der Trauerfeier teilnehmen kann, ich denke es wäre für Tanja auch ein schönes Gefühl wenn wir vielleicht alle dabei sind und uns am Grab von Nadine verabschieden können.
Was haltet ihr davon ??

Liebe Grüße und morgen in Gedanken bei Tanja und Alex und Heike und unserem :engel:

[Urmele1980]

...ich finde Deine Idee gut und bin auf alle Fälle dabei...

Auch ich werde morgen nicht dabei sein können - eine Kollegin von mir (41) wird morgen zeitgleich beerdigt...

Dieses Jahr hat es wieder in sich... Ich war guter Dinge, dass es besser wird wie 2008...aber bisher hab ich nicht viel Hoffnung...:(

[Juicy]

Hallo Marion,

die Daumen für deinen Junior sind gedrückt :pftroest:

[cc84]

Hallo Marion,

ich habe auch fest die Daumen für Alex gedrückt. Hoffe die OP war ein Erfolg!?

LG, Christin

[Marion Michaela]

Hallo meine süßen,

danke für das Daumen drücken.

Alex hat die OP gut überstanden, der Arzt ist zuversichtlich.
Morgen muss er nochmal zur Kontrolle und Schlauch ziehen zum Doc.
Alex hat sich jetzt erst mal verwöhnen lassen mit Kaffee und Berliner,
und nun liegt er bei Natalie im Bett und wird wohl die Rest Narkose ausschlafen.


Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

das klingt doch gut. Dann pfleg deinen Patienten mal schön.

Gute Heilung
Gruß
Bettina

[Norbert56]

Hallo Marion......das hört sich wirklich gut an. Ich bin zuversichtlich das es klappen wird. Haltet die Ohren steif.....Liebe Grüsse, Norbert

[Urmele1980]

Hallo Löwen-Mutti,

freut mich, dass alles geklappt hat und Alex' Bein noch dran ist ;) Ihr werdet sehen, jetzt geht es bergauf. Ich wünsche es mir sehr für Euch!

Wünsche Alex gute Besserung und Dir einen entspannten Abend.

Alles Liebe, Deine Sandra

[Pery]

Das ist eine gute Nachricht... ich freue mich sehr darüber.

Drücke weiter die Daumen... das alles glatt läuft.

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

Alex war heute wegen seinem Knie zur Untersuchung,

der Schlauch wurde entfernt und es ist alles ok.

Ihm wurde noch richtig gezeigt wie er mit den Krücken
laufen muss und es funktioniert nun auch ganz gut.
Nun denke ich doch mal das es aufwärts geht, und
dann kommt das andere Knie drann.
Der Arzt hat 3 Schnitte am Knie gemacht und 6 mal den Knorpelknochen angestanzt
und den Knorpel mit Dübel angedübelt.
Die beschädigteten Knochen wurden geglättet.
fragt mich jetzt nicht ob die Reihenfolge stimmt,
Die hauptsache ist das es Alex gut geht und das ist der Fall. :prost:

Euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

...ich bin froh, dass es Alex gut geht. Auch wenn sich die OP erschreckend anhört, so hat sie sicher ihren Zweck erfüllt... Ihr könnt aufatmen...es geht endlich bergauf :D

Ich gönne es Alex und Euch von ganzem Herzen...

Und die zweite OP für's andere Knie, das packt Ihr mit Links ;)

Alex wünsche ich weiterhin gute Besserung und ein schnell heilendes Knie!

Drück Dich Du starke Löwen-Mutti..., Deine Sandra

[LostWay]

Hallo Marion,

das klingt zwar wie Sandra schon sagt, ganz schön aufregend, scheint ja aber geklappt zu haben. So könnt ihr dann das zweite Knie schon etwas entspannter angehen.

Alles Gute für euch und schönes Wochenende.

Gruß
Bettina

[Heikeaml]

Halo marion
ich freue mich das es alex gut geht solche nachrichten brauchen wir hier alex mach weiter so
Liebe Grüsse Heike

[Norbert56]

Hallo Marion.....das sind doch wirklich gute Nachrichten!!Bin sehr froh, dass Alex auf dem Weg nach oben ist......Weiter so....immer weiter kämpfen....nicht unterkriegen lassen.....ich bin überzeugt, er kriegt das in den Griff. Liebe Grüsse, Norbert

[Marion Michaela]

Hallo meine lieben,

vielen Dank für das Daumen drücken und die Genesungswünsche,
ihr könnt euch bestimmt denken wie erleichert ich bin das es Alex gut geht, wenn nun der gewünschte Erfolg eintritt muss es ja Berg auf gehen.
Schmerzen hat er zumindest keine mehr ( nur ganz ganz wenig ;))
Wenn nun Natalie noch eine Lehrstelle bekommt fallen mir ganz viele Steine vom Herzen, sie hat bestimmt schon 40 Bewerbungen geschrieben, nun ja auch hier müßen wir durch.

Norbert; wie geht es euch und Björn, geht es bergauf ??

Bettina; wie geht es deinem Mann, er ist doch noch in Reha, oder ? macht er Vortschritte ??


Ich drücke euch alle ganz doll meine lieben.

Marion

[Pery]

Schön, dass die Schmerzen jetzt erträglich sind ... dann geht es ihm bestimmt auch seelisch besser ....wenn es steil Berg auf geht.

Ich freue mich sehr für Euch und gehe jetzt sehr gerne auf den Thread .... es tut so gut .... gute Nachrichten zu lesen.

Mit der Lehrstelle das klappt beszimmt auch noch .... ist ja noch früh.
Und Ihr seit im Moment auf der Gewinnerseite.

Dann drücke ich jetzt mal die mit die Daumen fürs Töchterlein ... das sie eine Lehrstelle bekommt ....

[Juicy]

Hallo Marion,

ich freue mich auch rießig, dass es Alex gut geht!!!
Weiter so :megaphon:

Was für eine Lehrstelle sucht Natalie denn???
Ich habe auch bestimmt über 50 Bewerbungen geschrieben, und wurde da genommen wo meine erste Bewerbung hin ging ;)

Wie Perry schreibt, es ist ja noch sehr früh, bei vielen fängt das Auswahlverfahren ja erst jetzt so langsam an!
Auch hier sind die Daumen gedrückt =)

[LostWay]

Hallo Marion,

Martin kommt morgen aus der Reha. Es geht ihm ganz gut, allerdings hat er sich dort einen Nebenhöhlen/Ohreninfekt eingefangen, der jetzt antibiotisch behandelt wird. Ob es Fortschritte gibt, werde ich morgen sehen. Martin erzählt immer sehr wenig.

Was für eine Lehrstelle sucht Natalie denn?

Weiter alles Gute fürs Knie
und wie gehts eigentlich dir?

