Adeno! Inoperabel und doch OP???

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben hier im Forum:)
im Dezember 2007 bekam ich die Diagnose Adenokarzinom der Lunge, T3M1N3, linkszentral mit kontralateraler Metastase, im Onko-Pet positiver Herd paravertebral sowie ausgedehnte mediastinale Lymphknoten.
Bisher gab es 6 Zyklen Chemo, davon 4 mit Cisplatin und Gemza, die letzten beiden mit Carbo- statt Cisplatin da ich erhebliche Probleme mit dem Hören bekam.
Bis nach dem 4. Zyklus gab es eine gute Remission des Primärtumors (1,5cm), zuletzt wieder Wachstum auf etwa 2,5cm. Die Metastasen sind ebenfalls zurück gegangen, alle weiteren Organe ohne Befund.
Nun meinte meine Onkologin, dass eine OP die einzige, wenn auch sehr, sehr geringe Chance sei, krebsfrei zu werden - ansonsten hätte ich langfristig keine Chance.
Natürlich ist sowohl ihr als auch mir klar, dass bei Stadium IV wegen M1 eigentlich keine OP vorgesehen ist – aber sie argumentiert, dass sie mit dieser Sch***krankheit schon soviel erlebt habe, dass sie nichts unversucht lassen wolle, auch im Hinblick auf mein Alter (48)….
Also stellte sie mich in der Ruhrlandklinik vor, wo man meinte, eine OP sei zwar technisch machbar, würde aber nicht zu einer Prognoseverbesserung führen und das bei schlechterer Lebensqualität.
Diese Auskunft fand meine Onkologin nicht wirklich zufriedenstellend und meinte, dass sie selber das Risiko einer OP eingehen würde.
Als Alternative ist die nächste Chemo angedacht, wir haben uns noch nicht auf eine bestimmte Therapie festgelegt.
Bisher dachte ich eigentlich, ganz gut informiert zu sein (auch dank Eurer tollen Hinweise und Tipps in diesem Forum!!!), und mit einiger Sicherheit Entscheidungen für das weitere Vorgehen treffen zu können.
:confused:Im Moment bin ich nur verwirrt, auch weil meine Onkologin und die Ruhrlandklinik unterschiedliche Auffassungen zum Thema Bestrahlungen haben…
Bisher war ich stiller Mitleser, werde aber bald die Gelegenheit nutzen, mich in dem dafür vorgesehenen Thread vorzustellen.. Wenn „Hausherrin Christel“ einverstanden ist, würde ich auch gerne mal in ihrem Nestchen nachschauen, ob dort noch ein freies Plätzchen ist.
Ansonsten würde ich mich freuen, wenn der ein oder andere einen hilfreichen Rat oder sogar Erfahrungen hat, die mir bei meiner Entscheidung helfen könnten.

LG an alle und ein ruhiges und besonders schmerz- und angstfreies Wochenende.

Beate

[Mapa]

Liebe Beate,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass mal wieder nicht der Beste ist, wie eigentlich bei jedem hier.
Du bekommst sicher bald Antworten. Im Moment sind nicht gar so viele online, da ja die Fussball-EM ist. Aber danach schaut der eine oder andere schon noch rein. Ich bin Angehörige. Mein Mann hat T4N0M1. Wir wären auch froh, wenn die Möglichkeit einer Operation bestehen würde. Aber durch das M1 (Lebermetas) wird das nicht gemacht. Der Tumor sitzt auch sehr zentral, was wahrscheinlich auch ohne das M1 nicht operiert werden würde.
Wenn bei Dir jetzt eine OP möglich wäre und es würde irgendwo gemacht werden, ist das natürlich eine Option, die Erwägung gezogen werden sollte. Die Entscheidung dafür ist leider sehr schwierig, wenn sich die Ärzte mal wieder nicht einig sind. Was ist richtig, was ist falsch? Ich kann Dir leider diesbezüglich auch keinen Rat geben. Vielleicht weiß jemand anders Rat.
Einstweilen wünsche ich Dir noch ein schönes Wochenende
Herzliche Grüße
Mapa:knuddel:

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Beate,

ich befinde mich fast in der gleichen Sitaution wie du. Ich leide an einem Bronchialkarzionem inoperabel. T3 N2 M0. OP wäre jetzt nach fast 3 Jahren möglich, 2 Kliniken wären für eine OP bereit, aber meine Lebensqualität könnte sich sehr verschlechtern.
Da ich eine kleine Tochter habe (7 Jahre) liegt mir sehr viel an meiner Lebensqualität. Es ist auch nicht abzusehen, ob ich durch eine OP geheilt werden könnte. Der Tumor könnte trotz Entfernung der rechten Lunge wiederkommen.

Ich nehme im Moment (seit März 07) Tarceva und mir geht es gut. Im Moment gehe ich den Weg der Chemotherapien weiter, ich habe mich mit meiner Onkologin erst mal so entschieden.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Beate,
willkommen Leidensgenossin. Niemand muss fragen, ob er im Nest mitschreiben darf. Jeder darf! Ist doch für alle da.
Was die Operation angeht, ist das wirklich so eine Sache. Ich hatte ja auch gehofft, operiert werden zu können. So nach dem Motto: Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich Prof. Rolle eine CD geschickt. Aber selbst er will mich nicht operieren. Obwohl er eine neue Methode hat und eben auch viele kleine Metas rausholen kann. Dann wurde ich getröstet, das können die ganz prima im Nest. U.a. wurde auch gesagt, dass so eine Operation kein Spaziergang ist.
Michaela ist erst operiert worden und hat dann 2 Jahre später Metas bekommen. Eine Garantie ist das also auch nicht.
Was ich an Deiner Stelle machen würde, ist folgendes: Eine zweite Meinung einholen, vielleicht von Prof. Rolle. Adresse kannst Du von mir haben. Oder aber auch von einem renommierten Krankenhaus in der Nähe. Wenn die auch nein sagen, dann steht es schon 2 : 1 gegen eine Operation.
Ganz so schwarz musst Du auch noch nicht in die Zukunft schauen. Bei Dir gibt es noch eine Menge an Medikamenten, die gegeben werden können und außerdem lauern wir natürlich alle auf ein neues Medikament.
Herzliche Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
da Christel mich schon erwähnt hat, möchte ich Dir auch ein herzliches "hallo" zurufen/schreiben. Nachdem ich die Erfahrung einer Lungen-op gemacht hatte, hoffte ich bei der Wiedererkrankung, dass dann eben nochmal was weg könnte. Leider war ich da sofort inoperabel wegen eines malignen Pleuraergusses, der mittlerweile verschwartet ist und im Verlauf der Erkrankung mein größtes Problem zu sein scheint.
In Deinem Fall sieht die Sache etwas anders aus, wenngleich Du mit vielen Fragezeichen dastehst, da die Ärzte unterschiedlicher Auffassung sind. Also: selbst eine Op ist leider kein Garant für eine Heilung, immer aber das Mittel der Wahl, wenn möglich. Auf der anderen Seite steht die Frage, gewinne ich Lebensqualität oder büße ich einen Großteil ein? Schwierig, sich zu entscheiden, nicht wahr? Aus Deinen Zeilen lese ich, dass Du bei Deiner Onkologin in sehr guten Händen bist, die keine Chance ungenutzt lassen möchte. Vielleicht sprecht Ihr als nächstes über Tarceva, ein anderer Ansatz, das nichtkleinzellige Bronchialkarzinom zu bekämpfen. Ich habe etwa ein Jahr davon profitiert, und wer weiss, vielleicht schrumpft Dein Tumor dadurch soweit, dass eine Op dann den Rest besorgt. Natürlich ist dies nur eine laienhafte Überlegung.

Übrigens, bevor Christel schrieb, wollte ich Dir bereits anbieten, dass ich mein neues, schmales Etuikleid anziehe, dann ist im Nest auf jeden Fall ein Plätzchen für Dich, aber die Hausherrin hat ja schon geschrieben, dass da keine scharfen Wachhunde und keine finster dreinblickenden Türsteher vor dem Nest rumlungern...

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Michaela:winke:

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben,
danke für die – trotz EM – doch sehr schnellen Antworten!!!!! Ich bin übrigens auch ein Fußballfan und Dauerkarteninhaber meines Lieblingsvereins in der 1. Bundesliga!!
Liebe Mapa,
die Thoraxchirugen sahen kein Problem, wegen der zentralen Lage links – ein Lappen raus, das reicht! Naja, wenn das alles so einfach wäre!!!!
Ich hoffe, dass es Deinem Mann im Moment gut geht und danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort.

Liebe Gitta,
ich habe Deinen Thread mit unendlicher Bewunderung verfolgt und kann Dich sehr gut verstehen!!! Ich lebe mit meiner Tochter (20) alleine und wie bei Dir umkreist mein gesamtes Denken mein Kind!!! Und da Dein Feger – wie Du Deine Tochter immer liebevoll nennst – gerade mal 7 Jahre alt ist kann ich gut nachvollziehen, dass bei Dir „Sicherheit“ vor geht und Du einfach noch möglichst lange mit halbwegs guter Verfassung Deine Tochter begleiten willst!!!! Im Grunde sehe ich es genauso und tendiere eher gegen eine OP. Wenn ich alleine wäre, würde ich vermutlich auch zu der „Harakirimethode“ neigen und mich sofort unters Messer legen – aber so möchte ich wohl lieber möglichst lange gemeinsam mit meiner Tochter die noch gute Lebensqualität nutzen.
Sei lieb gegrüßt und hab’ ein wohltuendes Wochenende mit Mann und Kind!

Liebe „Hausherrin“ Christel,
habe mich ganz besonders über Deine Antwort gefreut, weil ich aus Deinem Nestchen weiß, dass sich unsere Diagnosen doch sehr gleichen!! Habe deshalb auch Deinen Kontakt zu Prof. Rolle verfolgt und erstmal nur eine Email dorthin geschickt. Man verwies mich an eine Klinik in Münster, die entfernungstechnisch für mich besser zu erreichen ist und auch mit Laser operiert. Auch dorthin habe ich vor 3 Tagen eine Mail geschickt und warte nun auf eine Antwort.
Ja, auch die vielen Alternativen machen wir immer wieder Mut – meine Onkologin sagt immer, dass sie mir aber nicht ewig Chemo geben kann…..ok, weiß ich ja, aber sie scheint mir ziemlich ehrgeizig und möchte wohl die letzte Möglichkeit nutzen, um aus der palliativen in eine heilende Therapie wechseln zu können.
Die Sache mit der 2. Meinung habe ich eigentlich schon – schau in meine Vorstellung….. ich (und auch meine Onkologin) stehen immer in Kontakt mit dem Chefarzt des Krankenhauses, wo meine Diagnose in nur 3 Tagen erfolgte. Dieser ist gegen eine OP mangels hinreichender Erfolgsaussicht und wegen meiner schon eingeschränkten Lungenfunktion (COPD).
Also eigentlich steht es schon 2:1…..
Lieben Dank an Dich und nun wirst Du Dich wohl darauf einstellen müssen, dass ich mich gnadenlos in Deinem Nestchen breit machen werde.
Wünsche Dir weiter viel Erfolg mit Alimta!!

Beate

PS
Liebe Michaela, habe gerade Deine Antwort gelesen, danke, werde mich noch mal melden!!! Deine Idee mit dem Etuikleid ist genial!!! Laß es aber mal lieber im Schrank!. Die Hausherrin ist einverstanden und meine Wenigkeit bringt gerade mal 56kg auf die Waage, da können wir alle auch den Astronautenanzug anziehen!!!

Beate

[bettinaco]

Liebe Beate,
auch von mir erst einmal ein Hallo und Willkommen. So richtig versteh ich nicht, was deine Onkologin mit der OP erreichen will. Eigentlich heißt es doch, wenn schon Metas da sind, macht Op keinen Sinn. Denn mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit werden weitere kommen. Mir persönlich würde ein Chemo-Wechsel mehr einleuchten. Aber vor allem: Warum kann nicht bestrahlt werden?
LG
Bettina

[ninpa]

Liebe Michaela,
nochmals lieben Dank für Deine Antwort!
Meine Onkologin ist wirklich super!! Wir haben auch schon Tarcerva andiskutiert. Leider hat sie damit bisher nur schlechte Erfahrungen – vermutlich weil sie bisher noch nicht solche Superpatienten wie Dich, Östel, Gitta ( vergeß ich gerade jemanden???) in ihrem reichen Behandlungsspektrum hatte.
Bei mir ist auch nicht die Größe ausschlaggebend wegen der OP sondern einfach mein Status mit M1 – was ja auch Bettina zutreffend beschrieben hat.

Liebe Bettina,
Strahlen sind grundsätzlich schon möglich, meine Onkologin sieht dies das aber erst in dem nächsten oder übernächsten Schritt, weil sie meint, dass zuviel gesundes Gewebe in der Lunge dran glauben müsste (ja logisch, weil sie immer noch an die OP denkt..)
Die Chirurgen der Ruhrlandklinik meinen, dass mein Befund geradezu ideal für Bestrahlungen wäre (hä??)… wie gesagt, ich bin verwirrt und weiß nicht, was zu tun ist.
Danke Bettina, wünsche Dir und Deinem Mann immer ein glückliches Händchen bei allen weiteren Schritten..

Bin im Moment einfach nicht in der Höhe meiner sonst ach so tollen Gedanken, weil mein getrennt lebender Ehemann vorgestern gestorben ist. Weiß überhaupt nicht mehr, wo mir der Kopf steht..

Danke Euch allen..
LG
Beate

[östel]

:winke:Liebe Beate, hab mit Interesse Deine Überlegungen zu einer OP gelesen. Auch ich dachte, dass im vierten Stadium nichts mehr geht, weil die Krankheit systemisch ist. Aber auch ich bin immer wieder irritiert. So sagte mir Z. B. das Institut für Tumortherapie bei meiner Infosuche nach Therapie durch dentrische zellen, dass der Primärtumor streuen würde. An Knochenmetas stirbt man nicht heisst es ebenfalls. So könnte doch durch eine Entfernung des Primärtumors in meinem oder anderen Fällen, eventuell eine Stagnation der Krankheit bewirken? Meine einfache Nichtmedizinerlogik. Meine Onkologin wiederum sagt, welche Tumore streuen weiss kein Mensch. Oder wird von einzelnen Zellen ausgegangen die sich in den Lymphbahnen oder der Blutbahn befinden. Eigentlich hab ich mich abgefunden mit der Krankheit aber manchmal werden Hoffnungen wach auf einen ganz anderen Verlauf als den Prognostizierten. Mein Hausdoc beruft sich auch ständig auf scheinbar unerklärliche Verläufe.

Lieber Alex, ich werde mich auch an das Institut wenden. Ich habe ja meine "Suchergebnisse" in den "Eidotterthread" gestellt und denke, dass vielleicht Einige hier Interesse an unseren Recherchen haben. Und sei es nur um dieses kleine bisschen Hoffnung zu nähren, von der wir alle gelegentlich ein wenig bedürfen. ich rufe am Montag in Köln an um mir das Vorgehen dort erklären zu lassen. Ich denke, es ist ok darüber hier zu schreiben. Telefon nr oder Ähnliches, kann man ja über pn austauschen.

Besonders grüssen möchte ich Manuela und CS. Euch beiden ganz viel Kraft.:winke:

Ich finde, wir sind eine ganz tolle, unterstützende Gruppe, über viele Threads hinweg... keinen von Euch, die ihr hier schreibt möchte ich missen. So bunt wie das Leben ist, mit allen Gefühlen die das Leben ausmachen.

Euch Allen einen schönen, schmerzfreien und sauerstoffreichen Tag. regina

[östel]

Liebe Beate, bin schon leicht wirre, liegt wohl am Fussball, eigentlich wollte ich teile meines postings in den Adenotread setzen.hoffe das macht nichts. lg regina

[alex_51]

Hallo Nimpa
Jetzt sind dir schon so viele Ratschläge gegeben worden, daß ich mich fast nicht traue dir noch einen weiteren Rat zu geben
Wie du geschrieben hast ist die Ruhrlandklinik schon gefragt worden. Ohne jetzt deren Kompetenz in irgend einer Weise in Frage zu stellen würde ich an deiner Stelle (da du ja hier anscheinend aus der "Ecke" kommst) die Hemer Lungenklinik ansprechen. Sie sind in der Kompetenz nicht schlechter als die Ruhrlandklinik und behandelt teilweile mit der endoskopischen Chirugie.

LG Alex

[ninpa]

Liebe Regina,
ist doch letztlich egal, wo geschrieben wird – schließlich sind wir alle, wenn auch in den unterschiedlichsten Formen, betroffen. Hoffe nur, dass „Dein Adressat“ Dein Posting auch findet! Und: ich freue mich, von Dir zu hören, da ich auch Deinen Thread mit den vielen Tipps sehr schätzen gelernt habe.

Lieber Alex,
ja, von Hemer habe ich auch schon gehört, wurde mir auch schon von meinem Lungendoc angeboten. Zunächst haben wir uns aber für die Ruhrlandklinik – im Hinblick auf die OP-Frage –entschieden, weil sie einfach näher liegt.
Es ist auch nicht so, dass man sich dort strikt weigert mich zu operieren, man weist nur darauf hin, dass es nach dortiger Einschätzung nichts bringt….

Zu allem Überfluss habe ich mir wohl eine kleine Erkältung eingefangen, die sofort massive Auswirkungen auf meine Atmung hat. Wenn ich mir dann vorstelle, solche Situationen nach einer OP mit deutlich weniger Lunge überstehen zu müssen, wird mir jetzt schon Angst und Bange…..

LG von einer leider immer noch ziemlich verwirrten Beate

[alex_51]

Hallo ninpa

Ich meinte ja nur das die in Hemer auch den s.g. Minimaleingriff mit dem Laserskalpell ausführen. Das bedeutet das gegenüber einer normalen Lungenop sehr viel mehr Lungenmaterial (Gewebe) erhalten bleibt. Das Problem bei den Arztbefragungen ist nämlich, daß sie dir sagen was "sie" können. Was andere können sagen sie dir meistens nicht. Ob`s so eine Art Futterneid ist kann ich nicht beurteilen. Nur seltsam ist es manchmal schon.

LG Alex

[östel]

Liebe Beate, warum habt ihr tarceva diskutiert? Es mussen doch einige biologische/biochemische? Merkmale vorhanden sein damit es wirkt. Und die kann man wohl nur durch Biopsie identifizieren oder halt einfach versuchen. Meine Ärztin hatte übrigens auch vor mir noch nie einen Tarcevaerfolg. Sie sagte, sie hätte davon immer nur aus der Ferne in ihrer Onko AG gehört und es fast nicht gegelaubt. Es ist eine Möglichkeit den Tumor zu verkleinern und das Geschehen zu verändern. Ich hatte 88 eine Teilresektion der Lunge wegen einer Bronchiektasie. Folge einer Lungenentzündung in der Kindheit. das "Stück" weniger war für mich kein Problem. Ich kenne auch jemanden mit nur einer Lungenseite. Er lebt gut damit. Aber ich weiss, dass solche Entscheidungen schwer sind vor Allem, wenn man nicht sicher ist, dass alles damit ausgestanden ist. Die Papageien gefallen mir, vor Allem können sie die arme Schilla eine Zeit lang entlasten. Die ist mit Claudia befasst und hat kaum noch Freizeit. LGregina

[Fine]

Liebe Beate,
ich kann Dir nur im Hinblick auf die Lungenoperation schreiben. Bei meinem Mann wurde vor knapp einem Jahr der rechte Oberlappen entfernt und eine Manschettenresektion wegen zentralem Bronchialkarzinom durchgeführt, in der Ruhrlandklinik. In den meisten Fällen kompensiert die Lunge das fehlende Gewebe, wenn nur ein Lungenlappen entfernt wird, durch die Manschettenrsektion ist ihm die Entfernung des gesamten Lungenflügels erspart geblieben.
Großartige Einschränkungen seiner Lebensqualität hat mein Mann kaum, er treibt wieder Sport, Nordic-Walking und macht auch Fahrradtouren, oft über 30 km am Tag.

Im Evang. Krankenhaus in Mülheim/Ruhr hat man vor kurzem einen Lungentumor mittels Radiofrequenzablation zerstört, ein minimaler Eingriff, bei dem der Tumor per Sonde durch Überhitzung zerstört wird. Leider kann ich diesen Artikel online nicht finden, sonst hätte ich diesen Link hier eingesetzt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für eine gute Entscheidung.
LG Fine

[alex_51]

Im Evang. Krankenhaus in Mülheim/Ruhr hat man vor kurzem einen Lungentumor mittels Radiofrequenzablation zerstört, ein minimaler Eingriff, bei dem der Tumor per Sonde durch Überhitzung zerstört wird. Leider kann ich diesen Artikel online nicht finden, sonst hätte ich diesen Link hier eingesetzt.


