ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

brauche mal euren Rat und eure Erfahrung.

Mein Sohn Alexander 22 Jahre hat am Freitag die Diagnose ALL erfahren, Es war für uns alle ein Schlag ins Gesicht. Er liegt nun seit Samstag in Ulm im Klinikum, Er hatte am Tag zuvor 4 Bluttransfusionen bekommen und wurde dann nach Ulm verlegt, bekam Kochsalzlösung ( mittlerweise heißt das bei uns Pipiwasser ) Antibiotika uns Cortison da sein Imunsystem schon auf fast auf Null ist. Morgen früh wird Nervenwasser entnommen und mit der Chemo, niedrig dosiert angefangen.

Wer kann mir Mut machen, und seine Erfahrungen mitteilen.

Ich danke euch im vorraus.

Marion

[lissy]

Hallo Marion!
Ersteinmal möcht ich dir sagen das es mir leid tut, dass deinem Sohn dieses Schicksal widerfahren ist.
Ich selbst hatte auch ALL, das war vor fast 4 Jahren. Damals war ich 13. Die Therapie ist sehr anstrengen, wie wahrscheinlich jede Chemo-Therapie, aber sie ist zu schaffen, wenn man den Willen dazu hat und viele liebe Menschen um sich herum! Die Abnahme von Nervenwasser oder Knochenmark wird er noch oft durchmachen müssen. Das erste Mal war es bei mir schmerzhaft, aber schon nach 2-3 mal tut es nicht mehr weh. Ist dein Sohn denn auch in der "Studie 2000"?
Ich wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft für die nächste Zeit, ihr könnt das schaffen, glaubt nur daran!
Gruß Alicia

[Marion Michaela]

Hallo Lissy,

Danke für deine Antwort.

das mit dem Knochenmark hat er seit gestern hinter sich, für ihn war es jetzt nur unangehnem hat er gesagt.:D
Das Nervenwasser konnten sie heute nicht entnehmen weil die Trombos zu wenig waren ( 7000 ) Er hatte auch in der letzten Nacht Nasenbluten, was auch wiederum nicht so gut war. Um 17 Uhr haben sie mit der Chemo angefangen, er hat es für die erste Chemo gut weggesteckt. Er hat Apettit au Gulasch, das bin ich nun auch am kochen.
Es ist schwierig strak zu sein, wir haben die Diagnose ja erst seit Freitag abend, noch nie nähers mit Leukämie beschäftigt und hammerhart damit konfrontiert.

Alexander hat einen starken Willen, er ist guter Dinge und voller Hoffnung.
An dieser Studie nimmt er teil.

Wie geht es dir heute ?? Ganz liebe Grüße
Marion

[oOFuffyOo]

Hallo liebe Marion,

Zu erst tut es mir sehr Leid mit deinem noch sehr jungen Sohn.
Meine Mutter lag auch in Ulm im Krankenhaus und es ist wirklich die beste Klinik! Damit versuche ich dir wirklich Mut zuzusprechen und ich weiß, dass es eine sehr schwere Zeit für ihn, aber auch für euch alle, die Familie wird.
Wenigstens kannst du beruhigt ein, dass dein Sohn in guten Händen ist! Vielleicht ist er ja sogar bei Frau Doktor von Harsdorf, meiner Meinung nach der besten Ärztin aus Ulm :)
Das Team wird sich sehr um ihn kümmern, ich habe das alles bei meiner Mutter 2 Jahre lang selbst erlebt!
Ich hoffe, dass er wieder gesund wird! Ihr müsst stark sein und unbedingt zusammenhalten! Es wird funktionieren!
Achja, wahrscheinlich wird er erst sehr dünn werden,wenn sein Appetit nachlässt,aber sobald er (viel) Kortison wird er ziemlich dick werden. Aber das ist ja nur halb so schlimm! Gesund zu sein ist wichtiger, aber nur nicht erschrecken :)

Viele Liebe Grüße und viel Kraft,
Camilla

[Marion Michaela]

Hallo und Danke für die Anteilnahme,

Alexander hat heute nun die 2 Chemo, zur vorbereitung für die große Chemo die am Freitag beginnt, er hat mal wieder zu wenig Sauerstoff im Blut, und hatte wieder Nasenbluten.

Zum Thema abnehmen, er ist 192 cm groß und hat 73 kilo von haus aus.

Ich bin aber schon dabei sein heißersehntes Gulasch mit Spiralennudeln ( bedingung von ihm) zu kochen, und einen Kuchen von seiner Schwester ( 14 )
möchte er auch.

Mach mich nun mal auf den Weg zu meinem Bub.

Liebe Grüße

Marion

[Andreas19M]

Hey marion.

Auch von ich bin über jede nachricht mit dieser Diagnose entsetzt, aber ich weiß aus eigener erfahrung das diese Krankheit heilbar ist.
Habe 2 Themen hier im Forum gepostet und du kannst meinen Krankheitsverlauf nachverfolgen.
Im Ganzen wünsche ich euch das gleiche Glück wie mir. Und vorallem Durchhalte vermögen und Mut, was sicherlich beides nötig ist.

Ich bin damals 19 Jahre jung gewesen und !,93m groß und von HAus aus 70kg schwer, minimum waren etwa 60kg, was mich auch nicht mehr entmutigen konnte,... man muss viel mitmachen und durchhalten,...

Aber es lohnt sich.


Drück euch und besonders deinem Sohn die Daumen.

LG
Andreas


PS:
Bei Fragen schreibt mir einfach

A_Essen@web.de
ICQ: 272901210

[Juicy]

Hallo,

ich möchte dir auch erst mal sagen, wie leid es mit tut, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, dass einem das nur sehr wenig weiter hilft.

Gleichzeitig möchte ich dir (euch) aber auch Mut zusprechen.

Mein Freund (25) ist im Januar auch an ALL (prä-T-All) erkrankt.
Am 24.07.2007 war die Stammzellentransplantation und wenn alles gut läuft darf er am Montag aus dem Krankenhaus!!!

Es ist eine sehr harte Zeit (da brauchen wir nicht drumrum reden) aber sie ist zu schaffen. Dein Sohn ist noch jung, das sind "gute Voraussetzungen".

Hier möchte ich dir ein paar Dinge schreiben, die dir vielleicht helfen. Diese Erfahrungen habe ich in den letzten 8 Monaten gemacht:

1.) lebe einfach von Tag zu Tag. Ihr werdet ab jetzt nichts mehr planen können

2.) dreh nicht bei jeder neuen Diagnose ober Nabenwirkung durch. Du wirst sehen, meistens ist es normal und sieht am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus.

3.) gewöhne dich daran, dass das Krankenhaus deine zweite Wohnung wird

4.) Versuch nicht so viele negative Sachen im Internet zu lesen. Denke immer daran, sie meisten Menschen schreiben immer die negativen Sachen ins Internet...über die positiven freut man sich meistens nur

5.) Lerne deine Bedürfnisse in den Hintergrund zu stellen. Dein Sohn braucht jetzt all deine Kraft.

6.) Habt keine Angst vor der Nachricht "Kochenmarktransplantation" (falls er hohes Risiko haben sollte).

7.) Unterstütze deinen Sohn wo du nur kannst. Familie und Freunde die einen Ablenken und Unterstützen sind das wichtigste.

Und denke immer daran, dass diese Krankheit heilbar ist. Vor allem frage nie danach "warum er, warum gerade unsere Familie", du wirst keine Antwort darauf bekommen und dich nur verrückt machen.

Ich kann dir nur sagen, dass du die Welt von nun an mit anderen Augen sehen wirst. Man freut sich viel mehr über Kleinigkeiten und weiß auf einmal wie unnötig Dinge sind über die man sich vorher aufgeregt hat.

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft das alles mit deinem Sohn durchzustehen.

[Marion Michaela]

Hallo, bin wieder aus meiner zweiten Heimat zurück,

Alex geht es soweit ( wir sind ja erst am Anfang ) gut, er ist sehr zuversichtlich was seine Diagnose anbelangt.

Er bekam heute nochmal Blut weil zuwenig Sauerstoff in seinem war, Zuckerwerte sind im Moment bei 300, aber dagegen gibt es ja das Insulin.

Heute hat er seine 2 Vorchemo gekreigt und am Freitag geht es dann los.
Haben vorsichtshalber schon mal die Haare geschoren, er sieht jetzt aus wie neu:smiley1:

Alex hat auch schon Bekanntschaften geschlossen die schon länger in Behandlung sind, was auch ganz wichtig ist, somit kann er fragen stellen.

es ist schockierend wieviele Menschen an dieser o.ä. Krankheit leiden,

Ich melde mich wieder.

[Marion Michaela]

Habe da doch noch ein, zwei Fragen,

Welche Umstellungen kommen auf Alex zu wenn er alles gut überstanden hat.

Ich habe schon gelesen das man die Ernährung umstellen muss, was ist da zu beachten:confused:

Welche bestimmten Hygienischen Sachen muss man auch jetzt beachten:confused:

Das mit Hände waschen und desinfizieren ist klar, aber sonst :confused:

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich wieder.:embarasse

[Natalie1992]

mensch mama...lass die depri-smilys
des wird wieder....
merkst doch das er zuversichtlich ist und alles...
gemeinsam bekommen wir des hin (:
lieb hab:)

[Juicy]

Hallöchen,

hinsichtlich Hygiene und Ernährung gibt es schon ein paar Dinge an die ihr euch halten müsst. Aber da wird euch das Personal noch rechtzeitig aufklären.

Es ist auch erst "richtig" zu beachten wenn er isoliert (seine Leukos unter 1500 sind) ist und er bzw. ihr auch einen Mundschutz tragen müsst.

Z.B. muss dann alles gut gekocht sein. Keine Rohwurstsorten (wie Salami), keine Nüsse, keine frischen Kräuter (10 Min. mitkochen) und kein Obst dass man nicht schälen kann. Also quasi alles, was stärker mit Keimen behaftet sein kann.

Aber wie gesagt, ihr werdet da noch aufgeklärt und euch schnell dran gewöhnen. Ist ja auch immer nur für kurze Phasen.

Falls es zu einer Transplantation kommen sollte, wird das ganze dann nochmal verschärft und gilt auch mindestens 100 Tage, aber wir wollen ja hoffen, dass es bei euch auch ohne geht.

Viele Grüße
Juicy

[pit59]

Hallo Marion,
erst mal tut es mir sehr leid für deinen Sohn,aber er packt das.Mein Enkelchen war 4 Jahre alt,als wir die Diagnose ALL bekamen.Heute ist sie fast 8,geht zur Schule und macht alles,was gesunde Kinder machen auch:tongue .Es war eine schwere Zeit,aber als Familie schafft man das.Mit dem essen,war es unterschiedlich.Das kommt auf die Chemo an.Wir hatten drei Blöcke.Im Block wo es Prednisolon und Cortison gab,war der Hunger unenedlich groß.Sonnst eher schlecht,also das Gewicht wechselte.Wenn du noch Fragen hast,schreibe einfach,ich versuche dir alles zu beantworten.Ich habe alles noch sehr gut im Gedächtnis.
Alles Gute
Petra:winke:

[Marion Michaela]

Guten morgen zusammen,

Alexander ist nun in der Induktionsphase 1, geht von Tag 6 bis Tag 20. Im Moment ist ne Pause von 6 Tagen ( worauf warten die ? dient das zur Erholung:confused:
Er ist jetzt sehr schlapp und die Mundschleimhaut wird auch schon angegriffen.
Ich meine das ich auch schon sehr gereizte Momente an ihm endecke.
Zuhause sind wir alle drann die Leute zum Typisieren aufzurufen da er eine KMT braucht, die Ärzte sagen die Chance besteht 1: 40000 einen Spender zu finden, was ja angeblich nicht schlecht sei.
Wir haben nun Infomaterial von der DKMS erhalten wegen Aktionen, aber dazu muss erst gespendet werden.

Darf man hier im Forum ein Spendenkonto nennen ???

Alex möchte heute mal wieder eine Nudelsuppe, er sagt im KH schmeckt alles sch...e. Was ja aber durch die Chemo normal sei.

Ich habe mich NIE mit dieser Krankheit außeinander gesetzt, so schnell kann es gehen und das ganze Leben steht kopf.

Es ist schön in diesem Forum, das einem so viele Menschen Kraft und Mut zusprechen, was in der heutigen Zeit auch nicht mehr selbstverständlich ist.

Für mich wäre es wichtig zu wissen ob jemand schon einmal eine eigene Aktion zur typisierung aufgerufen hat, und welche Erfahrung er gemacht hat.:winke:



Der Weg entsteht erst,
wenn du Ihn gehst.http://lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich hoffe dein sohn kann sich die tage gut erholen, er muß zwischendurch immer wieder kraft tanken.. und das geht am allerbesten zu hause.. da erholen sich die kinder richtig schnell.. zumindest war das bei uns so.

ich habe auch erst letzte woche mal einfach per email alle meine bekannten angeschrieben, wegen typisierung... ich war erstaunt wie viele schon seit jahren registriert waren. ich denke wenn sich nur ein paar typisieren lassen, ist das schon super... und fragen kostet nichts...gerade mit der neuen methode per wangenabstrich ist das alles recht einfach, da kann man doch fast keine ausrede mehr finden. es war für niemand ein problem das ich gefragt habe, also einfach drauf los!:cool:

alles gute und bleibt stark !
liebe grüße
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

du hast recht, es sind schon viele typisiert, aber ich denke immer noch zu wenig.

Wir haben jetzt eine Aktion über unsere Ortsfeuerwehr gestartet, die Jungs sind natürlich dabei, meine Tochter Natalie 14 Jahre geht heute in ne große Firma bei uns in Uhingen und fragt ob sie eine Firmentypisierung machen oder uns ( und andere ) unterstützen,

In meiner Firma habe ich natürlich auch nachgefragt.

Wenn das Elend schon soo groß ist, ist dies das einzige was wir tun können;)

Liebe Grüße an alle die schreiben, ihr seid einfach toll :1luvu:

[Juicy]

Hallo Marion,

wir haben damals auch eine Typisierungsaktion für meinen Freund gestartet und es war wirklich erstaunlich wie gut es gelaufen ist...in einem kleinen Dorf mit 2000 Einwohnern.

1344 Leute haben sich typisieren lassen und es wurden an die 90.000€ gespendet.

Man glaubt heute gar nicht merh groß an die Hilfsbereitschaft, aber wenn dann sowas schlimmes passiert ist wirklich überall Unterstüzung zu finden.

Eure Aktion wird bestimmt auch gut und die Leute von der DKMS helfen super.
Es ist einfach wichtig viel "Werbung" zu machen. Auch in Zeitungen usw.

Mein Freund ist in einem Sportverein und da lässt sich auch viel organisieren z.B. Benefizveranstaltungen ect.!

Dass dein Sohn langsam gereizt ist ist ganz normal. Stell dir mal vor du wärst an seiner Stelle. Es ist schwer damit umzugehen (geht mir immer so wenn mein Freund "meckert") aber dann denk ich immer dran was er alles ertragen muss.

Und wie gesagt. Auch die KMt ist zu schaffen. Mein Freund kommt vllt. Morgen endlich heim!!! Dann ist es größenteils überstanden.
Wenn ihr da auch mal angekommen seid, wirst du es nicht glauben können...wenn man auf einmal wieder etwas planen kann und seinen liebsten daheim hat.

Viele Grüße
Juicy

[snusnu]

Hallo Ihr alle!
Bei meinem Fabi, wird im November vier, wurde im März ALL festgestellt, er wird mit der Studie 2000 Behandelt und zur Zeit hängen wir gerade In Protokoll M fest!

@Marion Michaela: jetzt sind wir schon zu dritt mit dieser Diagnose in Uhingen
:smiley11: , allerdings sind wir in Stuttgart warum seid ihr in Ulm???

[Marion Michaela]

Hallo Snusnu.

Ich habe gerade ne Gänzehaut gekriegt.

Ich denke wir sollten mal persönlich in verbindung treten, braucht dein Sohn eine KTM ??

Wir sind gerde dabei eine Typisierung mit der DKMS auf die Beine zustellen.


Melde dich bitte.

Liebe Grüße
Marion

[janina1990]

hallo marion

auch mein freund 20 bekam heute die diagnose all zu haben.. es ist schwer zu verrstehen abe rich fidne es toll das dein sohn in der selben klinik liegt;)

wieläuft es denn ebi euch? ich hoffe bei meinem schatz können sie bald mit der therapie anfangen..=//

traurige grüße

[snusnu]

Hallo Marion!!!
Wir brauch bis jetzt gottseidank keine KMT!
Meine email Adresse ist hinterlegt!! Melde dich dann mal kurz und dann können wir ja mal persönlich in Verbindung treten und wenn du Hilfe brauchst bei der Organisation ist das auch kein Problem...(wenn wir mal nicht im KH sind:augendreh )

[Marion Michaela]

Hallo Janine,

langsam fehlen mir die Worte, wenn ich diese Diagnosen lese.:(
Bei euch kam die Diagnose bestimmt auch überraschend.
Auf welcher Station liegt dein Freund ??

Wenn du möchtest können wir uns auch mal ausserhalb des Forums treffen und reden.

Wir haben ja schon 14 tage vorlauf, leider.

Liebe Grüße, und sei stark.

Marion

[janina1990]

hallo marion, er liegt auf der station c


heute wurde nervenwasser abgenommen um zu unteruschen ob auch da snervensystem angegriffen wurde, wir wissen allerdinsg noch nichts näheres.

ja die diagnose war ein schock abe rheute geht es schon etwas besser, er hatte ein mittel bekommen so eine art ganz leichte chemo ich hab leider keine ahung was es war,allerdinsg war es halt ein mittle um die chemo bis montag rauszuschieben zwecks sameneingefrieren lassen.


udn das mittel hat sogar shcon leicht gewirkt die blutwerte sind etwas besser geworden.

das ist doch ein gutes zeichen oder?


eine frage du musst sie mir nicht beantworten wenn du nicht möchtest: hat dein sohn etwas eingefrieren lassen?ooder nicht? egal ebi welcher entschiedung könntest du mir begründen warum? das wäre susper

wie verläuft es denn bei euch?
wann aknn man denn erste erfolge sehen bzw erziehelen?



liebe grüße nina und viel kraft!

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.;)
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten :mad:

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.:mad:

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden :)

Ganz liebe GRüße

Marion

[janina1990]

oh supi;)

istdas dennn ein gutes zeichen wenn die bltuwerte da shcon besserung zeigen? ich ahb keine ahung...


also wir lassen aufjedenfall was eingefrieren klar ist es teuer aber bei so einer erkranung finde ich einfach das man da soetwas machen sollte bzw wir wollen es einfach machen, muss ja jeder selber wissen,

ich komme aus der nähe von göppingen woher kommst du?

wie ist das eigentlich bei der erkrankung wie egsagt ich kenn mich noch nciht so aus,er bekommt mehrere chemos und wennd ei anschlagen passt soweit alles und er wird gesund? udn wenn nciht braucht er eine transplantation ahb ich das richtig verstanden?

lg nina

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Alex hat nun eigentlich die 2 Chemo kriegen sollen, haben auch am Freitag damit angefangen, mussten aber absetzen weil die Leberwerte schlecht sind.

langsam fangen an den Beinen an die Haare auszugehen.

Für mich ist es im Moment schwierig, wenn ich Alex besuche,ein anständiges Gesprächsthema zu finden. Ich erlebe ja gerade selber nichts außer KH und DKMS.
Ich habe den Eindruck er will das auch gar nicht wissen was wir da organisieren, kann ich aber auch verstehn.

Ich bin so hilflos :cry:


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich fühle mit dir... ich weiß wie du dich gerade fühlst und welche gedanken durch deinen kopf schwirren... es ist eine schreckliche zeit die du gerade durchmachst... als mutter möchte man sogerne alle schmerzen und leiden abnehmen, aber man kann es nicht und das zermürbt einen... das einzige was man tun kann ist für sein kind da zu sein und ihm kraft geben.. die braucht er ganz dringend !!! ich hoffe von ganzem herzen das es bei euch genau so gut läuft wie bei uns... und du weißt ja, wenn was ist schick mir einfach ein email... ich versuch dir beizustehen und zu helfen so gut ich kann!
verliert nicht dir hoffnung... es gibt sehr gute heilungs-chancen bei der erkrankung... ihr packt das !!!!
alles gute und kopf hoch....
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

erstmal danke.

Ich komme mir vor als wäre ich der Zwilling von Alexander,
geht es ihm schlecht, gehts mir auch schlecht.

Irgendwie komme ich aus meinem tief nicht raus, kann mich zu nichts aufraffen.
Lebe einfach in den Tag rein. Nochdazu habe ich Angst wenn er die KMT kriegt.

Heute hat Alex mal wieder Blut gekriegt, und gleich war er wie umgedreht.

Liebe Grüße:knuddel:

[Schattenfell]

hallo marion,
braucht er denn eine KMT ?
also soweit ich weiß wird bei ALL im falle eines rückfalls erstmal wieder eine chemo gemacht... ich glaub sogar 2mal und wenn das alles nicht hilft erst dann bekommt er eine KMT.
aber ich hoffe natürlich das wir und ihr das nicht in anspruch nehmen müssen..

ich weiß das du dich niedergeschlagen fühlst... versuch dich ein wenig abzulenken... es ist einfach total belastend... aber es ist wirklich zu schaffen, also denk positiv - er wird gesund - er kämpft und du bist sein schutzschild... das natürlich nach dem kampf sicherlich sehr zermatscht aussieht - aber das kann man alles kitten... fühl dich gedrückt :pftroest:

lg
dagi

[Marion Michaela]

Guten morgen Dagi,


Das mit der KMT hat der Chefarzt schon bein ersten Gespräch gesagt, ich denke es liegt daran das Alexander 22 Jahre ist, und das die ALL bei Kindern mit Chemotherapie ausreicht.
Seit KW 35 Wird nach einem Spender gesucht, denn nur mit 100 % gesunden Stammzellen wird dan von einer Heilung gesprochen.
Deshalb sind wir ja auch am organisieren, das Mitte Oktober in zusammenarbeit mit der DKMS eine Typisierungsaktion bei uns in Uhingen stattfindet.
Denn wenn die Chancen bei machen einen Spender zu finden bei 1:1.5 Mil. liegen, ist es das absolut richtige was wir tun. ( Bei Alexander liegen die Chancen 1:40000, was gut ist )

Unter www.lebensspende-alexander.npage.de kann man den Ablauf unserer Aktion ein bischen verfolgen.

Liebe Grüße

Marion

Liebe Grüße
Marion

[janina1990]

lso thomas hat heute seine chemo bekommen ihm geht es so naje..bisher hatten die ärzte bei usn noch nichts zwecks kms gesagt..

meinst du das kann noch kommen? thomas ist immerhin auch schon 20?

[Marion Michaela]

Hallo Nina,

bei uns hat es uns der Arzt vor der Chemobehandlung gesagt.
Keine Ahnung wie es bei Thomas abläuft.

Frage doch einfach mal nach, die Ärzte sind sehr nett, und beantworten auch deine Fragen, bevor du dich selber verrückt machst.

Wann bist du wieder in Ulm, und mit wem fährst du dann ??

Liebe Grüße

Marion

[Susanne D]

Hallo Marion,
bin nun auch da.:winke:
Ich wollte nie wieder in einem Krebs Forum lesen, aber manchmal kommt alles anders. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Ich habe heute noch vor jeder Kontrolle diese scheiß Angst! Aber Alex schafft das, ganz bestimmt! Wenn du jemand zum reden brauchst, kannst du jederzeit anrufen.
Ich soll dir auch viele Grüße von meiner Schwester ausrichten. Sie hat sich auch gleich typisieren lassen und ihre Kollegen dazu mobilisiert.
Liebe Grüße
Susanne

[Marion Michaela]

Hallo Susanne,

wüe am telefon schon gesagt, durch so einen Schicksalsschlag telefoniert und schreibt man sich. Wie verrückt ist die Welt :confused:

Kommen gerade aus dem KH, haben Alex sein PC Spiel gebracht, das er angefordert hat:rotier:

Jetzt gehen ihm die Haare aus, ging relativ schnell.

Wenn alles soweit ok ist hoffen wir das er bald für ein paar Tage nachhause darf.