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

bin ja mal gespannt welche Vortschritte Martin gemacht hat,
wie sieht es mit dem Gewicht bei Martin aus, hat er zu genommen ??

Alex seine leukos sind heute nur noch bei 1.
Nun muss er Neupogen spritzen um das die dummen Dinger wieder steigen.
Sein Doc ist mit dem verlauf der OP zufrieden, am Freitag werden die Fäden gezogen.

Natalie bewirbt sich im Bereich Büro, Industrie, Immobilien, Veranstaltungskauffrau, heute kam wieder eine Absage, sie
hat bestimmt schon 50 Bewerbungen geschrieben, vorletztes Zeugnis 1,4
das letzte zeugnis 10 Klasse 1,8, ich weiß echt nicht was wir noch alles
machen sollen, langsam verlässt sie auch der Mut.

Einen schönen Abend euch allen

Marion

[Heikeaml]

hallo marion
ich kann ja alex ne paar leukos abgeben ich habe mal wieder zuviele 9,8 aber wenn du jetzt denkst hier pasiert was nix da sowas kann mal vorkommen sagt mein hausarzt auf meine frage wann ich denn wieder zur kontrole kommen soll war die antwort in 6wochen !!!!!!!!!so langsam fühle ich mich verarscht weiß nicht mehr was ich machen soll das mit deiner tochter iss auch so ne ding warum gibs da keine lehrstellen ?was verlangen die denn noch ne abi ?aber das schimpfen hilft ja auch nicht weiter habt ihr mal überlegt ob sie weiter zur schule geht ?
liebe grüsse heike

[Marion Michaela]

Hallo Heike,

also, mach mal ein Paket fertig mit 4000 Leukos, und ab zur Post.
Wo wirst du behandelt ?? Hast du den Eindruck das du dort nicht gut aufgehoben bist ??

Das mit Natalie ist so ne Sache, keine Ahnung, sie ist aufgeschlossen, kann auf Menschen zu gehn und doof ist sie ja auch nicht :D

Wir haben letzte Woche schon den Antrag fürs Berufskoleg abgegeben, aber nochmal 1 Jahr Schule :augen::augen:
Natalie ist bereit zur Ausbildung, warum klappt des denn nicht.

Nun ja, weiter hoffen, am Freitag hat sie nochmal einen Vorstellungstermin in einem Steuerfachbüro. Drückt die Daumen.

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

das hört sich ja nicht gut an, ich hoffe dir geht es mittlerweile besser,
genauso wie Martin, muss er nun spezielle Medikamente nehmen ? Kenne mich mit Gürtelrose nicht aus, woher kommt sowas ??

Wenn du mal ein bisschen Luft hast würde mich über einen kurzen Bericht
freuen wie es Martin in der Reha gefallen hatt.

Liebe Grüße an euch.

Marion

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

hoffe, es geht Euch allen den Umständen entsprechend gut?! Heute war ein wunderschöner Sonnentag... Ward Ihr auch ein bißchen draußen? Hätte mich am liebsten mit der Liege auf den Balkon geknallt ;)

Bettina, das hört sich ja richtig Schei** an. Gürtellrose ist sehr, sehr unangenehm... Was macht der Nasen-/Ohreninfekt? Und wie geht's Dir mittlerweile? Wie Marion schon schrieb - wenn's Dir besser geht, erstatte uns mal nen Martin-Reha-Bericht... Bin neugrierig was seine künsterlischen Fähigkeiten betrifft ;)

Marion meine Liebe, wie geht's dem Sohnemann? Rennt er mit seinem Hundi schon wieder über die Äcker? Wäre schön, wenn's so ist... Was macht Natalie's Ausbildungssuche? Schreib mir, wenn Du Fragen hast - bin auch im Bereich Ausbildung zuständig...

Corinna, mach mal piep... Wie geht's Euch zwei Süßen?

Tanja, Dir schicke ich ein riesiges Kraftpaket und einen dicken Knuddler... Halt die Ohren steif! Wir alle denken an Euch!

So, dann grüße ich alle anderen lieben Leutles hier noch und wünsche allen einen erholsamen Abend...

Eure Sandra

[Marion Michaela]

hallo Tanja,

du siehst, wir verstehen uns auch ohne grosse Worte.

:megaphon: :laber: :winke:

Marion

[Pery]

Gürtelrose wird durch einen Herpesvirus gebildet ....

Man kann sich auch anstecken wenn jemnad Windpocken hat ... das ist der gleiche Erreger.

[Urmele1980]

...hast Du schön gesagt Marion...

Das gleiche denke ich auch...

[LostWay]

Hallo Marion und andere,

hier nun ein kurzer Bericht aus der Reha in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg:

Problem war, dass

1. Martin ja eine GvH hat und deshalb ziemlich hochdosiert Immunsupression bekommt und damit äußerst anfällig ist

2. im Moment und vor allem auch in Freiburg Grippe- und Norovirushochburg ist.

so durfte Martin ganz viele Sachen gar nicht machen, nämlich alle Gruppenangebote (also auch die künstlerischen, darüber war er aber sicher nicht traurig) und auch gar nichts was die Haut betrifft, um die GvH nicht anzuheizen.

Dadurch hatte er an den meisten Tagen nur einen Termin Physiotherapie und dafür lohnt sich das Ganze natürlich nicht.

Was sehr gut war, war die ärztliche Betreuung. Da Martin als Frischtransplantierter gilt, hatte er zweimal die Woche Arztvisite und es war auch immer ein Arzt verfügbar, so dass sämtliche Probleme und Fragen erschöpfend besprochen werden konnten.

Die Unterbringung war nüchtern, aber ok. Essen nicht so toll.

Insgesamt ist das Angebot an Therapien riesig und wenn man vieles wahrnehmen kann, ist das sicher sehr interessant.
Der Altersdurchschnitt ist wie bei vielen Rehas relativ hoch. Martin sagte unter 30 waren nur wenige, deshalb wäre natürlich für Alex zu überlegen in eine spezielle Einrichtung für junge Leute zu gehen, wo das dann besser ist.

Von der fachlichen Betreuung her ist Freiburg für Leukämiekranke auf jeden Fall top, dort wird ja auch sehr viel transplantiert und sämtliche Fachkliniken sind vor Ort. Martin war z.B. in der Augenklinik und wurde dort sehr kompetent wegen seiner Augen-GvH beraten.

Falls du noch spezielle Fragen hast, jederzeit.

Bis dann
Bettina

[Urmele1980]

Bettina, danke für den super Bericht. Schade, dass Martin die Angebote nicht alle auskosten und seine Gesundheit ihm mal wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht hat.