Hallo Fine
Das hört sich sehr gut an. Kannst du nicht doch noch versuchen genauere Infos zu liefern :)

LG Alex

[Fine]

Hallo Alex,
der Artikel erschien in der WAZ im Mülheimer Lokalteil am 22.05.2008. Demnach hat der Chefarzt der Radiologie am Evang. Krankenhaus, Prof. Nolte-Ernsting, erstmals mit dieser "Radiofrequenzablation" einen Lungentumor behandelt.

Die Überschrift des Artikels lautete: Zum Greifen nah.
Im Evangelischen Krankenhaus wurde erstmals ein Lungentumor per "Radiofrequenzablation" zerstört. Das neuartige Verfahren funktioniert per Sonde, ohne Operation, garantiert aber auch keine Heilung.

Ich habe leider auch keinen Scanner, so dass ich den Artikel hier einsetzen könnte.

LG
Fine

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
vielleicht ist die Radiofrequenzablation auch was für Dich? Ich habe Folgendes im Netz gefunden: http://www.cirse.org/index.php?pid=96&lang=2#lungenkrebs.
Lieber Alex, für Dich bzw. Deine Frau ist esmöglicherweise auch interessant.
Danke, Fine, für den Hinweis.

Michaela

[alex_51]

Hallo zusammen
Hallo MichaelaBs
Besten Dank für den Tip. Das werde ich mal abklären lassen ob dieses nicht auch für meine Frau in Frage kommt. Ihr Tumor liegt ja wie der Strahlenonko sagte "optimal" quasi direkt unter den Rippen.
Genau deswegen finde ich das Forum Klasse.

Nochmals Danke :knuddel:

[ninpa]

Hallo Regina, Fine, Alex, Michaela… und überhaupt alle,
megagroßen Dank für Eure Tipps und Hinweise!!!:knuddel:
Die Sache mit Mühlheim werde ich – genau wie Alex – am Freitag mit meiner lieben Onkologin besprechen. Schätze, das wird sie auch überraschen.

@Regina,
Tarceva, hat Frau Onkodoc kurz erwähnt, als wir über die Alternativen für die nächsten Chemos und eben danach mit Option Tarceva sprachen. Dazu sind wir auch noch nicht ins Detail gegangen, weil für sie ja immer noch OP ganz oben auf der Prüfliste steht.
Das mit den biologisch/biochemischen Merkmalen habe ich auch schon irgendwo gelesen.
Werde ich dann, wenn es soweit ist, wohl auch mit Frau Onkodoc thematisieren

Die Papageien habe ich schon eingespannt, jetzt müssen sie ran. Habe gelesen, dass Schilla z. Z. vollbeschäftigt ist. Gibt es eigentlich Neuigkeiten von ihrem Frauchen??

@Fine,
danke für Eure Erfahrungen mit so einer OP! Wie gesagt, scheint die technische Möglichkeit gegeben zu sein… aber nachdem ich mit meinen Hustenanfällen und der Atemnot heute morgen bei meinem Lungendoc war, mache ich mir natürlich Gedanken, wie ich solche Wochenenden mit weniger Lunge überstehen soll. Es waren übrigens jetzt Asthmaanfälle (super, die kann ich im Moment ganz toll gebrauchen!!!!) Leider ist ja bei mir auch das Metaproblem, dass Dein Mann glücklicherweise nicht hatte (oder?).

@Alex
Natürlich ist mir für mein Leben kein Weg zu weit! Ich hatte ja auch schon mit der Klinik von Prof. Rolle Kontakt aufgenommen – und die sitzen in der Nähe von Dresden. Da wäre ich ohne zu zögern hingefahren. Aber von dort kam ja der Hinweis auf Münster, nachdem ich schon in der Ruhrlandklinik war.
Hemer wäre auch kein Problem, nur war mir bisher nicht bekannt, dass die auch lasern. Deshalb noch mal dicken Dank für den Hinweis.

@ Michaela,
danke für den Link! Das Thema Fußball und helfende Haustiere werde ich noch in Christels Nestchen vertiefen.

Euch allen einen beschwerdefreien Tag und einen besonders erfolgreichen Fußballabend!
Da dürfte auch mal intensives Daumendrücken angesagt sein.

LG Beate

[alex_51]

Hallo ninpa
Ich hoffe ihr drückt heute Abend alle Daumen etc. nicht das dieses dabei raus kommt :D
http://www.bilder-hochladen.net/files/32ib-by.gif

LG Alex

[ninpa]

Also Alex…..ich muss schon sagen….unübertreffbar.
Da bewundere ich schon die tollen papageienartigen Wesen die Christel und Michaela ausgraben und dann kommst Du mit so einem Hammer!!!!
Aber – wie ja auch das Ergebnis beweist – wir haben in einem großen Kollektiv die Daumen gedrückt (genauso wie hier im Forum)!!!
Seit EM-Beginn gibt es bei meinem Bruder Public Viewing im Garten. Unter einem ca. 4x9m großen Zelt stehen Beamer und Leinwand. Es werden zentral Grillgut, Getränke, Knabberzeug usw. eingekauft und für 10 Euro Eintritt kann kommen wer will. Das wurde bisher super angenommen und wir hatten schon unglaublich viel Spaß.
In den Halbzeiten werden noch kleine Verlosungsevents gestartet, wo man für 1 Euro Dinge gewinnen kann, die vorher irgendwo bei Arbeitgebern, Lieferanten etc. „zusammengeschnorrt“ wurden. Macht richtig Spaß und auch viele Kinder sind dabei.
Natürlich gibt es auch ein obligatorisches Tippgewinnspiel… da schreien doch dann einige in der 49. Minute., dass abgepfiffen werden muss.
Hoffe, Deiner Frau und Dir geht es gut, denke an Euch, lasse die Papageien alle 4 Krallen drücken … und überhaupt!!!

Lieber Quirin,
schön mal von Dir zu hören. Wie geht es Dir??? Wenn ich mich recht entsinne, hast du vor längerer Zeit Deine geliebte Frau verloren. Das tut mir sehr leid…aber ich hoffe, Du hast Dich in Deinem Leben eingerichtet hast,und wie mir scheint, hast Du Deinen Weg mit Deinen Katzen gefunden.
Würde mich sehr freuen, mal wieder von Dir zu hören…äh… zu lesen.

Da bringt der Alex solche tollen Sachen und ich bin zu dämlich, alberne Smilies einzufügen… s. letzter geänderter Eintrag….

Trotzdem ganz liebe Grüße an Alle… Beate

[ninpa]

Hallo, ihr Lieben,
wollte mal kurz den letzten Stand mitteilen:
gestern meldete sich noch mal die Ruhlandklinik bei mir, nach dem sie meinen „Fall“ am Dienstag in der Tumorkonferenz diskutiert haben. Sie werden mich nicht operieren, eben weil bei Diagnosestellung im Dezember M1 festgestellt wurde.
Als Therapie empfehlen sie Strahlen auf Primärtumor und Mediastinum, dazu Chemo.
Bin gespannt, was Frau Onkodoc morgen dazu zu sagen hat.

Liebe Michaela, es tut mir wahnsinnig leid, dass Du kein besseres Ergebnis erhalten hast – ich werde Morti sehr ernsthaft ermahnen, beim nächsten Mal die Krallen nicht zu lockern!!! Diese Anweisung wird er für kommenden Donnerstag mit jeder Mahlzeit eingetrichtert bekommen!!! Ich bin seeehhhhrrr sicher, dass Deinem Onkodoc noch was Geniales einfallen wird.
Mal ne dumme Frage:
Du warst so lieb, mir den Link über die Radiofrequenzablation in Mühlheim zu schicken… ist das denn nichts für Dich???

Wünsche Euch allen ein schönen (Fußball-)abend, bin mir heute nicht so sicher, ob das kollektive Daumendrücken einschließlich aller Haustiere ausreichen wird.

LG
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Beate:knuddel::knuddel:,

bin nur einmal so unterwegs. Ich wünsche dir einen schönen Fußballabend. Ich weiß aber nicht, ob deine Papageien heute helfen können.

Schaun ma mal.

Bis bald
Gitta:winke::winke:

[Mapa]

Liebe Beate,
siehst Du, habe ich Dir ja am Anfang geschrieben, dass Du viele Antworten bekommen wirst. Sind alles ganz liebe Menschen hier. Inzwischen hast Du sicher schon viele Antworten bekommen, die Dir ein wenig weiterhelfen konnten.
Wünsche Dir einen schönen Fußballabend
Herzliche Grüße
Mapa:winke::knuddel:

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben,
hier das Neueste nach meinem gestrigen Gespräch mit Frau Onkodoc:
eine OP – auch mit Laser – ist vom Tisch.
Stattdessen habe ich mit ihr die Radiofrequenzablation erörtet – war ihr auch noch nicht bekannt, fand sie aber so interessant, dass sie direkt in Mülheim bei dem Prof. angerufen und ihn auch direkt an die Strippe bekommen hat!
Nach kurzem Infoaustausch kamen die beiden zu dem Schluss, dass man mit der RFA zumindest schon mal den Metas in der rechten Lunge zu Leibe rücken kann.
Dafür darf ich direkt am Montagvormittag dort vorstellig werden und dann werd’ ich mal hören, was der Prof. zu meinen CT-Bildern zu sagen hat.

Sollte dann alles wie geplant laufen, gibt es Bestrahlungen und Chemo für den Primärtumor und die Lymphknoten. Bezüglich einer Chemo hat Frau Onkodoc Taxol und Cisplatin angedacht. Hatte ich ja schon mal. Sie meint, das dies das Knochenmark nicht so angreift wie z. B. Carbo (kann wohl sein, nachdem ich Carbo nach dem 4. Zyklus bekam, waren meine Blutwerte abenteuerlich….)

@Mapa:)
ja Du hattest recht, was die vielen, lieben, helfenden Menschen hier im Forum angeht. Ich denke, dass genau dieser Austausch mir sehr geholfen hat, jetzt eine Linie für mich zu finden…auch wenn alles letztlich nicht Heilung, aber vielleicht noch eine schöne, hoffentlich lange Zeit bringen wird.

@Gitta:knuddel:
dank’ Dir ganz dolle!!! Vermutlich warst Du es mit Deiner Einstellung zu Deiner Krankheit und Deinem Feger, die es mir ermöglicht hat, ohne große „Trauer“ von dem OP-Gedanken Abstand zu nehmen.

Zu Guter Letzt gab es ja doch noch einen tollen Fußballabend und die beiden Papageien dürften Krämpfe vom Krallendrücken gehabt haben….

@Michaela:pftroest:
fürchte, Du sitzt noch immer diesem tiefem Loch, aber genauso hoffe und wünsche ich, dass Du bald eine passende Leiter findest, um dort heraus zu krabbeln…ich denke an Dich..

LG an alle und ein möglichst unbeschwertes WE
Beate

[alex_51]

Hallo Nimpa
Ich möchte mich hier im Thread nochmals melden da mir eine deiner Aussagen nicht ganz klar ist. Du sagst, du sollst Carboplatin bekommen da es nicht so "scharf" ist wie Cisplatin. Laut meinen Erkenntnissen ist es genau andersrum. Vielen Patienten wird bei schlechtem Allgemeinzustand Carboplatin gegeben da es den Körper weniger belastet als Cisplatin. Bezüglich der Op Absage der Ruhrlandklinik ist nichts einzuwenden. Aber warum nicht lasern ? Uns hatte man gesagt, daß es bezüglich der Lage des Tumors nicht möglich wäre diesen wegzuläsern, aber man könnte ihn verkleinern um dann bei der Bestrahlung ein vielleicht besseres Ergebnis zu erzielen.

Hallo MichaelaBs
Du hast durch deine Postings so vielen hier Mut und Hoffnung gegeben. Stärke dich nun selber an deiner Leistung.
Heißt im Klartext. Ich sende dir mal ein rießiges Kraftpaket
LG Alex

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Alex, Beate usw.

also ich habe sowohl Cisplatin als auch Carboplatin bekommen. Unterschied habe ich dabei keinen bemerkt. Allgemein gut verträglich, heißt es immer von den Ärzten. Jeder Patient reagiert anders auf die Chemos.Eine "leichte" Chemo kann ich evtl.einfach nicht vertragen und eine "schwere" kann auch evtl. bei mir nicht alle NW hervorrufen. So wurde mir das erklärt. Natürlich wird der Allgemeinzustand des Patienten berücksichtigt.Bei meinen 10 Kursen Chemo, kam es auch oft auf meine Tagesform an, manchmal habe ich nicht viel bemerkt und manchmal habe ich mich einige Tage gequält.

Liebe Beate,
ich sage ja immer, ich tue alles um den Tumor los zu werden. Aber es ist oft genauso problematisch, wie "ich esse alles". Der Aspekt der Lebensqualität wiegt bei mir sehr hoch. Tumorfrei nicht um jeden Preis. Was hilft es mir, wenn ich auf gut deutsch, tumorfrei in meinem Bett verbringe. Ich weiß, daß das Risiko hoch ist, daß mein Tumor strahlt, aber ich kann es nicht ändern. Was ich nicht ändern kann, versuche ich einfach hinzunehmen.
http://wuerziworld.de/Smilies/cs/cs2.gif Heute haben sie bei uns ganz schön eingeheizt. Diese Sonne ist zuviel für mich. Habe zwar gearbeitet, aber jetzt gehe ich nciht mehr aus dem Haus.

Bis bald
Gitta:1luvu::1luvu::1luvu:

[alex_51]

Hallo MichaelaBs
HABE ICH IM NETZ ENTDECKT UND ICH FINDE ES PASST FÜR DICH GENAU
http://www.smilies-smilies.de/smilies/gifs/daumenhigh.gif
Also Kopf hoch es wird alles GUT

LG Alex

[MichaelaBs]

http://www.smilies-smilies.de/smilies/schilder_smilies/113.gif (http://www.snukk.de)Alex, ich will mir Mühe geben!
Mein Onkodoc hat es mir am Donnerstag genau so gesagt, wie Du es geschrieben hast, Carbo~ ist nicht so hart wie Cis~. Eine Option könnte nämlich Carboplatin mit Gemzitabine (Gemzar) sein, da möchte ich aber gern noch erfragen, warum das eine Option ist, wenn ich Cisplatin mit Navelbine ohne Erfolg bekam, allerdings mit elendigem Unwohlsein und zwei Tage im Bett liegen.
Aber da seht Ihr mal, wie unterschiedlich wir auf Chemos reagieren. Was der/die Eine super wegsteckt, ist für die/den andere(n) eine Qual.
Sodele, jetzt muss ich Juan Carlos und Sophia beim Fußball zugucken oder besser, mit ihnen dem Spiel beiwohnenhttp://www.smilies-smilies.de/smilies/sport_smilies/56.gif (http://www.snukk.de).

Liebe Grüße
Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
das hatte ich ja ganz vergessen: Gemzar war doch die erste Chemo, die Christel bekommen hat. Die auch geholfen hat, die sie aber nicht vertragen hat. Und Gabi hatte die am Anfang auch. Welche negative Verbindung gibt es da zu Navelbine?
LG
Bettina
PS: Mir ist das Spiel zu langweilig.

[ninpa]

Ihr Lieben:)
liebe Michaela,
schön das Du wieder da bist!:knuddel:
Ich bekam Cisplatin und Gemza (Gemcitabine)
4 Kurse. Zuvor schickte Frau Onkodoc mich zum HNO, weil Cis auf die Ohren geht. Wie Recht sie hatte!!!! Nach 4 Kursen hatte ich ständig das Gefühl, wie Wasser in den Ohren und Tinitussymtome. HNO hat dann auch eine dramatische Verschlechterung im Hörtest festgestellt.
Da Frau Onkodoc der Meinung war, dass ich dann bald schon nichts mehr hören würde, tauschte sie Cis gegen Carbo aus, meinte aber gleich, dass Cis eigentlich etwas wirksamer und aggressiver sei.
Kann ich bestätigen, unter Cis hatte ich heftigste Übelkeit, 2 Tage Couch, na’ Du weißt schon.
Trotzdem: die CT brachten immer gute Remissionen an allen Fronten!!!! Das sollte Dich vielleicht ermutigen!!!
Dann gab es im 5. +6. Kurs Carbo mit Gemza und ich hatte null (spürbare)NW!!! Die wurden mir erst nach dem Blutbild mitgeteilt… alle roten tief im Keller, so dass das Programm mit Frischblut, Plasma und Epo abgespult wurde…Kommentar von Frau Onkodoc war, dass Carbo eben heftig auf das Knochenmark gehen kann….
CT nach dem 6. Kurs ergab dann auch wieder leichtes Wachstum des Primärtumors… deshalb jetzt die neuen Überlegungen wie bei Dir…
Im Nachhinein denke ich, dass es vielleicht besser gewesen wäre, bei Cis zu bleiben… keine Ahnung. Auf jeden Fall hat mein HNO meine Hörprobleme – ganz entgegen der da eher pessimistischen Meinung von Frau Onkodoc – wieder ganz gut in den Griff bekommen
Sollte es von Interesse sein, kann ich mal schreiben, was er mir in Tabletten- und Infusionsform verpasst hat.

All Ihr anderen Lieben… wir sollten nie verzagen, irgendwas geht immer noch, daran glaube ich ganz fest!!!!:pftroest:

PS. Bettina, Du hast recht, das Spiel ist fürchterlich langweilig!!!

Ganz liebe Grüße
Beate:knuddel:

[bettinaco]

Liebe Beate,
das ist schon immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Nebenwirkungen ausfallen. Mein Mann hatte bei all seinen Cisplatin-Chemos nie Probleme mit den Ohren. Dafür aber Polyneuropathie und Veränderungen der Sehstärke. Übelkeit auch so gut wie gar nicht - er bekam aber auch immer das volle Begleitprogramm: Zofran, Vergentan, Nexium.
Falls du wieder Blut-Probleme bekommst: Vorsicht mit Epo. Geben sie in der Uni-Klinik Essen schon lange nicht mehr wg. Thrombosegefahr. Neuerdings steht Epo auch unter dem Verdacht, die Krebszellen zu stimulieren. Transfusion ist sicherer.
http://www.aerzteblatt.de/V4/news/news.asp?id=31518
LG
Bettina

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben:kuess:
heute war ich also in Mülheim bei dem Prof. bezüglich der RFA. Nach Inaugenscheinnahme sämtlicher CT-Aufnahmen hatte er einige Zweifel, dass es sich bei den (2) Metas in der re. Lunge überhaupt um selbige handelt bzw. gehandelt hat – ihm erscheint es mehr als narbiges Gewebe (so sagt auch der letzte Radiologe nach dem letzten CT).
Gut, Fakt ist, dass ein kleiner Herd im Onko-PET im Dezember „geleuchtet“ hat.
Wenn dies – so der Prof. -denn eine Meta gewesen sei, habe sie durch die Chemo ordentlich was aufs Haupt bekommen.
Jedenfalls kommt man zu dem Schluss, dass rechts derzeit kein Handlungsbedarf sei, man könne dies in Ruhe weiter beobachten…was mich zu der Frage veranlasste, ob man denn nicht dem Primärtumor links mit RFA „beikommen“ könne.
Inzwischen hatte sich rein zufällig ein Lungenspezialist zu uns gesellt, und wir beäugten nun zu Dritt den Primärtumor von allen Seiten…worauf die beiden Herren ziemlich zügig unisono verkündeten, dass dieser Tumor wohl einen RFA-Versuch wert sei!
Mit seinen zuletzt 2,4cm Durchmesser liege er unter der derzeitigen Eingriffsgrenze von 3cm, zwar zentral, aber doch weit genug von den wesentlichen Gefäßen. Das einzige Problem seien die Stimmbänder, die durch den Eingriff mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen würden, was heißt dauerhafte Heiserkeit.
Dies hat der Prof. dann schon mal telefonisch Frau Onkodoc übermittelt, und nun können sie und ich überlegen, ob ich den Eingriff machen lasse.
Es müsste vorher noch ein neues CT her, da das heute begutachtete von Mitte Mai ist. Sollte das Mistvieh also nicht wesentlich weiter gewachsen sein, stünde der Sache nichts im Wege…hm, hm…
Der Eingriff würde unter Vollnarkose gemacht, paar Tage stationär, das übliche Risiko Pneumothorax (ist ja auch schon bei der Biopsie bei mir zweimal gut gegangen) und dann Chemo und/oder Strahlen drauf.
Aus dem Bauch heraus würde ich mich spontan dazu entscheiden. Mir ist gewusst, dass auch diese Methode mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht geeignet ist, tumorfrei zu werden – aber dieses Ziel habe ich auch nicht mehr (Gruß an Gitta!!!!). Aber ich denke mir, dass der Tumor so mit einem relativ wenig belastendem Eingriff ordentlich „Feuer unter dem Hintern“ bekommt, als wenn ich es jetzt vielleicht mit 1, 2 Chemos versuche, und das Ding wächst kalt lächelnd weiter… und mit RFA ist dann wohl auch nix mehr. Außerdem kann die RFA mehrfach wiederholt werden, was ja bei Chemo auch nicht ist…..