Liebe Grüße an den rest :winke:

[janina1990]

hallo marion


also ich werde wahrschienlich am freitag ganz arg schnell kurz mit meinem dad gehen, da ich da geburtstag ahbe.. mal sehen... grad ist es sehr stressig zwecks ausbildung usw...


also die ärzte haben heute zu thomas gesagt, das es sein kann das er am samstag für einpaar tage heimdarf weila m 13. tag dann die nächste chemo erst anfängt, je nachdem


und morgen ist ja dann der 6. oder 5. tagvweis grad nemme so genau;)

das wär doch mal super oder?

weis jemand worauf man dann stark achten muss? klar alles sauber usw und was noch?

[Marion Michaela]

:megaphon:

:megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon:


Alexander hat einen Stammzellenspender gefunden. :winke:

:megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon:

[Schattenfell]

hallo marion,
ich freu mich riesig für euch !!! ihr schafft das !!!
:) :) :) :cool3:

[janina1990]

herzlichen glückwunsch!!!!! udn darf ich fragen wo er gefunden wurde? von euch privat he oder durch die klinik?übrigens danke für die geburtstagsgrüße;)

[Marion Michaela]

Hallo ,

der Spender wurde über die Klinik gefunden,
hat gerade mal 12 Tage gedauert, Super.

Wir machen unsere Typisierungsaktion trotzdem,

denn es ist ein herliches Gefühl diese Nachricht zu erhalten.

Bin ich froh :rotier:

Liebe Grüße

[Natalie1992]

das ist so toll mama :)
ich bin wieder so glücklich !!
:pftroest:

[janina1990]

ich finde es so toll wirklich klasse ich freu mich so für euch ich musste es direkt meinen großeltern erzählen, wie läuft das denn ab wird dann aufgeschriben wer was hat?also von der gruppe her?
:confused:

ich hoffe bei usn kommt es ned soweit


thomas ist übrigens bis mittwoch dqaheim ich bin so glücklich...

[Susanne D]

Hallo Marion mit Familie,
wir freuen uns auch riesig über diese tolle Nachricht.:rotier2:
Das wird schon, ganz bestimmt!
Grüssle Susanne

[jeje]

hallo,
es tut mir sehr leid für deinen sohn, ich habe die ganze sache von meiner mutter miterlebt sie hatte AML.
ich möchte die nur einen ret geben gehe und hole dir verschiedene meinungen über die heilungsmethoden ein.die forschung ist ernorm schnell und es wird jeden tag eine neue methode getestet.

gruss jeje

[janina1990]

hallo marion schreib mir mal bitte ne pn wennd u wiede ronline bist;):D

[Marion Michaela]

Mach ich, müssen jetzt nach Göppingen,
sind mit nem Infostand auf den Märklintagen.

Grüssle

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

wir sind im Moment voll auf damit beschäftigt die Typisierungsaktion auf die Beine zu stellen, und in erster Linie Spendengelder zusammeln.
Ist gar nicht so einfach, bei uns auf dem Dorf ist die Betroffenheit natürlich größer als in der Stadt, das mussten wir gestern feststellen, leider;)
Alexander ist jetzt in der Phase 2, er ist jetzt öfters sehr müde.
Am Montag gehen die Bestrahlungen los, 10 Sitzungen.
Gestern war er in Quarantäne, hat irgend einen Darm Virus.:confused:
Was soll ich sagen:confused: Es ist eine schwere Zeit.




Der Weg entsteht erst
wenn du ihn gehst.

[janina1990]

ohje ohje dann gute besserung an ihn

klar im dorf da ist er bekannt dieleute kennen ihn wahrschienlich in göppingen da ist man meist unbekannt..=/7


viel glück euch trotzdem!

[Astrid Silke]

Hallo Marion,
irgendwie bin ich ja jetzt schon erstaunt, dass du in der selben Stadt wohnst wie ich bzw wir. Mein Sohn ist auch an Leukämie c-ALL erkrankt und wir haben die Diagnose seit Ende Mai. Er ist fast 4 Jahre alt und wir sind im Olgahospital in Stuttgart. Ihm geht es gut und er spielt wie jedes andere Kind auch. Am Anfang (die ersten 6 Wochen) waren ziemlich hart, da er wegen der Chemo und Prednison sehr müde und unglaublich hungrig war. Jetzt sind wir fertig mit Protokoll 1 und haben gerade eine Pause bis die nächste Chemo anfängt.
Komischerweise kenne ich nochmal ein Leukämiekrankes Kind in meiner Nachbarschaft, das auch erst dieses Jahr erkrankt ist. Da mach ich mir doch schon so meine Gedanken.

Gruß Astrid

[Marion Michaela]

Hallo Astrid,

du bist aber nicht vom Wasserberg, oder ??

Wir kennen mitlerweile 5 Fälle von Leukämie im Umkreis Uhingen, Eislingen.
Es ist schon das es deinem Sohn soweit gut geht, ich glaube Kinder stecken es
anderst weg. Ist auch gut so, denn wer denkt macht sich Sorgen.


Viele liebe Grüße
Marion

[Astrid Silke]

Liebe Marion,

doch wir sind vom Wasserberg.
Am Donnerstag müssen wir wieder für 4 Tage in Krankenhaus. Heute habe ich auch mit einer aus der Gegend (Kreis Göppingen) telefoniert und die sind nächste Woche mit der Intensivtherapie fertig. Wenn man das dann hört kann man doch wieder Mut schöpfen.

Ich war letztens auf eurer homepage. Ich muss echt sagen ich bin platt, was ihr in so kurzer Zeit alles auf die Beine gestellt habt. Ihr habt so viele Aktionen auf die Beine gestellt, das ist wirklich klasse. Ich glaube deine Tochter ist auch ziemlich engagiert. Finde ich super. Ich habe ganz fest vor am 14.10. zur Typisierung ins Uditorium zu kommen.

Grüße von
Astrid

[Marion Michaela]

Hallo Astrid,

dann kenne ich deine Nachbarin, sie hat mich durch das Forum aufgestöbert.

Alex ging es heute total bescheiden, hatte seinen totale Tiefpunk, wir haben heute morgen kurz telefoniert und dann kam es aus ihm raus. Bin natürlich gleich zu ihm gefahren, habe mit der Schwester gesprochen das er etwas zur beruhigung kriegt, hat aber nicht so wirklich geholfen, Dann hat er diesen blöden Virus, dann kannst ihn nicht in den Arm nehmen, habe micht total mies gefühlt.:weinen:
Er hatte auch noch Angst vor der Bestahlung die heute abend angefangen hat.:weinen:
Gestern haben sie ihm die Kopfmaske angefertigt, damit der Kopf genau fixiert ist beim bestrahlen, und ich denke das war zuviel für ihn.
Ich habe mich dann um 17 Uhr von meinem Mann bei Alex ablösen lassen, muss ja auch noch bissle arbeiten.
Die Bestrahlung heute abend war dann doch ganz anderst als er es sich vorgestellt hat.:)
Mann, ich kann euch gar nicht sagen wie ich mich heute fühle.

Liebe Grüße an alle

[janina1990]

liebe marion


schande, sowas ist immer sehr bescheueert,thmas ist grad auch ein weng fertig weil es erst hies er dürfte heim dann wieder och nicht usw und so fort.


ich wünsche euch wiedermal viel glück und entsschuldige miene dumme frage aber warum wird da eine bestrahlung gemacht? macht man das grundsätzlich oder nicht?


liebe grüße nina und viele grüße an alexander:o

[Marion Michaela]

Hallo Nina,

die Bestrahlung wir vorsichtshalber gemacht, das man auch ja alle

Krebszellen erwischt, Alex hat 12 Sitzungen.

Heute geht es ihm wieder besser,:knuddel:

[janina1990]

hallo marion

danke für deine antwort.
thomas war von mittwoch bis donnerstag früh daheim man es war mal wieder shcön etwas "leben" bei sich zu haben:) ich war sehr glücklich und dann vergesse ich sogar was los ist da ist das leben wieder sehr normal.


thomas darf eventuell von montag bis mittwoch wieder raus udn nun bin ich krank toll...:aerger: :(

naja

aber mal was ganz anders ich weis es ist vielleicht echt unpassend aber irgendwie komm ich mit dem ganzen schrott nicht klar.

es ist irgendwie so viel neues aufeinmal udn auch wenn ich es nicht möchte ich halts nichtmehr aus ständig die angst das irgendwas ist das ers nicht packt das ist irgendwie grad alles zu viel für mich.

ich möchte shcon nichtmerh richtig uns kh weil ich mich dananch noch schlechter fühle:cry:

warum gibts nur so scheiß krankheiten ich verstehs nicht.
ich mit meinem 17 jahren fühle mich gerade wie über 80 ich bin total fetrtig kann mich nicht konzentrieren bin imerwo anderst.

:embarasse :cry:


aso thomas meinte demletzt er hätte dich und alexander gesehen hr wärt vor ihm geloffen;)

[Marion Michaela]

Hallo,

ich habe mal ein anderes Problem, was aber auch mit Alexander zusammenhängt.

Alexander darf eventuell in 2 Wochen für ein paar Tage nachhause, er freut sich auch riesig darauf. Am meisten freut er sich mit seinem Hund Spazieren zu gehn, nun aber das traurige, wir mussten seinen Hund Merlin heute abend einschläfern lassen ( er hatte Babsiose, hat auch was mit em Blut zu tun, waren auch noch gestren mit im beim TA zu inpfen und Spritze geben lassen, gegen die Krankheit)

Nun mein Problem ansich: wie sag ich es Alex, oder sage ich ihm es nicht, was aber wenn er nach hause kommt ??

Man ich sage euch, was muss ein Mensch noch alles ertragen, ist es nicht genug wenn sein Kind an so einer Sch.... Krankheit erkrankt, muss man ihm dann auch noch das nehmen was ihn Kraft gibt.
Was passiert als nächstes.

[janina1990]

puh schwierige frage.
ich glaube ich würde es ihm sagen damit er weis was sache ist. nacher freut er sich sio stark darauf und wird daheim entäuscht, ich glaube da hätte er dann ekine freude mehr daheim zu sein.:confused:

lg nina

[Juicy]

Hallo Marion,

also ich würde es ihm auch erzählen. Ich denke es ist besser so. Dann kann er sich mit dem Gedanken "anfreunden". Wenn er heim kommt und erfährt es dann erst, ist es glaub ich ein zu großer Schock.

Hallo Janina,

ich schreibe dir jetzt einfach hier, weil du glaub ich kein eingeses "Thema" hast.

Ich wollte dir nur ein bisschen Mut machen, da man unsere Situationen glaub ich gut vergleichen kann.

Ich bin inzwischen 22 und mein 25. Jähriger Freund ist im Januar an ALL erkrankt. Genau einen Monat vor meiner Zwischenprüfung wurde es diagnostiziert und in zwei Monaten habe ich Abschlussprüfung.

Es ist alles sehr viel Stress, aber man kann es packen. Du musst ein gutes Zeitmanagement haben und lernen deine Bedürfnisse zurück zu stecken. Dein Freund braucht jetzt all deine Kraft und ihr werdet um so glücklicher sein, wenn das alles überstanden ist.

Und auch wenn es jetzt noch so lange erscheint, der Tag an dem er entlassen wird wird kommen.

Mein Freund ist im Januar erkrankt, hat 3 Chemophasen und Bestrahlungen bekommen. Dann kam die Hochdosischemo und am 24.07.07 die Transplantation. Seit gut einem Monat ist er endlich daheim und erholt sich. Leider haben die Nieren einen Schaden abbekommen und er muss noch 3x die Woche zur Dialyse, aber wir hoffen auch das bald in den Griff zu bekommen.

Du bist noch sehr jung und es ist eine sehr große Aufgabe für dich und du wirst viel aufgeben müssen. Aber es ist ja nicht für immer. In ein/zwei Jahren wird wieder alles normal sein!!!

Man darf nur nicht aufgeben positiv zu denken. Und frag nicht nach dem "warum", du wirst keine Antwort finden.

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

wir haben gestern Alexander gesagt das sein Hund gestorben ist, er hat es gefasst aufgenommen als ich ihm sagte das sein Hund seine Krankheit nicht geschafft hat, da meinte er nur " aber ich schaffe meine " . Er ist so positiv eingestellt, heute darf er eventuell aus seiner Isolierhaft:augendreh raus.
Und wenn alles gut geht darf er dann am Wochenende für 1 oder 2 Tage nachhause, das erste mal im 6 Wochen, das gibt ihm unendlich viel Kraft :knuddel:

Ich wünsche allen die in der gleichen Situation sind, genauso viel Kraft und Energie diese Sache durchzustehen.:knuddel: Nur gemeinsam kann man das schaffen.

Mach mich jetzt mal vom Acker, und leiste meinem Sohn a bissle Gesellschaft.

Liebe Grüße
Marion:shy:

[Marion Michaela]

Hallo,


Alexander hat für morgen mittag 13 Uhr ein Taxi bestellt, natürlich Mamataxi.

Er darf ab morgen bis Sonntag nachhause, muss nur zum bestrahlen am Freitag in die Klinik.

Man bin ich glücklich:winke: :winke: :winke: :winke: :winke:
:remybussi :knuddel: :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi

[janina1990]

hallo

udn nochmal ne gute nachricht;)

hab grad mit thomas telefoniert und er meinte er habe alexander kennen gelernt;)

:D :D

[janina1990]

und juicy vielen vielen dank für die lieben worte,,, manchmal gehts halt einfahc mit einem bergab..=///

abe rich bin guter hoffnung fühl mich halt grad echt nur bissl überfordert..=///

vielö glück auch euch beiden das alles wieder gut wird!!:o :o

[janina1990]

liebe marion

ich habe gehört das alexander zuhauseist.

ich wünsche euch eine schöne zeit;)


thomas bekommt ab montag die erste bestrahlung....

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

es ist super das Alexander zuhause ist, ihm geht es auch super gut:rotier2:

Alexander und Thomas werden sich ja auf der Station wieder begegnen, er muss ja morgen früh wieder dort antanzen.
Alex hat die Bestrahlungen gut vertragen.:rotier:

Liebe Grüße, und wenn du mal reden willst, melde dich.

Marion:winke:

[Andreas19M]

Hallo marion

Ich bin bedrückt das Alex die Bestrahlungen nicht ersparrt geblieben sind, aber froh wenn sie einen Befall des Hirns vermeiden. Die Maske und das elendsgefühl bei den Bestrahlungen kenn ich nur zu gut und ich fühle mit euch.
12*2Gy das geht vorbei, bei der BSZT wird wahrscheinlich auch nochmal Ganzkörperbestrahlt, das ist weniger schlimm für mich gewesen...

Ich bin froh das Alex so positiv denkt, auch nach dem Tod des geliebten Hundes, an dem einfachen Spruch "Positiv deneken, dann wird das schon" ist wirklich was dran. Nur nicht den Kopf hängen lassen...

Ich denke jeden Tag an Alex und dir mit Familie, drücke die Daumen

LG
Andreas

[janina1990]

hallo marion

schön das freut mich als thmas daheimw ar ging es ihm auch viel besser..


in der klinik geht es ihm leider grad gar nicht gut.

er isst udn trinkt nix mehr weil er immer alles gleich ausspucken muss.er hat keien kraft mehr um das telefon zu heben und sonst passt auch gar nix..=// schlimm aber ich hoffe das es bald vorbei geht ...:o :o :undecided :undecided

ich glaube am montag fangen auch seine bestrahlungen an...und knochenmark wurde auch entnommen um zu schauen opb er einen spender brauch.. ich hoffe nur das beste..=//aber das dauert ja alles so lange bis man gewissheit hat..=/

echt doof..

[Marion Michaela]

Hallo Andreas,

schön das du dich mal wieder zu Wort meldest. Wie geht es dir ??

Ich hoffe doch gut.

Alexander hatte ja jetzt in den 2 Tagen mal die möglichkeit hier ins Forum reinzukucken, was so geht.
Er ist positiv überrascht das einem so viele fremde Leute Mut und zuspruch geben.
Für heute abend wünscht er sich das die ganze Familie zum Essen am Tisch sitzt. ( war früher nicht so wichtig ):knuddel:

Die Bestrahlung hat er wie gesagt gut und soweit ohne Nebenwirkungen weggesteckt, das mit der Maske war das erste mal ne sch..... Sache, da hatte er schon Angst vor, die Werte beim Bestrahlen gehen ja noch höher bei jedem Mal,

Ganz liebe Grüße, und alles alles gute für dich.:knuddel:

Marion

[janina1990]

hallo marion

alles okay bei euch?

bei uns geht es zwar nicht gut abe rimmerhin besser thomas hat wenisgetsn mal eine kleinigkeit gegessen.,. die haare sind jetzt weg, udn ich werde ihn morgend as erste mal seit 2 wochen wieder sehen( ich war erkältet..)

irgendwie freu ich mich schon darauf, aber als ich das bild ohne haare gesehen hatte war ich schon geschockt...


habe am montag euer zettel an der öde gesehen mit dem aufruf zur knochenmarkspende für alex.

ich ahb den zettel auch bei mir zuhause und ich muss sagen respekt was ihr da geleistet habt!

klasse wirklich!


in der klasse meienr freundin udn in vielen anderen klasse wurde dazzu aufgerufen zum spenden.

es wurde auch dazu gesagt das ein ehemlaiger bk2 schüler thomas auch eventuell nen spender rbaucht.

ich finde es zoll das die schule so viel engagement zeigt.

war ode rist den alex auch auf der öde?
ich finde es spitze. aus der klasse meiner freundin haben sich viele zur blutabnahme gemeldet.

das freut mich sehr. vielleicht ist ja j nochmal ein passender spender für alex dabei. ich bin ja immernoch guter hoffung das homas keinen braucht ich hoffe es sehr.

liebe grüße nina:winke:

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

das mit Thomas tut mir sehr leid, das es ihm nicht so gut geht.
Das mit den Haaren da haben wir gleich vorgesorgt und alles mit em Langhaarschneider abrasiert, dann sieht es nicht ganz so fremd aus,
mitlerweile hat Alex ja auch kaum noch Haare, aber das ist das kleineste
Problem.
Wir hoffen das Alex am Freitag für längere Zeit heim darf, ich kann ihn auch grade nicht besuchen, bin auch erkältet:(
Immer dann wenn man es nicht brauchen kann.

Heute haben wir unseren letzten Infostand in Bad Boll, und dann die Typisierungsaktion am 14.10.07, dann haben wir es endlich geschafft, denn die Kräfte lassen so langsam nach.

Muss mich nun vom Acker machen, nach Bad Boll.

Liebe GRüsse

[janina1990]

ja , wir haben uns ja gesehen wirklich top was ihr wieder geschafft habt.
thonmas hat sich sehr über das schaaf gefreut;)

heute ging es ihm relativ gut muss ich sagen hat viel gegessen wir haben aj auch verbotener wiese was vom burger king geholt:o :o :o hehe naja immerhin hat der nun mal wieder was im magen.;)


ich hoffe ihr hattet viel erfolg heute in boll?

lg nina:)

[Natalie1992]

hei nina...
dürft ihr thomas nichts vom burger king mitbringen ?
wir haben alex auch schon burger geholt, haben halt dazu gesagt das
sie frisch sein sollten.
hat mich gefreut das wir uns gestern gesehn haben,
übrigents das mit der öde hab ich an einen kumpel weitergegeben
dem seine mum ist dort sekräterin und die hat das in die wege geleitet :)
ganz viele grüße

[janina1990]

ja,was heißt verboten ja nicht nur glaube ich sehen die ärzte das nicht so gerne..^^

najaa so kanns gehen aber es war egal thomas hat gegessen udn das war wichtig;)

ja ich fand es auch toll hattet ihr den wenisgetsn erfolg? ich frage in meinem betrieb nun nach ob ich den auch den zettel von alexander aushängend darf. denn je mehr leute sich zur typisierung melden umso größer die chance da sjemand gefunden wird.

vielleicht wird ja so auch eins pedner für jemand gefunden der shcon lange einen sucht.. wäre doch toll;)

[Andreas19M]

Guten Morgen Marion :winke:

Ich sende dir, Alex und der Familie hier mit schöne Grüße

Hast schön lange nichts mehr geschrieben... macht mir Sorgen.

Hoffe es geht den Umständen entsprechend gut.

Dein Sohn wird an der Krankheit deutlich wachsen, denn Größe hat nicht nur was mit cm zu tun. Dies sagte "meine" Krankenschwester und auch meine Erfahrung zeigt es mir. Die Familie von mir und das engste Umfeld, leben viel bewusster mit und um mich herum.
Ich hoffe das es euch auch bald so gut geht.

Liebe Grüße

Andreas :remybussi

[Marion Michaela]

Hei Andreas,

ne ne du, keine Sorge um uns, bei uns soweit alles palletti.

Alex ist jetzt die 3 Woche zuhause, ihm geht es anständig,( ist schon wieder frech zu seiner Mama:rotier2: )
Wir hatten am 14.10 unsere Typisierungsaktion, und nund mal wieder ein Wochenende frei. Endlich:tongue
Müssen ja auch mal wieder zu Kräften kommen.
Wie geht es dir ???
Wir hoffen doch das es dir gut geht.
Alex muss am Montag wieder stationär nach Ulm, na geht es mit der Chemo weiter. Wir rechnen anfang Dezember mit der KMT.

Machs gut, und ganz liebe Grüße von hier zu dir.:winke: :winke:

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Andreas19M]

Hey

Das klingt ja super, ich freu mich. Meine Mutter hat auch zwischendurch festgestellt das es mir wieder "zu" gut geht, aber kannst du ihm böse sein ??

Vom 17.August bis Anfang Dezember!?! Hammer Tempo, weiter so. Ich hab vom 21.08. - 09.01. gebraucht zur BSZT.
Das heißt also jetzt, der letzte Block Chemo? Dann nochmal alles gute dafür.

Ich lese weiter hier und denke oft an euch. Bald geht auch für euch das "normale" Leben weiter!

Liebe Grüße :winke:

Andreas

[Marion Michaela]

Hallo Andreas,

danke für deine Grüße.

Du schreibst, bald geht das normale Leben weiter.

Hat man nicht immer Angst das uns alles nochmal einholt:)

[Andreas19M]

Hey

Natürlich bestehen weiterhin Sorgen wegen oder über diese Krankheit. Aber ich hab nach ca. 6 Monaten nach BSZT die Reha gut genutzt und bin in die Wiedereingliederung gegangen um meine Ausbildung zu ende zu bringen. Das alles hat neuen Aufschub gegeben, man war wieder "dabei" und hatte ne Aufgabe... diese hab ich inzwischen erledigt und mir ein neues großes Ziel gesucht, den Techniker zu meinem Beruf, die Prüfung ist in 2 Jahren und danach gehts weiter... vielleicht studieren, mal sehen... :)

Ich denke ich darf nicht vergessen was mit mir passiert ist, aber nur darüber zu senieren und depri schieben bin ich kein Typ für. Ich bin froh noch da zu sein und lebe das Leben zum Glück weiter. Die Ziele sind klarer und man sagt viel öfter "jetzt" statt "demnächst" weil JETZT bei mir wieder Leben ist... :rolleyes:

Das nächste mal sterbenskrank werde ich erst wieder mit über 80, hab ich beschlossen und meine Freundin, meine Liebsten und alle finden den Plan gut :rotier2:

Also positiv denken

Grüße
Andreas

[Juicy]

Hallo Andreas,

es ist schön zu hören, dass du so positiv denkst und schon wieder so vieles geschafft hast.

Mein Freund hat übermorgen seinen 100. Tag nach der Stammzellentransplantation und ich muss sagen er "hängt ganz schön drin".

Als er die ersten Wochen daheim war, war er relativ fit. Aber das hat jetzt alles wieder umgeschlagen. Er wiegt nur noch 60kg bei 183 und kann weiterhin kaum Essen bei sich behalten. Seine Füße tun ihm höllisch weh und er ist sehr, sehr schwach.

Wir waren froh, dass die Nierenwerte besser geworden sind und er vllt. endlich nach 3 Monaten die Dialyse geschafft hat.

Wir denken auch immer positiv, aber die letzten zwei Wochen haben uns wieder ganz schön runter gezogen. Da denkt man es wird endlich besser und dann wieder so ein Rückschlag.

Aber ich muss dir recht geben. Obwohl ich diese Krankheit nicht hatte lebe ich jetzt viel intensiver. Ich mache Sachen wann ich sie machen will und kauf mir Sachen die mir gefallen auch wenn sie ein bisschen teuer sind.
Alles auf "später" zu verschieben kann wirklich irgendwann zu spät sein.