Dennoch bin ich überzeugt, dass es der Seele gut getan hat - seiner, wie Eurer...

Und vielleicht ist er ja bald wieder ganz aufm Damm und der Frühling kommt, dann ergibt sich alles von selbst... Du wirst sehen...

Schön aber, dass er wieder zuhause bei Euch ist - habt Euren Papa sicher schwer vermisst...

Ich würde Alex auch eine Jugendlichen-Reha empfehlen - Dani war damals in der Reha auch die Jüngste mit ihren 26 Jahren... Langeweile pur...

Drück Euch ganz feste,
Sandra

[Marion Michaela]

Hallo an alle,

muss mich doch nun mal melden, da ich schon vermisst werde.

Bei uns alles soweit ok, der übliche Wahnsinn halt.

Alex geht es gut, sein Knie ist ok, Doc zufrieden, seine Leukos sind
auch gestiegen, im Moment bei 2,6.

Ach ja, Nierensteine hat Alex, hatte letzte Woche eine Nierenkolik,
ein so a Ding steckt im Harnleiter fest, manchmal kriegt er na Koliken
und na is wieder gut.

Nierensteine :confused: Edelsteine wären besser :lach2:

Gewicht von Alex im Moment 62 Kilo, nicht der bringer,
mal kucken was das KH am Donnerstag sagt.


Ich hoffe das bei euch soweit alles ok ist.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Marion :winke:, ich bin froh, dass Du was von Dir hören lässt... Hab mir schon Sorgen gemacht und ich hab Heikeaml gestern erst gesagt, dass ich heute ne Suchmeldung nach Euch allen rausschick ;)

Das mit Alex Knie und seinen Leukos hört sich super an. Aber wie soll's auch anders sein, Deinen Sohn trifft's wohl immer - auch wenn's "nur" die Nierensteine sind. Das mit seinem Gewicht ist natürlich auch blöd, aber auch das bekommt Ihr hin... :megaphon: Mutter KOCHEN! :D

A propos Nieren, hat jemand was von unserer Tanja gehört? Sie war/ist doch auch im KH... Hier sorge ich mich natürlich auch...

Mädels, heute abend mehr - hab Stress im Büro und muss bissle Gas geben...:mad:

Drück Euch alle - jeden einzelnen von Euch :knuddel:

[Heikeaml]

huhuu marion
dat iss ne ding du weißt nicht wer ich bin :D:D aber man macht sich halt seine gedanken oder besser gesagt die neugier nimmt überhand:D ich freue micch das es alex soweit gut geht Ich hab ne mail von tanja bekommen sie iss heute uas ne khh gekommen hoffe mal das du uns auf den laufend hälst
liebe grüsse heike

[Urmele1980]

:winke: Huhu Heike meine Liebe, Danke für die Info über Tanja... Hatte schon bissle Angst...

[Urmele1980]

:winke: liebe Bettina... Bei Euch alles ok?

[LostWay]

Hallo Marion, Heike, Sandra,

auch noch Nierensteine, gibts ja nicht. Kommt das von den Medikamenten? Nierensteine sollen ja richtig fiese Schmerzen machen, armer Alex.

Das Problem mit dem Gewicht haben wir auch.
Martin hat nebst der Gürtelrose momentan eine Sinusitis, Ohrenentzündung und Durchfall und hat damit momentan auch absolutes Tiefstgewicht.

Donnerstag fahren wir nach Tübingen, mal sehen.

Dann sende ich Tanja von hier aus mal schnelle Genesungswünsche!!!!!!

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

...schaut mal...waren am Freitag im Städtle feiern...

Links Dani, dann ich, dann mein bester Freund (einer der wichtigsten und wertvollsten Menschen in meinem Leben) und der rechts außen mein Brüderle Steff...

War ein suuuuper abend :prost: und man sieht uns die 2 Promille glaub schon an...

[Juicy]

Huhu ihr Süßen,

dann melde ich mich auch mal wieder zu Wort!

@Sandra: Super Bild. Dani's Haare sind ja wieder schön gewachsen...!
Das ist das einzige Problem, dass wir noch haben..Dennis Haare wachsen einfach nicht. Aber solange es nur das ist kann man sich ja mehr als glücklich schätzen.

@Bettina: Wie schon in der PN, ich drück die Daumen, dass in Tü alles gut läuft und es Martin hoffentlich bald wieder besser geht.

@Marion: Dennis hat auch erst ewig nicht zugenommen. Auf einmal ist es dann relativ schnell gegangen. Das Absetzen gewisser Medikamente hat da geholfen. Isst Alex denn gut...oder isst er immer noch nicht so "richtig"?

@Tanja: Ich wünsch dir auch gute Besserung :knuddel: :pftroest:

@Heike: Wie geht es dir??

Bei uns ist soweit alles klar!!! Morgen gehen wir auf das PINK Konzert...freu mich schon :megaphon:

[Juicy]

Huhu ihr Süßen,

anbei mal ein Bild von uns...

[Juicy]

Früher und heute ...

[LostWay]

Meine Güte, langsam glaube ich man muss Top-Model-Bewerberin sein, um hier zu schreiben.

Mädels was seht ihr gut aus!!!!!!!!!!!!

@Juicy: sind das alte Bilder, der Haarwuchs bei Dennis ist doch vollkommen ok.

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Bettina Du bist süß ;) Lass Dich mal drücken... Wie geht es Euch? Alles ok? Was machen Martin's Leiden?

Corinna, wow :eek: Ihr seid ein tolles Paar... Und ich bin mir sicher, dass Dennis' Haarwuchs bald wieder richtig kommt...

Ja, Dani sind die Haare wieder super gewachsen. ich fand Ihre langen Haare vor der Krankheit schon super, aber die Kurzen stehen ihr noch viiiiiel besser. Wäre die Frisur nicht aus solch einem schrecklichen Anlass entstanden, wäre es mir natürlich lieber... Aber wenigstens ein Positives an der ganzen Sache :rolleyes:

Drück Euch alle ganz dolle meine Mädels

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Corinna: ich musste so lachen als ich das jetzige Bild von Dennis sah,

bei Alex sieht es nicht anderst aus mit den Haaren, echt lustig :lach2:

Bettina: Bei Alex wollten sie langsam Entocort absetzen, hatte 3 Wochen funktioniert zu reduzieren, nun wurde es wieder hoch gesetzt weil er Durchfall hatte und der Apettit auch zu wünschen übrig ließ.
Bin mal gespannt was die Ärzte morgen sagen.

Heike: du musst entschuldigen wegen der PN, war gestern total durch den Wind, hatte Schwindelanfälle, denke es hängt mit der Wirbelsäule zusammen und dem ewigen Stress und der Belastung, der Körper wert sich, aber solange man noch krabbeln kann gehts weiter.