Ganz liebe Grüße an Euch alle von einer nun doch wieder optimistisch gestimmten Beate:winke:

PS: Was machen wir nur mit diesem fußballfreien Abend????:schlaf:

[Fine]

Liebe Beate,
das sind ja wirklich gute Nachrichten! Wenn Radiologe und Lungenfacharzt sich einig sind, den Tumor mit RFA zu behandeln, dann ist das doch ein super gute Maßgabe.
Vielleicht wird Dein Primärtumor durch die RFA ja auch endgültig zerstört, möglich ist doch alles. Schau Deine beiden Metas in der rechten Lunge, die sind doch auch erstmal außer Gefecht gesetzt.

Ich wünsche Dir jedenfalls eine gute Entscheidung. Bin gespannt, was Deine Onkologin dazu sagt.

LG Fine

[ninpa]

Liebe Fine,
ja, ich gebe Dir recht. Hört sich gut an und ich denke mal, dass ich nicht erst den Gesprächstermin in der nächsten Woche mit meiner lieben Frau Onkodoc abwarte, sondern sie anrufen werde. Werde sie dann bitten, mir ‚ne Überweisung für ein neues CT zu geben und damit geht es dann auf nach Mülheim. Will ja nicht hoffen, dass dieses Schalentier in dem letzten Monat noch zugelegt hat..

liebe Bettina,
danke für den Hinweis mit Epo. Wenn man genau drüber nachdenkt, ist so eine ev. Thrombose nahe liegend… ist ja glücklicherweise gut gegangen, habe insgesamt auch nur 2 Spritzen bekommen. Bedenklich finde ich schon den Verdacht auf Stimulierung der Tumorzellen…
Freut mich sehr, dass Dein Mann Cisplatin so gut vertragen hat… irgendwie hat bei mir das Antixxxx-programm nicht gewirkt, leichte Polyneuropathie konnte ich schon nach dem 2. Kurs feststellen.

Liebe Gitta,
wie war die Hitze heute bei Euch??? Hier im Ruhrpott waren die letzten beiden Tage grenzwertig. Machst Du Dein Sportprogramm auch bei großer Hitze??? Auf jeden Fall finde ich es bewundernswert, wie Du das durchziehst!!!

Liebe Michaela,
wie war es eigentlich, gemeinsam mit Sophia und Juan Carlos dem Spiel beizuwohnen??? Trug Sophia ein Etuikleid nach Deinem exklusiven Geschmack????
Für Donnerstag sind alle Daumen und Krallen gedrückt!!!!

Ganz liebe Grüße an alle und schon mal einen spannenden Fußballabend!!!

Beate:knuddel:

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,

wie geht es jetzt bei dir weiter.
OP im Moment nicht? Habe ich das richtig verstanden?. Erst Chemo, damit er kleiner wird?
Also das gleiche Spiel wie bei mir. Bei mir wird ja nicht operiert, da meine linke Lunge sehr geschädigt ist, meine Lebensqualität sehr gut ist im Moment, ich habe es jetzt im Moment schon vergessen.Meine Onkologin klammert aber eine OP noch immer nicht aus. Bin nicht traurig, eine Garantie auf Heilung wäre ja sowieso nicht gegeben gewesen.Kombi Radio/Chemo hatte ich ja schon, habe durch die Bestrahlungen auch noch Vernarbungen in der Lunge bekommen.
Taxol wäre für mich auch noch eine Option, Avestin und Alimta, daß hattest du ja auch alles noch nicht, auch noch kein Tarceva?

Deine Geschichte, erinnert sehr an meine, ich bin wirklich gespannt, wie es mit uns weiter geht.

Bei Hitze gehe ich um 7.30 aus dem Haus, wenn der Feger mit dem Bus weg ist. Heute geht es mir aber nicht so toll, bleibe ich in der Wohnung. Solche Tage muß man einfach aushalten und hoffen, daß es morgen wieder besser ist.
Man merkt schon an meiner Schreiberei, daß ich einfach "down" bin. Solche Tage gehören auch zu dieser Sch...Krankheit.

Bis bald
Gitta

[alex_51]

:winke:Gitte
ich war der Meinung das Beate wegen ihrem M1 nicht operiert wird. Sie geht stattdesen nach Mühlhein und läßt den Tumor per RFA bearbeiten. Oder hatte ich das nun falsch verstanden.

hallo Beate
nachdem was ich nun diesbezüglich erfahren habe, finde ich deine Entscheidung bestens.
Meine Frau würde dieses ja auch machen, aber leider ist ihr Tumor nocht etwas zu groß

LG Alex

[ninpa]

Hallo Gitta http://wuerziworld.de/Smilies/girl/gi15.gif ,
fühl' Dich erstmal moralisch gestützt!! Es ist nicht schön, dass Du heute einen nicht so dollen Tag hast - aber umso schöner ist es, dass Du trotzdem hier im Forum schreibst. Wir kennen diese Tage und wir wissen, dass sie auch schlagartig wieder vorbei sind und wir uns hinterher fragen, was eigentlich los war - weil wir keinen konkreten Anlass benennen können.... http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt10.gif (www.wuerziworld.de/Smilies)

Bei mir geht es ohne OP und vorläufig hoffentlich auch ohne Chemo weiter. Morgen bin ich bei meiner lieben Frau Onkodoc und wir werden wohl einstimmig beschließen, dass wir es zunächst mit der RFA in Mülheim versuchen werden. Dazu wird sie wohl morgen erstmal für mich einen Termin für ein neues CT machen, damit ziehe ich dann zur Begutachtung nach Mülheim und hoffe, dass dieses ekelhafte Schalentier in den letzten Wochen nicht über eine Gesamtgröße von 3cm gewachsen ist.
Wenn die Größe stimmt, werde ich sehen, dass ich möglichst bald einen Termin in Mülheim bekomme, werde mich dort einige Tage einquartieren und hoffen, dass der Prof. dem Vieh ordentlich den Pelz verbrennt. http://wuerziworld.de/Smilies/schild/sd26.gif
Sollte der Tumor doch schon größer sein, müssen erstmal "Verkleinerungsmaßnahmen" her, damit der Prof. loslegen kann.
Egal wie - zumindest bin ich schon mal beruhigt, dass an der "Metastasenfront" in der rechten Lunge Ruhe ist. http://wuerziworld.de/Smilies/lol/lol13.gif
Ansonsten scheint es mir so zu gehen wie Dir. Auch ich darf mich an einer recht guten Lebensqualität erfreuen und hoffe, dass es noch lange für uns alle so bleibt!!!!
LG und pass auf, dass Dir nicht zu warm wird
Beate http://wuerziworld.de/Smilies/cs/cs14.gif

[ninpa]

Hallo, Ihr lieben:winke:
wollte kurz die letzte Wasserstandsmeldung los werden:
die gute Frau Onkodoc stimmt der RFA in Mülheim zu und bedauert, dass sie mir keine Erfahrungen diesbezüglich mitteilen kann - ist ja nicht schlimm, vielleicht habe ich Gelegenheit, Erfahrungen zu sammeln (die ich Euch dann auf dem aller kürzesten Weg mitteilen würde).
Für morgen hat sie mir einen Termin für das nötige Kontroll-CT verschafft. Drückt bitte ein wenig die Daumen, dass sich der Tumor in den letzten 6 Wochen nicht wesentlich verändert hat....könnte ich wohl ganz gut gebrauchen.....
Gespante Grüße
Beate:undecided

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,

Daumen sind gedrückt.
Was ist RFA, ich lese nicht soviel über diese Krankheit.Möchte ich aber gerne wissen.

Bis bald
Gitta:winke::winke::winke:

[mouse]

Liebe Beate,
meine Daumen sind morgen fest für Dich gedrückt!
Liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Beate,
Aber sicher: Daumen sind in Wartestellung für morgen. Kriegst du gleich ein Ergebnis?

Das hier ist für Gitta:
http://www.mh-hannover.de/6081.html

Lg
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bettina,

danke. Das hat man mir noch nicht angeboten. Wahrscheinlich liegt mein Tumor falsch oder ist zu groß. Frag ich trotzdem einmal nach. Fragen kostet nichts. Habe aber auch hier im KK noch fast gar nichts gelesen.http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_liebe/youaremybestfriend.gif (http://www.snukk.de)
Bis bald
Gitta:winke::winke:

[ninpa]

Hi Gitta:winke:
Bettina war ja so gut, Dir den Link zu schicken...so ein wenig habe ich darüber hier schon geschrieben. Ich wurde u.a auch von der lieben Frau Krabben darauf aufmerksam gemacht.
Du hast ja mal geschrieben, dass Du eine ähnliche Diagnose hast wie ich... also natürlich ist die Lage des Tumors für diese Methode ein Aspekt, aber - so der Prof. in Mülheim - besonders die Größe! Die Methode wird überwiegend bei Metastasen angewandt, bei Leber und Nieren soll man schon ganz gute Erfahrungen haben, bei der Lunge "übt" man noch. Bei mir würde man den Primärtumor in der linken Lunge angehen, sofern er nicht größer ist als 3cm...
Du könntest Dich auch mal auf der Homepage des evang. Krankenhauses in Mülheim schlau machen... schicke Dir noch eine PN
Ganz liebe Grüße
Beate:knuddel:

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Beate,

dies hört sich sehr gut an.
Als ich meine Diagnose bekam lief eine Studie mit Tarceva im Klinikum. Kein Mensch hat es bei mir erwähnt. Im Frühstücksfernsehen kam dann ein Bericht, daraufhin habe ich die Ärzte darauf angesprochen. Alles ist bei mir oft so ein Zufall.Man muß sich wirklich selber kümmern.Manchmal kümmere ich mich auch nicht, will einfach mich mit der Krankheit nicht beschäftigen.

Meine Schwiegereltern übersetzen mir meine Arztbriefe, aber sind beide a.D. und onkologisch nicht fit. Sie würden sich auch nie ein Urteil über meine Behandlung erlauben, deswegen stehe ich wirklich bei Entscheidungen oft alleine da.

Laserbehandlung war schon einmal im Gespräch (ich habe ein Bronchialkarzionom, Plattenep.), aus welchen Gründen dies jetzt nichts wurde weiß ich nicht mehr.

Ich spreche es auf alle Fälle an, habe so ein Gefühl wieder. Kann es nicht beschreiben.

Bis bald
Gitta

[ninpa]

Ihr Lieben!!!:winke:
Danke fürs Daumendrücken... auch die Krallen der Papageien sind schon festgetackert.

Liebe Frau Krabben, stimmt, Du warst es nicht (aber daran kannst Du mal sehen, was ich jedem Einzelnen her zutraue!!!!), es war die gute Fine, die in diesem meinen Faden den Anstoss gab. Dann fand die obergeniale MichaelaBs. noch einen passenden Link und Alex und ich sind infomäßig drauf angesprungen...jau, so war es....
LG Beate:knuddel:

[Engel07]

Auch ganz feste Daumen drück...:winke:

[Lissi 2]

Ich drücke auch dolle mit
LG Lissi

[alex_51]

Hallo Zusammen
Ich grüße auch mal wieder hier lieb im Thread und hoffe das man der Beate in Mühlheim wirklich doll helfen kann. Bezüglich der Infos zu diesem RFA sei gesagt, daß die MichaelaBS diesen Link hier eingestellt hat. Ich habe dann mal recherchiert und durch Zufall den Prof. am Fon gehabt. ( Wunder gibt es tatsächlich noch im Zeitalter der Holdlines :D ) Dieser hat mir dann erklärt das für diese Methode der Tumor meiner Frau noch zu groß ist.
Das war alles.
Also die Michaela wars ( Ehre wem Ehre gebührt )
Ich kann zumindestens sagen, daß mein Superdaumen mit Augenzwinckern ihr Glück gebracht hat nachdem was sie bezüglich ihrer Untersuchung so schreibt.
Und genau dieses freut mich tierisch. Also Michaela....das hast du 2 x richtig gut gemacht :prost:

LG Alex

[ninpa]

Hallo Ihr Liebenhttp://www.smilies-smilies.de/smilies/lustige_smilies/a040.gif (http://www.snukk.de),
war heute also zum CT in meinem Lieblingsdiagnosekrankenhaus bei meinem Lieblingschefarzt: ALLES IM GRÜNEN BEREICH!!! Das Schalentier zeigt null Veränderung, ca. 2,3cm groß. Lieblingschefarzt meinte zu meinen RFA-Plänen, dass er dies für eine sehr gute, wenn auch noch experimentelle Alternative für mich halte. Er möchte gerne auf dem Laufenden gehalten werden (aber sicher doch!!!)
Hab' dann vorhin mit dem Prof. in Mülheim telefoniert und ich darf morgen kommen, damit mein neuestes Fotoshooting besichtigt werden kann.
Danke Euch fürs Daumendrücken - das hat ja wohl super geklappt.
http://www.smilies-smilies.de/smilies/anlaesse/313_draw_1.gif (http://www.snukk.de)
LG Beate

[mouse]

Mensch Beate!! Toll!!!
Lass Dich umarmen:knuddel:
Ich freue mich so für Dich!!!
Alles Liebe
Christel

[Fine]

Liebe Beate,
das läuft ja alles super gut, tolle Nachrichten. Bald bist Du dieses Schalentier los:twak:. Wünsche Dir weiterhin viel Glück:remybussi.

LG Fine

[bettinaco]

Liebe Beate,
super! Nicht gewachsen und gute Größe für die RFA - das ist ja doppelt schön. Große Klasse.
LG
Bettina

[ninpa]

Mensch ist das toll, wie Ihr Euch mitfreuen könnt....http://www.smilies-smilies.de/smilies/tanzII_smilies/dancing5.gif (http://www.snukk.de)...macht einen echt sprachlos (was bei mir selten ist),
Fine, wenn Du nicht diesen Hinweis gegeben hättest....soviel Dank kann ich gar nicht durch den Äther jagen, dann ist die Datenbahn zu!http://www.smilies-smilies.de/smilies/schilder_smilies/113.gif (http://www.snukk.de)

Krabben,
hm, Schampus hab' ich vergessen, hab' mich aber mittags direkt belohnt: Italiener aufgesucht, Riesenpizza und Capriciosasalat reingeschoben, anschließend bei einem weiteren Italiener Kaffee getrunken und dann war sie plötzlich am Weg: die kleine Butike mit Räumungsverkauf!!! 2 Jeans und 2 Shirts für insgesamt 96 Euronen ergattert. Vielleicht kaufe ich morgen nach meinem Besuch in Mülheim den Schampus..
kuck mal Krabben: ist das eine Krabbe???
http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/desertsmile.gif (http://www.snukk.de)
oder das:http://www.smilies-smilies.de/smilies/tier_smilies/spinne.gif (http://www.snukk.de)
bis morgen
LG Beate

[Engel07]

Liebe Beate,

das ist wiklich super. ich freu mich sehr für dich.:knuddel:

[alex_51]

Hallo Beate
Mensch Klasse das es bei dir geht.
Jetzt mus es nur richtig hinhauen und der Tumor richtig was auf's Dach kriegen und genau dafür drücke ich dir die Daumen.
Alle Anderen ein schönes WE
LG Alex

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben,http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/grouphugg.gif (http://www.snukk.de)
so, heute war ich nochmal in Mülheim, CT angeschaut und Prof. sagt, dass er den Eingriff machen kann.
Gut, am Tumor liegt ein Nerv, zuständig für das linke Stimmband, wird sehr wahrscheinlich beschädigt, heißt dauerhafte Heiserkeit und nicht mehr laut sprechen (vermutlich ist der ein oder andere froh, wenn ich nicht mehr schreien kann).. ich denke, damit kann ich leben.
Nun wird geschaut, wann es den Damen und Herren Anästhesisten passt, dann ruft der Prof. an, dass ich kommen kann. Wenn dann alles glatt läuft, kann ich nach 4-5 Tagen wieder nach Hause.
Der Prof. berichtete heute, dass er den Eingriff in der letzten Woche bei einer jungen Frau durchgeführt hat, fast identische Situation, nur rechts. Alles glatt gelaufen.
Euch nochmal Riesendank für den Zuspruch, das Daumendrücken und die gemeinsame Freudehttp://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/smthanks.gif (http://www.snukk.de)
Beate

[Engel07]

Mensch, Beate, das klingt echt gut und vielversprechend. Und Heiserkeit ist echt sexy. Dann kannst du uns in Kassel Bonny Tyler-mäßig was vortragen....:D

[mouse]

Beate!!! Das klingt ja prima!! Wenn Du das schaffst und das schaffst Du, das gibt Hoffnung!!!
Toll!!!
Ganz liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Beate,
ganz ganz klasse. Und dass du uns dann in Kassel nicht anschreien kannst, ist ja denn auch ganz gut.
LG
Bettina

[östel]

Mensch Beate, immer ran, hört sich gut an. http://wuerziworld.de/Smilies/par/par13.gif regina

[ninpa]

Oh, liebe Krabben, nichts liegt mir ferner, als unzulässige Vergleiche zwischen Deiner PERSON und Taschenkrebsen (auch noch böse dreinguckend) zu ziehen!!! http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/ichmagdich.png (http://www.snukk.de)
Suche einfach nur nach einem "Krabbensmilie" als Symbol für diese von Dir wieder so wunderbar beschriebenen Meeresfrüchtchen. Irgendwie sind die Smilies iin dieser Richtung sehr unergiebig....aus lauter Verzweiflung beschränke ich mich jetzt auf das Spiegelei als wesentlicher Bestandteil des Ostfriesenfrühstückshttp://www.smilies-smilies.de/smilies/trink_smilies/trinken32.gif (http://www.snukk.de)..

Also Komplikation ist der Nerv wohl nicht, eher ziemlich sicher dann geschädigt - man kann eben nicht "drum herum" ablatieren..
Aber gut, dann werde ich mir wohl ein Bonny Tyler-Image zulegen... oder eine kleine Auswahl an Transparenten ständig mit mir führen, die ich dann bei Bedarf ziehe (z.B. Ruhe, jetzt flüster' ich o. ä.).
http://www.smilies-smilies.de/smilies/schilderIII_smilies/naund.gif (http://www.snukk.de)
LG Beate

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
da "redet" Ihr hier über mich und ich kriege es gar nicht mit. Nun bin ich natürlich, wie alle anderen auch, sehr gespannt auf Deine Erfahrungen in Mülheim. Hofentlich bekommst Du bald die Nachricht, dass es losgeht. Mir erklärte mien Onkologe, dass es für mich nicht in Frage kommt. Er veranschaulichte es mit einem Vergleich: in einem Garten, der voller Unkraut ist, macht die Säuberung eines Beetes nicht viel Sinn, wenn der Rest voller Unkraut bleibt http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt20.gif (www.wuerziworld.de/Smilies) . Mit Bildern kann ich was anfangen und fand die Erklärung schlüssig.
Ich mache morgen erstmal eine kleine Rundreise, besorge dem Doc in der MHH die gewünschten CT-CDs und hoffe auf gute Vorschläge, resultierend aus der Auswertung und der Diskusssion in der Tumorkonferenz am Mittwoch.