Drückt die Daumen, dass es bald wieder Berg-auf geht...

[Marion Michaela]

[Hallo zusammen,

Alexander ist nun nach einer Woche HD wieder zuhause, diesmal hat sich seine Mundschleimhaut ganz schön entzündet, so richtig zum erstenmal.
Haben ihm heute weißen Tee und ne Weihrauchsalbe aus der Apotheke geholt, mal kucken ob es hilft.

Am 02.01.08 geht es dann los mit der Vorbereitung zur KMT.
Ist ein komisches Gefühl, da ist sein Kind zuhause, und du denkst alles ist ok, und dann wird dir wieder bewusst das er doch so krank ist und was noch auf ihn zu kommt.
Wie ein Film, mit Pausen, und dann geht es wieder weiter.

Liebe Grüße

[pit59]

Hallo, ich weis genau,wie Du Dich fühlst.Wir haben bei unserer Kleinen in den Pausen,wo Sie zu Hause war gedacht,was machst Du noch im KH?Ihr gehts doch gut!Es tat mamchmal richtig weh,Sie da wieder hin zu bringen.Sie war ja auch noch so klein.Sag mal,habt Ihr für die Schleinhaut nichts bekommen.Wir mußten immer vor den Essen was in den Mund träufeln mit eine Pipette.Sind damit fast ein 3/4 Jahr gut hin gekommen.Nur kurz vor dem Ende der Chemo,war es mal ganz schön schlimm,aber nur kurzzeitig.Wie geht es Deinem Jungen denn jetzt so?Ich drücke Euch gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz sehr die Daumen.Es wird alles gut werden.Kann er jetzt bis Januar zu Hause bleiben?
Sei ganz lieb :pftroest:
Petra

[Marion Michaela]

Hallo Petra,

Ja, Alexander darf bis Januar zuhause bleiben.
Das mit der Mundschleimhaut war die ganze Zeit kein Thema, nur jetzt nach der letzten HD Chemo hat er extreme Probleme, er hat dieses Salvia Gurgelzeug ( weiß nicht genau wie es heißt ) ansonsten nichts.
Habe heute bissle Babynahrung gekauft, und natürlich frisches Gemüse, das wir dann mit Kartoffeln pürrieren.
Es wäre ja zu schön gewesen wenn es so prima weiter gelaufen wäre.

Wie geht es deiner kleinen Maus :smiley1:
Und wie gehst du mit der Angst um das alles wieder von vorne los gehen kann ?

Ausserdem muss ich mal ein ganz dickes Lob an alle hier im Forum aussprechen weil man immer, obwohl man sich gar nicht kennt das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein, alle sprechen einem Mut zu. Ich finde das einfach SUPER.

[pit59]

Hallo Marion:tongue ,
erst mal will ich Deine Fragen beantworten.Der Kleinen geht es heute 4 Jahre dannach sehr gut.Auf meinen Anzeigenbild hier im Forum,dass ist Sie.Ich liebe das Mädchen so sehr,und es wäre wirklich mein Schlimmstes gewesen,wenn Ihr etwas passiert wäre.Ja,mit der Angst,dass ist so eine Sache.An manchen Tagen,vergesse ich die Krankheit ganz,z.B. waren wir diese Woche wieder zur Kontrolle,da war alles prima,da ist auch meine Welt in Ordnung.Wir müssen jetzt so alle 8-10 Wochen gehen.Wenn aber die Zeit wieder fast um ist und Sie hat z.B.vom spielen blaue Flecke an den Beinen,oder Sie ist mal müde,überkommt mich sofort wieder die Angst:cool: .Aber die Ärztin meine,dass ist ganz normal,das braucht Jahre,eh das verschwindet...........oder wenigstens weniger wird.Ich bin bei der ganzen Sache weiß geworden,aber richtig.............naja,färben wir eben die Haare:D ,egal,Hauptsache Ihr geht es gut.
Nun mal zu den Mittel, es hieß Amphomoronal,dass gibt es als Tablette oder flüssig.Wir sind mit den flüssigen ganz gut gekommen.Schmeckt auch einigermaßen angenehm.Laßt Euch das mal verschreiben,uns hat es gut durch die Zeit gebracht.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute,wenn Du fragen hast,schreibe einfach.Werde versuchen Dir alles genau zu beantworten.Achja,wenn Du Lust hast,schau mal auf unsere Seite, da steht die Geschichte von Sophie. Habe ich da mit eingebracht,weil Sie einfach Mut machen soll.
www.starkundchic.de
Sei gaaaaaaaaaaaaaaaaanz lieb :knuddel:
Sophie ist gerade bei mir,ich soll Deinen Jungen sagen,der schafft das...........der ist doch schon groß!!!!!!Ist eben richtiger Kindermund.Obwohl,Sie weis genau,was Sie sagt.Sie ist durch die Behandlung sehr erwachsen geworden.Meine Mutti hatte dieses Jahr Gebährmutterhalskrebs,da hat Sie Ihr auch gesagt: "Oma,das packst Du........schau mich an".Das hat meiner Mam auch geholfen.Sie sagte sich auch,was der kleine Körper durch hat,muß ich auch schaffen,und Sie hat es geschafft.Sieht jetzt erst mal ganz gut aus.



Petra & Co

[Marion Michaela]

Hallole,

waren heute im KH in Ulm zur Untersuchung der Blutwerte, die waren wieder sch....e ;)

Alex musste dann gleich im KH bleiben weil er auch noch 38,7 Temperatur hat, und seine Mundschleimhaut auch sehr entzündet ist.
Der einzige Lichtblick ist das ich weiß das er dort gut aufgehoben ist :augendreh
Im moment bekommt er Morphium gegen die Schmerzen.

Hoffen das er bis am Wochenende wieder raus darf.


Liebe Grüße

Marion

[Schattenfell]

hallo marion,
ich kann mir gut vorstellen wie es dir und deinem sohn gerade geht. aber es liegen noch viele hochs und tiefs vor euch. ich konnte auch nicht glaube das es immer so schnell und rapide bergab ging und dann oft nach wenigen tagen oder wochen war es wieder viel besser. da ihr ja eine andere therapie habt kann ich dir dazu nichts sagen, aber ich denke ist ist einfach so bei der chemo egal welche... es gibt tag da könnte man heulen weil es dem sohn so elend geht und dann auf einmal ist es wieder "fast gut".... also denk dran - nach dem tief kommt wieder ein hoch...
ich wünsch euch alles gute und von ganzem herzen das es bald wieder bergauf geht... fühl dich fest gedrückt!
liebe grüße
dagi

[janina1990]

Halloo Marion


ich dachte ich melde mich auch mal wieder....Thomas war jetztdioe3 wochen daheimudn hat seinen port bekommenalles läuft relativ gut...


meine oma war ja auch krank hatte brustkrebs...

jetzt bekommme ich heutemit das ein tumor im darm gefunden wurde...:mad: :confused: :eek: :cry:

das hört alles nicht auf... hoffenltich ist der nicht shclimm..=/

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Alex ist jetzt seid Montag im KH und darf eventuel am Mittwoch nachhause.

Seine Mundschleimhaut ist nun auch wieder ok, er bekam Schmerzmittel, nun geht es wieder bergauf ;)
Die Ärzte wollen nur sicher sein das der Infekt ganz weg ist, bevor er sich dann zuhause ne Lungenentzündung holt.


Seid ganz lieb gegrüßt :knuddel:

[Schattenfell]

hallo marion,
es freut mich zu hören das es nun wieder bergauf geht... alles gute für euch und seid lieb gegrüßt!
dagi

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

heute habe ich Alex wieder aus dem KH abholen dürfen, er wa ja jetzt 9 Tage wieder stationär.
Der Infekt ist endlich weg, aber Alex ist unendlich müde und schlapp.
Das sind wieder die Situationen wo einem das ganze Ausmass der Krankheit bewusst wird, weil wenn sie zuhause sind und es ihnen gut geht, kann man für einige Zeit vergessen was los ist.
Ich hoffe er erholt sich bald und kommt ganz schnell wieder zu Kräften, denn Hunger hat er auch keinen mehr, kann seit gestern nichts mehr essen,
aber ich denke das gibt sich wieder.

Ganz liebe Grüße an Euch.

Marion :remybussi

[schwesterchen]

Liebe Marion :pftroest:

lass Dich mal ganz lieb knuddeln :knuddel:

Sende Euch und vor allem Alex einen Schutzengel

9308

Alles Liebe

Heike

[Marion Michaela]

Hallo,

heute bin ich mal ganz am Boden zuerstört, man merkt das jetzt die Kräfte nachlassen :cry:

Alexander ist ja seit dienstag wieder zuhause, er hatte am Dienstag im KH noch die Nervenwasserpunktion, seitdem hat er totale Schmerzen in dem Bereich sowie Kopfschmerzen, er ist auch total zittrig, kann keine Tasse mit einer Hand heben, es ist einfach nur furchtbar das mit an zusehen wie sein Kind so abbaut und schmerzen hat.
Wenn ich bei ihm anrufe und er geht nicht ans Telefon schiebe ich schon Panik.
Nun ja, das ist gerade der aktuelle Stand.

Liebe Grüße:winke:

[Schattenfell]

hallo marion,
es ist eben kein zuckerschlecken, ich hatte auch angst er würde mir verhungern. philipp hat oft tagelang nichts oder nur ein paar bissen gegessen, er war so dünn - es war schrecklich... er konnte wegen der medis fast nicht mehr gehen vor lauter schwach und er ist in meinen armen oft zusammengebrochen weil ihn die füße nicht mehr getragen haben... echt zum heulen... er hat tagelang nichts gegessen und dann noch das bißchen was er zu sich genommen hat erbrochen. ich hätte ihm sein leid so gern abgenommen aber das geht leider nicht.
ich kann dir nur sagen halte durch... er braucht deine kraft und zuversicht... und es geht wieder bergauf... ich wünsch es euch von ganzem herzen....

also solche tage und wochen sind normal... denke ich... zumindest haben wir da auch erlebt.
ich wünsch dir viel kraft und das die zeit schnell vorbei geht...
fühl dich ganz fest gedrückt!

liebe grüße
dagi

[schwesterchen]

Liebe Marion :pftroest:

mensch das tut mir so leid, dass es Alex so schlecht geht und Du so hilflos als Angehörige dastehst. Wie Dagi schon sagt, das einzige was Du tun kannst ist immer da zu sein, ihm seine Wünsche erfüllen (z.B. was er gerne ißt), bei ihm sein und diese Zeit mit ihm meistern.
Die Kopfschmerzen kommen sicher von der Nerverwasseruntersuchung. Das Nerverwasser muss sich wieder neu bilden und verteilen. Deshalb muss man ja auch, streng 24 Stunden, nach der Untersuchung, flach auf dem Rücken liegen, sonst kann es vorkommen, dass die Kopfschmerzen Tage oder sogar Wochen anhalten.

Drücke Dich ganz lieb und alles erdenklich Liebe für Alex :knuddel:

LG Heike

[Marion Michaela]

HALLO;

das für ihn da sein ist ja alles schön und gut, aber heute habe ich von ihm zu hören gekriegt das ihm das Bemuttern langsam auf die Nerven geht. Das hat mich ganz schön getroffen.
Ich kann mich ja gar nicht andauernd um ihn kümmern, bin ja auch noch berufstätig.
Und kochen könnte er sich selber was, kann aber fast nicht stehen :confused:
Bei Alex hat es im KH geheißen das er 1 Std. auf diesem Sandsack liegen muss, nach der Nervenwasserpunktion.
Im Moment hat er eine Körpertemeratur von 35,6 , ist das nicht bischen wenig ?
Er ist auch total kalt am Körper.


Lieb Grüße

[Christoph21]

Hi Marion,

ich verfolge den Thread hier schon lange, hab mich aber noch nie zu Wort gemeldet.
Nur als ich gerade gelesen habe dass dein Sohn meinte er fühle sich zu sehr "Bemuttert" fühlte ich mich automatisch an meine eigene Situation erinnert.
Meine Eltern haben sich während meiner Chemotherapien (Oktober 2005 - April 2007, wegen ALL) auch immer so gut es ging um mich gekümmert und mich auch täglich im Krankenhaus besucht. Ohne sie hätte ich es niemals durchgestanden und sie gaben mir immer sehr viel Kraft und versuchten mir jeden Wunsch von den Lippen abzulesen.
Aber ab und zu war es mir einfach auch zu viel, es ist denke ich einfach nicht normal als junger Mann ständig "bemuttert" zu werden. Auch wenn es für dich sehr sehr hart klingen mag, ich bin mir sicher dein Sohn wollte dich damit nicht verletzen. Aber mit Anfang 20 will man einfach nicht ständig auf seine Mutter angewiesen sein, daher denke ich hat er so reagiert.
Ich hoff dir damit ein bißchen "seine" Sicht näher gebracht zu haben, ich glaub ich kann ihn da echt gut verstehen.
Schöne Grüße, und alles gute
Christoph

[Marion Michaela]

Hei Christoph,

klar, ich verstehe Alexander schon, und ich weiß auch das er es nicht böse meint, es tut aber trotzdem kurz weh wenn du das hörst.
Mein Mann ist heute mittag mit Alex ins KH nach Ulm, er hatte ja am Dienstag die Nervenwasserpunktion und seitdem so Schmerzen, lag nur rum, und sein Gesicht war ganz eingefallen ( an ihm ist ja schon nicht viel drann 1,96 groß und 75 Kg )
konnte nicht mehr richtig laufen so schwach war er.
Mein Mann hat mir gerade angerufen das Alexander im KH bleiben muss, er hat zu wenig getrunken und gegessen. ( so ist es wenn man nicht auf Mama hört;) )

Es ist für alle eine schwere Zeit, und man muss probieren den anderen zu verstehen.
Wie geht es dir heute nach deiner schweren Zeit ?

Liebe Grüße
Marion

[Christoph21]

Hi,

das mit dem wenigen Essen kenne ich nur allzu gut. Ich bin selber auch recht groß (1,94m) und hab teilweise nur knapp 70 Kilo gewogen. Mir fehlte manchmal einfach die Kraft zum Essen, vom Appetit mal ganz abgesehen.
Mir geht es momentan leider noch nicht so wie ich es gern hätte. Ich hab einen Tag vor der letzten Chemo im April erfahren dass ich durch das Cortison das ich während der Therapie bekommen habe an beiden Hüften eine sehr fortgeschritten Hüftkopfnekrose habe. Daher bin ich seit einem halben Jahr auf Krücken angewießen und muss mich mit dem Gedanken herum schlagen mir zwei künstliche Hüftgelenke einbauen zu lassen, aber da ich erst 22 bin bin ich da noch nicht so scharf drauf.
Ansonsten gehts mir aber wieder richtig gut, ich hab (außer der Hüfte) keinerlei Beschwerden und kann wieder alles machen. Meine Blutwerte sind auch alle wieder völlig normal. Während der Therapie hatte ich oft sehr hohe Leberwerte, auch die haben sich alle wieder normalisiert. Der Körper steckt die ganzen Medikamente besser weg als man teilweise vermuten würde.

Eigentlich wollte ich bereits im Oktober anfangen zu studieren, allerdings haben mir da meine Hüften jetzt erstmal einen Strich durch die Rechnung gemacht. Jetzt werd ich wohl erst nächstes Jahr anfangen, solang kann ich mich dann noch von den letzten beiden Jahre erholen.

Ich hoffe ALexander kommt bald wieder zu Kräften
Grüße aus dem Unterallgäu
Christoph

[Marion Michaela]

hallo ihr zusammen,

das ist alles ein sch.... Spiel,

lasst uns was anderes spielen.;)

Vielen dank für den link über die Punktion.

Es ist ein schönes Gefühl das man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine ist.

Vielen Dank,

und seid ganz lieb gegrüßt. :knuddel:

[Marion Michaela]

Habe gerade mit meinem Mann telefoniert,
Alex für für 2-3 Tage im KH bleiben, Ihm gehts schon bischen besser.
Man bin ich froh,
da ist gerade ein Stein von meinem Herzen gerutscht.

Wünsche ein schönes Wochenende,
ich werde hoffentlich auch ein bischen zur Ruhe kommen,
wenn ich weiß das Alex jetzt in guten Händen ist.

:winke: :winke:

Es ist wahnsinn was es ein auf und ab mit den eigenen Gefühlen ist :)

[Marion Michaela]

Hallo, ich mal wieder,

Alex durfte heute aus dem KH nach hause,
er ist immer noch schwach, antriebslos und sehr müde.
Was können wir tun das er wieder besser essen tut ?
Wir animieren ihn natürlich immer zum essen, aber es hilft nichts,
er will nur schlafen,
woher kommt diese permanente Müdigkeit ? durch die Chemo ?
Wer hat leider auch diese Erfahrung gemacht und kann mir einen Tipp geben.

Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de :rolleyes:

[Juicy]

Hallo Marion,

schön dass dein Sohn endlich wieder daheim ist.

Mein Freund war duch die Chemo auch andauernd müde und antriebslos. Lass ihn einfach schlafen und sich ausruhen. Das gibt sich von der Zeit alleine.

Mein Freund wurde vor drei Monaten Transplantiert und hatte die letzten Wochen auch noch stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er war ebenfalls sehr müde und schwach, hat kaum was gegessen und das meistens wieder erbrochen. We wiegt mit einer Größe von 1,83m nur noch 58 kg (er hatte 82 kg).

Aber seit ner halben Woche geht es wieder Bergauf und er ist wie ausgewechselt.

Ich kann dir nur aus Erfahrung sagen, dass diese Nebenwirkungen meistens so schnell gehen wie sie gekommen sind.

Bleib weiterhin so stark wie du bist. Ich weiß wie schwer es ist, wenn man nur helfen will und dann angemekert wird.

Dein Sohn weiß sicher dass er essen muss und er macht es bestimmt auch soweit es geht. Versuch ihm einfach immer zu kochen worauf er Lust hat.

Ein kleiner Tipp: meinem Freund wurde als er so stark abgenommen hat vom Arzt "Zusatznahrung" verschrieben. Das sind so kleine Flaschen und wenn man da pro Tag 3 Stück trinkt kann man wenigstens das Gewicht halten. Lt. meinem Freund schecken die auch ganz gut.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Steht der Transplantationstermin schon fest???

Ich kann dir einfach nur immer wieder Mut zusprechen. Am Sa. ziehe ich mit meinem Freund endlich in eine eigene Wohnung, das hätte vor ein paar Monaten noch keiner erwartet. Also Kopf hoch:

ES KOMMEN AUCH WIEDER BESSERE TAGE!!! :pftroest:

[Schattenfell]

hallo marion,

es ist wie vorher beschrieben wurde. leider ist es so das es während der therapie auch bei uns phasen gab wo ich dachte mein sohn verhungert. vor allem das MTX machte ihm richtig zu schaffen.. das war die hölle. nach der intensivtherapie als wir noch kopfbestrahlungen hatten, traten nach einigen wochen noch einmal phasen auf wo phips fast gar nicht gegessen hat und sehr stark abgenommen hat. wir haben das auch so zusatznahrung erhalten, gab es in verschiedenen geschmacksrichtungen, schmeckte wie erdbeermilch.. also nicht so schlecht. darauf ging es dann wieder besser. wir haben dann mal eine weile mitschreiben müssen was phips so den ganzen tag gegebessen hat.
außerdem gibt es ei pulver das heißt malto plus (ist von milupa) kannst du in der apotheke kaufen. das kann man auch in getränke oder suppen mischen, ist geschmacklos und da sind auch wichtige vitamine usw. drin.

ihr schafft das schon, auch wenn es schwer ist... aber wenn er eine weile gar nichts ißt müßt ihr die ärzte informieren, damit die reagieren können. und wie gesagt mitschreiben was so gegessen wird. mein sohn hat dann eben fast nur chips und kabbernossi und hier und da mal ein paar früchte gegessen. es wird immer vorgeschrieben sie sollen sich gesund ernähren...aber in diesen phasen war ich froh wenn er wenigstens eine packung chips gegessen hat. warme sachen und sachen die mit fett rausgebacken wurden gingen gar nicht.
auch gummibärli oder süßigkeiten gingen eher als was richtiges zu essen... darum dann die packungen mit nahrungsergänzung.

ich drück dir die daumen das die schlimme zeit schnell vergeht und es bald wieder bergauf geht.

liebe grüße :pftroest:
dagi

[pit59]

Hallo Michaela,habe gerade mal wieder rein geschaut,wie es Deinen Sohn geht.Erst mal ist es ja prima,dass er wieder zu Hause ist.Bei unserer Maus,gab es auch solche Phasen.Aber wir haben Ihr auch gegeben,was Sie wollte.Ich kann mich noch gut erinnern,Sie hat einmal nur Nüsse gegessen.............dosenweise. Wir haben Sie aber gelassen,schließlich sind das auch Kalorien.3 bis 4 am Tag war normal.Also gib Ihm,was er mag,egal wie komisch uns der Geschmack vorkommt.
ALLEL LIEBE UND GUTE FÜR EUCH
WIR:knuddel: EUCH

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

ich habe Alexander dazu gebracht das er wieder mit trinken anfängt.
habe ihm mal meine Meinung gesagt :boese: das er mich wenn er nicht trinkt auch sehr belastet, als hätten wir mit der Krankheit nicht schon genug am Hals.
Außerdem habe ich ihn erpresst, ( böse Mama :( ) er hat sich einen Plasma Fehrnseher gewünscht, und als anreiz das er wieder zu Kräften kommt haben wir einen gekauft, ich habe ihm gesagt wenn er nicht trinkt kriegt er seinen Fehrnseher nicht, irgend etwas von meinen Argumenten hat wohl gefruchtet.:knuddel:
Er lässt sich auch von seiner Schwester ( 15 ) gern und lange den Rücken massieren ( macht sie bei mir nicht so lange wie bei Ihm );)
Ich möchte doch nur das er bis Januar wieder zu Kräften kommt :knuddel:
Das einzige was mir jetzt noch Kopfzerbrechen macht ist seine Freundin, sie ist mit der Sache überfordert und stellt dann aber auf bockig, macht nichts im Haushalt und kümmert sich nicht wirklich um Alex,alles ist ihr zu viel was sie machen soll. Gott sei dank wohnt Alex gleich um die Ecke, so kann ich öfters vorbei schauen.
Ich bin so froh das es Alex wieder bischen besser geht, UP AND DOWN :(

[Schattenfell]

hallo marion,

das hast du gut gemacht.. er braucht ein ziel und einen ansporn. hauptsache er nimmt wieder was zu sich.

wegen seiner freundin... das ist sicher auch für sie schwer... so wie ich das in vielen büchern gelesen habe, halten die beziehungen das meist nicht aus... auch wenn während der krankheit oft nicht schluß gemacht wird, so ist das ganze doch wohl einfach zu viel, vor allem wenn die menschen noch so jung sind sind sie solch einer herausforderung nicht gewachsen. dafür solltest du als mutter (finde ich) verständnis haben und einfach soviel machen wie du kannst, hygiene ist wichtig, nein LEBENSWICHTIG... das wird wohl an dir hängen bleiben. ich denke die junge beziehung ist schon mit der krankheit sehr in gefahr, denk an deinen sohn... ich weiß ja nicht wie groß die liebe ist, aber meiner meinung nach soll sie lieber die zeit bei ihm sein.. was für so einen jungen menschen sicher schwer genug ist.
das ist meine meinung und so würde ich es machen wenn mein sohn in dem alter gewesen wäre.. es bleibt wohl wie immer alles an MAMI hängen.

aber mami schafft das... irgendwann habt ihr es geschafft und du kannst dich dann auch endlich verwöhnen lassen.... halt durch... das ist dann DEIN ziel und dein ansporn.