Tanja: ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut, in Gedanken bei dir. :winke:

Grüßle

Marion

[LostWay]

Hallo Ihr Lieben,

bin gerade sehr im Stress (Martin infektgeplagt, Planung von Martins Wiedereingliederung, Kind 1 wird 16, Kind 2 hat Konfirmation, Firmenjubiläum, Wahl.....) und komme deshalb nicht mehr so oft zum Schreiben.

Wie gehts euch allen?

@Marion: was machen Alex Nierensteine und Knie? Wie gehts dir? Habt ihr die ersehnte Lehrstelle gefunden?

@Heike: gehts dir wieder besser?

@Juicy: alles klar bei euch. Wachsen die Haare?:lach2:

@Sandra: Hoffentlich bist du weiter fleißig am Feiern?!

Ich hoffe, bei allen ist alles im grünen Bereich und vor allem hoffe ich, auch wegen unserer Infektlage, dass jetzt eeendlich wirklich der Frühling kommt.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

bei uns soweit alles beim alten.
Ich bib im Moment krank geschrieben, blockade des halswirbels
( welche Last kannst du nicht tragen ) meine Chefin hatt dafür
ja gar kein Verständniss, ist mir aber auch scheiß egal, da sieht man
mal wieder die Einstellung und den Charakter.
Alex Knie ist soweit ok, morgen wird es geröngt, dann sieht man
wie alles verlaufen ist. Die Nierensteine sind noch da, bereiten aber im
Moment keine Schmerzen.

Ich wünsche trotz dem ganzen Stress schöne Stunden mit deinen lieben.
Was wird bei Martin gegen den Infekt gemacht? welche Arznei nimmt er noch ?


Ganz liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

na dann hoffen wir mal, dass beim Knieröntgen nur beste Ergebnisse zu sehen sind.
Martin hatte zuerst gegen den Infekt ein Antibiotika (außer Nasentropfen und so), dieses löste eine Darminfektion aus, wurde darum abgesetzt und jetzt bekommt er ein anderes Hammerantibiotika gegen die Magen-Darmgeschichte.

Außerdem die Knochenmedis, Prograf 2x 2,5 mg und Aciclovir wegen der Gürtelrose. Morgen in Tü wird CT der Lunge und Nebenhöhlen gemacht.

Dir alles Gute für deine Blockade
Gruß

Bettina

[Marion Michaela]

Natalie hat eine Ausbildung zur Immobilienkauffrau.

Vertrag kam gestern.

JUP JUP JUP HURRA

[LostWay]

Herzlichen Glückwunsch zur Ausbildungsstelle.


Immobilien macht sicher Spaß. Dann spart schon mal, eure Tochter kann euch ja zukünftig die besten Immo-Schnäppchen zuschanzen:lach2:

Gruß
Bettina

[Norbert56]

Hallo Marion.....na also....klappt doch.... die besten Glückwünsche aus Aachen. Bis denne, Norbert

[LostWay]

Noch was, du kommst hoffentlich auch zu unserem Stuttgarttreffen am 18.04., liebe Marion???

Kannst du ja mit einem Einkaufsbummel in der schönen Landeshauptstadt verbinden;)

Gruß und schönes Wochenende
Bettina

[Urmele1980]

:megaphon: geil, geil, geil, geil

Marion, ich freu mich riesig für Euch - vorallem für Natalie :rotier2:

Und Du kannst wieder ruhig schlafen - endlich ist Deine Kleine versorgt... Juhu! Du siehst, der liebe Gott meint es gut mit Euch...es kann nur bergauf gehen!

A propos... 18.04.!!!!!????

Sag mir, was kam beim Knieröntgen raus? Und was macht Deine Blockade?

[Juicy]

Hallo Marion,

auch von mir HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!! :megaphon:

Super, eine Last weniger!

Wie gehts es dir / euch ansonsten so???

Liebe Grüße
Corinna

[cc84]

Hallo Marion,

das sind doch mal gute Nachrichten! Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab Montag auch einen Vorstellungstermin für eine Ausbildungsstelle, hoffe es klappt. Drückt mir bitte die Daumen ok?
Und ein Einstellungstest steht auch noch ins Haus. Muss es ja wenigstens versuchen!? Hoffe ich bin bis dahin wieder fit!

Liebe Grüße euch und ein schönes WE!

Christin

[Norbert56]

Hallo Christin......wir drücken dir auf jeden Fall die Daumen.....Welche Ausbildung möchtest du denn gerne machen???? Ich wünsche dir ein schönes WE und alles Gute....LG,Norbert

[Urmele1980]

;) Tanja, musste auch Schmunzeln, als ich das mit Marion's Blockade gelesen hab. Kennen wir das nicht irgendwoher :rolleyes:? Blöd nur, dass es bei uns keine Halsblockade ist :D

Christin - ich drück Dir ganz feste alle Daumen und Zehen!

[Marion Michaela]

DANKE DANK DANKE




He ihr Rennhennen,

das ist ganz schön schmerzhaft so ne BLOCKADE.:D:D



Christin: Ich drücke alle Daumen die ich habe,
ich weiß ja wie schwer es ist was zu finden,
Natalie hat ca 50 Bewerbungen geschrieben.


Ergebnis von Alex seiner Knie untersuchung war ok,
soweit ist der Arzt zufrieden, Alex muss noch 2 Wochen an Krücken
gehen.


Das mit eurem Treffen geht klar, entweder nehme ich meinen Mann mit
( muß aber eigentlich net sein ;)) oder ich komme alleine, aber ich kenn mich mal gar net in Stuggi aus. also doch mit Mann :confused:

Ich wünsche euch allen ein super schönes Wochenende,

Tanja; immer noch in Gedanken bei dir.

Die blockierde

[Urmele1980]

He Du Blockierte,

ich freu mich, dass es auch bei Dir am 18. klappt. Und Stuggi ist gar kein Thema - völlig simple die Stadt ;)

[Marion Michaela]

He du Urmele,

Späßle gemacht, he

kasper gefrühstückt,oder so.

SIMPLE STADT.

[Tante Emma]

Huhu Marion!

Kannst ja den Männe im Mercedes- oder Porsche-Museum absetzen, wenn er daran Freude haben sollte.:D
Stuggi find ich mit dem Auto ned sooo einfach, wenn man ned genau weiß, wo man hin will/muß.
In anderen Städten fand ich mich schneller zurecht.
Gut, hab ja nu auch einige Jahre in und um Stuggi gearbeitet und dann kennt man sich eben irgendwann aus...- aber ich find die Ausschilderungen echt blöd: wenn man sieht, das man falsch ist, kann man schon nimmer anders...

Liebe Grüße,
Sandra.