Herzliche Grüße
Michaela:winke:

[mouse]

Liebe Michaela,
heißt das dann, dass bei mir das auch keinen Sinn macht? Bei mir bliebe ja auch jede Menge Unkraut zurück.
Liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Christel,
ich bin auch nur belesene Laiin (oj je, geht das?), aber ich denke, das ist so. Sonst wäre doch auch Dr. Rolle eine Option für uns gewesen. Aber frag Deinen Onkologen einfach mal.
Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
das Unkraut hätte Prof. Rolle mit entfernt. Das kann er. Er wollte mich nicht, weil der Hauptherd so ungünstig an der Lungenwurzel sitzt. Hätte der woanders gesessen, dann hätte er operiert.
Wo sitzt denn Dein Hauptherd?
Liebe Grüße
Christel

[ninpa]

Liebe Christel, liebe Michaela,http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/00001596.gif (http://www.snukk.de)
mein Primärtumor liegt links zentral, eben direkt an diesem komischen Nerven für die Stimmbänder (weiß den Namen nicht mehr, auf jeden Fall kommt darin das lat. Wort für Kurve drin vor..). Von "außen" betrachtet liegt er in 7,7cm Tiefe.
Nun hatte ich ja zumindest 1 Metastase rechts (die sich im Moment als "narbiges Gewebe" darstellt), also wohl Unkraut... wie bei Euch. Soweit ich das verstehe, kann man bei RFA eben auch nicht davon ausgehen, dass zukünftig, wo auch immer, kein Unkraut mehr entsteht.
Deshalb sehe ich es für mich im Moment als eine Alternative des "Weitermachens" - mein Tumor war fast 7 Wochen unverändert, also könnte ich abwarten und nichts tun, die nächste Chemo oder Bestrahlungen wählen. Nichts tun kann ich nicht und Chemo oder Bestrahlungen sind auch nicht ohne für den Restkörper. Also ist RFA für mich im Moment der am wenigsten belastenden Eingriff und verschafft vielleicht wieder etwas gute Zeit..... und genau davon wünsche ich Euch jede Menge....tonnenweise...
LG
Beatehttp://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/freundschaft5.gif (http://www.snukk.de)

[mouse]

Liebe Beate,
für Dich halte ich das auch für eine sehr gute Möglichkeit, die ich auch wählen würde, wenn es eine Option wäre. Ob man das Ding nun per Chemo oder RFA verkleinert... egal! Hauptsache man verkleinert! Nur habe ich eben sehr viele Metas in der Lunge, also reichlich Unkraut.
Liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Hallo Beate,
bei mir ist auch reichlich Unkraut im Garten, besonders an der Peripherie und eben leider in der Pleura rechts, die stellt wahrscheinlich das größte Problem dar. Links gibt es bislang nur zwei kleine metastasensuspekte Herde. Aber fragen kann ich ja am 14.07., wenn ich zur Besprechung in Hannover bin.
Liebe Grüße
Michaela

[ninpa]

Hallo Ihr zwei Lieben,
eigentlich wurde wohl RFA erstmals bei Metas in der Lunge eingesetzt... aber wenn es so viele, wie bei Dir, liebe Christel sind, weiß ich auch nicht...
soll ja auch dann eine Option sein, wenn die Metas "schlecht" sitzen, also Probleme machen.. und ist dann vermutlich bessr als Strahlen drauf...
Die MHH bietet RFA auch an... könntet Ihr da nicht mal nachfragen??
Ganz liebe Grüße und alle Erfolge dieser Welt in der kommenden Woche
Beate

[ninpa]

Danke für das Kokoro,liebe Krabben..... ich glaube, ich muss mir für mich da auch noch was finden und aussuchen, mal mein Profil ergänzen, und, und und...
mal schauen, wann ich das mache. Ab heute nehme ich kein Cortison mehr, vielleicht bin ich ja dann nachts wieder in Schlaflaune..
Nochmal: Danke, KRABBEN
http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/topheart.gif (http://www.snukk.de)

[MichaelaBs]

Hallo Beate,
noch nicht in Schlaflaune, NW des kürzlich verschnabulierten Cortisons? Lass uns lieber in Kassel was Schönes zu uns nehmen...
Liebe Nachtgrüße
Michaela http://wuerziworld.de/Smilies/mk/mk3.gif (www.wuerziworld.de/Smilies)

[ninpa]

Hi, Ihr Lieben,
heute kam der Anruf aus dem EVK Mülheim, dass ich am kommenden Montag dort erscheinen kann. Dann ist das übliche Prozedere und Dienstag, um 11.30 Uhr, bin ich dann "dran".
Wär' nett, wenn der ein odere andere Daumen zur Verfügung stehen könnte - so ein bischen Angst habe ich schon (wg. Narkose und so..).
Bin dann ab Montag forumsmäßig erstmal weg - es sei denn, dort gibt es WLAN (was ich der Homepage bisher nicht entnehmen kann) und hoffe, spätestens am Freitag wieder online zu sein.Aber bis dahin ist ja noch ein wenig Zeit.
Ganz liebe Grüße und Daumen- und Krallendrück an alle, die es brauchen!
Beate

[ninpa]

Hallo liebe Michaela:knuddel:
wie lange braucht eigentlich dieses verschnabbulierte Cortison,bis es endlich ausgeschlichen ist??? Bin toppfit, obwohl ich um 06.00h aufgestanden bin und den ganzen Tag in der Wohnung meines verstorbenen Getrenntlebenden geräumt, geschleppt, transportiert, aussortiert (liebe Grüße an Regina!) und "verschachert" habe... und meine Lunge macht voll mit... keine Atemtprobleme, kein Nix...versteh' ich nicht.
Was soll'n wir denn mal Schönes in Kassel nehmen??
Christels Champus ist o.k., lecker Caipi, oder wenn es warm genug ist, lecker froozen Daiquries (ist das der richtige Plural von Daiquiri????)... oder je nach Abendessen vielleicht einen schönen, halbtrockenen Rotwein???
Drück Dir alle Daumen .....
LG
Beate:winke:

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
da drücke ich kräftig die Daumen, habe doch am Montag die richtige Umgebung dazu, wenn ich wieder stundenlang in der onkologischen Ambulanz herumsitze. Du glaubst gar nicht, wie gespannt ich bin, wie alles bei Dir läuft. Ich habe mir ja vorgenommen, den Doc dort danach zu fragen. Da er einige andere Ansichten hat als mein Onkologe, kann es nicht schaden.
Zu Cortison kann ich Dir nichts weiter sagen, da es bei mir scheinbar einfach an- und ausgeknipst wird, und wenn die Wirkung weg ist, ist sie weg. Christel hat viel mehr Probleme damit. Dass Du so gut arbeiten kannst und die Lunge alles mitmacht, ist dieser "Wundereffekt", deshalb steht unter anderem im Beipackzettel, dass Cortison die Erscheinungsformen von Erkältungen und Entzündungen verdeckt. Vielleicht sollten wir das Zeug öfter einnehmen, mindestens aber vor dem Frühjahrs- und Herbstputz?
Alles Gute für nächste Woche!
Michaela http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah22.gif

[ninpa]

Liebe Michaela,
wieso musst Du da stundenlang rum sitzen? In welchen Punkten hat denn der Arzt dort andere Ansichten als Dein Onkologe???
Hm, hm ... aber ich werde Montag wie dolle an Dich denken - das übliche Aufnahmeprozedere wird mir vermutlich Freiräume ohne Ende bescheren.

Ja, was gönnen wir uns denn nun in Kassel? Hast Du leckere Vorschläge??http://www.smilies-smilies.de/smilies/trink_smilies/osaft.gif (http://www.snukk.de)

Das "leckere" Cortison versteh' ich nun nicht mehr. Heute war nicht so toll, schon mal hin und wieder Atemprobleme und Spray benutzt. Vielleicht ist es wie bei Dir: Schalter ausgeknipst und wirkt nicht mehr --- außer dass es spät ist und ich nicht schlafen mag...
dankbare Güße
Beate

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

falls Du meinen humorigen Erfahrungsbericht noch nicht kennst, hier nochmal was zum Schmunzeln, bei einer "guten Tasse Kaffee"... http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=570702&postcount=3779
Über die unterschiedlichen Ansichten berichte ich später, da ich erst am Montag hören möchte, zu welchen Erkenntnissen die Tumorkonferenz gekommen ist. Ein erster Überblick ist das eine, das spätere genaue Auswerten von Unterlagen das andere. Das sagte selbst der Onkologe in der MHH.

Was gönnen wir uns in Kassel? Vermutlich kommt es darauf an, was wir sonst noch so an Kram schlucken müssen... Wenn dann nichts dagegen spricht, suchen wir uns was Schönes aus. Später dann Samba auf allen Tischen...

Tanzfreudige Grüße
Michaela

[ninpa]

Liebe Michaela http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/sbfheart.gif (http://www.snukk.de)
die tanzfreudigen Grüße lösen bei mir eine gewissen Vorfreude aus... gerade Samba und alles, was lateinamerikanisch ist, liebe ich..daskann ja heiter werden in Kassel. Hoffe nur, dass die Tische stabil genug sind.
ihr Liebenhttp://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/liebe12.gif (http://www.snukk.de)
bin mal wieder verwirrt,
nachdem sich meine Onkologin ja auch ganz positiv zur RFA geäußert hat, meinte sie heute, als ich meine Einweisung abholte, dass sie es nicht gut finde, dass man ja nur den Primärtumor angehe und die Metas in der rechten Lungen unbehandelt ließe, da wäre doch Chemo angesagt... und außerdem hätte man dem Primätumor ja auch mit Strahlen ganz gut beikommen können.
Hallo???
Die letzten radiologischen Statements sagen, dass die "Metas" sich zur Zeit als "narbiges Gewebe" darstellen. Sollte man da Chemo drauf knallen???
Was den Primärtumor angeht, sind da Strahlen nicht deutlich belastender als die RFA?
Man kann doch wg. der vermeintlichen Metas nach der RFA trotzdem noch Chemo drauf geben...oder???
Hat mir sehr geholfen, Montag völlig entspannt zu RFA zu gehen. Was denkt ihr??
Die lieb Grüßende, aber mal wieder ratlose Beate:confused:

[alex_51]

Hallo Beate
:winke: Willkomen im Club der Verwirrten :winke:
Onkologen haben immer ein komisches Gefühl wenn eine systemische Krankheit lokal bekämpft wird. Bei dir wird der Primärtumor per RFA bekämpft und hoffentlich zum Schweigen gebracht. Diese RFA hat recht wenige Nebenwirkungen und belastet deinen Körper so gut wie gar nicht. Aus meiner Sicht ist die RFA in deinem Fall die clevere Wahl. Wenn dieses so geschieht bedeutet das aber noch lange nicht Tumorzellenfreiheit. Es wimmelt in deinem Körper weiterhin von Tumorzellen. (N3 M1) Diese sind nur mit einer Chemo zu bekämpfen und genau die würde ich nach dieser RFA Anwendung auf alle Fälle machen. ( Ist meine Meinung )

LG Alex

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,http://www.smilies-smilies.de/smilies/lustige_smilies/lol2.gif (http://www.snukk.de)

ich fange hier einmal langsam an die Daumen zu drücken. Mach doch alles erst einmal Schritt für Schritt. Der Montag und dann der Dienstag alles schön nach der Reihe. Chemo ja oder nein, wird sich dann schon zeigen. Der Eingriff hat jetzt doch erst einmal Priorität.

Übrigens hast du sehr viel Humor, muß ich einmal los werden.
Wir bekommen alles auf die Reihe, in der Ruhe liegt die Kraft.
Schau morgen nochmal nach dir.
Bis bald
Gitta

Steak bitte medium rare.

[ninpa]

Ihr Lieben,
danke für Eure aufpäppenden Worte!!
Alex,
genauso habe ich es bisher auch gesehen, bin froh, dass ich jetzt nicht glauben muss, ich hätte nichts verstanden.
Natürlich muss irgendwann - eben weil es eine systemische Erkrankung ist, wieder die Chemo her. Fragt sich nur, wann, in welchem zeitlichen Abstand zu diesem Eingriff.

Jobst,
eigentlich war ich immer nur bei meiner Frau Onkodoc, halt jetzt nur für die RFA in das KH in Mülheim. Auch dort hat man mir nahe gelegt, natürlich weiter bei Frau Onkodoc zu bleiben - eben wegen der weiteren Schritte.

Gitta,
schön, dass Du die Daumen drücken wirst.
Langsam habe ich auch meine Ruhe wieder - außer der Angst vor der Narkose.
Die Sache mit dem Humor kann ich nur zurück geben -irgendwer hat es gestern oder vorgestern hier im Forum bezüglich Deiner Art zu schreiben ähnlich berichtet. Ist einfach nur ein Genuss, Deine Postings zu lesen, zynisch, humorvoll, mit einer gehörigen Portion Selbstkritik, manchmal Traurigkeit aber eigentlich immer mit dem Blick nach vorn und dem Willen, diesem Schalentier die Stirn zu bieten.
WIR WERDEN UNS NICHT SO EINFACH RUNTER KRIEGEN LASSEN!!!

Allen einen geruhsamen, schmerz- und sorgenfreien Sonntag
Beate

[östel]

Hallo Beate, also Dienstag ist der grosse Tag und morgen der Tag vor dem Grossen Tag mit der Narkose. Ich les jetzt nicht alles zurück warum Du Angst davor hast aber Narkose kann klasse sein. Du hast noch Angst und schwupps weg bist Du. Dann wirst Du wach und wenn Du Pech hast, kalte Füsse. Also gleich nach Wärmflasche schrein. Keine Schmerzen vermute ich mal. Ich drücke ab mo abend langsam und zunehmend Daumen und während ich mich mit meinem Rehakram befasse, weiss ich, dass Wichtigeres geschieht inzwischen. LG regina

[Engel07]

Natürlich sind auch meine Daumen in Stellung....Du packst das, wirst sehen....Und eh du dich versiehst, bist du wieder hier und schreibst, dass es gar nicht schlimm war...und was dann kommt, nimmst du auch dann in Angriff, Schritt für Schritt.... :knuddel:

[ninpa]

Liebe Regina,
ich erlaube mir mal, Dir unter "Teilzitieren" Deines Threeads zu danken:
Regina weiß alles was uns gut tut - und sollte sie es einmal nicht wissen, tut Regina gut.
http://www.smilies-smilies.de/smilies/haushalts_smilies/kochcat.gif (http://www.snukk.de)

Lieber Jobst,
danke Jobst, aber bitte achte auf Quirin und Minou, dass sie sich nicht verausgaben und Krämpfe kriegen. In dieser Woche steht für viele liebe Menschen hier Einiges an.
http://www.smilies-smilies.de/smilies/mehrgifs/winkicat.gif (http://www.snukk.de)

Liebe Dani, liebe Engel,
Ihr seid ja sooooo lieb..... dabei habt Ihr doch auch jede Menge um die Ohren....
Engel, wünsche Dir so sehr, dass Dein Papa sich jetzt stabilisiert...
http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_liebe/mix_267.gif (http://www.snukk.de)

... dann bin ich jetzt mal wech...äh, oder doch noch hier und da unterwegs...

http://www.smilies-smilies.de/smilies/mehrgifs/liebegruessecat.gif (http://www.snukk.de)
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Stopp, stopp,

Fenster auf, Kraftpaket ist unterwegs.:engel:Ein schutzengel kommt auch noch mit.

Bräuchte morgen etwas von deiner Narkose, muß mit meiner Backe zum Zahnarzt.

Bis bald
Gitta

[Fine]

Liebe Beate,
auch ich drücke Dir ganz feste die Daumen und wünsche Dir viel Glück. In ein paar Tagen bist Du wieder zu Hause und dieses Monster schon mal los:twak:

[ninpa]

... jetzt aber schnell:
noch gaaaanz lieben Dank an Fine und Gitta, und dann wacker ins Bett gehuscht.http://www.smilies-smilies.de/smilies/schilder_smilies/kuffl.gif (http://www.snukk.de)
Muss mich ja an die frühen Schlafenszeiten im KH gewöhnen, glaube, dort herscht auch Nachtflugverbot oder irgend sowas häßliches...http://www.smilies-smilies.de/smilies/angst_smilies/angst5.gif (http://www.snukk.de)

allen eine gute Woche
Beatehttp://www.smilies-smilies.de/smilies/schilderII_smilies/schild46.gif (http://www.snukk.de)

[Lissi 2]

Liebe Beate,
ich hänge natürlich mal wieder hinterher,aber deswegen nicht weniger innig drücken wir hier alles was es zu drücken gibt und ich freue mich schon auf Dein wieder schreiben.Ich wünsche Dir alles Gute,die Zeit im KH soll schnell und reibungslos vergehen.Du schaffst das,gar keine Frage.
LG Lissi

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,

jetzt schläfst du wahrscheinlich ganz fest.http://www.smilies-smilies.de/smilies/kranke_smilies/krankeschwester.gif (http://www.snukk.de)Ich denke gerade an dich und ich hoffe es geht dir gut.
Bis bald
Gitta

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
hoffentlich quält dich Schwester Rabiata (siehe oben) nicht zu sehr.
Mir wurde gestern in Hannover gesagt, dass die RFA nur für einzelne, gut abgegrenzte Metastasen in Betracht kommt, wenn viel davon verteilt ist und die Pleura betroffen, (O-Ton: eine mitbetroffene Pleura stellt den Onkolgen vor Probleme), geht's nicht. Haben wir das also endgültig geklärt, mein Onkolge hatte sich ja auch so geäußert mit dem Garten, dem einzelnen Beet und und dem restlichen verunkrauteten Garten...

Liebe Grüße und alles Gute!
Michaela

[Mapa]

Liebe Beate,
hoffe, es geht Dir gut und Du kommst bald munter wieder.
Ich läute hier schon mal die Empfangsglocke:
http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/glocke.gif (http://www.snukk.de)
Bis bald und liebe Grüße
Mapahttp://www.smilies-smilies.de/smilies/international_smilies/fahne_a_w_trippel.gif (http://www.snukk.de)

[ninpa]

HUHU, Ihr Lieben,
da bin ich wieder, und lese gerührt, dass Ihr an mich gedacht habt - Mensch, ist das dolle!!!http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/herzhund.gif (http://www.snukk.de)
Als Zeichen meines Dankes will ich gerne nur gute Nachrichten verbreiten: Der Arztbrief berichtet von einer technisch sehr erfolgreich durchgeführten Radiofrequenzablation des Primärtumors, mein Befinden - und insbesondere vom "Kopf her" - bestätigt das.
Zwar hatte ich in der Nacht und dem folgenden Tag nach dem Eingriff heftigste Schmerzen (das Rippenfell hat auch ein bischen was mitgekriegt) aber man hat sich sehr schnell und energisch bemüht, eine passende Schmerztherapie zu finden, was dann auch gelungen ist, so dass ich heute nach dem Frühstück direkt gehen durfte.
Kann nur sagen, der Prof. hat alles getan, meinen bisher guten Eindruck zu bestätigen, dazu bekam ich jeden Tag Besuch von einem Onkologen (der auch für die erfolgreiche Schmerztherapie verantwortlich zeichnete) und fand ein Pflegepersonal von aller erster Güte vor. Also Hut ab, dieses Krankenhaus kann ich nur empfehlen (nur WLAN gibt es noch nicht). Ach ja, und das Beste ist, dass der Prof. diesen Nervus "irgendwas" schonen konnte, so dass die erwartete Schädigung des linken Stimmbandes ausgeblieben ist.
Also kann ich weiter rumschreien.http://www.smilies-smilies.de/smilies/beleidigte_smilies/zungeraus.gif (http://www.snukk.de)

Jetzt werde ich mich erstmal durch das Forum wühlen und hoffe auf wenig bis keine schlechten Nachrichten.http://www.smilies-smilies.de/smilies/nochmehrgifs/wurmbuch.gif (http://www.snukk.de)

Gaaaaanz liebe Grüße und noch viel mehr Dank fürs Daumen-, Krallen, Pfoten- Undwasweißichnichtnochdrücken....sonst hätte das wohl alles nicht so geklappt.http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_liebe/hmmischweb.gif (http://www.snukk.de)
Bis später in diesem Forum
LG
Beate

[Engel07]

Liebe Beate,

das klingt ja superdupermegatoll.

Herzlichen Glückwunsch!!!!!

Ich freu mich sehr für dich!!!!

http://www.smilies-smilies.de/smilies/anlass_smilies/aprilscherz2.GIF (http://www.snukk.de)


http://www.smilies-smilies.de/smilies/anlass_smilies/gratulation.gif (http://www.snukk.de)

[annika33]

Hallo Beate,

das sind doch sehr gute Nachrichten. Und besonders gut klingt, dass Dein Bauch/Kopfgefühl ebenfalls positiven Erfolg vermeldet. Ich vertraue fest auf die "inneren Antennen" und wenn einfach soweit alles rund läuft (gute Betreuung im KH, tolles Pflegepersonal, gelungener Eingriff) ist das doch stimmig.

Freue mich mit Dir und wünsche ein schönes Wochenende.