ALLES GUTE FÜR EUCH... fühl dich mal gedrückt!
dagi:knuddel:

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

du hast wohl recht, alles wird wohl an Mama hängen bleiben, ist aber
auch gar kein Thema für mich, dafür sind wir Mama. :augendreh
Morgen muss ich mit Alex zur Vorbesprechung zur KMT nach Ulm,
und am 19.12. muss er dann zur Untersuchung wegen der KMT ein paar
Tage stationär dort bleiben. Die KMT ist für 19.01.08 geplant.
Alex hatt sich relativ schnell jetzt erholt, er steht wieder auf, und das essen bleibt auch drinne.
Dieses auf und ab, ist schon wahnsinn.:rolleyes:

ganz liebe Grüße :)

[Schattenfell]

hallo marion,
ja bei dem ständigen bergauf und bergab möchte man manchmal einfach kotzen.. aber irgendwann ist ende und es sind hoffentlich wieder alle gesund.

wir haben am freitag den 7.dez. wieder eine KMP - und ich glaub dann sind wir mit der erhaltungstherapie fertig... ich hab ja schon ein wenig angst was jetzt kommt... so ganz ohne medikamente... ich hoffe kein rückfall und alles geht wieder von vorne los... die angst ist schon recht groß...
zum verzweifeln...

ich wünsch euch alles gute!
liebe grüße
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

wir waren ja heute wieder in Ulm , 6 Stunden lang. :confused:
es hat geheißen in die KMT Ambulanz, da waren wir aber nur zum Blutnehmen,
dann mussten wir in die Tagesklinik, nochmal zur Nervenwasserpunktion :huh:
Wir haben ganz tapfer gewartet und gewartet, bis denen mal aufgefallen ist das daß Blut von Alex verloren gegangen ist. :eek: also wieder Blut nehmen und warten.
Dann mal endlich Punktion, und besprechung wegen der KMT.
Man hat ja sonst nichts zu tun.

Alex ist wieder fleißig am futtern und kommt hoffentlich nun bald wieder zu Kräften.

Ich glaube wir werden immer etwas Angst und Bangen in unserem weiteren Leben in uns haben. So was sitzt, und die Angst wird immer in uns sein, mal mehr, mal weniger.

Ich habe es heute geschafft mich mal ne Woche krank schreiben zu lassen.

Sei gedrückt :pftroest:

[Juicy]

Hallo Marion,

es freut mich, dass es deinem Sohn wieder besser geht. Ich wurdere mich auch immer wieder wie schnell es von gut auf schlecht und anders rum wechselt.

Meinem Freund ging es die letzten Wochen endlich mal wieder gut. Heute Morgen ist er mit sehr starken Halsschmerzen aufgewacht. Das heißt dann wohl mal wieder nix Essen =(... hoffentlich kommt nicht noch Fieber dazu.

Ich wollte noch mal etwas zu der Freundin deines Sohnes sagen. Ich bin auch erst 22 Jahre und habe immer von allen gesagt bekommen, dass sie sich wundern, dass ich das alles mitmache und ihn nicht verlasse.

Ich kann nur sagen es ist sehr anstrengend (du weißt das ja wohl selber gut genug). Aber wenn man stark ist, Verantwortungsgefühl hat und vor allem die Liebe groß genug ist, dann klappt das schon.

Ich bin gerade am Sa. mit meinem Freund zusammen gezogen. Bin nur am putzen, weil ich wg. der Hygiene Angst habe. Aber da ist halt jeder anders.

Hoffentlich fällt bei der Freundin deines Sohnes der "Groschen". Es ist schon eine große Umstellung wenn man auf einemal kein "junges Leben" mehr führt, nicht mehr auf Partys kann und nur am Krankenbett sitzt. Aber in der Situation muss man das nun mal.

Es kommen ja auch wieder bessere Zeiten.

Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest zu hause. Und hoffentlich erholst du dich auch mal ein bisschen. Wurde mal Zeit, dass du dich hast krank schreiben lassen. Irgendwann ist jeder mal mit den Kräften am Ende. Aber bis zum 19.01 könnt ihr euch jetzt erst mal erholen.

Am 19.01.2007 haben wir "Jahrestag". Am 19.01.2007 wurde bei meinem Freund die Krankheit diagnostiziert...

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

es ist bewundernswert wie du hinter deinem Freund stehst, mit ihm die schlechten und die guten zeiten durchlebst.
es gibt Menschen die sind in diesem Alter schon reif und andere wiederum nicht. Leider :(

Ich wünsche dir und deinem Freund alles liebe und gute, und ein glückliches zusammenleben und vor allen Dingen GESUNDHEIT.

Ich drücke dich ganz doll :knuddel:

[lissy]

Hallo!
Es freut mich das es Alex im moment besser geht!
und das mit dem essen ist normal! ich zum beispiel habe mit ausschließlich von salamie würsten (!!!) ernährt!^^ man kriegt schon komische geschmäcker ;)
oft hab ich mir essen reingehauen vor heißhunger, auch wenn ich wusste das es bald wieder raus kommt, weil "dann hat es wenigstens einmal geschmeckt" :P klinkt komisch ist aber so! außerdem hat man etwas im bauch was raus kann und bringt nicht nur magensäure hervor, was irgendwann schmerzhaft wird...
die angst begleitet einen immer, aber sie wird weniger, je weniger man zu den kontrollen muss...zumindest zwischen durch. vor einem kontrolltermin (der nächste ist morgen) hab ich jetzt immer mehr angst, aber das liegt sicher daran das man durch die großen abstände nicht die geringste ahnung hat wie die werte sein könnten...es ist ein ratespiel, jedes mal wieder..niete hauptgwinn und alles dazwischen kann drin sein. und man beobachtet seinen körper viel intensiever! aber das leben geht weiter, und es wird alles so normal :)
ich wünsche dir und deiner familie ein wunderschönes weihnachtsfest, und eine gelungene KMT!
liebe grüße!
lissy

[Marion Michaela]

Hei Lissy,

tja, ist schon alles komisch, bin auch froh das es Alex so gut geht.

Seit heute ist Alex bis Freitag wieder in Ulm, es werden die Vorbereitungsuntersuchen zur KMT gemacht.
Hauptsache er ist am Sonntag wieder zuhause, da hat er Geburtstag, sein 23zigsten.

Auch möchte ich mich mal bei allen bedanken die an unserem Schicksal teil genommen, getröstet, und geknuddelt haben.:remybussi :remybussi



Ich wünsche schon mal allen hier im Forum ein schönes und vor allem gesundes Weihnachtsfest, und alles gute für das neue Jahr.

[Andreas19M]

Hey Marion

Schön zu hören das Alex auf dem richtigen Weg ist. Die Voruntersuchungen zu meiner KMT hab ich ambulant an 3 Tagen machen können. Das ist halb so wild.

Geburtstag und Weihnachten zuhause das tut ihm sicher nochmal richtig gut und dann in den Endspurt....

Ein gesegnetes Weihnachtsfest und das Beste fürs neue Jahr, besonders für Alex, wünsche ich euch.

Grüße
Andreas


PS: Das Licht am Ende des Tunnels nähert sich :winke:

[Marion Michaela]

Hallo Andreas,

schön von dir zu hören, ich hoffe doch das es dir gut geht. :knuddel:

Alex darf heute Abend wieder heim, er freut sich dann total auf sein ( ersten )
Geburtstag, im Januar haben wir dann ja den nächsten.

Ich hoffe wir hören wieder voneinander.

Deiner Familie und dir auch ein schönes Weihnachtsfest, und ein
gesundes neues Jahr.

Es grüßt dich ganz lieb.

Marion mit Familie

[JuttaE]

Hallo Marion,
ich möchte Dir und Deiner Familie ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ihr habt noch einen langen schweren Weg vor Euch, und dafür braucht Ihr viel Kraft. Ich habe mir gerade Eure Geschichte durchgelesen und habe viele Parallelen zu unserer festgestellt. Wir haben es geschafft!! Deshalb möchte ich Euch Mut machen, man kann es schaffen, Ihr müßt aber alle zusammenhalten. Dazu gehört auch die Freundin, Sie ist ein ganz wichtiger Faktor und braucht auch Eure Unterstützung! Es geht um Deinen Sohn und deshalb muß seine Beziehung zu seiner Freundin unbedingt funktionieren, sonst wird es sehr schwer für Ihn den vor ihm liegenden Weg zu schaffen. Weihnachten 2003 wurde mein Sohn krank, er war 25 Jahre und hatte AML. Im Mai 2004 wurde er transplantiert und ist heute gesund. Ein Gespräch mit Ihm ist mir in Erinnerung, in dem er sagte, dass die Beziehung eines Mitpatienten an der Krankheit zerbrochen war und dieser nun keinen Überlebenswillen mehr hat und er auch wahnsinnige Angst davor hat, dass Ihm das auch passieren könnte. Für mich war klar, dass ich seine Freundin unterstützen muß, dass sie diese schwere Zeit gemeinsam mit uns durchsteht, denn auch davon hing das Überleben meines Sohnes ab. Was ich damit sagen will, ist, dass junge Menschen unbedingt nicht allein gelassen werden dürfen. Es ist eine nicht normale Situation, suche das Gespräch mit ihr und sprich über ihre Ängste, bau keine Kluft zwischen Euch auf, sie ist wichtiger als Du denkst. Muttergefühle sind Muttergefühle, die wirst Du immer haben, kannst sie aber nicht auf andere projezieren und darfst es auch nicht erwarten. Dafür bist Du seine Mutter. Du wirst diese Angst um Deinen Sohn nie mehr los, aber es wird besser, glaube mir! Im Mai diesen Jahres, 3 Jahre nach KMT wurde es bei mir etwas besser. Ich fange an langsam mein Leben wieder zu leben. Diese Angst, dass es noch nicht vorbei ist, wird weniger. Wir schauen positiver in die Zukunft und die Kankheit nimmt nicht mehr Platz 1 in meinen Gedanken ein. Für den bevorstehenden Weg wünsche ich Euch viel Kraft, es wird noch wahnsinnig schwer, aber Ihr müß zusammenhalten, dann kann er es schaffen.

ein gesegnetes Weihnachtsfest
herzlichst JuttaE

[janina1990]

hallo marion

jetzt meld ich mich auch mal wieder...puhh war ziemlich anstrengend in letzter zeit
thoams war zuhause ist jetzt wiede rin ulm aber wir haben die gute nachricht bekommen das er so wies aussieht noch keinen spende rrbuacht.

ich bins eh rglücklich darüber....wie du eventuell auch mitbekommen hats war ne riesen typisierungsaktion an der öde wo sich sage und schreibe 390 menschen typiesieren lassen ahben..


fröhliche weihnachten udn ein hoffenltich besseres jahr 2008 wünsche ich euch!!!

liebe grüße nina

[Günther Schmuck]

Hallo Marion,
unsere Tochter Alexandra,ist seit März in der Freiburger Uni-Kinderklinik
in Behandlung.Sie hat ALL-c mit Hirnwasserbefall.
Sie wurde nach Protokoll behandelt,doch leider hat man bei der KMP vor dem
MTX -Block festgestellt das ihre Leukemie nicht weggegangen ist.Alex rutschte in den Hochrisikoblock und wurde mit Hochdosis behandelt.Sie bekam
4 Blöcke davon ,ab dem 26.11.07 begann die Zeit der Konditionierung vor der KMT sie wurde 3Tage der Kopf bestrahlt und weitere
3Tage 2 mal am Tag Ganzkörperbestrahlt.Am 4.12.07 der große Tag die Transplantation und Isolierung 100 Tage.Nur die Eltern und Klinikpersonal durften zu ihr.Die lange Zeit des wartens hatte begonnen.Wie ein Wunder am Tag 13 hatte Alex schon 1000 Leukos,die Zellen steigen langsam und bereits am Tag 19 durfte sie das erste mal ins Freie für einen Spaziergang.
Alexandra geht es prima,nur essen tut sie noch nicht.Heute hatte sie KMP und schläft nocht ihren Rausch aus.
Wegen dem hatte ich auch Zeit im Internet zu surfen,dabei fand ich diese Seite.
Natürlich wünsche ich Allen ein gesundes neues Jahr,und viel Kraft.
Alles wird gut!!!!

Mit den besten Wünschen Günther

[Marion Michaela]

Hallo Günter,

wir alle wissen was man in so einer Situation durch macht.
Alexander bekommt am 8 und 9 Januar Ganzkörperbestrahlung, davor hat er ein bisschen Angst, sie bestrahlen den Kopf noch zusätzlich mit.
In Ulm haben sie gesagt das er ganz normal Besuch haben darf,
Ich merke die letzten Tage das ich immer ruhiger werde, jetzt weiß man das es in den Endspurt geht. Komisches Gefühl kann ich euch sagen.
Alex sucht grade unsere Geselligkeit, ist schon die ganze Woche täglich bei uns, ich denke das lenkt ihn auch ab, so soll es ja auch sein.

Ich wünsche dir Günter, und deiner Familie alles erdenklich gute und das deine Tochter alles gut übersteht.

Es wäre schön wenn du dich mal wieder kurz meldest.

Sei ganz lieb gegrüßt.

[Juicy]

Hallo Marion,

vor der Ganzkörperbestrahlung braucht dein Sohn keine Angst zu haben. Das ist "halb so wild". Mein Freund hat 6 Mal 45 Minuten gehabt und er fand es gar nicht so schlimm, obwohl er auch große Angst hatte.

Ich hatte dieses "ruhige" Gefühl auch vor der KMT. Man weiß dann, wenn das geschafft ist war es das hoffentlich. Sonst hatte man ja immer im Hinterkopf wenn er maln daheim war..."er muss wieder rein".

Mein Freund durfte in Mainz auch von alles besucht werden. Die Regeln sind da in allen Kliniken sehr unterschiedlich. Wir fanden es in Mainz ein bisschen "lasch". Aber es hat alles gut geklappt.

Dass dein Sohn jeden Tag zu euch kommt ist glaub ich auch normal. Bei uns war das auch so. Mein Freund hat dann gemerkt, was ihm alles wichtig ist. Man lernt es leider meistens erst richtig zu schätzen wenn der Verlust droht.

Ich will euch auch ein bisschen Mut machen, weil dein Sohn und mein Freund ja ungefähr im gleichen Alter sind und die gleiche Krankheit haben.

An Weihnachten hatte mein Freund 6 Monate nach der KMT. Wir haben zwar immer noch mit ein paar Nebenwirkungen zu kämpfen die ab und an auftreten, aber im großen und ganzen geht es ihm gut!!!

Die KMT wird sehr hart (mir war er während der KMT nicht klar, aber jetzt im Nachhinein weiß ich was alles passiert ist), aber sie ist zu schaffen aber danach geht es weiter!!!

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Alex hat nun, hoffe ich doch sehr, seine letzte große Runde zu überwältigen.
Seit gestern ist er in Augsburg zum bestrahlen, bis Donnerstag, dann checkt er wieder in Ulm ein, er hat mal für ca. 5 Wochen all inclusive gebucht.
Nächste Woche ist dann an zwei Tagen Chemo und am 17.01. wird transplantiert.
Wir haben uns am Donnerstag früh die KMT Station mal angesehen, das Personal ist super nett, und die Ärztin hat sich auch viel Zeit für ihn genommen, das gibt einem schon mal ein sicheres und gutes Gefühl.
Alex hatte ja heute morgen seine erste Ganzkörperbestrahlung, war nicht so schlimm wie er dachte, na ist es ja grade recht, denn seine Kraft braucht er für andere Dinge die noch auf ihn zukommen.
Ich halte euch auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Marion :winke: :winke:

[Andreas19M]

Hi Marion

Oh wie gut kenn ich diesen Weg, habe ich ja auch vor genau 2 Jahren hinter mich gebracht. Ich wünsche bei dem "Endspurt" noch mal alle Karft und alles Glück der Welt das es bei Alex auch so super klappt wie bei mir. :winke:

In Gedanken bei euch
Andreas

[maja-s04]

Hallo lieber Andreas,

ich freue mich sehr für Dich - ja, schon 2 Jahre, kaum zu glauben, wie schnell die Zeit vergeht! Ich wünsche Dir lieber Andreas weiterhin alles alles Gute.


Liebe Marion,

sorry, dass ich hier einfach so reinplatze und Andreas schreibe.

Ich wünsche Deinem Alex alles alles Gute!
Meine Daumen drücke ich ganz fest! Toi, toi, toi

Liebe Grüße an Euch
Maja

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Alex ist ja seit Donnerstag wieder in Ulm, er war ja 3 Tage in Augsburg zum bestrahlen.
Nun wollten sie ihm am Freitag den ZVK am Brustbein legen, und haben dabei die Lunge angepiekst, und erst nicht den ZVK legen können. Alex war total geknickt, und als er erfuhr das sie ihm den Schlauch in die Lunge legen müssen war er total fertig, da habe ich ihn das erste mal weinen sehen. Nun liegt der Schlauch und die Lunge erholt sich auch wieder ( klebt selber das Loch zu ) Nun wird sich alles auch noch zeitlich verschieben, mit der Chemo und der KMT. Kotzt ihn echt an. :smiley11:
Alex hat auch am ganzen Körper einen Juckreiz, die Schwestern meinen es kommt vom Schmerzmittel, das hatte er aber schon einmal, kann es sein das es vom bestrahlen kommt ?
Ich hoffe euch geht es gut, und ihr seit alle gesund und munter.

Liebe Grüße

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Liebe Marion,

das hört sich ja wirklich schlimm an. Man...das da immer was schief gehen muss. Ich drück euch die Daumen, dass alles ohne Probleme abheilt.

Kann mir vorstellen, dass dein Sohn geknickt ist. Wenn man sich darauf einstellt und auf einmal verschiebt sich alles...!

Also ich denke schon, dass der Juckreiz von der Bestrahlung kommen kann. War bei meinem Freund auch so. Kann aber natürlich auch von dem Schmerzmittel sein. Nach jeder Chemo verändert sich ja der Körper. Da kann man dann auf einmal auf was reagieren, was einem vorher nichts ausgemacht hat.

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

ich habe heute Alex besucht, es geht ihm so lala,
heute nachmittag haben sie die Drainage wieder aus der Lunge gezogen,
war nicht der bringer hat Alex gesagt, zeitgleich wollten sie auch den ZVK am Hals legen, was sich aber auch als schwierig herausstellte, Nach 1,5 Std. haben sie es dann geschafft. Man war das ein warten für mich, ich bin auf Station rum gelaufen wie ein Tiger in seinem Käfig, als nach 1 Std. die Schwester mal nachgesehen hat was los ist und mir dann bescheid sagte habe ich erst mal ne runde heulen müssen, vor lauter Anspannung und Angst das es wieder nicht klappt. Aber es ging ja letztendlich doch alles gut.
Das Essen behält er gar nicht drinn, wird ab Donnerstag künstlich ernährt, das sei so üblich vor der KMT, die nun am Freitag ist.
Ich hoffe nur das er nun auch wieder schlafen kann, denn mit dem Schlauch da drinne hat das ja auch nur bedingt geklappt. Zum :smiley11:

Wie geht es dir Juicy ??

Liebe Grüße Marion

[Juicy]

Liebe Marion,

bei mir kamen gerade wieder die Erinnerungen hoch. Es ist doch irgendwie alles so gleich. Die ersten Male war das ZVK legen bei meinem Freund kein Problem. Aber er hatte nach der Transplantation ja ein akutes Nierenversagen und musste zur Dialyse, deshalb hat er einen größeren ZVK gebraucht und ich war dabei als er ihn gelegt bekommen hat...ohne Schmerzmittel...er hat geschrieen vor Schmerzen...da musste ich raus, weil mir so schlecht geworden ist.

Ja und dann als es an die Entlassung ging, aber die Nieren immer noch nicht gearbeitet haben hat er einen Katheter gelegt bekommen in einer richtigen OP mit Narkose...die hat ewig gedauert und ich bin auch wie verrückt durch die Gegend gerannt.

Den Katheter hat er leider immer noch drin (Schlauch der direkt aus der Brust kommt). Aber heute muss er zur Blutuntersuchung und fragt nach einem Termin zum "raus" machen.

Mein Freund wurde auch fast von Anfang an künstlich ernährt (6 Wochen). Es ist gar nicht "so schlecht". Es nimmt einem den Druck ihn immer zum Essen zu überreden. Aber es wird danach noch schwer werden, da sich der Magen erst wieder ans essen gewöhnen muss. Mein Freund wurde ja im Juni transplantiert und ich muss wirklich sagen, er kann erst seit ca. 1-2 Monaten wieder einigermaßen "normal" essen.

An den ZVK wird er sich auch gewöhnen und schlafen können!!! Mach dir da mal keine Sorgen!!!

Ach ja, danke dass du frägst. Ich kann wirklich sagen, dass es mir gut geht. Und diesmal ist es nicht so gehäuchelt wie das ganze letzte Jahr. Ich hätte im letzten Jahr auch nicht gedacht, dass ich das so schnell wieder sagen kann. Aber es geht mir gut, ich hab meine Abschlussprüfung gut geschafft, werde in meiner Firma übernommen, bin mit meinem Freund zusammen gezogen und natürlich das wichtigste IHM GEHT ES GUT.

Marion, irgendwann kannst du das auch von dir und deinem Sohn sagen. Es wird noch ein hartes halbes Jahr kommen. Aber das wird schneller rum gehen als gedacht und dann kannst du auch wieder sagen, dass es dir gut geht!!!

Bekommt dein Sohn Stammzellen oder Knochenmark???

Liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit!!!

Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

es freut mich das es dir ( euch ) gut geht. Wie geht es deinem Freund ??

Bei Alex ist es morgen soweit, die Chemo zeigt schon seine Wirkung, zumindest Nebenwirkungen, spucken, Bauchkrämpfe, Durchfall, dann muss er dauernd aufs Clo weil er dieses Lasix kriegt.
Ich bin heute schon total durch den Wind, bin nur am rumheulen, ich sollte am besten einen saufen und ins Bett gehn. Wie soll das dann erst morgen werden ??

Sei lieb gegrüßt, und dein Freund natürlich auch.

( wo wohnt ihr eigentlich ) bin neugierig.

[Juicy]

Liebe Marion,

na ist alles problemlos verlaufen??? Den reinen Transplantationsvorgang finde ich ja relativ unspektakulär....!

All die Nebenwirkungen die du aufgezählt hast (incl. Lasix) hatte mein Freund auch. Die 2 Woche nach der Transplantation war am schlimmsten =(

Momentan liegt mein Freund auch wieder im OP. Er bekommt dem Port und den Katheter entfert. Wieder 3 Schnitte auf der Brust. Naja, dann sind wenigstens alle Schläuche draußen.

Heute Nacht hat er (und dadurch auch ich) kaum geschlafen vor Angst. Ist zwar nur ein Routine Eingriff aber, wie du ja selbst gesehen hast, kann immer was schief gehen.

Ich bin auf jeden Fall froh wenn hoffentlich in 1-2 Stunden das Telefon klingelt. Hach...bin ich aufgeregt...mir ist auch ganz schlecht. Dann muss ich auch noch Arbeiten und konnte nicht mit ins Krankenhaus =(

Wir wohnen in der Nähe von Ludwigshafen, Worms...!

Hoffe, dass bei euch alles gut gelaufen ist und vor allem, dass die kommenden Wochen schnell rum gehen!!!

Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

komme gerade von Alex, als wir heute mittag zu ihm kamen hatte er Bauchkrämpfe und musste sich immer übergeben, jetzt haben sie festgestellt das es wieder so ein Darmerreger ist. Haben ihm dann alles möglich gegeben das die Schmerzen aufhören, und dann das ganze Zeug zur Vorbereitung auf die KMT.
Um 12,32 Uhr war es dann soweit, die ersten Stammzellen sind gelaufen, und mit ihnen meine Tränen, da konnte ich nicht mehr als die Ärztin mit den Stammzellen rein kam, da merkte ich erst mal wie angespannt man war, es ist das lebensrettende rote etwas in diesem Beutel, wenn das nicht wäre, dann......
Alex hatte fast alles verschlafen, da sie ihn durch das Schmerzmittel ruhig gestellt haben, war auch besser so.
Nach ner Stunde war Alex dann schmerzfrei und wieder relativ fit, PUH.
Und er hat als die Stammzellen rein liefen gesagt " Ich liebe dich " hat mein Bu noch nie zu mir gesagt, Schön.
nun heißt es warten, aber das kennst du ja.
Warum waren bei deinem Freund die 2 Woche nach der KMT die schlimmsten ?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles gute, und sei auch du weiterhin stark.
Melde mich wieder,
Liebe Grüße
Marion

[Su]

liebe marion
ich wünsche euch von herzen - dass die stammzellen ihren weg finden!
su

[Schattenfell]

hallo marion,
ich drück euch auch ganz fest die daumen das alles gut geht!

man wächst so fest zusammen in einer so schweren zeit... diese momente hätte man im leben so nie... wie du schreibst... dein sohn hätte das so nie gesagt.

ich denke man weiß das alles erst zu schätzen wenn man es missen müßte.
das sind die schönen seiten dieser krankheit... man lernt sich viel mehr lieben und schätzen und nimmt kleinigkeiten nicht mehr so ernst!

ich wünsch euch von ganzem herzen alles alles gute !
dagi

[Juicy]

Hallo liebe Marion,

freut mich dass alles "gut" gelaufen ist.
Wie geht es ihm inzwischen???