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

Wie geht es euch und euren Lieben? WE gut überstanden?

heut ist es nun soweit. In knapp 2 Stunden das Vorstellungsgespräch und denn noch ein Einstellungstest in einer anderen Firma (hab sowas ja noch nie gemacht!?). Mach mich da zwar nicht verrückt, aber ein bissl kribbelt es schon. Will es wenigstens probieren...
Hab mich erstmal auf verschiedene Ausbildungsplätze in der Bürobranche beworben (Immobilienkauffrau, Industriekauffrau, Verwaltungsfachangestellte in der Kommunalverwaltung, Bürokauffrau). Hab ja erstmal nicht so die große Chance der Auswahl, weil ich ja leider nicht in meinen alten Job zurück kann und da nimmt man dann schon ein paar Kompromisse in Kauf. Ich bin ja nur froh, wenn es überhaupt klappen sollte!
Kann doch mit 24 mein berufliches Leben noch nicht an den Nagel hängen!?

Und wenn es halt dieses Jahr nicht klappt, dann versuch ich es nächstes Jahr wieder, nicht wahr?

Wielange habt ihr bzw. eure Lieben denn pausiert? Bin ich vielleicht zu voreilig? Ach ich weiß es auch nicht. Will mich mal jetzt nicht fertig machen!

Puuh, bitte drückt mir die Daumen, Zehen, Hühneraugen und was man sonst noch so alles drücken kann ok?

Ich halte euch auf dem Laufenden ok?

Bis denn

Liebe Grüße

Christin

[LostWay]

Hallo Christin,

erstmal wünsche ich dir viel Glück für die Suche nach dem besten Ausbildungsplatz und die anstehenden Tests und Gespräche.

Was hast du denn vorher gemacht?

Mein Mann wurde kurz vor dir (im Juni 2008) transplantiert und plant für Mai den beruflichen Wiedereinstieg. Ich habe aber das Gefühl die meisten pausieren länger. Ich denke man muss das sehr individuell sehen und eben auch bereit sein. Da im Juni das Krankengeld ausläuft, hoffen wir das es klappt.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Christin,

ich habe nicht nur sämtliche Daumen, Zehen und sonst was gehalten :D

Wie war dein Vorstellungstermin ?? Hoffe doch positiv. Berichte uns.

Also Alex wurde ja 01/08 transplantiert, ist ja nun auch schon ne Weile her
aber an die Wiedereingliederung oder sonst was ist noch gar nicht zu denken.

1. er nimmr immer noch Immunsuppresiva.
2. Reha hatt er noch gar nicht angertretten das es heißt solange er die Immunsuppresiva noch nimmt geht das nicht.
3. die Knochennekrose, anderes Knie kommt ja auch noch drann.

Wie Bettina schreibt, ist von Fall zu Fall verschieden.

Kannst du mir bitte in kurzen Stichpunkten deine Geschichte schreiben.

Liebe Grüße

Hau rein

Marion

[Juicy]

Hallo Christin,

ich habe auch alles gedrückt was ich habe :grin:

Also Dennis wurde im Juli 07 Transplantiert und geht seit Mai 08 wieder arbeiten...er ist ja auch erst 26 Jahre!

Aber wie Marion schon schreibt, es ist bei jedem anders.

Wenn du dich gut fühlst und du es dir zumutest, solltest du es auf jeden Fall versuchen!

Viele Grüße...ich hoffe, es ist gut gelaufen???

@Marion: Wann kommt das 2. Knie dran???

LG
Corinna

[Marion Michaela]

hallo Corinna,

Alex muss nun erst noch 2 Wochen an Krücken laufen bis er das eine Bein
wieder ganz belasten kann, dann mal schauen.
Im April kommt erst mal mein Mann drann mit seinem handgelenk, da werden die Nerven durchtrennt. ( Wäre mal jemand anderest als immer Alex )

Ansonsten im Moment alles ok, meiner BLOCKADE geht es auch besser,
Blockiert nicht mehr so sehr. :D:D

Liebe Grüße

marion

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

hab den gestrigen Tag hinter mich gebracht. Das Vorstellungsgespräch war irgendwie komisch. Ging nur knapp 20 Minuten und mir saßen da 5 Leute gegenüber (kam mir bissl vor wie in der Prüfung) und haben mich kritisch beäugt. Da war auch extra ne Schwerbehindertenbeauftragte wegen mir da; wusste gar nicht das das nötig ist!? Naja, wir haben dann geredet und ich sollte mich in einer Woche melden, wie die Entscheidung ausgefallen ist und schon heute (!!!!) war ein Brief mit ner Absage und das sie sich für einen anderen Bewerber sntscheiden haben, im Briefkasten! Hat mich doch bissl irritiert. Ich war noch gar nicht ganz aus der Tür, schon war die Entscheidung gefallen oder was? Find ich blöd irgendwie. Kommt man sich sschon doof vor. War ich denen zu alt? Wahrscheinlich passte ich da nicht ins Konzept oder was. Keine Ahnung... :confused:

Naja und denn hatte ich ja anschließend noch nen Einstellungstest. Der war ganz schön anstrengend und ich kann ehrlich gesagt nicht einschätzen, ob es gut oder schlecht gelaufen ist. war viel Prozentrechnung und das ist nicht so ganz mein Ding, aber dazu macht man denn ja auch ne Ausbildung, um sich weiterzubilden, sonst bräuchte man ja keine 3 Jahre oder!? Ach weiß auch nicht, hat mich alles bissl verunsichert... Abwarten und Tee trinken oder was meint ihr? Vielleicht ist es denen auch noch zu kurz nach der ganzen Behandlung und die haben Angst vor nem Rückfall?

Vorher hab ich Sozialassistent gelernt und war dann im 2. Lehrjahr zur Heilerziehungspflegerin. Ist mein Traumberuf gewesen, aber leider jetzt nicht mehr ausführbar für mich... :( Deshalb musste ich mich ja so dringend umorientieren.

Aber vielleicht sollte ich mir doch noch bissl Zeit lassen. Die SZT ist schließlich erst knapp 250 Tage her, ich muss auch noch Immunsuppressiva nehmen (wer weiß wielange noch!?), es kommen doch immer malwieder Rückschläge (GvHd`s und so Sachen), ne AHB hatte ich auch nicht (will ich eigentlich auch nicht machen) und wielange ich den Mundschutz eigentlich noch tragen muss, ist auch noch nicht raus!!??
Ihr seht, hat mich doch ein bissl demotiviert die ganze Sache.
Vielleicht sollte ich mir doch noch mehr Zeit lassen???

@ Marion: Was magst du noch von meiner Geschichte wissen? Was hat Alex denn vorher gemacht? Was glaubt er denn, wann es wieder losgehen kann? Noch nicht absehbar oder?