Liebe Grüße

Annika :winke:

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,
http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_006.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Beate,

das ist einfach nur klasse.

http://www.smilies.4-user.de/include/Tanzen/smilie_tanz_059.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Bettina

[Lissi 2]

Liebe Beate,
da kann man vor lauter Freude nur http://www.wuerziworld.de/Smilies/par/par11.gif
LG Lissi

[alex_51]

Hallo Beate

Auch von mir/uns herzlichste Glückwünsche zur gelungenen RFA.
Wir waren ja am Mittwoch in Mh und haben dort zwischen Tür und Angel gehört das da was am Dienstag gut geklappt haben sollte. ;)

LG Alex

[alex_51]

Hallo Zusammen

Ich habe hier im KK vor kurzem was über eine Behandlungsmethode der Lymphknoten gelesen ( nicht Chemo oder Bestrahlung ) Irgendetwas mit Laser. Ich finde aber den Artikel nicht mehr. Kann mir da mal eine/r weiterhelfen
Besten Dank vorab
Allen ein schönes WE

LG Alex

[mouse]

http://wuerziworld.de/Smilies/par/par16.gif
Große Klasse, Beate!
Wann erfährt man wieviel weggebrutzelt ist?
Liebe Grüße
Christel

[Mapa]

Liebe Beate,
bin noch gar nicht dazu gekommen, Dir herzlich zu gratulieren!http://www.addis-welt.de/smilie/smilie/lachen/020.gif
Ich freue mich ganz toll für Dich. Herrlich auch Dein Bericht über die "liebe" Bettnachbarin. http://www.addis-welt.de/smilie/smilie/balloon/blahblahdpdec3.gif Immer wieder amüsant solche Leute.
Hoffe weiter auf positive Nachrichten. Einstweilen liebe Grüße
Mapahttp://www.addis-welt.de/smilie/smilie/s11/sammlung002.gif

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Beate,

ich habe ein schlechtes Gewissen. Ich habe dich noch gar nicht gefragt, wie es dir geht. Bist du körperlich in Ordnung, oder hast du Nachwehen von diesem Eingriff.

Bis bald Gitta:1luvu::1luvu:

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben
muss Euch schon wieder danken....http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_liebe/smilie_love_273.gif (http://www.snukk.de)
inzwischen geht es mir wieder sehr gut, das Wochenende war mal so ein auf und ab, auch Fieber mal rauf und runter - ist aber eine bekannte NW bei dieser Geschichte.
Morphin hab' ich zügig wieder ausgeschlichen und dann mal wieder lecker Cortison genommen, weil die Atmung nicht so der Renner war (das dürfte aber nicht unbedingt was mit der RFA zu tun haben, dass kennen die meisten hier...)
Antibiotikum ist auch seit gestern weg, jetzt gibt es nur noch Ibuprofen und Corti, sowie die Lungenmedis, die ich auch sonst dauerhaft nehme.
Bin ganz stolz, kann wieder 2 Etagen ohne Atemprobleme laufen und fühle mich auch sonst ganz gut.
Erste verlässliche Aussagen wird es in ca. 3 Wochen geben, dann wird in Mülheim ein Kontroll-CT gemacht. Dann wird man sehen, wie weit das zerstörte Gewebe abtransportiert ist, und was noch übrig ist. Sollte da noch was sein, wird der Prof. wieder seine Sonde zücken.
Kann mir eigentlich mal jemand sagen, was man wegen der befallen Lymphen im Mediastinum (N3) unternehmen könnte??? Muss gestehen, dass ich mich nie darauf konzentriert habe, immer nur auf die Metas und den Primaten...
Ganz lieben Dank an Euch alle für Euer "Mitfiebern".
Jetzt muss ich mich aber wohl erstmal im Infotreff umsehen, dass scheint ja Einiges los zu sein...http://www.smilies-smilies.de/smilies/tanz_smilies/3358.gif (http://www.snukk.de)
Schmerzfreie und hoffnungsvolle Grüße
Beate

[Engel07]

Liebe Beeeaaadäää,

wat machste denn bloß? Ich hatte einen dollen Traum von dir, in dem ich dich noch nicht mal gesehen habhttp://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/muedaaaeh.gif (http://www.snukk.de). Ich hab dich nur gesucht. Papa lag im Krankenhaus. An einem Bett in seinem Zimmer hing ein Schild, drauf stand ,Ninpa'. ich denk, wat? Wie dat denn? Schau nachoben, stand da der Name Beate H. (Den vollen Nachnamen lass ich wech, bei meinem Glück heißte nachher wirklich so).

Ich denk, mensch, unsere Beadä aus'm Compi is auch hier, gibs ja nich. Ich also runter, Blümchen geholthttp://www.smilies-smilies.de/smilies/garten_smilies/blumenmeer.gif (http://www.snukk.de), und (wieso auch immer) mit nem Einkaufswagen durch dat ganze Krankenhaus geirrt und dich gesuchthttp://www.smilies.4-user.de/include/Einkaufen/smilie_shop_002.gif (http://www.smilies.4-user.de). Wenn ich ma n Doc oder ne Schwester fragen wollte, wo de bist, haben die mich nur blöde angeschaut, naja, mit Einkaufswagen, hamse wohl gedacht, ich bin ein bissl bluna. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx37.gif

Gefunden habbich dich nich.

Was sagt uns das gezz? In Kassel gibste dich zu erkennen, weil wenn ich mit Einkaufswagen durch dat Hotel düse und dich suche, schmeißen se mich raus.

Aufgeweckte Grüße

[ninpa]

Engel, mein "Lieberherrgesangverein",
was sind denn das für Träume?? Jetzt kann ich nur mit der guten Frau Krabben hoffen, dass sich noch ein Traumdeuter zu Wort melden wird.
So weiß ich jetzt nämlich nicht, ob ich mich wegen Deines Traumes beunruhigen muss oder es als positive Art der Stressbewätigung während der Schlafphase sehen darf.
Aber ein Einkaufswagen im KH ist schon ein heftiger Hammer!!!!!!
Wegen meines Nachnamens kann ich Dich allerdings beruhigen, da ist weder vorne noch sonstwo ein H. drinne.
Werde mir in Kassel ein Schild um den Hals hängen, nachdem ich Morti nun nicht mitnehmen darf - der schläft übrigens schon, singt nicht mehr und hat auch aufgehört zu plappern "Komm', wir geh'n mal kucken, geh'n mal in die Küche, lecker, lecker, lecker....schlaf gut"!
Dafür wird er mich morgen früh beim Hochziehen der Rolläden mit einem lieblichen "Guten moooogggääääänn" begrüßen.

Liebe Krabben,
danke! Ja, dass mit diesem Nerven ist wirklich toll! Viele sagen mir sogar, am Telefon sei meine Stimme viel klarer geworden. Kann ja stimmen, wenn der Tumor dort schon sein Unwesen versucht hat zu treiben. Auf jeden Fall merke ich auch, dass mir besonders längeres Sprechen deutlich leichter fällt.
Also is' nix mit der Bonnie Tylor-Nummer in Kassel.
Ruhige Nacht und schöne (!!!) Träume
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Beate,:remybussi

ich bin sehr erstaunt, daß dir diese Behandlung keine großen Probleme bereitet.
Mache natürlich eine Anfrage bei meiner Onkologin.Ich freue mich für dich.


Ja, Engel was träumst du denn, Leute, die auf der Straße wohnen fahren mit einem Einkaufswagen umher. Da brauche ich kein Buch. Flaschensammler habe ich auch schon mit einem Einkaufswagen gesehen. Deswegen haben alle geschaut.

;)Wahrscheinlich verlierst du in nächster Zeit etwas Geld, ich helfe dir aber weiter, keine Sorge. Am Stammtisch bringen wir dich schon durch.

Bis bald
Gitta:1luvu:

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beeaaaade,

wie schaut es denn hier aus, alles staubt hier langsam ein.http://www.smilies.4-user.de/include/Haushalt/smilie_haus_044.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Arbeitest du wirklich? Hast wohl keine Zeit mehr, ich vermisse dich.

Schönes WE
Gitta:prost::prost::prost:

[ninpa]

Hallo Gitta,http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/fdgd.gif (http://www.snukk.de)
danke, dass Du schon mal ein wenig den Staub beseitigt hast.http://www.smilies-smilies.de/smilies/haushalts_smilies/feudeln.gif (http://www.snukk.de)
Hab' zwar auch gestern wieder für ein paar Stunden gearbeitet, aber es ist nicht so, dass ich keine Zeit habe. War wohl mehr in anderen Threads unterwegs (- bei Dir auch.....).
Irgendwie ist auch heute nicht mein Tag....keine Ahnung, fühle mich schlapp, möche am liebsten nur rum liegen. Vielleicht liegt es am "auschleichenden" Corti.

Ihr Lieben,
am 12.8. bin ich zum Kontroll-CT in Mülheim. Dann werden wir mal sehen, was der Prof. geleistet hat.

Ruhigen Abend mit viel Entspannung wünscht Euch die etwas angeschlagene Beatehttp://www.smilies-smilies.de/smilies/traurige_smilies/smilie_tra_014.gif (http://www.snukk.de)

[Marita C.]

Liebe Beate,
es kommen auch wieder bessere Tage.:pftroest:
Für den 12.8. drück ich dir die Daumen.:knuddel:

Alles Liebe Marita

[MichaelaBs]

Hallo Beate,
da können wir uns doch ergänzen: ich schleiche gerade Corti ein und nutze die Gunst der Stunde, um klar Schiff zu machenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Haushalt/smilie_haus_018.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Haushalt/smilie_haus_035.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Haushalt/smilie_haus_047.gif (http://www.smilies.4-user.de), wie wir Norddeutschen sagen. Mein Nachname ist schließlich nicht Hempel...
Liebe Grüße und erhole Dich gut.
Michaela

[alex_51]

Hallo Beate

Auch mal hier in diesem Thread wieder grüßen.
Bezüglich der Leistung des Profs kannste wohl optimistisch sein.
Ich denke das der deinen Primaten wohl gesemmelt hat.
(Wissen tue ich das natürlich nicht, nur ahnen :D )

LG Alex

[bettinaco]

Liebe Beate,
Neugierig finde ich gut, bin ich auch. Ich antworte mal hier, bei dir, damit du dran denkst, hier auch mal wieder zu schreiben.
Die Auszeit war gut, wenn auch etwas anstrengend - zu wenig Zeit für mich allein. Das habe ich aber erst hinterher richtig gemerkt. Ich war mit meiner Freundin in einem Kloster, in dem ihre Schwester lebt, seit 33 Jahren.
Meinem Mann hat es auch gut getan zu sehen, dass er wieder allein klarkommen kann. Er ist auch ganz gut beieinander, die Lungenfunktion wird immer besser. Weniger gut: Der Orthopäde hat zwei weitere angedetschte Rückenwirbel gefunden. Daher die Schmerzen. Dagegen und für die Schultern gibt es nun Krankengymnastik Gerät. Hoffentlich hilft es.
Die schlechten Nachrichten hier haben allerdings einige Monster bei mir aktiviert: scheußliche Träume.
Von dir möchte ich morgen Gutes lesen - meine Daumen sind schon bei der Arbeit.
LG
Bettina

[Lissi 2]

Liebe Beate,
auch meine Daumen sind in Stellung.
LG Lissi

[Engel07]

Du weißt schon, wegen morgen:remybussi

[Marita C.]

Ich drück ganz kräftig mit.;)(eigendlich fehlt hier ein daumensmilie)

Lg Marita

[C. S.]

Liebe Beate,
für morgen drück ich Dir alles zur Verfügung stehende incl. Pfötchen und Beinchen und der Steine schmeißende Goethe beteiligt sich auch!
Übrigens sieht das dann so aus dass Goethe einen großen Kiesel (kleine gibts bei der Dreckschleuder aus hygienischen Gründen nicht) die Treppe zum Landteil hinauf wuchtet und ihn dann von oben mit Geplatsche ins Wasser schmeißt
Zum Pfoten drücken ist er einfach zu blöd aber immerhin beteiligt er sich mit seinen Möglichkeiten :-))
Eine ruhige Nacht und morgen einen reibungslosen Ablauf mit guten Ergebnissen wünsche ich Dir von Herzen!!!
Liebe Grüße
C. S.

[Mapa]

Liebe Beate,
habe heute den ganzen Tag feste die Daumen gehalten und hoffe, es hat was genützt.
Ganz liebe Grüße
Mapa:knuddel:

[Marita C.]

Hallo Beate :confused:

[Mapa]

Hallo liebe Beate,
http://www.smileygarden.de/smilie/Schilder/00000715.gif (http://www.smileygarden.de)
Liebe Grüße
Mapa

[Engel07]

Bitte schreib....:embarasse

[ninpa]

Hallo, ihr unglaublichen lieben Menschen:1luvu:
da bin ich wieder, gerade aus dem KH zurück - man musste mich aus "abrechnungstechnischen Gründen" (hä?) über Nacht da behalten.... dann noch auf Radiologen-Prof. und Onkodoc warten......war wieder 'ne Übung zum Nerven stählen.
Ergebnisse sind aber wirklich gut,werde nachher ev. noch en detail berichten, muss jetzt erstmal die Familientelefonate erledigen.
Tausend Dank für Eure Unterstützung.
Erleichterte Grüße
Beate:lach2:

[Mapa]

Liebe Beate,
was bin ich froh! Ein Zeichen von Dir. Und wahrscheinlich auch, so wie Du angedeutet hast, ein gutes Ergebnis. Ich freue mich sehr für Dich.
Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüße
Mapa:knuddel:

[Gitta aus Nürnberg]

Haste gut gemacht, beeaaade

eine kaputte Gitta

[Marita C.]

Liebe Beate,
das hört sich schon mal klasse an.:1luvu:

Liebe Grüße Marita

[bettinaco]

http://smilys.net/smiley_schilder/smiley938.gif

[mouse]

Klasse, Beate!
So soll es sein! Gut gemacht.
Ganz liebe Grüße:1luvu:
Christel

[Engel07]

Liebe Beate,

du hast mich erleichtert ausatmen lassen. Ich bin so froh...:remybussi

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

ich bin grün vor Neid...
Nein im Ernst, ich freue mich! Ach, das musst du mir alles in Kassel haarklein berichten. Darauf trinken wir ein, oder zwei, oder drei...

Liebe Grüße
Michaela

[ninpa]

Ihr seid so gut zu mir - das tut so gut!!! :1luvu:Anders hätte ich diese beiden Tage auch nicht überstanden. Vielleicht schreibe ich in einer Mußestunde mal wieder eine kleine satirische Geschichte (reale Geschichte) dazu (warum ich für eine CT 2 Tage ins KH musste).
Will mich im Moment aber nur drauf beschränken, die Fakten niederzuschreiben - vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen noch (das wäre schön!).
Onkodoc und Radio-Prof. sind von dem Ergebnis der RFA sehr angetan! Dort, wo der Primat mal war, ist jetzt ein "großes Loch" und nur nekroses Gewebe. Es besteht ein Rest (verdächtiger) Herd am Hilum, der auch mit RFA nicht zu bekämpfen ist (Lungenbogen, zu viele wesentliche Gefäße, und, und, und). Dieses sollte man, so der Onkodoc, sicherheitshalber mit Strahlen bekämpfen. Eigentlich seien in meinem Fall (Stadium IV) ja keine Strahlen (mehr) vorgesehen, aber angesichts meines Alters und des Allgemeinzustandes doch zu empfehlen...).. und damit könne man dann vielleicht in der linken Lunge gut "aufräumen". Vielleicht könne man auch mit Strahlen den Lymphknoten im Mediastimum beikommen, das will man aber noch mit der Strahlentherapeutin im Hause besprechen.
Im Übrigen tut sich an der "Metafront" im rechten Flügel nichts - auch ohne Therapie ist dort nur vernarbtes Gewebe zu erkennen und auch die Lymphen sind unverändert (gut). Hierzu wurde angemerkt, das da wohl meine Onkologin mit der richtigen Chemo nur Gutes bewirkt habe.
Strahlen würde heißen 5-6 Wochen, wochentäglich, für ein paar Sekunden, die fraglichen Stellen bestrahlen - mit den entsprechenden Nebenwirkungen (werde mich dann mal bei Lissis Peter und Bigmama schlau machen).
Insgesamt war der Abschluss dieser 2 Tage wirklich ganz gut.
Der Radio-Prof. wirkte fast sentimental als er feststellte, dass der Eingriff (wg. der Größe und Lage) ziemlich grenzwertig gewesen sei, aber das gute Ergebnis meinem und seinem Mut dazu Recht gegeben hätte.
Hab' ihm entgegnet, dass es ohne Mut aller Beteiligten, niemals neue Erfahrungen auf neuen Wegen geben würde...
Onkodoc stellte noch fest, dass ich nach seiner Einschätzung bisher genau das Richtige in meinem Fall mit der Wahl der ersten Chemo und dann der RFA getan und mir damit noch alle Möglichkeiten offen gehalten hätte.
Er riet dazu, eine Kontroll-CT alle 2 Monate zu machen - für den
Fall, dass sich das narbige Gewebe in der rechten Lunge wieder "zeigen'" würde, könne man es zeitnah mit RFA bekämpfen.
Hört sich doch ganz gut an, oder????
Bin jetzt mal gespannt, was meine Frau Onkodoc nächste Woche dazu sagt.
Wenn sie keine deutlich andere Meinung oder Alternative hat, werde ich mich mutig (????) der Strahlentherapie stellen.... was meint ihr???
Fühle mich heute so glücklich und erleichert...denke aber auch an alle, die gerade kämpfen.
Ganz liebe und dankbare Grüße
Beate:remybussi

[ninpa]

Liebe Michaela:1luvu:
bin ich froh,Dich wieder zu lesen!!!!!
Wünschte mir so sehr, dass "grün vor Neid" im Moment Dein einziges pysisch und psychisches Problem wäre....denke so oft an Dich!!!!
Jetzt hoffe ich, dass eine Stahlentherapie mir keinen Strich durch Kassel macht...würde doch so gerne ein, zwei oder drei mit Dir und den lieben anderen Angemeldeten...:prost:
Denk an Dich:engel:
Beate

[bettinaco]

Liebe Beate,
das hört sich mehr als gut an. Herzlichen Glückwunsch! Genieß es!
Die Bestrahlungen wirst du bestimmt auch gut überstehen, du gehst ja fit da rein.
Aber wenn ich "verdächtiger Herd" lese, möchte ich doch wissen: Warum wird nicht erst mal ein PET-CT gemacht? Damit man weiß, wohin genau bestrahlt werden muss?
LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,
es hört sich wirklich alles gut an. Ich habe 06 39 Bestrahlungen bekommen, dies stehst du durch.
Bis bald
Gitta

[ninpa]

Liebe Gitta:knuddel:
hoffe immer noch, dass es Dir wieder besser geht und werde am 19. alles drücken, was mein Körper so her gibt.
Wegen der Bestrahlungen muss ich wohl noch mal ein wenig mit Dir kommunizieren.

Liebe Bettina:knuddel:,
das mit dem "verdächtigen Herd" ist jetzt meine Wortwahl. Beide haben mir das Ergebnis ohne die CT-Bilder erklärt. Bisher kannte ich das anders und ich muss auch gestehen, dass ich dann mehr der visuelle Typ bin. Meine damit also nicht, dass ich CT-Bilder auswerten kann - aber die Erklärungen kann ich mit den Bildern besser verstehen. Als der Onkodoc von einer "Stelle" am Hilus sprach, habe ich sofort entsetzt gefragt, ob das was Neues sei. Eindeutig nein, das scheint ein Rest von dem Primaten zu sein, dem mit der Sonde nicht beizukommen war. Also weiß man schon, wo es sitzt.
Trotzdem finde ich die Idee mit dem PET gut - aber wird das auch gezahlt? Das einzige und erste PET bekam ich anläßlich der Diagnose im Dez. 07. Weiß jemand, was so ein PET z.Z. kostet? Habe mal was von 2.500,00 Euro gehört.

Freue mich für Deinen Mann, dass es ihm weiterhin gut geht und er sogar 2 Tage alleine verreisen konnte. Das hört sich doch sehr genial an!!!

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Beate:smiley1:

[bettinaco]

Liebe Beate,
das habe ich zum Thema PET beim Krebsinformationsdienst gefunden:

"Bei der Kostenübernahme für eine PET unterscheiden die gesetzlichen Kassen zudem zwischen der Untersuchung beim niedergelassenen Facharzt oder in der Ambulanz eines Krankenhauses und der Untersuchung von Patienten während eines Klinikaufenthaltes.
Ist ein Patient stationär ins Krankenhaus aufgenommen, werden die Kosten für die PET unter Umständen im Rahmen der Gesamtabrechnung mitgetragen.
Dies gilt ebenso für die Anwendung im Rahmen von Studien, in denen das Verfahren weiter entwickelt werden soll. Im Zweifelsfall sollten Patienten ihre Ärzte vor der Durchführung auf die Kostenübernahme ansprechen.

Für ambulante Patienten ist die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung im April 2007 nur bei folgenden Fragestellungen möglich:
zur Bestimmung des Tumorstadiums von primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Untersuchung auf Fernmetastasen;
zum Nachweis von Rückfällen bei nichtkleinzelligem Lungenkrebs
sowie zur Abklärung, ob Veränderungen in der Lunge gut- oder bösartig sind, wenn eine andere Untersuchung oder gar eine Operation zu belastend wären oder nicht möglich sind (hier eine Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses vom Januar 2007 unter www.g-ba.de/informationen/aktuell/pressemitteilungen/101/)."