Es stimmt schon, dass man während dieser Zeit sehr stark zusammen wächst! Mein Freund wurde auch immer sentimentaler...!

Oh ich weiß nicht ob ich dir wirklich erzählen sollte was mein Freund alles hatte. Andererseits hat er mir immer gut getan zu wissen, dass die Nebenwirkungen "normal" sind und auch andere sie haben.

Also falls du es wirklich wissen möchtest sag nochmal Bescheid. Ich möchte hier wirklich keinem Angst machen...!

Viele Grüße und alles Gute!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

Alex geht es soweit ganz anständig, die Schwellung der Zunge ist schon besser, nur der Hals will noch nicht so, das essen fällt ihm ganz schwer, kann halt nichts schlucken.
Du kannst mir ruhig von den Nebenwirkungen erzählen, dann ist man nicht so erschrocken wenn es wirklich ( was ja nicht sein muss ) auftritt.
Mein größter Wunsch ist das sich an meinem Geburtstag ( nächste Woche ) schon was bei ihm regt und die Stammzellen ihre Wirkung zeigen.

Wie geht es euch beiden ? ich hoffe doch das alles ok ist bei euch.


Ganz liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Hallo Marion,

na das ist doch immerhin mal etwas. Ich kann dir ehrlich gesagt gar nicht genau sagen, wann bei meinem Freund das erste Mal Leukos gesichtet wurden?!?! Als sie aber mal angefangen hatten ging es ganz schnell, dass er aus der Isolation raus konnte.

OK, wie gesagt, ich habe auch lieber immer gewusst was auf uns zukommen kann.

Also, all seine Schleimhäute (vor allem Magen und Darm) waren "offen", daher wurde er 6 Wochen künstlich ernährt. Er hatte auch starke Bauchschmerzen und obwohl er nichts gegessen hat musste er immer brechen.

Die Füße waren auch "auf". Ein paar Tage konnte er kaum laufen und hat von den Krankenschwestern Wattehausschuhe bekommen =)

Das schlimmste waren die Nebenwirkungen vom Morphin und den anderen Medikamenten. Er war immer in einem "Wach-Schlaf". Er war nie ruhig gelegen und hatte immer nur starke zuckungen. Ich dachte es hört nie auf (aber es hört auf!). Dann hat er sich immer Dinge eingebildet und Sachen gesehen die gar nicht da waren oder Stunden mit Ärzten geredet und sich danach nicht mehr daran erinnert.

Das schlimmste war natürlich das Akute Nierenversagen, dass ihm 3 Monate 4x die Woche 5 Stunden Dialyse eingebracht hat.

Aber ich kann dir auch zur Beruhigung sagen, dass inzwischen alles der Vergangenheit angehört. So schnell wie es gekommen ist geht es auch meistens wieder.

Am Freitag wurde er ja Operiert (Port und Katheter für Dialyse raus). Der Katherer war leider schon verwachsen und sie hatten Problem ihn raus zu bekommen. Er meinte, er hätte im ganzen vergangenen Jahr nicht solche Schmerzen gehabt. Er hat mich nach der OP total fertig und aufgelöst angerufen...und dann soll man noch 5 Stunden arbeiten?!?!?

Naja, das WE war demenstsprechend. Ich habe mich in die KMT Zeit zurück versetzt gefühlt. Musste ihn waschen, anziehen, Essen schneiden...! Aber heute ist es schon wieder ein bisschen besser und wir hoffen, dass es das jetzt endlich mal war.

Viele Grüße
Juicy

[Andreas19M]

Hey Marion, Hey Juicy

Mit dieser Krankheit und der Behandlungsmethode macht man einiges durch, aber das wichtigste ist doch, dass so vielen geholfen werden kann! Ich habe die Sparversion an Nebenwirkungen durchgemacht und habe echt Glück gehabt, aber das wichtigste ist bei alle dem Elend nicht das Ziel aus den Augen zu verlieren.
Bei mir hats glaub ich ca ne Woche +/- 3 Tage oder so gedauert bis die Leukos kamen, weiß es aber auch nicht mehr genau. Als es dann 3stellig wurde hat mir der OB Arzt gratuliert, es wäre ein großer Schritt...

Weiter kämpfen und KOPF HOCH :winke:
LG
Andreas

[Marion Michaela]

:megaphon: :megaphon: :megaphon:

Hallo Andreas,

schön von dir zu hören, wie geht es dir ?? ich hoffe du bist gesund und munter ;)

Alexander hat mir gerade mitgeteilt das seine Leukos schon bei 1400 sind, super oder, und das nach 9 Tagen, gestern waren sie noch bei 400.
Gliederschmerzen hat er ohne Ende, und übergeben muss er sich auch noch.Hält sich aber in Grenzen.
Vielleicht darf er am Wochenende nachhause, und dann wieder paar Tage ins KH
bis zur Entlassung.
Man ging die Zeit jetzt schnell rum, diesmal hat ihm die Isolierung gar nichts aus gemacht, im Gegensatz zum Anfang der Behandlung.
Ich habe da noch ein paar Fragen wegen der Ernährung, wie habt ihr das gemacht mit den Portionen von Butter, Marmelade, Brot etc.
Der Pfleger meinte das sei nur in der ersten Woche wichtig, das alles abgepackt ist.

Seid alle ganz lieb gegrüßt von mir.

Marion

[Marion Michaela]

Alex ist soeben endisloiert:prost: :prost: :prost:

[Juicy]

Hallo Marion,

man...das ging ja alles schnell bei euch. SUPER!!!

Freit mich!!!

Also wg. der Ernährung. Mein Freund wurde ja im Juli transplantiert und wir sollen lt. Ärzten immer noch auf das Essen aufpassen. Eine Woche finde ich höchst bedenklich...! Es dauert ja eine Weile, bis sich das Immunsystem wieder gebildet hat.

Vllt. kennst du jmd. der einen "Metro" Ausweis hat oder ihr habt irgendeinen anderen Großmarkt in der Nähe. Da bekommt man am besten die abgepackten Sachen. Auch wenn man sich im Supermarkt mal richtig umschaut findet man so einiges einzeln verpackt.

Informiere dich wg. dem Essen noch mal bei den Ärzten. Wie machen es wie gesagt schon über ein halbes Jahr. Letztens hat er gerade gefragt ob er mal wieder Salami essen dürfe...es wurde trotz stabiler Blutwerte verneint...also vorsicht!!!

Weiterhin alles gute!!!

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

es ist ganz einfach nur zum :smiley11: :smiley11: :smiley11:
Jetzt durfte Alex heute mittag fürs Wochenende nachhause, supi, jeder freut sich, und nun ruft er an er hat 38,6 Temperatur, rauf nach Ulm ins KH.

Nun warte ich bis sich Alex meldet was los ist, mein Mann fährt ihn diesmal hin, mir geht langsam die Kraft aus.
Ich wusste ja schon das dies noch nicht alles war was wir hinter uns haben, aber das es so schnell weiter geht.:(
Morgen früh hätten wir sowieso ins KH müssen, weil irgendwelche Werte ( die Tabletten das der Spender nicht abgestoßen wird, glaube ich ? ) waren erst zu hoch, und heute mittag zu niedrig. Hätten dann morgen Blut genommen und die Werte nochmal abgewartet.

Wie war das Sprichwort : Übermut kommt vor dem Fall ??

Liebe Grüße, melde mich

Marion:undecided

[Andreas19M]

Hey

endisoliert klingt super !!!
so schnell das macht ja meiner Fabelzeit sogar konkurenz ;-)

einen Infekt und ein klein bißchen Abstoßung ist ganz normal
und sogar gut und nötig, den die GVHD wirkt nochmal anitleukämisch,
soll heißen ein wenig hautausschlag und alles ist in Butter. Der erste, hoffentlich kleine Infekt bringt das Imunsystem wieder auf Touren.

Wir haben nen knappen Monat nur mit Krankenhaus Artikel (haben wir selbst organisiert) zum frühstück und Abendbrot überbrückt und Mittags frisch gekochtes... ohne Nuss und was sonst so verboten ist

Ich wünsch euch das der kleine Rest des Weges der noch vor euch liegt bis zur Heilung genauso schnell vorüber geht wie die Zeit nach der Transplantation...

alles Gute
Andreas

[chrischan]

Hallo Marion,

ich sehe das wie Andreas, erstmal kein Grund, sich große Sorgen zu machen. Das frisch entlassene KMT-Patienten manchmal wie ein Bumerang zurück in die Klinik kommen, ist so unnormal nicht. Ging mir auch so: Nach 7 Tagen zuhause heftige Übelkeit und rasende Kopfschmerzen - schon waren wieder 2 Tage Klinik fällig. I.d.R. sind das ja Vorsichtmaßnahmen, um sofort den Ursachen jedweder Unpässlichkeit auf die Spur zu kommen. Ich denke, dass es wie Andreas schreibt, wahrscheinlich nur ein kleiner Infekt ist, nur muss das halt sofort geklärt werden. Was die schwankenden Werte des Medikamentes angeht, nehme ich an, es handelt sich um den Cyclosporinspiegel. Auch da ist es völlig normal, dass es eine Weile braucht, bis er richtig eingestellt ist bzw. du wirst noch sehen, der geht mal rauf mal runter.

Also lass dich nicht runterziehen, das gehört jetzt quasi zum normalen Programm.

Liebe Grüße
Chrischan

[Marion Michaela]

Hallo Chrischan,

wie geht es dir ??

Tja, bei Alex ist es eine GvHd der Haut, gegen das Fieber hatte er gleich Antibiotika bekommen, das war auch weg,aber jetzt steigt es schon wieder. Ein Infekt soll aber nicht vorliegen, er hat aber auch Husten und Schnupfen.
Der CSA Wert ist im Moment nicht ok. liegt bei 107.
Dann bekommt er noch Ursofalk, habe gerade nachgelesen, die bekommt man bei Gallenproblemen ?????

Eigentlich dachte ich das es nun nach der KMT etwas ruhiger wird, aber da lag ich wohl falsch, ich denke das es sogar noch Nervenaufreibender wird wenn er dann ganz zuhause ist. Im KH weiß man sein Kind gut aufgehoben.


Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[chrischan]

Hallo Marion,

mir gehts wieder gut. Meine Transplantation war Anfang 2005, also schon etwas her. Deswegen muss ich auch immer erstmal überlegen... CSA = 107. Ist das zu hoch oder zu tief? Der CSA-Spiegel schwankt ja ganz gerne mal, wenn es irgendwelche sonstigen Probleme gibt und dann gibts auch schnell mal etwas GvH. Ist die GvH denn schlimm? Ein wenig sehen die Ärzte ja ganz gerne, weil es auch gegen eventuell noch vorhandene eigene (kranke) Stammzellen wirkt, aber es kann natürlich ziemlich unangenehm werden.
Was sagen denn die Ärzte, woher Fieber, Husten und Schnupfen kommen, wenn es kein Infekt ist?

Ich fand in gewisser Hinsicht diese Phase nach der Transplantation am Anstrengendsten. Man ist ständig auf Hab-acht, irgendwas ist immer nicht normal - es ist einfach anstrengend. Aber gut, dass Alex in dir jemand an seiner Seite hat, die sich so kümmert. Nicht alleine zu sein in dieser Zeit, hilft einem wirklich sehr viel, auch wenn man es vielleicht nicht immer so zeigen kann.

Also ich wünsche Euch, dass das alles nur nervig, aber letztlich harmlos ist...
Liebe Grüße
Chrischan

[Juicy]

Hallo Marion,

also ich muss sagen, dass sich das doch alles "gut" anhört.

Wenn man nach einer Transplantation schon nach 15 Tagen das erste Mal nach Hause darf!!!

Bei meinem Freund sind erst nach 19 Tagen das erste Mal Leukos gekommen. Und auch ansonsten war es von den Nebenwirkungen glaub ich schlimmer.

Also Kopf hoch, es läuft gut!!!

Eine GvhD ist auch immer gut. Wie schon geschrieben ist es der Anti-Leukämie-Effekt und es ist wichtig dass man den hat. Ich habe ein paar Leute mit einem Rückfall kennen gelernt, die hatten damals keine GhvD!!!

Und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es noch eine ganze Weile dauern wird, bis du dich ein bisschen daran gewöhnt hast, wenn er wieder daheim ist. Ich hatte auch immer furchtbare Angst und dachte nur "ach im Krankenhaus wüssten die jetzt was zu tun ist". Es geht mir immer noch so, dass ich bei allen Kleinigkeiten denke es könnte was schlimmeres sein. Aber daran gewöhnt man sich und es wird weniger.

Gestern hat mein Freund das erste Mal wieder gesagt "Ich bin gesund!".
Ich hoffe, dass jetzt alles besser wird!!!

Weiterhin viel Kraft!!! Das schlimmste habt ihr schon überstanden!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

danke für deine lieben Worte, aber du weißt ja selber wie es ist, man muss sich erst dran gewöhnen, soweit bin ich noch nicht.

Alex hat weiterhin Fieber, und dieser CSA Spiegel pendelt sich auch nicht ein.
Fahre jetzt mal meinen Bub besuchen, und kucke ob ich ihn bischen aufmuntern kann.

Super, das dein Freund gesagt hat " jetzt bin ich gesund " da kriegt man Gänsehaut, das ist ein neues Leben. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Mit dem Essen nach der KMT:ganz normal, nichts portioniertes und all das was ich gelesen habe, ( außer Nüsse etc.) selbst Salat darf er essen. Die Ärztin sagte das die Gefahr von Viren und Sporen aus geht, die so in der Luft liegen, weniger jetzt vom Essen.

Liebe Grüße auch an deinen Freund ( Hat es auch einen Namen :D Freund hört sich so komisch an :grin:
Und euch alles liebe.


Marion

[Juicy]

Also mein Freund (Dennis) hatte 2 Wochen durchgängig Fieber.
Das geht auch wieder rum!!!

Da siehst du mal wie unterschiedlich die ganzen Unikliniken sind. Dennis darf bis heute keinen Salat essen. Wir passen immer noch total auf. Zwar nicht mehr so wie am Anfang, aber trotzdem....!

Als er die Ärzte letztens fragte, meinten die er muss noch eine Weile so essen. Aber ich habe schon oft fest gestellt, dass es sehr große Unterschiede gibt.

Aber letzten Endes stimmt es ja und wir haben auch immer so gelebt. Er kann sich an jeder Ecke irgendwo was holen. Er kann unter 100 Leuten sein und da hat keiner was oder er kann in einerm kleinen Gruppe sein und sich was holen. Da darf man sich nicht so verrückt machen, wenn man so lange auf das richtige Leben verzichtet hat wie unsere Jungs, kann man verstehen, dass sie wieder was machen wollen und mal was anderes Essen wollen!

Ja, heitere deinen Sohn mal ein bisschen auf! Das kann er jetzt gebrauchen.

Irgendwann wird auch er sagen, dass er wieder gesund ist!

Viele Grüße und ganz viel Kraft!!!

[chrischan]

Hallo Ihr zwei,

das Thema Essen und allgemein Infektionsschutz ist wohl eher eine Glaubensfrage unter den Ärzten. Bei mir haben sie auch die strenge Linie befürwortet, ich glaube, es hat 8 Monate gedauert bis ich wieder Salat essen durfte.
Mir hat damals ein Arzt bei der Reha gesagt, dass es eigentlich keine wirklichen wissenschaftlichen Grundlagen gibt, sondern eher Vermutungen, gesunden Menschenverstand und eben verschiedene Philosophien.
Ich habe mir damals gesagt, ich mache einfach, was meine Ärzte mir sagen und war sehr vorsichtig und habe eigentlich alle Anweisungen eisern befolgt. Aber ich glaube auch, dass das eher psychologisch für mich wichtig war, nach dem Motto: Ich tue alles, um da durch zu kommen.

@Marion,
ihr werdet das Ding schon schaukeln. Grüß deine Alex unbekannterweise und wünsch ihm auch von mir weiterhin (!) viel Glück.

Liebe Grüße
Chrischan

[Marion Michaela]

Hallo Chrischan,

Danke für die Grüße, werde sie ausrichten.

Das Fieber kommt und geht gerade, haben heute ein CT von der Lunge gemacht um auszuschließen das da was ist.
Der CSA Spiegel will auch nicht so richtig, dadurch das Alex doch viel am übergeben war wollen sie jetzt die Sache mal i.V. probieren um zu sehen ob der Spiegel dann konstant bleibt.
Er nimmt da Ursofalk Tabletten, das soll den Spender bischen in Schach halten, hat da jemand Erfahrung mit ??

Liebe Grüße

Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

alles klar bei euch???

Wie geht es dir???

Liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

danke der nachfrage, soweit ganz gut.
Alex hatte nun 1 Woche Fieber, und eine Haut Gvhd, was sich aber vom Juckreiz her in Grenzen hielt.
Das Sanndimmun haben sie nun abgesetzt und er bekommt ein anderes, wenn der Wert sich dann mal eingependelt hat darf er nachhause. Wir hoffen das dies am Donnerstag oder am Freitag ist.
Langsam hat er die Schnauze voll, verstehe ich ja.
Wie geht es Dennis und dir, alles ok bei euch ? Ich hoffe das ihr wohl auf seit.
Warum darf Dennis keine Salami essen ?? und überhaupt wie sieht es mit dem Gewicht aus ??
Mich wundert es immer noch das nach der KMT doch solche Unterschiede wegen dem Essen sind, die einen sagen das und die anderen wieder anderst. Putzen darf Alex nicht, nicht saugen nicht abstauben ( na hat seine Freundin was zu tun:lach2: )


Liebe Grüße an euch zwei.

Melde mich wieder.
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

ja danke, bei uns ist alles OK. Ich musste ihn das Wochenende über zwar mal wieder ein bisschen aufpäppeln, aber war OK.
Er war das erste Mal wieder Sport machen, ihm hat jeder Knochen weh getan und zudem ist er noch hingefallen.
Dann war er nicht so toll drauf, da er gedacht hätte er wäre schon weiter.
Dass er Hochdosischemo, Bestrahlungen, KMT und 3 Monate Dialyse hinter sich hat scheint er manchmal zu vergessen;)

Also wg. dem Essen:

Keine Samlami, Mettwurst... (Rohwurstsorten), keine Nüsse, keine Chips (da die nachträglich gewürzt werden), keine Sahne oder Sahneprodukte,
kein Obst/Gemüse dass man nicht schälen kann, kein Salat. Im allgemeinen Gewürze immer min. 10 Min. mitkochen,
alles sehr lange und durch kochen, alles klein abgepackt kaufen und nichts darf länger als 24 Stunden alt/geöffnet sein.
Mhhh...weiß gar nicht ob ich jetzt etwas vergessen habe?!?!?

Aber so in dem Dreh läuft es bei uns schon seit der Transplantation und lt. Ärzten sollen wir uns immer noch dran halten.
Putzen und Staubsaugen darf er auch nicht. Er soll sogar aus dem Zimmer wenn gesaugt wird.
Kleidung täglich wechseln und wenn es geht kochen und Bettwäsche auch min. 1 x die Woche.

Aber wie schon gesagt, die Regeln sind von Uniklinik zu Uniklinik doch ziemlich unterschiedlich.

Was ich von dir bis jetzt so gelesen habe, scheint es dein Sohn aber "ganz gut " zu schaffen.
Ich dachte immer schon bei Dennis würde es relativ gut gehen, aber wenn ich das so lese war es bei Dennis glaub
ich wirklich ein bisschen "schlimmer". Er wurde ja 6 Wochen künstlich ernährt, seine Leukos sind "erst" nach 19 Tagen gekommen,
am 25. Tag wurde er endisoliert und er ist "erst" nach 5 Wochen heim gekommen. Und dann noch die Dialyse.

Ist aber klar, dass dein Sohn langsam keine Lust mehr hat und heim will!

Ich drück euch die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft und er bald nach hause darf!!!

[Marion Michaela]

Hallole,

Alex wurde heute aus dem KH entlassen,:knuddel: :knuddel:

Die GvhD hat man soweit in Griff gekriegt, er schält sich am ganzen Körper wie nach nem Sonnenbrand :rotier:

Ich hoffe nun das wir alle mal ein bischen zur Ruhe kommen, und Kraft tanken können, nach 6 Monaten.

Liebe Grüße

Marion :winke: :winke:

[pit59]

Hallo Marion:tongue ,
das ist ja prima.Wir haben die ganze Zeit Deine Artikel weiter verfolgt.Wir wünschen Euch gaaaaaaaaaaanz viel Kraft weiterhin.
Es ist wirklich sehr schön,wenn man ließt,dass es Deinen Jungen gut geht.Grüße Ihn ganz lieb von uns,besonders von Sophie,die ja selber weiss,was es heißt.:knuddel:
Liebe Grüsse
Petra & Familie

[Juicy]

Hallo Marion,

freut mich zu hören, dass dein Sohn entlassen wurde!!!

Jetzt ist das schlimmste überstanden und es kann nur noch Berg-auf gehen!!!

Viele liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

ja du hast recht, es kann nur noch Berg auf gehen.

Alex hat nur noch keinen Hunger, auf gar nichts, und dann sagt man was zu ihm na goscht er rum, lass mich erst mal zuhause ankommen :o
Er hat bestimmt 10 kilo. abgenommen, das dauert seine Zeit bis die wieder drauf sind.
Schmerzen hat er am Unterbauch, war auch schon in KH deswegen, aber die konnten nichts feststellen.
Ob das von der GvHd des Darms ist. ??


Ich hoffe dir und Dennis geht es gut :knuddel:

Liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

das war bei uns genau das gleiche. Dennis hat sogar 20 Kg abgenommen. Und bis jetzt hat er erst 5 Kg wieder drauf. Das schlimmste ist zwar jetzt überstanden, aber für die kommenden Monate wirst du/ihr noch sehr viel kraft benötigen.

Bis Dennis wieder einigermaßen "in der Reihe" war hat ca. 6 Monate gedauert. (Aber er hatte ja auch noch Dialyse...). Kurz nach der Entlassung hat er nochmal Fieber bekommen und musste wieder eine Woche in die Uni. Dann ging es ihm eine Zeit lang recht gut, aber dann kam nochmal ein absolutes tief...!

Dennis hat am Anfang ebenfalls nichts gegessen und wenn dann hat er es nur raus ge...!

Das schlimmste war, dass man sich daheim so "hilflos" fühlt...kein Arzt um die Ecke den man nerven kann.

Mit den launen wirst du dich auch anfreunden müssen. Überleg mal was er alles hinter sich hat. Jetzt denkt er es wird besser und muss feststellen, dass sein Körper nicht so schnell will wie er. Das war bei Dennis auch so.

Das mit den Schmerzen kann eine GvhD des Darms oder aber auch der Leber sein. Haben die Ärzte kein MRT oder Ultraschall gemacht??? Da müsste man das eigentlich sehen. (Dennis hatte eine GvhD der Leber III. Grades und auch solche Schmerzen)

---WÄRMFLLASCHE--- ;)

Also, ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück für die nächtste Zeit! Das wird schon!!!

[Juicy]

Ach ja...ganz vergessen :eek:

Dennis geht es wieder gut. Er hatte sich am Do. erkältet und Fr. Morgen hab ich ihn gleich zum Arzt, bevor es schlimmer wird.

Er hat dann gleich wieder Antibitika bekommen und jetzt ist es wieder OK.

Nur der Hunger hat ihn auch wieder verlassen. Obwohl er jetzt lt. Ärzten wieder alles Essen darf. Ich musste erst mal Salami und Snickers kaufen ;)

[Andreas19M]

Hey Marion

Ich bin erfreut über die Entlassung! :)

Hoffe das bis auf kleine GvhD Wehwechen nichts mehr außer Berg auf klettern vor euch liegt und wünsche viel Erfolg dabei. Besonders beim zunehmen, das war für auch schwierig.