Ich weiß auch einfach nicht, wann ich wieder anfangen muss. Ich krieg ja keinerlei Geld (Krankengeld oder so, weil ich ja noch in der Ausbildung war). Hab im Prinzip nur mein Kindergeld. Was anderes steht mir wohl nicht zu!? Ist eben auch nicht ganz einfach... Hat jemand ne Idee, was ich machen kann? Gibt es Stellen, an die ich mich zwecks Unterstützung wenden kann?

Gut, ich denke ich hab mich erstmal genug "ausgekotzt". Hoffe ich konnte eure Fragen ein bissl beantworten? Wenn nicht fragt gerne nach!

Danke, dass ihr euch hier durchgewuselt habt!

Liebe Grüße

Christin

[Urmele1980]

Liebste Christin,

es tut mir leid, dass Dein Eindruck so schlecht und deren Verhalten beim Vorstellungsgespräch so assi war :eek: Aber ich kann Dir - als Ex-Azubi und nunmehr langjährige Ausbilderin - sagen, dass es immer mal wieder Schei** laufen kann, dies aber nicht die Regel ist.

Das Wichtigste ist, dass Du weiter Du selbst bist und bleibst und Dich von solchen Rückschlägen nicht unterkriegen lässt. Heute lief es vielleicht blöd, aber beim nächsten Mal kann es schon wieder viel besser aussehen. Also nicht aufgeben und weitermachen...kämpfen, so wie Du es bisher (mit Erfolg) auch gemacht hast! Ich glaube an Dich!

Lass den Kopf nicht hängen...

Wichtig ist natürlich nur, dass Du Dir ganz sicher bist und Du Dich fit fühlst...

Ich drück Dir weiterhin die Daumen... Und denk immer dran - wir sind alle untergekommen (und ich sitz jetzt schon seit 12 Jahren in dem Schuppen...und das sehr gerne ;))

Ihr Lieben, ich knuddel Euch alle ganz feste. Mir geht es gut. Hab ein bißchen Bauchweh, weil Dani morgen mal wieder eine NU hat... Jedes mal das gleiche ungute Gefühl in der Magengegend :( Aber denken wir positiv - es wird sicher alles ok sein...

Jedenfalls hat mich die Vorfreude auf Euch gepackt... Nur noch wenige Wochen und wir lernen uns endlich alle kennen... Freue mich sehr...

Gut's Nächtle und süße Träume...Eure Sandra

[LostWay]

Liebe Sandra,

erstmal alles Gute für Danis Untersuchung heute. Wann steht denn ein Ergebnis fest?

Liebe Christin,

tja, solche blöd gelaufenen Bewerbungsgeschichten sind ja leider an der Tagesordnung. Gib die Hoffnung nicht auf, ich denke auch, beim nächstenmal kanns schon ganz anders aussehen.

Leider weiß ich wegen deines möglichen Anspruchs auf Unterstützung überhaupt nicht Bescheid. Vielleicht fragst du einfach mal bei der Krebshilfe oder der DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe) nach, dort kann man dir sicher Adressen nennen.

Sicher schadet es nichts, sich schon mal umzusehen(nach einem Ausbildungsplatz), überstürzen würde ich aber nichts, denn wie du schon schreibst, kann schon noch einiges kommen.

Apropos, was macht die Mundschleimhaut?

Gruß und alles Gute
Bettina

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

Danke für eure tröstenden und aufbauenden Worte. Hat mich irgendwie doch mehr mitgenommen, als ich gedacht oder mir anfangs anmerken hab lassen. Selbstzweifel sind aufgekommen und natürlich ne gehörige Portion Angst! Aber ich bin doch nicht absichtlich in diese sch... Situation gekommen. Mir wäre es natürlich auch lieber gewesen, diesen Sommer schön meine eigentliche Ausbildung zu beenden und alles wäre schick. Ist nunmal anders gekommen... Hätte echt große Lust da mal anzurufen und denen durch den Hörer zu steigen :twak: aber was bringt das? Nix! Könnte ja sein, dass ich es da eben nächstes Jahr nochmal versuchen muss und da muss ich mir ja im Vorfeld nicht noch die letzten Chancen verbauen oder?

@ Bettina: Meine Mundschleimhaut hat sich glücklicherweise wieder einigermaßen erholt. Kann wieder bissl mehr Nahrung zu mir nehmen. Geht so ja auch nicht weiter. Keine Hose passt mehr, echt nervig! :augendreh
Seh also auch im Gesicht nicht mehr ganz aus wie Quasimodo, auch wenn das Cortison inzwischen wieder das Übrige tut, aber das gehört ja nunmal dazu. Langsam wird die Dosis ja wieder reduziert!

@ Tanja: Danke für dein Hilfsangebot! Ich kann auch nicht ausschließen, auf dieses Angebot mal dankend zurückzukommen! :rotenase: Hilfe kann man in solch Situationen schließlich immer gut gebrauchen!
Zu deinen Fragen: Ja, ich bin noch bei meinen Eltern gemeldet. Wäre ja theoretisch erst diesen Sommer mit der Ausbildung fertig geworden, solange ging das halt nicht mit eigener Wohnung und so, weil es ja ne schulische Ausbildung war. Naja.
Unterstützung bekomme ich wie gesagt keine. hatte bereits in der Klinik mit der Sozialarbeiterin nen Antrag bei der Krebshilfe gestellt, eben wegen dieser Einmalzahlung, aber die wurde ohne Begründung abgelehnt!:confused: Ansonsten hab ich wie gesagt mein Kindergeld und glücklicherweise ein bissl Berufsunfähigkeitsrente (ist unterm Strich aber auch echt nicht viel), weil meine Eltern da vor Jahren mal was abgeschlossen hatten und ich ja einen Beruf bereits ausgelernt hatte. Vom Arbeitsamt her steht mir laut deren Aussage nix zu, eben weil ich noch zu hause bin und beide Eltern Arbeit haben. Und sonst weiß ich einfach nicht, ob es noch ne Möglichkeit gibt?! Kann ja auch aufgrund der Immunsuppression usw. nicht groß irgendwo hin und Termine machen...
Bäh, das ist alles ein Mist im Moment!!!!!!! :smiley11:

Mensch, nun hab ich euch schonwieder so nen langen Text hier hin verfrachtet! Aber ich brauche da im Moment einfach ein bissl Hilfe!

Lieben Gruß und euch allen einen schönen Abend!

Christin

[Marion Michaela]

Hallo Christin,

das hört sich ja nicht gerade prickelnd an was du dort erlebt hast,

gebe die Hoffnung nicht auf, ich weiß wie lange Natalie gesucht hat.