Das müsste sich doch machen lassen. Entweder mit dem letzten Satz oder eben stationär. Mein Mann jedenfalls soll im September nach Essen in die Poliklinik zum PET-CT kommen. Aber von Kostenproblemen war da noch nie die Rede. Daher habe ich auch keine Ahnung, was es kostet.
Wegen der Bestrahlung mach dir mal jetzt noch keinen Kopf. Da reden wir drüber, wenn es so weit ist und klar ist, wie viel es wird. Mein Mann hatte damals die Höchstdosis - parallel zur Chemo und die erste Zeit zweimal am Tag - und war trotzdem noch mobil. Nur beim Essen war er eingeschränkt.
LG
Bettina

[ninpa]

Liee Bettina,
hatte Dir hier geantwortet, ist aber im Nirwana verschwunden. Werde es später, also heute, nochmal versuchen.
Dir und Deinem Mann alles Gute, liebe Frau "Gooogle-Queen".
herzliche Grüße
Beate

[ninpa]

Liebe Bettina:1luvu:
danke Dir für Deine Info!!! Du bist einfach die "Google-Queen!"!!!!
Der Onkodoc in Mülheim hat Strahlen mit 60 Gray über 5 1/2 Wochen arbeitstäglich empfohlen.. hab' ich jetzt auch keine Angst mehr vor.
Was das PET angeht, denke ich schon, dass meine Onkologin einer der von Dir zitierten Begründungen folgen kann/wird...
...und wenn nicht, werde ich eben selber zahlen, bin ja durch den plötzlichen Tod meines zuletzt getrennt lebenden Mannes unerwartet zu ein wenig Geld gekommen... und er wäre sicher sehr einverstanden, wenn ich es für diese Zwecke "verprassen" würde.
Danke Dir Bettina, liebe Grüße auch an Deinen Mann
Beate:winke:

[Gitta aus Nürnberg]

:megaphon:Hallo Beate,

ich glaube bei mir wurde noch nie eine PET-Untersuchung gemacht. Mir ist dies schon öfter aufgefallen. Wann wird den eine solche Untersuchung gemacht?
Bis bald
Gitta:winke:

[Gitta aus Nürnberg]

Nochmal Hallo,
bei mir wurde alles immer durch eine Bronchioskopie bestimmt.

[ninpa]

Liebe Gitta:1luvu:
schön, von Dir zu lesen!
Wie geht es Dir?
Dass bei Dir noch nie ein PET gemacht worden ist, kann ich fast nicht glauben...
Eigentlich gehört es zu den Untersuchungen zur Diagnosestellung (schau mal, was Bettina hier beim Krebsinfodienst fand).
Also eigentlich dann, wenn feststeht, dass es einen Primärtumor gibt (der kann bei LK z.B. durch eine Broncho festgestellt werden).
Danach stellt sich die Frage nach den Metas und die können eigentlich zusammen nur CT, MRT, Knochenzinti und PET beantworten.
Ein PET ist auch wesentlich aussagekräftiger, weil es im Gegensatz zum CT deutlich kleinere Ansammlungen von Krebzellen sichtbar machen kann (habe jetzt leider die mm-Angaben nicht mehr parat). Außerdem kann man den ganzen Körper (außer Gehirn) erfassen.
Beim PET wird Dir eine glukosehaltige (radioaktiv markierte) Substanz gespritzt, die dann einige Zeit braucht, um sich im Körper zu verteilen.
Dann geht es liegend auf den Tisch und das Gerät kriecht langsam cm für cm über Deinen Körper. Das kann, je nach Körpergröße, recht lange dauern.
Sinn der Sache ist, dass Krebzellen sehr gerne Glukose "fressen" bzw. sich damit anreichern .Diese "Anreicherungen" zeigen sich dann im PET-Bild durch die gespritzte Substanz.
Auf diese Weise wurde bei mir die recht kleine Meta im rechten Lungenflügel ausgemacht.
Wünsch Dir weiter gute Besserung, liebe Gitta - und ich denke an den 19.
LG
Beate:winke:

[bettinaco]

Liebe Gitta,
mich wundert das auch, dass bei dir kein PET gemacht wird. Ich muss allerdings Beate ein bisschen korrigieren. Die Größenangaben beim PET sind nicht so genau. Wichtig ist der Grad der Anreicherung, der sog. SUV-Wert. Frakturen zum Beispiel nehmen die Glukose auch auf, und Vernarbungen auch, aber nicht so stark wie Tumoren. Man kann also erkennen, wo Tumoraktivität ist. Bei meinem Mann wurde so das Rezidiv identifiziert. CT reichte dafür nicht, es hätte auch ein Entzündungsrest sein können.
Ich denke, es wäre gut, da bei dir auch mal nachzuschauen. Bei deiner Geschichte ist doch bestimmt schlecht zu unterscheiden, was ist Narbe und was Tumor.
Übrigens: PET geht auch im Kopf, das können offenbar nur nicht alle. Bei meinem Mann wurde es für die Zweitbestrahlung gemacht - wiederum, um zu sehen, wo noch Aktivität war und wo Strahlennekrose. Das wurde dann mit dem MRT fusioniert.
http://www.nuk.med.tu-muenchen.de/index.php?option=com_content&task=view&id=115&Itemid=111

Noch Fragen?
LG
Bettina

[ninpa]

Danke liebe Bettina:1luvu:
natürlich hast Du Recht... diese Details waren mir nicht mehr so erinnerlich, mein erstes und einziges PET ist 8 Monate her - damals habe ich mir das Infoblättchen dazu durchgelesen... naja, und was da so hängen geblieben ist, haste ja gelesen.
Das mit dem Kopf ist mir neu... habe ich noch nie gehört... ist aber sehr interessant. Ersetzt es dann ein MRT? Woran erkenne ich, ob "man" es kann??
Schon wieder ich, mit Fragen über Fragen... aber wenn ich doch überlege, erstmal noch ein PET machen zu lassen....gelle..
Bettina, Du bist einfach genial! Das mit der "Google-Queen" ist stark untertrieben... wie wärs's - bis mir was richtig Passendes einfällt - mit Wikipedia-Päpstin???
Fühl' Dich gedrückt
Beate:winke:

[bettinaco]

nee, liebe Beate, wiki-Ergebnisse sind bei mir ganz selten. Und Päpstin ist auch nicht so ganz das Richtige für mich. Google-Queen gefällt mir schon.

Das PET kann das MRT nicht ersetzen. Man braucht beides, und die Bilder werden dann übereinandergelegt. Bei der Lunge ist das anders, da gibt es ja das PET-CT. Extra CT also nicht nötig. Es gibt übrigens auch noch eine andere Art von PET außer dem FDG. Aber mehr kann ich dir dazu auch nicht sagen - von Physik habe ich null Ahnung.
Beim Ganzkörper-FDG-PET ist aber wohl die Anreicherung im Kopf so hoch, dass das Ganze nicht so aussagekräftig ist. So hat man es uns jedenfalls hier in Hannover gesagt. Für eine Erstdiagnose ist daher ein MRT besser. Und auch zum Restaging reicht es. In Köln hieß es, ein neues PET würde nur gemacht, wenn Verdacht auf erneutes Wachstum besteht.
Woran du erkennst, wer es macht? Wahrscheinlich nur, indem du fragst. Die Kölner haben mir damals gesagt, sie bräuchten eins. In Essen hieß es dann erst: Geht nicht. Und dann: Geht doch. Und es ging. Mein Mann war da sowieso noch, wg. Lungenentzündung. Die Bilder haben wir dann nach Köln mitgenommen.
Jetzt aber genug für heute. Eine gute Nacht wünsch ich dir!
Bettina

[ninpa]

Ja nee, Krabben, da haste völlig Recht... mensch, sone Weinkiste... das wär' mir auch schon Einiges wert....
Ab guckste mal im Infro-Thread zu Kassel, da hab' ich mal sone Einkaufliste für den nächsten Stammtisch aufgemacht... soll ja wohl nun am nächsten WE sein... vielleicht hast Du ja auch noch Vorschläge oder was Leckeres in Deinem Weinkeller...oder noch einen tollen Einkaufsvorschlag.... ich hab' da ziemlich große Taschen... aber hurtig dann.. am Montag, gegen eleven o'clock bin ich dann mal wech..
würde Dich gerne am Stammtisch begrüßen, meine liebe Krabben (darf es ein guter Burgunder sein???)
LG
Beate:winke:

[bettinaco]

Liebe Krabbe,
gibt es in der Schweiz schon PET/MRT? Das wäre ja optimal. Habe für D nur einen Prototyp entdeckt:
http://idw-online.de/pages/de/news210244

Liebe Beate, du bist nicht vielleicht in der TK? Da ist es am einfachsten, ein PET zu bekommen.
Um die Volkshochschule zu vervollständigen: Es gibt neben dem FDG-PET (Glucose) noch das FET-PET mit Ameisensäure, wird für bestimmte Hirntumore genutzt (Gliome).

LG
Bettina

[ninpa]

Liebe Bettina,http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/fordaniandme.gif (http://www.snukk.de)
dank für die letzten Infos - werde Dir mal eine PN schicken.

Liebe Frau Krabben,
ich habe garnix gegen Kartons...mein Humor neigt ja hin und wieder auch zur Grenzwertigkeit......*grins*
http://www.smilies-smilies.de/smilies/lustige_smilies/schlumpflacht.gif (http://www.snukk.de)
LG
Beate

[ninpa]

Ihr Lieben,
irgendwie geht es mir nicht so dolle, Atemnot, eine Treppe ist schwierig, doller Husten und seit heute morgen "schwindelt" es um mich herum...keine Ahnung, was das ist... vielleicht ist es immer noch der Corti-Entzug.
Aber bald ist ja Freitag und dann wartet Frau Onkodoc...
Wünsche allen eine gute Nacht
Beate:winke:

[bettinaco]

Liebe Beate,
vielleicht ist es nur das Wetter. Oder hast du dir auch was weggeholt? Trink mal ordentlich Thymiantee, mit Honig. Falls du das magst, ich bring das dann nämlich nicht runter.
Denk an dich!
Bettina

[Marita C.]

Liebe Beate,
vielleicht hast du dir was eingefangen?Ich hoffe dir geht es bald wieder besser.:knuddel:

Liebe Grüße Marita

[bettinaco]

Beate? :confused:

[ninpa]

Bettina, Krabben, Marita und all ihr Lieben hier....
heute geht es wieder ein Stückchen besser, denke, dass ich mir nichts eingefangen habe. Vermutlich das Wetter, mein Kopf wegen morgen, meine COPD. Hab' mir mal meine Medis ein wenig "anders" verordnet (so wie es mein Lungendoc beim letzten Mal gemacht hat..), nun geht es halbwegs.
Morgen werde ich dann mal Frau Onkodoc wegen einer neuen PET ansprechen...vielleicht ist aber auch der Bericht aus Mülheim so eindeutig, dass nix außer Strahlen an bekannter Stelle bleibt...
Werde mich dann brav morgen melden, den Termin habe ich um 12.00h, 1 Stündchen Wartezeit muss man schon rechnen...naja, melde mich, so bald es geht....
....Ihr seid so lieb..:1luvu:
Beate

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
wir kommen mit vernünftigen Optionen vom Doc zurück, gell? Ich sitze da ab 10.50 Uhr, etwas Wartezeit wird auch sein und vielleicht muss ich hinterher erst was essen, bevor ich den Heimweg antrete.
Liebe Grüße
Michaela

[Mapa]

Liebe Beate,
habe Dir gerade im Adeno-Nest zwar schon ein paar Daumendrück-Grüße reingestellt. Trotzdem schnell auch noch hier. Denke morgen an Dich und wünsche Dir alles Liebe
Herzliche Grüße
Mapa:knuddel:

[Lissi 2]

Liebe Beate,
Schön zu lesen das es Dir etwas besser geht,hoffe das entwickelt sich weiter bergauf.
Werde morgen in Gedanken bei Dir hocken und den linken Daumen,linken Zeh heftig drücken,rechts drücke ich für Michaela.

LG Lissi

[bettinaco]

Liebe Beate,
das freut mich dolle, dass es dir wieder besser geht. Und natürlich bist du jetzt nervös. Aber übertreibs nicht, ist ja erst mal nur ein Gespräch. Mach dir am besten vorher einen Spickzettel, dann vergisst du nichts, und das Aufschreiben kann auch beruhigen. Übrigens: Egal, was in dem Bericht steht: Eigentlich ist es doch ein sehr guter Zeitpunkt für ein PET, so als Bestandsaufnahme.
Ich wünsche dir trotz allem eine ruhige Nacht. Bis morgen!
Bettina

[ninpa]

....menno seid Ihr lieb!!!!!:1luvu::1luvu:

Michaela und ich gehen morgen zusammen los.. und dann werden wir diesem Weichei von Krebs mal zeigen wo die Glocken hängen!!!! Unsere Onkodocs werden da sicher die passenden Hilfsmittelchen parat haben!!

Liebe Michaela,
natürlich, danach etwas essen muss ich natürlich auch... wonach wäre uns denn???
Also wenn ich da irgendwo ein Krabbenbrot finden würde...neee, wär' das toll...
heute war ich mit zwei lieben Kollegen/Freunden mittags im Steakhouse essen, war toll.. ich nahm ein mit Käse und Schinken gefülltes Rumsteak, davor eine Suppe, dazu einen gem. Salat und ein leichtes Dessert plus Kaffee als Abschluss.... leeggggerrrr...

Also dann bis morgen, Ihr Lieben....Michaela....bis dann beim Essen...
Beate:winke:

[bettinaco]

Hey, du putzt ja was weg. Dann geht es dir wirklich besser. Aber ein Krabbenbrot allein wird dann wohl kaum reichen morgen. Vielleicht noch einen Krabbencocktail und Krabbenrührei?
LG
Bettina

[Engel07]

Hab schon im Nestchen, aber drück hier auch nochmal....D+D (Dich und Daumen) und den:remybussi aufs Bäckchen:)

[ninpa]

liebe Bettina:winke:
naja, die Suppe war nicht so der Burner, hab' ich nur halb ausgelöffelt, die Pommes zu dem Steak hab' ich dann mal ignoriert (nicht mein Ding).. aber der Rest war, wie schon gesagt...leeggggeeerrrrr..

at all:megaphon:
damit keine Mißverständnisse aufkommen:
mit meiner Formulierung "Weichei von Krebs" wollte ich keinesfalls eine Verharmlosung äußern, vielmehr meine ich damit diese unglaublich linke, hinterhältige, fiese, rücksichtslose, gemeine, unberechenbare und einfach nur auf Zerstörung ausgerichtete Art und Weise dieses unseligen Monsters!!!! So - das musste mal gesagt werden.... sorry..
Beate :winke:

[bettinaco]

Liebe Betae, wir könnten gut zusammen essen gehen. Ich nehme die Pommes, du das Steak, und den Salat teilen wir uns. Okay?

[ninpa]

Danke, liebe Engel:engel:
wie geht es Dir???n Wann kommt Joshi mal wieder???

Bettina:smiley1:
jau, laß und zusammen Essen gehen!! Wir bestellen zweimal das Gleiche, Du kannst alle Pommes, Kartoffeln, Kroketten und was es das sonst noch gibt nehmen und ich nehme das Fleisch!!!!! Salat müssten wir dann doppelt bestellen, den brauche ich auch... oder eben Krabben in allen Variationen... die Beilagen (außer Gemüse und Salat) sind dann für Dich...

LG
Beate:winke:

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben,
danke Krabben und Biba....:remybussi
irgendwie war das heute kein Tag für Gesprächstermine bei Onkologen...
es fing damit an, dass die Berichte aus Mülheim nicht vorlagen... Anruf in Mülheim brachte auch nix.....
....hm... nach meinem mündlichen Kurzbericht meinte meine Onkologin, dass das ja dann wohl nicht viel gebracht hätte, wenn jetzt noch was da wäre, tja und über Strahlen hätten wir ja auch schon gesprochen.....
Gut also Strahlen, sie würde aber eine gering dosierte Chemo dazu geben wollen, als Verstärkung für die Strahlen..."das wird aber kein Spaziergang - gerade noch mit der COPD.."
Mit einem PET war sie einverstanden, wollte dann einen Termin machen, hat nicht funktioniert, sie will mich später noch anrufen. Hat außerdem darauf hingewiesen, dass PET auch nicht 100%ig sei und gerade vor Kurzem erst hätte sie einen Fall gehabt... (also das erspar ich mir mal hier)..
tja, was soll ich sagen...
LG
die ebenfalls iritierte Beate:undecided

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
wann soll es denn losgehen? Sei Dir dessen bewusst, dass es gut ist, wenn Du bestrahlt werden kannst, da das NSCLC empfindlicher auf Bestrahlung als auf Chemo reagiert. Bei vielen von uns scheidet leider die Radiotherapie aus, weil die Fläche zu groß ist. Ich hoffe sehr, dass Du es gut verträgst und wir uns in Kassel sehen!
Herzliche unbestrahlte Grüße
Michaela

[alex_51]

Hallo Beate
Hallo Zusammen

Das mit der Empfindlichkeit liebe Michaela kann man nicht so pauschal sagen. Die Einen reagieren und die Anderen nicht. Warum dieses so ist kann dir auch ein Strahlenonko nicht wirklich logisch erklären. Aber und da gebe ich dir Recht ( man(n) sollte sich tunlichst hüten einer Schöffin nicht Recht zu geben :D ), wenn die Bestrahlung möglich ist, ist es eine zusätzliche Waffe den Primaten zu vertreiben. Also Beate. Nix wie ran auf das du ne strahlende Erscheinung ohne Primat wirst.

LG Alex

[bettinaco]

Liebe Beate,
heute ist wohl Rätseltag. Nach dem, was du hier berichtet hast, kann ich nicht verstehen, warum deine Onkologin bezweifelt, dass die RFA was gebracht hat. Mit dem falschen Fuß aufgestanden? Aber vielleicht revidiert sie das, wenn sie den Bericht hat. Und das PET gemacht ist. Hast du schon eine Zusage?
Übrigens: Zur Bestrahlung würde ich nach Essen oder Bonn gehen. Die haben Tomotherapie. Das ist zwar keine Wundermethode, aber schonender, weil genauer als die herkömmliche Bestrahlung.
Essen hat leider eine saumäßige Website. Hier was aus Bonn (November 2007).

"Verbesserte Heilungschance bei Krebs
Uni-Klinik: Erstes Tomotherapie-Gerät in der Bonner Region

Seit kurzem verfügt das Universitätsklinikum Bonn über das derzeit modernste Verfahren in der Strahlentherapie. Ein rund 3,5 Millionen teures so genanntes Tomotherapie-Gerät hilft, die Behandlung von Tumorpatienten innerhalb der Region zu verbessern. Neben Hamburg, Heidelberg, München und Essen ist es das fünfte Gerät dieser Art in Deutschland. Am 7. November wird die Methode niedergelassenen Ärzten im Rahmen des Symposiums „Aktuelles aus Radiologie, Strahlentherapie und Nuklearmedizin“ vorgestellt.
Jeder zweite Krebspatient wird heutzutage strahlentherapeutisch behandelt. Bei der Tomotherapie werden die bildliche Darstellung und die Bestrahlung ideal kombiniert. Der Computertomograph lokalisiert genau den Tumor. Gleichzeitig beschießt ein Beschleuniger das Tumorgewebe mit besonders energiereichen Röntgenstrahlen. Dabei kreist die Strahlenquelle um den Patienten, der außerdem durch das Strahlenfeld bewegt wird. Die Dauer jedes Strahls aus allen Einstrahlrichtungen kann individuell festgelegt werden. Der Tumor wird so mehrfach aus verschiedenen Richtungen getroffen. „Mit der Tomotherapie erzielen wir eine optimale Strahlenverteilung. Gegenüber der herkömmlichen Strahlenbehandlung werden daher die Heilungssaussichten verbessert, und das gesunde Gewebe wird besser geschont“, sagt Privatdozent Dr. Heinrich Schüller, Oberarzt und leitender Strahlentherapeut an der Radiologischen Klinik des Universitätsklinikums Bonn."

Und nochwas: Dein Tumor hat ja schon auf die Chemo gut reagiert - mit Bestrahlung zusammen wird das noch besser.

Ende des Romans und liebe Grüße
Bettina

[Engel07]

Liebe Beate,

ich schließe mich Bettina an. Erstmal Bericht, dann Pet, Chemo, Radatio. Ich denke an dich, hoffe mit dir...:knuddel::remybussi

[Blume68]

Beate - hier noch mal special for you:

http://wuerziworld.de/Smilies/lv/lv2.gif

einfach nur so, und ohne viel Worte! Verstehst schon.