Alles Gute und Grüße

Andreas

[Lizza]

Liebe Marion Michaela,

ich freue mich zu hören das ihr soweit mit dem ganzen "Kram" durch seid, und soweit sogut alles überstanden habt. Ich hoffe deinem Sohn geht es gut, und das alles weiterhin gut bleiben wird.
Mein Sohn Kevin (12) (auch ALL/Rezidiv) hat das ganze noch vor sich. Am 10.3. wird er in dem Mildred-Scheel-Haus aufgenommen, am 12.3. wird die Therapie und die Ganzkörperbestrahlung beginnen, und für den 18.3. ist dann die KMT geplant. Sein Bruder Marvin (10) ist der Spender.
Ich hoffe wir stehen das genauso gut durch wie ihr.
Ich wünsche euch alles gute und weiterhin viel Kraft.
Fühlt euch gedrückt :knuddel:
Liebe grüße Lizza

[Marion Michaela]

HALLO lIZZA,

danke für deine lieben Worte, ich wünsche euch auch sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen, mir wurde am Tag der Transplantation erst bewusst unter welcher Anspannung ich stand, als die Ärztin mit dem Beutel Stammzellen ins Zimmer kam, brach alles aus mir raus, mir wurde nun bewusst das mein Sohn ohne diese Stammzellen sterben würde, das war ein Gefühl, das kann man nicht beschreiben, es ist wirklich wie eine zweite Geburt.
Alex geht es ganz ordentlich, er hat wieder Hunger, trink genügend und ist guter Dinge, was will man mehr.
Dein kleiner Mann wird das auch alles schaffen, manchmal gab mir mein Sohn mehr Kraft als ich ihm geben konnte.

Sei ganz lieb gedrückt,

ihr packt das. :knuddel:

[Marion Michaela]

Hei Andreas,

super mal wieder von dir zu hören.

Wie geht es dir ?? ich hoffe doch nur gut :rolleyes:

[pit59]

Hallo Michaele,
wie geht es Euch,hoffe doch gut?Melde Dich doch mal.
LG an Deinen Sohn
Petra:knuddel:

[Marion Michaela]

Hallo Petra,

bei ins soweit alles im grünen Bereich.
Alex ist ja nun zuhause, ihm geht es ganz gut, kraftlos und ohne Power ist er, aber das ist ja wohl normal. Langsam wird es aber, er ist auch schon zuhause am rumwirtschaften, soweit es halt geht, und wenn er schon beim aussortieren ist hat er sich auch gleich von seiner Freundin getrennt, hat einfach nicht hin gehauen, sie war auch mit der ganzen Situation überfordert, Krankheit von Alex und so, dadurch das Alex ja nicht putzen und staubsaugen darf musste seine Freundin alles machen, da kam sie sich dann wie seine Putzfrau vor, Na ja, was soll man dazu sagen :huh:, jetzt bin ich halt dran.

Wie geht es euch, seit ihr soweit zufrieden ??

Liebe Grüße
Marion

[pit59]

Guten Morgen Marion,
erst mal prima zu hören,dass es Alex einigermaßen gut geht.Das ist doch normal,dass er erst langsam wieder anfangen muß.Es braucht seine Zeit.Das mit der Freundin tut mir leid für Alex,aber vielleicht war es besser so.Wenn Sie damit nicht klar kommt,hat es sowieso keinen Zweck.Also nicht traurig sein.Alex ist noch jung und andere Mütter haben auch hübsche Töchter:tongue.
Bei uns ist soweit alles ok.Sophie geht es gut,nur mit der Schule.........Durch die Chemo(haben uns gesagt,dass dauert ca 7 Jahre bis alles aus dem Körper ist),ist Sie noch etwas langsam,oder begreift manchmal etwas nicht so schnell.Da bekommt Sie eben auch mal ein 4 und darüber ist Sie sehr traurig.Sie braucht eben länger als "normale" Kinder" und muß auch viel üben.Es wurde Ihr auch eine Chemo über die Lombalpunktion ins Gehirn gegeben,dass dort sich nichts bildet,und dass ist jetzt scheinbar die Nebenwirkung.Aber ich bin darüber nicht mehr traurig.Sie lebt :rotenase:und das ist für mich die Hauptsache.Mit den Zensuren kommen wir schon klar.Die Ärztin sieht das auch nicht so verbissen,sagt imm er zu Ihr"Sophie,dafür rechnest Di in der 6.Klasse wie ein Weltmeister:D".
Nun wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag.
Recht liebe Grüsse von Petra & Co:knuddel:

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

ich wünsche euch allen ein
schönes Osterfest.

:knuddel::knuddel:

[Urmele1980]

Hallo Marion Michaela,

wie geht es Alex und wie geht es Euch? Habt Ihr Ostern schön verbracht?

Meld Dich mal wieder...

Ich denke an Euch,
liebe Grüße, Sandra

[Urmele1980]

Liebe Marion Michaela,

auch um DICH mache ich mir Sorgen...wo steckst Du denn? :eek:

Hoffe meine Sorgen sind unbegründet und Ihr genießt "nur" den Start ins wunderschöne WE?!

Schick Dir und Deiner Familie, insbesondere Alex, liebe Grüße,
:pftroest: Dich, Sandra

[Urmele1980]

Hallo Arbeitstier :grin:

hoffe, Euch allen geht es gut und Ihr genießt den "Alltag"!?

Schicke Dir ganz viele liebe Grüße und Deinem kranken "Hase" weiterhin viel Kraft und Energie!!!

:pftroest:, Deine Sandra

[Marion Michaela]

Hallo Urmele,

danke für deine lieben Worte.
Im Moment rennt mir die Zeit weg, komme gerade heim, und das erste was ich mache ich kurz hier rein kucken, na mit den Wautzis Gassi gehen ( warten schon ) Haushalt, waschen, kochen, putzen, bügeln :rotier::rotier::rotier::rotier:
Immer das gleiche.
Alex war heute in Ulm zur Untersuchung, soweit alles ok, das die Blutwerte letztes mal nicht ok waren lag wahrscheinlich an einem Virus ( weiß den Namen nicht mehr ) jetzt setzten sie das Cortison runter um zu sehen ob der Virus ganz ausbricht :confused:

Wie geht es dir und deiner Schwägerin ??
Kuck später noch mal rein, muss weg, und tschüss :augendreh :augendreh

[Urmele1980]

Hallo liebe Marion,

bei uns soweit alles in Ordnung - es dümmpelt halt alles so vor sich hin und erscheint so endlos lang... Aber Dani hat es bald geschafft:D

Das mit Alex hört sich sehr gut an - es freut mich für Euch. Gute Blutwerte sind schon die "halbe Miete"...

Blöd, dass Du ständig im Stress bist - andererseits auch gut, weil so die Zeit bis Alex wieder gesund ist, wie im Nu vergeht :) Denk' in der ganzen Hektik aber auch mal an Dich Marion und tu Dir was Gutes bzw. nimm Dir mal ne kleine Auszeit. Nicht dass Du uns noch aus den Latschen kippst - ne flachliegende Mama bringt nämlich keinem von Deinen Lieben was :boese:

So, dann hoffe ich, Ihr könnt ein schönes April-Wochenende genießen und entspannen?! Ich wünsche es mir für Euch.

:knuddel: Euch alle ganz fest, Sandra

[Marion Michaela]

Hallo Leute :(

Alex ist seit gestern wieder im Krankenhaus. Der Blutzuckerspiegel ist bei 415.
Nun spritzen sie ihn langsam runter, soll von den Tabletten kommen, frage mich nur warum die ganze Zeit der Blutzucker ok war und erst jetzt so rasant ansteigt.
Kennt sich jemand damit aus.

Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße Marion

[Marion Michaela]

Alex ist auf Diät gesetzt und muss auch in Zukunft Zuckerspiegel messen und Insulin spritzen. Wie bei einem Diabetiker.
Wieder ne neue Situation wo man sich erst wieder drauf einstellen muss, aber wir wissen ja " es gibt schlimmeres "


Grüßle Marion

[Urmele1980]

...weißt Du was "nett" an der ganzen Geschichte ist? Dass auch mal Männer auf Diät gesetzt werden :D Der Hintergrund an sich ist allerdings nicht schön.

Schick Dir zu all dem ganzen Schlamassel, dass Euch derzeit begleitet, viele warme Sonnenstrahlen und drück Euch ganz feste...

Deine Sandra

[Marion Michaela]

Mahlzeit,

kann mir jemand sagen warum bei Alex gerade die Trombos und die Leukos nicht steigen :confused:
Erst sagte man es kommt von dem Virus, der aber weg ist, und steigen tun sie erst nicht.

Im KH in Göppingen kriegt man keine Auskunft, das ist der letzte Laden, das nächste mal fahren wir nach Ulm, auch wenn nur ein Haar krumm liegt.
( Die kommen auch langsam wieder, ganz dunkel ) :rotier2:
Kann das mit der Zucker im Moment zusammenhängen :confused:

Hei Tanja,

du hattest mit deinem Handeln vollkommen recht, wir können sie nicht immer in Watte packen, wir leiden genauso, War aber bei Alex nicht anders, dem hab ich auch mal den Marsch blasen müssen, und dann war es auch wieder ok.

Sei ganz fest gedrückt,
Liebe Grüße Marion

[Marion Michaela]

Hei Tanja,

die genauen Werte weiß ich nicht.
aber komisch ist des schon, das die Dinger nicht steigen.
Alex hatte vor ca. 4 Wochen diesen Ebstein Barr Virus ( auch Drüsenfieber genannt )
Wenn Alex morgen bei der Visite keine Auskunft kriegt rufe ich in Ulm an.

Dir weiterhin Kraft und liebe Grüße

Marion

[maja-s04]

Liebe Marion,


bitte lese es:
Das Pfeiffersche Drüsenfieber
"...Das Virus infiziert die Schleimhäute von Nase, Mund, Rachen sowie eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen (so genannte B-Lymphozyten)....
....Krankheiten des Blutsystems: Blutarmut (hämolytische Anämie) und verminderte Anzahl der Blutplättchen (Thrombozytopenie);
Nierenentzündungen (interstitielle Nephritis)...."

Ich wünsche Alex gute Besserung
Liebe Grüße
Maja

[Marion Michaela]

Hallole,

Alex darf morgen nachhause :knuddel:

Er ist jetzt soweit auf das Insulin eingestellt, essen darf er alles, muss nur vor dem essen seine Portion bestimmen, umrechnen in BE, und na spritzen.
Seine Blutwerte sind bischen angestiegen, am Montag muss er nach Ulm ins KH.
dann wird eine Knochenmarkpunktion gemacht, ich hoffe das alles ok ist.

Wann hört des alles auf :(:confused:
Langsam würde es langen, aber da müssen wir wohl alle durch.

Liebe Grüße,
und ein schönes Wochenende

Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion, :)

Es berührt mich sehr, was deinem Sohn / eure Familie geschieht.
Ich bin ein Newcomer hier im Forum und zugleich ein "Spätstarter": ich bin 1972 an all erkrankt, ich war 2 Jahre alt, habe aber schon viel mitbekommen und wusste was mir drohte. Damals haben die Ärzte meinen Eltern gesagt, die Diagnose wäre ein Todesurteil. Aber, im Gegensatz zu vielen anderen Kindern, habe ich überlebt und das war damals großes Glück, denn die Therapie nach Dr. Pinkel (sorry, der hieß wirklich so) kam da gerade von den USA zu uns. Ich habe mehreré Chemos, Bestrahlung usw. bekommen.
Also, wenn ich das unter den damaligen Umständen geschafft habe, dann schafft es dein Sohn mit dem nötigen Lebenswillen und nicht aufgeben der Hoffnung und ein wenig "Trotz" gegen die Krankheit bestimmt auch! Ich wünsche es euch aufrichtig von ganzem Herzen!!!

"Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann werden die Schatten hinter dich fallen" (arabisches Sprichwort)

Ich würde mich über eine Nachricht von dir freuen. Alles, alles Gute Euch, Gruß, Bina (Honda CBR).

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

ob wir die Leukämie besiegt haben ist ja noch nicht sicher, zeigt sich am Montag, und auch weiterhin.
Habe heute das erste mal nach BE gekocht, mann da musst schon vorher ne Rechenstunde einlegen, und nochmal überprüfen ob das mit Überzucker runter spritzen und BE auch stimmt, aber wir sind fleißig am üben.
Was sicher ist, man geht bewusster mit Lebensmittel um, da weiß man wie viel 400gr. gekochte Nudeln sind.:o

Grüßle Marion

[Marion Michaela]

Hei Bina,

danke für deine lieben mitfühlenden Worte.
Ich war über deine Geschichte sehr erschüttert, mir liefen sogar die Tränen.
Schön das du es geschafft hast.
Alex geniest es wieder zuhause zu sein.
Morgen hat er Knochenmarkpunktion, da hat er etwas Muffe davor.

Geniest den schönen Tag heute,
wir essen nachher Apfelkuchen und lassen es uns gut gehen.

Liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Hallo Marion,

schön zu hören, dass Alex wieder aus dem Krankenhaus raus ist!!!

Ich drück euch die Daumen, dass das mit dem Zucker wirklich nur an den Medikamenten liegt und sich mit der Zeit auch wieder gibt.

Dennis hatte noch künsltiche Ernährung bekommen, als er Zucker hatte...da mussten wir uns zum Glück nicht so um das Essen kümmern!

Dennis geht es in letzter Zeit recht gut. Er ist wieder fleißig am Sport treiben und mekt, dass er wieder viel fitter ist. Klar kommen mal ab und zu Bauchkrämpfe oder andere Kleinigkeiten, aber in letzter Zeit fangen wir wieder richtig zu leben an=)

Es gibt also auch noch gute Zeiten nach dieser Krankheit und das schafft ihr auch!!!

Hoffe, dass bei der Knochenmarkpunktion nur gutes raus kommt!!!

Dennis hatte bis jetzt noch keine KMP...und er ist ja schon im Juni transplantiert. Die Ärzte meinen immer, seine Blutwerte seien so stabil, da müsste man nichts machen. Mir wär es aber schon irgendwie lieber, wenn auch mal das Knochenmakr untersucht würde...naja!

Viele Grüße und eine schöne Woche!!!

[Marion Michaela]

Hei Juicy,

wie immer, schön von dir zu hören.
Es freut mich das es Dennis und natürlich auch dir gut, und ihr langsam wieder ein normales Leben führen könnt.
Das mit der Diabetes ist gar nicht so heftig, man gewöhnt sich schnell drann sich mit den Lebensmitteln auseinander zusetzten.
Nur Alex muss immer ein bisschen mehr rechnen. :D
Wir fangen dann schon immer an mit essen, und er rechnet noch :tongue
Ein Ergebnis von der KMP haben wir noch nicht, müssen halt noch warten, wie immer, und schon so lange:o
Heute geht es mir gar nicht gut, bin richtig depri drauf. Komisch :confused:
Aber da muss auch ich durch.
Es ist hier im Forum schön mit dir / euch auszutauschen, ist immer mein erster Schritt wenn ich zuhause bin, kucken was im Forum geht.
Ihr seit schon fast meine zweite Familie.;)

Lieb Grüße, und tschüss

Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion,;)
vielen Dank für deine Nachricht, habe mich sehr gefreut!:)

Es tut mir leid, dass Alex wieder ins Krankenhaus muss - aber vielleicht kann ich ihm die Angst vor der Punktion etwas nehmen: ich habe das auch immer als schlimm empfunden, aber eher wegen der ganzen Situation. 3 Ärzte und eine Schwester hielten mich fest (nicht weil ich gezappelt habe, ich wusste ja, das muss sein, es war einfach so Usus) und dann den Rücken so runter und ich hatte immer Angst, dass ich von der Liege falle, weil man so nah am Rand sitzen musste. Aber weißt du was ich gemacht habe? Ich habe geflucht wie ein Kesselflicker :twak: (meine Mum wusste gar nicht, wo ich die ganzen Ausdrücke her hatte - ich auch nicht); Einmal war es so schlimm, dass mir die Schwester den Mut zugehalten hat, da hab ich sie in die Hand gebissen und weiter geflucht; den ganzen Zorn, die Angst und die Wut habe ich damit raus gelassen, das war auch richtig und tat gut!
Vielleicht hilft es Alex auch, wenn er innerlch (sonst sind die Ärzte nacher beleidigt) :mad: flucht und schimpft, Dampf ablässt. Und Vielleicht kann man ihm ein Sedativum :schlaf: geben, damit er ruhiger ist und auch den Schmerz nicht so doll spürt. Ich denke Morgen an euch :knuddel: und wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht!!!:1luvu:

"Es muss immer das Unmögliche versucht werden, damit das Mögliche geschieht!" (Hermann Hesse)
Liebe Grüße, Bina.

[Marion Michaela]

Hallo Bina,

Punktion erfolgreich abgeschlossen, er hat gar nichts gemerkt, hat der Professor Dr. Schmidt. selber gemacht, der versteht sein Handwerk, nun müssen wir noch auf das Ergebnis warten.
Erzähle mir ein bisschen mehr von dir ;)
Muss mich jetzt auf den Weg zur arbeit machen,
Einen schönen Tag noch.

Liebe Grüße
Marion

[Lizza]

Hallo, ich bin ein bisschen erschrocken zu lesen das die KMP bei euren Jungs ohne Narkose gemacht werden!!!??? :eek:
Das finde ich ja furchtbar!:eek:
Bei meinem Sohn wird immer eine Sedierung (leichte Narkose) gemacht! Bei den Knochenmarkpunktionen sowie bei seinen zahlreichen Lumbalpunktionen die er hatte!
LG Lizza

[Marion Michaela]

Guten morgen,

bei Alex wurde bis jetzt nur örtlich gut eingespritzt, und dann raus mit dem Zeug.
Wir haben immer noch kein Ergebnis, noch nicht mal von den normalen Blutwerten, dann warten wir halt weiterhin.

Super das Kevin nachhause durfte, ist doch das beste Gefühl wenn seine Kinder zuhause sind, da fällt auch immer in der Zeit ein bisschen Last ab, so ging es mir immer. :knuddel:

Liebe Grüße
Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion, :1luvu:

entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, hatte viel um die Ohren und dir dann eine Antwort geschickt, die war dann auf einmal futsch - hatte ich jetzt schon öfter, deshalb schicke ich die hier erst ´mal als Test, wenn das klappt, antworte ich vernünftig, okidoki?
Gruß, Bina.

[Honda CBR]

Ich bin´s noch mal, :winke:

ich bin ja sehr froh, dass die Punktion ganz gut geklappt hat und Alex nicht so große Schmerzen hatte. Hat er denn ein Sedativum bekommen? Das muss doch heute möglich sein. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis euch zu Luftsprüngen animiert! :1luvu:

... ich soll dir ´was von mir erzählen? O.K. , aber Achtung, das wird eine lange Geschichte...

Ups, meine Smilies sind weg! Sorry, kann dir leider keine mehr senden.

Also der ganze Kladeradatsch zog sich hin, bis ich etwa 5 war und ich habe es dann einfach "vergessen" und nicht mehr darüber gesprochen. Meine Eltern hielten es mit bester Absicht für das beste zu warten, bis ich selbst damit rauskomme, bin ich aber nicht (damals war das noch nicht so mit Therapie usw.). Erst mit 15, als durch ein Schlüsselerlebnis alles wieder hoch kam. Aber ich wollte dann damals nichts von einer Therapie wissen; ich lebe und warum drin herumwühlen, dachte ich. Später habe ich es dann doch getan, weil ich gemerkt habe, dass ich das doch nicht so weggesteckt habe wie ich dachte. Ich habe dazu auch seit ich 13 bin Probleme mit dem Knie (4 OPs und Quarklaber...) und noch einige andere Sachen. Aber ich bin immer ein lebenslustiger Mensch geblieben und etwas "verrückt", selten ´mal das Handtuch geworfen. Ich denke so eine "Nacharbeit" ist auch für Alex wichtig; es bleibt mehr hängen, als man denkt. - So habe ich auch u.a. kein besonders großes Selbstwertgefühl entwickelt und andere Verhaltensweisen (z.B. Verlustangst - "sehe ich die Mama wirklich Morgen wieder?"). An diesen Sachen arbeite ich zum Teil noch nicht so lange und es ist noch einiges zu tun.
Aber trotz des ganzen Schlammasels habe ich meine Schulen und Studium usw. bewältigt und bin jetzt seit 11 Jahren (mit Referendariat) Lehrerin an einer Hauptschule. Das ist zwar ein Knochenjob und nicht immer einfach, aber ich wollte das schon als Kind werden und mache das gern.
Ja und da ist da naürlich noch mein Mann, den ich zwar erst spät und unter kuriosen Umständen kennen gelernt habe. Echt, ich könnte mir keinen besseren erfinden! Und nach manch heftigen Erfahrungen bin ich jetzt sehr, sehr glücklich!!! - Nur heiraten würde ich noch gern (huch - wir leben seit 7 Jahren in wilder Ehe! So was), aber er war schon ´mal verheiratet und möchte nicht so richtig (aber das krieg´ ich noch hin).
Ich wünsche Alex von Herzen, dass er auch bald wieder ein glückliches unbeschwertes Leben führen kann! Nur Mut, ich hab´s ja auch geschafft!!! Freut euch trotz allem an den kleinen Dingen, versucht (so schwer das ist, weiß ich) immer noch etwas Positives zu sehen. - Ich weiß nicht, ob es "da oben" jemanden gibt, aber ich werde ihm ´mal ´ne Mail schicken, dass er gefälligst ein Auge auf euch haben soll.
Alles Gute und Kopf hoch, Bina.

Siehste, das hast du jetzt davon, wenn Lehrer einmal anfangen, hast´e direkt ein ganzes Buch...... (gins)

[Marion Michaela]

Hallo Frau Lehrerin ;)

schön von dir zu hören.
Ich muss gleich mal das Thema " Krankheit verarbeiten " aufgreifen.
Meinst du wirklich das es nötig ist ? ich weiß da Alex gar nicht einzuschätzen, ich kann meinen Gefühlen da freien Lauf lassen, und auch mal mit jemand darüber reden, aber bei Alex !! keine Ahnung, planlos :confused:
Ein Beispiel: heute mittag hat er den heiß ersehnten Anruf von Ulm bekommen, wegen den Ergebnissen der Blutwerte und der KMP, alles OK:knuddel: er hat wohl vor lauter Aufregung noch mehr gezittert als sonst, war natürlich auch total erleichert, aber dann war es für ihn ok. Mama hat natürlich wieder geheult :weinen: Das ist meine Art das alles zu verarbeiten.

Nun ja, schauen wir mal :D

Freue mich wieder was von dir zu hören,
Tschüssi Frau Lehrerin.
Schönen Tag dir noch.

Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion, :rotier2:

Mensch, ich bin ja so saufroh, ich weiß gar nicht was ich sagen soll... das ist ja wunderbar, dass die Ergebnisse in Ordnung sind!!!!!:knuddel: Ich wünsche Alex und eurer Familie, dass es jetzt weiterhin bergauf geht!!!!!!:remybussi

Melde mich wieder, liebe Grüße, Bina.

[Honda CBR]

Mist, hatte dir gerade noch was zu der "Nacharbeit" geschrieben, is wieder nicht angekommen, versuche es später nich mals, Sorry!
Bina

[LostWay]

Hallo Marion,

da ich seit geraumer Zeit über dieses Forum am Schicksal von Alex teilhabe, freue ich mich riesig über das gute Ergebnis der KMP.

In welchen Abständen wird denn nach der SZT eine Punktion gemacht?
Da mein Mann demnächst tranplantiert wird, bin ich an Informationen sehr interessiert und es tut gut "Positivbeispiele" wie das eure zu erfahren.


Liebe Grüße und viel Spaß beim Feiern

Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

erstmal herzlich willkommen, wenn es auch kein schöner Anlass ist.

Ich habe gerade mit Alex gesprochen wann die letzte KMP war, wir sind uns nicht mehr ganz sicher, aber wir meinen noch vor der SZT, um zu sehen ob auch wirklich alles Krebs frei ist da haben sie auch ein Stück Knochen rausgestanzt, ansonsten alle 3 Monate.
Es ist eine verdammt schwierige Zeit, aber da brauche ich dir ja nichts zu erzählen.
Wo liegt dein Mann im KH, und wie alt ist er ?? ( bin neugierig )

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße
Marion

DER WEG ENTSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

www.lebensspende-alexander.npage.de

[LostWay]

Hallo Marion,

danke für deine schnelle Antwort. Mein Mann ist 45 Jahre und liegt seit Ende Dezember fast ununterbrochen im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart. Die Transplantation wird in der Uniklinik Tübingen stattfinden und ist eigentlich fest für Mitte Mai terminiert. Da es meinem Mann aber nicht gut geht (Mukositis, Herz schlägt unregelmäßig, Fieber, 20 kg abgenommen.....) und er deshalb keine Erholungsphase hatte, haben die Ärzte gestern beschlossen, beim Spender anzufragen, ob die SZT um 1-2 Wochen verschoben werden kann.