Zu deinem Gewicht, wieviel kilos fehlen dir noch ??
Alex fehlen noch ca. 10 Kilo, :eek:
hast du es mal mit Fresubin versucht ??
( hochkalorische Zusatznahrung ) mag ich auch ;)

Liebe Grüße

Gebe nicht auf,

Hau rein

Marion

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

schön das du wieder schreibst. :remybussi :remybussi

[Urmele1980]

...schließe mich Marion an - Tanja, ich bin froh und freue mich sehr, dass Du "wieder" hier bist! Hast schwer gefehlt!

[LostWay]

Hallo Marion und ihr lieben Anderen,

kurze Meldung wie es uns geht: Wir haben gestern 5 Stunden in der HNO-Klinik in Tü verbracht (natürlich meistens wartend:mad:)
Ergebnis: Martin bekommt jetzt weitere 12 Tage ein Antibiotikum und spezielle Nasentropfen. Wenn die Sinusitis und der Erguss im Ohr bis dahin nicht vollständig ausgeheilt sind, wird operiert (eine Woche stationärer Aufenthalt).
Das würde mal abgesehen von allem anderen unseren Zeitplan mit der Wiedereingliederung natürlich total zum Erliegen bringen.

Ansonsten bin ich irgendwie total beschäftigt (Kinder, Beruf, Haushalt) und morgen müssen wir schon wieder nach Tü, diesmal in die Hämatologie. Konnte leider nicht auf einen Tag gelegt werden:huh:

Lieber Gruß
an alle
Bettina

[cc84]

Hallo,

ja Tanja, kann mich da nur anschließen. Ist schön, wieder mehr von dir zu lesen. Du bist echt ne bemerkenswerte Frau!

@ Marion: Was meinst du mit wieviel Kilos fehlen mir noch? Wieviel ich abgenommen hab? Die ganze Geschichte hat mich seit Beginn etwa 45 Kg gekostet. Ich hatte aber zum Glück etwas mehr auf den Rippen:zunge:, von daher ist der Gewichtsverlust nicht allzu dramatisch. Aber sieht halt langsam echt nicht mehr gut aus! Nimmt Alex denn fleißig zu? Nee, Fresubin hab ich noch nicht probiert! Wird das vom Arzt verschrieben?

Wünsche euch noch nen schönen Tag!

Liebe Grüße

Christin

[Marion Michaela]

Hallole zusammen,

@ Christin: Ja, ich meinte das Gewicht :D Bei Alex geht es langsam bergauf mit den Kilos, und mit den Leukos auch, sind bei 3,6 :augendreh:augendreh:augendreh:augendreh:augendreh .

@ Bettina: das hört sich ja gar nicht gut an mit Martin, hoffen wir das es mit dem Antibiotika zurück geht.

Bin bisschen in Eile, oder Stress, oder hab net viel Zeit oder, oder, oder

Melde mich natürlich wieder.

Haut rein

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

wie schön, dass Alex Leukos und Gewicht endlich steigen.

Martin hat ja eher zu viele (Leukos) aber das Gewicht stagniert nach wie vor. Bei einer GvHD der Mundschleimhaut ja auch kein Wunder.

Schönes Wochenende
Bettina

Christin: das wird schon, in deiner Situation versuchst du jetzt einfach mal die Bewerbungssache entspannt anzugehen, kommt Zeit, kommt Rat

[Marion Michaela]

Hallo Christin,

sorry, habe vergessen dir zu antworten

Das Fresubin bekommt man verschrieben,
Alex hat erst wieder ne Ladung verschrieben bekommen.
Am besten einen Misch Karton da kannst du alles ausprobieren
was dir am besten schmeckt.
Ein so en Drink hat 300 Kalorien.

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

auf die Frage was macht die Schwiegertochter,
meinst du die alte, oder die noch nicht gefundene.

Also die alte :smiley11: macht es sich ziemlich einfach,
kommt wenn se Bock ;) hat und Alex unterstützen tut
sie erst nicht, aber das hatten wir ja schon.

Wird sich schon was passendes finden was seinen Ansprüchen
genügt. :1luvu: ;)

Zum Thema BLOCKADE, dachte es wird besser aber ich arbeite
ja wieder seid letzter Woche und Zimmer machen im Hotel ist
keine leichte Arbeit, heute ist es wieder ganz arg, aber da muss
ich durch.


ich wünsche euch allen ein schönes ruhiges Wochenende.

Die BLOCKIERDE Marion

[tektonas]

hallo marion!!
ich hatte selber vor 10jahren all und knochenekrosen an beide knie und ellebogen !!!!habe alles operiert und habe hyperbaresauerstoff therapie gemacht !!!!frage deine aertzte danach!


ps endschuldigt mein deutsch lebe seit jahren nicht mehr in deutschland!!!
hoffe alles geht gut!!

[Marion Michaela]

Hallo Tektonas,

zuerst freue ich mich das du diese Krankheit überstanden hast.
Wie geht es dir heute, 10 Jahre danach, eine super Zeit.
Wo warst du damals in Behandlung? und wo und wie wurde operiert ??
Bei Alex wurden die Knochen angebohrt, damit sie wieder mit der durchblutung
beginnen, und der Knorpel wurde angedübelt.
Er musste jetzt 6 Wochen an krücken gehen, am Donnerstag muss er nochmal zur Kontrolle.
Von dieser H20 Therapie habe ich schon gehört, welchen Sinn erfüllt sie.
Würde mich freuen von dir zu hören.

Liebe grüße
Marion

[Marion Michaela]

Hallo ihr unblockierden Mädels,

ich war heute nochmal beim Arzt weil ich seid letzter Woche starke Schmerzen im rechten Arm habe, und na hat der Doc gemeint es könnte auch en Bandscheibenvorfall sein, muss man jetzt mal mit röntgen und CT abklären, solange nehme ich jeden Tag mal meine Schmerztabletten damit ich den Tag überstehe ( gibt aber schlimmeres ):D

Tja, so kann aus ner blockade auch was anderes werden.

Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.

Drücke euch ganz lieb. :knuddel::knuddel:

marion

[Urmele1980]

...Marion oh nein...Schon Dich mal, leg die Füße hoch und kurier Dich mal richtig aus :boese: Das hat doch keinen wert, wenn Du Dich abkämpfst...es wird nicht besser...

Und bitte lass Dich gut und genau durchchecken - wann man die Ursachen kennt, kann man besser behandeln... Oh nein, Ihr habt aber auch echt schon ein Dauerabo bei den Ärzten :eek:

Jaja, so ne Blockade kann ganz schön Schei** sein... Die körperlichen, als auch die seelischen/psychologischen ;), gell Tanja... Wir sind da schon Experten... Mensch, ich könnt ein Buch schreiben darüber...erst gestern wieder ein Kapitel dazu gekommen... Wo das noch hinführt :confused:

Hoffe, es geht Euch allen soweit ok?