Blümchen

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben:knuddel:
mit dem Ergebnis bin ich auch schon zufrieden... was mich gestern verwirrt hat, war die Art, wie Frau Onkodoc das alles so rüber gebracht hat....nasja, und dass dann eben alles nicht geklappt hat - es kam auch kein Anruf mehr, so dass ich nicht weiß, ob ich nun schon einen Termin fürs PET habe.

Ich meine, dass die RFA sehr wohl etwas gebracht hat - dadurch ist jetzt weniger da, was noch bestrahlt werden muss - deshalb, liebe Michaela, bin ich ja auch froh, dass bestrahlt werden kann.
Wann es losgehen soll, weiß ich natürlich auch noch nicht...jetzt muss ja erstmal der Termin fürs PET her.

Liebe Krabben,
was bestrahlt werden soll, weiß ich noch nicht - die Mülheimer Empfehlung war Restprimat und die LNs. Bezüglich der "Meta" schlägt Mülheim beobachten vor (ist ja z. Z. nur narbiges Gewebe), CT alle 2 Monate und bei wiederauftauchen RFA. (Zitat von Frau Onkdoc war: "Die kommt wieder, da können Sie sicher ein.").

Liebe Bettina,
ich nehm' auch gerne Chemo noch dazu, wenn's denn wirkungsvoller ist. Frau Onkodoc sprach, so meine ich, von Carbo und Taxodere.
Danke für Deinen Hinweis auf Bonn und Essen. Frau Onkodoc schickt ihre Strahlenpatienten nach Herne, Marienhospital. Ich könnte sicher auch nach Essen, aber Bonn über knapp 6 Wochen täglich..hm...das würde problematisch.

Ja, liebe Engel,
genau in der Reihenfolge hatte ich es mir auch gedacht und Bericht und wenigstens schonmal Termin für eine PET wär' schon mal ein guter Anfang gewesen.... aber man kann nicht alles haben, gelle???

Biba, Alex, Blume und überhaupt alle, ganz liebe Grüße und Dank an Euch. Werde mich bemühen, eine strahlende Erscheinung zu werden.
Nu' muss ich mich aber langsam aufbrezeln, möchte gleich zu 'ner Pattie...

LG Beate:winke:

[IrisR.]

Hallo liebe Beate,
jetzt wird ihm aber richtig eingeheizt. Die Aussage eine strahlende Erscheinung ohne Primat zu werden finde ich echt klasse. Das ist doch mal ein Ziel.
Ich wünsche dir mal alles, alles Gute.
Ganz liebe Grüße,
von einer sich im Moment durchaus etwas im Wind befindenden
Iris

[Bigmama]

Moin Beate!

Getreu deinem Motto: am Ende des Tunnels scheint ein Licht!
Glaube mir, es ist nicht der entgegenkommende Zug....
Nach diesem Motto habe ich die gesamte letzte Woche immer nach vorn geschaut!

Ihr gebt mir hier soviel Kraft. Ab und an hoffe ich, dass ich so ein ganz bisserl zurückgeben kann/darf.

Liebe Grüße B....:winke:

[Engel07]

Liebe Beate,

:remybussi:knuddel:weil du ein Schatz bist:)

[annika33]

Hallo liebe Beate,

schau kurz bei Dir vorbei, um Dir liebe Grüße dazulassen :)

Sei lieb gegrüßt

:winke:
Annika

[Marita C.]

Liebe Beate,
wollte dir nur einen schönen Tag wünschen.:winke:

[ninpa]

Ihr Lieben:knuddel::knuddel::knuddel:
da bin ich mal wieder - erschöpft von der Jagd nach Berichten, Terminen, Kostenübernahmen und, und, und....
..... es ist einfach nur zum Haare raufen!:angry:
Gestern nachmittag rief endlich Frau Onkodoc an, noch kein Termin, Befund und Begründung an radiologische Praxis für die PET gefaxt, noch kein Termin, die wollen erst 'ne Kostenübernahme....:rolleyes:
... gut, da habe ich mich heute drum gekümmert aber noch kein Ergebnis - also auch noch keinen PET-Termin....:mad:

Berichte aus Mülheim sind bei Frau Onkodoc auch noch nicht eingetroffen, allerdings soll es ein Telefonat gegeben haben. Danach seien (man beachte den Konjunktiv!!) aufeinmal beide Seiten der Meinung, dass RFA nicht viel gebracht habe. Frau Onkodoc nimmt plötzlich das böse Wort progredient in den Mund.....:confused:
Jetzt glaube ich ohne Papier erstmal gar nichts mehr, weiß auch nicht mehr wem ich vertrauen soll...:cry:
Also geht die Jagd nach Berichten, Kostenübernahmen und Terminen weiter.

Dank Euch, dass Ihr an mich gedacht habt!!! Ihr bestätigt immer wieder die Einzigartigkeit dieser Gemeinschaft hier!!!!:D

LG
Beate:1luvu:

[Marita C.]

Liebe Beate,
dieses Warten ist am schlimmsten.Ich drück dich.:knuddel:

[Blume68]

Liebe Beate,

einfach ein ganz lieber Knuddler :knuddel: für dich! :remybussi

vom Blümchen

[Engel07]

Liebe Beate,

dass du jetzt verunsichert bist und erstmal gar nichts mehr glauben magst ist ist so verständlich. Ich weiß, es lauern sicher Monster in den Ecken und warten auf einen günstigen Moment der Schwäche, aber wir hier sind bei dir, warten mit dir, hoffen mit dir und versuchen dich nach Kräften zu unterstützen bis du etwas schwarz auf weiß hast.

Und wenn es losgeht mit Radio/Chemo wird der Fiesling ordentlich eins drauf kriegen. Das packen wir...

Lass dich umarmen:knuddel:

[Summer 175]

Liebe Beate!
Unbekannterweise drück ich dich auch ganz fest!!!!
Deinen Zustand zwischen "Baum und Borke" kenne ich (allerdings nur als Angehörige) ja selber von meiner Mutter ... Hin, her, wieder hin - Zeitverzögerung allen Ortes, die eine Abteilung meint so, die andere so ...
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute,
Karin

[mouse]

Liebe Beate,
dass RFA nicht viel gebraucht hat, kann ich mir nach den bisherigen Berichten von Dir nicht vorstellen. Fest steht doch, dass der Hauptherd gewaltig einen auf den Kopf bekommen hat.
Diese Nerverei mit dem Warten und dann noch mit Zuständigkeiten und Berichten, die man sammeln muss, ist übel. Ganz übel!
Ich weiß auch nicht, wo wir alle die Nerven hernehmen das immer wieder durchzustehen. Aber liebe Beate, wir schaffen das und da Du eine von uns bist, schaffst Du das auch.
Sei umarmt von

Christel

[IrisR.]

Liebe Beate,
nicht verunsichern lassen, im Groben steht doch was passiert. Dieses Ding kriegt eines übergezwirbelt.
Und alles wird gut.
Mein Mann hat mir eine Karte geschenkt auf der steht

Und Heute ist das Morgen vor dem wir Gestern Angst hatten. Alles wird gut.

In diesem Sinne sei ganz fest gedrückt.
Iris

[ninpa]

Huhu, Ihr Lieben:winke:
so langsam krabbel ich jetzt mal zwischen Baum und Borke hervor. Die Dinge nehmen langsam Gestalt an.
Bericht aus Mülheim liegt mir vor, kein Wort von progredient, Kostenübernahme für die ambulante PET liegt vor, Termin für die PET auch.... hab' halt die letzten beiden Tage am Telefon gehangen, anders wär' es nicht gegangen.
Nachdem alles geschafft war, habe ich mich (mal wieder) gefragt, wie soll ein alter, kranker Mensch ohne sich intensiv kümmernde Angehörige in diesem Chaos den richtigen Weg finden???
Deshalb an dieser Stelle mal (wieder) eine riesige Goldmedaille an die vielen Angehörigen, die sich tummeln, schlau machen und, und
:1luvu:
... und natürlich auch ganz lieben Dank und Knuddler an Iris, Jobst, Biba, Christel, Karin, Engel, Annika, Krabben, Marita, Bettina, Michaela, Blume, Alex, Bigmama und... (wo ist eigentlich die Liste, um die ich schon lange gebeten habe)....alle...sorry an alle, die ich nicht erwähnt habe
Beate:)

PS: PET ist am 02.09., 08.30h....wenn da vielleicht der ein oder andere Daumen wäre...????

[IrisR.]

Alles was ich drücken kann wird an diesem Tag gedrückt, ganz bestimmt und fest versprochen.
Alles liebe
Iris

[Marita C.]

Liebe Beate,
alle Daumen und Pfötchen sind in Position.

[megjabot]

Liebe Beate

http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/a040.gif http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/a040.gif http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/a040.gif
1...2...3...viele
Grüßle Margit

[Mapa]

Liebe Beate,
auch von mir sind die Daumen für Dienstag schon in Stellung gebracht!
Denke an Dich und bange mit.
Liebe Grüße
Mapa:knuddel:

[C. S.]

PS: PET ist am 02.09., 08.30h....wenn da vielleicht der ein oder andere Daumen wäre...????

Schilla, Goethe, Max, Wanja und natürlich meine Daumen und Zehen stehen auf Abruf bereit!
Liebe Grüße
C. S.

[Engel07]

Liebste Beate, ich kann 8 Daumen beisteuern geh am Wochenende aber wieder Daumen sammeln, damit nix schief geht.:remybussi

[jutta50]

Liebe Beate,

ich frag mich auch wie kranke Menschen dieses ganze Organisieren und alles bewältigen wollen, vor allem wenn es sich um eine schwere ERkrankung handelt. Das Problem als angehöriger ist dann natürlich nicht zu viel zu machen und auch nicht vergessen eine wichtige Info weiterzugeben. Und alles was man selbst an Info aufnimmt ist ja immer subjektiv.
Ich glaube ich rede wirres Zeug :rolleyes:
Ich wollte dir eigentlich nur für Montag den 2. alles, alles Gute wünschen.

LG
Jutta

[IrisR.]

Ich drücke jetzt schon mal, doppelt gemoppelt hält länger.
Liebe Grüße
Iris

[annika33]

Liebe Beate,

der Termin ist notiert und ich versichere, dass ich ganz fest die Daumen drücken werde.

Ganz liebe Grüße


Annika

[annika33]

Liebe Beate,

der Termin ist notiert und ich versichere, dass ich ganz fest die Daumen drücken werde.

Ganz liebe Grüße


Annika

[Blume68]

Liebe Beate -

das Datum kann ich mir gut merken - am 2. gehts für uns eine Woche in Urlaub. Also: DAUMEN WIRD GEDRÜCKT! :remybussi (Einen halte ich reserviert für Lissi und Peter, für alle Fälle...)

Leider kann ich danach ein paar Tage schlecht nachlesen, wie es dir ergangen ist...darum gehe ich jetzt einfach mal ganz positiv für dich davon aus, daß alles klappt!! :engel: :prost:

Ganz liebe Grüsse mit einem dicken Drückerchen! :knuddel:
vom Blümchen

[Marita C.]

Liebe Beate,
für morgen ist alles gedrückthttp://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_002.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_002.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_002.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Engel07]

http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo beeeeaaaade,

Daumen werden gedrückt, muß jetzt erst einmal nachlesen, aber am 2. Daumen drücken, soweit bin ich schon.

Bis bald
Gitta

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
am 02. sind meine Daumen und Paules spitze Krallen für Dich gedrückt!

Liebe Grüße
Michaela

[Mapa]

Liebe Beate,
auch von mir alles Gute für den 02. Daumen sind in Stellung gebracht.
Liebe Grüße
Mapa:knuddel::winke:

[Lissi 2]

Liebe Beate,
ich hoffe das ich am 02.meine Daumen wieder frei habe(morgen brauch ich sie erstmal für Peter)und werde diese dann natürlich für Dich ganz feste drücken und wenn nicht nehme ich halt die großen Zehen.Unsere Hunde haben auf jedenfall die strikte Anweisung die Pfoten zudrücken und wat Frauchen sagt wird gemacht.Selbst Ben kann schon ganz toll Pfoten drücken.
:knuddel:
LG Lissi

[waldi5o]

Hallo Beate,
ich wünsche Dir auch nur gute Ergebnisse am Dienstag.
Liebe Grüße
Waltraud

[bettinaco]

Liebe Beate,

für morgen alles Gute!!!

http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Wie geht es danach weiter?

LG
Bettina

[Blume68]

Liebe Beate -

sag mal "tüsskes" und bis bald - Daumen sind schon gut durchgeknetet...ich denk an dich! :1luvu:

Blümchen

[IrisR.]

Gerade drücke ich noch ein wenig fester.
Iris

[Marita C.]

Liebe Beate,
es wird gedrückt....gedrückt.....und gedrückt.Ganz fest.http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_023.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben,
danke auch allen von Herzen, dass Ihr so doll die Daumen, Krallen, Pfoten, Beine, Zehen und was sonst noch alles gedrückt habt!!!!
http://www.smilies-smilies.de/smilies/schilderII_smilies/schild45.gif

Es scheint so zu sein, dass sich all Eure Mühe und Herzenswärme "bezahlt gemacht" hat und ich ein wenig optimistisch sein kann.
Da es noch keinen schriftlichen Bericht gibt, werde ich meinen Optimismus erstmal etwas bändigen - nicht, dass da wieder....der eine sagt so, der andere sagt so....
Die heutige Radiologin konnte schonmal die neuen Aufnahmen mit dem Diagnose PET aus Dez07 vergleichen und kam zu dem Ergebnis, dass es an alle Fronten deutlich weniger leuchtet. In der rechten Lunge hätte sie nichts gefunden, wenn sie nicht gezielt auf Grund des Vorbefundes gesucht hätte. Links finde sich noch eine kleine Stelle dort, wo zuvor der untere Rand des Tumors war, sie meinte, dort habe die RFA wohl Einiges bewirkt (ach?), Lymphen/Mediastinum auch weniger....
tja, wie gesagt, so richtig freuen kann ich mich noch nicht, bin aber sehr erleichtert, dass zumindest nichts Neues dazu gekommen ist oder altes sich negativ verändert hat..
Am meisten freue ich mich über Euch alle....http://www.smilies-smilies.de/smilies/oranje_smilies/thankyouorange.gif

Liebe Grüße
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,

dies hört sich doch alles ganz gut an, ich lag schon auf der Lauer.Kannst nun wirklich erst einmal erleichtert sein, könne dir einfach einmal etwas Gutes.

Bis bald
Gitta:winke::winke:

[Engel07]

Liebe Beate,

bis zum Schriftlichen kannst doch das so machen, wie der Jobst das meint. Trinkste halt nur einen (vielleicht Caipi)...und wenn du's schriftlich hast, den Zweiten.

Ich freu mich erstmal. Okay...bis zum Schriftlichen freu ich mich dann eben unter Vorbehalt, aber Freude ist Freude, da beißt die Maus keinen Faden ab.

Lass dich drücken :knuddel:und knuuuutschen:remybussi

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

ich kann Dich gut verstehen, doch es klingt wirklich gut und sollte im Befund nicht wesentlich anders zu lesen sein.
Aber sag mal, wird die Schreibkraft, die für Herrn Professor den Befund schreibt, erst noch eingestellt? Wieso dauert das so lange?

Abwartende Grüße
Michaela:winke:

[Marita C.]

:knuddel:Liebe Beate,
das liest sich doch erstmal gut.Ich kann mir vorstellendas du erleichtert bist.:)Ich freu mich für dich.:knuddel:

[bettinaco]

Liebe Beate,
deine Vorsicht verstehe ich nur zu gut. Besonders nach all dem Chaos, das deine Onkologin da angerichtet hat. Aber ich freu mich schon mal für dich. Scheint mir das bestmögliche Ergebnis zu sein. Jetzt atme erstmal durch. Und dann kann es weitergehen.
LG
Bettina

[annika33]

Liebe Beate,

man, das liest sich doch richtig spitzenmässig. Ich freue mich für Dich!!!

Blöde finde ich nur, dass Dein Vertrauen in bestimmte Aussagen der Ärzte einfach nicht mehr gegeben ist. Denke aber, gerade positive Nachrichten geraten wesentlich seltener fälschlicherweise an die Oberfläche als negative. Von daher glaube ich, Du kannst Deine Skepsis beiseite legen und Dich wirklich freuen :).

So, womit stoßen wir jetzt an??? ----->:prost: Bin nicht so der Cocktailschlürfer ;), aber zu ´nem leckeren Pils sag ich nicht nein.

Liebe Grüße

Annika

[ninpa]

Hallo Liebe Michaela:winke:
welchen Befund, der noch zu schreiben ist, meintest du?
Aus Mülheim ist alles geschrieben und ist auch in meinen Händen...war nur ein wenig, zwischenzeitlich in irgendeinem Bermudadreieck verschollen.
Den heutigen - zum PET - gibt es noch nicht - das wäre auch ein Wunder gewesen. Irgendwie schein ich im MOment das "Glück gepachtet zu haben, was Logistik in div. Praxen angeht.
Als ich heute um kurz vor 08.30h dort ankam teilte man mir mit, dass wider Erwarten das "Kontrastmittel", das FDG, nicht geliefert worden sei, man erwarte es gegen 10.15 Uhr...
...was soll ich sagen, gegen 12.15h war es da, um 12.30h in meinen Venen...gegen 15.00h hatte ich dann das Gespräch mit der Radiologin.
Nun war ja nicht nur ich durch die VErspätung des FDG betroffen, sondern auch alle anderen PET-Kandiadaten und auch des Rest der Praxis...
Man hat mir aber schonmal CD mit den Aufnahmen beider PET und den Bericht von Dez07 mitgegeben...is' ja auch schon mal was...:lach2:

Liebe Engel,
spontan würde ich dann mal so einen Caipi nehmen....aber Daggi is' nicht in Sicht...
Lieber Jobst,
dann nehme ich 1 Glaserl Roten...
Dank' Euch ......und stoße virtuell mit Euch allen an...
Beate:winke:

[Lissi 2]

Liebe Beate,
freue mich sehr für Dich und kann auch verstehen wenn Du(noch)nicht ganz so euphorisch bist,aber ich finde das hört und liest sich doch wirklich sehr gut.Ich sitze hier mit einem Glas Rotwein und proste Dir erfreut zu.
:knuddel::knuddel::knuddel:

LG Lissi

[ninpa]

Lissi....
...wir beide und ein Glas Rotwein....das ist schön!!!:prost:
Dann können wir auch ganz sicher wundervoll schlafen...hoffe, Dein Peter kann auch gut oder wenigsten besser schlafen..
Herzliche Grüße:1luvu:

[IrisR.]

Liebe Beate,
ich freue mich das es gute Nachrichten sind. Nichts neues und das alte nicht schlimmer geworden. Die ganzen Therapien erfolgreich. Was will man mehr. Gott sei dank.
Alles liebe und mache dir heute einen schönen Tag.
Iris

[MichaelaBs]

Hallo Liebe Michaela:winke:
welchen Befund, der noch zu schreiben ist, meintest du?
Aus Mülheim ist alles geschrieben und ist auch in meinen Händen...war nur ein wenig, zwischenzeitlich in irgendeinem Bermudadreieck verschollen.
Den heutigen - zum PET - gibt es noch nicht - das wäre auch ein Wunder gewesen. Irgendwie schein ich im MOment das "Glück gepachtet zu haben, was Logistik in div. Praxen angeht.
Moin Beate,
da habe ich missinterpretiert und gedacht, es gäbe immer noch keinen Bericht aus Mülheim. Beim nochmaligen Lesen Deines Beitrags wurde es mir dann klar. Na ja, meine Birne funktioniert wohl doch nicht mehr so richtig. Immerhin war gestern der erste Tag, an dem ich mich ziemlich "normal" gefühlt habe, wenn auch müde, aber ich hatte nette Ablenkung.

Ich hoffe, Du siehst einigermaßen ruhig allem entgegen, was kommen soll und lehnst Dich etwas entspannter zurück. Noch 24 Tage!

Liebe Grüße
Michaela:winke:

[ninpa]

So, Ihr Lieben,
nun haben wir es also schwarz auf weiß:
:megaphon:dieser Feigling von Adeno hat ordentlich was aufs Haupt bekommen, so dass zu hoffen ist, dass ihm dies Warnung genug sein wird.
Deshalb zitiere ich mal die Beurteilung der PET-Radiologin:
1. Der vormals stark glucosepositive Tumor li.-seitig zeigt insgesamt eine im Verlauf deutlich rückläufige, aktuell nur noch peripher-zirkuläre Anreicherung. Im caudalen Tumoranteil jedoch noch deutlich vitales Tumorrestgewebe.
2. Rückläufige Speicherintensität nach Chemotherapie in der vorbeschriebenen Lungenmetastase li. kaudals des Tumors, im Mediastinum (híer ist aktuell nur noch ein schwächer speichernder Herd nachweisbar), in der re. Lunge paravertebral sowie im re. Lungenkuppelbereich.
3. Der vormals glucosepositive Herd supraclaviculär li. ist nicht mehr nachweisbar.

Erfreulicherweise kam der Brief bevor ich zu meinem Wocheneinkauf aufbrach, so dass ich die Einkaufsliste um einen leckeren, trockenen Rosesekt erweitert habe.
Nun liegt er schön kühl und wartet auf den heutigen Abend.:prost:
Gleich werde ich zum Sommerfest in der Klinik meines auszubildenden Kinderkrankpflegefegers (tolles Wort...) aufbrechen und durch alle Leckereienbuffets eine ordentliche Schneise futtern.
Grüß Euch alle ganz lieb und sage nochmal danke!!
Beate:)

[Mapa]

Liebe Beate,
einfach nur toll diese Nachrichten. Dann hau mal ordentlich rein beim Buffet.
http://wuerziworld.de/Smilies/ess/ess8.gif

Liebe Grüße
Mapa:prost:

[IrisR.]

Hallo Beate,
ich freue mich ohne Ende. Gute Nachrichten in diesem Forum sind einfach der Hammer und es ist nicht zu beschreiben wie man sich darüber freut.
Ich hoffe es schmeckt dir richtig gut und du hast einen super tollen Tag.
Alles liebe
Iris

[Marita C.]

http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_011.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_011.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_011.gif (http://www.smilies.4-user.de) das ist ja toll.....feiert heute Abend das tolle Ergebniss.:grin: http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_068.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Gitta aus Nürnberg]

Beate, ich freue mich sehr für dich.:prost::prost::prost::prost:
Bis bald
Gitta

[annika33]

Liebe Beate,

ICH FREUE MICH MIT DIR !!! PROOHOOOHOOOOOST http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_191.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Das sind wirklich gute Nachrichten.

Sei lieb gegrüßt

Annika

[MichaelaBs]

....auf leisen Sohlen nach Fertigstellung eines Papa-albums....
Schön, Beate, weiter so! Strahlen sollst Du, nicht mit Glukose, aber über alle vier Bäckchen!
Michaela

[IrisR.]

Liebe Beate,
war deine Feier schön, ich hoffe doch, es gibt ja kaum einen besseren Grund zu feiern.
Alles liebe
Iris

[bettinaco]

Hey Beate,
auf der zweiten Seite hast du aber wirklich nichts zu suchen. Roll mal deinen Faden weiter.
LG
Bettina

[Marita C.]

Liebe Beate,
alles ok bei dir? Ich lass ein paar Grüße hier.:winke:

[ninpa]

Oh, Ihr Lieben http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_smilies/bighug1.gif (http://www.snukk.de)
- ihr macht mich schon wieder ganz verlegen...

Mir geht es gut, Terminjagd ist zunächst abgeschlossen
http://www.smilies-smilies.de/smilies/beruf_smilies/jaeger.gif (http://www.snukk.de/)
- Donnerstag Frau Onkodoc, die dann Termin für Weiteres machen muss.
seh' das aber seit dem PET-Bericht alles weitgehend gelassen und genieße die Tage ohne NW oder andere Beschwerden.
Heute war ich mal wieder ein wenig "schwarz arbeiten" und deshalb leider nicht rechtzeitig zu Kaffee und Kuchen bei Michaela im Nestchen....

Grüß' Euch alle gaaaannnnnzz lieb!
Beate:1luvu:

[IrisR.]

Liebe Beate,
ich hinterlasse mal einen super lieben Gruß und weiterhin soll alles nur gut sein.
Alles liebe
Iris

[ninpa]

Grüß Euch, Ihr Lieben, die Ihr alle mal wieder an mich denkt.
War heute bei meiner Onkologin, die nach einem flüchigen Blick auf den PET-Bericht meinte, dass RFA nichts gebracht habe, da ja dort immer noch aktives Gewebe sei.....Bestrahlung sei auch nicht vielversprechend, weil ja noch anderes, aktives Gewebe da sei.
Sie würde zu einer systemischen Chemo raten, also TARCEVA!
Ich war sprachlos - sie blättert in der Akte und stellt fest, ich sei eine Frau, habe Adeno - aber leider mal geraucht - also eigentlich kein Fall für Tarceva - wenn ich auch noch ein Mann sei, ginge das gar nicht!
Außerdem gebe es Stimmen die besagten, nach Tarceva ginge keine andere Chemo mehr... hä????
Dann kam der Einlenker - wir können ja mal in Essen fragen, wie es mit den Strahlen so aussieht.
Ergebnis und Siegerehrung: nun habe ich am 22.9.08, 09.00h, einen Termin im Westdeutschen Tumorzentrum in Essen zwecks weiterem Therapievorschlag.
Da bin ich ja mal gespannt!!!
Liebe Grüße von einer trotzdem noch entspannten Beate:):):):)

[bettinaco]

Liebe Beate,
manchmal frage ich mich schon, wie du das machst. Mit so geballtem Pessimismus konfrontiert zu werden - ich wär da wohl kaum noch entspannt. Aber in 11 Tagen kommt ja dann das Kontrastprogramm.
Eine gute Nacht wünsch ich dir, bald
Bettina

[MichaelaBs]

Hallo Beate,
ich staune und wundere mich, freue mich aber sehr über Deine Entspanntheit. Im übrigen ist Tarceva eine sogenannte targeted therapy = zielgerichtete Therapie, unterscheidet sich deshalb von der systemischen Chemo schon etwas. Danach keine Chemo mehr, hatte ich ursprünglich auch mal so verstanden, wurde jedoch von meinem Onkologen korrigiert und aufgeklärt, wie er es seinerzeit gemeint hatte. Da ich jetzt eine Chemo nach Tarceva bekomme und unter Umständen noch die eine oder andere Variante, versuche ich auch, so entspannt wie möglich zu sein.
Ich habe früher auch geraucht. Fakt ist, dass Tarceva am besten bei Frauen und bei Patient(inn)en wirkt, die nie geraucht haben. Allerdings bedeutet das nicht, dass es bei ehemaligen Raucherinnen überhaupt nicht wirkt, ebensowenig, dass es bei Männern nicht wirkt. Einige hier im Forum bekommen T. schon recht lange und vertragen es den Umständen entsprechend gut.
Den 22.09. notiere ich mir schon mal.

Liebe Grüße
Michaela:winke:

[ninpa]

Liebe Michaela,
danke Dir für Deine Erklärung zu Tarceva -so ähnlich hatte ich es ja bisher verstanden und war deshalb etwas verwirrt.
Die liebe Gitta ist ein klassischer Gegemkandiat -sie hat ein Plattenepticel und seit über 1 Jahr Tarveva..deshalb war ja mein hä???
LG
Beate

[IrisR.]

Liebe Beate,
deine Ärztin ist ja nun doch schon etwas sehr komisch drauf. Wie kann man denn so reden. Der Bericht las sich doch gut. Was hat sie denn erwartet, ein Wunder. Hättest glaube ich du am Liebsten. Aber solche Wunder passieren nun mal so selten.
Ich finde es gut, dass du dich nicht aus der Ruhe bringen lässt. Die in Essen wissen bestimmt eine gute Lösung und du wirst sehen, es gibt noch viel zu tun.
Ich wünsche dir heute einen schönen Tag, hier regnet es zwar aber auch über warmen Regen kann man sich freuen, mir heute morgen so gegangen.
Alles liebe
Iris

[Engel07]

Liebste Beate,

T soll also nur bei weiblichen, nichtrauchenden, asiatischen Praktikantinnen wirken...so, so...

Mein Paps war ein Mann, ja, das war ein eindeutig, kein Zweifel. Geraucht hat er auch bis zur Diagnose. Ein Praktikum hat er nie gemacht und zum Stamme der Asiaten zählt er auch nicht. Aber eins ist sicher: Tarceva hat bei ihm gewirkt. Wäre der Schlaganfall nicht gewesen, er hätte viel gute Zeit gehabt, ne Menge....

Nicht besabbeln lassen, schon gar nicht auf Statistiken vertrauen.

Du bist du und nicht iregendeiner, bei dem das mal und so gewesen sein soll.

Ich drück dich. Du machst das großartig.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,
jetzt habe ich erst gedacht in bin auf einer falschen Seite gelandet. Achterbahn, Wechselbad der Gefühle, was ist denn hier los?

Deine Ruhe ist bewundernswert, du mußt auch versuchen die Nerven zu behalten. Ich habe selbst auch schon einiges hinter mir, von tumorfrei bis absolut schnelles Wachstum, alles durch die Bank. Verdacht auf Hirnmetas war auch schon, auf dem CT wurde etwas entdeckt. Nach drei Wochen dann Entwarnung. Manchmal wundert mich was ein Mensch alles "tragen" kann.

Am 15. September nehme ich Tarceva genau seit 1 1/2 Jahren, erst letzte Woche habe ich erfahren, daß es bei meinem Plattenephitel gar nicht so wirken soll und normalerweise nicht eingesetzt wird. Geraucht habe ich auch und ich schäme mich dafür nicht mehr - ich bin es leid- mich immer zu rechtfertigen.
Diese Info über die Wirksamkeit bekam ich übrigens von der Ärztin, die es damals befürwortet hat.

Auch ich verstehe die med. Welt manchmal gar nicht mehr. Diese Krankheit gibt eben auch den Ärzten Rätsel auf. Zuviele Rätsel. Bestimmt verunsichern sie uns nicht mutwillig, sie sind selbst nur hilflos.

Einfach ruhig bleiben, seit drei Jahren ziehe ich es durch. Manchmal laufe ich mit einer Maske herum, ich möchte nicht losschimpfen, ich möchte nicht, daß mir die Nerven durchgehen. Ich will nicht vergessen, daß alle versuchen mir zu helfen, da bringt loswettern gar nichts, ich denke mir oft nur meinen Teil. Denn ich möchte einen normalen Umgang mit Menschen die mir versuchen zu helfen, ich treffe sie seit drei Jahren mit einer bestimmten Regelmäßigkeit.

Bei mir hieß es auch, es kann nicht bestrahlt werden zu nah an Speiseröhre und Luftröhre, ich wurde 39 mal bestrahlt. Diese Achterbahn durchlebe ich seit drei Jahren, meine früheren "Probleme" sind nichtig geworden, niemals hätte ich mir zugetraut so eine Krankheit auszuhalten, ich bin mit der Situation gewachsen.

Bis bald
Gitta

[annika33]

Liebe Beate,

wer rechnet denn damit?! Ewig so verwirrt zu werden. Ich glaube Deine Gelassenheit ist die einzig vernünftige Art und Weise damit umzugehen.

Ich habe mal gegoogelt und so steht´s in der Packungsbeilage:

Kinetik spezieller Patientengruppen
Es wurde kein signifikanter Zusammenhang zwischen der prognostizierten scheinbaren Clearance und dem Alter, Körpergewicht, Geschlecht und der ethnischen Zugehörigkeit des Patienten beobachtet.
Bei Rauchern ist die Erlotinib-Clearance erhöht.





Blöde finde ich nur, dass man sich als Patient und medizinischer Laie, nicht gänzlich vertrauensvoll irgendwohin begeben kann. Ich wünsche Dir, neben einem superguten Erfolg mit der neuen, vorgesehenen Behandlungsoption, auch eine Rückgewinnung des Vertrauens in die Ärzte. Denke das ist doch auch ganz wichtig.

Sei ganz lieb gegrüßt

Annika

[ninpa]

Hallo Ihr Lieben,
es ist nicht so, dass ich das Vertrauen zu Ärzten verloren habe - nein, eigentlich habe ich fast immer volles Vertrauen!
Ich denke, dass Gitta recht hat, in dem sie meint, dass auch unsere Ärzte einfach manchmal nur noch hilflos sind. So ähnlich hat es vor Monaten mal meine Onkologin formuliert als sie meinte, dass trotz aller Fortschritte die unsägliche Krankheit Krebs auch heute noch ein großes Rätsel ist... und wenn man eine zeitlang hier im Forum liest, findet man es eigentlich bestätigt. Ähnliche bis fast identische Erkrankungen, verschiedene Therapien, noch mehr unterschiedlich Reaktionen/NW/ bei den Patienten, unerklärliche Verläufe und eben auch häufig unterschiedliche Auffassungen bezüglich einer "richtigen" Therapie.
Die Kunst sowohl für die Patienten als auch für die Ärzte besteht vermutlich darin, immer wieder die im Einzelfall, gerade für den Menschen X oder Y "richtige" Therapie zu finden.
Deshalb versuche ich entspannt zu bleiben und - mit Eurer lieben Unterstützung kriege ich die kaum noch 9 Tage auch rum.
Allen ein gutes Wochenende
LG Beate:)

[Engel07]

Wir schaffen die 9 Tage schon. Wie immer hier: ALLE FÜR EINEN!!!!:1luvu:

[waldi5o]

Liebe Beate,
ich unterstütze Dich auch noch feste mit. http://wuerziworld.de/Smilies/lv/lv2.gif
Liebe Grüße
Waltraud

[IrisR.]

Liebe Beate guten Morgen,
und wieder ein Tag geschafft.
Tausend liebe Grüße
Iris

[Marita C.]

Liebe Beate,
die paar Tage schaffen wir gemeinsam......mit http://www.smilies.4-user.de/include/Lesen/smilie_les_014.gif (http://www.smilies.4-user.de) oder http://www.smilies.4-user.de/include/Spiele/smilie_game_005.gif (http://www.smilies.4-user.de) und natürlich mit viel miteinander reden.http://www.smilies.4-user.de/include/Sonstige/smilie_sonst_104.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich wünsch dir ein schönes WE. :winke:

[Mapa]

Liebe Beate,
auch hier ist der 22.09. bereits fest notiert. Du hast Recht, bleibe gelassen, denn es ist genau so, wie Du schreibst. Auch mir ist sehr stark aufgefallen, dass die Ärzte zwar den Anschein erwecken, genau zu wissen was sie tun. Andererseits kann man oft an ihren Gesichtern ablesen, dass sie selber immer wieder über den einen oder anderen Verlauf erstaunt sind und es anders erwartet hätten. Wenn man hier die ganzen Geschichten liest, merkt man es ja selbst. Was bei dem einen gut ist, erweist sich im nächsten Fall als gegenteilig. Bei einem wirkt die Chemo bestens (trotz oft gleicher Voraussetzungen), bei dem nächsten gar nicht. Ich glaube, dass genau das es ist, was selbst die Ärzte so verwirrt. Bei einem gebrochenen Bein wissen sie, was zu tun ist. Da sind genaue Vorgaben da. Aber hier werden sie immer wieder vor neue Tatsachen gestellt und müssen oft umdenken. Das geschulte Wissen, welches sie nach einem Fachbuch und langem Studieren erlangt haben, greift nicht mehr. Darum wahrscheinlich auch diese unterschiedlichen Aussagen und Einschätzungen der Ärzte. Der eine sieht es so, der andere so. Wer zuletzt Recht hat, kann keiner genau vorher wissen. Das macht es natürlich für die Betroffenen zusätzlich schwierig, da man oft selbst entscheiden muss. Man kann nur intuitiv handeln und hoffen, sich dabei für das wahrscheinlich Richtige oder Bessere zu entscheiden.
Ich hoffe, die Wartezeit wird nicht zu schwer für Dich.
Schönes Wochenende und ganz liebe Grüße
Mapa:winke:

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,

ich hatte ja auf ein Jahr verteilt 10 Kurse Chemo und diese 39 Bestrahlungen, ich war am Ende. Für mich ist es nicht unbedingt die Dauer meines Lebens, sondern die Lebensqualität die zählt. Deswegen habe ich mich für Tarceva entschieden.
Ich kann aber immer wieder eine Chemo machen, daß wurde mir zugesichert.

Schönes WE
Bis bald
Gitta

[IrisR.]

Nur noch mal eine lieber Gruß und einen entspannten ( soweit möglich ) Sonntag.
Iris

[bettinaco]

Liebe Beate, liebe Mapa,
ihr habt sicherlich recht. Die Krankheit gibt oft Rätsel auf, der Verlauf ist immer wieder überraschend. Nur leider kommt hinzu, dass viele Ärzte schlicht überfordert sind. Aber nur wenige schaffen es, Fehler zuzugeben. Wir haben das ja mehrfach leidvoll erfahren; mein Mann war ja nicht aus Spaß und Dollerei in fünf verschiedenen Kliniken. Man braucht schon eine gehörige Portion Glück, Wissen und auch Hilfe, um eine wirklich qualifizierte Behandlung zu bekommen. Die Spezialisierung der Medizin schreitet immer weiter fort, aber PatientInnen wird das nicht verraten. Oder wie oft habt ihr schon erlebt, dass ÄrztInnen sagen: "Gehen Sie da oder dort hin, die können das besser als wir"?
LG
Bettina

[Mapa]

Liebe Bettina,
da kann ich Dir nur mehr als Recht geben. Es ärgert mich immer sehr, wenn Ärzte ihre Fehler nicht zugeben. Ich kann durchaus verstehen, dass mal Fehler gemacht werden und in der heutigen Zeit, wo überall nur noch auf Kostendeckung und Einsparungen hingearbeitet wird, also auch das Personal knapp ist und darum sehr oft sehr viele Überstunden usw. machen muss, passiert es einfach, dass mal was schief läuft. Aber da könnte man ja dazu stehen. Aber das wird nicht gemacht. Es würde sich auch kein Arzt einen aus der Krone brechen, wenn er zugeben würde, dass man woanders mit dem speziellen Problem besser aufgehoben wäre. So bleibt uns nur der Weg, sich selbst die passende Klinik oder Behandlung zu suchen, indem man eben bei mehreren vorstellig wird. Das ist natürlich oft mit Unannehmlichkeiten verbunden (Fahrweg, Chemounterbrechung, usw.). Zusätzlich muss man sich auch oft noch wegen irgendwelcher Kostenübernahmen mit der Krankenkasse auseinandersetzen. Man kann nur hoffen, dass es nicht noch schlechter wird im ganzen Gesundheitswesen.
Liebe Grüße
Mapa

[Marita C.]

Liebe Beate,
einen schöne Woche wünsch ich dir.:winke:

[IrisR.]

Liebe Beate,
ganz kurz ein Gruß und einen schönen Tag.
Iris

[annika33]

Hallo liebe Beate,

man ist das ein Wetter draußen http://www.smilies.4-user.de/include/Wetter/smilie_wet_059.gif (http://www.smilies.4-user.de)...schnell rein in Beates behagliches Stübchen.

Gemütlich ein Tässchen Tee http://www.smilies.4-user.de/include/Trinken/smilie_trink_017.gif (http://www.smilies.4-user.de)...ein nettes Gespräch...und schwupps bin ich wieder verschwundenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Verkleidet/smilie_verkl_053.gif (http://www.smilies.4-user.de).

Den 22.09. habe ich ebenfalls notiert und ich http://www.smilies.4-user.de/include/Sprechblasen/smilie_sd_003.gif (http://www.smilies.4-user.de).

Ganz liebe Grüße

Annika

[ninpa]

Ihr Superlieben,
- da habe ich lang und ausführlich geschrieben, und jetzt ist alles weg!!!
Mist - sorry!!http://www.smilies-smilies.de/smilies/computer_smilies/tv1.gif (http://www.snukk.de)

Also nochmal kurz:
Ihr helft mir wundervoll durch die Wartezeit - und ich habe die Woche noch viele Termine.
Aber die Abendstunden verbringe ich gerne in diesem meinem Stübchen (danke Annika, für diese schöne Idee).http://www.smilies-smilies.de/smilies/computer_smilies/kumbaya.gif (http://www.snukk.de)



Stübchen kommt schließlich von Stube, die Gute Stube, die in meiner ostfriesischen Heimat eine wichtige Rolle spielt!!!!
Die Gute Stube für ganz besonderen Besuch!!! Und Ihr seid mein ganz besonderer Besuch und deshalb freue ich mich, wenn Ihr in dieser Stube Platz nehmen und ein wenig plaudern möchtet!!
Dazu gibt es einen echten ostfriesischen Tee mit Kluntje (Kandis) und fetter Sahne (keine Zitrone!!) auf einem Stöfchen in feinen Tassen.http://www.smilies-smilies.de/smilies/trink_II_smilies/essen1.gif (http://www.snukk.de)
Dazu lade ich Euch gerne ein!!


Danke Euch mit ganz lieben Grüßen
Beatehttp://www.smilies-smilies.de/smilies/computer_smilies/dankeschoooen.gif (http://www.snukk.de)

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
wie darf ich mir Deine gute Stube vorstellen? Vielleicht so?