Die Antwort steht noch aus, da unser Spender in den USA sitzt. Wir hatten leider keine so gute "Quote" einen zu finden. Die Chance stand bei 1:1,7 Millionen und es gibt nur diesen einen, der auch nicht gleich gefunden wurde. Wir haben wie ihr eine Typisierungsaktion veranstaltet.

Da ich auch noch zwei Söhne im Teenageralter habe bin ich ganz schön gestresst und habe fürchterliche Angst vor der Transplantation. Aber was soll man machen.....

Was macht den Alex Diabetes? Gibt sich das denn wieder? Was sagen die Ärzte?

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

ich sage immer " so ein scheiß Spiel, lasst uns was anderes spielen "

Gebt die Hoffnung nicht auf wegen einem anderen Spender, Alex hatte auf seiner Station jemand da standen die Chancen auch 1: 1Mil. mit nochmal einem besonderen Merkmal und er hatte auch das Glück und es wurde ein Spender gefunden.
Frag doch einfach mal im KH nach wegen den Stammzellen einfrieren, wäre doch die beste Lösung, und ihr hättet den Druck los.
Bei Alex standen die Chancen 1: 40.000 was gut ist.
Ich weiß welche Belastung diese Krankheit ist, ich habe auch noch eine Tochter, Natalie 15 Jahre jung, sie musste auch viel wegstecken, ich musste arbeiten, dann nach Ulm zu Alex, und das fast jeden Tag. Dann möchten einem die Nichterkrankten auch etwas erzählen und man hat den Kopf nicht dazu weil sich alles um die Krankheit dreht.
Ich hatte im Januar sogar meinen Job gekündigt um für Alex ganz da zu sein, bin nun wieder berufstätig, ich habe mir damals gesagt " Familie habe ich nur eine, einen Job finde ich wieder, und so war es dann auch, habe es nie bereut.
Ich muss aber auch dazu sagen das ich mich in den letzten Wochen sehr verändert habe, bin nachdenklicher und ruhiger geworden, auch mich hat die Krankheit geprägt.
Das mit der Diabetes bei Alex hat sich so langsam eingespielt, messen, spritzen, essen berechen, geht schon.
Ob die Diabetes wieder ganz weg geht wissen wir noch nicht, kann sein, kann aber auch später Diabetes 1 draus werden.

Hast du Unterstützung von deiner Familie ? oder Freunden ?

Wäre schön wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

Gott sei Dank habe ich meine Eltern und meinen Bruder die mir beistehen. Außerdem jede Menge Freunde, so dass ich an kritischen Tagen abends kaum vom Telefon wegkomme, weil jeder wissen will, was los ist. Aber das tut ja auch gut.

Meine Jungs die bisher sehr behütet waren (ich habe nur einen Minijob) sind jetzt notgedrungen sehr schnell sehr selbständig geworden.

Naja wir hoffen jetzt einfach, dass sich dieser ganze Wahnsinnsstress der schon war und der ja sicher noch kommt lohnt und am Ende alles gut wird.

Über das Gegenteil möchte ich nicht nachdenken........

Ganz liebe Grüße

Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

auch ich habe Angst.
Die wird auch immer bleiben, wir haben keine Garantie,
und das ist das schlimme daran.
Hau mich jetzt ins Bett, habe morgen einen stressigen Tag vor mir.

Eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Honda CBR]

Hallo Marion, :pftroest:

ich bin immer wieder sehr berührt zu lesen, was dir und den anderen in diesem Forum geschieht, wie die Krankheiten verlaufen - da kommt bei mir dach mehr wieder hoch, als ich erwartet habe; ich bin in letzter Zeit auch wieder sehr aufgewühlt.....:sad:

Ich denke, das mit der "Nacharbeit" muss jeder für sich selbst herausfinden, eben erpüren, was ihm (wann!) gut tut. Ich für mich denke heute, dass es so wie es war (erst gar nicht darüber reden, dann erst ´mal alleine zu verarbeiten versuchen (nicht ´drin rum wühlen) und schließlich doch Therapie), war es nicht ganz falsch, aber so wie jetzt glaube ich eben manchmal, ich hätte früher damit anfangen sollen, mir bei der Verarbeitung helfen zu lassen. Vielleicht hätte sich dann so manches (Ängste, Verhaltensweisen) nicht so festgesetzt.
Ich kann nicht sagen, ob es für Alex / euch das Richtige ist, ich kann nur sagen welche Erfahrungen ich gemacht habe. Wahrscheinlich wird es Alex auch erst´mal schwer fallen sich damit auseinander zu setzen, was er erlebt (hat). Aber es ist schon ein heftiges Trauma und man kann nicht sagen, was "nachkommt", "hängen" bleibt. Lass ihm Zeit, ihn erst ´mal zur Ruhe kommen, wenn (hoffentlich bald endlich) alles überstanden ist. Ihr müsst ja auch alle erst ´mal wieder ins "normale" Leben zurück finden, ist ja im Moment alles auf den Kopf gestellt.
Wenn du darüber sprechen kannst, ist das ja schon ´mal sehr gut und ich denke ihr solltet (macht ihr ja sicher) auch in der Familie (nicht medizinisch, -für die Seele) darüber sprechen; irgendwo seid ihr ja alle betroffen. Auch deine Tochter steht unter tierischem Druck. Ich weiß, dass meine Schwester auch sehr unter der Situation gelitten hat und sich auch einiges bei ihr festgesetzt hat (genau wie bei euch, sie musste viel zurückstecken, oft die Eltern entbehren und dann die Angst um mich). Bei uns allen kommt / kam auch erst viel viel später vieles zu Tage, was "verschüttet" war, im Unterbewußten verbuddelt und über vieles können wir jetzt erst so richtig reden. Da gibt es so vieles, auch Sachen, worüber sich vorher keiner so richtig getraut hat zu reden.
Nur dadurch, dass das alles lange hinter mir liegt, kann ich dir halt meine Erfahrungen, die (langfristigen) Auswirkungen für mcih und uns als Familie erzählen und du / ihr nehmt euch das heraus, was ihr für euch annehmen könnt.

Ich weiß, das ist eine sauharte Zeit für euch :knuddel:! Ich nehme sehr Anteil an dem was ihr durchmacht und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es jetzt weiterhin bergan geht und der steinige Weg bald zum Guten führt. :pftroest:Für euch soll die Sonne immer scheinen!!!!!

"Der Himmel hat den Menschen als Gegengewicht gegen die vielen Mühseligkeiten drei Dinge gegeben; die Hoffnung, den Schlaf und das Lachen." Immanuel Kant.
Alles Liebe, Bina.:pftroest:

[Honda CBR]

Hallo Marion, :)

ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend einigemaßen und ich drücke Alex die Daumen, dass die Ergebnisse gut bleiben. - Wann ist denn die nächste Knochenmarkspunktion angesetzt? Behaltet den Kopf oben. :knuddel:

Ich habe eben ein spontanes Gespräch mit meiner Mum über früher gehabt (Tele. 100 km weg). Mich hat euer Schiksal so berührt, dass ich jetzt auch viel mehr darüber nachdenke und unser Gespräch war sehr gut; ich habe über Vieles mit ihr gesprochen und wir kamen auch an Punkte, die wir noch nie so offen angesprochen haben, brauchte eben seine Zeit, aber es hat auch sehr gut getan. Ich bin zwar jetzt etwas aufgewühlt; vielleicht ist der Knoten bei mir jetzt erst so richtig geplatzt; da sieht man, wie lange so etwas dauern kann.

Deshalb macht ihr so was einfach aus dem Gefühl heraus, wenn es euch gut tut, ich denke, das wird von selbst kommen und "Therapie" ist nicht das A und O, hier zu sein, mit anderen zu sprechen und auf seine Weise damit in Auseinandersetzung (ich schreibe mir z.B. schon sehr lange von der Seele, u.a. Gedichte) zu treten ist genauso wichtig und tut gut

Ich denke weiter an euch und wünsche euch das Beste!!!!!!:remybussi:1luvu:

Liebe Grüße, Bina.:o

[Marion Michaela]

Hallo zusammen, :winke:

bei uns ist alles ok.
Alex geht es gut, und uns soweit auch.
Heute lasse ich mir einen Phoenix auf die Schulter tätowieren,
ein Zeichen der Wiedergeburt, zum Andenken an den 18.01.08 ( Tag der SZT )
Bin mal voll gespannt.
Schicke euch dann mal ein Foto, habe lange nach einem gescheitem Motiv gesucht.


Liebe Grüße an euch

Marion

[Marion Michaela]

Einen schönen sonnigen guten morgen,

ich möchte nur allen Mamis, und nicht Mamis einen
schönen Muttertag wünschen.

Liebe Grüße

Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

danke für die Muttertagswünsche, schicke ich dir gerne zurück.

Wie ist denn deine Tätowierung geworden? Du hast ja Mut, keinesfalls würde ich mir freiwillig Schmerzen zufügen lassen.

Hoffe Alex und damit auch dir geht es gut und ihr könnt ein sonniges Pfingsten genießen. Bei welchem "Tag" ist er denn mittlerweile?

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Muttertag habe ich gut verbracht, Schwiegermutter und Oma waren zum grillen und Kaffee bei uns, dann waren wir bis grade eben noch im Garten Rasen mähen, dadurch das Alex ja letztes Jahr im August krank geworden ist wurde im Garten auch nichts mehr gemacht, mein Flieder war über 4 meter hoch :D:D
und das ohne gießen. :smiley1:
Mein Tattoo ist super geworden, aber Schmerzen vom ersten Stich an, und das 2 Stunden lang, dachte aber immer an Alex, und das es eine Widmung für ihn ist.
In 2 Wochen wird es noch farbig gemacht, ( freue mich auf die neuen Schmerzen)
Alexander ist nun bei Tag 114, er zittert immer noch ziemlich stark, und hat immer noch kein richtigen Appetit, das macht mir bisschen Sorgen.

Wie geht es dir und deinem Mann ??
Ich denke oft an euch, was muss ein Mensch noch alles verkraften, und wegstecken ??

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

da gibt es ja noch eine Parallele zwischen uns. Mein Garten ist auch total verwahrlost. Ab und zu kommt mein Bruder zum Mähen (der heißt übrigens Alex), weil ich unseren Benzinmäher nicht anbekomme.

Körperlich geht es Martin ganz ok. Er hatte sich jetzt erstmalig ein bisschen erholt und einigermaßen normal gegessen. Aber dieser Ausfall des Spenders hat ihn und auch mich natürlich psychisch total zu Boden geworfen.

Morgen früh geht es nach Tübingen zur Hickmanimplantation, für Martin auch die erste OP seines Lebens, dabei weiß man noch gar nicht, wie es jetzt weitergeht. Den Ärzten ist es aber sehr wichtig am Terminplan festzuhalten.

Aber was bleibt uns anders übrig. Ich hoffe wir werden wenigstens morgen im Krankenhaus irgendwelche Neuigkeiten erhalten.

Das mit dem fehlenden Appetit ist bei Martin seit Beginn der Therapie so. Da eines unserer Hobbies gut essen gehen und kochen ist, ist es für ihn ziemlich schlimm. Er sagt, alle Speisen und Getränke hätten sich im Geschmack verändert. Habe das aber schon öfters auch von anderen Patienten gehört, ich glaube das kann bis zu einem Jahr dauern, bis sich das gibt.

Klagt Alex auch über veränderten Geschmack?

Liebe Grüße und alles Gute
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina, guten morgen,

Wir haben alle das gleiche Leid, der Rest des Lebens bleibt auf der Strecke, wir fahren jetzt wieder in den Garten und machen weiter, wenn wir fertig sind holen wir Alex ( er darf ja nicht dabei sein wenn Rasen gemäht und Hecke geschnitten wird, wegen den Pilzsporen )
Das mit dem Geschmack war massiv während der Chemo, wurde dann besser, aber im Moment sagt er auch das alles nicht schmeckt. Ist alles eine Belastung, aber wem sage ich das. Man geht viel sensibler mit unseren lieben um, beäugt sie genauer ( Manchmal glaube ich schon ich sehe wenn ein neues Haar auf seinem Kopf wächst )Echt durchgeknallt :grin:
Muss mich jetzt vom Acker machen,

seid ganz doll gegrüßt.
Marion und Co. KG

[Juicy]

Hallo Marion,

das mit der Apettitlosigkeit war bei Dennis auch so. Er ist jetzt bei Tag 300 und erst vor 2-3 Wochen hat er endlich mal wieder angefangen mehr zu essen.

Er hat in der ganzen Zeit 30 KG abgenommen.

Als es bei Dennis ganz schlimm war mit dem nicht essen haben wir uns im Krankenhaus "künstliche Ernährung" verschreiben lassen. Das ist so ein Astronauten Drink...schmeckt einigermaßen und hilft.

Dennis konnte z.B. ewig keine Brötchen essen und nur noch Eistee trinken. Bei ihm hat es ewig gedauert mit dem Geschmack..

Aber ich kann euch beruhigen, es kommt alles wieder. Es dauert zwar ein bisschen aber ihr müsst geduldig sein =)

Viele Grüße
Juicy

[LostWay]

Liebe Juicy,

vielen Dank, das macht Mut.

Ich wollte dir sowieso schon lange mal schreiben, dass ich dich aus tiefstem Herzen bewundere. Soweit ich mich aus deinen Statements auch aus anderen Foren erinnere, bist du noch sehr jung und warst bei Krankheitsausbruch noch gar nichts so lange mit Dennis zusammen.

Ich finde es großartig, wie du diese schwere Zeit mit ihm durchgestanden hast. Hoffentlich weiß er, was er an dir für einen Schatz hat.

Liebe Grüße aus Stuttgart

Bettina

P.S.: Martin bekommt heute den Hickman implantiert und die Spendersituation ist nach wie vor offen.

[Juicy]

Hallo Bettina,

danke...=) Ich höre irgendwie immer von allen Seiten wie toll das von mir ist, aber erhlich gesagt, sehe ich das gar nicht so.

Für mich war es die ganze Zeit einfach normal...das alles zu machen. Vielleicht liegt es an der Erziehung?!?!

Auf jeden Fall ist alles irgendwie zu schaffen und ihr schafft das auch! =)

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

Bettina hat recht, es ist bewundernswert, und einfach nur super toll von dir wie du zu Dennis stehst und ihm den Rücken stärkst.
Du hast eventuell mitgekriegt das sich Alex von seiner Freundin getrennt hat, er hat halt gemerkt das sie nicht hinter ihm steht.
Und deshalb muss ich mich da ein anschließen und ein ganz dickes LOB:megaphon: :megaphon:aussprechen.


Hallo Bettina,

ist doch echt doof eure Situation, es wird doch wohl noch jemand auf dieser Welt rumhüpfen der als Spender für deinen Mann in Frage kommt.
Denke viel an euch.
Sei gedrückt, und du Juicy natürlich auch.

Marion

Es gibt ein paar neue Bilder von Alex auf seiner Homepage.

www.lebensspende-alexander.npage.de:winke::winke:

[Urmele1980]

Guten morgen liebe Marion,

ich lese ja regelmäßig fleißig mit; wollte mich heute aber mal wieder selbst nach Euch bzw. Alex erkundigen...

Wie geht es Alex? Bist Du fleißig am Kochen, dass Dein Sohn wieder an seinen Appetit gelangt? Unvorstellbar so eine Appetitlosigkeit :eek: Esse so gerne und kann mir vorstellen, wie "schwer" das für Alex sein muss...

Konntet Ihr Pfingsten genießen? Das Wetter war ja spitze...

Wie geht es aber Dir? Hast Du noch genug Kraftreserven?

Ich schicke Alex und auch Dir bzw. Euch als mitleidende Familie mal ein ganz großes Kraft- und Energienpaket... Ihr habt schon so viel gemeinsam geschafft, da schafft Ihr das jetzt alles auch noch! Seid Stolz auf Euch! :knuddel:

Liebe Juicy,

auch ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und Dir meine Bewunderung aussprechen. Es gehört ne Menge Mut und Liebe dazu, sowas mit seinem Partner durchzustehen. Ich bewundere alle hier drinnen, die ihrem kranken Partner während der schlimmsten Zeit des Lebens zur Seite stehen! Dir und all den anderen Partnern, Eltern, Freunden und Familien gilt meine ganze Hochachtung! :remybussi

Wer so eine schlimme Zeit übersteht, der bewältigt in Zukunft alles! Und davon können wir Angehörigen ein ganzes Leben lang zehren.

Wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende und schicke Euch viele Sonnenstrahlen und ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Eure Sandra

[Marion Michaela]

hallo Sandra,

schön das du an uns denkst, danke.
Uns geht es so durchwachsen, Alex geht es nicht so prickelnd, er zittert immer noch stark, und der Hunger ist weg. Da kann ich kochen was ich will :confused:
Es ist im Moment sehr anstrengend für mich, man beobachtet Alex wieder ganz kritisch, achtet auf jede Veränderung. Ich hoffe am Montag wenn er in Ulm war wissen wir mehr, wir tippen auf eine Magen Darm GVHD.
Meine Kräfte schwinden auch schon wieder, man merkt das ich wieder berufstätig bin, dann den Haushalt, nach Alex kucken, nach Oma kucken.
Habe nächste Woche ein langes Wochenende, vielleicht kann ich da ein bisschen abschalten.
Wie geht es dir und deiner Schwägerin.
Halte mich auf dem laufenden,
Ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Marion Michaela]

Ach, Sandra

es hat gerade geklingelt. Postbote war da.
Das Kraft und Energiepaket ist angekommen
:smiley1::smiley1::smiley1::smiley1::smiley1:.

[LostWay]

Liebe Marion,

das tut mir schrecklich leid, dass es Alex nicht gut geht. Ist das Zittern eine Nebenwirkung vom Sandimmun? Ich meine ich hätte das schon mal wo gelesen. Auch das mit dem fehlenden Appetit ist glaube ich nach SZT weit verbreitet.

Ich drücke euch sehr die Daumen, dass sich am Montag alles in Wohlgefallen auflöst und die Ärzte helfen können.

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

danke für deine lieben Worte,
Ich hoffe doch auch das am Montag mal irgendwas geschieht,
es ist eine Dauerbelastung wenn etwas nicht in Ordnung ist.
Gestern haben wir uns Hunde angesehen, für Alex. Er hatte ja letztes Jahr schon einen, da aber Alex krank wurde und er im KH war haben wir den Hund betreut, sind mit ihm zum Tierarzt zum durchchecken, und promt wurde eine Auslands Krankheit festgestellt, aber die Ärztin meinte dagegen kann man spritzen, soweit ok, aber der Hund überlebte diese Spritze nicht, und wir mussten Alex diese Nachricht überbringen. Seine Worte damals als ich sagte das Merlin seine Krankheit nicht überlebt hat war " aber ich werde es schaffen "
Müssen das mit einem Hund aber erst noch mit den Ärzten abklären.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Marion, die gleich Fenster putzt :augendreh

[Natalie1992]

uiii das sind ja ganz liebe Worte hier :)
Mama ? Der Alex is ja auch angemeldet, Familientreff :tongue

Wünsche allen eine schöne Woche

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

also, Ulm ist halt Ulm.
Alex hat eine Magen und Darm GVHD und 6 Kilo. abgenommen, das zittern kommt auch von der GVHD, da hat er nun noch andere Tabletten bekommen, wenn die GVHD weg ist geht auch das zittern weg, nun müssen wir halt noch geduldig sein, aber das kennen wir ja schon dieses Spiel.
Gestern haben wir alle zusammen für Alex einen Hund angekuckt, der Arzt sagte heute das es mit Haustieren allgemein kein Problem ist, sie müssen natürlich gesund sein, nun mal kucken, jetzt muss Alex erst mal wieder zu Kräften kommen, dann sehen wir weiter.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Hallo Marion,

das sind doch gute schlechte Nachrichten - immerhin wisst Ihr jetzt woher diese Appetitlosigkeit, die starke Abnahme und das Zittern kommt... Jetzt kann Alex gezielt behandelt werden und Ihr werdet sehen, bald hat er seinen Hunger wieder erlangt und ein paar Kilo mehr auf den Rippen :)

Ich wünche es mir von ganzem Herzen für Alex...!

Alles Liebe,
Sandra

[LostWay]

Hallo Marion,

na, dann weiß man jetzt doch wenigstens was los ist. Wird jetzt das Sandimmun erhöht? Eine kontrollierbare GVHD ist doch auch ganz gut wegen des Effekts gegen mögliche Restleukämiezellen.

Ich drücke die Daumen, dass die Medis anschlagen und es Alex bald besser geht.

Liebe Grüße
Bettina

[hutch1984]

so liebe leud

wollte mich mal bedanken bei all den lieben leud die zu mir gehalten haben und die daumen usw gedrückt haben.

für diesen text hab ich jetzt 10 min gebraucht weil ich jede taste verzittert hab.

ich kann nur jedem mut zusprechen der die krankheit hat oder betroffen ist es ist eine scheis situation aber es ist zu schaffen.man darf nur nie den glauben an sich selbst verlieren.

ES IST ZU SCHAFFEN


euer alex

[hutch1984]

hallo lostway

ich bekomme kein sandimun sondern prograf und myfortig
ne die dosies ist gleich geblieben da der spiegelwert im normbereich ist.

Gruß alex

[LostWay]

Hallo Alex,

schön dich auch mal persönlich zu hören/lesen.

Ich wusste gar nicht, dass es eine Alternative zu Sandimmun gibt. Man lernt nie aus......

Auf jeden Fall wünsche ich dir nun auch mal persönlich alles, alles Gute und das alle Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen in absehbarer Zeit in den Griff zu kriegen sind bzw. abklingen.

Halt die Ohren steif

Grüße aus Stuttgart
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Alex,

auch von mir erstmal ein großes Halloooooo...

Deine Mom "kenn" ich ja bereits und jetzt freut es mich natürlich, auch mal was von Dir persönlich zu lesen... :)

Mach Dir keinen Kopf wegen der Zitterei, Du alter Opi ;) Das wird bald wieder gut werden und diese Erfahrung kannst Du dann in Deine "Krankheits-Vergangenheit-Box" auf Nimmerwiedersehen ablegen :D

Halt weiterhin die Ohren steif und bleib' stark...

Liebe Grüße aus Stuggi,
Sandra

[hutch1984]

hallo LostWay

doch es gibt alternativen.
bei mir ist es
Myfortik und Prograf.von dem Sandimun hat mein körper
kein spiegel aufgebaut


hallo urmele1980

dann lernst mich jetzt au mal kennen :).
die zitterei wird schon langsamm besser kann scho
wieder kaffee trinken ohne strohalm :)


hallo tanja

danke für die grüße und hoffe das es euch auch gut geht .werde jetzt wohl öfters mein senf hier dazugeben

Liebe grüße alex

[Juicy]

Hallo Alex, Marion und der Rest =)

Auch ich freue mich mal was von dir persönlich zu lesen. =)

Mein Freund (25) ist im Jan07 an ALL erkrankt und im Jul07 transplantiert worden. Deine Mum und ich haben viele gemeinsamkeiten bei euch fest gestellt.

Er hat 30 KG abgenommen...als dann endlich das Prograf abgesetzt wurde, ging es mit dem Essen wieder Berg-auf...man muss nur geduldig sein.

Heute geht er den ersten Tag wieder arbeiten =) =) =)

Es gibt ein Leben nach dieser sch... Krankheit! Und wir genießen jetzt einfach jeden Tag viel mehr als vorher. Wenn man weiß wie schnell es vorbei sein kann...!

"Gib jedem Tag die Chance der beste in deinem Leben zu werden!!!"

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

man, ihr seit ja von der schnellen Truppe, so mit arbeiten gehen,
mit wie viel Stunden fängt Dennis wieder an zu arbeiten ??
Was macht die Gewichtszunahme bei Dennis ?
Ich finde es super das ihr beiden diesen ganzen Scheiß so gemeistert habt.
Nochmals auch " Hut ab " vor dir :knuddel:
Wir suchen gerade für Alex eine Freundin :D:D
Haben auf der Homepage von Alex mal kurz ein " Freundin gesucht " eingestellt.:rolleyes:
Mal kucken, ob jemand kuckt. :augendreh

Ich wünsche euch von ganzen Herzen, alles alles liebe.

Man hört sich mal wieder.

Grüßle Marion

http://lebensspende-alexander.npage.de/



DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Juicy]

Hallo Marion,

ja manchmal geht es schneller als gedacht. Eigentlich wollte er erst nach der Reha wieder arbeiten gehen, aber dann hätte es mit dem Krankengeld nicht mehr geklappt.

Und außerdem ist er ja fit...dann stellt er daheim nicht mehr so viel Unsinn an.

Am Anfang scheint es ewig zu dauern und es gibt immer wieder Rückschläge. Aber sobald die Medikamente mal abgesetzt sind und der Körper "entgiftet" ist geht es doch ganz schnell.

Das wirst du auch bei Alex sehen. Es ist unglaublich was Körper, vor allem junge, leisten können.

Er arbeitet bis zur Reha jetzt erst mal 4 Stunden und danach sehen wir weiter. Da er nur einen Bürojob hat, meinten die Ärzte es sei kein Problem. Wenn man körperlich hart arbeiten muss, fängt man erst mal mit 2 Stunden an.

Viele Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo alle zusammen,

Alex war heute wieder zur Untersuchung im KH.

ALLES IN ORDNUNG :knuddel: Bis auf die Leberwerte, die sind am Grenzbereich, und der Magnesiumspiegel ist zu niedrig.

Hört sich doch gut an, Oder :rolleyes:

Wir sind immer noch auf der Suche nach einer passenden Schwiegertochter,
gestaltet sich als schwierig, aber wir geben die Hoffnung nicht auf.:lach:

Man hört sich.

Grüßle
Marion und Co.KG

[LostWay]

Hallo Marion,

das ist ja wunderbar mit den Untersuchungsergebnissen. Ich freue mich riesig für euch.

Das mit der Schwiegertochter wird sich auch noch ergeben. Lass den Jungen erst mal in Ruhe fit und gesund werden, dann klappt auch das.

Dir wäre es doch sicher Angst und Bange, wenn er euch in kürzester Zeit tatsächlich "eine Schwiegertochter" präsentieren würde. :lach2:

Viele Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

wie geht es euch bzw. Martin ??

Das mit Alex ist so ne Sache, wenn du ihn gerade erleben würdest wie aufgedreht er ist würdest du umgehend ne Freundin für ihn suchen.
das ist so eine Sache wenn die Kerle nicht ausgelastet sind.
Ich lasse ihn schon Waschlappen zusammen legen.:confused::eek:
Sieht gut aus " gerollt "

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

immer Ärger mit den Söhnen. Mein Jüngster kam gerade weinend vom Tischtennistraining vorzeitig zurück. Ist auf den Arm gefallen, tut so weh. Der Arm war in der Vergangenheit schon zweimal gebrochen, der andere auch und beide Beine sowie Schlüsselbeine. Du siehst also auch meine Söhne halten mich auf Trab. Ich kann jetzt überlegen ob ich abwarte oder mit ihm ins Ölgäle fahre.

Der Ältere (15 Jahre) übernachtet am WE ständig bei Mädels und Jungs aus seiner Clique.


Martin geht es momentan täglich schlechter. Mukositis ist ganz schlimm, kann kein Wort reden. Außerdem hat er in den letzten zwei Tagen 6 kg zugenommen. Das kommt wohl von Wasser, dass durch Kapillare, die durch die Chemo löchrig geworden sind, ins Gewebe läuft. Hatte Alex so was auch??
Der Arzt meinte, das käme schon mal vor. Es wurden aber gleich verschiedenste Untersuchungen anberaumt. Ich finde das immer ganz schwierig einzuordnen, wie gefährlich sowas ist. Der Arzt wirkte gelassen...

Soweit von uns, schönen Abend, liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

also, Alex, von manchen auch Opa genannt geht es soweit gut
Er zittert so dumm vor sich hin, er selber bemerkt es schon gar nicht mehr.
Heute, wie jeden Donnerstag war er wieder in Ulm im KH.
Die Werte sind soweit auch ok, aber der Spender war mal wieder mit der GVHD beschäftigt, statt die Zellen hoch zu treiben.
Ich denke mir immer wieder, wo ist die Zeit geblieben. 10 Monate sind nun rum.
Nun ja.

Liebe Grüße
Marion

[Marion Michaela]

hallo zusammen,

wenn man das so von Tanja liest kann man froh und dankbar sein das es Alex gut geht.
Er hat nun seit Sonntag seinen Hund " CORA " ( siehe HP ) und er ist ganz glücklich.
Letzte Woche war er ja zur Untersuchung im KH und da sagte er zu seinem Arzt das er totalen Muskelkater vom Gassi gehen hat ( da hat er gemerkt das er zumindest noch Muskeln hat :smiley1:)

Ich habe es am Freitag auch geschafft meinen Phönix fertig tättowieren zu lassen, musste ja das letzte Mal abrechen weil ich nicht mehr konnte.
Nun denke ich mir das das Tattoo fertig ist, und Alex auch bald ganz gesund wird.

Bettina: Wie geht es deinem Mann ?? Steigen die Werte ??
Lass kurz was von dir hören.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

schön, dass es Alex gut geht. Bei uns ist auch alles im grünen Bereich. Die Leukos sind bei 3600. Der HB und die Thrombos schwächeln noch und wollen nicht von selbst ansteigen. Die Mukositis ist auch noch heftig wird aber gaaaanz laaangsam besser. Ich denke sobald Martin essen, trinken und Tabletten schlucken kann, wird er aus dem KH entlassen. Das wird allerdings noch etwas dauern, aber das macht nichts.

Euch alles Gute, viel Spass mit dem Hund
Übrigens: beim Gassigehen kann man sicher potentielle Freundinnen aufreissen.
:lach2:

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

das freut mich das es Martin soweit gut geht und die Werte steigen,
das mit der Mukodingsda ist echt übel, kenne ich von Alex.
Die Warterei ist auch so eine Sache, aber um so schöner ist es wenn es heißt er darf nachhause, glaube mir.
Beim wie vielten Tag seit ihr gerade ?
Wie geht es dir so, ? Hast du noch Kraft ? auch für deine Kinder, hast du Unterstützung von deiner Familie ? Wir bleiben ja oftmals auf der Strecke.
Ist schon erstaunlich wie viel ein Körper wegstecken kann.

Ich drück dich ganz doll

Marion

[Marion Michaela]

Hei alle zusammen,

Alex geht es gut, Werte alles im grünen Bereich, der Arzt ist zufrieden,
Alex hat 4 kilo zugenommen.
Nun wollen sie auch bald die Immunsuppresiva absetzen.
Durch die SZT hat Alex nun ganz dunkle Haare, fast schwarz,:lach:
aber am Geschlecht hat sich nichts geändert, immer noch Mann :rotier:

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

das sind ja prima Nachrichten. Was hatte Alex denn vorher für eine Haarfarbe? Eine Freundin von mir bekam nach Chemo und Haarverlust plötzlich tolle Locken.

Wie sind denn die Blutwerte? Im Normalbereich? Und wurde auch der Spenderanteil ermittelt? Das passiert bei uns nämlich gerade zum ersten Mal.

Wir sind gerade bei Tag 37, Martin geht es ganz gut, er hat heute erstmalig Dany + Sahne gegessen. Trinken ist noch schwierig. Ich denke, dass er wenn nichts dazwischen kommt spätestens Ende nächster Woche entlassen wird.

Viele Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

man, das mit Martin ist schön zu hören, ich freue mich, man ist über jeden kleinen Erfolg, ( selbst Dani + Sahne ) so dankbar.
das mit den Werten das muss Alex selber mal schreiben, er hat es mir wohl gesagt, aber ich frage immer nur "ist das gut" das ist für mich das wichtigste.
Alex hat seit letzter Woche 4 kilo zugenommen, das ist auch ein rießen Erfolg.

Ich drücke dich ganz doll,
in Gedanken immer bei euch.

Liebe Grüße
Marion

DER WEG ENSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

[Juicy]

Hallo Marion,

freut mich auch sehr die guten Nachrichten zu lesen. Es ist doch immer schön, wenn alles stimmt und der Arzt zufrieden ist.
Dennis hat auch eine komplett andere Haarfarbe als vorher.
Leider wachsen die Haare immer noch nicht so richtig....wissen nicht, ob wir nochmal abrasieren sollen.
...Naja aber wenn dass das gröste Problem ist ist ja gut ;)

Morgen fahre ich ihn eine Woche in der Reha besuchen.
Bin mal gespannt...vor allem, ob ich ankomme...430 km alleine ohne Orientierungssinn...das kann was geben.

Bettina,

es freut mich ebenfalls zu lesen, dass es deinem Mann langsam besser geht und die Entlassung bevorsteht. Ist ist danach zwar immer noch schwer, aber zuhause sein und nicht dauern im Krankenhaus rumsitzen ist schon sehr viel Wert!!!

Ich drück die Daumen, dass weiterhin alles gut läuft!!!

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

schön das es Dennis gut geht. Das sind immer die besten Nachrichten.
Welche Harrfarbe hatte Dennis vorher ??
Bei Alex wachsen die Haare auch nicht so dicht, und von der Struktur her sind sie immer noch ganz weich.
Alex blüht mit seinem Hund richtig auf, geht fleißig spazieren, dann hat er wenigstens Bewegung und eine Aufgabe.
Wenn du Dennis besuchst machst du dir vorher eine Skizze,
Malst so Bildchen drauf mit Haus , Baum, Strasse, Dennis und so.
Bilder können wir Frauen besser deuten, du findest den Weg bestimmt, willst ja schließlich zu deinem Schatzi, und wenn wir Frauen was wollen klappt das auch

Liebe Grüße auch an Dennis
Marion

[Urmele1980]

Liebe Marion,

schön zu lesen, dass es Deinem Sohnemann gut geht! Das mit den 4 kg ist super - Zunehmen/Hunger ist immer ein ganz gutes Zeichen :D Was machen eigentlich seine "Opa-Erscheinungen" das Zittern? Hat er wieder alles im Griff (im wahrsten Sinne des Wortes)?

Sein Familienzuwachs scheint ihm auch gut zu tun?! Jaja, so ein Tierle wirkt manchmal Wunder und kann die bester Partnerin ersetzen :lach2: Daniela's Eltern bekommen morgen auch einen Hund - einen 9 Wochen alten Bernersennenwelpen... Da freuen wir uns alle schon tierisch drauf.

Liebe Juicy,

ich wünsche Dir und Deinem Schatz eine wunderschöne gemeinsame Woche in der Reha - genießt es und nutzt die Zeit für Euch und für Eure Liebe!
Und wegen dem Weg da mach Dir keine Sorgen - zu Deinem Schatzi würdest Du auch blind finden.

Wünsche Dir jedenfalls ne gute Fahrt, heiles Ankommen und ne traumhafte Zeit mit Deinem Herzele...

Grüß ihn ganz lieb von mir!

Liebe Bettina,

es freut mich von Euch zu hören - vorallem darüber zu lesen, dass Dein Liebster Fortschritte macht. Und das mit der Entlassung nächster Woche hört sich ja mal richtig genial an - zuhause ist's halt doch am Schönsten und es fördert die Genesung.

Ich denke jedenfalls oft an Deinen Schatz und wünsche mir von ganzem Herzen, dass er diese unangenehme Phase bald überstanden hat... Aber DanySahne ist ja schon ein gutes Zeichen :D

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein wunderschönes, sorgenfreies Wochenende,
Eure Sandra

[Marion Michaela]

Hallo,

Tja, wenn man denkt es ist soweit alles ok, dann kommt es immer anders.

Alex hat heute in den Bein und Armgelenken Schmerzen, wir denken es ist eine GVHD der Knochen, er kann nur zaghaft laufen ( also gehen wir mit Cora Gassi )
und ist müde, nun liegt er bei uns auf dem Sofa und schläft.
Hoffen nur das es bald wieder besser wird.

Am 26.08. fahren wir ( hoffentlich ) für ein paar Tage nach Österreich, nach Zell am See, alle zusammen mit drei Hunden ( Supi ;))

An so Tagen wie heute merkt man das man es noch nicht ganz überstanden hat.

Euch allen einen schönen Sonntag

Grüßle
Marion

[Juicy]

Hallo zusammen,

so ich melde mich wieder zurück!
Den Weg zu finden war kein Problem =)

Ach Marion, ich kann nur zu gut verstehen, wie es euch geht.
Dachte auch so oft es ist endlich überstanden und dann kam wieder irgendwas.

Aber ich kann dir auch Mut machen, irgendwann wird es weniger und weniger.

Habe grad gestern bei Dennis gedacht...endlich sieht er nicht mehr so zerbrechlich aus und wirkt recht fit. Bei ihm war die Transplantation jetzt am 24.07 aber auch schon ein Jahr her.

Es dauert ein Weilchen, aber es wird. Und irgendwann kann das ganz normale Leben wieder los gehen =)

[LostWay]

Hallo Marion,

das tut mir schrecklich leid, dass Alex Schmerzen hat. Von einer GvHD der Knochen habe ich bisher noch nie gehört. Ich kenne jemand mit einer GvHD der Muskeln, der auch eine Zeit lang beim Gehen Schmerzen hatte.

Habt ihr schon mit Ulm Rücksprache gehalten?

Auf jeden Fall hoffe ich, dass es Alex bald wieder gut geht und ihr euren Urlaub dann in vollen Zügen genießen könnt.

Martin liegt leider immer noch in Tü und eine Entlassung ist nicht in Sicht. Da man nicht die Ursache für das Fieber und den hohen Entzündungswert findet, hat man gestern den Hickman gezogen. Wir hoffen, das war das Problem.

Viele liebe Grüße
Bettina

[AnneG85]

Huhu ich hab auch ne form von leukämie (ET) und hab heuite erfahren das mein exfreund auch leukämie (ALL) hat und bin völlig fertig!!
erst ich und dann er und bei ihm siehts nicht gut aus...
seine leukos sind 6000 also normal aber die knochenmarksstanzung hat die diagnose ergeben!
am montag muss er in die uniklinik...
ich weiss garnihct wie ich damit umgehen soll ich weiss was er jetzt alles durchmachen muss und bei mir ists halt auch nioch nicht ausgestanden...
ich kann garnicht mehr klar denken.....
freu mich wenn jemand antwortet auch wenn ich etwas durcheinander geschrieben hab;)

liebe grüsse anne

[glivec]

Hallo Anne
Das ist wohl verständlich das Du durcheinander bist!Was für eine Form der Leukämie ist ET?
Das es jetzt Deinen Ex-Freund getroffen hat ist wirklich schlimm und ich weiß was ich schreibe.Mein Vater ist im Februar an aplastischer Anämie gestorben und ich war an seiner Seite,im Mai wurde dann bei mir CML festgestellt,ich wollte es nicht glauben!!Da heißt es Blutkrebs wäre eher selten und dann trifft es zwei in einer Familie (oder wie bei Dir 2Freunde).
Anne,ich möchte ncht herzlos klingen aber ich glaube Du wirst Deine kraft für Dich selbst brauchen.Das heißt nicht daß Du Deinen Freund hängen lassen sollst aber seh Dich bitte an erster Stelle!!Der Gedanke ,daß es ihn schlimmer getroffen hat als Dich schieb bitte schnell zur Seite,jede "Art" der Leukämie ist schlimm!!
Wär schön wieder von Dir zu hören
Liebe Grüße Iris

[Marion Michaela]

Hallo Anne, hallo Glivec,

mir läuft es immer wieder kalt den Rücken runter wenn ich neue Diagnosen lese.
erst einmal zu dir liebe Anne, zuerst tut es mir sehr leid das du diese Diagnose erhalten hast, und wie Iris schon geschrieben hat wirst du deine ganze Kraft für dich brauchen, ich wünsche dir von ganzem Herzen das du diese scheiß Krankheit besiegst. mein Sohn Alexander hatte am 18.08.07 die Diagnose ALL, Chemo, Bestrahlung, Stammzellentransplantation und nun auf dem Weg der Besserung ( siehe HP ) Wie alt ist dein Ex Freund, die Chancen bei jungen Leuten stehen recht gut.

Hallo Iris,
erzähle mir mehr über deine Krankheit, wie geht es dir heute usw.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft,
und mir hat es immer sehr geholfen hier im Forum zu schreiben.

Liebe Grüße

Marion

[Marion Michaela]

Hallo alle zusammen,


kurzer zwischenbericht:

Alex geht es gut, heute musste er seinen Hund einfangen ( Weiber, die neigen dazu manchmal wegzulaufen ;) ) da ist er mit seinem Fahrrad hinterher gedüst :D
hat seinen Hund na eingefangen, und jetzt redet er nicht mehr mit ihr.

Alex muss nun 14 tägig nach Ulm zur Untersuchung, bin mal gespannt ob alles ok ist

Tanja: wie geht es euch und Nadine ?? :knuddel:

Sandra: schön das es euch allen gut geht, weiter so. :knuddel:

Bettina: Hoffen wir das es Martin bald besser geht, weiterhin alles liebe. :knuddel:



Bis bald

Marion

[glivec]

Hallo Marion Michaela
Danke für Dein interesse.
Nun was soll ich sagen,mir war schon eine ganze Zeit vorher klar das mit mir etwas nicht stimmt.Blaue Flecken an den Beinen und Armen(riesengroß) ,"Erkältungssymtome" ohne erkältet zu sein,rappieder Leistungsabfall aber ich hate erst keine Zeit um mich darum zu kümmern(war in der Zeit als mein Vater im sterben lag)und dann haben mir die Ärzte einfach nicht zugehört!!Nach 3Monaten habe ich dann den Arzt gewechselt(der Alte wollte mich zum Psychiater schicken!!!!)und dann ging alles sehr schnell:
Morgens Blutentnahme danach ging ich zur Arbeit(okay ich schleppte mich hin) als ich nach Hause kam waren 10!!!Nachrichten von der Arztpraxis auf dem AB,zuerst nur "rufen sie zurück"dann "kommen sie morgen früh sofort vorbei",dann "ihre Leukos sind zu hoch".
Da hab ich zusammen mit meinem Sohn(mein Mann war in Amerika) im Internet nachgesehen was das bedeuten kann,Lungenentzündung,Nierenbeckenentzündung oder Leukämie stand da und als ich gerade sicher war das Leukämie bei mir wohl nicht in frage kommt klingelte das Telefon wieder und die Ärztin sagte mir ,das sie gerade mit den Onkologen im Krankenhaus telefoniert hat und es bei einer Leukozahl von
260 000 keine andere Diagnose gäbe als Leukämie und ich müßte noch am gleichen Abend in die Klinik da auch alle anderen Werte katastrophal wären.
Nun,und dann begann mein "anderes Leben"!!!!!!!!!!!!!
Ich nehme ein Medikament namens Glivec ein Tyrosinkinase-Hemmer.
Man kann die Krankheit zwar nicht heilen aber ,laut Ärzten,mit leben(leider gibt es keine Erfahrungswerte,da es das Medikament erst seit 2001 gibt)
Die Nebenwirkungen sind wohl die gleichen wie bei einer Chemo:Übelkeit ,Erbrechen Muskel oder Knochenschmerzen aber alles nicht so schlimm.Was ich als wirklich schlimm finde ist die Müdigkeit und die Kraftlosigkeit aber das muß ich Dir sicher nicht sagen!!
Liebe Marion Michaela es geht mir nicht gut,aber ich bin sicher das Du das schwerere Los gezogen hast!!Ich habe selbst einen Sohn (25) und ich bin jeden Tag dankbar das ich es bin und nicht er!!!
Ich bewundere Deine Kraft!!
Liebe Grüße Iris

[Marion Michaela]

Hallo Iris,

wir sitzen doch alle im gleichen Boot, es ist und bleibt eine scheiß Krankheit, die eine mit mehr Behandlung die andere mit weniger, mit mehr oder weniger Chancen.
Wie alt warst du als du erkrankt bist, und wie gehst du damit um ??
Ich weiß nicht ob du mal auf die Homepage geschaut hast, Alex war 22.
Wir fielen damals ( am 17.8 ist es 1 Jahr ) aus allen Wolken, niemals hat man sich mit dem Thema auseinander gesetzt.
Alex war damals auch nur schlapp, müde, bleich, wer denkt da an Leukämie :confused:
Das mit deinem Papa tut mir sehr leid, auch ich habe meinen Papa mit 28 Jahren verloren, er fehlt, und das wird immer so bleiben.

Wie gehst du mit den Nebenwirkungen von Glivec um, da kann man ja auch nur eingeschränkt ein normales Leben führen.

Ganz liebe Grüße

Marion

[glivec]

Hallo Marion
meine Erkrankung ist noch ganz frisch,20.Mai 2008,ich bin 46 Jahre alt.
Im Moment ist mein Leben sehr eingeschränkt (Fernsehen-Lesen-Schlafen) an guten Tagen geh ich auch mal zum einkaufen!!
Ich bin sehr zuversichtlich das es besser wird ,mein Ziel ist in 6 Wochen nach Kalifornien zu fliegen,weiß aber nicht ob ich genügent Mut hab (weiß ja nicht ob es nicht das letzte Mal sein wird).Diesen Urlaub haben wir im Januar schon gebucht und ich möchte so gerne mit!!!(Wir werden zu Acht fliegen).
Die Geschichte von Dir und Deinem Sohn hab ich ganz gelesen und war sehr betroffen und traurig,es wurde mir in diesem Forum schnell klar ,das ich noch zufrieden sein muß!!!
Marion Du hast recht,dieses Forum ist ein segen.
Bis auf bald und besondere Grüße an Deinen Sohn!!
Iris
Hab noch was vergessen!!
Zu meinem Leben gehören 2Hunde (Kira und Buddy) und eine Katze (Emma) ,sie geben mir sehr viel Kraft und wenn es sonst Niemand schafft ,die 3 bringen mich immer zum lachen.

[Marion Michaela]

Hallo Iris,

dann führst du ja das gleiche Leben wie Alex, er darf auch nur seine Miete abwohnen, Alex darf durch die SZT nicht putzen, saugen, abstauben, Müll raus bringen etc. einfach gar nichts, da geht es aber um Sporen, Viren, Keime.
Alex hat ja nun seit 4 Wochen auch wieder einen Hund, Cora gibt ihm auch sehr viel Kraft und Aufmunterung. wir selber haben auch noch 2 Hunde.

So eine Diagnose wirft das ganze Leben über den Haufen, aber man gewöhnt sich daran (manchmal funktioniert man als Angehöriger auch nur ) aber es ist alles zu schaffen, mit höhen und tiefen, das gehört leider dazu.

Das mit deinem Urlaub hört sich ja verlockend an, ich wünsche dir das es klappt, den dann kannst du mal die Seele baumeln lassen und bist auf jeden Fall abgelenkt und das braucht man.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag,

Zweifele nicht am blau des Himmels,
wenn über deinem Dach dunkele Wolken stehen.

Liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo zusammen.

Anna: Tut mir leid, dass bei dir momentan so viel zusammen kommt. Du hast mit dir wirklich schon "genug zu tun". Ich möchte dir aber auch ein bisschen Mut machen. Mein Freund ist im Januar 07 an ALL erkrankt...hochrisiko. Es folgenten Chemos, Bestrahlungen und eine Stammzellentransplantation. Es war eine harte Zeit. Inzwischen geht er wieder arbeiten und sein einziges Problem ist, dass er nicht alles bei Olympia gucken kann ;)

Du siehst also es gibt auch positive Geschichten und es kann alles wieder gut werden. Bei jungen Menschen ist die Chance hoch.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Denk auch an dich und vergiss deine Bedürfnisse nicht. Du musst auch kämpfen!!!

Iris: Dir wünsche ich auch viel Kraft für die Zukunft. Ich hoffe, dass du in den Urlaub mir kannst. Das gibt dir ganz bestimmt wieder Kraft!!!

Marion: Freut mich zu lesen, dass bei euch soweit alles OK ist.

Bei uns ist soweit auch alles OK. Dennis muss jetzt nur noch alle zwei Monate in die Uniklinik. Ansonsten ist er auch recht fit...momentan haben wir mal keine "Wehwehchen". Ab September fängt er wieder an voll zu arbeiten.
Das normale Leben hat uns endlich wieder =)

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

schön von dir zu hören, noch besser das es Dennis so gut geht, und dir natürlich auch.
Wir hatten es mal von der anderen Haarfarbe nach SZT welche Farbe hatte Dennis vorher, und welche jetzt ??

Haltet die Ohren steif,

liebe Grüße
Marion