Norbert's News haben mich heute sehr geschockt - dieser verfluchte, verdammte, beschi**ene Krebs!!!! Denke ganz fest an Björn...

So Ihr Lieben, drück Euch alle ganz feste und all denen, denen es im Moment nicht so gut geht, wünsche ich das Allerbeste und noch viel mehr...

Eure Sandra

[Marion Michaela]

Also, bei Alex seinem Knie ist soweit alles ok, es hat sich etwas Wundflüssigkeit angesammelt ( wie auch immer des da wieder raus kommt ) darf nun ohne Krücken laufen und das Bein ganz belasten ( na kann er mit seiner Cora wieder selber Gassi gehn :D )
Alex hat aber immer noch ne ganz schiefe Haltung beim laufen, jetzt muss er erst mal wieder lernen gerade zu gehen. ( hatten wir das nicht schon im Alter von 12 Monaten :smiley1::smiley1: )

Nun ja, soweit der aktuelle Stand.

Haut rein meine Mädels.

Liebe blockierde Grüße ( aber mit 5 Schmerztabletten am Tag geht des )

Marion

[Urmele1980]

....das ist doch toll - ich freu mich für Euch...

[LostWay]

Hallo Marion,

schön, dass mit Alex Knie alles in Ordnung ist.
Aber was ist mit deinem Rücken?? Warst du schon beim CT oder Röntgen???

Lieber Gruß und schönes Wochenende
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

danke der nachfrage,
Was auch immer da blockierd, keine Ahnung.
habe nächste Woche erst Termin, dann sehen wir weiter.
Im Moment komme ich mit 5 Schmerztabletten aus. :cool:

Wünsche ein sonniges Wochenende

Wie geht es dir und Martin ??


Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

ich liege mit Migräne schon den ganzen Tag flach und schlucke (wie du wahrscheinlich auch) Unmengen Ibuprofen.

Vielleicht sollten wir mal überlegen in eine Angehörigen-Erholungs-Reha zu gehen. Eine Bekannte von mir aus einem anderen Forum (Ehemann ALL, vor 2 Jahren SZT) ist für sechs Wochen zur Kur und es tut ihr wahnsinnig gut.

Martin geht es ganz gut. Am Dienstag ist er den ganzen Tag in Tü dann wird entschieden, wie es weitergeht.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Ich wünsche allen ein wunderschönes Osterfest.

[Marion Michaela]

Hallo Mädels, und auch Jungs,

Alex war heute zur MRT wegen seinem operiertem Knie.
Die OP hat angeschlagen in welchem Umfang wird Alex am freitag erfahren,
da muss er zur besprechung zum Doc.
Die MRT Bilder haben unterdessen ergeben das der Meneskus angerissen ist,
irgendwas mit dem Kreuzband und das der Knorpel hinter der Kniescheibe auch ebes hat.
Gute Nachrichten, was :(:(

Jetzt müssen wir einfach mal den Freitag abwarten was sein Doc in Stuttgart sagt, den das Fach Latain auf dem Befund kann man ja nicht verstehen.
Ich denke aber das es wohl doch auf ein künstliches Kniegelenk rausläuft.

Melde mich wenn wir mehr wissen, muss mich mich bissle um Natalie kümmern,
hat Liebeskummer und heult sich die Augen aus em Kopf und nebenher sims ich mit ihrem Freund was da los war,;):o

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Hallo "Mutti",

Mensch Dein Bua greift auch echt immer in die Schei** :( Geb's zu, wär's anders, wäre Dir langweilig ;););)

Halte uns auf dem Laufenden, was am Freitag beim Dr. rauskommt. Ich denke an Euch und drücke alle Daumen und Zehen!

Tja, die Männer und wir Frauen... Ein Thema für sich.
Wie sangen die Wildecker Herzbuben einst so schön? ...Liebeskummer lohnt sich nicht :rolleyes:

Also ich sehe, Dir wird's nicht langweilig ;) Zum Glück bist Du so ne Powerfrau :cool:
:megaphon: Aber denk bitte auch an Dich...gell, nicht vergessen, dass sich sonst auch Dein Körper wieder meldet und schimpft...

Meine Liebe, ich drück Dich ganz feste und wünsch Euch nen entspannten Abend,
Deine Sandra

[LostWay]

Liebe Marion,

na, da bist du ja wieder an allen Fronten gefordert.

Ich wünsche viel Erfolg bei der Bekämpfung der verschiedenen Probleme und hoffe, dass sich die Kniegeschichte wieder "einrenken" lässt.

Gruß an Alex und dich
alles Gute
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

also, das Ergebnis der Untersuchung vom gestern war nicht gerde prickelnd.
Die Knie OP war nicht so erfolgreich wie sie sein sollte, das heißt das Knie bzw, der Knochen wird wieder durchblutet aber nicht so wie es sein soll, das andere Knie muss schnellst möglich operiert werden, nun muss er zum röntgen und zur MRT und dann sieht man weiter. Warum der andere Scheiß nun kaputt ist konnte der Arzt jetzt gestern nicht sagen er will erst mal in Ruhe die letzten MRT Bilder mit den neuen vergleichen.

Frank hat seine OP auch gut überstanden, kommt heute wieder heim, ( na muss ich nicht mehr 3 mal am tag Gassi gehn :D )

Ansonsten ist alles ok, bin total kaputt, hatte ja nun 10 Tage gearbeitet, Arzttermine, Krankengymnastik, Tierarzttermin gestern, da Cora von einem Rottweiler bischen am Pelz angenagt wurde ;) nun ja, kleine Fleischwunde, und so verfliegt die Zeit.

Ich wünsche allen meinem Mädels und nicht Mädels ein
wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße

Marion ;)

[Urmele1980]

...und jetzt genießt Du erstmal Dein Wochenende und erholst Dich von den Strapazen der letzten Tage, meine Liebe! Du weißt, Du musst auch an Dich denken :boese:

Ich drück Dich ganz feste und wünsch Dir ein unsagbar schönes, erholsames und stressfreies WE...

Deine "Adoptiv-Tochter" Sandra :grin:

PS: Grüße an den Rest Deiner Lieben :remybussi

[Marion Michaela]

Hei Sandra,

habe jetzt meine Bude mal gepuzt und nun warte ich bis
Frank und Alex wieder aus dem KH da sind und dann gehts in den Garten,
grillen, und na lass ich mir die Sonne auf den Bauch und aufs Hirn scheinen.
:D :D

Dir auch ein super schönes Wochenende.

Hau rein.

Deine Mama :grin: